Fundação Presidente Antônio Carlos – Alfa/Unipac

Faculdade Presidente Antônio Carlos de Teófilo Otoni

IMPLEMENTAÇÃO DO CUIDADO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO: QUESTÕES

GENÉTICAS E SOCIAIS.

Teófilo Otoni
2021
IMPLEMENTAÇÃO DO CUIDADO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO: QUESTÕES
GENÉTICAS E SOCIAIS.

Bruno Gomes, Beatriz Passos, Betania, Iasmin, Sthaynless Platini, Ana Marta,
Bruno Rodrigues, Adrine Kelly, Nelize Ramos, Mirelle Luiz de Jesus

RESUMO

O presente estudo tem o intuito de elucidar sobre o processo genético que contribui
para aparecimento do albinismo nos seres humanos, bem como evidenciar sobre os
aspectos hereditários e as questões sociais que envolve os portadores desta
anomalia. O albinismo é uma falha genética de caráter recessivo, sendo um gene
carregado por características hereditárias. O cuidado à saúde das pessoas com
albinismo posterga a invisibilidade social do grupo populacional, o ingresso à
informação e aos serviços de saúde, a universalidade do cuidado e a pluralidade na
produção da vida. O intuito do estudo é analisar o cuidado à saúde de indivíduos
com albinismo e ainda mostrar os aspectos gerais da doença, a importância de
políticas públicas específicas, doenças associadas e o papel dos profissionais da
enfermagem na contribuição para a melhoria da qualidade de vida dos portadores. A
presente pesquisa foi baseada numa pesquisa bibliográfica descritiva através de
análises em artigos na internet no site Scielo. Há carência de formulação e
efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de
superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida dos
portadores de albinismo extravasa a carência e a diferença, e demanda a execução
de condutas específicas, processos singulares e subjetivos para a produção do
cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que vivências, o enfermeiro
estabelece escuta, cria vínculos horizontais e coprodutivas para o cuidado em
saúde. Neste mesmo ponto entra o profissional de enfermagem responsável pelas
intervenções a serem realizadas, tendo a função de humanizar o serviço, bem como
garantir os direitos no setor de atendimentos médicos e embasar o tratamento na
serviço de dermatologia e oftalmologia, no intuito de conservar a boas condições de
saúde e manter o seguimento do acompanhamento.

Palavras- Chave: Albinismo, Genética, sociedade, cuidado.

1.0 INTRODUÇÃO

O albinismo compreende um grupo de patologias hereditárias raras que se

apresentam desde o nascimento. Albinismo danifica a quantidade de pigmento
encontrado na pele, cabelo e olhos. Indivíduos com albinismo comumente têm
pouco ou nenhum pigmento em seus olhos, pele e cabelo, mas o nível de perda de
pigmento pode ser incerto. Na maioria dos casos, esses genes são herdados dos
pais. Pode ser autossômico recessivo ou ligado ao cromossomo X (Santos 2014).
 A herança autossômica recessiva esclarece a maior parte dos
acontecimentos. Isso expressa que ambos os pais possuem uma cópia de um gene
anômalo, mas não apresentam sintomas ou sinais de albinismo. As crianças são
afetadas apenas se herdarem um gene afetado de cada pai. Nesta forma de
herança, cada criança tem uma das quatro probabilidades de herdar a condição. O
gene anormal reduz (ou elimina completamente) a capacidade do organismo de
produzir um pigmento chamado melanina. Há dezenas de subtipos genéticos além
do albinismo. As pessoas portadoras podem ter deficiência total ou parcial deste
pigmento que danificará a cor dos olhos, cabelos e pele. O albinismo é uma
alteração hereditária; Deste modo, os indivíduos em risco de herdar o albinismo são:
Filhos de pais que têm albinismo, Filhos de pais que não têm albinismo, mas
carregam os genes alterados que causam esse distúrbio, Uma história familiar
positiva para o albinismo e uma união matrimonial com um parente, poderá gera
filhos albinos (Moreira, 2010).

De acordo com a história, dentro da conjuntura social, as crianças com

albinismo têm sido muito discriminadas ou “impossibilitadas” de desenvolver seu
potencial intelectual, social, afetivo, ou exclusivamente são versadas por seus
entraves, sendo embasadas ao determinismo genético desta patologia. Portanto,
atualmente a inserção comunitária e escolar é direito constitucional, as pessoas com
albinismo devem ser inseridas de forma holística, participando do convívio social
normalmente como as demais pessoas, sem discriminação ou preconceitos devido a
condição que enfrentam (CARVALHO, 2003, p. 35).

A relevância deste trabalho se respalda no sentido de ser mais uma fonte de

material bibliográfico, além do mais pouco se discute sobre o tema abordado com
pessoas que fazem uso constante dos serviços de saúde, desta forma o tema
albinismo deve ser debatido e levado ao conhecimento do usuário de saúde, para
que o usuário tem em mente da importância de conhecer as dificuldades físicas e as
barreiras sociais enfrentadas pelo portador do albinismo, bem como ter
conhecimento do quão é importante aos profissionais de saúde saberem lidar com o
problema, para um acompanhamento multidisciplinar contribuindo para a melhoria
da sua qualidade de vida dos indivíduos portadores.

No decorrer da elaboração deste estudo algumas perguntas foram geradas: as

instituições públicas de saúde estão desenvolvendo modelos de acolhimento para a
pessoa portadora de albinismo? O enfermeiro e o médico inserido no contexto da
saúde pública estão capacitados adequadamente para acolher essas pessoas? Os
programas existentes nos modelos de atenção do SUS contemplam todos os
anseios gerados na inserção inclusiva do portador de albinismo? Essas são algumas
proposições que delimitam esta pesquisa.
Este estudo teve como estratégia metodológica a utilização de uma revisão
literária que foi desenvolvida a partir de pesquisas em artigos científicos da internet
no site Scielo e descrita legalmente seguindo as atribuições da inserção inclusiva
das pessoas com albinismo, utilizando os descritores: albinismo e doenças
relacionadas, enfermagem e o cuidado e inclusão dos portadores de albinismo no
contexto comunitário. Após leitura detalhada dos resumos pesquisados sobre o tema
albinismo foi feita uma comparação dos dados analisados e descritos no
desenvolvimento desta pesquisa.
Desta forma a referida pesquisa tem como principais objetivos analisar o cuidado
à saúde de indivíduos com albinismo e ainda mostrar os aspectos gerais da doença
e sua influencia nas condições de saúde dos pacientes, explanar sobre a
importância da criação de políticas públicas específicas a serem desenvolvidas para
a inserção social dessas pessoas no convívio social e ainda mostrar o papel dos
profissionais da enfermagem na contribuição da melhoria da qualidade de vida dos
portadores.
Para tanto, esse estudo em um primeiro momento, apresenta, por meio de breve
revisão bibliográfica, as definições de albinismo, em seguida é apresentado o
diagnostico da doença e as barreiras sociais e fisiopatologias enfrentadas pelos
portadores e descreve ainda o papel do profissional de enfermagem junto os
serviços de saúde no processo de inserção social do paciente portador de albinismo
nos serviços de saúde.

2.0 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 Conceito de albinismo

O albinismo é uma condição genética, na qual ocorre uma falha na produção

de melanina (pigmento), esta anormalidade é o motivo da deficiência total ou parcial
de pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O albinismo é hereditário e
aparece com a combinação dos dois pais portadores do gene recessivo. O
albinismo, também conhecido como hipopigmentação, recebe seu nome da palavra
latina “albus” e significa branco. Esta irregularidade atinge todas as raças
(MOREIRA, 2010).

Esse grupo de pessoas que têm essa condição genética inspira a criação de
mitos culturais em todo o mundo, desde a noção que a pessoa com albinismo tem
poderes mágicos, como também de que os mesmos possuem problemas mentais.
Além disso, outros mitos são construídos e narrados acerca destes, em
determinados contextos sociais acredita-se que o albinismo é conseqüências da
união entre a uma mulher negra e o homem branco (MOREIRA, 2010).

2.2 Fisiopatologia e epidemiologia do albinismo

O albinismo aparece em indivíduos de todas as raças, em todo o mundo.

Alterações cutâneas e oculares (envolvimento ocular) estão presentes. Em
conseqüência do envolvimento ocular implicam o desenvolvimento de
anormalidades do trato óptico manifestado por hipoplasia da fóvea com diminuição
dos fotorreceptores e irregularidade das fibras do quiasma óptico. O albinismo
ocular na maioria das vezes não afeta a pele (GUIMARÃES, 2014).
De acordo com Santos (2014) a maior parte dos casos de albinismo é
autossômica recessiva; hereditariedade autossômica dominante é rara. Há
quatro formas genéticas:

 O tipo I é ocasionado pela falta da atividade da tirosinase; a tirosinase

catalisa diferentes estágios na síntese da melanina.
 O tipo II (50% de todos os casos) é causado por mutações no gene P (“olho
róseo”).
 O tipo III aparece mais comumente em pessoas com pele negra (tipos de
pele III a V). É determinado por modificações no gene da proteína 1
vinculado à tirosinase, cujos produtos são observados na síntese da
melanina.
 O tipo IV é uma forma muito incomum na qual a anomalia está em um gene
que codifica uma proteína carreadora de membrana envolvida no processo de
tirosinase e tráfego das proteínas até os melanossomos.
 A possibilidade de herdar um gene alterado ligado ao cromossomo X irá variar
dependendo do sexo da criança. As mulheres têm dois cromossomos X, enquanto
os homens têm um cromossomo X e um Y. Se somente um dos pais for afetado, a
filha terá um cromossomo X afetado e um cromossomo X normal. A filha será
portadora da doença, mas não apresentará sinais ou sintomas. O filho, todavia, tem
apenas um cromossomo X. Se o cromossomo X que a criança herda é afetado, a
criança terá albinismo (MONTOYA, 2007).

O albinismo é uma anomalia rara. Nos Estados Unidos, cerca de 1 em 17.000

pessoas no total tem determinado tipo de albinismo. Todas as raças são afetadas,
Entretanto, o tipo 1 incide principalmente em indivíduos brancos e o Tipo 2 em
pessoas negras. A maioria das crianças com albinismo é nascida de pais com
cabelo normal e cor da pele pela sua origem étnica (MOREIRA, 2010).

Os sintomas do albinismo dependem do tipo específico de albinismo que uma

pessoa possui. Alguns tipos afetam a pele, cabelos e olhos. Outros tipos afetam
apenas os olhos ou apenas a pele.

2.3 As doenças relacionadas ao albinismo

O diagnóstico do albinismo pode ser clínico, avaliando apenas as

características físicas dos afetados. Pela falta da melanina os albinos têm caracteres
bem definidos como: pele e cabelos muito claros, olhos azuis chegando a um tom
violeta, pois são visíveis os vasos sanguíneos, ou azuis esverdeados, quando existe
certa pigmentação na íris. Nessas pessoas, são comuns os problemas visuais, tais
como: o nistagmo (um tipo de movimento involuntário dos globos oculares,
comumente de um lado para o outro, que dificulta muito o processo de focagem de
imagens), o astigmatismo (a imagem se desenha em diferentes planos, distorcendo
a visão), o estrabismo, a fotofobia (sensibilidade ou aversão a qualquer tipo de luz),
a hipoplasia fóvea (responsável pela acuidade visual, que é pouco desenvolvida e
não tem nenhuma pigmentação), entre outros problemas visuais (GUIMARAES,
2014).
As pessoas comprometidas pelo albinismo apresentam muitas vezes uma
morte antecipada, a idade média de vida de albinos é de quarenta anos, sendo que
este fato muitas ocasiões não é uma conseqüência direta da mutação, mas sim das
enfermidades que a irregularidade pode gerar.
As peculiaridades do albinismo podem abrir passagem ao surgimento de
outras modificações, sendo que, o cancro da pele é talvez uma das mais
alarmantes. O aparecimento de cancros se deve a ausência da melanina, quem em
falta nos albinos, serve além disso como defesa contra a radiação solar. Deste
modo, a ausência deste elemento protéico faz com que a possibilidade de os seres
afetados por esta anomalia se queimarem (por exposição ao sol) seja maior, o que
por sua vez aumenta a probabilidade de aparecimento de cancro. A pele pode ainda
envelhecer mais precocemente, ou podem surgir rugas cutâneas. Os albinos estão
mais expostos ao aparecimento de uma cegueira funcional, e ainda de
incapacidades oculares tal como o nistagmo (oscilações involuntárias de um ou
ambos os olhos) ou o estrabismo (SANTOS, 2014).
O câncer de pele é um dos principais problemas enfrentados pelos albinos
devido a precária quantidade ou ausência de melanina, que é um protetor natural da
pele. Segundo Rodrigues et al. (2010), o câncer de pele é o crescimento anômalo de
células devido à radiação ultravioleta, pela exposição solar que atinge genes
supressores de tumor.

2.4 A inserção social do paciente portador de albinismo

A Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948 tem como propósito

reconhecer e difundir o direito de qualquer indivíduo e sua inserção no contexto
social a educação em todos os níveis de conhecimento, bem como garantir o
respeito aos direitos humanos, ou seja, a dignidade humana, com a intenção de que
a banalidade do mal não se prolifere e que se busque uma cultura dos direitos
humanos. Nesse imbróglio as pessoas com albinismo necessitam viver dignamente,
tendo todos os direitos contemplados mediante a adoção de políticas públicas,
sociais e principalmente de saúde.
A expressão incluir quer dizer juntar, somar, trazer para perto; desta forma a
inclusão que está sendo pregada nos serviços públicos para o paciente albino
aparece para dar a pessoa humana com qualquer necessidade o direito de fazer
parte de um grupo maior; desta forma a principal forma de quebrar preconceitos é
inserir no convívio comunitário o individuo desde cedo para que todas as suas
habilidades possam ser exploradas de forma holística” (Sassaki, 1997:3).
Segundo Montoya (2007) para que advenha uma sociedade democrática de
direito e ancorada sob o escudo dos direitos humanos, é indispensável a inclusão
das distintas esferas da vida social e respeito às diferenças existentes nela. O
respeito a diferença caracteriza-se como uma prática de educação em direitos
humanos, responsável para promover e fomentar uma educação para a justiça e a
paz. É nesse sentido, vale evidenciar que as pessoas com albinismo que despertam
olhares por onde passam e provocam comentário, porém, são invisibilizados em
termos de direitos sociais.
Sobre a invisibilidade dos Albinos no Brasil aduz Roberto Rillo Bíscaro (2012,
p. 215):
“Sou uma pessoa com albinismo. Sou também uma pessoa invisível.
Não consto no Censo, quase nunca apareço na mídia. Entretanto – vai
entender o paradoxo!- chamo a atenção onde quer que eu vá”

Devido as pessoas albinas apresentarem o tom da pele e coloração dos

cabelos diferentes é motivo para que sofram preconceitos diversos, afetando desde
a autoestima e implicando na dificuldade de se relacionarem afetivamente e mesmo
buscarem melhores condições de vida.
Outro ponto que carece ser corroborado é a dificuldade dos individuos com
albinismo serem aceitas no mercado de trabalho. O estigma e o preconceito
atrelados a esses indivíduos impactam negativamente, ao se criar o imaginário
social de que os mesmos são incapazes de realizar certos tipos de atividades
demandadas a eles. Logo, se é quebrado a imagem de que são incapazes ao
percebemos esses indivíduos trabalhando nos mais diversos campos de
conhecimento.
Tendo em vista os estudos de Guimarães (2014) relata que o
desenvolvimento de estórias que foram vinculados a imagens dos indivíduos com
albinismo, conduziu aos mesmos se reconhecerem enquanto possuidores de uma
identidade especifica e de resistência. Buscando por uma maior notoriedade e
inclusão social, resistem aos empecilhos que a vida em sociedade promove. Pode-
se afirmar que em razão das diversas mobilizações sociais, as pessoas com
albinismo estão colhendo frutos de uma longa batalha que ainda está travada.
 É preciso incluir para inserir, essa frase deve nortear todos os órgãos e
instituições públicas e privadas do país; pois essas pessoas são esquecidas pela
sociedade; pouco se fala da inclusão de albinos em escolas, no trabalho e nos
serviços de saúde.
Desta forma para inseri-los é necessário criar portarias ou leis específicas
para essas pessoas, ou mesmo identificar essa anomalia como uma deficiência, pois
eles (os albinos) possuem várias barreiras biológicas que requer um olhar
diferenciado e humanizado. É importante também trazer o tema albinismo para as
escolas, que estão cada vez mais inclusivas voltadas para o atendimento da
diferença; a escola vai garantir que essas pessoas se sintam bem aceitas e a
possibilidade de se tornarem pessoas de bem, capazes de crescerem como
formadores de opinião no mundo globalizado.
Os serviços de saúde também necessitam ser inclusivos, pois necessitam ser
conhecedores dessa anomalia, suas causas, dependências e as patologias
associadas ao albinismo para que possam atender esses pacientes de forma
integral.

2.5 Intervenção de enfermagem ao paciente albino no contexto do SUS

Há pouca informação acerca do albinismo e sobre os anseios de seus portadores

com relação a sua qualidade de vida, porém é admirável entender que estes trazem
consigo varias necessidades fundamentais à condição, de tal modo, carecem de
cuidados particulares. São escassos as pesquisas sobre o tema e, sobretudo, os
que o abordam no âmbito social; há necessidade do aprofundamento sobre a
questão, também, por parte dos enfermeiros, pois são os que estão diretamente
ligados à assistência e participam do desenvolvimento de políticas públicas de
saúde e da educação continuada (GUIMARAES, 2014).
Sobretudo, há poucos profissionais que sejam conhecedores no assunto
albinismo. Assim, existe dificuldade para esclarecimento das dúvidas que possam
existir por parte dos portadores que, consequentemente, uma vez que estas são
difíceis de serem respondidas.
Os profissionais que dão assistência escolar e de saúde à pessoa com
albinismo devem atuar no sentido de reconhecer a importância da família, pois ela é
a unidade na qual a criança cresce e se desenvolve, formando vínculos e
julgamentos pro resto da vida. Por vezes, o período do diagnóstico do albinismo
deixa os pais confusos e sem um rumo apropriado, o que pode intervir na vinculação
com o filho portador da anomalia. Por reconhecer a família como peça imutável na
vida dessa criança, o profissional de saúde deve proporcionar respostas aos
questionamentos das crianças em relação à diferença na pele e nos olhos,
reconhecendo que a família tem o direito a esclarecimentos de modo completo e
adequado à sua abrangência no que tange o diagnóstico e dos cuidados de seu
filho.
No que tange a atenção à saúde, as especialidades que o portador de
albinismo necessitará com mais freqüência são a dermatologia e a oftalmologia, não
somente pela obrigação de acompanhamento por profissionais com esta formação,
como pela dificuldade em ser atendido por esses profissionais para o
acompanhamento contínuo ao longo da vida. Ainda que o acesso na Atenção Básica
tenha expandido, e o sistema de atendimento tenha sido estabelecido para o acesso
às especialidades, no momento, os profissionais do SUS ainda se depararam com a
invisibilidade dos indivíduos com albinismo e suas necessidades de acolhimento,
com fluxos não estabelecidos concretamente no sistema de regulação para a
atenção nas áreas de especialidade, com entraves e até com a falta da oferta de
serviços e profissionais para o prosseguimento do cuidado (SANTOS, 2014).

Atualmente todas as pessoas com albinismo ou qualquer patologia, inclusive

crianças, recebe o primeiro atendimento na rede de atenção básica de saúde da
comunidade onde este estiver inserido, ou seja, na Estratégia de Saúde da Família
(ESF), neste nível de atenção é feito o acolhimento da criança pelo enfermeiro e
pelo restante da equipe multidisciplinar; em seguida é feito o encaminhamento dessa
criança à especialidade de sua necessidade. Neste nível de atenção o paciente
deverá receber o atendimento do dermatologista, e a posteriormente do
oftalmologista. Sendo o enfermeiro responsável por identificar esses indivíduos,
realizando o primeiro contato e realizando o elo para a criança de vínculos com os
pacientes portadores de albinismo.
Para o progresso da inserção inclusiva da pessoa com albinismo na escola, é
indispensável considerar alguns componentes fundamentais: espaço escolar
estruturado e adaptado às suas necessidades; metodologias de ensino que facilitem
seu aprendizado e adaptação curricular as dificuldades visuais do aluno albino,
fatores que não devem ser utilizados unicamente para as crianças com albinismo,
mas para todas que necessitem de um planejamento adequado à sua
individualidade. O enfermeiro deverá manter um trabalho em rede na escola, com a
família e na comunidade, no sentido de orientar sobre o uso de freqüente de
protetor, quanto ao risco de acidentes devido a acuidade visual comprometida, bem
como garantir o estabelecimento de vínculos entre as redes publicas de atenção
comunitária.
A inserção inclusiva do portador de albinismo no convívio comunitário
demanda por profissionais com “talento artístico” para inserir socialmente a pessoa
no convívio social, e este estimulo precoce deve começar em sua residência e assim
ampliar uma prática de reflexão na ação; neste imbróglio a função da atenção básica
de saúde é capacitar a família a lidar com esta condição e contribuir com a sua
independência. Estes profissionais necessitam desempenhar sua função com
competência e interação da teoria com a prática; sempre enfocando os aspectos
individuais e as particularidades de cada pessoa, corroborando com a participação
nos serviço de saúde e de educação para que o processo caminhe sempre num
contexto multidisciplinar.
Nos serviços de saúde o profissional de enfermagem preocupado com a
qualidade de vida do portador de albinismo juntamente com o psicólogo deverão
realizar grupos operativos com os pais das crianças com o objetivo de prepará-los
no cotidiano para oferecer uma qualidade na assistência domiciliar e buscar a
intervenção nos serviços de saúde e na escola onde o mesmo está inserido.
Em face do que foi discorrido, o enfermeiro ainda deverá: Criar um modelo de
atenção que atenda a demanda de pessoas com albinismo; identificar as pessoas
portadoras e oferecer via serviços dos SUS atendimento anual ou semestral de
oftalmologia e dermatologia, bem como acompanhamento psicológico sempre que
precisar; Buscar mediante políticas da atenção básica melhoria no
atendimento/acolhimento; facilitar a criação da rede multidisciplinar de
acompanhamento em saúde e educação do portador de albinismo.

3.0 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Diante dos argumentos explanados no desenvolvimento deste estudo vale

salientar que a Atenção Básica de Saúde necessita investir na capacitação de seus
profissionais, a fim de treiná-los a entender todas as mudanças e avanços da
pessoa portadora de albinismo desde a fase inicial de sua vida; além da equipe de
saúde, a escola precisa preparar também os colegas de classe para aceitar de
forma harmônica e saber conviver com as diferenças. O ambiente escolar deve ser o
local favorável para as crianças desenvolverem todas as suas competências e
habilidades natas. 
É notório destacar que o número de pessoas portadoras de alguma condição
especial inseridos no contexto comunitário tem crescido consideravelmente,
principalmente após o inicio da criação de políticas publicas inclusivas, todavia, as
práticas e metodologias escolares, bem como a adesão nos serviço de saúde não
têm sido modernizadas nem tornadas mais eficazes, nem dinâmicas. Assim, o
serviço público não tem conseguido se configurar como ambiente inclusivo para um
expressivo número de pessoas. Assim, a escola não está cumprindo o seu papel
principal que é o de mudar a vida da pessoa com albinismo e garantir-lhe qualidade
vida e inserção no convívio comunitário e social. Tampouco, os serviços de saúde
pública a nível local tem se preocupado em criar programas voltados a esse grupo,
pois há necessidade de estruturar e desmistificar o papel dos serviços no que tange
a melhoria no atendimento da pessoa portadora de albinismo.
A partir de todas as análises feitas nesta pesquisa vale salientar ainda que o
processo de inclusão e inserção social da pessoa com albinismo é um desafio para
os serviços públicos, tanto na área da saúde, tanto na educação básica. Desafios
estes que devem ser alcançados através da elaboração de um plano de metas que
busque promover harmonia no ambiente escolar e de saúde para a pessoa
portadora, garantindo avanços no seu desenvolvimento, fisico, cognitivo e social
numa totalidade.
Perante o limite que propostas normatizadas e investigações pontuais possuam
diante da vida, é possível marchar ao encerramento desta pesquisa com a certeza de que o
obstáculo deste estudo é a impossibilidade de prender todas as grandezas do cuidado
plausíveis, pois a vida das pessoas com albinismo ultrapassa o albinismo em si mesmo, a
ausência e a diferença, porquanto a singularidade de cada sujeito estabelece mais que
saberes dados, demanda escuta, exige estar com o outro em relações horizontais e
coprodutivas.
É relevante evidenciar também que a família é essencial no processo
socializador do portador de albinismo, pois, é partir dela que é possível conhecer
todas as necessidades individuais da pessoa, bem como traçar uma relação de troca
de experiências contribuindo para o desenvolvimento social do mesmo. Contudo,
cabe lembrar que os serviços de saúde através da gerencia e visão integral do
enfermeiro deve contribuir na elaboração de um planejamento anual que facilite a
participação assídua do paciente albino no convívio comunitário e nos serviços de
saúde para um bom seguimento de seu tratamento.
No mais o enfermeiro como elo no processo de inclusão do portador de
albinismo nos serviços de saúde e na comunidade precisa ter um olhar global a
pessoa, observar todas as interações físicas e emocionais de sua vida diária; pois
essas pessoas muitas vezes apresentam raiva, insegurança e até mesmo
agressividade; contudo a comunicação e a segurança que o profissional passa para
essas pessoas são os métodos mais eficazes na compreensão de suas
necessidades bio-psico-sociais-espirituais.
Contudo, é plausível finalizar enfatizando que incluir é possível, basta apenas
persistência, planejamento e contribuir de forma participativa na ajuda mútua ao
individuo. Afinal, “ser diferente é normal”

REFERÊNCIAS
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