Hallo Herr @HagelManuel, es freut mich sehr, dass Sie sich mit dem Thema #MECFS beschäftigen!
#MECFS ist der Name, den Betroffene und Wissenschaftler weltweit für das sog. "Müdigkeitssyndrom" verwenden, weil es bei dieser sehr schweren Krankheit eben nicht um "Müdigkeit" geht.
#MECFS ist der Name, den Betroffene und Wissenschaftler weltweit für das sog. "Müdigkeitssyndrom" verwenden, weil es bei dieser sehr schweren Krankheit eben nicht um "Müdigkeit" geht.
Ferner ist auch "Fatigue" nicht das Hauptsymptom von #MECFS, weshalb der Name "Chronisches Fatigue-Syndrom" ebenfalls unpassend ist.
Sie müssen außerdem wissen: Diese Krankheit ist weder neu noch selten.
Schon vor der Pandemie gab es allein in @thelaend ca. 35.000 Betroffene!
Sie müssen außerdem wissen: Diese Krankheit ist weder neu noch selten.
Schon vor der Pandemie gab es allein in @thelaend ca. 35.000 Betroffene!
In 2021 unterschrieben innerhalb von 4 Wochen fast 100.000 Menschen die #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag.
@HagelManuel, hören Sie doch bitte mal kurz rein, was ich dem Petitionsausschuss über die Lage der #MECFS-Betroffenen erzählt habe!
@HagelManuel, hören Sie doch bitte mal kurz rein, was ich dem Petitionsausschuss über die Lage der #MECFS-Betroffenen erzählt habe!
Gerne könnten Sie außerdem diesen Bericht des Tagesspiegels über die Bundestagsanhörung zu #MECFS lesen:
Darin wird auch zusammengefasst, was Frau Prof. Scheibenbogen (@ChariteBerlin) zum Forschungsbedarf und möglichen weiteren Ansätzen sagte.
tagesspiegel.de/wissen/petitio…
Darin wird auch zusammengefasst, was Frau Prof. Scheibenbogen (@ChariteBerlin) zum Forschungsbedarf und möglichen weiteren Ansätzen sagte.
tagesspiegel.de/wissen/petitio…
Ganz besonders dringend wäre auch eine breitenwirksame Aufklärungskampagne, da #MECFS immer noch weitgehend unbekannt ist und den Betroffenen daher oftmals noch falsche Ratschläge gegeben werden, die zu dauerhafter Zustandsverschlechterung führen.
@HagelManuel: Bitte sehen Sie sich auch einmal die Stellungnahme des Ministeriums für Soziales und Integration von @mannelucha an, die anlässlich eines Antrags im Landtag in 2020 betreffend #MECFS abgegeben worden ist (Drucksache 16 / 8201).
Das Ministerium konnte demnach keinerlei Handlungsbedarf erkennen, obwohl es für die rund 35.000 #MECFS-Betroffenen in @thelaend KEINE medizinischen Anlaufstellen gibt. (!)
Zum Vergleich: #MECFS ist ca. dreimal so häufig wie #HIV, ähnlich häufig wie #MS -
und es gibt NICHTS! 🆘
Zum Vergleich: #MECFS ist ca. dreimal so häufig wie #HIV, ähnlich häufig wie #MS -
und es gibt NICHTS! 🆘
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