Les Représentations Sociales de La Santé Et de La Maladie
Les Représentations Sociales de La Santé Et de La Maladie
Les Représentations Sociales de La Santé Et de La Maladie
Chapitre 5
Les représentations sociales de la santé et de la maladie
Introduction
La thématique des représentations sociales de la santé et de la maladie est une thématique
classique de la sociologie de la santé. Elle met en évidence la part de social dans les problématiques
de santé, ce qui permet de légitimer le discours des sciences humaines et sociales sur les questions
de santé.
Réfléchir à ces questions de représentation. Avec la transformation des maladies, et notamment
la prédominance des maladies chroniques, le rôle des soignants change : il ne s’agit plus seulement
de soigner une maladie, mais il s’agit aussi d’accompagner le malade et de lui donner un certain
nombre d’outils afin qu’il gère au mieux sa maladie au quotidien, la plupart du temps à domicile.
Ce qui va transformer leurs rôles. Désormais le malade participe à sa prise en charge en mettant en
œuvre des compétences pour se soigner. Dans cette situation, les soignants ne sont plus uniquement
des dispensateurs de soins, mais deviennent aussi des éducateurs, afin de faciliter l'apprentissage
des patients pour qu'ils acquièrent les compétences nécessaires.
Or devenir éducateur pour les professionnels nécessite des compétences spécifiques, qui s’appuient
sur une connaissance du patient, de ses besoins, mais aussi de ses savoirs, de ses expériences, de ses
croyances, de ses représentations en matière de soins, de maladie, de rapport au corps… tout cela
dans un souci d’efficacité thérapeutique pour aider au mieux le patient à gérer sa maladie et son
traitement.
Or, pour développer une telle relation de soins, le soignant doit connaître les représentations de la
personne afin de comprendre son point de vue et définir les soins adaptés. Et les représentations
peuvent favoriser ou au contraire être des freins dans les projets de soins.
1
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
Ce sont les anthropologues qui ont les premiers ouvert cette voie de la maladie comme fait social et
culturel. A travers l’étude des médecines primitives, ils ont montré très clairement :
-la variété des croyances, attitudes, pratiques entourant la maladie ;
-la variété des pratiques médicales ;
-la variété du sens donné à la maladie ;
-la variété des états considérés comme normaux ou pathologiques.
L’étude des sociétés montre bien l’écart entre maladie - état physique et la maladie
socialement reconnue.
3 exemples :
Premier exemple : Des phénomènes considérés par la médecine occidentale comme pathologiques
ne sont pas toujours analysés comme des symptômes : exemple des vers intestinaux.
Deuxième exemple : selon les sociétés, on attache un intérêt plus ou moins grand à différents
organes ou différentes parties du corps. Exemple de l'abdomen (hara) au Japon.
Troisième exemple : Adam et Herzlich soulignent l’existence de « syndromes liés à la culture ».
Exemple du susto = Maladie spécifique de l’Amérique latine.
Par ailleurs, toute maladie est un phénomène signifiant. L'activité médicale est interprétative. Le
médecin interprète les symptômes ressentis par son patient et les retraduit dans les catégories du
savoir médical fondées sur des notions biologiques. Le malade, de son côté, possède son propre
point de vue concernant son état et s'est forgé un « modèle explicatif » ; celui-ci peut être en partie
individuel mais il est aussi enraciné dans la culture.
Exemple : Cas d’une femme chinoise émigrée du Viêt-Nam aux Etats-Unis venue consulter pour
une sensation très douloureuse de « poids sur la poitrine ».
Conclusion. Chaque société a ses maladies, a ses symptômes et traduit ses symptômes dans son
langage médical (même si proximité de langage en fonction des aires géographiques).
2
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
1) Le pouvoir de la médecine
Les catégories médicales (de la médecine) sont dominantes pour expliquer la maladie=
spécificité des sociétés occidentales.
Les « profanes » (opposition aux professionnels) assimilent une grande partie des nomenclatures
médicales. D’autant que la Sécurité Sociale protège le médecin. Domination assez forte de la
médecine.
L’objet maladie est une construction sociale - et non une réalité objective - largement construite par
la médecine. A partir de dysfonctionnement, le médecin va décréter que c’est une maladie. On peut
donc dire qu’il existe une « construction médicale de la maladie » (Herzlich, 1984).
C’est par exemple la médecine qui délimite la frontière entre le normal et le pathologique. Dans
notre société, c’est au corps médical qu’a été déléguée la légitimité de trancher.
G. Canguilhem a montré que ce jugement ne reposait pas seulement sur des bases objectives
(taux de sucre dans le sang), mais également sur des valeurs. Les sociologues discutent peu de la
distinction du normal et du pathologique lorsqu’il s’agit de maladies dont la base somatique est
acceptée par la médecine et la société : en fonction de taux (même si on pourrait discuter des taux
qui sont aussi des normes : débat autour de l’IMC qui est une norme).
Mais il existe des maladies controversées, dont le fondement biologique n’est pas démontré
clairement. Exemple des maladies mentales où il n’y a pas vraiment de critère objectif.
Cas des troubles mentaux où la distinction entre normal et pathologique est incertaine.
Des états peuvent être qualifiés de maladie à une période donnée et ne plus l'être à une autre période
(homosexualité). A l’inverse, un état qui a été considéré comme un comportement délictueux,
désagréable, dangereux qui va devenir un état pathologique (maladie alcoolique).
Exemples de l’hyperactivité et des pervers narcissiques = Pour ces deux derniers cas, on construit
des critères pour objectiver la maladie.
Apparition des « troubles des conduites », des comportements à risque chez les adolescents.
Des rapports sur la souffrance (ordinaire, des ados, des pauvres et des exclus, au travail, etc.) se sont
multipliés, manifestant une nouvelle préoccupation, un « problème social » et de santé publique.
Passage de la maladie mentale à la santé mentale qui est devenue problème public.
On ressent moins cette construction sur des pathologies classiques où les signes objectifs sont clairs
(cancer). En revanche, pour d’autres pathologies, dans le champ psychiatrique, c’est plus
compliqué.
Exemple des addictions. En France, on est encore très centré sur l’addiction à un produit toxique
(alcool, drogue, tabac). C’est plus compliqué pour les autres addictions (jeu, achat : achat
compulsif/dépression). Question de l’addiction au sexe.
D’autant qu’il existe une pression des laboratoires pharmaceutiques qui ont tout intérêt à ce que la
médecine trouve de plus en plus de maladies pour pouvoir vendre des médicaments.
De plus dans notre société, seuls les médecins ont le mandat à diagnostiquer la maladie et à
reconnaître le statut de malade et le cas échéant l’exempter d’un certain nombre de ses
responsabilités ou rôles sociaux (pouvoir du certificat médical et de l’arrêt maladie).
Le fait de nommer, d’étiqueter la maladie comme telle et de reconnaître le statut de malade n’est
pas neutre socialement. Cela a des conséquences sociales évidentes (parfois même stigmatisantes).
D’où parfois des individus qui refusent le statut de malade, ne voulant pas être étiquetés.
= Force de la médecine.
3
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
Sous-partie importante !
Dans notre société, les maladies, et plus particulièrement certaines d’entre elles, sont interprétées de
manière spécifique. Chaque maladie est porteuse de représentations sociales. Et certaines maladies
sont plus prégnantes que d’autres dans l’imaginaire collectif et sont très connotées, négativement.
Exemples : sida, cancer du poumon, cirrhose du foie.
Problème : les représentations nuisent à la prise en charge et à la prévention.
A titre individuel, ces représentations peuvent avoir une incidence sur les pratiques, sur le rapport à
autrui… On peut supposer que la qualité de la prise en charge ne sera pas la même selon l’image
que l’on se fait d’une maladie (Réf Anne Véga).
Exemples de la maladie alcoolique ; du Sida ; de la maladie d’Alzheimer
Référence aux travaux de C. Herzlich1 qui montre comment les représentations s’expriment en un
langage qui n’est pas celui du corps mais celui du rapport de l’individu à la société. La façon dont
on parle de la maladie et de la santé est très différent du langage médical. Alors que le second le
caractérise à partir d’un « langage du corps, de l’organique », les premiers se référent davantage à
l’impact que cela a pour l’individu dans son rapport aux autres. Le malade décrit son état à partir de
l’inactivité que cela engendre et évoque les implications de la maladie par rapport à la modification
de son mode de vie et de son identité sociale ; alors que les médecins parlent de la maladie en
termes de symptômes et de processus corporels.
1
C. Herzlich, Santé et maladie : analyse d’une représentation sociale, 1969
4
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
5
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
Attention : un même individu peut vivre plusieurs conceptions. Ce ne sont pas des conceptions qui
s’excluent.
6
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
1) La quête de sens
Cette quête de sens est universelle. Dans toute société, toute personne qui se sent malade se
demande pourquoi et va chercher une explication.
Le malade va ainsi élaborer un système explicatif pour donner du sens à sa maladie. Donner du
sens, revient à rechercher la cause de la maladie, d’autant qu’une explication en termes de hasard,
de malchance est difficilement envisageable.
Concernant l’alimentation, certains aliments sont devenus menaçants. Ils représentent autant
d'agents menaçants qu'il faudra soustraire pour retrouver la santé.
Dans cette conception de la maladie comme agent externe colonisant le corps, il y a dans le corps
quelque chose en trop qui rend malade.
7
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
Une maladie peut se référer deux systèmes explicatifs. Si nous prenons l'exemple des maladies
génétiques, il ne paraît pas avoir de doutes sur leur caractère endogène. En revanche une maladie
comme le cancer peut être envisagée suivant les deux modèles endogène et exogène.
En fait le modèle privilégié sera le plus souvent un modèle synthétique : on peut incriminer un
agent extérieur (la pollution, le tabac, les déchets atomiques, etc.) mais comme cette causalité n'est
pas génératrice de cancer chez tous les individus, on va chercher d’autres interprétations en
complément (une fragilité psychologique par exemple, un stress vécu…).
3) Exemple
FAINZANG « La culture, entre représentations de la personne et politiques de santé. Mises en
perspective avec qq données occidentales »2. Référence à des travaux de 1996.
Etre capable de présenter cet exemple.
Elle s'intéresse aux discours sur la causalité alcoolique, intégrant certaines représentations en
fonction du sexe du buveur. Ces représentations culturelles, largement partagées par les buveurs et
par la population générale – dont les professionnels de santé -, s’appuient sur des stéréotypes
sexuels qui attribuent l’alcoolisme masculin à la pression sociale, à l’habitude ou à l’entraînement à
boire, et l’alcoolisme des femmes à la dépression ou aux difficultés psychologiques.
Il existe une fréquente occultation de certaines causes au profit de certaines autres. On évoque
ainsi des causes psychologiques pour les femmes (tendances dépressives, deuil, divorce, perte d’un
enfant, etc.) et des causes sociologiques pour l’alcoolisme des hommes (mauvaises conditions de
travail, chômage, injustice, etc.). La cause est présentée comme située hors du buveur (elle lui est
exogène) alors qu’elle est dans la femme (elle lui est endogène).
Ces explications reposent sur des représentations du genre selon lesquelles les femmes seraient
psychiquement plus vulnérables, et auraient des nerfs naturellement fragiles, à la différence des
hommes chez qui les nerfs seraient endommagés par l’alcoolisation excessive. Les « nerfs
malades » seraient donc en amont de l’alcoolisation chez les femmes, et en aval de l’alcoolisation
chez les hommes.
Ces représentations sont très liées à la construction sociale des catégories de sexe. On constate en
effet que les discours façonnés par les sujets sur l’alcoolisme masculin et féminin visent à renvoyer
d’eux une image sociale conforme à la construction culturelle des catégories de sexe. Trouver une
raison psychologique (dépression, fragilité) est nécessaire pour la femme chez qui l’alcoolisation est
stigmatisée. Trouver une raison sociologique (et évoquer l’habitude ou l’entraînement) est
nécessaire pour l’homme chez qui une « fragilité » serait stigmatisée et chez qui, en revanche
l’alcoolisation est valorisée en tant qu’elle atteste la sociabilité dans laquelle cette consommation
s’insère.
2
Maladie et santé selon les sociétés et les cultures sous la direction de Maurice Godelier, PUF, 2011 Paris
8
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
Dès lors, les prises en charge proposées dans les centres d’alcoologie se heurtent à une difficulté.
En effet, les hommes sont beaucoup plus rétifs que les femmes à se soumettre à une thérapie
psychiatrique qu’ils associent à l’existence de difficultés psychiques en amont de leur alcoolisation.
En revanche, ils acceptent plus volontiers de suivre un traitement psycho-actif s’il est prescrit par un
médecin généraliste parce qu’ils le perçoivent comme une médication réparatrice des dommages
causés par l’alcool, et non pas d’une vulnérabilité intrinsèque de leurs nerfs. Les représentations ont
bien un impact sur la prise en charge.
Les professionnels tendent à partager avec la population ces représentations culturelles, de sorte que
les politiques de santé peinent à prendre en compte les effets produits par ces constructions
symboliques, qui ne sont pourtant pas sans incidence sur les choix thérapeutiques. = Echec dans la
prise en charge des maladies alcooliques.
Même si évolution : représentation parfois exogène chez les femmes (saoulerie collective). En
revanche, peu d’évolution chez les hommes.
De ces conceptions de la maladie, vont souvent découler la préférence pour des modèles
thérapeutiques.
Cette conception de la maladie comme agent externe colonisant le corps appelle des thérapeutiques
soustractives pour expulser le mal, lever les sorts ou procéder à l'extraction chirurgicale. Il y a dans
le corps quelque chose en trop qui rend malade, il faut donc l'expulser, le faire partir, l'enlever.
Cette représentation dominante dans les sociétés occidentales comme agent ennemi appelant une
intervention symbolique de l'exorciste ou une intervention chirurgicale par extraction n'est pas sans
lien avec le fond historico-culturel du christianisme (pratique de la saignée).
- Le modèle endogène s’appuie sur des traitements à visée additive. Je renforce les défenses de
mon organisme. = modèle homéopathique. Ce modèle consiste à donner un « plus » de
résistance à l'organisme en administrant la maladie à des doses infinitésimales. Cette démarche
se retrouve dans l'homéopathie, dans le principe de la vaccination, dans la cure analytique.
Donner un plus à l'organisme pour qu'il puisse mieux se défendre contre la maladie.
J’ai simplifié mais on peut combiner les deux modèles. Ainsi dans le cadre de la psychose, on
prescrira des neuroleptiques et une psychothérapie d'inspiration analytique. De la même façon un
traitement antibiotique prescrit pour traiter une infection pourra être suivi d'un traitement
homéopathique. Débat sur l’autisme.
9
UE 1.1. Semestre 2 – Février 2013
Cours Chapitre 5 Les représentations sociales de la santé et de la maladie. Charlotte Simon
Cours réalisé avec le concours de Madame Emilie Legrand, MCF IUT du Havre.
CONCLUSION
La différence d’appréhension de la maladie entre le malade et le médecin est très perceptible
lorsque l’on se réfère à la langue anglo-saxonne qui a trois mots distincts pour désigner la maladie ;
ces distinctions sont révélatrices du sens accordé à la maladie selon que l’on se situe du point de vue
profane ou professionnel.
Le terme illness correspond à la maladie du point de vue du malade. Elle renvoie à l’expérience de
la maladie, telle qu’elle est vécue et éprouvée par le malade.
Le terme disease désigne la maladie du point de vue du médecin, telle qu’elle est appréhendée par
le savoir médical. Le médecin repère différents dysfonctionnements sur le plan physiologique.
Le terme sickness sert à désigner la maladie du point de vue de la société. La maladie est une réalité
sociale qui confère des droits et des devoirs, des protections, des stigmatisations à celui qui est
reconnu comme tel.
Dans cette rencontre entre la maladie telle qu'elle est subjectivement éprouvée (illness) et telle
qu'elle est scientifiquement diagnostiquée (disease), la pratique biomédicale consiste à ramener
intégralement la première à la seconde. On parle de maladie en première personne, de maladie en
deuxième personne et de maladie en troisième personne. Entre « on m'a vidé toute ma cervelle »,
« Il est schizophrène ! », « Il est complètement fou ! » s'entendent trois discours différents sur la
maladie qui peuvent être également vrais : discours du sujet qui souffre, discours du médecin et
discours social.
Autre point. Les représentations de la santé et de la maladie sont variables selon les espaces
sociaux et culturels. De plus, le modèle biomédical n’est pas universel. Et au sein même des
sociétés occidentales, certains individus s’y référent plus volontiers que d’autres.
Ces considérations théoriques prennent tout leur sens lorsqu'il s'agit par exemple de travailler sur
l'observance médicamenteuse (comprendre pourquoi le patient ne prend pas son traitement). Si par
exemple un régime est prescrit par rapport à une pathologie donnée. Pour les soignants il s’agit
d’interdire certains aliments en raison de l’état de santé et de faire en sorte que le patient observe la
prescription. Or, de telles prescriptions peuvent venir bouleverser des habitudes alimentaires, des
goûts et vont engendrer des réactions chez le patient parfois de rejet parce que ces prescriptions
bouleversent trop ses modèles de référence habituels. En conséquence, il est bien important de
comprendre ce qu’un régime par exemple signifie pour le patient dans sa vie quotidienne, dans ses
relations familiales, de couple, professionnelles, sociales, afin d’essayer de mesurer la capacité de
ce patient à suivre ce régime et tenter dans la mesure du possible, de trouver le meilleur ajustement.
Dernier point. La définition officielle de la maladie ainsi que sa réalité clinique, sont à distinguer
de la perception subjective que s’en fait le malade. Expérience à laquelle il cherche à donner du
sens. Et de ce fait, ne pas nécessairement considérer comme irrationnel le fait que le malade ne
suive pas les recommandations médicales et paramédicales, elles-mêmes issues d’une culture
spécifique, qui peuvent être en désaccord avec ses habitudes, ses attentes, ses croyances.
10