Infection à VIH et trithérapies - guide de counseling

INFECTION À V.I.H. & TRITHÉRAPIES UIDE G G N I L E S DE COUN Catherine TOURETTE-TURGIS Maître de Conférences des Universités Co-fondatrice de Comment Dire MERCI… L’auteur remercie toutes les personnes séropositives qui ont accepté de témoigner de leur propre expérience et les associations pour leur soutien et leur contribution à l’élaboration de ce guide, plus particulièrement Arcat Sida, Solensi, Actions Traitements, Ligne de Vie, Aides Arc en Ciel, la Clinique Liberté, le Centre Gay et Lesbien. Elle remercie également Margaret Chesney de Center for AIDES Prevention Studies à San Francisco (USA), Bill Thorne d’Act Up Golden Gate, Nancy Stoller de l’université de Californie (USA), Jacqueline Gateaux, Thomas Renaud de l’université de Rouen, ainsi que Franck Auvray de Produits Roche France qui ont bien voulu à sa demande financer cet ouvrage. Elle remercie Isabelle Ferrari, Richard Boitel-Stein d’Aides Arc en Ciel, Lenizze Paulo-Pereira, musicothérapeute en formation en France, Anne Marie Gorenflos et Xavier Rey-Coquais d’Actions Traitements, Geneviève Ruault de Concept Santé, Frédéric Rousseau de l’université de Paris 8, Claude Guyomarch de Ligne de Vie, David Romain Bertholon d’Aides, Kemal Cherabi d’Arcat-Sida, Myriam Mercy et Alain Volny-Anne de Sol En Si, André Houette du CDAG Paris de la rue de Ridder à Paris, Stéphanie Warner du Centre Gay et Lesbien, Didier Jayle du CRIPS, Serge Hefez d’ESPASS, Brigitte Lagarde, Jacques Bouchez, Didier Touzeau de la Clinique Liberté, Claude Guilbert, praticienne et chercheur en counseling, Thierry Le Merdy, étudiant en psychologie, Florence Arnold-Richez, journaliste, Muriel Gajewska, psychanalyste, ainsi que Marianne L’Hénas et Patrice Miot pour Elle remercie tout particulièrement Maryline Rébillon qui, non seulement leur soutien actif. a conçu la méthodologie et la présentation de cet ouvrage, mais l’a soutenue amicalement tout au long de ce travail. SOMMAIRE e digm ra u pa a e v nou IMPACT rupt ure PEUR DÉSI RS it conflit corps/espr DEUILS émotions organiser accompagner ÉCOUTE R soutenir s urce o ress Introduction 3 1 - IMPACT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL 8 DES NOUVEAUX TRAITEMENTS CHEZ LES PERSONNES DONT LA SÉROPOSITIVITÉ EST ANTÉRIEURE À L’ARRIVÉE DES TRITHÉRAPIES 1.1 - Les réaménagements liés aux traitements et à leurs contraintes A - Dans la sphère de la vie quotidienne B - Dans la sphère de la vie amoureuse et sexuelle C - Dans la sphère de la vie sociale et professionnelle 11 15 20 1.2 - La gestion des effets secondaires 22 1.3 - La réouverture des deuils 25 1.4 - Les difficultés liées à l’observance A - Les causes de non-observance B - Impact de la non-observance 29 31 42 2 - PRATIQUE DU COUNSELING DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES SOUS TRAITEMENTS 44 2.1 - La pratique du counseling dans le cadre de l’infection à V.I.H. 45 2.2 - Les objectifs du counseling dans l’accompagnement des personnes sous traitements 47 2.3 - Illustrations au travers de situations A - Paolo ou une fatigue inacceptable lors d’un changement de traitement B - Khalid ou stratégies d’ajustement C - Léontine ou un exemple de stratégie d’ajustement D - Chantal ou la difficulté à donner sens au traitement E - Françoise ou la trithérapie comme issue pour les toxicomanes F - Djamila et Nadja ou le secret obligé 48 48 2.4 - Supports pour les entretiens de counseling A - Mémento des points à aborder B - Exemple de guide d’entretien C - Exemple de support d’évaluation de la situation psychosociale D - Grille d’exploration des événements vulnérabilisants survenus au cours des six derniers mois E - Fiche récapitulative de l’histoire de l’infection par le V.I.H. 74 75 76 77 ANNEXES Adresses utiles Bibliographie 11 53 57 63 68 71 78 79 80 83 2 INTRO SOMMAIRE L’arrivée d’une nouvelle génération de molécules qui restaurent les capacités fonctionnelles et physiques de personnes séropositives (amélioration visible de l’état clinique de milliers de personnes), nous a poussée à écrire ce guide en nous centrant sur les modalités du retour à la santé des personnes qui avaient traversé tous les épisodes de l’infection à V.I.H. En effet, les trithérapies nous ont tous confrontés brutalement en quelques mois à un nouveau paradigme de l’infection à V.I.H., à tel point que la mise sous traitement dans les heures qui suivent l’exposition au risque, tend à faire exploser la barrière entre prévention et prise en charge. Nous ne sommes pas sans connaître, et ce sera l’objet de notre travail dans les mois à venir, les questions engendrées par les nouvelles prophylaxies de l’infection à V.I.H. qui retiennent toute l’attention des acteurs. Nous ne cessons de rappeler combien ces dernières nécessitent l’élaboration de stratégies de counseling différentes et spécifiques tant il est vrai et indéniable que l’usage des polythérapies nous confronte à trois cas de figures différents : • le counseling auprès des personnes ayant traversé l’infection à V.I.H. avant l’arrivée des trithérapies, • le counseling auprès des personnes en phase de primo-infection, • le counseling au titre de la prophylaxie. En tant que praticienne du counseling présente à l’épidémie depuis 1985, nous avons tenté d’apprivoiser les nouvelles données des traitements à l’intérieur du premier cas de figure. Ilnous semblait que ce retour à la santé serait difficile et qu’il nécessiterait une forme d’accompagnement psychologique et social pour que cette santé physique retrouvée soit assortie et non invalidée d’une santé psychique et sociale. En effet, rien ne prouvait que le retour à la santé physique serait corrélatif d’un état de bien-être psychique. De toute façon, tout restait et tout reste encore à faire du côté de la réinscription sociale des personnes à l’issue d’un long parcours qui les a plongées dans des statuts sociaux compassionnels. Aussi, de telles avancées thérapeutiques ne pouvaient que faire évoluer la prise en charge psychosociale et l’accompagnement des personnes séropositives au VIH. 3 SOMMAIRE C’est la raison pour laquelle nous avons tenté, à partir d’une cinquantaine d’entretiens cliniques menés sur plusieurs sites (1) et de consultations conduites avec le Docteur Kémal Chérabi (2), d’appréhender l’impact psychologique et social des nouveaux traitements chez les personnes connaissant leur séropositivité ou sida avant l’arrivée des nouveaux traitements. Parce que nous savions que jamais un traitement, si puissant soit-il, ne pourrait à lui seul réparer les blessures et «éradiquer» les chagrins, les pertes et les souffrances que l’infection à V.I.H. n’a cessé de causer depuis plus de 15 ans pour les personnes concernées, leurs proches et les survivants de l’épidémie, il nous a semblé impératif d’apporter des éléments à ceux et celles quidoivent soutenir les personnes dans le désir de vivre, surtout quand ce dernier a été endommagé par l’exclusion sociale, l’expérience des deuils multiples et des pertes successives de santé engendrées par l’histoire de l’infection à V.I.H. antérieure aux nouveaux traitements. Il nous a paru évident, dès l’arrivée des trithérapies en 1996, qu’il ne fallait pas «abandonner» les personnes seules face aux nouveaux traitements car nous pressentions que les choses ne seraient pas simples et que de nombreuses personnes auraient des difficultés à s’adapter aux exigences et aux contraintes des nouvelles médications (3). Nous avions peur que le paradigme de l’observance ne devienne le nouveau paradigme de l’inégalité et de l’exclusion sociales face à l’infection à V.I.H. Il y aurait les «bons patients compliants» et les «mauvais patients non compliants . Le risque était grand de voir refuser des traitements aux personnes qui ne pouvaient (ou sous prétexte qu’elles ne pourraient s’adapter aux contraintes de leurs prises (4). Notre position était, et demeure plus que jamais tout autre : nous pensons que dans une société qui est fondée sur l’égalité d’accès aux soins, il faut réunir toutes les conditions pour que les plus démunis et les plus en souffrance sociale et psychologique puissent avoir accès à ces soins. Cela signifie que la prestation d’offre de ces nouveaux traitements doit être adaptée le plus parfaitement possible aux personnes qui en ont besoin. Il s’agissait donc pour nous, dans le cadre précis que nous nous sommes fixé, d’identifier les difficultés et les nouveaux besoins des personnes sous traitements, dans un souci de tracer les grandes lignes d’une démarche counseling d’accompagnement médico-psychosocial des personnes sous polythérapies. (1) Grâce au soutien des associations Arcat-Sida, Sol En Si, Actions Traitements, de la Clinique Libertés et du Centre Gay et Lesbien. (2) Consultations du «Point Solidarité» d’Arcat Sida. (3) N. Singh, C. Squier, C. Sivek, M. Wagener, M. Hong Nguyen & V.L. Yu, «Determinants of compliance with antiretroviral therapy in patients with human immunodeficiency virus : prospective assessment with implications for enhancing compliance, AIDS CARE (1996), Vol. 8, N°3, pp. 261-269. (4) M. Morin, J.P. Moatti, «Observance et essais thérapeutiques : obstacles psychosociaux dans la recherche sur le traitement de l’infection par le V.I.H.», in : Natures, Sciences, Sociétés (1996), Vol. 4, pp. 2-15 4 SOMMAIRE SOMMAIRE L’objet de ce guide, on l’aura dès lors compris, n’est pas «les nouveaux traitements en soi» mais bien plutôt leur impact chez les personnes qui en bénéficient. Il se propose donc d’envisager la manière dont ces dernières les perçoivent, les investissent, les introduisent dans leur vie quotidienne et se les approprient psychiquement. peursts n ce n eme t a i v tra er s b o 5 De là, il met en perspective, au travers de la présentation de cas, leurs implications concrètes en termes d’accompagnement, c’est-à-dire la manière dont les professionnels médicaux et sociaux et les volontaires associatifs peuvent soutenir les personnes sous polythérapies. Enfin, il met à la disposition de ces acteurs plusieurs «outils» que nous avons construits en vue de leur fournir des supports qu’ils peuvent éventuellement utiliser pour explorer les besoins des personnes et conduire les entretiens dont l’objectif premier est le soutien. Quelques adresses et brochures sont présentées à la fin de cet ouvrage. 6 SOMMAIRE SOMMAIRE défi ons ti cep dé espoirs 1 7 IMPACT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES NOUVEAUX TRAITEMENTS CHEZ LES PERSONNES DONT LA SÉROPOSITIVITÉ EST ANTÉRIEURE À L’ARRIVÉE DES TRITHÉRAPIES 8 SOMMAIRE SOMMAIRE Toutefois, on observe qu’il n’y a pas forcément de corrélation directe entre la santé physique et la santé psychique et sociale. En effet, le retour à la santé physique non seulement provoque et exige un travail d’élaboration psychique qui emprunte d’autres voies que les seules voies du corps mais surtout il nécessite une recomposition d’une unité psychosomatique. Les travaux que nous menons depuis juillet 1996 (5) nous permettent de mettre en évidence les points suivants : • Les personnes qui ont été confrontées à de multiples et graves épisodes de désorganisations somatiques engendrées par l’infection à V.I.H. sont obligées, du fait du retour à la santé, d’opérer des remaniements psychiques (capacités d’auto-conservation, traumatisme de la mort annoncée, nouvel ordre psychosomatique, réorganisation du rapport au temps et à la durée, ...). • Les nouveaux traitements ouvrent considérablement la porte de l’espoir mais ils réouvrent la porte des deuils et des chagrins (ex : la perte de l’être aimé six mois avant l’arrivée des nouveaux traitements). • La mise sous traitement représente un défi pour les personnes qui n’avaient pu jusqu’alors élaborer sur leur séropositivité (réveil du traumatisme de l’annonce et mise en échec des stratégies d’ajustement jusque là adoptées, comme par exemple la mise à distance ou l’évitement pour faire face à sa séropositivité). défi ns io ept déc rs oi p s e • Les nouveaux traitements et leurs effets bénéfiques sur la santé des personnes bouleversent les dynamiques familiales et conjugales qui s’étaient construites autour de la maladie, car le retour à la santé du corps génère de nouveaux désirs et une nouvelle image de soi. • Les nouveaux traitements posent des problèmes d’observance : ils obligent les personnes à développer un certain nombre de routines qui bouleversent leurs rythmes d’alimentation, de sommeil et leur vie sociale. • Toutes les personnes rencontrées ont vécu l’expérience de l’échappement et ce vécu à lui seul est générateur d’anxiété, de peurs, de culpabilité. De par leurs effets somatiques, de par l’espoir ou la déception qu’ils engendrent au niveau thérapeutique, les nouveaux traitements interrogent ce que nous nommerons les trois santés : physique, psychique et sociale. • Le retour à la santé et les capacités retrouvées réouvrent la question de la réinscription sociale dans le monde du travail. Entre le retour à l’emploi et l’entrée dans le monde de l’emploi dans lequel on n’a jamais pénétré, les difficultés sont cruciales. • L’atteinte de la charge virale indétectable est un événement crucial au niveau psychique. Chaque personne la mentionne comme un événement important dans le processus de développement de son infection à V.I.H., toutefois selon le sens qu’elle lui attribue, des attitudes et des comportements différents face à l’observance seront suivis. (5) Cf. nos deux ouvrages : Le counseling , Ed. PUF, Coll. Que Sais-je ?, n° 3133, 1996 et La rétinite à CMV : guide de counseling , Ed. Comment Dire, 1996 ainsi que nos articles depuis 1989. 9 10 SOMMAIRE SOMMAIRE 1.1 LES RÉAMÉNAGEMENTS LIÉS AUX TRAITEMENTS ET À LEURS CONTRAINTES Les traitements, leurs contraintes et leurs effets secondaires mettent les personnes dans une situation psychique analogue au «travail de guérison». Ce travail qui permet l’acceptation des contraintes est un nouveau péril à affronter car il se joue au cœur des routines de la vie quotidienne qui menacées par le changement se voient affectées d’un nouveau statut . A - DANS LA SPHÈRE DE LA VIE QUOTIDIENNE Les contraintes horaires des prises des médicaments imposent aux personnes un cadre temporel qui en retour les expose à de nouvelles problématiques douloureuses, comme par exemple devoir se réveiller pour prendre un traitement et être alors confrontées au vide occupationnel d’une journée sans emploi. De plus, ces contraintes horaires étant assorties de contraintes nutritionnelles, elles réveillent d’anciens conflits autour de l’alimentation et la peur d’un retour de la cachexie (perte d’appétit et d’appétence). Elles les amènent à devoir déplacer leur rapport au corps et au temps. Elles ont un impact sur la relation à l’entourage et mettent en question parfois le système de valeurs constitué de la personne. • LES MODIFICATIONS DU RYTHME ALIMENTAIRE Certaines personnes qui avaient acquis la capacité de pouvoir se laisser aller à satisfaire un désir comme «celui de manger ce que l’on veut quand on veut» éprouvent des difficultés à suivre un mode d’alimentation instrumental régi par un découpage temporel strict incluant un réglage de la quantité et de la qualité d’alimentation. Je mets le réveil à 7h30. Le plus dur c’est d’attendre une heure pour le petit déjeuner. Christian 11 • LA FAIM ET LE CORPS Les contraintes imposées des traitements obligent les personnes à négocier avec le vécu corporel de la sensation de faim. Quand le corps s’impose au travers de la sensation de faim, la personne est contrainte à l’attente. Ainsi, pour François, c’est son seuil de tolérance à la frustration qui est ainsi attaqué : Les heures de jeun sont si dures à vivre que je me jette comme un fou sur la nourriture au petit déjeuner et que je mange n’importe quoi • UN RÉAPPRENTISSAGE NUTRITIONNEL Les contraintes inhérentes à l’usage des nouveaux traitements exigent un réapprentissage nutritionnel visant à satisfaire non les plaisirs du corps mais les règles biochimiques qui déterminent l’efficacité de chaque molécule : Avec celui-ci, je ne dois pas manger gras, après je dois attendre deux heures. Je vis sur la montre et mon appétit est perturbé et je ne sais plus si j’ai le droit de prendre de l’aspirine. Francis COMMENT ABORDER LE THÈME DE LA PRISE DES TRAITEMENTS DANS UN ENTRETIEN ? Exemple de questions ouvertes : • Comment avez-vous organisé vos horaires de prise ces trois derniers jours ? • Qui vous aide à prendre vos médicaments ? • Quelle est la prise la plus difficile de la journée ? 12 SOMMAIRE SOMMAIRE • LES APPRENTISSAGES ET LES ROUTINES L’apprentissage de la prise des médicaments passe par le développement de routines particulières, propres à chaque personne et donnant lieu parfois à des formes ritualisées : Ainsi, Françoise, 28 ans, raconte comment elle réussit à prendre ses médicaments du matin : Les gélules me collent à la bouche, alors j’en avale une, je prépare à manger, j’en prends une autre et je mange cette dernière avec de la mie de pain. Régis, 31 ans, précise quant à lui la nécessité de l’apprentissage : Il faut au moins plus d’un mois pour apprendre les antiprotéases. • LA PRÉSENCE DE L’AUTRE Les prises du matin et du soir sont souvent facilitées par la présence et la coopération de l’autre. Ainsi, pour Chantal la prise de médicaments est associée à la symbolique de l’alimentation comme objet de don et de partage : Le matin, mon mari me met les médicaments à côté du bol, ensuite je viens à la clinique L. où je rencontre les autres pour prendre ma méthadone et le soir mon mari me dépose à nouveaux mes médicaments à côté de mon assiette. • LE CONFLIT DE VALEURS La force imaginaire attachée aux trithérapies est telle que le sujet est bien obligé d’en faire quelque chose. Porteurs de vie, d’espoir, d’incertitudes mais aussi de mort et d’empoisonnement possibles, les nouveaux traitements accablent parfois la personne qui les prend ou pire, la place dans un conflit de valeurs. Ainsi, Muriel, séropositive depuis 1988 a longtemps refusé toute traitement et a opté pour les médecines naturelles dans sa vie. Elle a failli mourir il y a un an mais ce risque ne l’a pas fait changer d’avis même si elle a dû accepter «passivement» les soins intensifs et traitements parentéraux qui lui ont été prodigués. Néanmoins, grâce à la rencontre d’une amie de sa promotion d’études de médecine, devenue maintenant chef de service dans un service V.I.H., Muriel a accepté il y a quelques mois la trithérapie et depuis quelques semaines, elle est même sous quadrithérapie. Cette femme explique bien dans quel conflit de valeurs l’acceptation des traitements l’a soudainement placée : Pour moi, les résultats sont fantastiques. Je vais bien, je m’en sors, j’ai repris 10 kilos et je revis. Néanmoins, cela n’est pas facile car je déroge à 20 ans de ma vie pendant lesquels je me suis occupée de mon corps d’une autre manière. Pour moi, les médecines naturelles, c’était l’obligation de me prendre en charge, de partir chaque jour de mon corps, de faire attention à ce que mon corps exprimait comme besoin avant d’agir. Maintenant, je n’ai plus aucune prise dessus, je prends mes médicaments, je suis désorganisée par les effets secondaires, surtout du côté du foie, et je ne sais plus relier mon corps et mon esprit. En même temps mon corps va bien donc je dois passer des heures à convaincre ma tête de ne pas persécuter mon corps avec mes propres valeurs. Pour Pierre, il est important d’être soutenu dans la prise de ses médicaments sans toutefois faire porter à l’autre une quelconque responsabilité. Que quelqu’un me rappelle que je dois prendre mes médicaments c’est utile. Mon ami le fait, mais en même temps je ne veux pas qu’il se sente responsable. Pour François, 39 ans, qui vit seul, les choses se passent de manière quelque peu différente : il prend ses médicaments dans une co-présence au monde : Je les prends tous les jours dans un café, je me suis inventé une nouvelle habitude en devenant un habitué d’un lieu où on me reconnaît. 13 14 SOMMAIRE SOMMAIRE VIE RUPTURE amour peurs nce confia e d e pert • LA DIFFICULTÉ DE LA RENCONTRE Les nouveaux traitements, en redonnant la santé et en favorisant la reprise de poids chez ceux et celles qui ont connu les graves désordres engendrés par les infections opportunistes, rendent à nouveau l’infection par le V.I.H. invisible. Mais, c’est à une nouvelle signification de l’absence de visibilité que les personnes vont être confrontées car celle-ci peut être utilisée à des profits personnels par l’entourage. Ainsi Fabien explique son malaise face à la situation qu’il vit avec son ami : Comme grâce à mes traitements j’avais l’air bronzé et en bonne santé, mon nouvel ami m’a demandé de ne rien dire à son entourage. J’ai donc dû jouer à la personne en bonne santé et me cacher pour prendre mes médicaments... sexuellement, je n’ai pas pu suivre et vivre mon désir dans un pareil contexte. B - DANS LA SPHÈRE DE LA VIE AMOUREUSE ET SEXUELLE Comment retisser des attachements lorsqu’on a été confronté à un épisode de mort annoncée ? Comment avoir accès à nouveau à une vie imaginaire remplie lorsque des désordres somatiques graves nous ont fait basculer dans une forme de dépression essentielle avec abaissement du tonus de l’instinct de vie, diminution de la vitalité et sentiment de vide émotionnel ? Comment reprendre le chemin d’une vie sexuelle lorsque les forces vitales ont été capturées par les forces de mort à l’œuvre dans la maladie et ont épuisé le réservoir libidinal jusqu’à faire régresser le corps au stade du petit enfant nécessitant d’abord une forme de soin maternel pour se maintenir en vie ou survivre ? Le retour à la santé physique, accompagné du retour impromptu des forces libidinales, confronte la personne à la nécessité d’une reconstruction totale de son organisation affective et sexuelle. Il faut à nouveau réapprendre à vivre avec l’idée d’une vie plus longue au cours de laquelle il faudra se réapprivoiser avec l’idée que cette vie sera traversée par des attachements, des amitiés et l’amour. Cet amour, qui en lui-même se nourrit de l’infini, devra à nouveau se rejouer de la notion de finitude que la maladie avait fini ou non par imposer lors de la traversée des limites du vivant autant que du vivable. Reste que cette demande d’amour retrouvée grâce à la santé du corps vient se heurter à la difficulté de la fonction érotique à se remettre en jeu. Celle-ci est menacée par l’existence d’une restriction douloureuse à la santé retrouvée : la persistance annoncée du risque de transmission sexuelle. Toutes les personnes interviewées, sans exception, nous ont fait part des difficultés rencontrées dans leur vie amoureuse et sexuelle. 15 La récession de la maladie confronte parfois douloureusement la personne à la permanence «de la séropositivité». Muriel, qui n’a plus de vie sexuelle depuis plusieurs années car elle a découvert que la séropositivité faisait fuir les hommes, exprime le besoin de se protéger contre la blessure que pourrait lui infliger un homme en la rejetant : Ce n’est pas le moment de m’exposer à ce risque alors que j’ai besoin de toutes mes forces pour prendre mes traitements et m’occuper de ma santé... mais en même temps que faire de ce problème dans la durée ? COMMENT ABORDER LE THÈME DE LA VIE AMOUREUSE ET SEXUELLE DANS UN ENTRETIEN ? Exemple de questions ouvertes : • Qu’est-ce qui a changé dans vos relations ces derniers mois (rencontres, séparations, amitiés, amour) ? • Quelles sont les difficultés imprévues auxquelles vous avez été confronté(e) dans votre vie sexuelle depuis les nouveaux traitements ? 16 SOMMAIRE SOMMAIRE • LA RUPTURE DES LIENS Jérôme et Philippe ont rompu leur couple dès qu’ils ont été sous trithérapie tous les deux. La rupture a eu lieu à la demande de Jérôme : Dès que j’ai commencé à aller mieux, j’ai décidé de me consacrer à ma santé. J’ai arrêté l’alcool et j’ai décidé de vivre pour moi tout seul puisque j’en ai maintenant la possibilité. La maladie cela peut se partager dans un couple, la santé c’est chacun pour soi, car c’est plus égoïste. J’aime Philippe mais je veux profiter du peu de vie qui m’est redonné pour réaliser tous mes rêves et ne me sacrifier en rien. Jean Marc et François se sont séparés pour un autre motif. François a voulu échapper à la relation maternante dans laquelle sa maladie et ses épisodes dramatiques l’avaient enfermé. Il est parti dès qu’il a retrouvé la santé et l’explique de cette façon : Je ne veux plus jamais avoir de relation avec une personne séronégative. Isabelle J’ai trop peur de contaminer une fille, même si j’ai toujours utilisé les préservatifs lors de ma dernière relation et que mon ex-amie est séronégative. Éric Je n’ai pas voulu avoir de relations sexuelles avec lui, cela fait trois mois qu’il attend, c’est devenu trop compliqué, je ne veux pas contaminer une autre personne... Ouria Cette peur de contaminer l’autre peut être interprétée de diverses manières. Il peut s’agir pour la personne qui se bat pour sa propre réhabilitation et son retour au monde de ne pas s’exposer au risque d’être considérée comme un objet dangereux. Il peut aussi s’agir d’un travail à l’œuvre de la tendance à l’auto-conservation qui est liée directement à la tendance à la conservation d’autrui. Je ne me retrouvais plus dans le regard et les gestes de Jean Marc. Dans ses yeux, je me revoyais tel que j’étais encore il y a quelques mois, c’est à dire grabataire, faible, démuni et mourant. Cela m’est devenu insupportable en quelques semaines. Dès que j’ai pu marcher à nouveau, je me suis enfui... j’ai hanté les rues dans le soleil de printemps et j’ai essayé de voir si je pouvais encore plaire. Je n’oublie pas Jean Marc mais je ne peux plus pour l’instant... on se reverra plus tard car je sais que son coeur, c’est ma maison. Fabien n’arrive pas à dissocier l’accès aux nouveaux traitements qui lui ont redonné la santé de l’épisode de rupture auquel il a été confronté. La fille avec laquelle j’étais est partie au moment où j’ai commencé les trithérapies et j’ai plongé immédiatement dans la dépression et l’alcool. • LA PEUR DE CONTAMINER AUTRUI Lors des entretiens, une peur revient souvent : la peur de contaminer un autre partenaire dans le cas d’une éventuelle rencontre. Cette peur fonctionne quasi comme un obstacle à la rencontre : J’ai tellement peur de contaminer quelqu’un, même avec un préservatif, que je préfère rentrer chez moi et décider qu’on verra plus tard. Muriel 17 TYPES DE PROBLÈMES RENCONTRÉS DANS LA VIE SEXUELLE ET AMOUREUSE ? • La difficulté de la rencontre (peur de l’amour, refus de tout attachement, retrait émotionnel, difficulté à s’attacher, peur d’être rejeté à cause de la séropositivité, expériences douloureuses de rejet à l’issue de rencontres). • La rupture des liens (la rupture occasionnée par la santé retrouvée, la ré- individualisation des trajectoires dans les couples qui se désunissent pensant pouvoir mieux lutter individuellement pour leur santé). • La peur de contaminer autrui (souffrance et déflagration narcissique à l’idée d’être «un survivant dangereux»). • La vie sexuelle dans les couples (les difficultés sexuelles fonctionnelles - les troubles de la fonction érotique - rejet des relations sexuelles, ...). • La réémergence du désir d’enfant mis à mort par la précédente histoire de l’infection à V.I.H. (l’émergence du désir d’assurer à nouveau ses capacités maternelles, désir de reprendre possession des enfants pour lesquels on a consenti à l’adoption à l’article de la mort). 18 SOMMAIRE SOMMAIRE • LE DÉSIR D’ENFANT COMME RESTAURATION DES CAPACITÉS D’ANTICIPATION Le retour à la santé redonne à la personne l’accès aux capacités d’anticipation qui peuvent s’exprimer chez les femmes par l’expression d’un désir d’enfant. Quand j’ai découvert ma sérologie ... j’ai rencontré le père de Frankie. Je voulais cet enfant... il m’a aidé à accepter ma maladie ... Maintenant que j’ai récupéré la santé et que Frankie est un bon élève à l’école, peut-être je pourrai penser à nouveau à avoir un autre enfant... ce serait comme l’enfant d’une nouvelle vie. avenir solitude sociale angoisses De manière différente, le retour à la santé permet à une femme que la maladie avait privé de ses capacités maternelles de se repenser comme une «bonne mère». Ainsi, Dalila, depuis qu’elle va bien, veut reprendre son enfant. En fait, à la naissance de mon fils, je me voyais partir alors j’ai consenti à l’adoption et je peux vous dire que tout s’est passé très vite... on m’a emmené en ambulance chez le notaire et c’était fait. Maintenant, ce que je voudrais, c’est récupérer mon fils car il n’est pas heureux dans sa famille d’adoption ... j’ai besoin d’être une mère, une bonne mère... c’est le plus important pour moi maintenant. • LE DÉSIR DE RÉINSCRIPTION DANS LA LIGNÉE ET LA FILIATION D’une autre manière, le retour à la santé vécu comme une mise à distance de la mort réelle réintroduit les formes symboliques de la mort exprimées chez les femmes en termes de testament, de lignée, de filiation. Ainsi, Naima, bien qu’elle ait repris du poids et se décrive en bonne santé, est préoccupée depuis quelques semaines par la nécessité de faire son testament et d’assumer l’avenir de ses filles. Elle explique ainsi les choses : Je suis seule et je veux assurer la garde de mes enfants s’il m’arrive quelque chose d’autant que ma grande fille me dit lorsque je suis fatiguée «maman, j’ai peur que tu nous laisses.» Le thème du testament revient souvent comme une demande explicite dans l’accompagnement psychosocial des personnes sous trithérapies, notamment chez les femmes qui ont des enfants. On pourrait se demander si le testament ne signifierait pas le retour à la condition d’être mortel comme voie de résolution de l’expérience indicible d’avoir approché la mort de trop près. Le retour à la santé, qui est la chance d’un nouvel accès aux capacités d’auto- conservation, se signe psychiquement par un désir de réinscription dans la lignée, la filiation et l’histoire de l’humanité par le biais d’une volonté de maîtrise des lois de la généalogie, au moins au niveau d’un désir exprimé. On peut lire à travers ce désir de maîtrise toute la souffrance qu’ont pu endurer et qu’endurent les personnes séropositives à être exclues des «structures élémentaires de la parenté» à cause de la transmissibilité de l’infection à V.I.H. 19 C - DANS LA SPHÈRE DE LA VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE La confrontation soudaine à une absence d’inscription sociale, dans la mesure où la société n’a pas encore trouvé de solutions pour les sortir du statut d’handicapés, réactive pour les personnes qui commencent à se sentir bien physiquement, des angoisses liées à la mort et nécessite un accompagnement en soi. Avant, j’avais du mal à penser à mon avenir... je veux retravailler, je voudrais faire la formation tapisserie d’ameublement, le travail c’est ce qui va me sauver car d’être confrontée au vide dans la journée et n’avoir rien à faire, moi, cela pourrait me faire replonger dans ma toxicomanie. Trouver un partenaire, ce n’est pas une priorité, il me fait d’abord une activité même un stage gratuit. Hélène Frédéric a plongé dans une phase dépressive lorsqu’ayant recouvré la santé sous trithérapie, il s’est retrouvé au chômage. C’est comme si les charges imaginaires étaient à ce point si contradictoires qu’il s’est effondré d’autant plus que le statut de malade faisait de lui un être protégé par son environnement affectif. Avec le chômage, j’ai été confronté à un deuxième S.I.D.A., celui du social. En moins d’une heure, on m’a annoncé que je n’étais plus rien. Or pour moi, ma vie c’est et c’était mon travail d’abord et les relations ensuite... maintenant, depuis que je suis au chômage et que je dis que je suis déprimé, plus personne ne m’appelle. 20 SOMMAIRE SOMMAIRE Pour tenter de s’en sortir, Frédéric s’investit pour la première fois dans son histoire dans la vie associative. Pierre qui a recouvré la santé et n’a jamais cessé de militer, tente de négocier entre la reprise de son métier d’enseignant, qu’il estime devoir reprendre parce qu’il y excellait, et un désir ancien de faire de la musique. J’hésite entre les conditions dont je bénéficie maintenant et auxquelles je devrais renoncer et une autre option qui serait de décider de réaliser mon désir... En même temps, je suis un excellent professeur et je me dis que les gosses m’attendent et puis pourquoi pas, puisqu’on ne sait rien concernant le futur de ces traitements, prendre tout le temps qui m’est accordé pour me lancer dans la musique... au fond, on est de toute façon utile puisqu’on est des cobayes. J’ai été le cobaye pour la transcriptase inverse, maintenant je le suis pour les inhibiteurs de protéases et l’année prochaine je le serai peut-être pour d’autres molécules à venir. 1.2 LA GESTION DES EFFETS SECONDAIRES Les effets secondaires nécessitent un travail psychique et concret de tous les jours afin de permettre à la personne de réunir les meilleures conditions du retour à la santé et de l’observance des traitements. Ils obligent à des réaménagements touchant à la construction de l’image du corps, à l’unité psychosomatique et à l’image de soi. Fabien est plus ambivalent : Je ne veux pas retrouver mon ancien travail qui était sans intérêt pour moi... ce qui me pèse, ce n’est pas ma séropositivité, c’est la solitude sociale à laquelle ma séropositivité m’a conduit... Mon projet c’est de me retrouver un avenir maintenant qu’il y a ces médicaments et c’est pas facile. En même temps, cesser d’être malade suppose de réunir les capacités à assumer un nouveau rôle social, voire professionnel. Quelquefois, la perte du rôle de malade est douloureuse car c’est aussi la perte de quelques bénéfices secondaires qu’on avait fini par réussir à arracher à la maladie et à la mort annoncée, comme l’explique bien Fabien : Au fond, quand j’étais malade, je me laissais aller parce que je pensais que j’allais mourir, il y avait donc plein de problèmes que je n’avais plus, excepté quelques crises d’angoisse autour de la mort, maintenant j’ai de plus en plus de crises d’angoisse autour de la vie. Il va peut-être falloir que je retravaille, que je déménage de chez ma mère, que je me confronte à l’idée de refaire ma vie, d’avoir une vie sexuelle, de cotiser pour ma retraite... en fait cela me fatigue rien que d’y penser. Je ne sais pas si c’est bien pour moi ... ces nouveaux traitements ... en même temps, je ne peux pas ne pas les prendre, ce serait fou... alors je saute des prises de temps en temps pour jouer sur les deux tableaux. 21 COMMENT ABORDER LE THÈME DES EFFETS SECONDAIRES DANS UN ENTRETIEN ? Exemple de questions ouvertes : • Quel est l’effet secondaire le plus difficile à accepter ? • Quels changements les effets secondaires ont-ils provoqué dans votre vie quotidienne ? • UN CERTAIN TYPE DE DÉSORDRES SOMATIQUES Les traitements, en même temps qu’ils donnent accès à une nouvelle organisation somatique en termes de capacités physiques et fonctionnelles retrouvées, donnent lieu à de multiples désordres somatiques qui ne sont pas sans rappeler les désordres somatiques du premier âge (vomissements, diarrhées, douleurs cutanées, douleurs musculaires, fatigue...). C’est difficile à dire mais j’ai un problème de selles invalidant : c’est comme une purée de bébé assez infecte. Paolo 22 SOMMAIRE SOMMAIRE • LE SENS DES ÉVÉNEMENTS CORPORELS Par ailleurs, les effets secondaires viennent réinterroger le sens des événements corporels déjà lourds dans l’histoire des personnes qui ont traversé plusieurs épisodes somatiques graves. Avant, je me vidais littéralement (diarrhées) et j’allais vers la mort. Maintenant, il faut que j’intègre que ces diarrhées et ces vomissements vont me faire aller vers la vie. • LE CONFLIT CORPS/ESPRIT Il est difficile d’accepter d’être confronté à une désorganisation somatique déclenchée par un agent vulnérant appartenant au registre symbolique de la guérison (traitement). Cela amène souvent la personne à un clivage qui peut la mettre en difficulté. Mon corps dit non parce qu’il ne veut pas avoir mal et ma tête dit oui tu peux y alleret ces vomissements vont me faire aller vers la vie. • L’ATTAQUE DU MOI IDÉAL La multiplicité des attaques somatiques, dans le cadre très fréquent d’effets secondaires cumulés comme douleur, vomissement, diarrhée, fatigue, peut à elle seule causer un véritable état de détresse. Les personnes éprouvent un sentiment d’impuissance, d’inaptitude les empêchant de prendre soin d’elles et les confrontant à une intense culpabilité. J’ai honte de vous le dire mais il est 16 heures et je n’ai rien foutu de la journée... Je me sens un peu perdu. Paolo • NÉGOCIER AVEC SON CORPS Les effets secondaires peuvent exposer à un conflit supplémentaire, celui-là ayant lieu non avec la maladie mais avec le corps. Je ne peux pas m’empêcher de penser que si je vomis mes médicaments c’est parce que je les refuse dans ma tête ... donc il faudrait peut-être que je fasse quelque chose. Muriel Christian contourne la difficulté en cultivant un certain détachement à l’égard de son corps. C’est le prix à payer pour ma santé, ce corps je n’y suis plus beaucoup attaché. On ne peut pas avoir tout pour rien. 23 • REPRENDRE LE CONTRÔLE Les effets secondaires représentent un enjeu de la visibilité des traitements à l’œuvre dans l’organisme. Ils sont la preuve que quelque chose est en train d’advenir du côté du corps et chaque personne s’en empare et les réinterprète en fonction d’un système de représentations ayant trait à la valeur attribuée aux traitements, à l’infection à V.I.H., à la vie tout court. Muriel, qui est très impliquée dans les médecines naturelles, se sert des effets secondaires pour réorganiser son unité psychosomatique et reprendre le contrôle sur son propre corps et sa vie : M’occuper des effets secondaires, tenter de les réduire en me faisant des décoctions ou en faisant attention à ce que je mange, c’est aussi une façon de me prendre en charge, de m’occuper de moi et d’être responsable de ma santé. Cela commence comme cela et ensuite on découvre qu’on devient responsable face à plein d’autres choses. Pour Hugo, qui a pratiqué la musculation lorsqu’il était danseur, les effets secondaires sont la preuve que le corps commence à réagir positivement aux doses prescrites : C’est comme en musculation. Quand tu commences à avoir mal, c’est que cela commence à marcher pour toi, donc il faut continuer et, comme en musculation, les désagréments s’arrêtent d’eux-mêmes et alors tu te sens enfin bien dans ton corps. • GÉRER LES DÉSAGRÉMENTS LIÉS À LA REPRISE DE POIDS L’émergence d’une «bouée graisseuse au niveau de la taille» liée à certains traitements et à la reprise du poids est parfois vécue douloureusement. Cette masse de graisse vient attaquer l’image du corps et dans certains cas est vécue comme persécutrice. Elle révèle soudainement l’émergence d’un corps dictateur qui vient briser l’accord de la personne à l’image de son corps. Elle est souvent à l’origine de reprises d’activités de musculation abdominale intense qu’il faut intégrer dans les contraintes horaires et dont on obtient pas forcément les résultats escomptés. C’est ridicule de dire ça alors que depuis la trithérapie je vais mieux mais je souffre d’être empâté au niveau du ventre. Je suis filiforme et cette masse graisseuse est gênante et j’en souffre vraiment. Comment vous le dire sans vous paraître futile ? J’ai comme une «bouée» autour du ventre et ce n’est pas beau. Est-ce les médicaments et que puis-je faire, moi qui n’est jamais été gros ? 24 SOMMAIRE SOMMAIRE 1.3 LA RÉOUVERTURE ET LES VOIES DE SORTIE DES DEUILS Parfois, certaines personnes sous trithérapies dès qu’elles se sentent mieux se trouvent confrontées à la problématique du deuil. Cette dernière resurgit souvent d’abord par le biais de rêves et de cauchemars analogues aux phénomènes de «névroses de guerre» décrit par Freud et Ferenczi. Les personnes revivent les situations pénibles de fin de vie de leur compagnon, compagne et de leurs ami(e)s. Elles se réveillent en sueur en pleine nuit pour découvrir avec tristesse et regret que la personne aimée est réellement morte. Le lien avec les nouveaux traitements se fait de la manière suivante : Si mon ami avait tenu six mois de plus, il serait encore près de moi aujourd’hui grâce aux nouveaux traitements. Patrick exprime un peu différemment les choses : santé nts traiteme s deuil J’allais bien, je pensais que j’avais fait mon deuil de mon ami et en fait c’est remonté par une colère. Je me suis dit «quand je pense qu’à quelques mois près il aurait pu avoir ces nouveaux traitements», du coup j’en ai voulu à tout le monde et je suis devenu irritable et nerveux jusqu’à ne plus pouvoir dormir... alors mes médicaments c’est peanuts à côté... mon médecin m’a donné des tranquillisants et m’a dit que j’avais trop donné de moi-même dans les derniers temps de mon ami... c’est vrai, à l’hôpital ils avaient peur pour moi à la fin. On peut penser que Patrick avait organisé sa vie autour d’une perte temporaire puisqu’il pouvait envisager lui-même sa propre mort, notamment après une toxoplasmose. Le retour à la santé l’oblige à se confronter à une perte définitive dans la mesure où il a à envisager un futur et une vie sans son ami. En ce sens, les traitements nécessitent un réaménagement de sa problématique de deuil. Christian explique comment le retour à la santé confronte à un réaménagement de tous les deuils : J’ai eu la chance de vivre un grand amour même si cela s’est mal terminé. Maintenant ce n’est pas facile bien sûr de renoncer à tout ce que j’avais mis en place pour faire face à ce V.I.H. C’est quelque chose d’abandonner le commerce avec la mort. Ma vie depuis les trithérapies consiste à penser à ce qui nous est arrivé au niveau collectif avec cette infection à V.I.H. et à chanter pour vivre le deuil de mon ami. 25 26 SOMMAIRE SOMMAIRE • LES VOIES SUBLIMATOIRES Plusieurs personnes, dès le retour à la santé, ont éprouvé le désir de peindre, d’écrire ou de chanter. PEINDRE… Marie-Anne explique comment ce désir a réorganisé tout son rapport à la vie. J’ai commencé à peindre dès que je me suis sentie mieux et cela m’a fait avancer dans ma vie. Au début je dessinais sur de petits cartons... j’avais le nez dessus toute la journée et un jour, quand j’ai retrouvé mes forces, j’ai commencé à peindre sur de grands papiers kraft que je collais au mur. Peindre sur un grand support cela vous oblige à prendre de la distance et aussi j’ai compris que c’était le retour de la notion de perspective dans ma vie. Tout s’est joué ces derniers temps dans mes allers et retours, avancées et reculs pour avoir une perspective sur ce que je peins sur ce mur. Alain est aimé mais il est confronté depuis plusieurs mois à la difficulté de reprendre une vie sexuelle dans son couple. Retoucher à tout ce qui vient avec le plaisir sexuel est trop difficile pour moi d’autant plus que mon ami est sous trithérapie lui aussi et qu’il est difficile d’introduire la vie, la mort, la santé toute la journée avec nos médicaments... Le plus important pour nous c’est de fêter avec des projets le fait qu’on se retrouve en vie tous les matins en se réveillant. Comme pour moi les projets c’est moins mon truc que pour mon ami alors j’écris mon histoire passée dans ce journal. ÉCRIRE… Fabrice qui a failli mourir juste avant l’arrivée des trithérapies a commencé son journal intime dès qu’il s’est senti mieux. Je n’ai jamais écrit mais c’est venu un jour que je me laissais aller pour la première fois à regarder le ciel de Paris et maintenant c’est devenu mon activité quotidienne. Je ne veux pas donner à lire ce que j’écris car c’est encore trop jeune mais cela change tout pour moi d’avoir cette nouvelle activité. Ces activités sublimatoires permettent de se relâcher sans danger et de mettre à distance les mouvements désorganisateurs de la maladie et des deuils. CHANTER… Christian explique comment le chant lui est venu. Parler pour moi était devenu l’activité qui avait trait à des choses graves notamment à la mort, alors j’ai eu envie de chanter pour alléger le poids des mots. La pratique d’une activité sublimatoire peut être considérée comme une étape déterminante d’une réorganisation psychosomatique. Elle a le statut d’une voie de réparation et a pour intérêt de désintriquer les mouvements de vie et de mort intriqués dans la sexualité. Les personnes qui choisissent ces activités non seulement évoquent leurs multiples deuils mais aussi leur confrontation difficile à la sexualité. Ainsi Christian évoque que penser et chanter le conduisent peut-être à retrouver ses capacités «d’aimer et d’être aimé à nouveau». Marie-Anne explique qu’elle peut être heureuse dans sa solitude depuis qu’elle peint en attendant que d’autres choses se passent dans sa vie. 27 28 SOMMAIRE SOMMAIRE soutien tivité osi sa sérop élaborer nt me évite 1.4 LES DIFFICULTÉS D’OBSERVANCE DES TRAITEMENTS En nous attachant à comprendre avec chaque personne ses difficultés d’observance des traitements, nous avons pu l’accompagner dans «ce dire» sur ses pratiques de non- observance. Il n’est jamais facile pour une personne qui a dû se battre avec la vie et la mort de faire part de ses relations difficiles et complexes avec ses traitements. Dire qu’on ne prend pas ses traitements, c’est s’exposer au jugement, à la punition, à l’anxiété, à la culpabilité. C’est entrer en contact avec son ambivalence, c’est faire parler la partie du Moi qui se débat avec l’incertitude, le manque de confiance en soi, ses incapacités, ses troubles et ses défaillances. C’est tout à coup, au cours d’un entretien, se retrouver confronté aux difficiles questions de l’existence. C’est remettre en question un verdict. C’est évoquer de fait la valeur qu’on attribue à soi-même, à la vie, aux autres qui nous entourent. C’est aussi transgresser l’ordre médical, trahir son médecin. 29 Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont toutes exprimé leur difficulté à aborder le thème de l’observance avec les personnels soignants. C’est la raison de leurs démarches vers des groupes de paroles, des consultations centrées sur l’accompagnement ou encore vers des lignes de soutien centrées sur les traitements. En fait, les difficultés d’observance sont multiples et variables selon les personnes, les contextes, les situations. Une même personne peut être inobservante pour des raisons multiples et de façon séquentielle. Un événement, une émotion, un souvenir douloureux, une difficulté transitoire peuvent être la cause d’une non-observance. Néanmoins, nos entretiens nous laissent entrevoir non seulement la nécessité d’un accompagnement intégrant l’observance mais aussi les thèmes sur lesquels on peut travailler en counseling pour aider les personnes à mieux la gérer. LES ÉTUDES EN MATIÈRE DE COMPLIANCE Les études sur la «compliance» dans de nombreux domaines comme le diabète, le cancer, la toxicomanie, les problèmes de médication multiple des personnes âgées, les problèmes de régime alimentaire, les maladies cardio-vasculaires, l’asthme mettent l’accent sur plusieurs facteurs à prendre en compte comme : - les facteurs socio-démographiques, - la sévérité des symptômes, - la qualité de l’organisation des soins, - les traitements à court terme et à long terme (la non-compliance s’accroît avec la durée et l’accroissement du nombre de médication), - le nombre de prises quotidiennes, - la qualité du soutien de l’entourage, - le système de croyances du patient (contraintes/bénéfices escomptés par rapport aux produits), - la nature de l’interaction médecin-patient. 30 SOMMAIRE SOMMAIRE A - LES CAUSES DE LA NON-OBSERVANCE Les personnes attribuent à leurs difficultés d’observance deux grandes catégories de causes : les causes internes qui dépendent en partie d’elles et les causes externes qui nécessitent un autre type d’intervention. • LES CAUSES INTERNES D’INOBSERVANCE Trois grandes causes internes d’inobservance sont citées par les personnes : - la signification symbolique affectée aux traitements, - les états émotionnels, - les difficultés à organiser sa vie autour des traitements. Une autre cause apparaît à l’issue du travail d’analyse des entretiens : - la nature des stratégies d’ajustement employées jusqu’alors par la personne pour faire face à son infection à V.I.H. L’exploration de ce type de causes peut permettre à la personne non seulement de soutenir le travail psychique qu’implique la mise sous traitement mais aussi de l’accompagner dans le vécu de sa séropositivité pour lui permettre d’en faire quelque choses qui lui facilite le «vivre avec». Le retour à la santé ravive les blessures anciennes et il est quelquefois douloureux d’être rattrapé par son histoire à l’occasion d’un traitement qui vient réveiller les forces vitales et remettre sans préparation le sujet face à son passé. Depuis les traitements je vais mieux mais je craque, je suis énervé, je n’arrête pas de penser à ma mère qui m’a rejeté et à mon père qui m’a jeté mes affaires dehors quand je suis entré à l’hôpital... alors je me dis que sans médicaments, je serai plus tranquille... de toute façon je n’ai jamais été celui qui suit un bon chemin. Abdallah Les traitements sont affectés d’une telle puissance que celle-ci est sujette à renversement dans son contraire. La personne qui n’a pas encore retrouvé toute sa puissance personnelle projette alors sur ses médicaments des images de forces destructrices et dangereuses. Je crois que des fois je ne les prends pas parce que j’ai peur que cela réactive des infections, réveille des choses et les déclenche. Je me dis certains jours : est- ce que cela ne va pas me sauter à la figure ? Paul La signification symbolique affectée aux traitements Le travail du retour à la santé est un parcours traversé d’épreuves. C’est une variante du principe d’auto-conservation représenté par le médicament mais celui-ci renvoie au vécu de la maladie et à l’histoire de la personne dont les souffrances et les pertes se diluent dans la dynamique d’une projection dans l’avenir ou au contraire inhibent cette dynamique. Tu bouffes l’angoisse en même temps, donc tu jettes les médicaments... il y a trop de souvenirs qui remontent avec... c’est une nausée que je me fais avec tous ces morts qui remontent comme à la surface de l’eau. Régis J’ai perdu tellement d’amis que je ne peux pas certains jours mettre un seul médicament dans ma bouche car pour moi ils représentent autant la mort que la vie ... ma vie est peut-être au bout mais il faudra bien faire quelque chose de tous ces morts avant moi... c’est cela qui me fait lâcher parfois. Michel On pense plus à la maladie qu’avant... j’arrive pas à être détendu. Pierre C’est ma vie, c’est toujours la même question qui se pose en moi : est-ce que je dois continuer... cela devrait être une victoire mais je me demande si j’arriverai à les prendre pour la vie... Je vois ma vie à travers ces médicaments, je vois aussi la mort. Rachida 31 COMMENT ABORDER LE THÈME DES VALEURS LIÉES AUX TRAITEMENTS DANS UN ENTRETIEN ? Exemple de questions ouvertes : • Qu’est-ce que cela représente pour vous ces nouveaux traitements ? • Qu’est ce qui a changé dans votre vie depuis que vous prenez ces nouveaux traitements ? • Qu’est-ce que vous pensez qu’ils font dans votre organisme ? • Qu’est-ce que vous savez sur ces nouveaux traitements ? • Qu’est-ce que vous attendez de ces nouveaux traitements ? • Comment ont réagi les personnes de votre entourage ? 32 SOMMAIRE SOMMAIRE Les difficultés de la tâche Les causes d’inobservance sont attribuées par les personnes à des échecs dans la gestion du temps, à des difficultés d’ajustement dans leur style de vie, à un manque d’entraînement, à des difficultés liées aux contraintes de la vie sociale, à l’irruption de changements. solitudnet e agem r u o ns o déc i t émo C’est la prise de l’après midi qui est la plus difficile car c’est une prise qui exige un super travail dans sa tête. ll faut y penser, trouver un endroit isolé pour les avaler. J’utilise l’eau des lavabos... Je travaille dans un bureau et c’est toujours au moment où le téléphone sonne qu’il faut que je me dise «attention, n’oublie pas». John Quand j’ai une réunion qui commence à 19 heures et que je sors à 18 heures, c’est galère pour manger... alors je saute la prise du soir car je peux pas tenir tout cela. Robert La prise de l’après-midi, je n’y arrive pas. Je suis occupé et tout d’un coup je vois qu’il est 18 heures... j’ai rien vu, j’ai passé l’heure. Régis Jean-Marie est très organisé dans son travail, sa vie et sa prise de médicaments mais il est désemparé dès qu’un changement intervient dans ses routines. Les états émotionnels La tristesse, le découragement, la solitude, la mélancolie, la culpabilité du survivant, le sentiment de perte de contrôle sont autant d’états émotionnels qui peuvent causer des «états momentanés» d’inobservance. La semaine dernière je n’ai pas pris mes médicaments. Mercredi parce que je me suis saoûlé... J’avais envie de me saoûler et de pleurer toute la journée. Khalid Je les prends mais des fois je ne peux pas les prendre. Je suis trop triste. Il y a trop de morts derrière tout cela. Pierre L’absence d’inscription sociale, la difficulté à anticiper et à se donner un avenir ne font pas forcément de la santé une priorité. C’est dur, c’est dur. Est ce que je les prends, est-ce que je ne les prends pas ?... mon corps étant faible c’est ma tête qui décide mais j’ai pas l’impression que je peux m’en sortir de cette vie si difficile... alors les médocs cela vient bien après. Rachida Les traitements peuvent aussi être l’occasion de jouer avec l’idée de mort dans le registre de l’exercice nécessaire du sentiment de contrôle de sa propre vie. J’ai l’impression d’être sur une barque qui est attachée... alors on ne va pas me perdre mais c’est pas assez pour moi. Je conduis rien là-dedans... alors quand je me laisse couler, je les prends pas et le lendemain je découvre que je suis pas mort.. Pierre 33 Je ne les prends pas quand je suis chamboulé dans mes horaires, si je pars en famille... Je ne les prends que si je suis réglé mais je suis perdu dès qu’il se passe quelque chose d’imprévu. Franck, pour être sûr de ne pas oublier la prise de 23 heures, a une fois laissé une lampe électrique allumée mais il s’est endormi ; il s’en est voulu le lendemain matin. Je voulais les prendre... j’avais mis une lampe électrique au pied de mon lit et j’avais préparé un verre d’eau mais je me suis endormi. Le lendemain, je me suis maltraité toute la journée. Florence saute la prise du matin quand elle est en retard. Tous les matins je vomis... alors j’attends d’avoir vomi pour aller travailler... quand je suis en retard, je saute la prise car je dois courir au métro pour être à l’heure au travail... cela ne m’arrive pas trop souvent heureusement. Jean Français a d’énormes difficultés à envisager le passage à la trithérapie et demande de l’aide pendant les vacances d’été afin d’être prêt à assumer la complexité de la tâche. On envisage la trithérapie au mois de septembre. J’ai besoin de me préparer... c’est quelque chose qui me fait peur car cela suppose un engagement de longue durée, faire un choix de vie, faire la démarche de l’accepter : la vie, les fêtes, ne pas boire, faire ci, faire ça... c’est difficile de tout changer dans sa vie et est-ce que le jeu en vaut la chandelle ? 34 SOMMAIRE SOMMAIRE Stratégies d’ajustement à l’infection à V.I.H. Une des causes d’inobservance a trait aux modalités d’élaboration de la séropositivité que la personne a pu mettre en place depuis l’annonce jusqu’aux traitements. Il apparaît, à la lumière de l’analyse de nos entretiens, que les personnes qui n’ont pas pu élaborer sur leur séropositivité présentent plus de comportements d’inobservance que les autres. Les personnes qui n’ont bénéficié d’aucun soutien ou qui n’ont pu faire aucun travail sur leur séropositivité parce qu’elles n’ont pas eu accès aux associations ou aux réseaux de soutien institutionnels s’en sortent beaucoup plus mal avec leurs traitements. Elles souffrent pour la plupart d’entre elles d’une grande solitude affective, d’un isolement social et ont été confrontées à un rejet familial et social qui les a obligées à se mettre à distance elles-mêmes de leur propre séropositivité pour pouvoir survivre. Françoise qui a connu de nombreuses hospitalisations a toujours perçu l’infection à V.I.H. comme une maladie maléfique dont elle était l’objet. Son retour à la santé lui a permis de mettre à distance son infection à V.I.H. mais les effets secondaires la mettent dans une position intenable qui, dit-elle, «la pousse à ranger les médicaments au fond de l’armoire pour quelques jours dès qu’elle a des nausées.» Mon souci premier c’est vivre et enfin accéder au bien-être physique. J’ai évacué tout ce qui me rappelait la maladie maléfique... je ne peux accepter de retourner en arrière avec des vomissements et des nausées. Khalid qui a d’énormes difficultés multi-causales d’observances exprime cela de cette manière. Je prends mes médicaments comme je prends une aspirine, je ne me dis pas que c’est pour le S.I.D.A., comme si j’avais mal au dos sinon je ne pourrais pas les prendre. J’essaie de vivre comme si de rien n’était mais les médicaments me rappellent que je suis séro... alors une semaine je ne les ai pas pris... je suis beaucoup sorti, je me disais «je les prendrai demain»... J’ai pensé à beaucoup plus m’amuser qu’à garder mon état de santé... C’était mieux de ne plus les prendre du tout que les prendre un soir sur deux. Parallèlement les traitements viennent perturber les stratégies mises en place comme par exemple pour Mimoune, éducateur sportif, qui remet en question son traitement juste après «avoir gagné» sur son infection à V.I.H. J’étais bien sans ces médicaments... avec ces médicaments je vais mal. Je suis trop fatigué, je ne peux plus m’entraîner... Je me suis battu pendant 11 ans de séropositivité, je n’en peux plus... je suis à bout... je ne peux plus rien faire de mon corps. J’allais mieux sans médicament... je ne veux plus les prendre... ils vont me renvoyer dans un cercueil à Alger. J’ai rien choisi, c’est Dieu qui m’a mis sur cette terre. 35 LES STRATÉGIES D’AJUSTEMENT À UNE MALADIE CHRONIQUE L’évaluation des stratégies d’ajustement dans l’échelle Folkman et Lazarus (1988) révèle cinq stratégies possibles : - la recherche d’aide et la résolution de problèmes, c’est à dire les capacités à chercher de l’aide et à s’informer auprès des autres pour mieux résoudre les problèmes engendrés par la situation (ex : je me suis renseigné auprès des autres pour savoir comment résoudre ce problème) - la distanciation, c’est à dire les efforts pour prendre du recul et se détacher de la situation (ex : je ne me laisse pas envahir toute la journée par ce problème) - la réévaluation positive, c’est à dire les efforts pour trouver un sens à la situation douloureuse en terme de développement personnel (ex : grâce à ce qui m’est arrivé, j’ai acquis de nouvelles capacités et j’apprécie plus les choses de la vie) - l’évitement cognitif, c’est à dire les efforts comme l’expression de souhaits d’échapper à la situation (ex : j’ai toujours souhaité et espéré que tout revienne comme avant) - l’évitement comportemental, c’est à dire les efforts pour éviter la confrontation à la situation (ex : manger, boire, fumer, usage de drogues, automédications, ...) On admet que les stratégies d’ajustement actives sont préférables aux stratégies d’évitement, même si le déni peut remplir provisoirement une fonction auto-protectrice. Le soutien social réduit l’anxiété et la dépression qui accompagnent toujours les maladies chroniques. Il affecte les habitudes de santé et facilite en particulier l’adhésion aux traitements. 36 SOMMAIRE SOMMAIRE LES DIFFÉRENTES MANIÈRES DE S’AJUSTER TELLES QU’ELLES APPARAISSENT DANS LES DISCOURS AJUSTEMENTS CENTRÉS SUR LE PROBLÈME • Résolution du problème (y compris la recherche d’information) - «Je me suis dit que j’allais faire telles et telles choses et je m’y suis tenu» - «J’ai parlé à quelqu’un pour en savoir plus au sujet de la situation» • Esprit combatif - «J’ai tenu bon et j’ai lutté pour y arriver» - «Je me suis battue pour ce que je voulais» AJUSTEMENTS CENTRÉS SUR L’ÉMOTION • Prise de distance - «J’ai essayé d’oublier ça» - «J’ai fait comme si rien ne s’était passé» • Réévaluation positive - «Je suis ressorti de cette expérience plus fort que je n’étais avant» • LES CAUSES EXTERNES D’INOBSERVANCE Les conditions d’existence, la précarité sociale, le manque de ressources, l’absence de logement, l’illettrisme représentent pour les personnes que nous avons rencontrées à la consultation du Point Solidarité d’Arcat-Sida des causes non négligeables d’inobservance qui mettent les personnes séropositives dans des situations d’exclusion face à la santé. L’exploration de ce type de causes peut permettre la recherche de solutions concrètes avec la personne ou la mise en place de dispositifs sociaux adaptés aux exigences des progrès thérapeutiques et de l’accès au soin. En effet, les conditions de stockage dans un réfrigérateur requises pour certains produits, privent les personnes sans domicile fixe de certaines molécules. Les contraintes d’hydratation intense requises par d’autres les mettent dans une situation impossible. À Paris, comment voulez-vous faire pour trouver trois litres d’eau gratuits tous les jours et des toilettes où vous pouvez aller sans être obligé de prendre un café qui vous coûte au minimum 5,60 francs au bar? Comment prendre vos traitements dans les centres d’hébergement de nuit qui font que vous vous retrouvez à la rue au petit matin sans avoir eu le temps de respecter les délais d’attente du petit déjeuner ? • Auto-accusation - «J’ai compris que c’est moi qui ai créé le problème» • Fuite-évitement - «J’ai essayé de me sentir mieux en mangeant, buvant, fumant ou en prenant des médicaments» - «J’ai essayé de tout oublier» • Recherche d’un soutien social - «J’ai accepté la sympathie et la compréhension de quelqu’un» • Maîtrise de soi - «J’ai essayé de ne pas réagir trop vite ou de ne pas suivre ma première impulsion» 37 La fatigue, engendrée par les traitements obligeant de nombreuses personnes à la sieste de l’après-midi, est difficile à supporter pour les personnes sans domicile fixe. L’observance nécessite pour certaines personnes un accompagnement social centré sur une prise en charge multidimensionnelle de la personne assortie d’un soutien au soin. Par ailleurs, les personnes souffrant d’illettrisme sont confrontées aux difficultés de compréhension des notices d’utilisation des médicaments. Cela pose la question du développement de supports d’information sur les produits adaptés à la multiplicité des publics de l’épidémie. 38 SOMMAIRE SOMMAIRE LES RÉSULTATS DES ÉTUDES SUR L’OBSERVANCE Une autre cause externe de non-observance est liée directement à la manière dont les personnes se représentent l’atteinte de la charge virale indétectable. Celle-ci est un événement crucial au niveau psychique. Chaque personne la mentionne en effet comme un événement important dans le processus de développement de son infection à V.I.H. mais des différences d’attitudes apparaissent. Ainsi, les personnes qui n’ont pas bénéficié d’une information suffisante ont tendance à vouloir arrêter leur traitement quand les résultats sont bons alors que les personnes très informées sur l’infection à V.I.H. ont la possibilité de puiser dans les résultats de l’analyse de la charge virale des éléments renforçant l’adhésion à leurs traitements. François, 30 ans, diagnostiqué le 2 décembre 1994, nous montre en quoi l’atteinte d’un niveau de charge virale indétectable, vécu comme un objectif définitif (objectif en soi) peut-être à l’origine d’une conduite d’inobservance. Quand cet objectif est atteint, il est alors difficile de persévérer dans la contrainte et plusieurs personnes évoquent le désir qu’elles ont éprouvé d’arrêter leurs traitements. Puisque cela a marché au bout de trois mois... pourquoi il faudrait continuer... je prends mes médicaments régulièrement mais cela devient une contrainte. Pour Pierre, c’est différent, il avait compris qu’il était guéri après avoir obtenu «une charge virale indétectable». Il perçoit donc ses médicaments comme des produits inutiles. Il a arrêté de lui-même, sans en parler à son médecin, de prendre une antiprotéase et il travaille assidûment à ses cours par correspondance afin d’entamer une nouvelle vie professionnelle et oublier à jamais son histoire avec l’infection à V.I.H. Pierre, en exposant son point de vue en groupe, va nous permettre de découvrir que d’autres personnes partagent ses opinions sur la guérison comme résultat escompté des nouveaux traitements. «Je veux guérir», «j’attends de guérir», «je sens que je suis guéri», «je vais guérir», «tous les soirs je prie Dieu pour qu’on guérisse mes enfants et moi.» 39 On admet que les taux de non-compliance dans la population générale varie de 10 à 92% avec un taux moyen de 50%. La compliance est plus faible dans le cas de maladies chroniques associant un usage de traitements prophylactique. Une étude de N. Singh et coll., publiée dans AIDS CARE en 1996 (*), conduite auprès de 46 patients pour 78% d’entre eux sous AZT seul, pour 13% sous AZT et DDI, pour 8% sous DDI seul, établit les conclusions suivantes : - 63% des patients seulement peuvent être considérés comme compliants étant donné que les patients qui prenaient leur traitement à 80% étaient considérés comme compliants (seuil limite de base). - Les patient bénéficiant d’un soutien social (mesuré par le nombre de personnes sur lesquelles le patient peut compter) étaient plus nombreux parmi les personnes compliantes. - Les patients compliants obtenaient des scores significativement plus bas sur l’échelle de dépression de Beck. - Les patients compliants avaient significativement de meilleures stratégies d’ajustement. - L’antériorité d’infections opportunistes semblaient être un facteur prédictif de compliance (augmentation de la sévérité perçue de la maladie) - Le taux de compliance était significativement plus bas chez les patients afro- américains. Cette différence selon les auteurs est à attribuer à une combinaison de facteurs comme les différences dans les modèles de croyances, les conflits de concepts sur la maladie et ses traitements, l’absence de structures de soutien social, la stigmatisation sociale, les problèmes d’accès aux soins. - La compliance n’était pas affectée négativement par le nombre de médicaments prescrits. Une autre étude publie en 1992 avait déjà montré que prendre trois autres médicaments en plus de l’AZT, mais pas plus de trois, était associé avec une plus grande compliance. Les auteurs pensent que la fréquence des prises est un élément plus déterminant que le nombre de comprimés. A partir du moment, soulignent-ils, où les patients sont capables d’intégrer et de ritualiser la prise de traitements dans leur routine quotidienne, le nombre de comprimés n’est pas un facteur déterminant. En résumé, les auteurs concluent que la «dépression, le stress psychologique, les perturbations émotionnelles, la faiblesse des stratégies d’ajustement sont des facteurs prédictifs de non-compliance.» Les facteurs cognitifs, psychologiques, sociaux, environnementaux qui déterminent le bien-être psychosocial et la qualité de vie ont un impact sur la compliance et nécessitent le développement d’interventions ciblées sur ces variables pour améliorer la compliance et atteindre les buts thérapeutiques désirés. (*) N. Singh, C. Squier, C. Sivek, M. Wagener, M. Hong Nguyen & V.L. Yu, «Determinants of compliance with antiretroviral therapy in patients with human immunodeficiency virus : prospective assessment with implications for enhancing compliance», AIDS CARE (1996), Vol. 8, N°3, pp. 261-269. 40 SOMMAIRE SOMMAIRE lutte avec e r v i v doutes B - IMPACT DE LA NON-OBSERVANCE Une Femme, Laïla, ayant un enfant pré-adolescent, se sent «une mauvaise mère» quand elle ne prend pas ses médicaments. Ses difficultés d’observance et son incapacité à se conformer à la nécessité de prendre ses médicaments la plongent dans un grand désarroi : Je sais qu’il faut que je prenne mes médicaments pour montrer à mon fils que je suis une vraie mère ... c’est l’occasion de lui dire que je l’ai toujours aimé... quand je les prends, je le fais pour lui mais au fond je ne suis pas une femme convaincue. Je ne m’y accrocherai pas d’autant plus que ces médicaments, je ne les supporte pas dans mon estomac... pourtant ils sont la preuve concrète de la vie. Cela donne des choses incroyables, par exemple je peux ne pas les prendre pendant deux semaines mais si il y a une gélule qui tombe de la boîte, je peux me mettre à quatre pattes pour aller la ramasser sous mon lit. Fabien dans l’équivalent psychique d’une conduite d’auto-prescription a décidé de ne pas prendre un des trois produits de sa trithérapie. Il sait et assume pleinement ce qu’il fait mais il se sent coupable et exprime sa culpabilité de la manière suivante : Ce qui m’ennuie le plus c’est que ces médicaments valent très cher et que j’aimerais en faire bénéficier les personnes du tiers monde qui ne peuvent même pas disposer d’une seule gélule. Tous les jours, je pense à cela et quand je vais chercher ma boîte de médicaments à la pharmacie de l’hôpital, je ne me sens pas à l’aise et en même je ne peux pas dire à mon médecin que je ne veux pas du troisième produit. De manière différente, Eric se sent coupable lorsqu’il ne prend pas ses médicaments : En fait, je n’ose pas dire à mon médecin que je saute des prises car il s’est tellement épuisé pour me soigner et me suivre que ce serait indécent. 41 42 SOMMAIRE SOMMAIRE r ne g a p m ens n s u ner don orienter o acc 2 43 PRATIQUE DU COUNSELING DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES SOUS POLYTHÉRAPIES 44 SOMMAIRE SOMMAIRE Les principes du counseling dans l’accompagnement des personnes sous traitement peuvent s’énoncer comme suivent : 2.1 LA PRATIQUE DU COUNSELING DANS LE CADRE DE L’INFECTION À V.I.H. Le counseling est devenu incontournable dans la prise en charge des personnes séropositives et dans la prévention. Les différentes formes d’évaluation auquel il a donné lieu dans les pays anglosaxons ont montré son impact sur la qualité de vie des personnes, l’accès aux soins, l’adhésion aux traitements. En quinze ans, le développement du counseling n’a cessé d’évoluer et de s’adapter aux modifications du contexte médical, psychologique et social de l’infection à V.I.H. En France, depuis le début de l’épidémie, le counseling s’est surtout développé dans les espaces vacants des institutions qui ont souvent, bon gré mal gré, considéré la pratique du soutien psychosocial et des groupes de paroles de personnes séropositives comme des pratiques profanes dont elles ont laissé l’initiative aux associations. À la différence des pays anglosaxons, les professionnels du soin sont très peu prescripteurs de counseling et de groupes de paroles. Ils le sont d’autant moins que les professionnels de l’aide psychologique dans la culture française sont formés à une approche par le symptôme et la structure psychique individuelle posée comme un invariant au détriment d’une approche prenant en compte les facteurs prédictifs de vulnérabilité et l’impact pathogénique d’un ensemble de situations et de contexte d’existence. Les difficultés engendrées par les nouveaux traitements, y compris et même surtout dans ce qu’ils représentent de bénéfique, vont peut-être convaincre les professionnels du soin de la nécessité d’un accompagnement de la personne et de l’intérêt de la complémentarité entre la médecine et le counseling, que celui-ci soit pratiqué sur le lieu de soin ou à l’extérieur. 45 Un traitement seul n’existe pas, c’est l’environnement d’un traitement qu’il s’agit d’aborder dans un travail d’accompagnement médico-psychosocial • La personne ne doit pas disparaître derrière son traitement • Le vécu des traitements est indissociable du vécu et de l’histoire de la séropositivité • Le retour à la santé somatique doit être accompagné d’un travail sur la santé psychique et la santé sociale • Il n’existe pas forcément de corrélation entre la santé physique et la santé psychologique dans le domaine de l’infection à V.I.H. (persistance du trauma, image de soi, estime de soi, effets de la stigmatisation, rejet social, incertitudes). Il est souhaitable que le counseling se déroule sur plusieurs séances étant donné la multiplicité des niveaux d’intervention et l’hétérogénéité des thèmes à aborder. Il peut être pratiqué en individuel ou en groupe. Il est important que le praticien du counseling ait une connaissance suffisante des traitements et de l’infection à V.I.H et ait été familiarisé avec les problématiques identitaires, culturelles et communautaires en jeu dans l’infection à V.I.H. En effet, on ne peut explorer une pratique d’observance ou de non observance avec une personne originaire d’une autre culture sans prendre en compte les acquis culturels de la personne en matière de santé et évaluer comment certains de ces acquis peuvent la mettre en difficulté ou même invalider le système de valeurs et les croyances qui fondent ses pratiques de santé. De même, on ne peut explorer les facteurs de qualité de vie chez les hommes vivant dans la communauté gay sans prendre en compte les multifacteurs de vulnérabilité auxquels ils ont été exposés (cf. deuils multiples comme facteurs prédictifs de dépression). De même, l’exploration des pratiques de santé des toxicomanes doit prendre en compte la vacuité de la prise en charge somatique à laquelle ont été confrontés les toxicomanes jusqu’à une époque très récente. Par ailleurs, comme on le verra dans certaines des illustrations, il est parfois difficile pour un personne d’articuler un traitement de substitution et un traitement lié à l’infection à VIH. 46 SOMMAIRE SOMMAIRE 2.2 LES OBJECTIFS DU COUNSELING DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES SOUS TRAITEMENT Accompagner une personne sous traitement c’est lui permettre de traverser les différents stades du processus qui vont l’amener à s’approprier au mieux l’histoire et la relation qu’elle entretient avec l’infection à VIH et ses traitements. Chaque personne est unique dans son universalité et sa différence. Il s’agit pour chaque personne séropositive de pouvoir procéder aux ajustements psychologiques, sociaux, existentiels qui lui permettent de continuer son développement personnel. Les traitements en eux-mêmes requièrent de si nombreux aménagements qu’il est important que les personnes qui en ont besoin puissent être accompagnées afin de pouvoir bénéficier réellement des prestations de la médecine (mise à disposition d’informations personnalisées, aide à la prise de décision, facilitation des réaménagements, réduction de l’anxiété, prévention du mal-être). Les objectifs du counseling peuvent être résumés sous la forme suivante : Il s’agit d’aider la personne à : • clarifier ses connaissances, ses croyances, ses valeurs liées à l’infection à VIH et aux traitements • identifier les réaménagements à introduire dans sa vie et donner un sens à ce qui se passe autour de ses traitements • identifier les nouveaux besoins qui naissent au décours de la «santé retrouvée», de son maintien ou de sa détérioration. • exercer ses capacités d’ajustement aux changements introduits par les traitements dans sa vie • définir ses choix personnels en matière d’adhésion ou non adhésion aux traitements • garder le contrôle sur sa propre vie et son histoire • développer de nouvelles stratégies d’ajustement à la fois à son infection à VIH et à ses traitements • redéfinir son scénario de vie (personnel, intime, social, professionnel) à la lumière des changements • continuer son développement personnel 47 2.3 ILLUSTRATIONS AU TRAVERS DE SIX SITUATIONS Les six situations exposées ci-après ont pour objectifs d’illustrer les stratégies et les outils de counseling qui peuvent être employés dans l’accompagnement. Il s’agit d’exemples visant à illustrer certains des points théoriques qui ont été abordés dans les chapitres précédents. A - SITUATION 1 Paolo ou une fatigue inacceptable lors d’un changement de traitement ... • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Paolo appelle une ligne de soutien au cours d’un après-midi vers 16 heures parce qu’il se sent «perdu» au milieu de ses traitements. Il se sent mal parce qu’il n’a pas réussi à se lever de la journée. Il dit être épuisé et ne sait plus quoi faire pour sortir de cet état qui le culpabilise. Il a déjà appelé la ligne une première fois et n’a pas obtenu les informations qu’il espérait à propos de son traitement et de cette fatigue associée. Il rappelle aujourd’hui en espérant en savoir un peu plus. Il décrit à la demande de l’écoutant son traitement en précisant tous les troubles qu’il ressent et en sollicitant son interlocuteur pour savoir si ces troubles (fatigue, déprime) sont en lien ou pas avec ce traitement et si d’autres en souffrent également. De fait, l’écoutant lui permettant d’évoquer plus amplement ses problèmes, Paolo évoquera au fur et à mesure de l’entretien les points suivants : J’ai changé de traitements trois fois et je n’ai eu aucune préparation, mon corps n’arrive pas à s’adapter à chacun des effets secondaires qui change avec chaque traitement... Je suis plutôt content mais en même temps j’ai l’impression de partager ma vie entre chez moi, mon travail et l’hôpital. Je ne devrais pas me plaindre mais c’est comme si mon corps me disait non et ma tête oui, continue. J’ai un problème de digestion et de selles avec l’un des médicaments qui me déprime complètement. C’est comme une purée de bébé assez infecte. J’ai honte de dormir trop, je me culpabilise. J’en viens à souhaiter à avoir u n travail où les gens me mettraient à la porte en cas de retard... Je supporte mal cette bouée autour du ventre. Je vais vous raconter une dernière chose, je n’arrive pas à rencontrer des gens. Je sors un peu. 48 SOMMAIRE SOMMAIRE • ELÉMENTS À PRENDRE EN COMPTE Paolo vit mal les effets secondaires Parmi ceux-ci, certains destabilisent l’image de soi externe (bouée autour du ventre), d’autres attaquent l’image fonctionnelle du corps (digestion et selles). Paolo vit mal la fatigue qu’il ressent Celle-ci met à mal ses capacités à contrôler ses activités réalisatrices. La perte du sentiment de contrôle le pousse vers la culpabilité et l’élaboration d’un désir de punition (il en vient à souhaiter un emploi où les gens le menacerait de renvoi en cas de retard). Paolo se sent perdu Il avait l’habitude jusqu’à maintenant de contrôler son corps mais là il se trouve perdu au coeur d’un conflit où son corps dit non et sa tête dit oui. Le corps occupe tout le territoire avec les effets secondaires et la tête n’arrive pas à se résoudre à autoriser le corps à se reposer. Paolo est débordé par son corps et derrière les changements de traitement il y a peut être une peur de l’échec thérapeutique qui n’est pas abordé au cours de ce premier entretien mais qui est latente. Paolo est isolé : EXEMPLE DE PROGRAMME DE COUNSELING SUR PLUSIEURS SÉANCES 1 - Soutenir une élaboration sur le vécu des traitements et de leurs effets secondaires • validation des états corporels • sens attribué à ces événements corporels (résolution de problèmes concrets comme la recherche de vêtements adaptés, l’intérêt d’activité sportive, ...) • exploration de la fatigue comme effet secondaire mais aussi comme résultante d’un processus du travail des traitements (réaménagements concrets opérés dans sa vie ces derniers mois). l’absence de rapport sociaux qui accompliraient une fonction de soutien (amis, conjoint) affaiblit ses capacités d’ajustement à la situation. Paolo évoque son manque de préparation : la référence implicite au besoin de préparation décrit le besoin de Paolo d’évaluer les difficultés perçues, estimées à l’avance. L’absence de préparation réduit en effet ses capacités d’efficacité personnelle et l’amène à s’en remettre à lui-même pour gérer des situations qui l’exposent à une image de lui-même dévalorisée. 2 - Soutenir une élaboration sur les stratégies d’ajustement aux effets secondaires aux traitements, à l’infection à V.I.H. et au retour de la santé • retrouver le contrôle sur sa propre vie (explorer les domaines où Paolo est en situation de contrôle) • appréhender le conflit corps/esprit (explorer l’intérêt de modifier les stratégies interactionnistes entre corps et esprit) • explorer la peur de l’échec thérapeutique (préparer avec lui les questions à poser à son médecin) • explorer le conflit éventuel entre stratégie d’ajustement à l’infection à V.I.H. et stratégies d’ajustement au traitement. 3 - Le réseau social SYNTHÈSE Paolo nous indique ce qui pourrait constituer pour lui les facteurs prédicteurs d’inobservance : perte du sentiment de contrôle, sentiment d’impuissance, solitude, peurs et incertitudes, épuisement qui représentent un prix à payer élevé en termes d’image de soi pour adhérer aux traitements. 49 • identifier les ressources existentes en matière de lieu d’accueil et de groupes de paroles sur les traitements • orienter vers les dispositifs de soutien existants et adaptés à ses besoins et désirs. 50 SOMMAIRE SOMMAIRE EXTRAIT D’ENTRETIEN À PROPOS DU SOUS-THÈME «VALIDATION DES ÉTATS CORPORELS» Paolo J’ai honte de dormir trop, je me culpabilise. J’en viens à souhaiter à avoir un travail où les gens me mettraient à la porte en cas de retard. [émotion, anticipation, attentes négatives] L’écoutant En fait vous ne supportez plus rien de votre corps. [reformulation des sentiments] Peut-être vous avez besoin de vous familiariser avec votre corps qui vous demande plein de choses. [ouverture vers comment négocier le changement] Mais est-ce que les traitements vous ont apporté autre chose que tous ces désagréments ? [déplacement coût/bénéfices des traitements] Paolo Oui, bien sûr. Comme je vous l’ai dit, je suis content de mes traitements, j’ai la vie devant moi. [plaisir, anticipation] L’écoutant Oui, mais tout ces changement vous ont aussi fatigué. [validation du ressenti] Paolo Mais cette fatigue, elle me culpabilise, vous comprenez cela ? [difficultés] L’écoutant Je ne sais pas si je comprends la même chose que vous mais il me semble que cette fatigue vous fait un peu perdre le contrôle et que peut-être cela vous inquiète. [reformulation, confrontation] Paolo Oui, j’ai honte. [validation] L’écoutant Tellement que vous voudriez être puni ! [confrontation, reformulation avec déplacement de niveau] Paolo Oui ! (rires) [humour, distance, reprise de contrôle] L’écoutant Paolo Oui, peut-être quand on change on est fatigué ? [acceptation de soi] Est-ce que vous n’auriez pas des raisons de vous récompenser en ce moment ? [déplacement de registre, renversement de la problématique] L’écoutant Oh, oui certainement ! [validation] Paolo Mais cette fatigue, elle me culpabilise, vous comprenez cela ? [difficultés] Paolo Je ne sais pas... si...euh [passage à un autre niveau cognitif et émotionnel] L’écoutant (silence) [accompagnement] L’écoutant Je ne sais pas si je comprends la même chose que vous mais il me semble que cette fatigue vous fait un peu perdre le contrôle et que peut-être cela vous inquiète. [reformulation, confrontation] 51 Paolo Je pourrai sortir là maintenant et aller à la piscine nager un peu. [anticipation, action, reprise de contrôle] 52 SOMMAIRE SOMMAIRE B - SITUATION 2 Khalid ou Stratégies d’ajustement • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Khalid, 37 ans, contaminé depuis 1990, sous trithérapie depuis octobre 1996, explique toutes les raisons de non-observance de son traitement en distinguant lui même ce qui dépend de lui et ce qui dépend de ce qu’il appelle «les conditions d’une vie normale». Chaque fois que les forces de police m’emmènent au dépôt, ils me laissent sans médicaments, donc je rate les doses. J’ai beau leur réclamer et toujours avoir mon ordonnance sur moi, ils ne me donnent rien et en profitent pour me crier dessus parce que je suis séropositif et algérien. La dernière fois, j’y suis resté quatre jours et j’avais seulement sur moi assez de médicaments pour une journée. Il faudrait qu’au dépôt il y ait un exemplaire de chaque médicament et qu’avec nos ordonnances on nous les donne. La dernière fois que je n’ai pas pris massivement mes médicaments, c’était pendant le Ramadan, parce que je ne voulais ni boire ni manger pendant la journée... en revanche, cela a été formidable pour moi car je n’ai eu ni douleur ni nausées pendant tout ce temps. La semaine dernière je n’ai pas pris mes médicaments mercredi parce que je me suis saoulé... j’avais envie de me saouler et de pleurer toute une journée. ... Sinon, je les oublie aussi parfois ou bien alors mes médicaments sont là devant moi... je les vois...je ne les oublie pas... je me dis «je vais les prendre» quelques minutes après je vais me promener et j’oublie de les prendre quand je rentre. Mon idée est que pour prendre les médicaments, il faut avoir une vie normale, ne pas être tout seul et être aidé. Je suis un raté, je ne suis pas avec ma famille, ma mère est loin, je n’ai pas d’avenir. Il faut avoir un petit chez soi, être en règle, avoir un travail, se lever tôt tous les matins, manger avec une personne, une petite bête comme un chat qui ronronne dès qu’on le touche, des plantes et venir voir des gens comme vous pour la déprime et la nervosité qui me font faire des conneries. 53 Khalid évoque ensuite sa tristesse à ne pas pouvoir avoir d’enfants et ne pas pouvoir répondre au désir de sa mère qui trouve qu’il est temps qu’il se marie et fasse des enfants. Il fait part aussi des valeurs qu’il attribue à ses traitements : Je prends mes médicaments comme je prends une aspirine, je ne me dis pas que c’est pour le S.I.D.A. car cela serait insupportable dans ma tête. Il y a l’espoir c’est tout, il n’y a pas le S.I.D.A.... avant c’était bien je prenais un seul médicament toutes les 8 heures et après toutes les 4 heures. Là, il y en a beaucoup trop parce que j’ai aussi de l’herpès et des champignons. • ELÉMENTS À PRENDRE EN COMPTE Les pratiques de non-observance et le vécu de Khalid mettent en évidence un certain nombre de problèmes à traiter dans la démarche d’accompagnement. Par exemple, dans la mesure où Khalid a utilisé l’évitement comme mécanisme de défense pour pouvoir rendre acceptable pour lui-même son infection à V.I.H., comment pouvons-nous introduire dans un entretien la question des traitements ? On peut tout d’abord délier les causes externes de non observance de Khalid des causes internes. L’abord de la problématique d’observance de Khalid pose la question de la mise à disposition des traitements dans tous les espaces institutionnels en se centrant sur l’étude des parcours individuels et sociaux des personnes séropositives dans la Cité. Lorsque Khalid évoque le ramadan, il nous dit bien lui-même que le problème n’est pas le Ramadan en soi qui dispense les malades de le faire mais son désir à lui de le suivre. Il a besoin de se sentir relié à une communauté d’appartenance. Les causes internes renvoient aux états émotionnels qui peuvent faire obstacle à l’observance comme la tristesse mais aussi à la difficulté de Khalid à affecter une valeur positive à ses traitements. Il nous montre le chemin sur lequel on peut l’accompagner. Il exprime une demande d’aide. 54 SOMMAIRE SOMMAIRE EXTRAIT D’ENTRETIEN À PROPOS DU SOUS-THÈME «VALIDATION DES ÉTATS CORPORELS» Khalid Je veux pas cacher mes médicaments, j’avais un ami dès qu’il a su que j’étais séropo, il s’est tiré ! [vécu du rejet] L’écoutant Qu’est ce que vous vous êtes dit à vous-même quand cela s ’est passé ? [recentrage sur les capacités d’ajustement et de contrôle] PROGRAMME DE COUNSELING 1 - Elaboration autour de la notion d’observance • Valeur attribuée par Khalid à son traitement et au vécu secondaire des effets secondaires • Lister les facteurs de vulnérabilité auxquels est exposé Khalid (solitude, marginalisation, éloignement de la famille, alcool et gestion des émotions) et travaille sur chaque facteur en utilisant une approche résolution de problèmes et une approche centrée sur les émotions. Khalid Je me suis dit qu’il avait raison, que j’allais peut-être mourir dans un an [infection à V.I.H. = mort] L’écoutant Cela s’est passé quand ? Khalid Il y a quelques mois. L’écoutant 2 - Élaboration autour du soutien social • L’impact de l’infection à VIH sur les appartenances (famille, ramadan, ...) de Khalid • Aider Khalid à identifier ses besoins et à formuler une échelle de priorités subjectives - Accompagner Khalid dans ce qu’il formule comme étant ses besoins fondamentaux (régularisation de sa situation, mise en places d’activités, ressources amicales, aides matérielles, logement..). 3 - Elaboration sur les stratégies face à l’infection à V.I.H. • Le vécu de la séropositivité depuis 1990 • Impact de la séropositivité dans sa vie • Reprendre le vécu traumatique de la séropositivité (rejet, peurs, perte d’espoir..). Et aujourd’hui, qu’est-ce que vous vous dites ? [recentrage sur l’ici et maintenant] Khalid Je me dis qu’il fait avoir une vie normale pour pouvoir s’en sortir [auto- analyse de la situation] L’écoutant Par quoi voudriez-vous commencer si vous aviez à changer quelque chose ? [recentrage sur le changement] Khalid J’ai un espoir, je voudrais travailler mais je suis irritable depuis que j’ai commencé le traitement. [capacités d’anticipation et expression des émotions] 55 56 SOMMAIRE SOMMAIRE C - SITUATION 3 Léontine ou un exemple de stratégie d’ajustement • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Léontine, originaire du Zaire, est âgée de 31 ans. Elle a découvert sa séropositivité en 1993 au cours de sa première grossesse. Elle est sous trithérapie ainsi que son fils Samy, âgé de 3 ans. Ce dernier a été hospitalisé au cours des deux premières années après sa naissance. Léontine se sent très seule dans la vie au niveau familial. Le père de son fils l’a quitté dès l’annonce de la séropositivité de Samy, par peur et colère, dit-elle. Sa famille est loin et elle est sans emploi. Les traitements lui donnent «la force de lutter». La vie commence à changer, les bilans de sang sont meilleurs et moi cela m’aide aussi à prendre mes médicaments. Mon fils, il est demande tout seul ses médicaments, il se dirige vers le placard. Léontine attribue la maladie de son fils et la sienne à des causes externes. C’est le Bon Dieu qui a voulu que ce soit comme cela. Elle attend beaucoup de la recherche médicale et en même temps exprime ses craintes au sujet des effets des médicaments. Cela m’inquiète. Comment cela va faire dans le corps. Quand on creuse dans l’entretien la question plus avant, Léontine explique alors que d’autres mamans lui ont dit qu’il ne fallait pas donner trop de médicaments à son fils. Elles m’ont dit : tu donnes trop, il faut pas donner tout le temps, on sait pas ce que cela va faire dans le corps de ton fils. Léontine a été malade quand elle était enfant et elle a bénéficié d’une médecine à base de plantes. Elle a donc quelques difficultés à s’ajuster à une médecine centre sur la prise de médicaments. Cela la place dans un conflit de valeurs, notamment lorsqu’elle évoque son enfance traversé par les maladies et les soins différents prodigués aux très jeunes enfants. Elle a bénéficié, grâce à une association d’un ensemble d’informations qui lui ont permis de réajuster les horaires de prises et les horaires d’alimentation de son enfant. Je ne savais pas, alors j’attendais 3 heures pour donner à boire et à manger à Samy. C’était trop long, il réclamait. C’était trop dur. 57 Léontine a de fréquentes crises d’inquiétude à propos de son fils. Pour elle, son inquiétude remonte à l’annonce de la séropositivité de Samy. Je pleurais... je pouvais rien faire, j’avais peur pour lui, j’avais peur pour moi car il avait besoin de moi. J’ai appelé une cousine car je ne pouvais pas garder cela pour moi toute seule. Son père, lui aussi séropositif, est parti en disant que nous allions tous mourir. Léontine a développé une stratégie d’ajustement à la mesure de sa solitude et de sa détresse. Elle a puisé dans son environnement communautaire et ses racines culturelles une force lui permettant de faire face à l’inquiétude et de continuer à prendre soin de son enfant. Elle a recueilli un autre enfant de 8 ans dont elle tient à s’occuper. Ce nouveau venu dans la famille qu’elle appelle Junior, s’est attaché à Samy à tel point que lorsque Samy est malade, Junior ne mange pas. Junior aide Jeanne à prendre soin de Samy et en retour Jeanne en prenant soin de Junior puise dans cette relation les forces psychiques pour dépasser les grands moments d’inquiétude et de dépression auxquels elle est exposées dès que Samy tombe malade ou est hospitalisé. Junior participe au traitement. Il va les chercher dans le placard à l’heure des prises et explique à Samy qu’il est malade et doit prendre ses médicaments. J’ai besoin de Junior car ma mère a eu cinq garçons et huit filles. Moi aussi j’ai été malade quand j’étais petite et je sais qu’on guérit plus vite s’il y a d’autres enfants autour de l’enfant qui est malade. Quand on est nombreux, c’est la santé qui gagne sur la maladie sinon tu peux rien faire de bon si tu es seule avec ton enfant, tu n’es pas assez forte surtout si toi aussi tu es malade. Interrogée sur ses priorités, Léontine évoque l’obtention d’un emploi, d’un logement et d’une formation. Elle est heureuse de participer aux activités de redynamisation proposées par une association et demande à recevoir plus d’informations sur les traitements. 58 SOMMAIRE SOMMAIRE RÉFLEXIONS : LA SOLLICITUDE ET L’INQUIÉTUDE MATERNELLE Les mères qui ont de jeunes enfants sous polythérapies sont bouleversées dans leur processus psychiques d’advenir comme mères et elles achoppent inévitablement sur deux stades décisifs dans la relation mère-enfant : la sollicitude et l’inquiétude maternelle. Cette inquiétude qu’éprouve toute mère dans les premiers mois qui suivent la fin de la grossesse et qui contient toujours un cortège d’angoisses et de frayeurs touchant à la survie du bébé ne peut se résorber quand ce bébé est confronté dans la réalité à son diagnostic sévère. Par ailleurs, la sollicitude ne peut tempérer l’inquiétude dans la mesure où l’inquiétude est si forte qu’elle menace voire entame et détériore les capacités de sollicitude. Ainsi, nous avons été confrontées à des mamans qui avaient perdu toute capacité de sollicitude à l’égard de leur bébé parce qu’elles étaient au prise avec une inquiétude maternelle destructrice. Ces mères étaient sidérées par l’angoisse de mort et ne pouvaient plus donner les traitements à leurs enfants. Elles avaient besoin de quelqu’un à leur côté pour leur éviter d’être débordées psychiquement par une trop forte inquiétude qui se nourrissait d’angoisses de mort insoutenables. Ainsi une mère nous confie : Si je dis que je ne peux pas donner les médicaments on va me retirer et placer mon enfant... ce qu’il faudrait c’est que quelqu’un vienne habiter chez moi un petit peu pour pas qu’on m’enlève mon enfant. EXEMPLE DE PROGRAMME DE COUNSELING SUR PLUSIEURS SÉANCES 1 - Elaboration sur les stratégies d’ajustement à la séropositivité, à la maladie, aux traitements • Informations et soutien autour de l’intégration des traitements (adhésion fragile) • Travail sur le conflit existant entre l’acceptation de la séropositivité «C’est le Bon Dieu qui a voulu que cela soit comme cela» et la relative non-acceptation des traitements «Comment cela va faire dans le corps ?» 2 - Accompagnement et résolution de problèmes • Renforcer le soutien social • Réduction des facteurs de stress (emploi, stage) • Orientation vers un groupe de paroles sur les traitements 3 - Soutien identitaire et communautaire Des associations comme Sol en Si ont mis en place un système d’accompagnement des traitements. Quand les mères ne peuvent pas donner les traitements, des éducatrices s’en chargent. L’enfant bénéficie d’un acceuil dans la journée et ses traitements lui sont prodigués. 59 • Faciliter les rencontres avec d’autres personnes de sa communauté • Éviter une approche causale au profit d’une approche centrée sur le sens • Envisager avec Léontine le système de cohérence le plus adéquat à ses besoins pour qu’elle puisse continuer à prendre soin d’elle-même et de son fils. 60 SOMMAIRE SOMMAIRE EXEMPLE D’EXTRAIT D’ENTRETIEN SUR LE THÈME DE L’INQUIÉTUDE L’écoutant Ces médicaments, ils vous ont redonné espoir ? [exploration des attentes et reformulation] Léontine Oui, mon fils va mieux [Satisfaction partielle d’une attente] L’écoutant Bon en fait vous ne répondez pas à Junior parce que vous, vous voulez savoir ce qu’il en est et que par ailleurs dans votre culture il y a des réponses différentes à la maladie ? [technique de confrontation d’énoncés (cf. texte obstacles) avec centrage sur la personne en la considérant dans son appartenance culturelle] Léontine L’écoutant Et comment allez-vous ? [recentrage sur la personne à un niveau émotionnel] Oui, au pays quand j’étais enfant, j’étais malade et il y avait des plantes et de la présence, c’est tout. [expression de l’appartenance culturelle] Léontine Cela va mais je suis inquiète. Je réponds pas quand Junior me demande pourquoi Samy est encore malade. [expression d’une inquiétude] L’écoutant Qu’auriez-vous envie de lui dire ? [centrage sur la personne à un niveau plus actif] L’écoutant C’est ce qui fait que vous m’avez parlé de ces autres mamans qui vous disent que vouus donnez trop de médicaments à votre enfant. Vous vous êtes dit : peut-être qu’elles ont raison et que c’est pas bien de donner tous ces médicaments à mon enfant surtout que moi quand j’étais enfant j’avais des plantes et du monde autour de moi. [Validation de l’inquiétude, de l’histoire de l’appartenance culturelle et de la stratégie d’ajustement] Léontine Je sais pas moi... euh... que c’est comme cela. [premier niveau de réponse] L’écoutant Qu’est-ce qui vous empêche de lui dire cela ? [exploration des obstacles] Léontine C’est que je ne sais pas si ces traitements ils sont bons. [expression du noyau de l’inquiétude] 61 Le praticien du counseling va ensuite ouvrir du côté des groupes de paroles existants à l’association et de l’information. Il présentera toujours celle-ci en ayant à l’esprit que Léontine se situe plus du côté des stratégies d’ajustement fondées sur le sens que sur les causes. Il veillera à ce que Léontine puisse trouver sa voie à travers les deux cultures qui traversent sa trajectoire depuis l’infection à V.I.H. Il l’aidera à trouver par elle-même un sens qui l’aide à prendre son traitement et à donner ses médicaments à son fils. 62 SOMMAIRE SOMMAIRE D - SITUATION 4 Chantal ou les difficultés à donner sens au traitement • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Chantal, séropositive depuis 1993, a mis quatre ans avant d’avoir accès au traitement. Il fallait que j’intègre le fait d’être malade sans me sentir malade... Il m’a fallu toutes ces années de préparation car j’ai été traumatisée par la manière dont cela s’est passé pour le père de ma fille. Il était sous traitement mais j’ai eu l’impression que tous ces traitements ne servaient à rien... Il a été très malade très vite, il a tout eu, la toxoplasmose, la paralysie et il est même mort aveugle, il avait des traitements lourds et en fait cela servait à rien Chantal fait une distinction entre la méthadone et sa bithérapie. Pour un toxico, c’est pas un médicament, c’est une substitution, c’est la même chose pour moi que d’aller chercher la came, mais cela permet de réfléchir sur plein de choses au passage. La méthadone c’est quelque chose qui va te permettre de passer à autre choses... des fois je me dis «je vais aller prendre un opiacé» alors que pour le S.I.D.A. je me dis presque «je vais encore prendre des poisons», des mauvais trucs quoi... moi, j’ai jamais été très médicaments... à part de l’héroïne, j’ai rien pris depuis sept ans hormis la bithérapie et une fois un antibiotique il y a six ans pour une angine Chantal est sous bithérapie depuis un mois, en attendant d’être sous trithérapie dès qu’elle parviendra «à se discipliner» dit-elle. Elle a peur de prendre ces médicaments «ad vitam eternam» d’autant plus qu’elle a l’impression qu’elle a toujours évité soigneusement de se confronter à sa séropositivité. Elle n’a jamais été malade et c’est lors du dernier examen annuel qu’elle a découvert qu’elle n’avait plus que 40 T4. Je me sentais fatiguée mais j’ai néanmoins été étonnée car je n’étais pas malade. J’ai dit au médecin ‘attendez ! je ne veux pas tout savoir en même temps alors on a fait un autre examen 20-30 jours plus tard et là, les résultats catastrophiques, je n’ai pas hésité une seconde. 63 Chantal est sous méthadone depuis quatre ans. J’ai du mal à arrêter... à cause de la peur du manque... la peur de retrouver les symptômes car plus on prend longtemps de l’héroïne, plus on a peur de manquer... en même temps ce qui pourrait m’aider à arrêter c’est que maintenant cela me fait beaucoup de médoc, d’autant plus qu’il ne faut pas sauter de doses. Chantal tente de «se discipliner» et apprécie d’avoir une bithérapie car elle peut routiniser ses deux prises par jour matin et soir et se préparer à une trithérapie. Elle a repris du poids et elle puise ses forces pour le traitement dans ses observations de son entourages. On sent, on voit des gens moins malades, on voit bien que les gens ne meurent plus... on n’est pas tout seul avec cette maladie... l’intérêt quand on est toxico, c’est qu’on est tous ensemble... on se rencontre toujours dans les mêmes lieux y compris à l’hôpital, on se connaît bien, donc on peut contrôler ce qui se passe». Chantal est bien consciente des phases de cheminement qui mène à l’adhésion au traitement : Les traitements obligent à s’accepter comme malade... peut-être que psychologiquement c’est pas mal... on se regarde plus, on est plus vigilant, on regarde les choses un peu plus en face... Chantal nous indique d’elle-même le plan de la démarche de counseling à entreprendre. Un premier temps du travail va consister à l’aider à élaborer sur sa séropositivité. Ce travail nécessite de reprendre la douloureuse histoire de la fin de vie de son partenaire. Plusieurs fois, elle y revient au cours de l’entretien. Cela ne me donne pas tellement confiance d’avoir assisté à cinq ans de souffrance dont deux ans et demi de quasi-démence 64 SOMMAIRE SOMMAIRE La spectacularisation de la souffrance de son partenaire l’a mise dans un équivalent de l’horreur et de l’innommable, ce qui l’a obligé en retour pour s’en protéger à développer une stratégie d’évitement fondée sur un déni auto-protecteur. La mise sous traitement vient attaquer l’enveloppe protectrice du déni et fait remonter l’expérience douloureuse qu’elle a dû traverser aux côtés de son partenaire. Une phase de counseling va devoir être consacrée à la réhabilitation positive du sens à attribuer aux traitements et aux capacités de la médecine à «secourir» les malades. Une colère remonte en elle : le fait que son partenaire ait été privé des traitements morphiniques anti- douleur parce qu’il était toxicomane. La voie de sortie nous est indiquée par Chantal elle-même et le travail de counseling devra s’y arrimer : ce qu’elle appelle «la récupération de sa capacité à travailler». En effet, Chantal se plaint des difficultés à se remettre dans une discipline de travail. J’ai du mal à travailler, j’ai eu une société d’édition pendant sept ans mais je n’arrive plus à aller voir les gens et je suis confrontée même dans le milieu de l’édition à un renvoi d’images difficiles à gérer. Il me faudrait quelqu’un qui m’aide à démarrer. Je voudrais réussir à m’imposer trois à cinq heures de travail par jour... par rapport à mon image, à l’argent... La problématique de Chantal nous ouvre la voie à la mise en place d’une stratégie de counseling de «réhabilitation» et de «récupération» des capacités fonctionnelles du moi. Le travail de counseling doit pouvoir aussi explorer les réponses sociales disponibles en terme d’accompagnement au retour à une activité. Par exemple, Chantal, bénéficiaire du RMI, pourrait bénéficier d’un stage de formation continue sur l’informatique appliqué à l’édition. Cela lui permettrait de résoudre une de ses difficultés : avoir été exclue de l’évolution de son propre outil de travail. Comme elle l’exprime justement : ... en plus maintenant, tout est informatisé et il faut que je rattrape aussi tout ce qui s’est passé ces dernières années dans les techniques d’édition. 65 EXEMPLE DE PROGRAMME DE COUNSELING 1 - Élaboration sur la valeur à attribuer au traitement comme résultant d’un travail sur des thèmes comme : • le poison (peurs) • les attentes face au traitement • les effets visibles (reprise de poids) • l’émergence de nouveaux désirs • l’expérience douloureuse de la perte de son ami • les avancées de la médecine 2 - Élaboration sur le vécu et l’intégration dans la vie quotidienne des traitements : • routinisation de la prise • effets secondaires • analyse des causes d’échappement • impact sur la vie familiale • accès aux soins, visites médicales • les effets positifs des nouveaux traitements 3 - Élaboration d’un projet de socialisation • ressources et soutien • définition d’un projet à court, moyen et long terme • initialisation d’une nouvelle activité 66 SOMMAIRE SOMMAIRE E - SITUATION 5 Françoise ou la trithérapie comme issue pour les toxicomanes ? • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Françoise a 33 ans, un ami, une fillette de 7 ans. Elle a découvert sa séropositivité en 1985 et a eu plusieurs infections opportunistes (pneumocystose, méningite). Elle fait partie des premières personnes à avoir bénéficié de la méthadone en France. Depuis dix ans, elle est suivie par la même équipe pour sa toxicomanie et depuis un an et demi sous trithérapie. RÉFLEXIONS : Comment reprendre la question du désir d’enfant. S’agit-il de la réémergence d’une capacité à se projeter dans le futur ou de la reviviscence d’une angoisse de mort provoquée par la mise sous traitement obligeant Chantal à se confronter à la réalité de sa maladie (le choc à l’annonce de la perte de T4). Ce dernier est constitué de plusieurs éléments : • désirer faire un enfant avec son nouveau partenaire est une façon d’avancer dans le processus de deuil du partenaire d’avant et dont la perte l’a confrontée à l’horreur laquelle l’a empêché d’investir la réalité de sa séropositivité. • exprimer ce désir et y renoncer au même moment signifie du côté du corps une réhabilitation de ses fonctions maternelles et le renoncement signifie du côté de l’esprit le maintien des capacités de contrôle. Cela signifie aussi l’expression d’un rééquilibrage du principe de plaisir par le principe de réalité. L’enfant représente le comblement possible du manque, exprimé sous forme de peur en référence à l’héroïne. Ce désir émerge peur-être aussi parce que sa propre fille a déjà 16 ans et que Chantal se prépare à une séparation mère-enfant et donc à la confrontation à un vide. Depuis la trithérapie, je pense autrement... j’ai ma façon de penser qui a littéralement changé... avant il fallait que je pense vite... maintenant je fais des projets à 5-10 ans... avec mon ami, on a ouvert un livret-épargne logement. La trithérapie, cela nous rallonge le temps... cela change tout de pouvoir penser à long terme, de ne pas avoir de barrières du temps, cela permet des projets. On n’en sortait pas, ... déjà que c’est le réflexe de tout toxico de penser vite et de vouloir tout, tout de suite, donc avec le S.I.D.A., c’était encore pire car il nous enlevait le temps. C’est la première fois, grâce aux trithérapies, que je peux penser différemment dans ma vie La trithérapie, dans le parcours de Françoise représente un point de bascule dans son organisation de l’agir et du temps. Comme souvent les toxicomanes, Françoise était dans l’incapacité d’être dans la satisfaction différée, l’infection à V.I.H., en lui enlevant la capacité biologique à différer, renforçait ce symptôme et avait renforcé la destruction de ses capacités d’anticipation. La trithérapie réintroduit une double temporalité : biologique et psychique et semble réduire l’acting out obligé des toxicomanes. En revanche, Françoise est confrontée à d’autres aléas du temps : l’oubli comme acte manqué. Le beeper Françoise saute la prise de 15 heures et manifeste l’intention de s’acheter un pilulier avec un beeper. La dose de 15 heures est la seule dose de la journée où Françoise ne bénéficie d’aucun accompagnement de la part d’autrui : Le matin, mon mari me met les médicaments à côté du bol, ensuite je viens à la clinique L. où je rencontre les autres pour prendre ma méthadone et le soir mon mari me dépose à nouveaux mes médicaments à côté de mon assiette. La prise de médicaments est organisé par l’extérieur pour Françoise, le beeper venant compléter le dispositif d’assistance et d’accompagnement. 67 68 SOMMAIRE SOMMAIRE Le vécu des effets secondaires : un paradoxe apparent Françoise décrit de multiples effets secondaires des traitements : douleurs musculaires et articulaires, problèmes digestifs, gaz, douleurs abdominales soudaines et violentes, fatigue, essoufflement et absence d’orgasme qu’elle attribue non pas aux traitements V.I.H. mais à la méthadone. Néanmoins, elle a une image positive de ces nouveaux traitements et y est très attachée, surtout depuis le dernier échappement qui s’est soldé par une remontée de la charge virale. Est-ce qu’on ne peut pas associer à ce paradoxe de l’attachement aux traitements malgré leurs désagréments, le paradoxe de l’attachement aux produits toxiques qui provoquent eux-aussi un certain nombre de désagréments somatiques. Le traitement V.I.H. est investi comme un bon objet prescrit en vue d’atteindre la santé alors que la méthadone est investie en tant que produit de substitution comme quelque chose de culpabilisant (plaisir ?). Françoise nous décrit avec beaucoup de précision un système de maintenance mis en place pour la méthadone qui pourrait peut-être nous faire réfléchir à ce qui pourrait être mis en place pour accompagner les personnes sous trithérapie qui ont besoin de ce type de soutien. Le désir d’enfant Françoise utilise les préservatifs sauf qu’elle pense à pouvoir l’enlever d’ici peu, entre le 9ème et 17ème jours, parce qu’elle veut avoir un deuxième enfant. Elle a fait une fausse couche et souffre «d’avoir perdu» ce qu’elle appelle sa fertilité. Il y a eu une époque où cela me gênait de prendre de la méthadone... j’avais l’impression d’être toujours aussi toxico... j’ai réalisé que c’était une connerie d’arrêter... je réussis petit à petit à me libérer de cette culpabilité, maintenant je la prends comme un médicament Françoise a besoin que le traitement V.I.H. passe par l’autre : elle est dans l’impossibilité de se l’auto-administrer, d’où son perpétuel échappement à la dose de 15 heures où personne n’est là pour «lui prescrire» la prise. L’investissement de l’environnement : l’exemple des structures d’accompagnement de la méthadone. Françoise montre bien l’importance du soutien proposé par toute la structure de maintenance organisée autour de la méthadone : J’ai été une des premières à pouvoir bénéficier de la méthadone en France... au début, c’était affreux. On nous faisait venir à un quart d’heure d’intervalle pour pas qu’on se rencontre, cela se passait à la va-vite. Là, ce qui est bien, c’est qu’on te donne une plage horaire très souple et beaucoup de choses autour. Par exemple, tu peux prendre ton petit déjeuner le matin au centre avec d’autres personnes. Il y a une parole libre et si tu veux aborder un problème, tu peux toujours accrocher un écoutant au passage de l’équipe. Il y a un médecin ici, j’en ai fait mon médecin traitant. J’ai une assistante sociale sur place et un psychiatre avec qui je peux avoir des entretiens et celui qui me suit pour ma méthadone depuis dix ans. Quand cela ne va pas, je ne suis pas obligée d’attendre, je demande, ou même dans l’équipe ils le voient d’eux-mêmes quand on va pas bien ou des fois entre nous on va dire à l’infirmière celui-ci ,il va pas bien ce matin, faudrait que vous le voyiez’ c’est comme un système familial... quand on n’arrive pas à venir chercher la méthadone comme moi la semaine dernière qui suis restée clouée au lit deux jours, on vient vous l’apporter au domicile... avant, ils nous l’apportaient même lors des gardes à vue au dépôt. 69 EXEMPLE DE PROGRAMME DE COUNSELING 1 - Travail d’élaboration autour de la double prise méthadone et trithérapie afin de : • réduire sa culpabilité face à la méthadone • permettre à Françoise d’avoir accès au désir et au droit de recevoir un soin dans une relation soignant-soigné suffisamment bonne (pouvoir compter sur l’autre pour pouvoir compter sur soi) • analyser plus avant l’échappement de la prise de 15 heures. • évoquer la question du beeper et d’autres moyens éventuels de rappel du traitement (ex : message sur répondeur, téléphone) 2 - Élaborer sur le désir d’enfant et le vécu douloureux de la fausse couche • explorer la nature de ce désir d’enfant • soutenir les capacités de Françoise dans son image de mère suffisamment bonne • soutenir le lien de Françoise à l’institution vécue comme suffisamment bonne • soutenir Françoise dans son propre désir de pouvoir prendre soin d’elle-même (ex : l’inviter à participer à un atelier nutrition comme elle en a manifesté le désir à la suite d’une prise de poids et de grignotages répétés). 70 SOMMAIRE SOMMAIRE F - SITUATION 6 Djamila (10 ans) et Nadja (8 ans) ou du secret obligé • PRÉSENTATION GÉNÉRALE Elles sont toutes les deux sous trithérapies ainsi que leur maman qui explique que toute la maison est organisée autour de leur santé à toutes les trois. Chaque fois que l’une des trois change de traitements, les deux autres ont peur. Nadja explique ainsi l’efficacité de son traitement. Le petit microbe dans le sang, le médicament le met dans une cage, il l’enferme comme cela il ne fait pas de bébé Elle associe ainsi les raisons de l’observance : Le petit microbe, il se promène partout toutes les nuits et tous les jours. Il se multiplie toutes les heures alors ils font boire des médicaments ... sinon tu vas maigrir, après tu vas au cimetière. EXTRAIT D’ENTRETIEN Nadja Le soir je parle avec ma poupée et la girafe quand je rentre de l’école si je veux pas qu’on dise. [exemple de stratégie d’ajustement] L’écoutant Tu veux dire que la poupée et la girafe elles répètent rien de ce que tu leur dit ? [reformulation et recadrage] Nadja Oui, mais ils prennent pas des médicaments. [formulation du problème] Djamila se demande, à la suite d’une intervention de sa maman sur l’obtention d’une charge virale indétectable depuis un mois, si c’est son microbe ou si c’est elle qui est indétectable. On voit bien là qu’il va falloir expliciter le sens de la charge virale d’autant plus que Djamila insiste et demande où est maintenant le microbe. La maman explique ainsi les difficultés auxquelles elle se heurte en matière d’effets secondaires. Avec les enfants, il faut distinguer les effets secondaires du traitement car je ne veux pas que les filles pensent que cela vient des médicaments... alors quand elles ont mal au ventre après la prise... je dis «cela va passer, ne t’inquiète pas, respire un petit peu...» il faut qu’elles aient une bonne idée du médicament car je peux pas leur donner quelque chose à prendre de mauvais, il faut beaucoup aider les mères et les enfants sur les effets secondaires pour trouver quoi dire quand cela ne passe pas. Cette maman nous invite à réfléchir en counseling à la manière d’aborder les effets secondaires dans le cadre de la relation mère-enfant. Nadja raconte qu’à l’école une autre fillette lui a dit qu’elle était malade et elle explique que sa maman lui a dit de ne jamais parler ni de ses médicaments ni de sa maladie. Alors, Nadja a trouvé la stratégie d’ajustement suivante : Quand elle m’a dit qu’elle était malade... j’ai pas dit pour mes médicaments mais j’ai mis un petit espace. L’écoutant Si ils fallait qu’ils en prennent, qu’est-ce que tu leur dirait ? [décentrage et recherche de solutions] Nadja Que si ils les prennent pas ils iront à la police. [réponse apportée] L’écoutant Ah bon ! [surprise et mouvement de rapprochement vers l’univers de Nadja] La police elle ferait quoi ? [prolongation du contexte apporté par l’enfant] Nadja Elle mettrait la seringue dans la bouteille et ensuite ils tiennent le médicament de la bouteille dans le verre. L’écoutant Comment cela se passe avec cette bouteille ? Nadja nous révèle une des difficultés majeures des enfants : la nécessité de garder un secret sur ce qui leur arrive. Ce secret obligé modifie le cadre de leur socialisation et est particulièrement vécu douloureusement pendant les périodes d’été où les deux fillettes bénéficient de séjours de vacances financés par des fonds sociaux au cours desquels, dit Djamila «nos médicaments, on peut pas dire les mots qu’ils ont... il y en a d’autres ils ont des médicaments mais c’est pour des maladies qui ont des mots». 71 [tentative d’exploration de l’hypothèse de l’existence d’un problème par le recentrage sur la situation de l’ici et maintenant] Nadja On peut pas aller jusqu’au fond de la bouteille et on voit pas, c’est tout blanc à travers la bouteille. [expression d’une difficulté] 72 SOMMAIRE SOMMAIRE RÉFLEXIONS : À la suite de l’entretien, on verra avec la mère qu’effectivement il existe un problème avec la bouteille de sirop.On ne peut pas en aspirer le contenu jusqu’au fond ce qui a pour conséquence de contrarier Nadja. 2.4 SUPPORTS POUR LES ENTRETIENS DE COUNSELING (6) PROGRAMME DE COUNSELING 1 - Élaboration sur le vécu des traitements • l’impact des traitements dans la vie quotidienne • les difficultés du secret • les explications liées aux contraintes de l’observance ils s t u o ce n r ie ou t s u s re so 2 - Élaboration sur les pratiques concrètes des traitements : • les informations à lui apporter • les gestes techniques à expliquer 3 - Élaboration sur les stratégies d’ajustement : • développement des conduites auto-protectrices • besoin de confidentialité • les peurs et les incertitudes • besoin d’un lieu où elle peut exprimer ses relations imaginaires et réelles au traitement (6) Nous avons conçu ces grilles à partir et au fur et à mesure de nos entretiens. 73 74 SOMMAIRE SOMMAIRE SUPPORT N°1 SUPPORT N°2 MÉMENTO DES THÈMES À ABORDER LORS DES ENTRETIENS ÉVALUATION DU DEGRÉ DE SOUTIEN SOCIAL DES PERSONNES SOUS POLYTHÉRAPIES Ce support propose un plan de progression dans un entretien visant à une approche globale de l’impact des traitements • RESSOURCES AU NIVEAU INFORMATIF : Lorsque vous avez besoin d’informations précises concernant vos traitements, à qui pouvez- vous vous adresser : • LE MOMENT INITIAL DE LA MISE SOUS «POLYTHÉRAPIES» : aucune personne • attentes • représentations • affects • relation médecin-patient à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… • RESSOURCES EN TERMES D’ÉLABORATION SUR LA SÉROPOSITIVITÉ Lorsque vous avez besoin de parler des difficultés liées au fait que vous êtes une personne séropositive, à qui pouvez-vous vous adresser ? aucune personne • L’INSCRIPTION DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DANS LA VIE DE LA PERSONNE ET SON ENTOURAGE : • signification • changements observés • nouveaux désirs, nouveaux besoins • impact sur l’entourage • attentes par rapport au monde médical • exigences et modalité de suivi • relation médecin-patient à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… • RESSOURCES EN TERMES DE SOUTIEN ÉMOTIONNEL (ENTOURAGE/FONCTION DE RÉASSURANCE) Lorsque vous vous sentez tout à coup triste, à qui pouvez-vous vous adresser ? aucune personne à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… Lorsque vous avez besoin d’être rassuré, à qui pouvez-vous vous adresser ? aucune personne à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… • ATTITUDES ET COMPORTEMENTS LIÉS À L’OBSERVANCE : • brève exploration de la relation aux médicaments en général • récit des échappements (où, quand, pourquoi ?) • impact psychique de l’échappement (anxiété, découragement, peurs, angoisse) • facilitateurs et obstacles dans la prise des traitements (rôle de l’entourage, aide-mémoire, etc.) • modalités de gestion des effets secondaires (nutrition, hydratation,...) • RESSOURCES EN TERMES DE SOUTIEN EN CAS DE SITUATION DE CRISE Sur qui pouvez-vous compter quand cela ne va pas du tout ? aucune personne • RESSOURCES EN TERMES D’AIDE MATÉRIELLE EN URGENCE À qui pouvez-vous vous adresser si vous avez besoin d’argent immédiatement ? • projections dans le futur, à court terme, à long terme • un nouveau sens à la vie • un travail sur soi 75 © Catherine Tourette-Turgis - COMMENT DIRE, 1997 • QUEL NOUVEAU SENS A L’INFECTION À V.I.H. POUR LES PERSONNES SOUS NOUVEAUX TRAITEMENTS : aucune personne à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… • RESSOURCES EN TERMES D’AIDE À LA DÉCISION À qui pouvez-vous vous adresser si vous avez une décision importante à prendre dans les 24 heures ? aucune personne à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… Ce support peut être rempli en auto-questionnaire ou en présence du praticien de l’aide. Il permet d’évaluer le niveau de ressources dont la personne dispose en matière de soutien social et d’envisager les ressources et les orientations à promouvoir. Il est indicateur du degré de vulnérabilité à laquelle est exposée la personne. © Catherine Tourette-Turgis - COMMENT DIRE, 1997 • LES BESOINS DES PERSONNES SOUS “ «POLYTHÉRAPIES» : • insertion sociale, santé sociale • accompagnement des traitements, quel besoin d’aide ? • réaménagements de la vie émotionnelle, affective et sexuelle • santé psychique et qualité de vie à : …………………………………… à : …………………………………… à : …………………………………… 76 SOMMAIRE SOMMAIRE SUPPORT N°3 SUPPORT N°4 EXEMPLE DE GRILLE AUTOUR DE L’ÉVALUATION DE LA SITUATION PSYCHOSOCIALE DE LA PERSONNE GRILLE D’EXPLORATION DES ÉVÉNEMENTS VULNÉRABILISANTS SURVENUS AU COURS DES SIX DERNIERS MOIS • ÉVÉNEMENTS LIÉS AUX TRAITEMENTS • STATUT ACTUEL DE LA PERSONNE FACE À L’ACTIVITÉ 1 - Difficultés à prendre vos traitements (oublis, ...) 2 - Changement de traitement à la suite d’un échec thérapeutique 3 - Effets secondaires (vomissements, diarrhées, douleurs musculaires, ...) 4 - Vous avez appris quelque chose sur les nouveaux traitements qui vous a inquiété 5 - Autres Type de formation ������������������������������������������������������������������� Type d’emploi ������������������������������������������������������������������� Date éventuelle de la perte d’emploi .................. / .................. / .................. Statut AAH, RMI SPHÈRE MÉDICALE ������������������������������������������������������������������� • MODALITÉS ET CONDITIONS D’HABITATION seul en couple en famille cohabitaion • ÉVÉNEMENTS LIÉS À DES ATTENTES NON SATISFAITES DANS LA VIE SOCIALE Type d’habitat ������������������������������������������������������������������� (autonome, retour dans la famille, appartement thérapeutique, hôtel, foyer, ...) SPHÈRE SOCIALE 1 - Attente d’un logement non satisfaite 2 - Attente d’emploi 11 pt 3 - Problèmes d’argent 4 - Problème avec l’administration 5 - Échec lors d’une tentative de réinsertion 6 - Autres • RELATIONS FAMILIALES Existence d’une relation privilégiée Relations avec les parents au 1er et 2ème degré (enfants, parents, grand-parents, oncle, tante, nièce, ...) Impact de la séropositivité sur ces relations Impact des traitements sur ces relations ��������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������� • ÉVÉNEMENTS LIÉS AUX RELATIONS AVEC L’ENTOURAGE ��������������������������������������������������������������������������������������� 1 - Maladie ou hospitalisation d’un proche 2 - Problèmes de communication avec votre famille 3 - Conflits avec l’entourage (amis, voisins, collègues, ...) 4 - Difficultés avec votre médecin (déception, conflits, ...) 5 - Séparation avec un partenaire 5 - Décès d’un proche 7 - Autres • RELATIONS À L’ENTOURAGE Relations avec les amis, les soignants, les autres personnes séropositives, les associations, les collègues de travail Impact de la séropositivité sur ces relations Impact des traitements sur ces relations SPHÈRE INTERPERSONNELLE ��������������������������������������������������������������������������������������� • VIE SOCIALE Participation à la vie sociale (groupes politiques, clubs dîners, vie associative, pratiques religieuses, affiliations) ��������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������� Cette grille permet de prendre connaissance de la situation psychosociale de la personne et donc d’organiser les réponses et les ressources à lui apporter pour réduire son degré de vulnérabilité sociale. 77 © Catherine Tourette-Turgis - COMMENT DIRE, 1997 ��������������������������������������������������������������������������������������� • ÉVÉNEMENTS LIÉS À LA VIE SEXUELLE SPHÈRE DE LA VIE SEXUELLE 1 - Difficultés avec la prévention (préservatifs oubliés, déchirés, refus du partenaire, ...) 2 - Difficultés sexuelles 3 - Difficultés à faire des rencontres (sentiment de solitude affective, expérience de rejet) 4 - Autres Cette grille permet d’évaluer en couvrant toutes les sphères liées à la qualité de vie les facteurs de stress accumulés au cours des six derniers mois. Elle peut être remplie au fur et à mesure par exploration de chaque sphère ou être proposée en auto-questionnaire au décours d’un suivi. © Catherine Tourette-Turgis - COMMENT DIRE, 1997 ��������������������������������������������������������������������������������������� 78 SOMMAIRE SOMMAIRE SUPPORT N°5 FICHE RÉCAPITULATIVE DE L’HISTOIRE DE L’INFECTION À V.I.H. • Âge .................. Sexe F M CSP ������������������������������������������������������ ADRESSES UTILES • Statut social (profession, RMI, AAH, ...) ������������������������������������������������������ • Date de la contamination : .................. / .................. / ................ • Date de l’annonce de la séropositivité : .................. / .................. / ................ • Histoire des infections opportunistes : ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� • Histoire des hospitalisations : ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� ARCAT SIDA • Histoire des traitements de l’infection à V.I.H. : Association de Recherche, de Communication et d’Action pour le Traitement du sida, présente sur Paris, depuis 1985. Constituée d’une équipe de professionnels - assistants sociaux, médecins, juristes, journalistes ... et de volontaires, l’association met ses compétences plurielles au service des personnes affectées par le V.I.H. et de leurs proches : écoute, soutien psychologique, aide juridique, conseils médicaux, aide à domicile et au logement. Deux lieux d’accueil sont ouverts depuis 1992 : le Point Solidarité et Mijaos. ARCAT SIDA assure également une mission d’information en éditant des brochures et le Journal du sida, soutient la recherche médicale, notamment par la publication du répertoire des essais thérapeutiques et propose des formations auprès des professionnels médico-sociaux. ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� • Date éventuelle d’entrée dans la toxicomanie : .................. / .................. / ................ • Historique des traitements de substitution : ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� • Date de la mise initiale sous bi ou trithérapie : .................. / .................. / ................ • Nature des médicaments : ����������������������������������������������������������������� • Nature des effets secondaires : Renseignements : 94/102, rue de Buzenval, 75020 Paris Tél. 01 44 93 29 29 - Fax : 01 44 93 29 30 E-Mail : [email protected] ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� • Posologie journalière (nombre de prises, etc.) : ��������������������������������������������� .................. / .................. / ................ • Nature du suivi médical (nombre de visites) : ����������������������������������������������� • Centre de soins de référence : �������������������������������������������������������������� • Usage ou non d’associations, lesquelles, pour quelles activités ? ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� • Nombre d’enfants ? (IVG, fausses couches) �������������������������������������������������� • Historique de la contraception : ��������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������� 79 © Catherine Tourette-Turgis - COMMENT DIRE, 1997 • Date et résultat de l’examen de la dernière charge virale : SIDA INFO SERVICE Des personnes proposent une écoute et un soutien. Elles répondent aux questions sur les différents aspects de la maladie et des traitements. Elles orientent vers les services spécialisés et les personnes ressources. Service téléphonique 24h sur 24h, 7 jours sur 7 au 0 800 840 800 (appels gratuits et anonymes) 80 SOMMAIRE SOMMAIRE LIGNE DE VIE RESO Service de soutien par téléphone destiné aux personnes atteintes par le V.I.H. et à leurs proches. Cette ligne propose un suivi et un accompagnement avec des interlocuteurs réguliers. Un partenariat Sida Info Service, Aides, Solensi, Solidarité Sida et Ensemble Contre le Sida (ECS) Association qui regroupe des médecins généralistes, spécialistes, chirurgiens- dentistes, etc., de toute la France, acceptant de recevoir gratuitement des personnes malades en situation de précarité et en difficulté d’accès aux soins. Accueil tous les jours de 18h à 21h sauf mercredi et dimanche au 0 801 037 037 (numéro azur : coût d’une communication locale). SOLIDARITÉ ENFANTS SIDA (SOL EN SI) Association nationale, reconnue d’utilité publique, qui répond au quotidien et concrètement aux besoins des enfants et de leurs parents touchés par le sida (crèche, halte-garderie, accompagnement à domicile, ateliers de recherche d’emploi et de logement, familles d’accueil). Elle est présente à Paris, à Bobigny, à Bois Colombes ainsi qu’à Marseille, Nice et Cayenne (Guyanne française). 125, rue d’Avron, 75020 Paris / Tél. 01 43 79 60 90 ou 35, rue Duris, 75020Paris / Tél. 0143496363 Bobigny : 01 48 31 13 50 Bois Colombes : 01 47 85 98 82 Marseille : 04 91 92 86 66 Nice : 04 93 6 62 77 Cayenne : 00 1 594 31 88 99 VLS (VAINCRE LE SIDA) Première association de lutte contre le sida créée en 1983 qui propose, à Paris et dans les Hauts de Seine, différentes prestations auprès de malades : services de soins 75 et 92, maintien à domicile, portage de repas à domicile ainsi que de suivi social et d’hébergement thérapeutique. Les personnes séropositives et leurs proches peuvent également y trouver aide et appui grâce aux consultations juridiques, psychologiques et sociales gratuites mises à leur disposition. Elle diffuse des dépliants gratuits et mène des actions d’information et de prévention auprès des séropositifs et est agréée comme organisme de formation. 41, rue Volta, 75003 Paris / Tél. VLS à Domicile : 01 44 78 75 55 Tél Consultations gratuites : 01 44 78 75 51 Tél Autres Services : 01 44 78 75 50 ou 22 bd Gambetta, 92130 Issy-les -Moulineaux Tél. 01 47 36 30 50 81 Accueil téléphonique du lundi au vendredi de 9 à 20 heures et le samedi de 9 à 13 h, jours fériés compris au numéro vert 0 800 23 26 00 (appel gratuit) SUPPORTS «Votre guide pratique des antirétroviraux», Collection SIDA, Direction Générale de la Santé et Agence du Médicament, Edité par le Comité Français d’Education pour la Santé (CFES), Septembre 1997. (disponible auprès des professionnels de santé et des associations). Pour connaître les supports existants, faire une recherche documentaire, obtenir des adresses d’associations diverses au niveau local, vous pouvez contacter : Les C.R.I.P.S. qui sont des centres de ressources pour les professionnels et tous ceux et celles qui luttent contre le sida et la réduction des risques chez les usagers de drogue. • Région Île de France : C.R.I.P.S. 192, rue Lecourbe, 75015 Paris Tél. 01 53 68 88 88 • Région Nord/Pas de Calais : M.R.P.S. 4-6, rue Jeanne Maillotte, 59110 La Madeleine Tél : 33 20 15 49 00 • Région Marseille : C.R.I.P.S. Hôtel Dieu, Place Daniel, 13224 Marseille cedex 2 Tél. 04 91 38 16 00 Pour connaître et obtenir des adresses d’associations diverses au niveau local, vous pouvez contacter SIDA INFO SERVICE au 0 800 840 800 Sites internet inter-associatif français : http://www.vih.org (on y trouvera l’annuaire de Sida Info Service, le Journal Remaides, les associations Chrétiens et Sida, ECS, Act Up, un forum, ...) http://www.crips.asso.fr (site du réseau des Crips) http://www.counselingvih.org 82 BIBLIO SOMMAIRE Belkin G.S., Fleishman J.A., Piette J., Mor V. «Physical symptoms and depressive symptoms among individuals with HIV infection», Psychosomatics, 1992, Vol. 33, pp. 417-425. Bernstein G., Klein R., «Countertransference issues in group psychotherapy with HIV-positive and Aids patients», International Journal of group psychotherapy, 1995, Vol. 45, n°1, pp. 91- 100. 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Elle travaille au développement de nouveaux programmes de counseling adaptés aux nouvelles donnes de l’infection à V.I.H. (nouveaux traitements, dépistage, prophylaxie). Elle est l’auteur de nombreux articles, de l’ouvrage «Le counseling» édité aux Presses Universitaires de France, Collection Que Sais-je ?, n°3133 et du guide «La rétinite à CMV : guide de counseling» réalisé grâce à la participation des Laboratoires Roche France. Elle est aussi avec Maryline Rébillon, co-fondatrice de «COMMENT DIRE», agence de formation et de communication sociale et médicale. Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés pour tous pays y compris la Suède et la Norvège. Toute reproduction, même partielle, de cet ouvrage est interdite. Une copie ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, photographie, microfilm, bande magnétique, disque ou autres, constitue une contrefaçon passible des peines prévues par la loi du 11 mars 1957 sur la protection des droits d’auteur. © 1997, Catherine Tourette-Turgis © 1997, COMMENT DIRE 99 Bis Avenue du Général Leclerc – 75014 Paris Tél : (33) 01 42 85 34 54 E.mail : [email protected] Réédition 2021 (1ère édition 1997)