ÀG O R A

D E S A LU T V I ISSN: 2443-9827. doi: http://dx.doi.org/10.6035/AgoraSalut.2019.6.1 - pp. 9-19

Implicaciones psicológicas de la esclerosis múltiple

Un estudio preliminar

Jose Aguilar-Falomir
[email protected]

Iván Álvarez Bardón

[email protected]

María Carla Balmaseda-Álvarez

[email protected]

Víctor Blasco Ibáñez

[email protected]

Beatriz Gil-Juliá
[email protected]

Resumen

La esclerosis múltiple compromete la capacidad motora y cognitiva de los

afectados, implicando afectación psicológica en diversas áreas de su vida. En
este trabajo pretendemos evaluar la depresión, la ansiedad y la inadaptación de
pacientes con esclerosis múltiple, así! como analizar las posibles diferencias en
función de dis tintas variables sociodemográficas.
La muestra está formada por 60 enfermos (38,33 % hombres y 61,67 % mujeres)
con una edad media de 44,38 años (DT = 9,5). Todos ellos han cumplimentado
la escala de inadaptación (Echeburúa, Corral y Fernández Montalvo 2000) y la
escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS; Zigmond y Snaith 1983).
Los resultados muestran una media en ansiedad de 7,48 (DT = 3,62) y en
depresión de 6,98 (DT = 4,34). En cuanto a la escala de inadaptación, los
pacientes presentan una interferencia global de 2,87 (DT = 1,33) en un rango de
0-5, siendo el ámbito más afectado el de «Trabajo y/o estudios» (media = 3,08;
DT!= 1,61) y el menos afectado el de «Vida familiar» (media = 1,72; DT = 1,38).
Los análisis muestran diferencias significativas en función del género en
an siedad (t = 2,61; p-valor = 0,013), depresión (t = 2,75; p-valor = 0,008) e
interferencia global (t = 1,93; p-valor = 0,059). Las diferencias en función del
género también son significativas en «Relación de pareja» (t = 2,26; p-
valor = 0,029). Respecto a la situación laboral, se han obtenido diferencias en
todas las áreas de interferencia, así como en la inadaptación global (p-
valor = 0,002).
Est os datos evidencian afectación emocional en los pacientes, en línea con
estudios anteriores, observándose diferencias en función de distintas variables,

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información valiosa para iniciar programas de prevención/intervención que

mejoren el afrontamiento de la enfermedad.

Palabras clave: esclerosis múltiple, depresión, ansiedad, inadaptación,

implicaciones psicológicas.

Abstract

Multiple Sclerosis alters motor and cognitive capacity, implying psychological

affectation in diverse areas of their lives. The aim of this paper is to evaluate
depression, anxiety and adjustment in patients who suffer from Multiple Sclerosis,
and to analyze differences depending on several socio-demographic variables.
The sample includes 60 patients (38.33 % men and 61.67 % women), whose
average age is 44,38 (SD = 9,5). They have all completed the Unadaptability
Scale (Echeburúa, Corral & Fernández Montalvo 2000) and Hospital Anxiety and
Depression Scale (HADS; Zigmo nd and Snaith 1983).
The results show a mean score of 7.48 (SD = 3.62) in anxiety, and 6.98
(SD = 4.34) in depression. Regarding Unadaptability Scale, the global score is of
2.87 (SD = 1.33) in a 0-5 rank. The most affected area is “Work and/or studies”
(Mean = 3.08; SD = 1.61) and the least affected “Family life” (Mean = 1.72;
SD = 1.38). Analysis show significant differences according to the gender in
anxiety (t = 2.61; p-value = 0.013), depression (t = 2.75; p-value = 0.008) and
global unadaptability (t = 1.93; p-value = 0.059). Differences according to the
gender are also significant in “Couple’s relationship” (t = 2.26; p-value = 0.029).
Regarding employment status, differences in all unadaptability areas and in
global unadaptability have been found (p-value = 0.02).
These data evid ence emotional disturbances in patients, in line with prior
research, showing differences according to several variables. This represents
valuable information to initiate prevention/intervention programmes to improve
disease’s coping.

Keywords: multiple sclerosis, depression, anxiety, unadaptability,

psychological implications.

Introducción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, degenerativa y autoinmune del

sistema nervioso central, que afecta al cerebro y a la médula espinal. Lesiona la vaina
de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas (MedlinePlus 2017).
En la actualidad, la padecen aproximadamente 2 millones de personas en el mundo.
Está caracterizada por un inicio temprano, oscilando entre los 20-40 años de edad,
pudiendo establecerse la media de la e dad de aparición de los síntomas en
30,29 ± 7,4 años. Por otro lado, la edad del diagnóstico se sitúa en torno a los
34,29!± 8,2 años, lo que supone una diferencia de tiempo de 4 ± 3,2 años entre las
primeras manifestaciones de la enfermedad y el diagnóstico (Kidd et al. 2017;
Arbinaga Ibarzábal 2003).

Los síntomas que aparecen como consecuencia de la lesión pueden incluir:

alteraciones de la vis ta, debilidad muscular, pérdida sensorial y motora, problemas con
la coordinación y el equilibrio, sensaciones como entumecimiento, picazón o
pinchazos, fatiga, dolor y problemas de deterioro cognitivo.

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Como consecuencia de todos estos síntomas, las personas que padecen EM se

enfrentan a problemas de índole psicológica en su día a día, presentando depresión y
ansiedad de manera más común que la población general (Kidd et al. 2017; Muñoz
San José et al. 2015).

Diversos estudios recientes relacionan la depresión o la ansiedad asociada al

diagnóstico de la EM con una peor evolución de la enfermed ad. Además, se establece
que estas afectan a más del 20 % de la población con EM, siendo las tasas de
prevalencia de depresión y ansiedad del 31 % y del 22 %, respectivamente (Muñoz
San José et al. 2015; Boeschoten 2016). Estos datos varían ligeramente entre
diferentes estudios, estableciéndose una prevalencia del 36,6 % de depresión en un
estudio del 2015 en el que participaron 60 pacientes con E M (Rodrigues de Cerqueira,
Semionato de Andrade, Godoy Barreiros, Teixeira y Nardi 2015). Es importante
mencionar que, para medir el nivel de ansiedad y depresión de los pacientes, diversos
estudios emplearon el HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale; Zigmond y
Snaith 1983) (Kidd et al. 2017; Boeschoten 2016).

En una revisión sistemática reciente sobre intervenciones en pacientes con EM (Kidd

et al. 2017) se concluye que la terapia cognitivo-conductual mejora la calidad de vida
de los pacientes, si bien se requiere de más investigación para determinar su efecto
sobre la mejora en sintomatología de ansiedad y depresión, puesto que los resultados
parecen variar a lo largo del tiempo. Además, se plantea que en un futuro se debe
tener en cuenta la figura del cuidador y las nuevas tecnol ogías que facilitan el acceso
a la terapia cognitivo-conductual a las personas con una mayor incapacidad motora.
Asimismo, otras líneas de investigación proponen el mindfulness o atención plena
como una intervención psicoterapéutica que mejora el estado emocional de los
pacientes con EM (Muñoz San José et al. 2015).

A pesar del impacto emocional que puede tener una enfermedad como la EM, existe
un gran vacío en la literatura revisada sobre la afectación emocional que conlleva y en
cómo dicha afectación puede influir en el curso y el desarrollo de la enfermedad.
Además de la escasez de información sobre el tema, los resultados encontrados en la
literatura no parecen ser concluyentes y enfatizan la necesidad de una investigación
más profunda al respecto (Kidd et al. 2017; Arbinaga Ibarzába l 2003; Muñoz San José
et al. 2015; Boeschoten 2016; Rodrigues de Cerqueira, Semionato de Andrade, Godoy
Barreiros, Teixeira y Nardi 2015). Por ello, el objetivo de este trabajo ha sido intentar
conocer mejor la relación entre la afectación emocional y el desarrollo de la EM, a
partir de la evaluación de los síntomas de depresión, ansiedad e inadaptación en
pacientes con EM, teniendo en cuenta div ersas variables sociodemográficas.

Métodos

Sujetos

El trabajo se ha realizado con 60 sujetos voluntarios (38,33 % hombres y 61,67 %

mujeres) diagnosticados con esclerosis múltiple, miembros de asociaciones de dicha
enfermedad de diferentes comunidades autónomas españolas (Murcia, Aragón,
Castilla y León, Comunidad Valenciana, Galicia, País Vasco e Islas Baleares) (véase
la tabla 4). La edad media de la muestra global es de 44,38 (DT = 9,50), siendo la de
los hombres de 45,39 (DT = 8,64) y la de las mujeres de 43,76 (DT = 10,06). Las
principales características de la muestra aparecen en las tablas 1-4.

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Procedimiento

El estudio está basado en una encuesta que fue enviada por correo electrónico a las
asociaciones de las comunidades autónomas antes nombradas y a la que
respondieron 60 sujetos.
Todos los participantes fueron informados de las características del estudio, así como
de la confidencialidad y el anonimato de los datos recogidos. Tras firmar el
consentimiento informado, los particip antes contestaron libre y voluntariamente a los
cuestionarios.

Análisis estadísticos

Los análisis estadísticos se han realizado mediante la importación del archivo Excel al
programa R, con el cual se han podido obtener los datos deseados. Se llevaron a cabo
t de Student, ANOVA y tablas de contingencia chi cuadrado con un 95 % de confianza
para obtener las comparaciones de las medias.

Instrume ntos

La encuesta enviada por correo electrónico incluye un apartado en el que se recogen

datos sociodemográficos (sexo, edad, estado civil, situación laboral, comunidad
autónoma y edad de aparición de los primeros síntomas) y otro bloque en el que se
presentan dos herramientas de evaluación psicológica: la escala hospitalaria de
ansiedad y depresión (HADS, Zigmond y Sanith 1983) (Zigmond y Snaith 1983) y la
escala de inadaptación de Echeburúa Odriozola, De Corral Gargallo y Fernández-
Montalvo (2000).

La escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) (Zigmond y Snaith 1983) es

frecuentemente utilizada por profesionales de la salud para medir el nivel de ansiedad
y depresión de los pacientes. Está constituida por 14 ítems que valoran ambos
aspectos mediante un sistema de puntuación que va de 0 a 3 en cada ítem. Estos 14
ítems se dividen en dos subcategorías según el carácter que evalúen (los pares miden
la depresión y los impares, la ansiedad). Se suman los 7 ítems de cada subcategoría
por separado. Los puntos de corte son: normal/ausencia de ansiedad-depresión entre
0 y 7, dudoso/posible problema clínico entre 8 y 10 y probable problema clínico más de
10.

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La escala de inadaptación (EI) (Echeburúa Odriozola, De Corral Gargallo y Fernández-

Montalvo 2000) tiene como objetivo determinar el grado de desajuste que produce un
determinado trastorno en la vida cotidiana, tanto en general como en áreas más
concretas (trabajo o estudios, vida social, tiempo libre, relación de pareja y vida
familiar). Se divide en 6 ítems que valoran dichos aspectos siguiend o un sistema de
puntuación que va de 0 a 5 (nada, casi nada, poco, bastante, mucho y muchísimo). El
punto de corte establecido es de 12 en la puntuación total (obtenida sumando los
distintos ítems) y de 2 en cada uno de ellos, con una puntuación tanto mayor cuanto
mayor es la inadaptación.

Resultados

Ansiedad y depresión

Los resultados muestran que la edad media de aparición de los síntomas es de

30 años. La puntuación media de ansiedad entre los encuestados asciende a 7,48
(DT = 3,62), mientras que la de depresión es de 6,98 (DT = 4,34). Asimismo, la
prevalencia de ansiedad (considerando como tal únicamente la categoría del HADS
«Probable problema clínico») en personas que presentan esclerosis múltiple es de un
20 %, mientras que la prevalencia en la muestra de personas con un probable
proble ma de depresión es de un 21,67 %.

Atendiendo al análisis diferencial de la ansiedad y la depresión en función de distintas

variables sociodemográficas como el género, la situación laboral, el estado civil, la
comunidad autónoma en la que reside el paciente, la edad y la edad de aparición de
los síntomas, se observan diferencias significativas solo en función del género
(ansiedad: p-valor = 0,013; y depresión: p-valor = 0,008), siendo la puntuación media
en ansiedad mayor en hombres (media = 9,04; DT = 3,98) que en mujeres
(media = 6,51; DT = 3,05). De igual forma, la puntuación media en depresión también
es mayor en hombres (media = 8,78; DT = 3,77) que en mujeres (media = 5,87;
DT = 4,34). En la tabla 5 se muestran los p-valores de cada una de las variables
consideradas.

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 Implicaciones psicológicas de la esclerosis múltiple. Un estudio preliminar 15

Basándonos en las categorías establecidas por el HADS, podemos observar que el

34,78 % de los hombres se incluyen en la categoría «nada de ansiedad», mientras que
un 39,13 % podrían presentar un probable problema de ansiedad. Un 72,97 % de las
mujeres se clasificarían en la categoría «nada de ansiedad», mientras que un 8,11 %
sí podría presentar un probable problema de ansiedad. En cuanto a la de presión, un
30,43 % de los hombres de la muestra se incluyen en la categoría «nada de
depresión» mientras que un 39,13 % podría llegar a tener un probable problema de
depresión. Un 67,57 % de las mujeres se incluirían en la categoría «nada de
depresión» mientras que un 10,81 % de las mismas podrían llegar a tener un probable
problema de depresión (véanse las tablas 6 y 7).

Inadaptación

En cuanto a la interferencia provocada por la enfermedad en los diferentes ámbitos

tenidos en cuenta en la escala de inadaptación, se observa un porcentaje de
inadaptados (media superior a 2) considerablemente elevado, alcanzando un 63,33 %
de los encuestados, con una puntuación media de 2,45 (DT = 1,33).

Cada uno de los 6 ítems que componen este test proporciona información aislada y
específica de una faceta de la vida del individuo y, por lo tanto, pueden y deben ser
estudiados de forma separada. En el primero de ellos, que hace referencia al ámbito
laboral o académico, observamos que el 66,67 % de los participantes han obtenido
puntuaciones por encima de los 2 puntos (lo que se consideraría como inadaptados),
siendo la puntuación media de 3,08 (DT = 1,61). En lo r eferente a la faceta social, hay
un 48,33 % de sujetos que superan el umbral de inadaptación con media de 2,22
(DT = 1,47). En el caso del ocio y tiempo libre, la cifra asciende a un 63,33 % con una
media de 2,68 (DT = 1,49). Respecto a la interferencia en las relaciones de pareja o en
la posibilidad de iniciar una, cuenta con un 36,67 % de individuos afectados, con una
media de 2,13 (DT = 1,61). En cuanto a las relaciones familiares, el 31,67 % de los

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pacientes han visto afectada esta área con un valor medio de 1,72 (DT = 1,38).
Finalmente, el último ítem que compone la escala de inadaptación evalúa la
interferencia que supone la esclerosis múltiple en su vida en general. En este último
caso, el 65 % de los participantes refieren que sus vidas se han visto afectadas como
consecuencia de la enfermedad, con una media de 2,87 (DT = 1,33).

Una vez estudiadas las puntuaciones resultantes de la escala de inadaptación, se

procedió al análisis diferencial de la calificación global media del test y las distintas
variables sociodemográficas recogidas. Así pues, se realizaron comparaciones con la
comunidad autónoma de procedencia, el género, la situación laboral, el estado civil, la
edad y la edad de aparición de los primeros síntomas (véase la tabla 8). Tal como
podemos apreciar, las diferencias solo han sido significativas desde el punto de vista
estadístico en el caso de la situación laboral (p-valor = 0,001).

Asimismo, analizando cada una de las áreas de la EI en función de las distintas

variables sociodemográficas, se obtuvieron diferencias significativas solo en función de
la situación laboral en el ámbito social (p-valor = 0,003 1), laboral/académico (p-
valor = 1,49 x 10-7) y de ocio y tiempo libre (p-valor = 0,044).

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Discusión y conclusiones

Discusión

Ansiedad y depresión

En primer lugar, la edad media de aparición de los síntomas de la enfermedad en las

personas de nuestra muestra es de 30 años, la cual coincide con la de otros estudios,
que la establecen en 30,29 años (Kidd et al. 2017; Arbinaga Ibarzábal 2003). Además,
el porcentaje de la muestra estudiada con un probable problema de ansiedad es del
20 %, bastante similar al de otros estudios, que lo establecen en un 22 %; mientras
que, en la población general, el porcentaje de gente afectada por ansiedad es del
4,1 % (Agencia EFE 2017). Como podemos ver, según los datos obtenidos en este
estudio, el riesgo de sufrir ansiedad entre el colectivo que tiene esclerosis múltiple es
de unas 4,88 veces mayor que entre el de la población general.

El porcentaje de depresión de la muestra analizada es del 21,67 %, menor que el

obtenido en otros estudios, que lo establecen en el 31 %. Aun así, tomando como
referencia los valores obtenidos en este estudio y teniendo en cuenta que el 5,2 % de
la población global presenta depresión, se puede decir que los pacientes con
esclerosis múltiple presentan una probabilidad 4,17 veces mayor de padecer un
probable problema de depre sión.

A partir de los datos obtenidos, podemos afirmar que la comunidad autónoma en la

que vive una persona afectada de esclerosis no se encuentra relacionada con el
sufrimiento de ansiedad, depresión o inadaptación general. Asimismo, en estas
variables no parece influir el estado civil, la edad del paciente ni la edad de aparición
de los síntomas. Sin embargo, el género sí parece influir en la sintomatología de
ansiedad y depresión. En este sentido, diversos estudios muestran diferencias en
ansiedad y depresión en función del sexo, siendo más prevalentes los problemas de
ansiedad y depresión en el colectivo femenino (Armstrong y Khawaja 2002; Dickstein
2000); sin embargo, los resultados de nuestro estudio no siguen esta premisa, sino
que son los hombres quienes presentan más síntomas de ansiedad y depresión.
Concretamente, los hombres presentarían una probabilidad de sufrir ansiedad 4,82
veces mayor que las mujeres y una probabilidad 3,62 veces mayor de padecer un
probable problema de depresión.

Inadaptación

En lo referente a la inadaptación, llama la atención que los ámbitos menos

perjudicados por la enfermedad son los de tipo afectivo y social, destacando entre
ellos el de vida familiar (media = 1,72; DT = 1,38). En el resto de campos, casi dos
terceras partes se consideran inadaptadas, no siendo una excepción la valoración de
la interferencia en la vida en general. La esfera del trabajo o estudios es el área más
damnificada de todas.

En relación a las posibles diferencias de la puntuación global media de la escala de

inadaptación en función de diversas variables sociodemográficas, no hemos obtenido
diferencias significativas en función de la comunidad autónoma, el estado civil, la
edad, la edad de aparición de los síntomas y el género. Cabe destacar que podrían
haberse encontrado diferencias en función del género en el caso de que se hubiese
trabajado con una confianza del 92 %. Sin embargo, los test del estudio se han
realizado a un nivel de fiabilidad de l 95 %, asignado de forma arbitraria al comienzo
del mismo.

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La única variable sociodemográfica en función de la cual se han obtenido diferencias

significativas en la puntuación global media de la escala de inadaptación es la
situación laboral. Asimismo, se han obtenido diferencias significativas en la
inadaptación en el ámbito social, laboral/académico y de ocio y tiempo libre.

A pesar de haber realizado una búsqueda exhaustiva, no se ha encontrado ning ún

artículo científico que utilice la escala de inadaptación aplicada a pacientes
diagnosticados de esclerosis múltiple, por lo que no ha sido posible realizar una
comparación entre los datos de este estudio y los de trabajos precedentes.
Conclusiones

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa con un efecto muy

negativo en el estilo de vida de las personas que la sufren. Como se ha observado en
el trabajo, la prevalencia de la ansiedad, la depresión y la inadaptación es muy
elevada respecto a la prevalencia de estas en la población sana. Por ello,
consideramos que una atención psicológica adecuada desde el diagnóstico puede ser
crucial para mejorar un afrontamiento adaptativo a esta enfermedad con el menor
coste posible de sufrimiento emocional. Al mismo tiempo, el análisi s diferencial en
función de distintas variables sociodemográficas en el grado de afectación emocional e
interferencia de la enfermedad puede darnos información valiosa para adaptar mejor la
terapia psicológica, en función de las características de cada sujeto.

Si bien este estudio aporta datos interesantes sobre la afectación emocional de los
pacientes con EM, no está exento de limitaciones, siendo una de las más importantes
el tamaño muestral. Por ello, consideramos el presente trabajo como un estudio
preliminar, siendo necesario seguir profundizando sobre las implicaciones psicológicas
de la esclerosis múltiple, para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes que la
padecen. ! ! ! ! ! ! !

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