Introducción

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que más de 50

millones de personas mueren por año, víctimas de enfermedades fatales; en 2004,
4,9 millones habían sido infectadas con el virus del SIDA; 3,1 millones habían
muerto por esa causa y 39,4 millones son portadoras del virus. Cada año fallecen
6 millones de personas a causa del cáncer y hay más de 10 millones de casos
nuevos. Se estima que hasta 2020 tendremos 15 millones de nuevos casos al
año. Frente a esta realidad, los cuidados paliativos y los hospicios se presentan
como una forma innovadora de cuidado en el área de la salud.

La OMS también alienta el aumento de la esperanza de vida en las diversas

regiones del mundo como una de las conquistas de la humanidad. Reconoce que
el mundo está soportando una transformación demográfica sin precedentes, que el
2050 la población de más de 60 años pasará de 600 millones a 2 mil millones y
predice un aumento de 10% para 21% del total de la población. El aumento será
más grande y más rápido en los países en vías de desarrollo, donde se espera
que cuadruplique la población envejecida en los próximos 50 años. En la
Declaración Política de la Segunda Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento de
la ONU (Madrid, 2002) los principios y recomendaciones del Plan de Acción
Internacional sobre el Envejecimiento 2002, señalados por la Asamblea General
de la ONU 1982, han sido reiterados. Lo mismo aconteció con los principios de la
ONU en favor de la gente envejecida, adoptados por la Asamblea General de
1991, que habían definido líneas de acción en las áreas de la independencia,
participación, cuidado, dignidad y autorrealización.

Este texto revisa aspectos históricos relacionados con la emergencia de los

cuidados paliativos y de los hospicios (I); presenta enseguida la definición de la
OMS acerca de estos cuidados (II) y comenta algunos principios de base de esta
filosofía (III); introduce luego ciertas cuestiones éticas (IV), aspectos relacionados
con la geriatría (V) y, al final, desafíos en términos de la sabiduría del vivir y del
morir.
Principios de base

Los cuidados paliativos:

• Valorizan alcanzar y mantener un nivel óptimo de control del dolor y la

administración de los síntomas. Esto exige una evaluación cuidadosa de
cada persona enferma, considerando su historia detallada, su examen físico
y otras indagaciones. La gente enferma debe tener acceso inmediato a toda
la medicación necesaria, incluyendo una gama de opioides y de fórmulas
farmacéuticas.

• Afirman la vida y entienden el morir como proceso normal. Lo que los seres
humanos tenemos en común es la realidad inexorable de la muerte. Los
pacientes que solicitan cuidados paliativos no tienen que ser vistos como el
resultado de imperfecciones médicas. Estos cuidados tienen como objetivo
asegurar a las personas enfermas condiciones que las capaciten y las
animen para vivir su vida de una forma útil, productiva y plena hasta el
momento de su muerte. La importancia de la rehabilitación, en términos del
bienestar físico, psíquico y espiritual, no puede ser descuidada.

• No apresuran ni posponen la muerte; no deben acortar la vida

"prematuramente", al igual que las tecnologías de la moderna práctica
médica no se aplican para prolongar la vida de forma no natural. No obligan
los doctores a emplear indefinidamente tratamientos considerados fútiles o
excesivamente onerosos para los pacientes; así también los pacientes
pueden rechazar los tratamientos médicos. En cuidados paliativos el
objetivo es asegurar la mejor calidad de vida posible y, de ese modo, el
proceso de la enfermedad conduce la vida a un extremo natural.
Específicamente, la eutanasia y el suicidio asistido no se incluyen en
ninguna definición de estos cuidados.
• Integran aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados al paciente.
Un alto nivel de cuidado físico es, ciertamente, de importancia vital, pero no
suficiente en sí mismo. La persona humana no tiene que ser reducida a una
simple entidad biológica.

• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan

activamente como sea posible hasta el momento de su muerte. El paciente
establece los objetivos y las prioridades, y el profesional de la salud debe
capacitarlo y atenderlo para alcanzar su objetivo identificado. Las
prioridades de un paciente pueden cambiar dramáticamente con el tiempo,
pero el profesional debe ser consciente de estos cambios y atender a ellos.

• Ayudan a la familia a ocuparse de la enfermedad del paciente y del duelo.

La familia es una unidad de cuidados y, por eso, las dudas y dificultades de
sus miembros deben ser identificadas y atendidas. El duelo se inicia antes
del momento de la muerte de la persona enferma.

• Exigen trabajo en equipo. Ninguna especialidad por sí misma prepara

adecuadamente al profesional para ocuparse de la complejidad de las
dudas pertinentes a este período. Aunque el equipo central consiste en un
médico, una enfermera y un asistente social, es importante contar con un
equipo más grande de profesionales del área médica: fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionales, entre otros. Para que este grupo trabaje de
forma integrada, es crucial establecer metas y objetivos comunes, así como
usar medios rápidos y eficaces de comunicación.

• Buscan mejorar la calidad de vida, concepto que sólo puede ser definido
por la persona enferma y que se puede modificar perceptiblemente en el
curso del tiempo.

• Son aplicables en el período inicial de la enfermedad y concomitantes con

sus modificaciones y con las terapias que prolongan la vida. Se exige
 entonces que estén íntimamente integrados a los otros servicios de salud,
en el hospital o en instituciones comunitarias.

Cuidados paliativos en geriatría/gerontología

El informe europeo de la Organización Mundial de Salud sobre cuidados paliativos

afirma enfáticamente que "existen evidencias considerables de que la gente
envejecida sufre innecesariamente debido a una carencia de evaluación y de
tratamiento generalizados de sus problemas y a la falta de acceso a los programas
de cuidados paliativos"(11).

La medicina geriátrica emergió del aumento extraordinario de la esperanza de vida

de la población y continúa creciendo en la época actual. Este aumento significativo
del tiempo de vida es una gran conquista, atribuida en parte a los avances de la
civilización, estándares de vida, salud pública y la creciente intervención de
cuidados médicos. La medicina geriátrica reconoció los procesos fisiológicos
básicos del envejecimiento, sin embargo, los especialistas médicos en la
compañía y cuidado de la gente de avanzada edad necesitaron ir más allá del
sistema de la enfermedad y del órgano único -o sea, sobrepasar la óptica de una
única especialidad- para considerar la intervención de enfermedades crónicas y
medicaciones múltiples, más allá de un estado fisiológico altamente
cambiante. Hace un cuarto de siglo los geriatras recusaban con frecuencia a los
especialistas, alegando que las tecnologías invasivas no beneficiarían a sus
pacientes y que éstos y sus familiares preferían un acercamiento más conformista
de aceptación de la muerte.

Esta escena se alteró mucho en la actualidad, de tal forma que el papel más
frecuente de los geriatras ha sido hablar con los especialistas renuentes o
intervencionistas acerca de si, a los 95 años, una mujer tiene una buena
posibilidad de beneficiarse de un procedimiento quirúrgico o de una intervención
de rehabilitación. La geriatría trabaja más en el proceso de convencer a los
médicos que no sean fatalistas cuando están delante de pacientes envejecidos,
sino que busquen, de forma asertiva, los problemas tratables, la mejora de la
calidad de vida, enfatizando que la base de todo es el paciente en su humanidad y
dignidad.

Los cuidados paliativos también son, irónicamente, una "nueva especialidad", que
surge del reconocimiento de las conquistas de la tecnología médica
moderna. Ésta, aunque ha salvado muchas vidas, no puede irrespetar la
dimensión de la mortalidad y de la finitud humanas. Los pioneros en cuidados
paliativos reconocen la importancia de las raíces históricas de la medicina y de la
enfermería en el cuidado de los moribundos, aliviando el dolor y el sufrimiento,
buscando contestar las preguntas e incluyendo a la familia como unidad de
cuidados junto con los pacientes en el final de la vida. Este objetivo es hoy tan
importante como fue a principios del siglo pasado.

En sus orígenes, estos cuidados se enfocaron principalmente en mejorar la

calidad de vida de los pacientes, en los pocos días o semanas restantes de vida, y
en respetar la dignidad y la humanidad individuales. En la década pasada ha sido
sobrepasada esta perspectiva, pues se considera moralmente relevante sólo
cuando "ya nada más se puede hacer para prolongar la vida".

La filosofía de los cuidados paliativos reconoce hoy una transición gradual y la

necesidad de equilibrio entre las tentativas legítimas de prolongar la vida -cuando
hay posibilidades verdaderas de recuperación- y la atención paliativa de los
síntomas y la aceptación de un proceso cuando no hay más cura. Eso es verdad
en el cuidado de pacientes en estadios avanzados de enfermedades como
Alzheimer, Parkinson, etc.

Actualmente, más del ochenta por ciento de los norteamericanos muere con más
de 65 años, aumenta el número de personas con más de 80 años e, incluso, un
número expresivo celebra su centenario de vida. La mayoría de esas personas no
muere de una forma rápida, característica de un cáncer metastático, sino como
consecuencia de la acumulación de enfermedades degenerativas múltiples, más
allá de la creciente fragilidad inevitable del proceso biológico humano. Aunque
esta trayectoria es menos previsible, sigue muy claramente el pronóstico último.

En el centro de toda la cuestión del aumento de la "esperanza de vida" están el

paciente, el médico y el imperativo de establecer una comunicación que permita
una relación significativa en uno de los momentos más profundos de la vida. Es
grande la responsabilidad del médico para crear una relación con los pacientes y
familiares que ayude en la confrontación de esta escena compleja. El cuidador se
convierte en un factor clave para ayudar a la gente a encontrar una dirección en el
final de la vida.

En una perspectiva integradora, los cuidados paliativos y los valores básicos de la

geriatría coinciden: el paciente está en el centro de los cuidados y la perspectiva
es interdisciplinaria, holística y comprensiva, más allá del paciente y de la familia,
vistos como una sola unidad de cuidados. Una prioridad es garantizar, en la
medida de lo posible, la independencia funcional y calidad de vida, mediante una
evaluación regular y formal que asegure la identificación y el tratamiento de los
eventos en el momento adecuado. Ambas especialidades proporcionan cuidados
donde el paciente esté, ya sea en su casa o en el hospital, y en cualquier estadio
de la enfermedad y cualquiera sea la diagnosis: "El objetivo es dar el cuidado
preciso para el paciente preciso y en el momento preciso".
Conclusión

Los cuidados paliativos constituyen hoy una cuestión importante de la salud

pública. Trabajan con el sufrimiento, la dignidad de la persona, el cuidado de las
necesidades humanas y la calidad de vida de la gente afectada por una
enfermedad crónico-degenerativa o que está en la fase final de la vida. También
se preocupan de la ayuda a familias y amigos como unidad de cuidados, frente al
sufrimiento por la pérdida, potencial o inminente, de seres queridos.

Nuestro sistema de salud es negligente en lo que respecta a esas necesidades

humanas. La próxima etapa será su introducción en el currículo principal de los
cursos de medicina y en programas de educación en el área de la salud, sea para
los profesionales o para el público en general.

Cicely Saunders afirma que eso requiere "cambio de actitudes y educación de

todos los profesionales implicados con los pacientes que tienen una enfermedad
crónico-degenerativa. Esto exige un compromiso humano, más allá de
medicaciones e intervenciones costosas, y debe ser una preocupación de todos
los gobiernos"(2, p.7).

Los cuidados paliativos tienen como objetivo especial aliviar, en los pacientes con
enfermedades crónico-degenerativas o en fase terminal, una gama extensa de
síntomas de sufrimientos, de orden físico, psíquico, mental y espiritual. Por lo
tanto, exigen un equipo multi e interdisciplinario de especialistas, con capacidades
específicas y sintonizados entre sí(12-14).

En la medida en que los cuidados paliativos se desarrollan, crece el

convencimiento de que con las drogas y las técnicas en la actualidad disponibles
es relativamente fácil proporcionar comodidad física al paciente. Sin embargo, aún
con eso, la persona puede sentir miedo, soledad o poca autoestima. Los que
ahora trabajan en este campo perciben que, además de la atención y control de
los síntomas físicos, la filosofía de los cuidados paliativos se preocupa
básicamente de la calidad, valor y sentido de la vida.
La investigación confirma que los pacientes que no son informados sienten un
mayor sufrimiento físico y psicosocial, y hablan de un nivel inferior de calidad de
vida que los que son informados según su voluntad.

En relación con el valor de la vida, a medida que se aproxima su final, las

personas se preguntan si su vida ha tenido algún valor para los otros, para la
comunidad, y si todavía tienen algún valor como personas, principalmente cuando
están incapacitadas por una determinada enfermedad fatal, dependientes de los
otros y "siendo" un gasto en términos del cuidado. Investigaciones en EE.UU. han
demostrado que la pérdida de independencia y el miedo de convertirse en un peso
para los otros, antes que el dolor físico, son, con frecuencia, las primeras
motivaciones que llevan la gente a pedir el suicidio asistido o eutanasia.
Respetando la evaluación del propio paciente acerca del valor de su vida, mientras
aún es consciente del efecto de la depresión o del aislamiento social, estamos
frente a uno de los más profundos desafíos clínicos y éticos de los cuidados
paliativos.

Otra preocupación es el sentido de la vida. Únicamente cuando su sufrimiento

físico es aliviado y su familia cuida de ella, la persona en fase terminal comienza a
hacer preguntas existenciales. Aunque ha disminuido en el mundo occidental
secularizado el número de personas que tienen una profunda fe religiosa que
confiere sentido a su vida, el 75% de los pacientes en la fase final expresa el
deseo de hablar del sentido de la vida, del sufrimiento y de la muerte, y pueden
decepcionarse si nadie se interesa en ayudarlas. Un servicio de pastoral atento a
estas necesidades será de gran ayuda en el rescate del sentido de la vida. No es
casualidad que el cuidado de las necesidades espirituales y psicosociales esté en
el centro de la filosofía de los cuidados paliativos.

El desafío ético, en el contexto de países en vías de desarrollo, debe considerar la

cuestión de la dignidad en el adiós a la vida, trascendiendo la dimensión física y
biológica y la perspectiva médica del hospital, ampliando el horizonte para integrar
el espacio socio-relacional. Hay que hacer entender a la sociedad que morir con
dignidad es el resultado de una vida digna, más allá de la mera supervivencia
sufrida. ¿Si no existen condiciones de vida digna, cómo garantizaríamos una
muerte digna? Antes de existir un derecho a la muerte humana, hay que destacar
el derecho de tener condiciones de conservar y preservar la vida existente y de
hacerla desplegar plenamente. Llamaríamos a esto el "derecho a la salud". Es
chocante y aun irónico percibir que la misma sociedad que le negó al ser humano
el pan para vivir le ofrezca la más avanzada tecnología para que "muera bien".

No podemos aceptar pasivamente la muerte como consecuencia de la indiferencia

por la vida, causada por la exclusión, la violencia, los accidentes y la pobreza. La
sabiduría nace de la reflexión, de la aceptación y del compromiso con el cuidado
de la vida humana en el adiós final. Entre dos límites opuestos: de un lado, la
convicción profunda de que no se debe acortar la vida, y del otro, la visión de que
no se deben prolongar la agonía, el sufrimiento y la muerte. Entre el acortar la vida
y el no prolongarla inútilmente se sitúa el amarás... Así como nos ayudaron a
nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida.
Referencias

Del Río, M. I., & Palma, A. (2007). Cuidados paliativos: historia y

desarrollo. Boletín escuela de medicina uc, Pontificia universidad católica de
Chile, 32(1), 16-22.

Boemer, M. R. (2009). Sobre cuidados paliativos. Revista da Escola de

Enfermagem da USP, 43, 500-501.

Pessini, L., & Bertachini, L. (2006). Nuevas perspectivas en cuidados

paliativos. Acta bioethica, 12(2), 231-242.