Características Fisicas y Cognitivas - Sindrome de Down

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Características físicas y cognitivas de los niños con síndrome

de Down en edad escolar, que influyen sobre sus dificultades


del habla y lenguaje. Libby Kumin

Nota. Este artículo es continuación del artículo "Síndrome de Down, dificultades en el


habla y lenguaje", publicado en el número de septiembre de Down.

Características físicas

Los niños con síndrome de Down frecuentemente tienen diferencias en los


músculos o en la estructura de la zona facial que pueden causar dificultades
con el habla. Entre estas diferencias están:

 Bajo tono muscular (hipotonía) -es decir, músculos que están más
relajados y están más "flojos" de lo normal, y por tanto son más difíciles de
controlar. Pueden verse afectados los músculos de los labios, la lengua y
la mandíbula del niño. Aunque la hipotonía puede mejorar con la edad,
también puede seguir afectando a vuestro hijo en alguna medida durante
toda la vida. Por ejemplo, puede que nunca llegue a realizar los complejos
movimientos de la lengua necesarios para articular claramente el sonido
/r/.Dificultad para mover los labios, lengua y mandíbula de manera
independiente unos de otros (los logopedas llaman a esto “disociación”).
 Una boca que es relativamente pequeña comparada con la lengua que,
al ser hipotónica, parece más grande.
 Tendencia a respirar por la boca debido a las grandes adenoides o
amígdalas, a las alergias recurrentes, o a los resfriados. Esto es algo que
en muchos niños con síndrome de Down mejora con el paso del tiempo y
el tratamiento médico adecuado. Las visitas periódicas al
otorrinolaringólogo (ORL) os proporcionarán la evaluación y el tratamiento
para las causas médicas que subyacen en estas dificultades.
 Un paladar alto y estrecho (ojival) que podría limitar los movimientos de
la lengua para hablar. Frecuentemente, el paladar puede ensancharse
mediante el uso de un expansor palatino -un aparato que se coloca en los
dientes superiores y ejerce presión para ensanchar la mandíbula superior.
Consultad con un dentista u ortodoncista que tenga experiencia en el uso
de los expansores palatinos en niños con síndrome de Down.

A continuación, se presenta una lista más exhaustiva de las diferencias físicas


que pueden influir sobre el retraso en el habla y lenguaje. Todos estos
problemas afectan a la inteligibilidad del habla de vuestro hijo (es decir, en qué
grado se entiende el habla) por diversos motivos. Puede mostrar dificultad
para:

 la articulación, es decir, la capacidad de mover y controlar los labios, la


lengua, las mandíbulas y el paladar, necesaria para formar los sonidos de
forma correcta y clara;
 la fluidez, o capacidad de hablar de forma seguida (sin interrupciones o
bloqueos) y rítmica;
 la secuenciación o integración fonológica, o capacidad de pronunciar
los sonidos en el orden adecuado dentro de una palabra (p. ej., vuestro hijo
puede decir “efelante” en lugar de “elefante”;
 la resonancia, o el tono y calidad de los sonidos del habla que vuestro
hijo produce (p. ej., si los sonidos son demasiado nasales o “gangosos”, o
no son lo suficiente y suenan como si la nariz estuviese obstruida)

Aunque los problemas citados pueden hacer el habla más difícil y frustrante
para vuestro hijo, no por ello le impiden comunicarse de manera eficiente.

Características cognitivas

Con frecuencia, la mayor parte de las dificultades de los niños con síndrome
de Down para aprender el lenguaje se debe a sus problemas intelectuales, es
decir, a la discapacidad intelectual. Porque ella tiene un impacto especialmente
notable sobre las habilidades comunicativas, ya que el aprendizaje del lenguaje
depende mucho de las capacidades cognitivas (pensar), como son el
razonamiento, la comprensión de los conceptos y la memoria.
Estos problemas van a ejercer un impacto notable sobre las habilidades
comunicativas del niño, pero seguirá mejorando significativamente en estas
habilidades a lo largo de su vida. Como padres, le ayudaréis a proporcionarle
experiencias que refuercen los conceptos del lenguaje, dándole muchas
oportunidades para usar palabras viejas en situaciones nuevas, y dándole toda
clase de práctica utilizando nuevas habilidades del lenguaje.
A continuación se exponen algunas de las habilidades cognitivas que suelen
estar afectadas en la discapacidad intelectual.

1. Generalización

Generalización es la capacidad para aplicar la información aprendida en una


situación a otra nueva situación. Por ejemplo, un niño mayor que ha aprendido
a formar el plural de “perro”, “pelota” y “galleta” añadiendo una /s/ al final de las
palabras, puede no ser capaz de resolver de la misma manera cómo hacer el
plural de una palabra nueva como “dinosaurio”. Los niños con síndrome de
Down pueden aprender una habilidad en una determinada situación, pero les
cuesta generalizarla automáticamente a situaciones parecidas. Por ejemplo, al
niño puede costarle entender y aplicar las reglas y las normas. Aunque pueda
tener un entendimiento general de la norma, puede que necesite que se le
explique cómo aplicarla en muchas situaciones específicas. (Puede que
entienda que no debe coger cosas que no le pertenezcan cuando está en la
habitación de su hermano, pero cuando está en un comercio, puede que no
entienda que los juguetes de la tienda son del comerciante y que, por lo tanto,
no puede cogerlos.) Pero con entrenamiento y práctica, aprenden a generalizar
y a aplicar una habilidad aprendida a situaciones diferentes.

2. Memoria
La memoria se define como la capacidad de almacenar y evocar la información,
las acciones, los acontecimientos. Se puede dividir en memoria a largo plazo y
memoria a corto plazo. La memoria a largo plazo implica habilidades
aprendidas con el tiempo, como el tocar un instrumento musical o el nadar, o el
recuerdo de información o de acontecimientos pasados. La memoria a corto
plazo es la memoria operativa que empleamos cada día para procesar la
información necesaria para afrontar las situaciones a medida que nos van
sucediendo. La memoria a corto plazo es importante para el habla y para
procesar el lenguaje. La memoria a corto plazo verbal es un área de especial
dificultad para niños con síndrome de Down. Y en general, tienen mejor
memoria para recordar lo que ven (memoria visual) que lo que oyen (memoria
auditiva).
2.1. Memoria auditiva
Es otro término de la memoria a corto plazo verbal, es decir, retener y recordar
la información que acabáis de oír. El procesamiento auditivo y el recuerdo de
los sonidos emitidos al hablar se conocen como bucle fonológico. Este bucle de
actividad cerebral está implicado en la memoria a corto plazo de la información
verbal. Los niños con síndrome de Down tienen dificultades con el bucle
fonológico. Recordar las secuencias de los sonidos y procesar la información
sobre las diferencias entre los sonidos es un área difícil para ellos.
De manera ideal, la memoria auditiva nos permite recordar palabras
suficientemente largas una vez emitidas, de modo que las podemos procesar y
responder a ellas. Pero los niños pueden tener problemas con esto. Por
ejemplo, si pedís a vuestro hijo que tome su libro de Sociales, vaya a la página
55 y haga los ejercicios numerados con números impares, puede que sólo
recuerde lo primero, "tomar el libro".
Puesto que los niños con síndrome de Down responden bien a estímulos
visuales, pueden ser capaces de seguir las instrucciones más fácilmente si las
ven escritas en una pizarra. O pueden necesitar una lista a base de imágenes,
sobre los pasos que hay que seguir para realizar un experimento en clase de
ciencias. Los estímulos auditivos duran muy poquito tiempo, sin embargo los
niños podrán retroceder y volver a leer, o volver a mirar los estímulos visuales.
Necesitan más tiempo para procesar la información, y el material visual (los
libros, las instrucciones en la pantalla de un ordenador) se prestan más
fácilmente a las repeticiones. Cuando se dan instrucciones auditivas, pueden
grabarse para que el niño las rebobine y las oiga otra vez (usando un botón Big
Mac, o un magnetofón), y también pueden programarse en un ordenador
usando la voz sintética, para que vuestro hijo pueda oír las instrucciones tantas
veces como lo necesite.
En el programa de educación de vuestro hijo, y en los planes de las lecciones,
deberá quedar muy claro si la finalidad de cada actividad consiste en trabajar la
memoria auditiva, o en aprender una asignatura específica (como ciencias o
sociales). Si la finalidad consiste en aprender la asignatura, al niño no deberá
penalizársele por sus dificultades con la memoria auditiva de la asignatura. En
lugar de eso, deberán usarse estrategias visuales para ayudar al niño a
aprender.
2.2. Memoria visual
La memoria operativa para las actividades viso-espaciales es más fuerte en
los niños con síndrome de Down que la de las actividades verbales. Por
ejemplo, cuando ven que les demostráis cómo poner en marcha el nuevo DVD,
es más probable que recuerden cómo hacerlo que si se lo decís verbalmente:
“Presiona el botón de encendido que está arriba, y después presiona el botón
de expulsar que está a la derecha”. Dicho de otro modo: aprenden más
fácilmente observando demostraciones que escuchando instrucciones
verbales. Sus habilidades visuales son más potentes que las auditivas. Es por
esto por lo que la lectura puede resultar tan eficaz para ayudar a los niños con
síndrome de Down a progresar en el lenguaje.

3. Pensamiento abstracto

El pensamiento abstracto se refiere a la capacidad de comprender las


relaciones, los conceptos, los principios y otras ideas que son intangibles. La
dificultad con el pensamiento abstracto puede hacer más difícil para vuestro
hijo comprender los conceptos del lenguaje. En algunas asignaturas del colegio
se usa un vocabulario poco familiar que es abstracto. Por ejemplo, en sociales,
las palabras como gobierno, democracia y legislación resultan difíciles porque
estos conceptos se refieren a cosas que no pueden verse ni tocarse. Cuando
un concepto no tiene un referente concreto, es más difícil de entender.
Al leer, los niños con síndrome de Down pueden recordar los personajes, los
sucesos y el escenario, pero pueden sufrir problemas de comprensión cuando
el escritor espera que sus lectores deduzcan lo que pasa sin expresarlo
directamente. El lenguaje figurativo, como las metáforas y las comparaciones,
también presenta dificultades para unos niños que son pensadores concretos.
Por ejemplo, si a uno de los personajes se le describe como "ligero como una
pluma", a vuestro hijo puede costarle trabajo entender lo que el escritor quiere
decir, ya que el niño sabe que generalmente las personas pesan bastante más
que las plumas. También les cuesta comprender los refranes del tipo "más
vale pájaro en mano que ciento volando", o "no vendas la leche antes de
comprar la vaca".

4. Habilidades de procesamiento

Nuestros cerebros están procesando constantemente la información que


reciben de los sentidos. La recibimos, la interpretamos y respondemos a las
miradas, los sonidos y otros tipos de estimulación que proviene nuestro
entorno.
Procesamiento visual. Es la habilidad para recibir, interpretar y responder a las
cosas que vemos, y es en general un punto relativamente fuerte en los niños
con síndrome de Down. Así como es más fácil para ellos recordar la in-
formación visual que la auditiva, les es también más fácil procesar la
información visual que la auditiva. Esto se debe a que la información visual no
es tan fugaz o huidiza como la auditiva, por lo que les da tiempo para darle
sentido antes de que desaparezca.
Este punto relativamente fuerte en el procesamiento visual es la razón de que
el aprendizaje basado en el ordenador tenga tanto éxito entre los niños con
síndrome de Down. Les ofrece estímulos o pistas visuales que pueden
repetirse cuantas veces deseen. Quizá por similares razones, la lectura a
menudo es otro de sus puntos fuertes. Eso significa también que los dibujos, o
las palabras escritas, o el lenguaje de signos les ayudarán a aprender los
conceptos más fácilmente que las palabras habladas.
Procesamiento auditivo. Se refiere a la rapidez y eficiencia con que vuestro hijo
interioriza, interpreta y responde a las palabras habladas, y puede ser un
problema. Los niños con síndrome de Down por lo general necesitan más
tiempo para procesar y comprender lo que se les dice, y por tanto pueden ser
más lentos para responder a las preguntas o para seguir las instrucciones,
incluso cuando no están experimentando problemas de memoria auditiva.
Discriminación auditiva, o capacidad para percibir las diferencias entre sonidos,
puede serles también difícil. Esto influye en si el niño entiende la palabra que
se le dice, es decir, si distingue entre palabras que suenan parecido: “tren” y
“ven, “pato” y “gato”. No sorprende el hecho de que la otitis con líquido agrave
el problema. La sordera de percepción (neurosensorial) también hace que la
discriminación de sonidos resulte más difícil. Existen unos test auditivos que
pueden usarse para evaluar la capacidad discriminatoria de sonidos de los
niños.
Evocación de palabras es la capacidad de seleccionar la palabra apropiada en
una situación concreta. Es un problema en muchos de estos niños, que puede
afectar a la complejidad, precisión y longitud de las frases que han de utilizar. A
veces, cuando tienen problemas para encontrar la palabra deseada, pueden
usar otras que estén muy relacionadas con la que están pensando, por su
construcción o por su significado, o recurrir al “ya sabes” o “lo que sea”. Les
resulta a menudo frustrante, sean niños o adultos, cuando no pueden evocar la
palabra en la que están pensando o desean decir.

Conclusión:

Aunque la larga lista de problemas de comunicación que los niños


con síndrome de Down pueden tener nos puede desalentar, mucho se puede
conseguir para superar o aliviar los problemas. Como padres, involucrad a
vuestro hijo en actividades y experiencias que le ayuden a vencer las
dificultades en muchas áreas. Y los expertos en logopedia han de usar y
explicar técnicas especiales, materiales y ejercicios que les ayuden a optimizar
sus habilidades comunicativas. Proporcionarán su ayuda con la terapia, y
herramientas de aprendizaje como los organizadores visuales, que capacitarán
a usar sus puntos fuertes y le ayudarán a aprender.
El aprendizaje de las habilidades comunicativas es un proceso continuo que se
prolonga a lo largo de muchos años. Las personas con síndrome de Down no
tienen un techo, un límite, en su aprendizaje del lenguaje: siguen aprendiendo
y progresando en su adolescencia y edad adulta. Y ya que los niños y los
adolescentes experimentan cosas nuevas, aprenden más lenguaje en estas
etapas, especialmente en las áreas del vocabulario y la pragmática.
A medida que vuestro hijo vaya creciendo, os daréis cuenta de sus progresos
en el lenguaje, y de cómo sus retos van cambiando de un entorno a otro. En
casa y en la comunidad hay muchas pistas ambientales que le ayudarán a
comprender el sentido de lo que está pasando, y a hablar y responder de forma
adecuada. En muchas situaciones, es perfectamente aceptable usar
abreviaciones, frases hechas ("¡Choca esos cinco!), y otras frases predecibles
en la comunicación ("Hasta luego"), que los niños tienen la oportunidad de
practicar una y otra vez. Posiblemente, se le dará muy bien el lenguaje social,
saludar a los demás, presentarlos mutuamente, y dar y pedir ayuda. En la
escuela, sin embargo, el lenguaje académico necesario para los exámenes, los
ejercicios escritos, y para seguir las instrucciones le resultará más difícil. Una
de las razones es que en la escuela posiblemente habrá menos pistas
contextuales.
Tratad de ser conscientes de las situaciones en que el habla y el lenguaje del
niño le resultan suficientes, y en cuáles puede necesitar apoyos adicionales
para su comunicación.

Nota. El artículo forma parte del capítulo 2 del libro Helping Children with Down
Syndrome Communicate Better: Speech and Language Skills for Ages 6-14, de la
Dra. Libby Kumin, publicado por Woodbine House (Bethesda, USA. 2008).
Traducción autorizada de Rosario León Cuyás para Canal Down21.

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