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M E N S I L E D I I N F O R M A Z I O N E E D I B AT T I T O P E R I M E D I C I T O S C A N I A CURA DELL’ORDINE DEI MEDICI E DEGLI ODONTOIATRI DI FIRENZE Osteoporosi: un rischio che si può prevenire meglio M.L. Brandi, B. Frediani V. Giovannini, S. Giovannoni, A. Mugelli Progetto per la prevenzione del rischio clinico nelle sale operatorie dell’AOU Careggi G. Campanile, E. Magnelli, M. Marabini Il Testo Unico sulla sicurezza sul lavoro e le sanzioni a carico del medico S. Neri, P. Del Guerra La continuità delle cure tra ospedale e territorio Il documento delle Società Scientifiche toscane N° 8 SETTEMBRE 2008 Mensile - Anno XXVI - n. 8 Settembre 2008 - Poste Italiane s.p.a. - Sped. Abb. Post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 45) art. 1, comma 1, DCB FI - Prezzo € 0,52 - Aut. Trib. Fi. n. 3.138 del 26/05/1983. Saper fare saper essere Toscana Medica 8/08 Il lutto in gravidanza P erdere un bambino durante la gravi- ed emotive dei genitori vittime di lutto perinatale danza è un avvenimento drammatico sono sovrapponibili a quelle di persone che hanma relativamente frequente, che colpi- no subito altri tipi di perdita. Allo stesso modo, i rischi di incorrere in un sce circa il “lutto complicato” sono 20% delle 1 1 CLAUDIA RAVALDI , ERIKA CIALDI , gli stessi nei diversi tipi coppie in attesa. L’inter1 2 AMETISTA BIAGINI , VALENTINA PONTELLO , di lutto; in aggiunta a ruzione spontanea della GIORGIO MELLO2 ALFREDO VANNACCI1 questo, nel lutto perinagravidanza e la morte 1 tale un fattore di rischio del bambino possono 2 Associazione CiaoLapo Onlus, Prato AOU Careggi, Firenze aggiunto è rappresenavvenire in tutte le fasi tato dagli effetti che la della gestazione, nel 15% dei casi durante il primo trimestre, nel re- perdita provoca sul legame con gli altri figli o sulstante 5% durante il secondo e terzo trimestre: la genitorialità futura, che può essere gravemente negli ultimi anni si è avuto un progressivo au- danneggiata in caso di lutto non risolto. La morte perinatale è un fattore di rischio che mento di casi di morte intrauterina a termine di gravidanza, o subito prima del parto. Ogni giorno mina il benessere delle gravidanze successive e in Italia 7 bambini muoiono in utero o nei primi condiziona lo stile di attaccamento genitore-bamsette giorni di vita, per un totale di circa 2500 bino. Durante le gravidanze successive ad una morti perinatali ogni anno. Se aggiungiamo le perdita perinatale ambedue i genitori possono morti per aborto spontaneo vediamo che il nume- avere sintomi di ansia e depressione, e “rivivere” ro totale di donne colpite da perdita in gravidanza i vissuti appartenenti alla precedente esperienza è molto elevato e tale da interessare quasi quoti- negativa, oppure possono “negare” la nuova gravidanza, per paura di perderla ancora, sperimentandianamente gli operatori del settore ostetrico. L’evento di perdita durante la gravidanza o do iperprotettività, ansia, o al contrario, distacco dopo il parto rappresenta un fattore di rischio im- e freddezza. Alcune ricerche hanno rilevato che la portante per lo sviluppo di problematiche psichi- presenza di morte perinatale rappresenta un fatche, sia a breve che a lungo termine: numerose tore di rischio per lo sviluppo di disturbi psichici evidenze descrivono gli effetti psicologici dell’abor- nei bambini successivi, tra cui disturbi alimentari to spontaneo e della morte intrauterina ed alcuni dell’infanzia e disturbi dell’attaccamento di tipo paesi europei hanno proposto ed adottato da tem- disorganizzato. Accogliere la coppia genitoriale po linee guida relative alle modalità di supporto colpita da lutto permette quindi sia di promuovepsicologico intra ed extra ospedaliero sia per la re la salute dei genitori, sia di prevenire il disagio psichico nell’intero nucleo familiare. madre che per la coppia genitoriale. Per la prevenzione delle complicanze psichiche e, più in generale, per la promozione della salute Il lutto perinatale psichica, fisica e sociale è di fondamentale imporLa risposta al lutto è individuale e dipende tanza conoscere gli effetti psicologici della perdita da numerosi fattori: la durata del lutto e le sue e cosa può essere fatto dagli operatori in questi modalità, il rischio di complicazioni psicopatolocasi. giche e di effetti patogeni sulla genitorialità sono correlate al proprio assetto di personalità, alla Aspetti psicologici della morte perinatale presenza di meccanismi di adattamento e al supPerdere un figlio prima della nascita o subito porto familiare e sociale. In particolare il tessuto dopo il parto è un evento che tocca da vicino mol- sanitario e sociale può offrire supporto e aiuto, sia te famiglie, sia in maniera diretta, che indiretta, direttamente mettendo a disposizione servizi di e per la sua particolare drammaticità da un lato counseling mirato sia indirettamente attraverso non passa inosservato, dall’altro si tende a tenerlo la distribuzione di materiale di autoaiuto. La prenascosto e a rimuoverlo. La morte prima della na- senza di servizi di per sé promuove l’elaborazione scita è un fenomeno non “rappresentabile” a livello dell’evento, perché riduce il senso di solitudine mentale, perché innaturale e dunque scarsamen- tipico delle prime fasi del lutto e promuove lo svite razionalizzabile. La morte che si sostituisce alla luppo di risorse personali. promessa di vita, il dolore che prende il posto della Le modalità con le quali la perdita viene percesperanza e della gioia rendono il momento della pita e comunicata al genitore possono rappresendiagnosi di morte ed il momento del parto diffici- tare un trauma ulteriore, così come le modalità di li da gestire e da elaborare. La morte perinatale intervento successive alla diagnosi e il supporto rappresenta un lutto a tutti gli effetti: dal pun- ricevuto durante il parto e le dimissioni. L’evento to di vista psicologico, le caratteristiche cognitive perdita, ed i traumi ad esso correlati, confluiscono 66 Saper fare saper essere Toscana Medica 8/08 in un più ampio percorso di lutto, che può essere più o meno lungo e più o meno “complicato”, ma sempre “unico”, caratteristico e specifico di quel genitore e di quella coppia. L’elaborazione del lutto perinatale è un processo che dura da sei mesi a circa due anni, durante il quale le madri ed i padri, attraversano l’esperienza luttuosa vivendola nella quotidianità, giorno per giorno. Se non rimangono da soli i genitori assistiti correttamente procedono verso la riorganizzazione della propria vita ed hanno un progressivo riadattamento psico-sociale (resilienza); il sostegno dell’ambiente circostante e la presenza di risorse specifiche sono determinanti per una buona e salutare elaborazione del lutto. Un’attenzione partecipe ai bisogni dei genitori durante la diagnosi, il parto e le dimissioni dall’ospedale, permettono un migliore recupero e forniscono un indubbio strumento per la resilienza, mentre la malpractice data dall’assenza di supporto complica il percorso aggiungendo un trauma al trauma. Il sostegno psicologico ed il supporto empatico ai genitori sono quindi molto importanti ma non sempre sono integrati e contestuali all’assistenza ginecologica ed ostetrica, che contempla ancora oggi troppo poco spazio per la cura del dolore “psichico” legato alla perdita. Gli stessi operatori hanno a disposizione pochissimo spazio per riflettere sui loro vissuti di fronte ad una madre che ha perso il suo bambino e molto spesso non vengono loro forniti appropriati strumenti per affrontare adeguatamente il “dolore psichico” ed il lutto. Per poter affrontare nel migliore dei modi questo evento è necessario che l’operatore possa comprendere cosa avviene nel lutto perinatale, fase per fase. Quando arriva la diagnosi di morte perinatale la coppia sperimenta uno stato di shock e di profonda disorganizzazione psichica. Le emozioni sono così intense e pervasive da limitare la capacità di comprensione, per cui è possibile che le madri ed i padri abbiano bisogno di tornare più volte su alcuni concetti, di avere spiegazioni chiare e semplici, e di essere guidati nel percorso, anche se dall’esterno può sembrare tutto perfettamente logico e comprensibile. In genere a questo primo stadio, la cui durata può variare da alcune ore a giorni, segue una fase di negazione: i genitori non riescono a credere che quello che è successo corrisponda alla realtà. Le emozioni ed i vissuti successivi sono molto intensi e variabili: rabbia, depressione, senso di colpa, ma anche dolore, paura, invidia nei confronti delle gravidanze e dei bambini degli altri. Non c’è una regola fissa, le emozioni possono cambiare velocemente ed alternarsi rapidamente, oppure restare fisse e pervasive. Anche le percezioni sensoriali si modificano: il tempo si dilata o si appiattisce e viene percepito un forte senso di irrealtà. Le madri riferiscono reazioni tipo anestesia, con un’errata percezione degli stimoli (caldo, freddo, fame, sonno) ed una 67 generica sensazione di rallentamento sia fisico che mentale o, al contrario, profonda agitazione alle gambe, senso di agitazione interna, impossibilità a stare fermi. L’apparente anestesia emotiva che spesso alcune madri dimostrano, così come la presenza esclusiva di pianto e disperazione sono comunque sempre accompagnati da un’intensa attività mnesica: ciò che i primi giorni sembra estremamente confuso e sfuocato in realtà ritorna con estrema chiarezza nei momenti successivi, e a distanza di mesi o anni molte madri sono in grado di riportare dettagliatamente tutto ciò che è accaduto durante e dopo la diagnosi, ricordando parole, gesti e situazioni relative all’evento di perdita e all’assistenza ricevuta. Il parto e il puerperio Il parto e il puerperio sono momenti di passaggio estremamente delicati e sofferti: il parto del proprio bambino morto, il poco, ancorché necessario tempo da condividere con lui, la sua assenza nei giorni successivi, quando “biologicamente” il corpo della madre è preparato e predisposto all’allattamento e all’accudimento, rappresentano le prime tappe del percorso di lutto. In queste occasioni, il sostegno empatico da parte degli operatori e la condivisione delle difficoltà ma anche delle opzioni ancora possibili può esercitare una funzione di contenimento e di protezione dell’equilibrio psichico dei genitori. Può capitare ad esempio che il pianto di altri neonati promuova la lattazione, che alcune madri non riescano ad affrontare altre donne in gravidanza, che altre ancora provino un disagio profondo nei confronti del loro corpo da nutrice che non può nutrire nessuno. Può inoltre capitare che il corpo conservi la “sua” memoria della gravidanza e riproponga per qualche tempo i vissuti relativi alla presenza del bambino (alcune donne sentono i movimenti nella pancia, altre hanno l’impressione di sentire il pianto del loro bambino). Molte madri riportano una sensazione sgradevole e dolorosa alle braccia, definita “la sindrome delle braccia vuote” che è presente in modo acuto soprattutto nelle prime settimane dopo la perdita ed è legata al venir meno delle funzioni di accudimento. Le madri colpite dal lutto perinatale sperimentano una dolorosa sensazione (sia fisica che mentale) di vuoto e di sbigottimento, estrema tristezza, sentimenti di colpa, di fallimento della funzione materna e isolamento, irritabilità, rabbia. Nel corso della giornata possono avvicendarsi stati d’animo diversi e profondi sentimenti di dolore e disperazione possono far il posto a pensieri di colpa e flashback relativi all’accaduto. L’elaborazione del lutto perinatale Nelle settimane successive alla dimissione inizia a farsi strada la necessità di condividere la propria esperienza con gli altri, di raccontare e di essere ascoltate: sono quelli i momenti più Saper fare saper essere Toscana Medica 8/08 delicati, in cui la realtà si manifesta duramente per quella che è, la perdita in qualche modo viene razionalizzata (“ho capito che era successo davvero”) ed insieme al dolore si avverte fortissima la necessità di essere accuditi ed aiutati di fronte ad un evento avvertito come troppo “pesante” da sostenere e superare. In questa fase i genitori chiedono più o meno attivamente aiuto; la disponibilità di risorse nel territorio di appartenenza, a livello consultoriale o ospedaliero, la presenza di materiale di autoaiuto e di riflessione, la disponibilità di riferimenti telematici possono costituire un ottimo aiuto per una sana elaborazione del lutto. Nella maggior parte dei casi queste risorse sono sufficienti per elaborare il lutto riducendo il rischio di complicanze. Un genitore colpito da perdita in gravidanza può ricevere dal proprio curante risposte terapeutiche anche estremamente diverse tra loro: da un lato la scarsa conoscenza dei tempi e dei modi del lutto e la fretta di “guarire” dal lutto-malattia spingono a prescrivere terapie farmacologiche, soprattutto ansiolitici e antidepressivi; dall’altro si può avere la banalizzazione dell’evento e dei vissuti ad esso correlati; in questi casi la sofferenza è considerata “normale” e il bisogno di aiuto negato (“non sei il primo né l’ultimo, non pensarci e fatti forza”). Sarebbe più corretto un atteggiamento di ascolto di quel genitore in quella situazione, in modo da comprendere la sua effettiva richiesta ed i suoi reali bisogni. Se è vero che il lutto non è una malattia, ma un percorso fisiologico che fa parte della vita di ciascuno di noi, è altrettanto vero che talvolta possono presentarsi delle complicanze anche gravi. I genitori che hanno un maggiore rischio di andare incontro a lutti “complicati” da sintomi psichiatrici sono coloro che hanno sofferto (o soffrono) di disturbi psicologici e psichiatrici o che hanno storie familiari di lutti ripetuti. Tra i disturbi più frequenti che complicano il processo di lutto troviamo: disturbi depressivi, disturbi d’ansia, tra cui il disturbo post-traumatico da stress e il disturbo ossessivo compulsivo, disturbi psicosomatici, disturbi alimentari, uso/abuso di sostanze, primariamente alcol, benzodiazepine e cocaina. In tutti questi casi la gestione del lutto e delle sue complicanze deve essere affidata ad uno specialista. Con il tempo un buon percorso di lutto va verso un adattamento fisiologico alla situazione: le prime reazioni lasciano il posto a sentimenti meno intensi (ma non meno dolorosi) come la tristezza, il senso di vuoto, la nostalgia, ed è maggiore la capacità di prefigurarsi cosa accadrà. A livello emozionale si parla di rassegnazione: la coppia non può fare altrimenti, deve imparare a convivere con la nuova situazione per poter progredire nell’elaborazione del lutto e riconquistare nuovamente nel tempo un nuovo e diverso benessere. Il 68 percorso del lutto, che può durare anche anni, si conclude generalmente con il recupero del personale senso della vita, un ritorno ad un buon livello di serenità, e l’integrazione nella propria biografia dell’evento di perdita. La riorganizzazione psichica è il processo finale del lutto, che prevede l’accettazione dell’evento, il recupero delle proprie risorse personali e la capacità di investire nuovamente nel futuro e nel progetto personale e familiare di vita. Per molte coppie, il punto di svolta è rappresentato dal rientro partecipe in società, spesso attraverso l’adesione a gruppi di volontariato e di genitori che hanno condiviso il medesimo percorso. Il sostegno alla coppia in lutto La letteratura internazionale prevede un sostegno continuativo alla coppia genitoriale, fondato sulla partecipazione e sull’organizzazione di protocolli di intervento che coinvolgano figure intra e extra ospedaliere, in modo da creare un nucleo protettivo in grado di seguire la coppia dal momento della diagnosi, durante il percorso di lutto, fino al termine delle successive gravidanze. In molti ospedali esteri è presente un servizio di assistenza psicologica sia per le famiglie che per i membri dello staff ospedaliero, in modo da elaborare i vissuti di perdita sia nei genitori che negli operatori coinvolti. In Italia la rete assistenziale per il supporto ai genitori in lutto non è ancora così bene organizzata, e gli effetti di questa carenza si esprimono nei costanti vissuti di ansia e depressione dei genitori durante le successive gravidanze. CiaoLapo Onlus è la prima associazione in Italia ad occuparsi specificatamente del lutto perinatale, attraverso il sostegno ai genitori e ai familiari e la promozione della ricerca psicologia e medica sul tema della perdita in gravidanza o dopo il parto. CiaoLapo Onlus è affiliata e si riferisce come modello alle principali organizzazioni internazionali che si occupano di morte prenatale, ed in particolare è Full Member Organization della International Stillbirth Alliance (Baltimore, MD, USA www.stillbirthalliance.org), Affinity Organization della Hygeia Foundation (New Haven, Connecticut, USA www.hygeiafoundation. org) e Member Organization della Stillbirth And Neonatal Death Society (Sands, London, UK www. uk-sands.org). CiaoLapo Onlus organizza gruppi di auto aiuto per i genitori ed è attiva nella formazione del personale e nel counseling per gli operatori, attraverso congressi, incontri e forum online. Tutte le informazioni sul sito www.ciaolapo.it Bibliografia Le voci bibliografiche possono essere richieste a: [email protected] TM