AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA

THEO PEETERS, 2008

Centro de Formación de Profesionales en Autismo, Amberes (Bélgica)

Dedicatoria:

Para M., S., M. y el Z.v A.

Tener autismo no significa no ser humano, sino ser diferente. Significa que lo que es normal para
otras personas no es normal para mí, y que lo que es normal para mí no es normal para otras
personas. En cierto modo, estoy muy mal preparado para sobrevivir en este mundo, como si fuera
un extraterrestre extraviado y sin un mapa para orientarme.

Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad no ha sufrido daños. La vida tiene para mí
valor y sentido, y no tengo ningún deseo de que me curen de mí mismo. Concédeme la dignidad
de conocerme en mi propio terreno. Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y
que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya. Cuestiona tus
suposiciones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para tender puentes entre nosotros.

Jim Sinclair, 1992.

Prologo

Escribí este libro, porque era necesario escribirlo. La relación entre el conocimiento teórico y la
intervención educativa, en lo que se refiere a las personas con autismo, a menudo no se
comprende suficientemente.

El impulso más importante para escribir este libro procedió de la Conferencia Europea de
Asociaciones de Padres, celebrada en Hamburgo («Autismo: el hoy y el mañana»; 6-8 de mayo de
1988). Fue una conferencia importante, porque en un contexto Europeo amplio, supuesto un claro
adiós a las interpretaciones psicogénicas del autismo y optó, en su lugar, por el tratamiento
mediante estrategias educativas.

Pero dentro de esta orientación educativa, había tantas tendencias que muchos profesionales y,
por supuesto, muchos padres se sentían en cierto modo perdidos: ¿cómo separar el grano de la
paja?

A menudo, parecía haber un enorme desfase entre la teoría y la práctica. Los teóricos
pronunciaban interesantes discursos, pero ¿qué Importancia tenían, por ejemplo, para los
educadores? Entre una ponencia y otra, se escuchaba a los educadores y a otros profesionales
comentar sus dudas: ya se habían visto obligados a probar muchos tipos de métodos y terapias
distintos y empezaban a preguntarse por qué.
Los padres estaban demasiado acostumbrados a semejante falta general de dirección; ningún
esfuerzo era excesivo para ellos, pero no hay nada más agotador que luchar en un vacío en el que
no se comprenden los motivos o el porqué. Creo que padres y profesionales necesitan una especie
de «filosofía de trabajo» del autismo; un paradigma que tienda mi puente entre la teoría y la
práctica.

En el peor de los casos, nos encontramos con una especie de “supermercado" del autismo, en el
que todos los diferentes enfoques para el autismo estén expuestos conjuntamente, con espacio
para todos (un poco de terapia de abrazos, un poco de método del Option Institute y un poco de
Delacato; en otras palabras, un cóctel). Este no es un alegato contra la apertura, muy al contrario,
pero ninguna persona con autismo puede sobrevivir en un laberinto en el que un enfoque se
acepta, y el enfoque contrario, también.

Las teorías que se defienden en este libro tienen una base científica establecida, lo que conlleva
implicaciones cuando se ponen en práctica.

En este momento, el autismo es el síndrome mejor documentado y mejor comprendido dentro del
campo de la psiquiatría infantil. El número de artículos y libros escritos sobre autismo en el mundo
occidental supera al número de niños con autismo. Por tanto, ya existe un cierto grado de
comprensión sobre el tema, como podrá ver en este libro, y los días en los que era posible
ocultarse detrás del «enigma del autismo» son historia.

En este libro, intento explicar la relación entre una comprensión teórica del autismo y sus
consecuencias para la educación. Intento comunicar una filosofía de trabajo para educadores
profesionales, a partir de la cual ellos puedan desarrollar una metodología pedagógica. Se explican
cinco conceptos teóricos importantes, uno en cada capítulo, y a cada uno le sigue un comentario
general sobre la aplicación práctica.

Este libro está dirigido a un público de amplio espectro; intenta ser informativo, en vez de
académico. Por ese motivo, he evitado intencionadamente el intercalar demasiadas referencias
bibliográficas en el texto, para que la lectura sea más ágil. No obstante, por supuesto, me he
basado en muchas fuentes para obtener información. El lector que tenga interés encontrará una
selección de bibliografía al final del libro, por si desea seguir leyendo.

Estoy contento de poder ilustrar en mayor detalle los puntos comentados en este libro, gracias a
tantos ejemplos sorprendentes. En anteriores publicaciones, se me criticó por incluir demasiados
ejemplos de personas con autismo de capacidades poco desarrolladas. Esta vez, la reacción será
probablemente la contraria. En los últimos años, numerosas personas con autismo que tienen
capacidades muy desarrolladas se han expresado a través de todo tipo de publicaciones. Son
testigos del hecho de que los profesionales estamos en el camino correcto con nuestras opiniones;
a veces, nos han ayudado a afinar nuestra perspectiva o a adaptarla.
También deseo dar las gracias especialmente a Hilde De Clercq y a Cis Schiltmans, por permitirme
utilizar tantas de sus conmovedoras anécdotas, y a Francesca Happé, Rita Jordán y Stuart Powell,
por los útiles comentarios. También a mi hija, Maya, quien hizo algunos de los dibujos.

EI apéndice titulado «Ian» puede considerarlo el lector como una recompensa por haber
estudiado el libro. En mi opinión, está escrito tan absolutamente con el corazón y contiene tanto
conocimiento y tanta ternura, que me pareció poco ético guardármelo para mí.

Este libro también espera ser un soplo de aire fresco en el trabajo sobre el autismo. De momento,
nos encontramos en una especie de punto muerto, entre los profesionales que creen en un
enfoque específico para el autismo y las autoridades, que no son lo suficientemente conscientes
de que el problema con el autismo no se puede solucionar sólo mediante la formación. El autismo
no es sólo un problema educativo, sino también un problema político. Comprender las estrategias
pedagógicas para ayudar a las personas con autismo está muy bien, pero para poner esas
estrategias pedagógicas en práctica es imprescindible contar con los medios adecuados.

Capítulo Primero

El autismo como trastorno profundo del desarrollo

Sección 1. Comprensión teórica

1.1 ¿Qué es el autismo? ¿A cuántas personas afecta?

¿Cómo se puede saber si alguien tiene autismo?

Para ello, hay que recurrir a los criterios definidos por la profesión médica. Los criterios que se
utilizan más comúnmente son los registrados en la Clasificación Internacional de los Trastornos
Mentales y del Comportamiento, décima edición (CIE-10) de la Organización Mundial de la Salud
(OMS, 1992) y los del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales - IV - Texto
revisado (DSM IV-TR), desarrollado por la American Psychiatric Association (APA, 1994).

La definición del trastorno autista, según el DSM-IV, dice lo siguiente:

A. Un total de al menos seis puntos de los grupos 1, 2 y 3, incluyendo como mínimo dos elementos
del Grupo 1, uno del Grupo 2 y uno del Grupo 3.

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes
características:

a. Importante alteración de diversas conductas de relación no verbales, como el contacto ocular, la

expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas distintos intereses y
objetos (por ejemplo, no mostrar, traer o señalar objetos de interés)

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Alteración cualitativa de la comunicación, manifestada al menos por una de las siguientes

características:

a. Retraso en el desarrollo del lenguaje hablado, o carencia total de él (que no se intenta

compensar con medios alternativos de comunicación, como gestos o mímica).

b. En personas con habla adecuada, alteración importante en la capacidad de iniciar o mantener

conversaciones.

c. Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso de un lenguaje idiosincrásico.

d. Falta de juegos de ficción espontáneos y variados o de juegos de imitación social adecuados al

nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta o intereses restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al

menos mediante una de las siguientes características:

a. Preocupación absorbente por un foco de interés (o varios) restringido o estereotipado, atípica

por su intensidad o contenido.

b. Seguimiento aparentemente compulsivo de rutinas o rituales específicos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir o retorcer manos o dedos, realizar
movimientos complejos con el cuerpo).

d. Preocupación persistente por determinadas partes de objetos.

B. Antes de los tres años, se produce un desarrollo alterado que se manifiesta por un retraso o un
funcionamiento atípico en al menos una de las siguientes áreas: (1) interacción social, empleo del
lenguaje para el desarrollo social; (2) empleo del lenguaje para la comunicación social; (3) juego
simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor con la presencia del síndrome de Rett, el Trastorno

Desintegrativo de la Infancia o el síndrome de Asperger.

Anteriormente, se pensaba que cinco de cada 10.000 personas tenían autismo, pero posteriores
investigaciones epidemiológicas que siguen los criterios del DSM 3-R han llevado a duplicar esa
cifra (diez de cada 10.000)

Si para la definición del autismo se utiliza el punto de vista educativo (incluyendo a jóvenes con
autismo y trastornos relacionados), en vez del punto de vista médico (hasta ahora, ha sido
principalmente la profesión médica quien ha proporcionado los criterios que se utilizan), la cifra es
de al menos veinte personas afectadas por cada 10.000.

[Nota del Editor: En un trabajo de recopilación y análisis de los diferentes estudios

epidemiológicos existentes (Fombonne, 2005), realizado con posterioridad a la redacción de esta
obra, se ha encontrado una tasa de prevalencia de los 'Trastornos del Espectro del Autismo' de 1
por cada 166 niños (sesenta por cada 10.000).]

1.2. La familia de la discapacidad intelectual y los trastornos del aprendizaje

En el DSM-IV (como en la CIE-10), el autismo se sitúa dentro de la categoría «trastornos profundos

del desarrollo», localizada entre la discapacidad intelectual (entonces conocida como «retraso
mental») y los «trastornos específicos del desarrollo».

En el caso de la discapacidad intelectual, se puede decir que el desarrollo se ha ralentizado.

Alguien que tiene una discapacidad intelectual evoluciona a lo largo de las mismas etapas que
usted o yo, pero más lentamente, y su edad mental siempre es inferior a su edad cronológica.

Entre los «trastornos específicos del desarrollo» nos encontramos con la evolución lenta o atípica
de una capacidad determinada. Por ejemplo, una persona con dislexia tendrá una dificultad
excepcional para el aprendizaje: aunque tenga una inteligencia acorde con su edad, aprender a
leer le resultará especialmente difícil.

Cuando existen varias áreas de «alteraciones cualitativas», nos referimos a un «trastorno

profundo del desarrollo». Por lo tanto, un trastorno profundo del desarrollo como es el autismo se
sitúa entre la discapacidad intelectual y los trastornos del aprendizaje. La característica más
importante del grupo de los «trastornos profundos del desarrollo» (actualmente, este término es
intercambiable por el de «trastornos del espectro del autismo», siendo este cada vez más
utilizado) es que «las alteraciones dominantes consisten en la dificultad para adquirir habilidades
cognitivas, de lenguaje, motoras y sociales». Por el término «alteraciones cualitativas»,
entendemos que las alteraciones pueden deberse a algo más que un desarrollo lento (como en el
caso de la discapacidad intelectual) o una discapacidad secundaria (sensorial o motora). La
siguiente anécdota sobre la preparación de una celebración navideña ilustra esas limitaciones
cualitativas, ese «otro» desarrollo.

[Nota de Editor: Si bien la versión en español del manual DSM-4 habla de ‘trastornos generalizados
del desarrollo’, se ha preferido traducir como ‘trastorno profundos del desarrollo’ para conservar
el sentido original del texto.]

Llegan otra vez las fiestas navideñas, la época de las sorpresas. La verdad es que no las espero con
ilusión, porque en ellas la rutina diaria de Thomas se interrumpe, pero he encontrado la forma de
ayudarlo. Para la mayoría de nosotros, una sorpresa suele ser agradable, pero para él las cosas
sólo son agradables si son predecibles. Por eso, primero le muestro los folletos en los que sale el
anuncio del juguete que le traerá Santa Claus, para que vea lo que puede hacer con el juguete,
cómo puede utilizarlo. Después, recortamos todas las imágenes y las pegamos en hojas de papel.
A continuación, le confecciono un calendario con páginas blancas, para que él mismo pueda
arrancar una cada día; de esa forma, puede ver exactamente cuánto tiempo falta, y pegamos la
imagen de su «sorpresa» en una hoja de papel rojo. Después, vamos a la tienda para que vea el
regalo tal y como es, porque no tiene exactamente el mismo aspecto que en el anuncio. Y, si es
posible, pedimos que nos lo dejen probar, y así me aseguro de que no es demasiado complicado
para él y de que puede utilizarlo.

En Nochebuena, le digo dónde puede encontrar la «sorpresa», y cómo será el papel en el que
estará envuelta. Sus hermanos y hermanas creen que, si saben de antemano qué regalos tendrán,
se estropea buena parte de la diversión. Pero cuando llega el gran día y la hoja roja aparece en el
calendario, es una gran fiesta para todos los niños, incluso para Thomas, porque ahora no arroja el
papel al suelo, y no grita ni llora. Ha descubierto lo que esperaba, era predecible: su «sorpresa».
Entonces, parpadea dos veces y, al mismo tiempo, abre y cierra la boca. Una mano cuelga suelta a
un lado y con la otra se tira de un mechón del cabello. Salta torpemente un par de veces... y
entonces es cuando me derrito: sé que está realmente contento.

Hilde De Clercq

Alguien con un trastorno profundo del desarrollo o «trastorno ro del autismo» puede tener al
mismo tiempo discapacidad lo que significa que, además del trastorno profundo del hay algo más.
La palabra «profundo» implica que alguien está muy adentro, en todo su ser. Ese es el caso de las
personas con autismo.

Lo que confiere verdadero significado a nuestras vidas es la comunicación con otras personas,
comprender su comportamiento, ser creativos al utilizar materiales y tratar con situaciones y
personas. Son precisamente esas áreas en las que las vidas de las personas con autismo se
complican más.

La expresión «trastorno profundo» es una forma mucho mejor de explicar cuál es el problema de
estas personas que la simple palabra «autismo». Si las personas experimentan una combinación
de dificultades en el desarrollo de la comunicación, la comprensión social y la imaginación y,
además, experimentan dificultades específicas para comprender lo que ven y oyen, la etiqueta
«autista», en el sentido limitado de «concentrado en sí mismo» o «distante», no es la mejor
definición. Sus dificultades reales son mucho más amplias que esta única característica de
aislamiento social.

1.3. Ni enfermedad mental ni psicosis

Es importante que el autismo deje de estar clasificado junto a las enfermedades mentales o la
psicosis, como lo estaba en el pasado. En 1970, se comenzó a publicar la revista profesional
internacional más importante sobre autismo. En sus orígenes, se llamaba The Journal of Autism
and Childhood Schizophrenia (Revista del autismo y la esquizofrenia infantil). Posteriormente, su
nombre cambió por el de Journal of Autism and Developmental Disorders (Revista del autismo y
los trastornos del desarrollo). Desde entonces, son mayoría los investigadores convencidos de que
el estudio de la conexión entre autismo y enfermedad mental se ha vuelto menos significativo, y
que es más pertinente dirigir las futuras investigaciones hacia la comparación entre el autismo y
otros trastornos del desarrollo.

El término «enfermedad mental» implica que la primera forma de tratamiento es psiquiátrica, y

que sólo cuando el tratamiento psiquiátrico haya resultado suficientemente satisfactorio, se
prestará atención a la formación y la educación (en alguna variante especial).

En lo referente a los trastornos profundos del desarrollo o trastornos del espectro del autismo, la
educación especial es el tratamiento prioritario. En circunstancias excepcionales, también es
necesario el tratamiento psiquiátrico. En el caso del autismo, puede estar relacionado, por
ejemplo, con las dificultades que las personas con autismo que han alcanzado un mayor desarrollo
en sus capacidades encuentran para asumir que tienen una alteración, los enormes esfuerzos que
hacen para ocultarla, y cómo continuamente tropiezan con sus propias dificultades. Muchas
personas necesitarían bastante menos para deprimirse. Para el tratamiento de esa depresión, es
posible La mejor ayuda la pueda brindar un psiquiatra especializado en autismo.

No estoy en contra de la perspectiva médica del autismo; rente, deseo que la cooperación entre
las parcelas educativa y sea más estrecha que en la actualidad. No obstante, tenemos que
realistas: el autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más consiste en una educación
adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame, en
cualquier circunstancia.

Otra diferencia importante entre un trastorno profundo del desarrollo y una enfermedad mental
está relacionada con el objetivo último del tratamiento. Una persona que tiene una enfermedad
mental vez fue «normal», por lo que se intenta devolverla a la “normalidad”. En el caso del
autismo, hay que aceptar que el trastorno del desarrollo es permanente. Por lo tanto, el objetivo
del tratamiento en desarrollar todas las posibilidades, dentro de esos parámetros; dicho de otra
forma, consiste en preparar al niño o a la niña para la vida adulta, de forma que se integre en la
sociedad tanto como ¡regable (aunque permanezca protegido).

Es muy importante que la psiquiatría confirme esta definición del autismo, para que el autismo se
diagnostique más correctamente en contexto y se distinga de los verdaderos trastornos
psiquiátricos, a ello, los psiquiatras podrán ayudar a elegir el mejor sistema de y, como hemos
dicho, si fuera necesario, podrían proporcionar una ayuda extra, en el caso de que una persona
con autismo a otros problemas psiquiátricos.

1.4 No poder no es lo mismo que no querer: no hay una falta de motivación.

Si el autismo entra dentro de la categoría de trastornos del desarrollo y no en la de las
enfermedades mentales, inmediatamente queda claro que la falta de motivación no es uno de los
problemas tales del autismo. Hace tiempo, se pensaba que los problemas de rendimiento
intelectual de los niños con autismo era el resultado de un rechazo consciente de la interacción
social, pero como Rutter (1983) escribió:

1. Si su bajo rendimiento intelectual fuera el resultado de una falta de motivación social, todos, sin
excepción, tendrían el mismo bajo nivel de inteligencia en las pruebas de C.I. (Cociente
Intelectual). Y ese no es el caso.

2. Las pruebas de C.I. tienen el mismo valor predictivo para los niños con autismo (especialmente,
para los de menor inteligencia) que para los niños de desarrollo típico, tanto en el aspecto del
rendimiento en la escuela, como en lo referente al nivel de independencia que pueden llegar a
alcanzar de adultos.

3. Es más: una mejora de su «estado psicológico» (por ejemplo, una mayor interrelación social) no
lleva a un mayor cociente intelectual.

4. En varios estudios se ha demostrado que las puntuaciones de C.I. no dependen de la

motivación. Por supuesto, eso no significa que la motivación no pueda afectar al rendimiento,
como sucede en niños sin alteraciones y en niños con discapacidad intelectual. En diversas
pruebas, si los niños fallaban al hacer las primeras tareas, se les daban otras más sencillas que
pudieran realizar mejor. Si respondían las preguntas correctamente, se les asignaban tareas cada
vez más difíciles, hasta que llegaban a su nivel de error, no por falta de motivación, sino porque las
tareas eran demasiado complicadas.

5. Finalmente, los ataques epilépticos sufridos por los niños con autismo se asocian a un bajo C.I.;
uno de cada tres niños con discapacidad intelectual y autismo sufre ataques epilépticos, en
comparación con uno de cada veinte niños, entre personas con autismo que tienen un mejor
rendimiento. No hay forma de explicar eso basándose en la falta de interacción social o de
motivación.

Por lo tanto, los C.I. bajos (el 60% de las personas con autismo tiene un C.I. inferior a 50) no son el
resultado de una motivación social débil. La discapacidad intelectual y el autismo van juntos desde
el principio. En la siguiente cita, se ilustra cómo los padres tienen irritantemente que soportar las
reacciones ignorantes de los que piensan que las dificultades de las personas con autismo son en
realidad apatía:

En la escuela, Thomas tenía rutinas establecidas. Nunca jugaba. Caminaba de un lado a otro del
patio de recreo, siempre de la mano de una maestra, a la que él llamaba «Mano» («Dame la
mano»). Si la maestra no tenía tiempo para ocuparse de él, le daba un micrófono, y él se sentaba y
lo lamía constantemente. Además, a determinadas horas del día, él quería escuchar música. Toda
la escuela conocía a Thomas como «el niño que siempre está abriendo los grifos y los armarios y
encendiendo y apagando las luces; el que tira la comida de la tortuga por el suelo, vacía los
cartones de leche», etc. Thomas se comportaba de aquella forma, si no lo tenías sentado delante
de la mesa y ocupado. A menudo, también era un problema en casa. Por ejemplo, cuando
teníamos visitas, empezaba a abrir y cerrar la nevera y todas las puertas, encendía y apagaba las
luces, vaciaba los cajones, golpeaba diversos objetos... hacía todo tipo de cosas. Tuvimos muchas
reacciones diferentes por parte de las visitas, como «enciérralo en el sótano, y ya verás cómo
escucha» o «déjame que me ocupe de él, y verás lo derecho que anda». Afortunadamente, nunca
hice caso de aquellos "sabios" consejos.

Hilde De Clercq

1.5 ¿Qué hay en una palabra? Las etiquetas pueden salvar vidas

Seguramente habrá escuchado alguna vez decir que no importa si una persona se le llama
«enferma mental» o si se dice que «es retrasada mental/tiene una incapacidad para el
desarrollo». Después de todo, ¿no son sólo palabras?

Pero hay consecuencias derivadas de esas palabras. Debido a muchos adultos con autismo viven
en instituciones psiquiátricas, la etiqueta equivocada. Asimismo, encontramos gente con autismo
integrada en grupos de personas con discapacidad intelectual que tienen problemas de conducta.
Su tragedia es que, aunque sufren de un trastorno del desarrollo llamado autismo, se las trata
como si tuvieran una enfermedad mental o una discapacidad intelectual estándar. No debería ser
así, pero sigue dándose el caso de que la calidad de vida de una persona con autismo depende
menos de su grado de alteración, y más del lugar en el que nació y de si en ese lugar existe una
suficiente comprensión del autismo. En este sentido, las etiquetas de diagnóstico pueden salvar
vidas. Para cualquier persona existe una diferencia tremenda, entre darle un tratamiento basado
en medicación, o un tratamiento basado en una educación especializada. Eso mismo es válido para
las atenciones que necesitan las personas con autismo. ¿Se tiene en cuenta que esas personas
necesitan unas actividades específicas y unos cuidados diarios especialmente adaptados para
ellas?

Los niños con autismo pueden tener problemas de conducta, problemas de comunicación,
problemas para oír y discapacidad intelectual. Si se les trata de la misma forma que a niños de
desarrollo típico (sin autismo) que tienen problemas de conducta o de audición o que tienen
discapacidad intelectual, es un desastre para ellos. Ello se debe a que la causa de sus dificultades
es distinta, y el punto de partida para un enfoque psicoeducativo debería ser un profundo
conocimiento del autismo. La forma en que un trastorno se diagnostica determina la clase de
ayuda que recibirá el niño. Los argumentos a favor de la etiqueta de diagnóstico adecuada son los
argumentos a favor de proporcionar el tratamiento adecuado.

1.6. Los padres necesitan claridad y una respuesta a sus preguntas

Gran parte de los consejos bienintencionados que se dan a los padres de niños con autismo crean
cargas adicionales, porque los profesionales a menudo no comprenden suficientemente cómo de
específico es el trastorno del autismo y, si no lo entienden, no pueden dar a los padres la mejor
ayuda posible.

Los padres de niños con autismo a menudo van de un profesional a otro en busca del mejor
diagnóstico, con el fin de entender correctamente la situación, y para obtener consejo acerca de
cómo criar y tratar a sus hijos. Si las explicaciones no son pertinentes, las buscan en otra parte (y, a
veces, incluso se dan por vencidos).

Conozco a docenas de padres que hicieron ellos mismos el diagnóstico. Esa no es la forma
correcta, pero no cambia las cosas: en último lugar, tienen que convencer a los profesionales de
que el problema es autismo, en vez de discapacidad intelectual o sordera. Eso «s lo que le sucedió
a Mary Akerley:

Hice el diagnóstico yo misma, gracias a un artículo de la portada del Washington Post. La National
Association of Autistic Adults and Children (Asociación nacional de adultos y niños con autismo)
celebraba su conferencia anual, y el periódico describía los síntomas en el artículo. Reconocí a mi
hijo en el artículo y por eso, querido lector, si aún sigue en contra de las etiquetas, le recomiendo
que vuelva a leer las líneas anteriores. Todo se reduce a eso: el niño recibirá una etiqueta, tarde o
temprano. Verdaderamente, en nuestro caso, y creo que en la mayoría de los casos, mejor
temprano que tarde. Si hubiéramos sabido enseguida que Ed tenía autismo, nos habríamos
sentido tristes, pero seguramente no tan inseguros y asustados...

Imagine una situación similar: tiene un terrible dolor de cabeza y toma dos aspirinas. El dolor de
cabeza mejora, pero sólo durante un rato. Finalmente, va al médico, y él le prescribe un
medicamento que también funciona sólo temporalmente. Vuelve al médico, quien le hace algunas
pruebas y le dice que los vasos sanguíneos de la parte derecha de la cabeza se han estrechado.
Usted desea saber por qué ha sucedido aso, si es un tumor o sólo son nervios. Y hasta que no sabe
el porqué del dolor de cabeza, se siente nervioso, asustado y triste.

Los padres de los niños con trastornos también quieren saber por qué. No me refiero al «por qué»
filosófico; eso llega mucho después. Me refiero al «por qué» desde el punto de vista profesional,
de forma que al menos sepan que los profesionales podrán ayudar al niño. No lo olviden:
independientemente de que estemos hablando del paciente con dolor de cabeza o de los padres
de un niño con una alteración, estamos hablando de personas que están asustadas. Algo terrible
les ha pasado, y en tanto la situación no se trate con seriedad, el temor no se irá. Los padres no
pueden ocuparse ellos solos; a no ser que uno de ellos sea pediatra o psicólogo, no tendrá los
conocimientos necesarios para saber qué hay que hacer. Los padres se sienten tan impotentes
como el niño.

1.7. Evitar o eliminar los malentendidos con los padres

Recuerdo a un padre francés que me contaba cómo al principio pensaba que su hijo tenía una
enfermedad mental. Los profesionales le habían dicho que su hijo era muy inteligente, que su hijo
encontraba el mundo que lo rodeaba demasiado fácil, por debajo de su nivel, y no lo
suficientemente adaptado a su inteligencia «superior». De vez en cuando, su hijo le daba la mano
y lo llevaba hasta la nevera, como para decirle: «quiero un poco de zumo de fruta». El padre se
sentía humillado. ¿Por qué le hacía eso su hijo? ¿Qué había hecho mal para merecer eso? ¿Por qué
el niño lo trataba como si fuera tonto?

Al principio, el padre interpretó el comportamiento de su hijo como un problema de carácter,

como si se estuviera riendo de él, y eso no tuvo un efecto demasiado positivo en el desarrollo de
una buena relación entre ellos. Posteriormente, otros profesionales le explicaron que era muy
normal para un niño de cierta edad el llevar a su padre de la mano para enseñarle algo. Sólo
quería decir que el niño todavía no sabía cómo controlar su entorno con otras formas de
comunicación. Pero esa conducta suele durar sólo un corto espacio de tiempo, en el caso de los
niños de desarrollo típico, y los padres rápidamente se olvidan de ello. No obstante, los niños con
autismo no pueden gestionar ese desarrollo típico (virtualmente espontáneo) por sí mismos;
parecen quedarse estancados en determinadas fases. Por eso, tenemos que revelarles lo que no
pueden ver por sí mismos, por ejemplo, guiándolos físicamente hasta la nevera y enseñándoles a
abrirla.

Cuando el padre del niño se dio cuenta de aquello, la relación cambió de inmediato. Después de
todo, no estaba tratando con un niño «perverso», sino con un niño con una alteración muy
específica. El que su hijo le diera la mano y lo guiara hasta la nevera se consideraba a partir de ese
momento algo positivo: su hijo intentaba comunicarse con él. Era un nivel diferente (seguía sin
poder hablar), pero estaba haciendo grandes esfuerzos, y el padre había encontrado, además, una
forma de ayudar a su hijo.

No obstante, uno sigue encontrando situaciones en las que los profesionales insisten en que no se
puede hacer nada para ayudar a un niño que no está motivado. «El deseo» no está ahí, el niño no
«desea» desarrollarse, tenemos que esperar a que surja ese deseo para poder ayudarle. De hecho,
debería quedar claro que la gente debe dar a un niño con autismo los «medios» para
desarrollarse. Si un niño no puede comunicarse con palabras, eso no significa que no tenga la
voluntad de desarrollarse, sino que las palabras son (¿de momento?) demasiado difíciles para él. Si
se le proporciona una forma más concreta de comunicación, esa comunicación puede existir: el
niño tiene los medios a su alcance, y ellos estimulan la voluntad de desarrollarse más. Un ruño no
puede desear lo que no comprende.

I.8. La perspectiva de un profesional: Los niños «diferentes» necesitan ayuda «diferente» (Mary
Akerley)

También hay profesionales que, en colaboración con los padres, intentan «reparar» los «defectos»
de sus niños. Como los padres, desean conocer por qué los niños experimentan esas dificultades, y
sólo pueden ayudar si comprenden el problema. Como los padres, o bien se rinden, o bien se
sienten frustrados, cuando no comprenden el «por qué».

Los jóvenes con autismo son diferentes de las personas con alteraciones mentales; son diferentes
de los niños con problemas psicológicos, de los niños con retraso en el lenguaje y de los niños con
sordera. El nuevo enfoque del autismo dentro de la educación especial ha demostrado que los
niños con autismo son diferentes y que, por lo tanto, necesitan un enfoque diferente. Es decir, que
la «educación especial» tradicional no es lo suficientemente especial.

Cuanto más se parecen dos alteraciones entre sí, más importante es realizar un diagnóstico
correcto y utilizar la etiqueta correcta, dice Mary Akerley. Por lo tanto, es de vital importancia que
los profesionales comprendan qué es lo que hace tan especial al autismo.

Inevitablemente, el tratamiento profesional que no lo consigue atrae problemas de conducta, sin

querer.

(Capítulo Primero)

Sección 2: De la comprensión teórica a la intervención educativa.

Un trastorno profundo del desarrollo exige el uso de por vida de apoyos y/o entornos específicos
para el autismo

Resulta evidente que algunos trastornos requieren cuidados de por vida. Proporcionar educación
especial a alguien con una grave alteración mental y después interrumpírsela cuando cumple 21
años, con el pretexto de que ya no necesita más ayuda, es impensable... e imposible. Las personas
con autismo también necesitan una atención especializada y continuada. Eso, por supuesto,
conlleva la continuidad de los apoyos específicos. Una vez esto queda claro, es posible
comprender por qué el programa estadounidense TEACCH sirve de modelo para muchos padres y
profesionales. TEACCH significa Treatment and Education of Autistic and related Communication
Handicapped Children (tratamiento y educación para niños con autismo y otras dificultades
comunicativas). En el estado de Carolina del Norte (EE. UU.), que tiene una población de unos seis
millones de personas, existen seis centros de diagnóstico especializados en autismo, con servicios
de enseñanza a domicilio, más de 150 aulas para niños y adolescentes con autismo (integradas en
colegios ordinarios) y varias instalaciones con viviendas y lugares de trabajo especializados para
adultos con autismo. Juntas, todas esas instalaciones forman el programa, siendo TEACCH el
nombre del programa estatal. Desafortunadamente, la palabra «programa» a veces se interpreta
erróneamente, como si se tratara de algún tipo de recetario, un «programa» que sencillamente se
compra y se utiliza, tal cual. Eso sería exactamente negar el principio de individualización que
resulta tan importante en cualquier aproximación al autismo. Si decimos que el programa TEACCH
es un modelo para nosotros, es principalmente porque nosotros también deseamos una
continuidad en apoyos y/o instalaciones específicas para el autismo, para todas las edades y para
todos los niveles de inteligencia.

Capítulo Segundo

El problema del significado

Sección 1. Comprensión teórica

Llegados a este punto, comprendemos que el autismo es un trastorno del desarrollo, un trastorno
profundo, y no una clase de enfermedad mental. Entonces, ¿qué es lo que hace tan especial a este
trastorno? ¿Por qué un niño con autismo es tan diferente de un niño con otro tipo de trastorno?

1.1. La cognición. Cómo se procesa la información sensorial en el cerebro

Conocer implica comprender. Y ¿cómo se aprende a «comprender?» Los niños ven, oyen, sienten
y saborean. ¿Qué hacen con esa información sensorial? Aprenden a percibir, a comprender, a
censar en abstracto. La cognición se ocupa de procesos como prestar atención y recordar.

Cuando decimos que las personas con autismo tienen un estilo cognitivo diferente, sencillamente
queremos decir que su cerebro procesa la información de forma diferente. Escuchan, sienten y
ven, pero sus cerebros utilizan esa información de otra forma (y, por eso, la definición de autismo
según el DSM 4 habla de «alteraciones cualitativas» en la comunicación y la interacción social).

La mayoría de las personas con autismo tienen también dificultades para el aprendizaje, pero sus
problemas con el desarrollo de la comunicación, la conducta social y la imaginación no se pueden
explicar simplemente a través de un retraso en el desarrollo. Ayudar a alguien con autismo implica
comprender, no sólo que puede ser alguien con dificultades en su desarrollo, sino que también es
diferente en otros aspectos.

1.2. Autismo con discapacidad intelectual y autismo solo: ¿cuál es la diferencia?

Hace tiempo, las personas no eran conscientes de que el autismo y la discapacidad intelectual
frecuentemente van de la mano. Las personas preguntaban si el niño tenía discapacidad
intelectual o autismo, cuando habría sido más acertado preguntar si el niño tenía autismo y
además discapacidad intelectual. ¿Cuál es la diferencia entre el autismo con alteraciones
intelectuales y el autismo solo? La diferencia se puede ver en la figura 2.1.

A continuación, se puede ver una ilustración de los resultados de la prueba PEP de un niño con
autismo y discapacidad intelectual, de 4,6 años. El perfil psicoeducativo o PEP (Psychological-
Educational Profile) examina el desarrollo de las áreas de imitación, rendimiento cognitivo,
expresión verbal, capacidades motrices finas y gruesas, percepción y coordinación viso-motriz en
niños con autismo de edades comprendidas entre 1 y 12 años. Se trata de una prueba
estandarizada, lo que significa, entre otras cosas, que también se conocen los resultados de esta
prueba en niños sin trastornos. Así, una vez completada la prueba, podemos comparar el
desarrollo de un niño con autismo con el de los niños de desarrollo típico.

Johnny tiene 4,6 años; eso se puede saber por la línea horizontal situada entre el 4 y el 5. En el
extremo derecho, podemos ver que tiene una puntuación de desarrollo de 53. Eso significa que ha
completado satisfactoriamente 53 de las tareas, lo que se corresponde con lo logrado por un niño
de 2 años de desarrollo típico. Su desarrollo es mucho más lento de lo esperado (su puntuación
evolutiva debería, en condiciones normales, alcanzar la línea horizontal). Un desarrollo lento
indica una dificultad intelectual. Por tanto, se puede decir que Johnny tiene una discapacidad
intelectual.
Si fuera un niño «normal» con discapacidad intelectual, se vería un perfil de aprendizaje más
coherente: un nivel de 2 años de edad de desarrollo en habilidades motoras y cognitivas. Así pues,
un niño «normal» de 4,6 años con discapacidad intelectual y una edad mental de 2, se comporta
como un niño de 2 años: desde el punto de vista de la inteligencia y del desarrollo emocional,
realmente es un niño de 2 años.

[Figura 2.1 Resultados de la prueba PEP de un niño con autismo 4,6 años]

Pero ese no es el caso de Johnny. Su mejor habilidad es la coordinación entre la vista y la mano, en
la que su puntuación llega al nivel de un niño de 4 años. Esas habilidades más desarrolladas de los
niños con autismo se suelen llamar «islotes de inteligencia». No obstante, se puede ver que la
mejor habilidad de Johnny sigue siendo, a pesar de todo, de un nivel inferior a lo esperado para el
grupo de su edad: sencillamente, se trata de un área en la que podemos decir que la desviación es
menos drástica. En el área de las capacidades cognitivas, Johnny no es tan afortunado; en lo que
se refiere a la comprensión del lenguaje y al habla, su edad mental es inferior a los seis meses. Si
nos fijamos en el conjunto, se trata de un ejemplo de desarrollo muy desigual, un perfil muy
incoherente, típico de un niño con autismo. En este caso, el autismo viene de la mano de una
discapacidad intelectual, algo que se puede ver con claridad en el perfil. Existe una enorme
desviación, y las áreas de comunicación y de comprensión social son las que están más
profundamente afectadas.

A eso nos referimos, cuando hablamos de «alteraciones cualitativas» del desarrollo de la

comunicación y la interacción social. Las dificultades no se pueden explicar sólo en términos de un
retraso de la edad mental. Aquí, nos encontramos no sólo con un desarrollo más lento, sino
también con un desarrollo diferente; en cualquier caso, una forma diferente de cognición.

1.3. Autismo y discapacidad intelectual. Expectativas realistas para el futuro

Antes de que hablemos de las alteraciones en el estilo cognitivo de los niños con autismo, es
necesario considerar la posibilidad de una discapacidad intelectual, algo que a menudo se da en
ellos. Para los padres, puede ser un duro golpe, si el diagnóstico original menciona sólo «autismo»,
pero no proporciona simultáneamente la información necesaria acerca de cualquier dificultad
intelectual que también esté presente.

La mayoría de las personas con autismo también tienen una discapacidad intelectual moderada o
severa (el 60% tiene un C.I. inferior a 50, siendo 100 el índice promedio). Por lo tanto, es
importante que los padres y los profesionales se den cuenta de que, incluso contando con los
mejores programas del mundo y los especialistas en autismo mejor cualificados, la discapacidad
intelectual seguirá ahí. El grado de trastorno intelectual determinará el nivel de esperanza y las
expectativas que se pueden albergar para el futuro (sin llegar a ser demasiado fatalistas).

Las personas con una discapacidad intelectual leve tienen una puntuación de entre 52 y 67 en las
pruebas de C.I. Hacia los nueve años de edad, los niños con una discapacidad intelectual leve han
llegado a un nivel de autonomía que un adulto con un retraso mayor sólo alcanzará unos años más
tarde. Por ejemplo, se pueden vestir solos y ocuparse de su higiene personal. También se puede
esperar de ellos que se comuniquen con frases complejas y que tengan unas habilidades para el
trabajo razonablemente buenas. Las personas con autismo de este grupo tienden a poseer las
habilidades más variables; algunos niños tienen habilidades excepcionales y, más adelante,
pueden desarrollarlas como medio de ganarse la vida. Por ejemplo, los niños con autismo que
tienen habilidades musicales excepcionales pueden convertirse, entre otras cosas, en afinadores
de pianos. No obstante, debido a la gravedad de sus alteraciones con respecto al habla, pocos
niños con autismo consiguen ese nivel de rendimiento. La mayoría de los niños con autismo tienen
un nivel moderado o severo de discapacidad intelectual.

Las personas con una discapacidad intelectual moderada tienen una puntuación de,
aproximadamente, entre 36 y 51 en las pruebas de C.I. La conducta de adaptación de los adultos
con una discapacidad moderada puede incluir el comer solos, bañarse y vestirse solos, y la
comunicación en forma de conversaciones simples y de lecturas limitadas. Sus habilidades pueden
tener que limitarse a tareas rutinarias. Dentro de las escuelas, a estas personas se las suele
introducir en clases en las que se enseñan habilidades básicas para la vida diaria (higiene,
alimentación, etc.) en vez de en clases de enseñanza de materias abstractas (lengua, geografía,
etc.), y una minoría consigue vivir independientemente en la edad adulta.

Una discapacidad intelectual severa se asocia a personas con puntuaciones de C.I. en la franja de
20 a 35, y sólo se puede esperar de ellas un funcionamiento independiente en áreas limitadas,
como lavarse la cara y las manos o seguir órdenes sencillas. Las habilidades sociales y de
comunicación están enormemente limitadas, y la actividad vocacional requiere de una cuidadosa
supervisión.

Aquellas personas con niveles de C.I. de 19 o inferiores se consideran con discapacidad intelectual
profunda. Son relativamente pocas, en número, pero su alteración es tan profunda, que las hace
totalmente dependientes en la mayoría de las áreas de funcionamiento.

Schopler, E., Reichler, R. y Lansing, M. (1980)

Teaching Strategies for Parents and Professionals

Anteriormente, hemos proporcionado un breve resumen de las perspectivas de las personas con
discapacidad intelectual. Por supuesto, esa lista no es absoluta, sino que ofrece unas indicaciones
generales del desarrollo que se deben utilizar como una guía realista. Para las personas con
autismo, calcular un nivel de independencia similar es más difícil cuando se habla del futuro,
debido a las alteraciones adicionales (dificultades con la comunicación, comprensión social e
imaginación) que conlleva el autismo. Por eso es importante comprender cómo la combinación de
trastornos afecta a los niños con autismo.

1.4. El autismo en combinación con otras alteraciones. El autismo es el punto de partida correcto
para la educación
Incluso cuando otros trastornos están presentes (discapacidad intelectual, sordera, ceguera, etc.),
a la hora de planificar la educación, sigue siendo necesario tener primero en cuenta al autismo.
Resulta obvio que primero hay que ocuparse de los problemas relacionados con la interpretación y
la comprensión del significado de los objetos, acontecimientos y personas.

La discapacidad intelectual es un problema principalmente de retraso; tener ceguera, sordera o

cualquier otra discapacidad sensorial no afecta a la capacidad de disfrutar de una vida plena. No
obstante, para las personas con autismo, la vida es caótica por naturaleza, porque las situaciones
parecen estar guiadas por la casualidad. Es necesario tratar primero el problema de la
interpretación y la comprensión; los otros problemas irán después. Eso explica por qué los niños
con autismo que tienen discapacidad intelectual, así como los niños con autismo que tienen
ceguera o sordera también se benefician de una clase pensada para el autismo, ya que en ella se
aborda en primer lugar el problema que tienen con los significados.

1.5. ¿Autismo sin discapacidad intelectual? Sí y no

Se calcula que el 20% de las personas con autismo tiene un C.I. promedio o por encima de la
media. ¿Qué significa eso? Un burócrata de la administración pública que no estuviera
familiarizado con el problema, sin duda, tendría dificultades para comprender que alguien que
tiene un C.I. promedio o superior a la media necesite recibir «educación especial.

Ya hemos explicado que la palabra «autismo» no es el mejor término para describir los problemas
para interpretar y comprender el significado de las cosas. La expresión «trastorno profundo del
desarrollo» (o su sinónimo «trastornos del espectro del autismo») está más cerca de lograrlo.
Inteligencia «promedio» e inteligencia «superior a la media» tampoco describen adecuadamente a
esas personas, porque quienes tienen autismo y una inteligencia por encima de la media a
menudo tienen graves dificultades para relacionarse socialmente.

Merece la pena emplear algo de tiempo en examinar lo que entendemos por «inteligencia». ¿Qué
es la inteligencia? Se suele decir, irónicamente, que la inteligencia es lo que miden las pruebas de
inteligencia. El objetivo inicial de Binet no era medir las diferencias individuales entre la población
media, sino identificar a los niños que tuvieran dificultades de aprendizaje (o con una discapacidad
intelectual) que no se debieran sólo a una desventaja del entorno.

Los creadores de las pruebas de inteligencia razonan de la siguiente forma: si utilizamos juguetes o
materiales para el desarrollo rué se suelen encontrar con mayor frecuencia en los hogares de las
clases sociales altas, los niños de entornos más acomodados automáticamente tendrán una
ventaja sobre los niños de entornos menos privilegiados, y eso es algo que deseamos evitar. Con el
fin de no utilizar materiales, hacer preguntas y analizar situaciones que sean particulares de ciertas
clases sociales, tenemos que evitar situaciones de la vida real, y por lo tanto, tenemos que
formular pruebas que no estén sacadas de la vida real.

Por ese motivo, Uta Frith distinguió entre la «inteligencia para las pruebas» y la «inteligencia para
el mundo» (la inteligencia utilizada para realizar las pruebas y la inteligencia utilizada en la vida
diaria, y a la que solemos llamar «sentido común»). Ella pone como ejemplo a los niños de las
calles de Brasil, que no saben hacer una suma en un papel (una forma de inteligencia abstracta),
pero saben utilizar el dinero con facilidad, porque venden plátanos a los turistas (una forma de
inteligencia práctica «aplicada»).

Se puede ver lo contrario en personas con autismo que han alcanzado un gran desarrollo de sus
capacidades: saben realizar complicadas sumas en papel y de cabeza, pero no saben cómo utilizar
el dinero en la vida diaria (recuerden al personaje principal de la película Rain Man), porque no
tienen «sentido común». Son razonablemente inteligentes en lo abstracto, pero no en lo práctico.
En este sentido, se puede decir que tienen una dificultad social.

Charles estudia primero de Historia, en la universidad. Los árboles genealógicos han sido siempre
su afición, y se sabe libros enteros de memoria. Eso impresiona a sus compañeros, posiblemente
más debido a los problemas que tiene en otras áreas, pero no consiguen comprender a Charles. Es
un chico prodigio, pero ¿le has visto alguna vez pedir un bocadillo?

No le gusta la mantequilla, pero en vez de pedir un bocadillo sin mantequilla, pide lo primero que
se le ocurre. Si se trata de un bocadillo con mantequilla, lo paga, sale y lo tira en la primera
papelera que encuentra. No ha aprendido a pedir «un bocadillo sin mantequilla».

1.6. Experimentos cognitivos con niños que tienen autismo

Quienes deseen ayudar a las personas con autismo tendrán que comprender no sólo su desarrollo,
que es más lento e «inusual», sino también sus alteraciones «cualitativas». Y ¿cómo podemos
comprender esos problemas inusuales, los problemas de la interpretación y la comprensión?

Los investigadores ingleses Hermelin y O'Connor publicaron por primera vez sus importantes
descubrimientos en 1970, en el libro Psychological Experiments with Autistic Children
(Experimentos psicológicos en niños con autismo). Su investigación fue a la vez sencilla y
fascinante. Pidieron a tres grupos de niños con la misma edad mental (niños con autismo, niños de
desarrollo típico y niños con discapacidad intelectual, pero sin autismo) que completaran una serie
de tareas.

Decidieron seleccionar niños que tenían autismo pero no discapacidad intelectual, ya que ello les
proporcionaba la mejor oportunidad de obtener una visión del autismo en estado puro, es decir,
de un autismo que no estuviera complicado con una discapacidad intelectual asociada. En esos
experimentos, podría esperarse que niños de igual edad mental consiguieran resultados de niveles
similares. En la práctica, descubrieron que los niños con autismo, a pesar de tener una edad de
desarrollo similar, estaban completamente perdidos respecto a determinadas tareas que los otros
grupos sí podían hacer. Aquello sugería que habían dado con alguna característica típica del
autismo; por lo tanto, tenían una hipótesis y podían organizar experimentos similares. Si todos los
experimentos confirmaban la hipótesis original, eso se consideraría prueba científica (Karl Popper,
el filósofo de la ciencia, dice que las humanidades sólo se pueden considerar «científicas» si
formulan presunciones que se pueden demostrar o refutar mediante la experimentación. El
enfoque psicoanalítico del autismo no goza de tal estatus científico; se trata de una teoría que uno
cree o no cree, pero no se puede comprobar ni refutar mediante experimentos científicos. La
teoría puede ser interesante, pero no es científica).

1.7. Cómo agregar significado a las percepciones: una capacidad limitada para interpretar y
comprender

Hermelin escribió:

La dificultad cognitiva parece consistir principalmente en la incapacidad para reducir la

información a través de la extracción adecuada de las características cruciales, como las reglas y
las redundancias. La alteración de estos procesos implica patrones de conducta bien recordados,
estereotipados y restringidos, que se vuelven cada vez más inadecuados, a medida que aumenta la
necesidad de seguir códigos complejos y flexibles. Es en las áreas del desarrollo del lenguaje y de
la interacción social, gobernadas por reglas complejas y flexibles, en donde la alteración cognitiva
del niño con autismo resulta más evidente.

Por ejemplo, en un experimento, se examinó la memoria verbal de los tres grupos de niños. A
continuación, se puede ver una descripción simplificada que conserva el espíritu del experimento.
Los detalles se pueden leer en la publicación original, mencionada en la bibliografía. En la primera
fase, se pidió a los niños que memorizasen tantas palabras como fuera posible de una lista
arbitraria (por ejemplo: ventana, manzana, proyector, agua, libro, posiblemente, correr). Los tres
grupos consiguieron resultados igual de buenos, como se podría esperar de niños con la misma
edad mental.

En la segunda fase del experimento, las palabras se presentaron en un contexto significativo: el

significado formaba parte de la ecuación (por ejemplo: manzana, uva, pomelo, limón, pera, coche,
barco, avión). Si escucháramos una lista similar, inmediatamente, pensaríamos: «Ya sé: esto va de
frutas y medios de transporte». Desde el momento en que nuestras percepciones están ligadas al
significado del contenido, nuestra memoria trabaja de forma más eficiente. Añadir significado nos
ayuda a organizar nuestras vidas. En esa prueba, los resultados de los niños de desarrollo típico y
de los niños con discapacidad intelectual mejoraron, mientras que los resultados de los niños con
autismo, a pesar de tener el mismo nivel de inteligencia, siguieron siendo los del ejercicio anterior:
añadir significado a la percepción les ayudaba mucho menos. Cualquiera que piense
detenidamente en este experimento e intente comprender lo que sucede en la mente de un niño
con autismo podrá extraer algunas conclusiones fascinantes.

Si una persona con autismo encuentra muchos problemas con el «significado» en su vida diaria,
como en este experimento, se quedará bastante aislado, en un mundo en el que el significado se
suele encontrar a través de la comunicación y la conducta social. Por lo tanto, dependerá mucho
más de la información que entra a través de sus sentidos, de lo que su edad mental podría sugerir.

El psicólogo Jerome Bruner examinó el desarrollo cognitivo de los niños de desarrollo típico y
quedó impresionado por su talento para ir más allá de lo meramente percibido. Uno de sus libros
se titula Beyond the Information Given (Más allá de la información dada). Los niños de desarrollo
típico ven y escuchan cosas que no resultan evidentes; en otras palabras, tienen el talento de
deducir y agregar significado a sus percepciones.

Vemos que, desde que nacen, a medida que desarrollan la forma de comunicación, los niños se
dan cuenta de forma intuitiva de que los unidos humanos son más importantes que otros sonidos.
A medida que pasa el tiempo, incluso sin que se les enseñe, comienzan a comprender el lenguaje
humano y aprenden a hablar. Un logro impresionante, si pensamos el enorme esfuerzo que nos
cuesta a los inultos (cuando el cerebro es mucho menos flexible) aprender un nuevo idioma. Los
niños, por lo tanto, aprenden a agregar significado a la recepción del sonido, y llegan a
comprender las abstracciones: el sonido «vaso» sólo tiene una relación arbitraria con el objeto
«vaso». En otros idiomas, las personas utilizan otros sonidos para designarlo: «verre», «glass»,
«bicchiere».

A veces, no nos detenemos a pensar que, para comprender la conducta social, también es
necesario agregarle un significado. La rapacidad de comprender la conducta social,
aparentemente, está profundamente incrustada en nuestros cerebros y la mayoría de las personas
con discapacidad conservan esa intuición social relativamente intacta. A pesar de sus dificultades,
las personas con sordera, ceguera, disfasia o discapacidad intelectual no tienen especiales
problemas para comprender la conducta social o para agregar un significado a las percepciones
sociales, y pueden comprender la expresión de las emociones: un niño con afasia permite que se
le abrace; un niño con sordera comprende el significado de la sonrisa de su madre.

¡Qué diferente puede ser eso para alguien con autismo! Piense en el personaje con autismo de la
película Rain Man y en la escena del ascensor, en la que la novia de su hermano, que siente
compasión por él, le pregunta si alguna vez lo ha besado una mujer. ¿Sabe lo que se siente al ser
besado? Lo besa, y le pregunta dulcemente qué le ha parecido. «Húmedo», responde Rain Man.

Y tiene razón. Considerado desde el punto de vista de la simple y pura percepción, un beso es
húmedo. Su dificultad consiste en comprender la emoción que hay detrás de esa humedad y
agregar significado a la percepción literal. Eso nos ayuda a comprender la profunda tristeza de los
padres que se sienten rechazados por sus niños con autismo. Por ejemplo, en un momento en el
que se sentía como si aquello fuera demasiado para ella, una mujer no pudo más y se echó a dorar
sin parar. John, su hijo, que había visto toda la escena, se partía de risa. «Se reía de mí...» En
realidad, lo que le hacía gracia era otra cosa: desde su particular punto de vista, las lágrimas eran
divertidas. El sólo había visto salir agua de los grifos, y estaba viendo agua que salía de los ojos de
una persona. ¿Era un grifo humano?

Los profesionales a veces también se disgustan por ello, por los mismos motivos. Dedican
emociones al niño y a su cuidado y, al igual que los padres, a menudo se sienten rechazados. Por
eso es tan importante recordar que las personas con autismo tienen una dificultad especial para
«leer» las caras y las emociones que hay detrás de las percepciones. Si no se reconocen esas
emociones, es difícil tenerlas en cuenta. Los niños con autismo, al contrario que los niños de
desarrollo típico, pueden no tener siempre el talento de ver más allá de la simple información
dada. Ina van Berckelaer llama a eso «vivir al pie de la letra».

En los niños de desarrollo típico, la intuición social se desarrolla desde una edad muy temprana, y
rápidamente empiezan a preferir a las personas, antes que a los objetos. A medida que crecen,
cada vez se interesaan más por la vida humana que los rodea, y también llegan a comprenderla
mejor. Podemos verlo, a través de sus juegos simulados, cuando empiezan a mostrar que la
conducta humana es significativa para ellos: simulan que alimentan a una muñeca, la echan a
dormir, la sientan en una silla, etc.

El desarrollo de la imaginación (agregar significado a la percepción) y de la conducta social es muy

diferente en los niños con autismo. Si se los invita a jugar y a «fingir», prefieren claramente buscar
actividades centradas en la pura percepción, como apilar objetos o ponerlos en filas. La falta de
juego simbólico nos muestra lo poco que han comprendido de la conducta de sus padres y
hermanos (ahora parece increíble que anteriormente la conducta asimbólica de los niños con
autismo se interpretara de forma enormemente simbólica: si golpeaban una vaca de juguete sobre
la mesa, se consideraba una expresión de agresión contra la figura materna).

El diferente estilo cognitivo de las personas con autismo se puede resumir de la siguiente forma.
En todas partes del mundo, nacen niños con el talento, programado biológicamente, de agregar
significado a las percepciones, con tan sólo un mínimo de estimulación social. Gracias a ese
talento, intuitivamente prefieren los sonidos humanos; a su debido tiempo, analizan y
comprenden la comunicación humana y, finalmente, se comunican ellos mismos. Mediante ese
mismo talento, también consiguen comprender la conducta humana, primero, y después, en
consonancia con esa comprensión, consiguen comportarse de forma socialmente aceptable. Es
exactamente ese talento innato y biológico el que se ve afectado en las personas con autismo. El
talento no está «ausente», sino alterado. De hecho, muchas personas con autismo sí que
comprenden ciertos significados, expresados a través de la comunicación, la conducta social y la
imaginación. Las dificultades que tienen para agregar significado pueden manifestarse a un nivel
superior.

1.8. Una capacidad limitada para interpretar los gestos

Una nueva serie de experimentos cognitivos confirmó esas dificultades de interpretación. Dichos
experimentos se configuraron de la misma forma que el anterior, midiéndose los logros de los tres
grupos de niños: un grupo de niños con autismo, un grupo de niños con discapacidad intelectual y
un tercer grupo, formado por niños de desarrollo típico, todos con una edad mental de 5 años
(Attwood y cols., 1986).

Los investigadores descubrieron que los niños con autismo utilizaban gestos «instrumentales» con
la misma frecuencia que los niños de los otros dos grupos. Esos gestos tienen una gran carga
icónica, es decir, que existe una conexión visible entre la imagen y su significado (figura 2.2). Dicho
de otra forma: en realidad, no es necesario deducir el significado, sino que el significado de los
gestos habla por sí mismo. Eso es cierto en el caso del gesto de «vete»: habla por sí mismo. El
significado se encuentra como prolongación de la propia percepción, y no está desligado de ella.

No obstante, cuando se probó con la segunda serie, la de los gestos expresivos, los investigadores
descubrieron que los niños con autismo no los utilizaron en absoluto, aunque los niños de
desarrollo típico, y concretamente aquellos con síndrome de Down, no tuvieron dificultades con
ellos. Se llegó a la conclusión de que la diferencia entre ambas clases de gestos debía de residir en
la sutileza. No se puede ver el efecto de los gestos expresivos de forma tan directa, sino que se
utilizan para transmitir emociones y estados de ánimo complejos.

Sin embargo, también podemos interpretar esos hallazgos de otra forma. Los llamados gestos
expresivos son mucho más difíciles de identificar para niños a los que les cuesta mucho
comprender las cosas más allá de su sentido literal. Por ejemplo, examinemos el gesto de somos
dos buenos amigos». Un brazo alrededor del hombro es un gesto muy arbitrario; el significado no
está claro en un sentido zuramente visual, sino que está desligado de la imagen y tiene que
deducirse a partir de ella. El grupo de niños con dificultades intelectuales y el grupo de niños de
desarrollo típico «leyeron» el significado sin demasiadas dificultades, pero el grupo de niños con
autismo fracasó por completo. Si pudiéramos entrar en sus mentes, comprenderíamos por qué esa
clase de gesto les causa problemas. Si el gesto se considera estrictamente en su sentido literal,
todo lo que uno ve es el movimiento circular del brazo. ¿Por qué ese gesto tendría que significar
«estar cómodo» en un contexto, mientras el mismo movimiento circular puede significar «limpiar»
en otro, como en «así limpio la mesa»?

[Figura 2.2: Hay ocho imágenes, la primera es un dibujo de un hombre sonriendo con el dedo
pulgar hacia arriba indicando “bien” y con la descripción de “Buena Voluntad”. La segunda imagen
contiene dos hombres abrazándose con la descripción de “amistad”. La tercera imagen se muestra
una mujer abrazando a un niño llorando con la descripción de “consuelo”. La cuarta imagen
muestra a un hombre tapándose la cara con la descripción “vergüenza”. Estas cuatro imágenes
están envueltos en la descripción “Gestos expresivos”. Las siguientes cuatro imágenes están
envueltas con la descripción de “Gestos Instrumentales”, la primera muestra a un hombre con el
dedo índice sobre la boca con la descripción de “silencio”, la segunda muestra a un hombre
moviendo su dedo índice hacia al frente mientras otra persona se acerca con la descripción de
“ven”, la tercera imagen muestra a un hombre indicando con su dedo índice hacia el cielo
mientras otro sigue la dirección del dedo con la descripción de “mira hacia arriba”, y finalmente la
última imagen muestra a un hombre empujando en la espalda a otro con la descripción de “vete”.]

Finalmente, un detalle a tener en cuenta: todos los gestos que dieron problemas a los niños con
autismo eran gestos que expresaban sentimientos. Eso nos lleva a sospechar que, incluso aunque
tuvieran la misma edad mental (5 años) que los otros niños del experimento, los niños con
autismo tenían dificultades específicas para comprender muchos sentimientos humanos. Desde
luego, si en alguna ocasión alguna persona con autismo nos ha parecido insensible, ello se debe a
su alteración cognitiva.

1.9. Comprensión de las expresiones verbales de la emoción humana

En otro experimento (Baron-Cohen y cois., 1985), tres grupos de niños tuvieron que poner las
imágenes de una historia en el orden correcto (figura 2.3).

En las historias «mecánica» y «de conducta», los niños con autismo no parecieron encontrar
especiales dificultades, en comparación con otros niños de la misma edad mental. Las historias
mecánicas y de conducta se pueden comprender, sin tener que hacer referencia a estados de
ánimo. Sin embargo, en los casos en los que hubo que atribuir un estado de ánimo («sorpresa») a
un personaje, como en la historia «mental», los niños con autismo tuvieron enormes dificultades.
Los niños de desarrollo típico y los niños con síndrome de Down con una edad mental inferior
consiguieron mejores resultados que los niños con autismo. Eso fue lo que descubrieron los
investigadores, pero esos hallazgos también se pueden interpretar en un sentido más amplio.

¿Qué vemos en esos dibujos? El niño pone un pastel en la caja, se va a jugar, una «señora mala» se
come el pastel, y el niño se sorprende mucho al encontrar la caja vacía. ¿Cuál es el problema? La
boca abierta. Los sentimientos son más difíciles de comprender, y si esos sentimientos se
representan de forma abstracta, la tarea se vuelve completamente imposible. Una boca abierta no
es lo suficientemente icónica: no hay una conexión literal entre el símbolo y el significado. Una
boca abierta puede significar muchas cosas diferentes. Por ejemplo, «he comido demasiadas
guindillas», «quiero ir a dormir», «tengo mucha hambre»... y, además, ahora, «sorpresa» (y quién
no estaría sorprendido en un mundo que no comprende, en el que todo es difícil. De hecho, todos
nos sorprendemos continuamente cuando las cosas son impredecibles e incomprensibles).

La frase «dificultad para agregar significado a la percepción» dice algo esencial acerca de este
«estilo cognitivo diferente»: Es necesario tenerlo en cuenta, si deseamos ayudar a las personas
con autismo. Este estilo cognitivo diferente se puede encontrar en las principales características
de la definición científica del autismo, es decir, en las alteraciones cualitativas para la
comunicación y la interacción social y en la conducta estereotipada y con intereses restringidos
(que, a menudo, son el resultado de una alteración cualitativa en el desarrollo de la imaginación).

[Figura 2.3: Tres tipos de historietas. La primera historieta está en marcada con cuatro recuadros
envueltos en la descripción “una historieta mecánica”, donde en los cuatro recuadros se muestra
como un globo se suelta de la mano de una persona y luego se va alejando hasta quedar atrapado
en un árbol. La segunda historieta tiene también cuatro recuadros envueltos en la descripción
“Una historieta de conducta” en donde se muestra en el primer recuadro un niño caminando,
luego en el segundo llegando a un lugar donde venden dulces, el tercero comprando y el último
saliendo de la tienda con los dulces en mano. La última historieta tiene la descripción de “Una
historieta mentalista” en donde se muestra a un niño dejando un trozo de pizza en la caja, luego
saliendo a jugar, en el tercer recuadro a una señora comiendo el trozo de pizza y luego en el
último el niño regresa observando que ya no hay nada en la caja]

(Capítulo Segundo)
Sección 2. De la comprensión teórica a la intervención educativa. Cómo interpretar el mundo de
una forma diferente

Si no se puede crear una atmósfera positiva para la educación, es mejor no comenzar. No

obstante, no es fácil elaborar un enfoque positivo para personas que son tan diferentes. La
imaginación, la Inteligencia, la intuición y el amor son factores muy importantes, pero en el caso
del autismo, además, es necesario el conocimiento profesional.

Comprender «más allá de la percepción literal» es el principal problema del autismo:

Como la vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones, para una persona con autismo resulta
de gran ayuda poner orden en su vida. Es importante que la necesidad de coherencia
anteriormente mencionada se mantenga a lo largo de todos y cada uno de los días. Eso, que
puede resultar aburrido para la mayoría de las personas, es una de las pocas cosas que realmente
alivian un poco el sufrimiento. Para mí, es esencial tener horas y lugares fijados para todo. Los
padres podrían ayudar a que sus niños se sintieran más seguros, pero probablemente
encontrarían su propia vida muy monótona. Existe un problema: si quiero avanzar, tengo que
hacer que las cosas cambien. Parece posible un punto de equilibrio, entre mantener el orden
siempre igual, para minimizar el miedo, y cambiar las cosas para progresar. Yo sugeriría que las
tareas cotidianas, como bañarse, comer, lavarse las manos y limpiarse los dientes, se hicieran
todas a las mismas horas, y que el niño tuviera un período diario para escuchar música, a la misma
hora. De esa forma, habría un cierto orden, y se podrían intercalar cosas nuevas.

Therese Joliffe y cois., 1992

2.1. ¿Los objetos como comunicación comprensible?

Muchas personas con autismo no experimentan la coherencia de las cosas; ven pocas conexiones
lógicas y tienen la impresión de que la mayoría de su vida está dictada por el azar, por lo
inesperado, por cosas sobre las que no tienen control. Una vida en medio de tal confusión a veces
necesita un punto de apoyo, una «rama» a la que agarrarse. Nuestras habituales explicaciones
verbales sobre cómo y cuándo sucederán determinados acontecimientos, así como los porqués y
los para qué, son insuficientes.

Para acercarnos a personas que son tan diferentes de nosotros, tenemos que utilizar un enfoque
diferente. Si la «percepción» es su punto fuerte, ¿no sería posible utilizar la percepción para
compensar sus dificultades de comprensión y para sustituir lo abstracto por lo concreto? De esa
forma, al utilizar sus intereses y habilidades, se motivarían más rápidamente. Las personas ciegas
aprenden a leer mediante el tacto. ¿No existe una especie de braille para las personas con
autismo? Dado que su estilo cognitivo es tan rígido, y que piensan con tan poca flexibilidad, tal vez
podríamos utilizar eso en su beneficio. Si las palabras significan tan poco para ellos, ¿podrán los
objetos hablar con mayor claridad?

El lenguaje del jersey rojo

Steven fue de vacaciones a la montaña con sus padres y se divirtió mucho. Quedó completamente
fascinado por la nieve, el hielo y el sol, que reflejaban todo aquel color blanco. Todos los días,
durante una semana, llevó puesto un grueso jersey de color rojo. Eso fue hace dos meses. Hoy, su
madre le ha vuelto a poner el jersey rojo, y al principio no comprendía por qué Steven sonreía
feliz. Pero para Steven el jersey era una señal de que volvían a ir a la nieve y a las montañas;
estuvo nervioso todo el día, porque no habían salido todavía de viaje, y a última hora de la tarde,
cuando vio que todavía estaban en casa, estalló en una tremenda rabieta.

Otro ejemplo: el lenguaje del bolso de paja / mimbre

Al contrario que otros niños con autismo a los que no les gustan las multitudes, Mary disfruta
cuando va al supermercado. Su madre siempre sigue la misma ruta con el carrito, siempre compra
una tableta de chocolate al llegar a la caja y siempre lleva con ella su bolso de paja. Su madre nos
cuenta la historia:

Un domingo por la mañana, enseñé a Mary las llaves del coche: vamos a salir. Mary estuvo muy
callada, hasta que giré a la izquierda, tres kilómetros carretera abajo. De repente, estalló en una
terrible rabieta dentro del coche. Me detuve y miré alrededor. ¿Qué pasaba? Entonces, vi que mi
bolso de paja estaba en el coche. Al ver la bolsa de paja, por supuesto, Mary había pensado que
íbamos al supermercado y se había puesto contenta. Al principio, el camino hacia el supermercado
es igual al camino hacia la casa de mi madre, pero para ir al supermercado tendría que haber
girado a la derecha cuando giré a la izquierda. Ahí fue donde comenzó la rabieta.

Anécdotas como estas muestran que las personas con autismo mientan buscar sentido a la vida, a
su modo. Si ello es imposible mediante palabras y comprensión abstracta, lo hacen a través de
asociaciones perceptivas concretas. Intentaremos utilizar esa inflexibilidad de «pensamiento»,
esas asociaciones concretas, en su beneficio. Vamos a convertir en ventaja una de sus dificultades.

Por ejemplo, en el aula, la profesora enseñará una caja cada vez que los niños tengan que ponerse
a trabajar. Después de unas cuantas veces, Mary sabrá que ese es el momento de dirigirse a la
mesa de trabajo. Tomará la caja y la pondrá en un gran cajón, en el rincón de trabajo. Ella
comprende. Para quienes tienen tantos problemas para comprender lo abstracto, les mostramos
algo concreto. En vez de esperar (inútilmente) durante años a que una persona con un trastorno
profundo del desarrollo se adapte a un entorno demasiado difícil («el niño no está listo para ir al
aula ordinaria»), adaptaremos su entorno.

[Nota del editor: en la actualidad existen en nuestro país varias fórmulas de organización escolar
destinadas a favorecer la inclusión del alumnado con TEA. Estas modalidades han surgido en
diferentes comunidades autónomas, con contextos culturales y sociales diferentes, y partiendo de
normativas también diferentes. Las 'aulas estables', las 'aulas de comunicación f lenguaje', las
'aulas de escolarización preferente de TEA', son algunos templos de aulas específicas para niños
con TEA integradas en colegios ordinarios.]
Una persona con autismo sufre por la falta de significado en su vida. Por lo tanto, ayudarla con eso
sería la primera prioridad. Quienes no encuentren una seguridad real emplearán mucha energía
para buscarla y, mientras tanto, no podrán disfrutar de las cosas más sencillas de la vida.

Lo mismo nos sucede a las personas sin autismo. Imagínese que le invitan a un congreso de tres
días en Bulgaria. Ni que decir tiene que usted no habla búlgaro, por lo que tendrá un problema
inmediato de comunicación. Es más; ha escuchado que los búlgaros mueven la cabeza hacia arriba
y hacia abajo, cuando quieren decir «no», y de izquierda a derecha, cuando quieren decir «sí». El
mundo al revés. Usted está con el alma en vilo y especialmente nervioso, porque piensa que, si
eso es así, puede haber otras convenciones sociales que también resulten diferentes. Como
resultado, estará socialmente en desventaja, una vez en Bulgaria.

Por fin, llega al aeropuerto de Sofía, para el congreso de tres días en el que se espera que usted dé
una conferencia. Intente imaginar cuál sería su primera pregunta, teniendo en cuenta sus
problemas sociales y de comunicación. Probablemente, sería relativa a los detalles de su estancia.
Las primeras preguntas seguramente serían de lugar: «dónde». Dónde se celebrará la conferencia,
dónde está la sala de conferencias, dónde voy a dormir, dónde puedo conseguir algo de comer...
Una vez haya obtenido respuestas para esas preguntas, se sentirá más tranquilo. Pues bien, los
niños con autismo necesitan esa misma predictibilidad. Se sienten más tranquilos, si pueden
establecer unas sólidas asociaciones entre las actividades y los lugares.

La segunda lista de preguntas estaría relacionada con la organización del tiempo: «cuándo». El
programa responderá las preguntas de cuándo empezarán las ponencias, cuánto durarán y,
asimismo, cuándo tendrá usted que pronunciar su conferencia, cuándo habrá un descanso y
cuándo habrá que comer. Una vez tenga todas esas respuestas, se sentirá todavía más calmado;
todos necesitamos predictibilidad en nuestras vidas.

Además, le parece lo más natural del mundo que los búlgaros le respondan de forma que usted
(con sus dificultades sociales y de comunicación) pueda comprenderlos. Es, sencillamente, una
cuestión de buena educación. Eso mismo sucede con las personas que tienen autismo, excepto en
que sus dificultades sociales y de comunicación son mucho más graves. Sólo se pueden adaptar a
nosotros con gran dificultad y, si los invitamos a unirse a nuestras aulas educativas o talleres de
trabajo, son nuestros invitados, por lo que tendremos que ser sus intérpretes; tendremos que
comunicarles la información de «dónde» y «cuándo», de manera que ellos la entiendan. De esa
forma, haremos sus vidas más predecibles. Y todo eso no debería suponernos un gran problema;
es una sencilla cuestión de cortesía.

A través de su cortesía, los búlgaros nos ayudan a ser más independientes mientras estamos en su
país; gracias a nuestra cortesía, podemos hacer que las personas con autismo sean más
independientes.

2.3. Lugares prefijados. «¿Dónde?» La organización de una clase o taller

Comemos en el comedor, dormimos en el dormitorio, nos lavamos en el cuarto de baño. Parece
bastante lógico: para cada actividad hay una habitación especial. La mayoría de las casas están
divididas así, de forma natural. Asociamos determinadas conductas con determinados lugares. No
dormimos (habitualmente) en el comedor, ni comemos (habitualmente) en el dormitorio. Si
hacemos una excepción, sabemos que se trata de una excepción. Sin embargo, los padres que
intentan proporcionar a sus hijos alguna estabilidad nos dicen que, de hecho, ellos mismos son
menos predecibles de lo que creían. Algunos días, visten a los niños en el cuarto de baño, otros
días en el dormitorio, e incluso otros días lo hacen en el comedor o en la cocina. Para algunos
niños, esto es muy difícil, especialmente para los que desean trepar por las cortinas, en vez de por
las escaleras de un tobogán, y para los que quieren saltar encima de la cama del dormitorio, en vez
de encima de una cama elástica. Tienen dificultades para comprender la finalidad de las
habitaciones y la conducta que debería tener lugar en ellas.

En un aula ordinaria, eso resulta todavía más difícil que en casa. Después de todo, ¿cuántas aulas
tienen una sala de trabajo, una sala de juegos y un comedor? Eso significa que hay que crear áreas
en el aula para las diferentes funciones, de forma que los alumnos tengan un entorno predecible:
este rincón es para trabajar, este otro es para jugar, este es para comer. Al organizar el aula, es
necesario tener en cuenta las diversas actividades que se realizarán en clase: ¿cuántas son? ¿Es
posible crear un espacio independiente para cada una de ellas? Comer, jugar a un juego de mesa y
luego trabajar en esa misma mesa puede parecer demasiado impredecible y, por lo tanto, caótico.
Confunde el patrón habitual de expectativas y el resultado es que se producen problemas de
conducta.

Como siempre, en la escuela tenía cierta sensación de seguridad cuando estaba en clase. Sin
embargo, cualquier otro lugar (la cafetería, el patio del recreo, el pasillo) era una pesadilla. Yo no
tenía ni idea de cómo relacionarme con los demás niños y estaba siempre asustado. No podía
comprender por qué se comportaban como lo hacían o qué significaba su conducta.

Sean Barron, 1992

En todas las clases hay como mínimo tres tipos distintos de actividad: allí se estudia, por lo que es
necesario un rincón para trabajar. Allí se juega, así que es necesario un rincón de ocio. Allí se
come, y se aprende que hay que lavarse las manos, así que es necesario tener un rincón para
comer.

A veces, la gente me pregunta por qué es necesario un rincón para comer en un aula para niños
con autismo. ¿Por qué no los dejamos comer con los demás niños? La experiencia nos ha
enseñado que los niños están tranquilos en una clase para personas con autismo bien organizada,
pero que pueden perder esa tranquilidad si, durante el almuerzo o la hora del juego, tienen que
estar con los demás niños «impredecibles». Por supuesto, tienen que aprender a comer y a jugar
con otros niños, pero eso sólo debería suceder cuando estén preparados para hacerlo. Es mejor
darles al principio la máxima protección y, después, uno puede ponerse a pensar en cuestiones de
integración.
Los mismos principios de planificación espacial se pueden aplicar a cómo equipar el espacio para la
formación en prácticas dirigida a docentes. Preparar sesiones de formación en prácticas es como
preparar un aula nueva. Durante los períodos de prácticas, los profesores y otros profesionales
aprenden cómo crear predictibilidad en el espacio y el tiempo para sus alumnos. A continuación,
trasladamos el énfasis, desde la enseñanza para los niños, hasta la formación de los profesionales.
Explicaré la organización de esos períodos de formación para que sirva de fuente de inspiración a
profesionales que quieran crear un entorno para aprender o vivir adaptado a las personas con
autismo. Una sesión de formación en prácticas (basada en un modelo de TEACCH) es un curso para
unos 20 alumnos, que son profesionales que estudian el autismo. Primero han tenido que seguir
un curso teórico y, a continuación, durante una semana, pondrán en práctica la teoría y trabajarán
realmente con niños, adolescentes y adultos con autismo. Cada sesión está supervisada al menos
por cinco de los profesores del curso; cada uno de ellos es responsable de un determinado niño,
adolescente o adulto con autismo durante toda la semana. Los profesores en prácticas se dividen
en cinco grupos de cuatro personas cada uno (bajo la supervisión de uno de los profesores del
curso). Cada día, trabajan con un alumno diferente con autismo, de forma que al final de la
semana habrán tenido experiencia con alumnos de diversas edades y diversos niveles de
inteligencia.

Esa situación de formación incluye todos los ingredientes que rueden desencadenar problemas de
conducta. «A las personas con autismo no les gustan los cambios ni las novedades...», pero ¿qué
es lo rué se ve durante una sesión de formación de ese tipo? Se reúne a cinco personas con
autismo que no se conocen entre sí, o que apenas se conocen, y que además no conocen a los
cinco profesores. Durante toda una semana, estarán con 20 profesores en formación a los que
tampoco conocen. No conocen el lugar en el que tiene lugar la formación; no conocen las nuevas
rutinas; las tareas que realizarán serán nuevas para ellos. A pesar de todo eso, habrá pocos
problemas de conducta. A veces, la gente nos pregunta si seleccionamos a los alumnos con
autismo y aceptamos sólo a los que tienen pocos problemas de conducta. La respuesta es que no,
no hacemos eso. Sin embargo, sí que pedimos que los alumnos que tienen graves problemas ante
la «proximidad» no tomen parte en las sesiones de formación. Esos alumnos se pueden integrar
en un aula para personas con autismo, pero durante una sesión «le formación se tendrían que
enfrentar a la proximidad de demasiadas personas nuevas. Estaríamos sometiendo a esos alumnos
a una semana muy frustrante, con 30 adultos a su alrededor.

El secreto del éxito es sencillo: se trata de una combinación, entre sr entorno predecible, unas
rutinas, y la combinación de todo eso con tareas que los alumnos puedan asumir, o se encuentren
próximas a su nivel de competencia.

Configurar un espacio para la sesión de formación práctica es muy parecido a configurar una
nueva aula de autismo o un nuevo taller de adultos. Los profesores utilizan aquí un razonamiento
similar y, normalmente, comienzan con tan pocos conocimientos básicos como nosotros.

Pongamos un ejemplo: en una determinada sesión de formación, nuestros alumnos con autismo
eran: Luke (5 años), Max (10 años), Catherine (15 años), Paul (21 años) y Peter (25 años). Pedimos
de antemano alguna información elemental sobre sus dificultades de comunicación, su capacidad
de adaptación, sus aptitudes para el trabajo, su conducta durante el trabajo, sus habilidades para
el tiempo de ocio y sus habilidades sociales. Preguntamos si determinadas habilidades se habían
conseguido ya, si estaban emergiendo o si no habían conseguido lograrse. Algunas veces, esos
niveles se interpretaron de forma creativa; por ejemplo, nos dijeron de una niña que sabía poner
la mesa, pero el lunes, el primer día del curso, vimos que sólo podía poner un objeto en la mesa si
recibía ayuda. Y tuvimos el caso de un adulto, en cuyo historial ponía que trabajaba en la
biblioteca, pero que sólo era capaz de poner sellos en unos sobres, si contaba con asistencia física.

Estos comentarios son sólo para indicar que uno hace lo que puede; todo se prepara lo mejor
posible, de la misma forma que se organiza una clase o un taller, pero no obstante, sólo en la
práctica podemos ver si funciona. Los alumnos con autismo pronto muestran a través de su
conducta si las tareas están o no dentro de sus posibilidades. Todo proceso educativo requiere una
constante evaluación. A menudo, tenemos que cambiar las tareas desde el primer día del curso.
Primero, vimos el espacio para el curso, el sábado por la mañana. En un extremo de la sala había
ventanas desde el suelo hasta el techo, que daban al jardín. No era lógico utilizarlo como lugar de
trabajo, pero sería el área para el tiempo libre y abarcaría todo el espacio posible. Al otro extremo
de la sala, sólo había una pared, sin puertas ni ventanas; ese sería el rincón de trabajo. Al lado del
área para el tiempo libre pusimos el área para comer. Esa fue la primera división aproximada.

Examinemos ahora más detalladamente el espacio de trabajo, y veamos qué teníamos en mente
cuando asignamos sus lugares a nuestros alumnos. Tengamos primero en cuenta nuestros
esfuerzos para darles toda la independencia posible. Después de todo, esa era la motivación más
importante para dividir el espacio.

Luke, de 5 años (el alumno más joven) era, según el informe, una verdadera dinamo. Todavía no
había desarrollado el hábito de quedarse sentado delante de una mesa, ni comprendía que había
lugares separados para trabajar (donde uno hacía lo que se le pedía) y para el tiempo libre (donde
uno podía hacer, más o menos, lo que quería). Su atención vagaba. Habría que ponerlo en una
especie de «rincón», con paneles a ambos lados y por detrás. Durante las horas de trabajo, tenía
que aprender a prestar atención a los elementos más importantes: sus propias tareas. Había que
mantener a los demás lejos de su campo de visión, porque le resultaba difícil concentrarse y
distinguir lo importante de lo irrelevante, incluso en una situación adaptada tan estrictamente
como aquella. Además, sus sesiones de trabajo serían, probablemente, muy cortas y tendría que
desplazarse al área de tiempo libre más a menudo que los demás alumnos. Su rincón de trabajo,
por tanto, se protegió bien con paneles, pero se situó cerca de la zona de ocio, que de todas
formas tenía que estar fuera de su línea visual, para evitar la asociación durante el trabajo con la
«conducta de juego».

A menudo nos preguntan acerca de esos «rincones». De hecho, A pregunta de los rincones parece
haber sustituido a la pregunta que solía salir constantemente, hace diez años, acerca del «uso
limitado del lenguaje». Entonces, a la gente le parecía raro que los educadores hablasen tan poco
y que a menudo sólo dirigieran unas cuantas palabras clave a los «pobres» niños con autismo.
Ciertamente, eso suena a conducta militarista y fría, y no hay duda de que el antiguo concepto de
las «madres nevera» tenía algo que ver con ello. Eso era antes de que A gente se diera cuenta de
que los niños con autismo tienen graves problemas de comunicación. Ahora es normal que los
profesionales no fomenten la logorrea (hablar excesivamente). En lo que se refiere a los
«rincones», es importante comprender que no tienen nada que ver con d concepto de «encerrar a
los niños», sino más bien con la dificultad que las personas con autismo tienen para prestar
atención a los estímulos importantes.

El espacio delimitado por paneles es una forma de liberar a los niños de las interrupciones en su
concentración. No se trata de una finalidad en sí misma, sino de un punto de partida. Mire
atentamente los siguientes dibujos, antes de leer las explicaciones. Creo que, de esa forma,
comprenderá mejor la importancia de adaptarse correctamente al entorno. (Nota: como ve, el
aula está organizada de una forma muy distinta a las aulas convencionales. Todos los alumnos
tienen mesas para trabajar independientemente. No pueden seguir unas instrucciones pensadas
para todo el grupo).

En la figura 2.4 se ve al alumno como más nos gusta verlo: mirando hacia el espacio abierto y
ocupado con su trabajo. Su estantería está unos cuantos metros detrás de él; allí es donde recoge
y guarda sus tareas o actividades. Va desde la mesa de trabajo hasta la estantería sin necesidad de
ayuda.

El alumno de la figura 2.5 se sienta delante de una pared, a unos metros de distancia de su
estantería de trabajo, situada a su izquierda. No tiene problemas para desplazarse hasta la
estantería, desde la mesa de trabajo. Saca los trabajos y los vuelve a colocar sin ayuda.

En la figura 2.6, se puede ver que el alumno es menos independiente. Toma los trabajos de la
estantería de trabajo situada a la izquierda y los vuelve a colocar allí mismo, sin tener que
levantarse. Si se aleja de la mesa de trabajo, inmediatamente se siente confuso.

El alumno de la figura 2.7 está habituado a trabajar de izquierda a derecha; sacar el trabajo de la
estantería de la izquierda y volverlo a dejar allí es demasiado para él, tendría que organizarse
demasiado. Trabajar de izquierda a derecha se ha convertido en algo automático, y de esa forma
su independencia ha mejorado bastante. Todavía no está listo para pasar a la siguiente fase, eso
llegará (tal vez) más tarde.

El siguiente alumno, el de la figura 2.8, trabaja de la misma forma que el anterior, pero necesita
tener un panel detrás de él, porque se distrae inmediatamente, si alguien entra en el aula, o si otro
alumno pasa detrás de él mientras se dirige hacia la zona de tiempo libre.

Luke se sienta dentro de un «rincón» como el de la figura 2.9. Todavía no ha llegado a la fase de
independencia que le permitiría sacar sus tareas de la estantería de la derecha y almacenarlas a la
izquierda. Todo tiene que hacerlo todavía con supervisión física. El educador ha puesto tres tareas
sobre la mesa y se las entregará de una en una. Cuando estén completadas, le ayudará a colocarlas
a la derecha.

Todavía queda un largo camino hasta que podamos ver a Luke sentado como se muestra en la
figura 2.4. Probablemente, es necesario tener en mente el objetivo final, para comprender el
significado de la división inicial mediante paneles. Conlleva trabajar dando pequeños rasos; si se
desea que al final puedan moverse 5 metros, es necesario empezar por unos milímetros.

Peter (25 años) también se distrae con facilidad. Está en un nivel equivalente al del alumno de la
figura 2.6. Si se siente confuso, mudamente muestra problemas de conducta. Tenerse que mover
lo confunde fácilmente; una vez se ha puesto en marcha, no recuerda lo que se esperaba de él. Su
falta de confianza y su sensación de fracaso lo ponen muy nervioso. Peter vive en casa con sus
padres. Ninguna institución quiere ocuparse de él, debido a sus problemas de conducta. Sus
padres no quieren que esté en una institución psiquiátrica tradicional, en la que le traten como a
una persona con trastornos mentales, en vez de como a alguien que tiene un trastorno del
desarrollo. No obstante, si uno intenta adaptarse a él, si se le ofrece predictibilidad y se le dan
tareas adecuadas para su nivel, de verdad es un buen tipo. Si tiene problemas, te avisará: golpeará
la mesa con la mano y dirá «das golpe». En esa misma situación, cuando las cosas no estén tan
mal, puede que diga «quieres irte a casa».

Catherine (15 años) es un caso especial. Bueno, todos lo son, pero Catherine... habla. A veces,
habla muchísimo. El problema es que muchos de los que la rodean creen que comprende todo lo
que dice y, como tiene capacidad para hablar, piensan que es una persona con autismo que ha
alcanzado un gran desarrollo de sus capacidades. Sin embargo, a pesar de eso, Catherine tiene
grandes dificultades para organizar su conducta y es muy dependiente. Lo sabemos, porque ha
tomado parte en anteriores sesiones formativas. También sabemos antes de comenzar que
nuestros alumnos profesionales en prácticas harán muchas preguntas acerca de por qué el rincón
de trabajo de Catherine está bien protegido. Catherine toma las tareas de la izquierda y las vuelve
a poner allí (como en la figura 2.5), pero con un panel detrás de ella, porque se distrae con
facilidad y, entonces, enseguida presenta problemas de conducta.

Max (10 años) y Paul (21 años) tienen una conducta más adecuada a la hora de realizar sus tareas.
Los pondremos en un espacio más abierto, el uno frente al otro, como se muestra en la figura
2.10. Max ha desarrollado ligeramente el lenguaje hablado; habla muy bajito y con voz ronca. En
situaciones no adaptadas, se comporta de forma caótica, sacudiendo la cabeza arriba y abajo
frenéticamente. No obstante, en cuanto está sentado en su rincón de trabajo, con una explicación
visualmente clara (mediante dibujos), se siente mejor. Entonces no parece que tenga autismo.

Tuvimos a Paul en nuestros cursos durante 3 años. Al comienzo, se consideraba que era imposible
educarlo. Lleva los dos últimos años viviendo con sus padres, porque era un caso demasiado difícil
para la mayoría de las instituciones. Es, en cierta forma, parecido a Peter: un adulto con autismo
que tiene grandes dificultades y que colabora bien si se le explica todo claramente y si se le
asignan tareas que él puede hacer. Pero si las tareas resultan demasiado confusas o de un nivel
demasiado alto... ¡cuidado!
 En la figura 2.10 se puede ver cómo instalamos el rincón de trabajo. Sólo podemos ver si estamos
en el buen camino, si se trata de la mejor organización, una vez lo hayamos puesto en práctica.
Hacemos todo lo que podemos, y el resto es evaluación. Durante las sesiones de formación, a
veces es necesario introducir cambios drásticos en el plan. Eso no tiene por qué ser un retroceso,
sino que es normal.

Durante esta sesión de formación, casi todas las adaptaciones fueron para el área de tiempo libre.
En el dibujo, se puede ver que está líen definida, con bancos suecos y muebles. Las divisiones
entre el área de tiempo libre, el área del comedor y el área de trabajo están bien definidas
visualmente, e incluso se han utilizado objetos para marcar las divisiones. Habíamos decidido
instalar una serie de rincones más pequeños en el área de tiempo libre: un rincón para que Paul se
sentara, porque le gusta escuchar música, y un lugar tranquilo para hacer rompecabezas u hojear
una revista.

El lunes, nos damos cuenta de que el área de tiempo libre tiene que estar mejor definida,
especialmente para Peter y Luke, pero también para Catherine, que parece tener dificultad con
esa situación desestructurada. Si no tenemos cuidado, Luke, que es muy hiperactivo, irrumpe en el
área de Peter, para quien es importante estar a solas, y eso podría dar como resultado un
«accidente»: Peter no entiende por qué Luke lo aborda, y el pequeño e indefenso Luke podría
incluso recibir una bofetada. Prevenir es mejor que curar. Y también tenemos a Catherine, incapaz
de desarrollar cualquier iniciativa propia en el área de tiempo libre. Deambula de un lado a otro,
sin finalidad, y (probablemente por puro aburrimiento, debido a la falta de una alternativa) pega
una patada a cualquiera que esté cerca y que parezca ser más débil que ella. También habrá que
adaptar una parte del área de tiempo libre, asimismo con un horario de tiempo libre. Hay que
entender que estamos hablando al mismo tiempo de proporcionar predictibilidad y de prevenir
problemas de conducta.

Una de las estrategias educativas más importantes, a la hora de ocuparse de los problemas de
conducta, consiste en adaptar el entorno, que tiene que ser tan individualizado como sea posible.

2.5. La experiencia del tiempo: cómo crear una ruta temporal visible. Cursos de gestión del tiempo

La vida es una lucha continua. La indecisión acerca de cosas a las que otras personas se refieren
como triviales da como resultado una angustia interior horrible. Por ejemplo, si alguien en casa
dice: «Es posible que vayamos de compras mañana», o si alguien dice: «Ya veremos qué sucede»,
no parecen darse cuenta de que la incertidumbre me causa mucha angustia y que constantemente
estoy dándole vueltas, en el sentido cognitivo, a lo que podría o no podría ocurrir. La indecisión
relativa a los eventos se convierte en indecisión relativa a otras cosas, como dónde hay que poner
o encontrar los objetos, y qué es lo que la gente espera de mí.

Esa confusión es el resultado de que no soy capaz de comprender el mundo que me rodea, y es
ella la que creo que me hace tener miedo. Ese miedo me provoca la necesidad de apartarme.
Cualquier cosa que ayude a reducir la confusión (y algunas personas pueden ser verdaderamente
útiles en este punto) tiene la virtud de reducir el temor y, en última instancia, de reducir el
aislamiento y la desesperación, y de hacer que la vida sea un lugar un poco más soportable. Si las
demás personas pudieran experimentar durante unos minutos lo que se siente al tener autismo,
podrían saber cómo ayudar.

Therese Joliffe y cois., 1992

En la definición de autismo hablamos de alteraciones cualitativas en el desarrollo de la interacción

social, la comunicación y la imaginación. Personalmente, me gustaría agregar que también las hay
en la «experiencia del tiempo». Las personas con autismo tienen dificultades para comprender los
aspectos abstractos de nuestra Interacción social, de nuestra comunicación. Tienen dificultades
para ir más allá de la información o de ver más allá de lo literal. Así pues, cómo van a comprender
el tiempo, que es «invisible»? Las personas con autismo tienen graves y comprensibles dificultades
con eso, que no se pueden explicar sólo por un nivel bajo de desarrollo.

Mirémonos: ¿qué hacemos para controlar el tiempo? Lo hacemos «visible» mediante agendas,
calendarios y relojes. Al convertir el tiempo en algo visible y mensurable, conseguimos tenerlo
bajo control más fácilmente. En algunas empresas, se organizan cursos sobre la gestión ¿el
tiempo, con la finalidad de enseñarnos a utilizar el tiempo de forma más eficiente. Cuando pienso
en los niños con autismo, me gusta el concepto «gestión del tiempo»: ellos también tienen que
aprender a gestionar el tiempo. Muchos problemas de conducta se relacionan con sus problemas
para conseguirlo.

La experiencia del texto anteriormente citado revela el miedo y el pánico relacionados con la
inseguridad de no saber qué sucederá. En ese caso, la experiencia es la de una mujer adulta con
autismo que ha conseguido desarrollar excepcionalmente bien sus capacidades. Un chico con las
capacidades muy desarrolladas y que era alumno nuestro se expresaba verbalmente de forma tan
efectiva que él mismo era capaz de explicar con palabras sus sensaciones acerca de la ayuda que le
prestaban las ayudas visuales del curso (horarios diarios, programas de trabajo, organización de
las tareas, etc.):

Creo que es una lástima que mi profesora no siga ella misma el curso. Los horarios me hacen la
vida más fácil, pero en mi clase ordinaria no les gusta utilizarlos.

Jonathan (12 años)

Si aquellas personas con autismo que han desarrollado sus capacidades al máximo tienen este tipo
de problemas, es fácil deducir que también los tienen las personas con autismo que no han
alcanzado tal nivel de desarrollo, aunque a ellas les resulte más difícil expresarlo. Sólo hay que ver
la cantidad de padres que se quejan de que sus hijos con autismo no saben esperar:

Si huele la comida, quiere comer inmediatamente, incluso si se acaba de poner la carne en la

sartén. Si le explicas que tiene que esperar, comienza la rabieta.

Es un problema de gestión del tiempo. ¿Cómo pueden los niños con autismo arreglárselas con algo
tan abstracto como la «duración»? Podemos ayudarles haciendo que la duración sea concreta,
audible y visible. Un reloj de cocina con alarma puede hacer maravillas. ¿Cuánto tiene que esperar
un niño en el cuarto de estar, hasta que llegue la hora de comer? Hasta que escuche el timbre del
reloj. Mary tiene problemas para pasar de una situación a otra; esté donde esté, se quiere quedar
allí. Un movimiento que no se haya anunciado previamente es seguro que terminará en una
rabieta. Podemos ayudarla, si la dejamos que mire el reloj de la cocina. Así, puede prepararse para
el cambio. En tres minutos, la alarma se disparará, y entonces ella estará preparada. ¿Cuánto
tiempo tiene que quedarse un niño en el área de tiempo libre? Escuchará cuatro canciones de los
casetes, y cuando termine la música, será hora de volver al trabajo. Nosotros lo hacemos visible
con nuestros relojes de muñeca; los niños con autismo pueden mirar un pequeño reloj de arena:
cuando se acaba la arena, es la hora.

El padre de un niño con autismo convirtió la música en un haz de luz. Al principio de la hora del
juego, se puede escuchar la música y el haz es muy largo. A medida que pasa el tiempo, el haz de
luz se acorta. Es una especie de reloj para personas con autismo.

Los niños también pueden aprender la secuencia de actividades a través de imágenes u otros
símbolos. ¿La cena? No, todavía no, mira: la tarjeta dice que primero tienes que ir a la zona de
tiempo libre. La tarjeta con la cena viene después de eso.

Uno de sus problemas es que, si decimos «no», ese «no» suena muy terminante. El niño no puede
comprender que lo que ahora es no», puede ser «sí» más tarde. Una tarjeta un poco más adelante
en el horario diario puede hacer que el «sí» posterior sea visible, y dejar claro que el «no» es sólo
temporal.

2.6. ¿Cuándo hacemos esto? ¿Cuándo hacemos aquello? Cómo hacer que el transcurso del día sea
visible

Al igual que nosotros, las personas con autismo necesitan un horario, una planificación que
pueden hacerse ellos mismos o que, si eso resulta muy difícil, puede hacerles otra persona.

Un horario o una tabla con los horarios diarios es demasiado rara muchos de ellos: no pueden
predecir ni asimilar tanto tiempo junto. Al principio, un horario consiste, simplemente, en
aprender a reconocer la secuencia predecible de dos actividades, una después de otra. Se trata de
aprender a reconocer un orden en las cosas, aprender a «ver» que sus vidas no las dicta el azar.

¿Qué símbolos se pueden utilizar para esto? (Veamos las figuras 3.2 y 3.3 de las páginas 98 y 99).
La palabra escrita es demasiado abstracta para la mayoría de ellos, y las imágenes pueden ser
demasiado planas (dos dimensiones que representan objetos tridimensionales o actividades).
Cuando sea necesario, se puede utilizar algo tridimensional: un objeto que se utilizará en la
siguiente actividad, por ejemplo, un plato para comer, un tornillo con el que trabajar, una pelota
con la que jugar. De esa forma, un niño aprende que el mundo es predecible: un plato anuncia que
es la hora de comer, y una pelota anuncia la hora del recreo.

No olvidemos que un niño con autismo necesitará que lo guiemos físicamente al comienzo de este
proceso de aprendizaje, de la misma forma que necesita asistencia física con tantos otros procesos
de aprendizaje; hay que ayudarle a llevar el plato a la mesa y hay que ayudarle a llevar la pelota
hasta la zona de tiempo libre. Sólo entenderá la conexión más adelante. Si nos limitamos a poner
una pelota o un plato dentro de su campo de visión y esperamos a que él comprenda lo que
deseamos, tendremos que esperar mucho y perderemos mucho tiempo. Eso puede que no sea
importante, en lo que se refiere a nuestro tiempo, pero para el niño que estará sin esa nueva
perspectiva, se le hace mucho más largo.

El niño se vuelve un poco más independiente, si puede poner cada objeto en la caja correcta. Por
ejemplo, la pelota tiene que ir dentro de una caja en cuyo interior hay una imagen de exactamente
la misma pelota; esa caja está situada en la zona del tiempo libre; el tornillo pertenece al rincón de
trabajo y va dentro de una caja que tiene una imagen de un tornillo que es exactamente del
mismo tipo. Es como hacer un rompecabezas espacial (uno de los puntos fuertes de las personas
con autismo). Incluso a pesar de que al principio el niño no comprenda que el tornillo simboliza el
período de trabajo, seguirá asociando el objeto con un lugar. Se lleva el tornillo hasta un lugar en
el que hay un tornillo idéntico, y ese es el lugar en el que tiene lugar la actividad. La comprensión
aparece más tarde.

Aprender a reconocer los eventos del día conlleva una individualización considerable:

1. La primera fase implica duración. Un «horario diario» para determinados niños puede consistir
simplemente en enseñarles la predictibilidad de dos actividades, por ejemplo, que primero se
trabaja y después se juega (esa es la base usual: aprender a reconocer que existe un determinado
ritmo en la vida. A veces, se hace una cosa antes que otra, por ejemplo, trabajar, y después se
puede hacer lo que a uno le gusta: jugar). Más adelante, se puede anunciar medio día. Después,
probablemente, todo el día. A continuación, viene el programa de trabajo, luego un calendario
mensual... según las posibilidades.

2. La segunda fase conlleva un entrenamiento. Al principio, se guía físicamente al niño para ir de

un lugar a otro. A continuación, se le da el objeto y el niño lo lleva hasta el lugar correcto (en el
camino, lleva el objeto en la mano, para que pueda «sentirlo» constantemente y no olvide lo que
pensaba hacer). Más adelante, es posible que sólo tenga que ver el objeto para saber de
inmediato lo que se espera que haga.

3. La tercera fase consiste en la elección de los símbolos. Lo más importante es tener muy
presente algo: el símbolo más importante no es el símbolo más «elevado» ni más abstracto, sino el
que permite una mayor independencia. Se puede trabajar con objetos, tal y como se describió
anteriormente, imágenes (dibujos o fotos) o con palabras escritas. También existe toda clase de
formas entre medias: formas que cambian, objetos pegados a tarjetas, objetos con un dibujo a su
lado, imágenes con un texto escrito debajo en las que el texto cada vez es mayor y el dibujo cada
vez más pequeño... Cuando tengan que utilizar un nuevo símbolo, siempre es importante preparar
concienzudamente a los niños en sus mesas de trabajo; por ejemplo, se les puede enseñar a poner
los dibujos al lado de los objetos o las palabras al lado de los dibujos. Sólo cuando hayan
comprendido completamente la conexión en la situación más sencilla, cuando sólo esté presente
la información esencial, y estén protegidos de la información excesiva (y, por tanto, molesta),
estarán preparados para utilizar estas nuevas percepciones en un contexto más complicado, en
casa y en el aula, donde están menos protegidos de información extraña y que los distrae, como
un hermano pequeño que llora, el estruendo de la televisión u otro alumno que camina desde el
rincón de trabajo hasta la zona de recreo. E insisto, aun a riesgo de repetirme, en que no siempre
podemos utilizar lo que llamamos el nivel «más alto», es decir, la clase de ayuda más útil para
nosotros. Aceptar significa también aceptar las diferencias, aceptar que alguien es diferente y que
necesita que lo ayudemos de una forma diferente. Después de todo, ¿qué deseamos para alguien
con autismo? ¿Que sea feliz, a su manera, o que se parezca a nosotros tanto como sea posible?

2.7. La pregunta ¿cuánto tiempo? En el trabajo y en otras planificaciones

Los objetos y las imágenes proporcionan una respuesta visual a las preguntas «cuándo» y
«dónde». No obstante, si un alumno sabe que se le espera en la mesa de trabajo en un
determinado momento, también quiere saber cuánto tiempo durarán esas actividades. Intenten
explicarle eso a alguien que no tiene capacidad para comprender el lenguaje hablado, o que la
tiene muy limitada, que no comprende el concepto tiempo y que no comprende realmente el
concepto de cantidad. De nuevo, todo se reduce a presentar la información abstracta de una
forma concreta: lo invisible y repentino se convierte en visible y duradero. Asimismo,
enseñaremos el concepto «cuánto tiempo» en la situación más organizada (la mesa de trabajo), de
forma que el alumno también comprenda la «duración» en una situación que puede no estar
demasiado bien adaptada a sus necesidades.

Imaginemos a un alumno con autismo sentado a la mesa de trabajo. Sabemos que hará algo
significativo allí, pero él todavía no lo sabe; su experiencia puede haber sido diferente. Estamos
ocupados desarrollando una nueva rutina y nuevos hábitos de trabajo. Sabemos que,
posteriormente, llegarán a gustarle, pero de momento es posible que esté luchando contra una
nueva rutina, como a menudo le sucede cuando se enfrenta a una situación nueva. Por eso es tan
importante para él comprender cuánto durará esa situación.

A veces, me pregunto qué haría yo si se me pusiera en una situación muy difícil, si se me pidiera
que realizara alguna tarea demasiado complicada (para mí), y no se me diera ninguna información
acerca de la duración de esa tarea. Yo mismo tendría problemas de conducta en circunstancias
menos confusas. Por el contrario, si alguien me dijera que sólo va a durar entre cinco y diez
minutos, me resultaría más fácil aceptar las dificultades, porque habría un final a la vista.

Las personas con autismo también quieren tener el final a la vista. Invitamos al niño a que venga a
la mesa de trabajo, muy bien, pero ¿para cuánto tiempo? Tenemos una planificación de trabajo
para ello, un plan que muestra todas las tareas que se tienen que terminar. Puede tratarse de un
programa por colores, en el que cada color indique una tarea diferente. Una tarjeta roja en el
programa indica la caja de la izquierda, que tiene el mismo color rojo; de igual forma, la tarjeta
verde indica la caja verde, y la tarjeta azul se refiere a la caja azul. Cuando ya no se ven más
tarjetas de colores en el programa, el trabajo ha terminado. Por supuesto, se puede organizar un
programa similar con números, en el que el 1 simbolice la primera tarea, el 2 la segunda, el 3 la
tercera, etc., y cuando todos los números hayan desaparecido del programa, la sesión de trabajo
habrá terminado. Por cierto, el uso de números no depende de la comprensión numérica del niño.
Puede aprender que 1, 2, 3 no indican una cantidad, sino una secuencia, en la que 1 es lo que se
hace primero, 2 viene después y 3 a continuación.

Los niños que tienen problema para asociar colores o para utilizar números pueden aprender a
trabajar de forma independiente a un nivel más bajo, utilizando objetos. La duración de la sesión
de trabajo se mostrará sencillamente mediante el número de bandejas de trabajo situadas a la
izquierda de la mesa: tres bandejas a la izquierda simbolizan tres tareas que hay que completar.
Cuando las bandejas/ raías se hayan desplazado de la izquierda a la derecha, el trabajo habrá
terminado (¿por qué de izquierda a derecha y no al revés? Se trata de un hecho condicionado
culturalmente: en nuestra cultura, se aprende a leer y a escribir de izquierda a derecha, y muchas
otras actividades se orientan de izquierda a derecha. Tiene sentido conservar esa opción cultural,
también para los niños zurdos). Incluso a este nivel tan «sencillo, el niño experimenta la claridad y
la predictibilidad. Si no hay más objetos a su izquierda y todo se ha movido hacia la derecha, se
nominó la sesión de trabajo. El alumno puede que no tenga conceptos numéricos y que no
comprenda bien qué es el tiempo, pero aun así puede entendernos. Los objetos «hablan»:
izquierda es «para hacer»; derecha es «hecho». Los objetos concretos han sustituido a los
conceptos abstractos.

2.8 Acerca de «cómo hacer» una tarea. ¿Cómo se organiza?

Empecemos de forma sencilla, ya que este punto es siempre el obstáculo más difícil. Los
profesionales en formación que asisten a nuestros cursos escuchan esto continuamente durante
las sesiones. Después van a sus propias clases o talleres y desarrollan actividades que son mucho
más fáciles que las que han realizado antes, pero aun así están en un nivel demasiado alto.

Pongamos un ejemplo. Utilizamos bandejas (cajas o cestas) que siempre contienen una tarea, en
este caso, un ejercicio de clasificación. Los alumnos toman la bandeja de la izquierda y la ponen en
la mesa de trabajo. ¿Dónde? ¿A la izquierda? ¿En el centro? ¿A la derecha? Es más fácil si ponen la
bandeja a la derecha de la mesa, porque de esa forma está ya preparada cuando se haya
terminado la tarea, que es el momento de recogerlo todo. Para ayudar al niño a recordarlo,
podemos marcar el lugar en el que irá la bandeja de forma más visible, con cinta adhesiva de
colores.

En primer lugar, hay que vaciarlo. En la bandeja hay tres cajas: una contiene tornillos y bloques de
Lego (que irán a la izquierda); otra caja con un tornillo dentro de ella (como forma de explicar al
niño que los tornillos irán allí dentro) y la tercera con un bloque de Lego en ella (ahí es donde irán
los bloques de Lego). No puede ser más sencillo. Y, sin embargo, esta tarea sigue siendo
demasiado difícil para muchos alumnos con autismo que, si la tarea se les simplificara, podrían
trabajar de forma independiente. Se desconciertan al sacar las cosas de la caja, organizan mal la
tarea y empiezan con problemas de conducta, problemas que podemos evitar si les damos mayor
claridad visual. Por ejemplo, podemos marcar la mesa con los números 1, 2 y 3. Al ver las cajas de
dentro de la bandeja, los alumnos ven que llevan los números 1, 2 y 3. Les enseñamos a poner la
caja 1 encima del 1, la caja 2 encima del 2 y la caja 3 encima del 3 (véase la figura 2.11). Todas las
cajas están ahora en el orden correcto y los alumnos pueden organizar sus tareas de forma
independiente, algo que al principio era imposible. Se puede montar un sistema similar, pero con
colores: azul sobre azul, rojo sobre rojo, amarillo sobre amarillo.

Para los alumnos que no han desarrollado habilidades organizativas, podemos diseñar tareas de
«una caja», en las que todo esté organizado de antemano: tres compartimentos en una caja. El
niño coge de la izquierda toda la tarea ya organizada, la completa y la pone a la derecha. Tarea
terminada.

No se trata de conocer y seguir «recetas», sino de comprender razonamientos que hay detrás de
esas recetas. La idea básica es la siguiente: preparar al niño para que su vida de adulto sea lo más
independiente posible. La independencia, a su vez, depende de la forma en que adaptemos el
entorno y las actividades para ellos. A través de esas tareas adaptadas, podemos ayudarles a ser
más independientes y a depender menos de nuestra ayuda; tienen mejor control de la situación y
desarrollan un sentimiento de autoestima. Las tareas adaptadas, por lo tanto, ejercen un efecto
emocional que es directo y positivo. Al proporcionar a los niños la posibilidad de hacer las cosas
satisfactoriamente más a menudo y fracasar menos veces, se reduce la necesidad de conducta
estereotipada y, asimismo, se producen menos problemas de conducta.

Los niños de desarrollo típico se sienten competentes cuando juegan. Los niños con autismo se
sienten competentes cuando trabajan.

2.9. Recompensas concretas como forma de motivación. Las preguntas del «por qué»

Casi todos empleamos mucho tiempo en ganar dinero. Si esa motivación se suprimiera,
trabajaríamos mucho menos. Ahora sabemos que el dinero no es un gran estímulo para la mayoría
de las personas con autismo; para alguien que tiene dificultad para ver «el significado oculto» de
las cosas, el dinero no es más que un trozo de papel.

Hacemos gran cantidad de cosas por el estatus que nos proporcionan o por otros motivos
«superiores»: por el bien de la humanidad, por solidaridad, por lograr justicia, etc. Todas esas
motivaciones están a un nivel social tan impenetrable que la mayoría no consigue inspirar a
alguien con autismo para que trabaje. Entonces, ¿cómo podemos hacer que todas las actividades
que les ofrecemos tengan «significado», a un nivel que esas personas puedan comprender?
Inicialmente, eso se consigue a través de recompensas. Sé por experiencia que, si alguien quiere
persuadirme para que haga algo difícil, hará bien en ofrecerme un «soborno» muy concreto: una
botella de buen vino o una buena cena, tal vez.

Los niños de desarrollo típico crean mucha energía a partir de los contactos con los demás, porque
estos contactos son una recompensa en sí mismos. Esos niños quieren ser como a sus padres les
gustaría que fueran, y copian a su hermana o a su hermano (se cuenta la historia de que a un
atleta de triatlón le pidieron que hiciera las mismas actividades que un niño de 2,6 años
socialmente activo, y que tras cuatro horas acabó exhausto). Esta clase de energía no está
presente en la mayoría de los niños con autismo. No obstante, seguimos queriendo que nuestros
alumnos experimenten las recompensas: su vida es mucho más difícil que la nuestra, por lo que las
necesitan mucho más. La única diferencia es que sus gustos, a menudo, son extraordinarios, y
pueden acabar queriendo premios que a nosotros nos resultan muy extraños, como tener en la
mano un coche de juguete, balancear una cuerda, etc. Durante el período de desarrollo, la comida
o la bebida puede que sean las únicas recompensas que los motiven. Entonces, se empiezan a
utilizar esas recompensas, junto a grandes cantidades de frases como ¡bien hecho!», «¡muy
bien!», etc., con la esperanza de que los elogios lleguen a ser más importantes y que no hagan
falta esos premios. En cualquier caso, los niños tienen que aprender que no se obtiene algo a
cambio de nada. Les pedimos que hagan cosas que les resultan difíciles, cosas que pueden
parecerles inútiles en ese momento, y por lo tanto, tienen que sentirse recompensados cuando las
hacen. Creo que es bueno para ellos que visualicen el premio, tal vez poniendo una imagen de él al
final de su plan de trabajo o en el propio horario diario. Cuando entren en el aula o se unan al
grupo, pueden ver el símbolo de las recompensas a intervalos regulares, y piensan: «Han pensado
en mí, me comprenden, me quieren». Felizmente, la experiencia demuestra que la claridad visual
y la sensación de éxito en sí ya funcionan como recompensas. A menudo, la capacidad de «ver» el
objetivo final, de poder tener una visión de conjunto de toda la tarea (principio y fin) es suficiente
motivación en sí misma. Un «por qué» conceptual, social, se sustituye por su equivalente
perceptivo: ver el objetivo final es a menudo motivación suficiente. A continuación, se producen
períodos de trabajo fuertemente individualizado, en el que todo funciona, pero durante su tiempo
libre, a menudo se vuelven a sentir devastados por los mismos problemas de antes, y entonces las
cosas pueden volver a ir mal.

2.10. Preguntas más frecuentes en relación con las planificaciones descritas

1. ¿Deberían los padres utilizar horarios en casa?

Hemos descrito cómo se puede adaptar el entorno de una sesión de formación en un aula
improvisada. Los padres pueden inspirarse en los ejemplos que hemos dado. Conocemos a
muchos padres que, con la orientación de los profesionales, han adaptado el espacio y los horarios
de casa para sus niños. Por supuesto, no se puede esperar de los padres que organicen su casa
como si fuera un aula. El trabajo con los padres también es totalmente individualizado y conlleva
escuchar sus necesidades y prioridades, así como tener en cuenta los deseos de toda la familia.

2. Esos horarios, ¿fomentan la inflexibilidad cognitiva? ¿No se corre el riesgo de condicionar en

exceso a los niños con autismo?

Una respuesta en forma de eslogan sería: si te hablo y me comprendes, ¿te sientes condicionado?
Por supuesto que no. Pues bien, nuestros horarios son, sencillamente, una forma de
comunicación.

Alguien que no comprende el lenguaje hablado o que tienen dificultad para utilizarlo aprende a
comprender un lenguaje visual. Al igual que sucede con el lenguaje «normal», el primer paso
consiste en comprender. En cuanto un alumno entiende el sistema, intentará gestionarlo de forma
activa. Todos conocemos a niños que tienen sus propios horarios en casa o en la escuela. Primero
comen, luego escuchan música, luego van a la piscina, luego a la escuela de montar a caballo,
luego al supermercado, etc.

Obviamente, resulta muy satisfactorio para nosotros, si vemos que los niños empiezan a
comprender los sistemas, pero cuando han llegado a esta fase, es necesario para ellos que
aprendan a diferenciar entre la secuencia de actividades y sus propias preferencias. Se les puede
enseñar dónde están las «tarjetas de comunicación» para las actividades, de forma que puedan
elegir por sí mismos, pero al igual que sucede con los niños de desarrollo típico, también tienen
que aprender que algunas elecciones son imposibles a determinadas horas.

Por supuesto, existe el peligro de que desarrollen una cierta rigidez al seguir los horarios,
especialmente si el horario diario tiene siempre las mismas actividades y en el mismo orden. Es
importante enseñar a los niños a enfrentarse a los cambios y a las nuevas experiencias. Por ese
motivo, una vez han comprendido los valores simbólicos de los horarios diarios, por ejemplo,
anunciamos nuevas actividades, mediante dibujos u objetos, para cambiar la planificación.

Hemos descubierto que el cliché estándar (que los niños con autismo no pueden afrontar los
cambios en la rutina) no es cierto. Desde luego, sí que tienen problemas con los cambios no
anunciados, pero eso es normal, y nos sucede a todos. Si tenemos un cierto patrón de expectativas
en relación con algo que para nosotros es importante (una salida al cine o al teatro), y un minuto
antes de salir nos dicen que se ha cancelado la salida, también tenemos problemas para aceptarlo,
y hasta podemos mostrar «problemas de conducta». No obstante, si unas cuatro horas antes se
nos explica de buena manera que el concierto se ha cancelado, pero que en vez de eso vamos a ir
a un buen restaurante, no nos sentimos tan mal por ello. Podemos anunciar las cosas de una
forma similar a nuestros alumnos con autismo: «Lo siento, hoy no podemos ir a la piscina, pero
mirad el horario: vamos a escuchar música». Es más, no podemos olvidar que todos estos horarios
evolucionan. Algunos niños que empiezan por trabajar con objetos, al final es posible que sean
capaces de utilizar instrucciones escritas.

También hemos hablado acerca de colgar los horarios en una posición fija en el aula o en casa,
pero para los alumnos con autismo más capacitados, se pueden diseñar sistemas portátiles y más
flexibles. La secuencia de actividades puede, por ejemplo, escribirse en un cuaderno. Después de
cada actividad, el alumno la tacha: está terminada. Eso comienza a tener el aspecto de la agenda
escolar de un riño de desarrollo típico.

Los horarios también tienen que probarse en determinados cegares: primero, en el aula, luego en
casa, y más tarde en otros sitios, as: como con otras personas. Y, finalmente, aunque hemos
empezado hablando de planificar horarios diarios, estos pueden convertirse en horarios de trabajo
semanales, mensuales e incluso anuales. Pero, una vez más, para saber lo lejos que se puede ir,
todo depende fundamentalmente de las posibilidades que el niño con autismo tenga rara utilizar
con independencia el resultado de nuestros esfuerzos.

3. ¿Cuándo se empiezan a retirar los horarios?

Siendo ligeramente cínicos: ¿cuándo se le quitan a una persona meca el bastón y el braille? Quitar
los horarios demasiado deprisa puede car como resultado quitarle la independencia a esa persona
después de nacérsela fomentado tan cuidadosamente. Desde luego, es una cuestión áe equilibrio;
demasiadas ayudas visuales, o unas ayudas visuales que estén por debajo del nivel del niño,
pueden, indudablemente, tener un efecto sofocante (las ayudas por encima de su nivel son incluso
peores).

Pero el peligro, al menos en el ámbito educativo, es más probable que consista en quitárselas
demasiado pronto, pensando que ya lo sabe todo de memoria. Hemos visto a niños con autismo
arreglárselas durante algún tiempo sin ayudas visuales, y cómo después volvían a aparecer
problemas de conducta que habían desaparecido años antes.

Desde el punto de vista del niño, eso es comprensible. Pueden apoyarse en sus reservas durante
algún tiempo, y pueden enfrentarse a la frustración inicial, pero cuando la claridad y la
predictibilidad (que son su fuente de consuelo en medio de una existencia difícil) desaparecen por
completo, el caos se instala y, con él, aparecen los problemas de conducta.

Así, regresamos al problema crucial: ¿qué queremos para esos niños? ¿Una vida difícil que se
parezca a la nuestra todo lo posible, o una vida más fácil, adecuada a sus propias necesidades?
¿Podemos aceptar las dificultades del autismo tal y como son? Esto es algo que suele resultar más
difícil para los profesionales que para los propios padres.

Capítulo Tercero

La comunicación

Algunos ruidos estridentes, por ejemplo, la campana del colegio, me hacían daño en los oídos,
como si fueran el torno del dentista al tocar un nervio, y hacían que el corazón se me desbocara.

Temple Grandin, 1992

Sección 1. El «estilo cognitivo inflexible» de las personas con autismo (comprensión teórica)

La dificultad a la que estas personas se enfrentan para interpretar y comprender lo que observan
se ve reflejada en las principales características del autismo: alteraciones cualitativas en el
desarrollo de la comunicación, la interacción social y la imaginación. Vimos a ocuparnos en primer
lugar del problema de la comunicación y, en concreto, de la ecolalia (la repetición literal de
palabras), como «templo de lo que significa «alteraciones cualitativas» dentro de la definición del
autismo.

1.1. Las «alteraciones cualitativas» y la ecolalia como ejemplo

Cuidado. Las características del autismo no tienen que «tenderse como de carácter absoluto. A
menudo, se asocia con el autismo la ecolalia o repetición literal de palabras o frases, inmediata o
diferida. Efectivamente, los estudios demuestran que la mayoría de las ratonas con autismo que
han desarrollado el habla tienen características ecolálicas. No obstante, la ecolalia no es, por sí
misma, una característica esencial del autismo. En el transcurso de un desarrollo típico del
lenguaje, todos los niños muestran alguna forma de ecolalia, y durante un período específico de su
desarrollo es normal que sea» ecolálicos.

También se puede encontrar ecolalia entre los niños que tienen discapacidad intelectual y no
tienen autismo, pero en ese caso, la ecolalia es normal para determinada edad intelectual (por
ejemplo, para una edad intelectual de 22 meses). Por lo tanto, si la ecolalia se asocia sólo con el
retraso (un aspecto cuantitativo) del desarrollo, no es en sí un síntoma de autismo. La ecolalia sólo
se puede considerar una característica del autismo si está presente a pesar de que la edad mental
es superior. Para un niño con autismo y una edad mental de cinco años, no sería normal seguir
siendo ecolálico, y ahí sí que se puede considerar una «alteración cualitativa».

Cuando lea las siguientes notas acerca del desarrollo temprano es importante que tenga en cuenta
que no se sabe con certeza gran cosa acerca de los dos primeros años de la vida de un niño con
autismo, que se sabe aún menos sobre las variaciones individuales, y que cuando el autismo va
acompañado de una discapacidad intelectual, la conducta descrita se desarrolla incluso más tarde.
Por lo tanto, no responda inmediatamente diciendo cosas como «pero mi hijo no se comportaba
así en absoluto». Las siguientes tablas de desarrollo (tablas 3.1 y 3.2) están sacadas de un artículo
de Marcus y Watson. Me gustaría recomendar que se leyera el artículo completo, para interpretar
correctamente las tablas.

Después de esta breve introducción, intentaremos poner algunas de las características más
importantes de la comunicación que se ven en los niños con autismo dentro del contexto de su
particular estilo cognitivo. ¿Cómo sabemos que esos niños se enfrentan a problemas específicos a
medida que adquieren habilidades para la comunicación e intentan asimilar el significado de lo
que ven y oyen?

1.2. La comunicación y un estilo cognitivo rígido

Un estudio comparativo realizado por Menyuk y Quill (1985) proporciona una interesante
información sobre este tema. Estudiaron el desarrollo temprano del significado en el lenguaje con
niños de desarrollo típico y con niños con autismo (es necesario comprender, en este caso, como
en el de otros ejemplos, que hablamos de niños con determinados niveles de desarrollo; los
ejemplos no se pueden utilizar para generalizar sobre todos los niños con autismo). Se ha
demostrado que, durante las primeras etapas de la adquisición del lenguaje, los niños de
desarrollo típico suelen cometer errores por una excesiva generalización. Por ejemplo, entienden
la conexión entre un sonido, como «silla» y el objeto «silla», pero durante un breve período,
tienen la tendencia a llamar «silla» también a un sofá, una banqueta o un banco.

De forma similar, los niños pequeños pueden llamar «vaso» a un determinado objeto, pero
también pueden utilizar la misma palabra para una taza, un vaso con boquilla para bebés, o
incluso una botella, ya que todos ellos son objetos de los que se puede beber. Después, se dan
cuenta de su error y se corrigen ellos solos. Lo que resulta interesante de estos errores es que a
través de ellos podemos ver cómo funcionan sus mentes. A medida que desarrollan el
conocimiento, tienen la tendencia intuitiva a dejarse llevar por el significado, en vez de por la
percepción. Lo más importante de que comprendan la palabra «silla» no es la apariencia visible de
la silla en sí, sino el significado oculto: que se trata un objeto para sentarse en él.

Tabla 3.1 Aspectos del desarrollo típico durante los años preescolares: lenguaje y comunicación.

Edad en meses

2 Gorgoritos, sonidos vocálicos.

6 Vocalizaciones que se ajustan a los tumos cuando está cara a cara con el padre o la madre.
Aparecen los sonidos consonánticos.

8 Varía la entonación en el balbuceo, incluyendo entonación de tipo interrogativo. Balbuceo

repetitivo de sílabas (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Aparecen los gestos para señalar.

12 Aparecen las primeras palabras. Uso de un lenguaje propio con entonación similar al de una
frase. Uso del lenguaje con mayor frecuencia para hacer comentarios sobre el entorno y para
juegos vocales. Uso de gestos y vocalización para llamar la atención, mostrar objetos y hacer
peticiones.

18 Vocabulario de entre 3 y 50 palabras. Comienza a juntar dos palabras. Generalización del

significado de las palabras (por ejemplo, «papá» se refiere a todos los hombres). Uso del lenguaje
para comentar, pedir objetos y acciones y llamar la atención. Asimismo, agarra a la gente y tira de
ella para obtener atención y dirigirla hacia sí. Puede repetir palabras o imitar frecuentemente.

24 3-5 palabras combinadas cada vez (habla «telegráfica»). Preguntas simples (por ejemplo:
¿Dónde papá? ¿Dice adiós?). Utiliza «este», acompañado por gestos que señalan. Se refiere a sí
mismo por su nombre, en vez de decir «yo». Puede durante un breve tiempo invertir los
pronombres. No puede seguir un tema de conversación. El lenguaje se centra en el aquí y el ahora.

36 Vocabulario de unas 1.000 palabras. Uso adecuado de la mayoría de los morfemas gramaticales
(plural, tiempo pasado, preposiciones, etc.). La repetición de palabras (eco) es infrecuente a esta
edad. Aumento del uso del lenguaje para hablar acerca de «allí» y «entonces». Muchas preguntas,
a menudo más por continuar la interacción que para buscar información.

48 Uso de frases con estructuras complejas. Capaz de seguir un tema de conversación y añadir
nueva información. Pide a los demás que expliquen qué quieren decir. Ajusta la calidad del
lenguaje, según el oyente (por ejemplo, simplifica el lenguaje para un niño de dos años).

60 Uso más adecuado de las estructuras complejas. Estructura gramatical madura, en general
(sigue teniendo problemas con la concordancia sujeto/predicado, con las formas irregulares, con
los pronombres, etc.) Capacidad para juzgar las frases como correctas o incorrectas
gramaticalmente y para realizar correcciones.
Desarrollo de la comprensión de las bromas y del sarcasmo, reconocimiento de ambigüedades
verbales.

Aumento de la capacidad de ajustar el lenguaje según la perspectiva y la función del oyente.

Tabla 3.2 Desarrollo temprano en el autismo: lenguaje y comunicación

Edad en meses

6 El llanto es difícil de interpretar.

8 Balbuceo limitado o inusual (por ejemplo, quejidos y chillidos). No hay imitación de sonidos,
gestos o expresiones.

12 Pueden aparecer las primeras palabras, pero a menudo no se utilizan con sentido. Llanto
frecuente y alto; sigue siendo difícil de interpretar.

24 Normalmente, menos de 15 palabras. Las palabras aparecen, y luego deja de usarlas. Los gestos
no se desarrollan; pocos señalan a los objetos.

36 La combinación de palabras es infrecuente. Puede repetir frases, pero sin uso creativo del
lenguaje. Ritmos, tonos o énfasis extraños. Mala articulación en aproximadamente la mitad de los
niños que hablan. El discurso de la mitad o más carece de sentido. Toma al padre o madre de la
mano y lo lleva hasta un objeto. Va hacia el mismo lugar y espera que se le dé el objeto.

48 Unos cuantos combinan dos o tres palabras con creatividad. Persiste la ecolalia; puede
utilizarse de forma comunicativa. Imita los anuncios de la televisión. Hace peticiones.

(De Watson, L. y Marcus, L., Diagnosis and assessment of preschool children (Diagnóstico y
evaluación de niños en edad preescolar). En Schopler, E. y Mesibov, G. (editores) Diagnosis and
assessment in autism (Diagnóstico y evaluación del autismo). Londres, Plenum Press, 1988).

En las primeras fases de desarrollo del lenguaje de niños con autismo, no se encuentra este tipo
de error; de hecho, suele suceder lo contrario. Un niño con autismo tendrá la tendencia a utilizar
el sonido «silla» para una determinada silla, que tenga una determinada altura, color determinado
y cuatro patas. Desde su punto de vista, no tiene sentido el que objetos mayores, de color
diferente o con tres patas tengan el mismo nombre. Su comprensión básica, que se basa en lo que
ve, está demasiado limitada, como para hacer posible una generalización espontánea. Es
importante ser consciente de que esta no es una afirmación definitiva, por sí misma. No quiero
decir que los niños con autismo no puedan generalizar en absoluto, sino simplemente que
deberíamos ser conscientes de que pueden no tener la capacidad de hacer posible una
generalización espontánea. Si no pueden hacerlo, necesitarán ayuda externa.

Lo que descubrí acerca del comienzo del desarrollo del lenguaje de Thomas fue que él inventaba
sus propios nombres para objetos diferentes que eran en realidad del mismo tipo, aunque no
exactamente iguales. Para diversos objetos a los que llamamos «bicicleta», él tenía otros nombres.
Así, utilizaba «bicicleta», «tractor», «ruedas para el barro», «ruedas para la hierba» y también
«pies en pedales». Todos decían que era un «pequeño creativo», pero yo sabía que se trataba más
bien de impotencia. No comprendía lo que yo quería decir, cuando le decía «móntate en la
bicicleta», si su «pies en pedales» estaba delante de él; no entendía por qué llamábamos también
bicicleta a su «pies en pedales»

Hilde De Clercq

1.3. ¿Qué es «grande»? ¿Qué es «pequeño»? El caso del ratón grande y el elefante pequeño.

Hemos hablado sobre la adquisición de las palabras más sencillas, es decir, de palabras para cosas
que se pueden ver, oír, saborear; palabras que pertenecen a categorías específicas.

Las palabras «relaciónales» (como «grande», «pequeño», «ancho», «estrecho», «sobre»,

«encima», «después», «dar» y «tomar») son más difíciles de adquirir, porque adquieren su
significado a través del entorno, de su relación con otras palabras de una frase y/o con el contexto
externo.

Si Thomas ve que su padre me ha traído flores, siempre grita «¡déjame cogerlas!». En realidad,
quiere decir «dárselas». Más tarde, dice: «Ahora son las flores de mamá, porque yo las he cogido».
El significado de dar y tomar es difícil para él. El otro día, vio un jarrón con flores sobre la mesa.
Insistió en que las flores no eran mías, sino suyas; claro, todavía no me las había dado.

Hilde De Clercq

«Grande» y «pequeño» son conceptos fáciles para nosotros, pero Tira un niño con autismo
suponen un verdadero problema. Los maestros suelen decir: «He intentado enseñárselo de todas
las maneras posibles, y sigue sin entender. ¿Por qué?». Para entenderlo, tenemos que entrar en su
mente y mirar el mundo desde su punto de vista. Para hacer que pueda comprender el concepto
de pequeño y grande, tendríamos que poder explicárselo en términos de definición absoluta y,
desgraciadamente, eso es imposible. Observe la figura 3.1 ¿Un vaso grande o pequeño?

En el primer contexto, el vaso es pequeño, si se compara con la botella, pero en el segundo

contexto, es grande en comparación con la cuchara. Para utilizar palabras sencillas como «grande»
y «pequeño», es necesario ponerlas en contexto, y para eso hace falta tener una flexibilidad
mental de la que pueden carecer algunas personas con autismo. Frases como «este es un ratón
grande» y «este es un elefante pequeño» son prácticamente incomprensibles, si uno se atiene a
significados absolutos y le resulta difícil entender el significado de «grande» y «pequeño» en un
sentido relativo. Una palabra como centro» es fácil de comprender si se está, por ejemplo,
«dentro de la casa», pero ¿qué pasa si dice que vuelve «dentro» de dos semanas? ¿Dónde está la
base para la observación, y dónde está la predictibilidad, si primero se puede ver «dentro» (dentro
de la casa) y después no se puede?

[Figura 3.1: “¿Un vaso grande o pequeño?” Aparece una imagen de una botella dos vasos y una
cuchara]
1.4. ¿Cuándo se dice «tú»? ¿Cuándo se dice «yo»?

Problemas similares con la flexibilidad mental se encuentran para cambiar de pronombre

personal: el salto desde «yo» hasta «tú». Muchos niños con autismo tienen dificultades para
utilizar «tú» y «yo» correctamente. En los comienzos de la literatura psicoanalítica, esto se
consideraba una prueba de que las personas con autismo rechazaban conscientemente desarrollar
una identidad propia; el que sistemáticamente no hablaran en primera persona se veía como un
símbolo de eso mismo. No obstante, sólo a través de la observación, no resulta obvio que una
persona a veces sea «yo», otras veces «tú» y otras veces «él» («¿él lo hizo?»), o «nosotros» o
«ellos» (en grupos). Esto exige una flexibilidad mental que muchas personas con autismo tendrán
dificultad de alcanzar. No tiene que ver con reticencias para utilizar «yo». Si le preguntas a un niño
con autismo «¿quieres una galleta?», cuando está aprendiendo a hablar, repetirá «¿(Tú) quieres
una galleta?», cuando en realidad quiere decir «(yo) quiero una galleta». «John quiere una
galleta» o «quiero una galleta» también se repetirán con la misma facilidad que «¿Quieres una
galleta?».

El siguiente ejemplo sirve para ilustrar de forma conmovedora la forma literal de pensar de las
personas con autismo, y cómo eso puede llevar a malentendidos con profesionales que no
comprenden un giro de pensamiento tan literal. Fijémonos en los enormes esfuerzos que hace
Tom para hablar como nosotros.

Tom es un niño de diez años con autismo, que tiene muy desarrolladas sus capacidades y que está
en una clase para niños de desarrollo típico. La maestra no puede comprender por qué alguien
como él, que puede aprender tan fácilmente las cosas de memoria, puede tener autismo. A Tom lo
trata un especialista en terapia del lenguaje (logopeda), muy capaz. Un día, Tom le hace la
pregunta, muy inteligente, de «quién es yo». Todo un reto. Afortunadamente, el especialista en
terapia del lenguaje comprende la necesidad de que haya un soporte visual para las personas con
autismo, especialmente cuando se trata de comprender conceptos abstractos. Se golpea el pecho
con la mano y dice: «Mira, Tom, todo aquel que se puede golpear el pecho de esta forma puede
llamarse a sí mismo "yo"». Tom lo intenta inmediatamente y le parece divertido: Tom es «yo».
Durante el primer período de este nuevo proceso de aprendizaje, lo ves golpearse valientemente
en el pecho cada vez que dice, por ejemplo, «Tom, yo voy a casa» (necesita dejar su nombre, para
sentirse más seguro). En la segunda fase, se vuelve más atrevido y deja fuera a «Tom»: «Yo voy a
casa». Durante este período, mira intensamente a los demás: ¿es correcto golpearse el pecho
cuando escucha que alguien dice «yo»? En la tercera fase, se ha vuelto todavía más audaz; ahora
sólo dice «Yo voy a casa», mientras mantiene las manos rígidamente a su espalda. Para él, eso
tiene que ser como lanzarse al vacío. Más o menos hacia esa fase, el especialista en lenguaje se
reunió con la profesora de Tom, quien le dijo: «No sé si Tom es autista o no, pero creo que tiene
un problema mucho mayor. Me parece que está demasiado desarrollado sexualmente, y que
incluso es un poco pervertido».

-¿Qué ha sucedido?

-No sé qué le pasa, pero últimamente se queda mirándome los pechos.

El especialista en lenguaje se dio cuenta inmediatamente de lo que estaba sucediendo, y
preguntó:

-¿Es posible que él le mire al pecho cuando usted dice la palabra «yo»?

Y así era.

[Nota de la traductora: Los personajes de esta anécdota hablan en inglés. En ese idioma, los
pronombres no se omiten, sino que van necesariamente antecediendo al verbo. Así, cuando en
castellano podemos decir indistintamente «yo corro» o «corro», en inglés siempre tienen que
decir «I run» («yo corro»).]

1.5. La ecolalia como esfuerzo de integración

Si comprendemos los problemas de los niños con autismo para aprender palabras sencillas,
también podemos imaginar por qué tantas de sus frases tienen carácter ecolálico y por qué su uso
del lenguaje a menudo carece de creatividad e inventiva y se limita a la repetición literal de frases
dichas por otras personas.

Las anécdotas a menudo son más ilustrativas que cientos de páginas de teoría, así que pongamos
primero algunos ejemplos.

Liz tiene 5 años. No sabe hablar, pero sabe cantar unas cinco canciones de memoria. Canta las
palabras «agua», «leche», «pan», pero si tiene hambre o sed, se limita a darle la mano a su madre
y llevarla hasta la cocina. ¿Por qué no dice que quiere leche? Después de todo, conoce la palabra.
A veces, la gente dice: «te lo dije, puede hacerlo, pero no quiere hacerlo». Pero existe una enorme
diferencia, entre repetir una palabra y utilizarla de forma creativa. Al cantar canciones de
memoria, utilizamos los procesos del hemisferio derecho del cerebro. Una palabra y una melodía
no se analizan en busca de significado, sino que se almacenan en el cerebro de una forma bastante
superficial y después se repiten. Para utilizar una palabra de forma creativa, primero es necesario
analizar su significado, y ese proceso se realiza en el hemisferio izquierdo del cerebro. Liz todavía
no ha llegado a la fase de analizar los significados; eso viene después, y por ahora no puede
hacerlo.

Brian dice «cierra la puerta» cuando quiere que le dejen solo. Es fácil comprender por qué: cuando
su madre lo lleva a su habitación en momentos difíciles, de forma que se pueda calmar, siempre le
dice: «Cerraré la puerta», y después se va y deja a Brian a solas. Brian también dice «bien hecho»,
si no le gusta alguna tarea que tiene que hacer, como lavar los platos. Para Brian, el significado de
«bien hecho» se ha convertido gradualmente, hasta querer decir que la tarea se ha terminado.
Ahora, «bien hecho» también significa «no me apetece empezar a hacerlo».

En la literatura sobre autismo, a menudo se habla de la «permanencia de la situación de

aprendizaje original». Eso significa que expresiones como la de Brian tienen un origen muy
concreto y conservan el mismo significado. Podemos cruzarnos con esto continuamente. En este
caso, por ejemplo, resulta muy fácil encontrar el origen: Brian está en una clase orientada a
personas con autismo, en la que los profesores le alientan todo el día, tanto por el esfuerzo que
hace, como por terminar una tarea.

Una comprensión más clara de la ecolalia retardada contradice el tópico del niño con autismo que
evita el contacto. Uno descubre que, de hecho, sucede lo contrario, y que las personas con
autismo realmente intentan tomar parte en la conversación y comunicarse, pero que
sencillamente lo hacen con los medios limitados de que disponen. Por ejemplo, cuando Jeremy
quiere escuchar música, siempre dice: «No toques la radio, vas a romperla». Ello se debe a que
escucha esa frase cada vez que se acerca a la radio. Quiere explicar que desea escuchar música,
pero las personas que están a su alrededor no lo entienden. En realidad, la ecolalia no es tan
inusual. Si se pide a un niño de desarrollo típico que haga algo en un lenguaje que comprende, lo
hará, es decir, si se le dice que coja el libro, cogerá el libro, pero si se utilizan otras palabras que
están más allá de su comprensión, tendrá la tendencia a repetirlas textualmente: si se le dice
«libro abracadabra», es posible que repita «libro abracadabra».

Es más, un estilo ecolálico no es infrecuente en las primeras fases del desarrollo del lenguaje. Las
investigaciones realizadas sobre el desarrollo normal del lenguaje se refieren a «bebés orientados
al habla» y «bebés orientados a la entonación». Los bebés orientados al habla utilizan formas
normales de aprendizaje del lenguaje. Sus primeras palabras suelen ser frases de una sola palabra:
«leche» significa «quiero un vaso de leche, quiero leche». El significado se deriva de la palabra. Los
bebés orientados a la entonación están mucho más interesados en la parte social de las cosas.
Reproducen una serie de palabras, sin preocuparse de su significado, como en un juego. En un
desarrollo típico, los niños pueden elegir cualquiera de las dos estrategias, pero los niños con
autismo no tienen elección, porque no pueden hacerlo de otra forma. Nosotros mismos
utilizaríamos estrategias ecolálicas de entonación, si quisiéramos comunicarnos en un idioma que
no hubiéramos estudiado. Imagine que está en Inglaterra y que no sabe hablar inglés. Escucha una
larga serie de palabras («aimjangriaiguantuit»), pero no puede distinguir las palabras
individualmente. No sabe que «aimjangri» («I'm hungry») significa «tengo hambre», que
«aiguant» («I want») significa «quiero» y que «tuit» («to eat») significa «comer». Por eso, es
posible que tienda a repetir toda la frase, en vez de la palabra adecuada.

Algunas expresiones de ecolalia retardada pueden parecer estrafalarias, pero se vuelven más
comprensibles cuando se entiende el contexto. Muchas están repletas de intentos de
comunicación. La siguiente cita ilustra este punto:

Una vez alguien me preguntó por qué repito la misma frase exactamente como yo la he escuchado
y en una voz similar a la de la persona que la ha dicho. En ese momento, no supe qué responder.
Cuando me pidieron que escribiera este ensayo, tuve que pensar en mí misma con mayor
profundidad que nunca. Ahora sé que existen varias respuestas. En primer lugar, hay que trabajar
tanto para comprender el lenguaje hablado, que cuando las palabras finalmente aparecen en tu
cerebro parecen quedarse impresas en la forma en que las has escuchado. En segundo lugar,
como intentar hablar es un esfuerzo tan grande, especialmente, cuando se está empezando a
aprender a hablar, todo lo que puedes hacer es limitarte a intentar reproducir lo que tu buena
memoria conoce. En tercer lugar, durante mucho tiempo tienes muy poca idea del lenguaje
hablado y supone un esfuerzo tal, que tiendes a creer que la voz que la persona utilizó para decir
esas palabras es la forma en que hay que decirlas. No pareces darte cuenta de que las palabras se
pueden transmitir utilizando diferentes clases de voces y que hay formas alternativas de expresar
las cosas. Sólo a través de mi trabajo académico logré entender el hecho de que existen varias
formas correctas de decir las cosas. En cuarto lugar, a veces solía repetir las mismas palabras una y
otra vez, porque me hacía sentirme más segura. En quinto lugar, cuando empecé a repetir las
frases exactamente como las había escuchado, creo que lo hacía porque sólo era capaz de decir
una o dos palabras por mí misma, y parecía una buena forma de experimentar con frases más
largas, a pesar de que no las hubiera ideado yo.

Therese Joliffe y cois., 1992

1.6. A menudo, se desconoce el origen de una fórmula ecolálica

El significado de una frase ecolálica no suele ser fácil de descubrir. Todavía no comprendo de
dónde sacó Eric su «los trenes se marchan», pero es su forma de decir «esto se está poniendo
difícil para mí». Es su forma de advertirnos: si no hacéis algo, sucederá un desastre. Los padres de
Eric tampoco conocen el origen de esta expresión. Sólo podemos imaginar que una vez estuvo en
una situación difícil de la que él quería salir, y que en ese momento escuchó a alguien decir «los
trenes se marchan» y, casualmente, se le permitió irse. Ahora cree que esa es la forma correcta de
pedirlo. La situación original de aprendizaje ha adquirido carácter permanente. Eric lo pide tal y
como sabe, en vez de tal y como debería. Si se le ignora durante un minuto o dos después de que
ha dicho «los trenes se marchan», tiene una crisis de conducta, pero... ¡él había avisado!

Leo Kanner escribió sobre un niño que estaba a punto de tirar al perro por el balcón. Su madre se
da cuenta de que una intervención rápida es crucial. Con una cara muy expresiva, le grita: «¡No
tires al perro por el balcón!». Sorprendido, el niño deja al perro en el suelo. Es posible que no
comprenda por qué su madre está tan enfadada (el significado puede habérsele escapado), pero
es evidente que la advertencia ha surtido efecto. Unos días más tarde, ese mismo niño está
sentado a solas y se está divirtiendo mucho. Acaba de descubrir unos recipientes que contienen
unas sustancias blancas fascinantes. Ha tirado el azúcar por el suelo, y después la sal, la harina y a
continuación el arroz. Es una visión fantástica. Pero entonces llega su madre, con la misma
expresión que tenía el día del balcón, y antes de que ella pueda decir una palabra, el niño exclama:
«¡No tires al perro por el balcón!».

Por lo tanto, la ecolalia (en este caso, ecolalia retardada) normalmente no es un uso sin sentido
del lenguaje, como se creía anteriormente («¡deja de repetir!»), sino más bien un intento de
controlar una situación, con los limitados medios de que se disponen. Cuando esto es imposible
hacerlo con el hemisferio izquierdo (donde se analiza lo que se ve y se le busca significado), hay
que cambiar al hemisferio derecho, donde se toman las cosas de forma literal y sin interpretarlas.

Alrededor de la mitad de las personas con autismo sabe comunicarse verbalmente. El setenta y
cinco por ciento de ellas tiene un claro discurso ecolálico, mientras que para el veinticinco por
ciento restante los discursos son menos claros. No exageramos al decir que una persona de
desarrollo típico tiene la capacidad de pasar el día utilizando constantemente nuevas
combinaciones de palabras, que se adaptan según los cambios en las circunstancias, el estado y los
intereses de los interlocutores. Esa clase de flexibilidad es demasiado difícil incluso para las
personas con autismo que tienen un desarrollo más avanzado. Con mucha mayor frecuencia que
las demás, las personas con autismo recurren a expresiones y frases que han aprendido de
memoria al escuchárselas a otras personas.

1.7. La difícil metáfora: cuando lo figurado se toma literalmente

Otros problemas a los que se enfrentan las personas con autismo que tienen capacidades verbales
se derivan de las expresiones figuradas, palabras abstractas que son demasiado «inaprensibles» y
palabras con doble significado. Los ejemplos son legión:

Cuando a un niño se le dijo después de caminar bajo la lluvia que tenía que limpiarse los pies, se
sacó los zapatos y los calcetines y se limpió los pies en el felpudo.

Un niño entró en pánico cuando escuchó a su madre decir que quería llorar hasta que se le
cayeran los ojos.

Cuando aquella madre dijo «cómo vuela el azúcar», su hijo empezó a mirar hacia arriba para
buscarlo.

El padre y el tío hablaban de un amigo afortunado: «Fue un golpe de suerte», dijeron. «¿Eso
duele?», preguntó el niño con autismo.

Todas las tardes, un niño insistía en meter la bicicleta en casa. Sus padres sólo entendieron por
qué varias semanas más tarde: su hijo había escuchado a alguien decir: «está cayendo la noche».

Un niño con autismo escuchó a alguien que hablaba de su tío, que estaba enfermo. «Lleva tres
semanas clavado a la cama». El niño corrió a contárselo a su madre: «El tío John está clavado a la
cama, y es tan bueno...»

1.8. El lenguaje como una expresión del pensamiento fragmentario

Si el significado «normal» de las palabras cambia, los niños con autismo pueden sentirse muy
confusos.

Brian baja corriendo al piso de abajo en busca de su madre, gritando «paipai, paipai, paipai». Ella
se da cuenta de que hay un problema e intenta averiguar qué sucede. Brian ha estado jugando con
su hermano Peter; su madre sube para echar un vistazo. Peter ha construido una tienda de
campaña, colgando una sábana por encima de una mesa, y ha pedido a su hermano con autismo:
«ven a jugar dentro de la casa». La visión de la sábana y la mesa ha sobresaltado a Brian: una
sábana sobre una mesa no es su idea de una casa. Ese uso figurado de las palabras le ha dado
pánico. El mundo ya es lo suficientemente difícil, sin tener que reinventarlo.
El siguiente cuento, escrito por Eugene Ionesco para niños de desarrollo típico, sería una auténtica
historia de terror para las personas con autismo. Cada mañana, la pequeña Josette trepa a la cama
de su papá y le pide que le cuente un cuento. Una mañana, él decide explicarle el «verdadero»
significado de las palabras:

-¿Estás hablando por teléfono? -dice Josette a su papá.

Su papá cuelga y le dice que eso no es un teléfono.

-Sí que lo es -responde Josette-. Mamá me dijo que se llamaba así. Y Jacqueline también me lo
dijo.

-Tu mamá y Jacqueline están equivocadas -dice su papá-. Tu mamá y Jacqueline no saben cómo se
llama. Se llama queso.

-¿A esto se le llama queso? -pregunta Josette-. Entonces, la gente va a pensar que está hecho de
queso.

-No -dice su papá-, porque el queso no se llama queso, sino caja de música. Y la caja de música es
en realidad una alfombra. A la alfombra se le llama lámpara. El techo se llama suelo, y el suelo se
llama techo, y la pared se llama puerta.

Así, papá enseñó a Josette el verdadero significado de las palabras: una silla es una ventana, la
ventana es un portalápices. Una almohada es un trozo de pan, y el pan es una alfombra de pie de
cama. Los pies son las orejas, los brazos son los pies. Una cabeza es el trasero, y el trasero es la
cabeza. Los ojos son dedos, y los dedos son ojos.

Entonces, Josette habla tal y como su papá le enseña. Dice: «Miro por la silla mientras me como la
almohada. Camino con mis orejas. Tengo diez ojos con los que caminar y veo con dos dedos. Me
siento con mi cabeza en el suelo. Pongo mi trasero en el techo. Cuando he comido mi caja de
música, pongo mermelada en la alfombra de pie de cama, para comer un postre rico. Toma la
ventana, papá, y dibújame algo».

Y el cuento termina así:

De repente, llega mamá, como una flor, con su vestido floreado, llevando en las manos unas
flores, con su libro floreado, su sombrero floreado, sus ojos como flores, su boca como una flor.

-¿Qué has estado haciendo tan temprano? -pregunta el papá. -Estuve recogiendo flores -dice la
mamá.

Y Josette dice:

-Mamá, ¡abriste la pared!

A los niños de desarrollo típico les encanta volver el mundo patas arriba, pero para los niños con
autismo resulta aterrador. Ya es lo suficientemente difícil comprender el mundo en su sentido
literal; que además todo pueda significar lo contrario... no, gracias. Las personas con autismo que
tienen gran capacidad, gran vocabulario y que no parecen tener muchos problemas con la sintaxis
o la secuencia de palabras, aun así tienen problemas para diferenciar entre los asuntos principales
y los secundarios.

Nací el 19 de marzo en Gante, en el hospital Bijloke. Mi madre, Marguerite R., me dio leche de su
pecho y comencé a beber. Años después, cuando Maarten tenía tres años, empezó a ir a la escuela
Gaspard de Coligny, que fue construida en 1934. Fui a la guardería. Después, la señora V.K. y la
señora B. descubrieron que Maarten era imposible en esa escuela y mi madre y mi padre Boud
Ewijn J. pensaron para sí: «El chico nunca mejorará». Entonces, mi madre pensó en llevarme a un
doctor de Amberes y, en ese momento, descubrieron que yo tenía graves dificultades y que,
además, tenía autismo. No sabían qué me sucedería (1968).

Desde 1964 vivimos en la calle Patijntjes, en Gante. Mi madre escuchó de otra mujer que era muy
sabia que lo mejor para él sería ir a los Países Bajos. Para tomar lecciones para hablar.

En Reek, la señora C. y la señora Biney dijeron que yo no podía hacer nada. Mis padres rezaron
mucho por mí, para que yo alguna vez aprendiera a hablar, y desde 1971 pude decir un par de
frases. En el Hogar para niños de Reek, sin darme cuenta, me quedaba fuera del grupo de los
demás niños, porque me daba miedo lo que me pudieran hacer, porque inconscientemente me
comportaba de forma anormal. Entonces me empezaron a interesar las ruedas, me montaba en el
«cart» y pedaleaba en el patio de recreo.

Empecé a dar patadas a la pelota y me caí en el duro suelo de piedra. Mi rodilla empezó a sangrar.
Por mi mala conducta, inconscientemente, rompí una ventana con el pie y J. el ayudante me dio
un fuerte golpe en las orejas y tuve que quedarme de pie en un rincón.

Maarten Jonckheere

Las reglas sociales de la conversación suponen otra gran dificultad. ¿Cuándo empezar una
conversación? ¿Cuánto tiempo se puede hablar acerca de lo que a uno le interesa? ¿Cuándo hay
que preguntar a alguien si sigue estando interesado? George, que ha escrito un libro sobre
meteorología, puede hablar de él de forma impresionante, pero cuando te pregunta por vigésima
vez si sabes por qué el clima cambió durante la tarde del 22 de julio de 1949, puede ser
demasiado. Un diálogo con personas con autismo cuyas capacidades se han desarrollado al
máximo a menudo se puede convertir en un monólogo, ya que ponerse en el lugar de otra
persona exige demasiada flexibilidad mental. Tienen suficientes palabras; son las ideas, las que
suponen una dificultad. Su mundo es diferente, o es el nuestro el que es diferente, tan difícil de
comprender. De vez en cuando hacen preguntas o dicen cosas que son dolorosos recordatorios de
que tienen muchas más dificultades de las que pensamos.

Durante una visita al zoo de Amberes, un niño con autismo muy capacitado preguntó: «El dardo
que disparan para medicar a la serpiente, ¿cuánto penetra en el cuerpo?» Le pareció
incomprensible qué el guía no supiera la respuesta al milímetro. ¿Por qué era un guía, si ni siquiera
sabía cuánto había penetrado la flecha? Algo más tarde, preguntó al guía: «¿Las serpientes se
ponen un condón cuando practican sexo?».

Otro chico descubrió una grieta en la pared del aula. «¿Cuánto tardará la grieta en tener cuatro
centímetros de ancho? ¿Cuándo tendrá treinta centímetros? ¿Cuándo tendremos que mudarnos
al primer piso? ¿Cuándo se hundirá todo el edificio?».

Me di cuenta de que las personas utilizaban el lenguaje para comunicarse entre ellas, pero no
entendía cómo lo hacían. Tenía la idea de que las grandes palabras eran una señal de inteligencia.
Por eso, decidí convertirme en alguien más listo, y decidí leer el Random House Dictionary; era el
más grande que teníamos.

Ese día, después de clase, empecé a leer por la primera definición. Cada día leía tanto como podía,
y me concentraba todo lo posible. Casi ocho semanas después, había terminado de leer el
diccionario. Tenía una sensación de poder, y estaba ansioso por hacer que la gente me escuchara
decir aquellas palabras. No sabía cómo utilizarlas en contexto, de eso me di cuenta un año
después, pero cuando tenía quince años, pensaba que simplemente podía sustituir una palabra
pequeña por otra grande, y que todos dirían: «¡Mira, qué inteligente!»

Cuando mi plan fracasó, me sentí frustrado y dolido. Al principio, me enfadaba con todo el mundo,
pero luego entendí lo que sucedía realmente: seguía sin tener ni idea de cómo las personas
hablaban entre sí. No por primera vez, me sentí como un extraterrestre: no tenía más idea de
cómo comunicarme con las personas, de la que tendría un ser procedente de otro mundo.

Sean Barron, 1992.

«Mira Sean, los chicos no hablan de esa forma», le dije después de escuchar cómo le soltaba una
perorata al sorprendido hijo del vecino. «Escúchalos, no utilizan esa clase de palabras. No tienes
que demostrar nada a los demás chicos, sólo tienes que ser natural. No intentes impresionarlos
con grandes palabras, porque eso hace que piensen que estás alardeando».

Le presenté a un amigo con el que nos encontramos en el aparcamiento. Sean le dijo: «Caramba,
cuán agradable el aire nocturno que disfrutamos esta noche. Me pone de un humor altamente
entusiasta. Me siento complacido de conocerle». Mi amigo miró a Sean y luego me miró a mí,
sonriendo. Después se echó a reír, imaginando que no había problema alguno en ello. Hubiera
deseado explicarle que mi hijo de quince años había aprendido inglés en la provincia china de
Kweichow.

Madre de Sean

1.9. Formas de comunicación

Hasta ahora, hemos estado hablando de ese cincuenta por ciento de personas con autismo que ha
alcanzado un nivel verbal razonable o bueno, pero ¿y el resto? Casi todas tienen un C.I. más bajo y
un nivel más bajo de desarrollo. Eso hace que sea todavía más difícil ver la relación entre los
sonidos abstractos del lenguaje y los objetos, las personas y los acontecimientos que representan.

Como la comunicación verbal es demasiado abstracta, tenemos que ayudarlos mediante sistemas
de comunicación visual, en los que la conexión entre los símbolos y el significado sea mucho más
evidente (icónica). Al mismo tiempo, tenemos que evitar el uso del lenguaje de signos como forma
alternativa de comunicación para personas con autismo. Demasiados de los signos tienen
significados que son casi tan abstractos como las palabras: no existen suficientes conexiones
visuales entre el signo y su significado. Por eso, la enseñanza del lenguaje de signos supone una
exigencia demasiado intensa para las personas con autismo. Esas personas no son tan creativas
como nosotros; no pueden recrear esos signos con tanta facilidad, ni siquiera si los comprenden.

Es más, los signos abstractos ofrecen pocas posibilidades de proporcionar la forma de integrarlos
en la sociedad. Imagínense un adulto con autismo que ha aprendido el lenguaje de signos
norteamericano y que entra en una hamburguesería (este ejemplo me lo dio Gary Mesibov,
director del programa estatal TEACCH de Carolina del Norte). Se queda de pie justo delante de la
empleada, da una palmada, se gira y vuelve a dar una palmada (la señal de hamburguesa). La
empleada piensa que está loco, ¿qué puede estar haciendo? ¿Qué quiere? Otro adulto con
autismo entra en el local. Se comunica mediante dibujos, fotos o lenguaje escrito. La empleada
piensa: «ya entiendo, esta persona tiene una dificultad de comunicación, no puede hablar». Y, por
supuesto, ella desea ayudar. Los sistemas de comunicación mediante dibujos y fotos no sólo
mejoran las posibilidades de comunicación, porque todo el mundo los comprende más fácilmente,
sino que exigen un menor nivel cognitivo. Son más concretos, menos arbitrarios; existe una
relación inmediatamente reconocible, entre un objeto y su representación gráfica. Además, no es
necesario reinventar la imagen cada vez: está a mano.

En un sistema de comunicación mediante imágenes, el proceso de «reciprocidad» también se

simplifica, ya que es más fácil visualizarlo: pido algo utilizando una imagen, espero, y la otra
persona me da lo que está en la imagen.

Pasaron siglos, antes de que yo me diera cuenta de que la gente que hablaba podría estar
intentando atraer mi atención. Pero, cuando me di cuenta de que se esperaba que atendiera a lo
que otras personas decían, a veces me sentía molesta, porque mi tranquilidad se veía
interrumpida. Empecé a comprender más que una sola palabra a la vez, cuando me di cuenta de
que lo que se decía a veces se dirigía a mí. Al mismo tiempo, empecé a leer en mi cabeza y a
escribir frases en la escuela. Fue entonces cuando descubrí que los lenguajes hablados empezaban
a frustrarme, y que podía comprender las palabras mejor cuando estaban escritas que cuando se
decían en voz alta.

Therese Joliffe y cois., 1992

1.10. El descubrimiento del uso de la comunicación

Por supuesto, hay personas con autismo con sus capacidades tan poco desarrolladas, que para
ellas hasta un dibujo es algo abstracto, porque no pueden ver la relación entre algo plano y
bidimensional, como una tarjeta, y algo tridimensional, como el objeto en sí.

En ese caso, hay que empezar primero a trabajar con objetos. Un bebé de desarrollo típico con un
nivel de desarrollo de 12 meses ya puede comprender la relación entre un objeto y una acción. Si
su madre le enseña las llaves del coche, sabe que van a salir. Si ve un plato, sabe que es la hora de
comer. En el caso de niños con autismo de una edad de desarrollo baja, también se empieza con
objetos. Incluso si uno no se puede comunicar demasiado mediante los objetos, se puede influir
drásticamente en las vidas de los niños, si ellos se dan cuenta de que, a través del poder de la
comunicación, pueden efectuar cambios en su entorno. Al final, llega el descubrimiento de que
pedir un objeto es más efectivo que coger una rabieta o hacerse daño. La dramática realidad de las
personas con autismo es que, a menudo, desean desesperadamente comunicarse, pero no saben
cómo hacerlo.

Si un niño con autismo se tira al suelo o se da golpes con la cabeza contra una pared, a menudo es
porque desea cambiar algo en su entorno. Desgraciadamente, su intento de comunicación es tan
difuso que no lo comprendemos. A menudo, esos intentos por comunicarse no están dirigidos a
nadie en concreto, sino que se trata, más bien, de intentos por ser sociable. El niño descubre, no
obstante, que señalar un plato, por ejemplo, produce resultados más interesantes que una
rabieta.

En mi opinión, seguir poniendo el énfasis en la comunicación hablada supone una comprensión

poco realista del autismo. La verdad es que no deberíamos seguir hablando de formas de
comunicación «superiores» e «inferiores». Si tratamos con alguien que tiene una necesidad
desesperada de comunicarse, lo que importa es el mensaje, no la forma. Tomemos a un niño con
autismo cuyas pruebas muestran que tiene una edad de desarrollo de 14 meses, pero que está por
debajo en comunicación y comprensión social. No es realista esperar que una persona de esas
características comience pronto a hablar. Cuando nos enfrentamos a un perfil similar, no hay
opción: es necesario empezar a trabajar en un sistema de comunicación que entre dentro de sus
posibilidades inmediatas. Más tarde, podemos decidir qué sistema de comunicación terminará
utilizando. No hay que pensar que se ha renunciado a toda posibilidad de habla, si se comienza
con un sistema de comunicación alternativo; la experiencia nos demuestra lo contrario: cuanto
más trabajo se haga para aprender a comunicarse, en general, más firmes serán los cimientos
sobre los que se construirá en el futuro. Finalmente, las personas con autismo tienen que
aprender el objetivo de la comunicación y las recompensas que puede conllevar.

1.11. Ver es decir (a veces). Las imágenes son palabras visibles

Antes de profundizar en las funciones de la comunicación, me gustaría hacer algunos comentarios

acerca del uso de ayudas visuales para niños con autismo que saben hablar.

A modo de introducción, decir que, durante el desarrollo típico, los niños atraviesan una fase en la
que hablan en voz alta cuando juegan. Su lenguaje dirige el juego y, en cierta forma, impulsa sus
acciones y los ayuda a organizar sus actividades. Después de eso, el lenguaje se convierte en
interno y les ayuda a realizar las tareas. Existen motivos para pensar que, para las personas con
autismo, eso no es tan exacto.

Por ejemplo, Brian es un niño que habla, pero que sigue encontrando muy útiles los dibujos, tanto
para comunicarse, como para organizar su conducta. De forma espontánea, utiliza frases de dos
palabras («al colegio», «come bocadillos»), A veces, parece hablar consigo mismo y recitar series
de palabras, como «pájaro en el árbol», «pato en el agua», «gatito», «plátano». Para los extraños,
eso parece un ejercicio sin sentido, pero sus padres saben que, en realidad, está hojeando un libro
en su cabeza. Es un libro que a menudo le leen y que tiene una foto de un pato en el agua y otra
de un pájaro en un árbol. El lenguaje verbal de Brian se está desarrollando, pero la comunicación
visual a menudo le ayuda a superar las dificultades más que las palabras. He aquí algunos ejemplos
concretos:

1. Brian pide zumo de fruta. Su madre le pone un vaso de zumo de manzana. Brian no está
contento, y su madre se pregunta si desea zumo de naranja, por lo que le sirve un segundo vaso.
Brian se pone nervioso. Su madre le pone un vaso de zumo de piña; Brian cada vez está más
agitado.

Ahora, también su madre se ha puesto nerviosa. Como siempre que no lo entiende, señala a su
dedo para decirle: «enséñame qué es lo que quieres». Brian la lleva al frigorífico y le muestra que
lo que quiere es un polo. Cuando ella ve la caja de los polos, comprende el problema: el diseño de
la caja es muy parecido al diseño de la botella de zumo de fruta. Para Brian, lo visual predomina
sobre lo verbal.

Para él, sería mucho más fácil indicar la imagen correcta con ayuda de un libro de imágenes: «esto
es lo que quiero». Los malentendidos se pueden evitar gracias al soporte visual.

2. Cuanto más mayor se hace Brian, más preferencias desarrolla. Sabe cada vez con mayor claridad
lo que desea y lo que no desea: su madre le ha enseñado a elegir. Antes, ella preguntaba:
«¿Quieres ir a nadar o a dar un paseo», y Brian respondía: «Dar un paseo», y de camino empezaba
la rabieta, porque en realidad quería ir a nadar, pero normalmente, si alguien le hace una
pregunta, repite la última palabra que haya escuchado. Ahora, su madre le enseña una imagen de
una piscina y una imagen de una acera, para representar un paseo. ¿Quieres ir a nadar o a pasear?
Brian comprende mucho mejor con la ayuda de las fotos de una piscina y de una acera. La
comunicación oral le resulta difícil, por lo que, aunque comprende las palabras, las imágenes
hablan con mayor claridad.

3. Brian ha aprendido a hablar, y eso es positivo, pero su interés en el lenguaje hablado ha dado
lugar a nuevas dificultades. El lenguaje es tan confuso para él, que a veces se tapa los oídos con las
manos. Parece querer cerrarse a todas esas palabras, que le interesan, pero le resultan muy
difíciles de comprender.
Su padre le ha dicho que van a ir en coche hasta la casa de los abuelos. A Brian le encanta ir allí,
tienen una gran cama elástica. Cuando Brian va a pasar el fin de semana, los niños de la casa de al
lado están felices porque pueden saltar en ella con Brian. Brian no habla muy bien, pero sabe
saltar, y ¿quién más tiene una cama elástica tan grande en casa? Tienen mucha suerte de jugar
con Brian.

Satisfecho, Brian se acomoda en el coche. Su madre, su padre y su hermano Peter empiezan a

hablar. Mamá habla sobre volver a ir a la playa, papá habla del trabajo, y su hermano habla del
colegio. ¿Qué está pasando? ¿Vamos a la playa, a la oficina, al colegio o a casa de la abuela? Brian
cada vez está más inquieto, a causa de todas las palabras que escucha y no consigue entender.

Desde entonces, cada vez que suben al coche, cuelgan en él una foto para que Brian la vea, dicen:
«Vamos a la casa de la abuelita» y le muestran una foto de la abuela. Entonces todo está más
claro, y pueden charlar tranquilamente.

1.12. Funciones de la comunicación. La comunicación es lo que la comunicación hace

Todos los niños, adolescentes y adultos con autismo deberían y necesitan tener un sistema de
comunicación individualizado: lenguaje, imágenes, objetos... La primera condición es tener una
forma de comunicación adaptada para la persona, pero eso no garantiza que exista una verdadera
comunicación. Hemos visto ejemplos en las descripciones de la ecolalia (algunas personas utilizan
palabras sin ser conscientes del uso que tienen). La frustración también puede aparecer si el niño
muestra una tarjeta sin mirar el dibujo. El alumno con autismo puede mostrar una tarjeta con el
dibujo de unas tijeras cuando, en realidad, lo que quiere es beber. Para comunicarse
verdaderamente, es necesario conocer la finalidad de la comunicación. Y, para algunas personas,
eso es algo que tienen que aprender.

La suposición de que sé cosas que en realidad no comprendo a menudo lleva directamente a la

conclusión de que no puedo aprender cosas que de hecho ya sé. Esas suposiciones casi me llevan a
ser internado en una institución. Como no utilicé el habla para comunicarme hasta que no tuve 12
años, había dudas considerables acerca de si alguna vez aprendería a desenvolverme de forma
independiente. Nadie adivinaba cuánto entendía, porque yo no podía decir lo que sabía. Y nadie
adivinaba cuál era el elemento crucial que yo no sabía, esa conexión que faltaba y de la que
dependían tantas cosas: no me comunicaba hablando, no porque fuera incapaz de aprender a
utilizar el lenguaje, sino sencillamente porque no sabía para qué servía hablar. Aprender a hablar
va después de saber para qué hablar, y hasta que no aprendí que las palabras tienen significados,
no había motivo para tomarme el trabajo de aprender a pronunciarlas como sonidos. La terapia
del lenguaje era para mí sólo una serie de ejercicios sin sentido que consistía en repetir sonidos sin
sentido y por motivos para mí incomprensibles. No tenía ni idea de que aquella pudiera ser una
forma de intercambiar significados con otras mentes.

Jim Sinclair, 1992

La comunicación es lo que la comunicación hace. ¿Entiende alguien con autismo el verdadero
poder de la comunicación, es decir, que una imagen, un objeto es una forma de influir en el
entorno, que puedo ser menos dependiente de lo que pienso, si me puedo comunicar con
efectividad, que si quiero beber puede ser más efectivo enseñar una imagen de un vaso que coger
una rabieta? Enseñar a los niños con autismo que una palabra, una imagen o un objeto son una
forma de influir en el entorno es un objetivo muy importante y posible, pero es mucho más difícil
enseñar que esas herramientas también pueden ser una forma de influir en los pensamientos y los
sentimientos de las personas.

Aprender la finalidad de la comunicación consiste en aprender el poder de la comunicación. Las

personas que analizan las funciones de la comunicación en las personas con autismo obtienen una
visión completamente distinta y mejor de los verdaderos problemas de esas personas, no sólo con
la comunicación, sino en general.

Tomemos el ejemplo de Steven, un adulto de 26 años que tomó parte en uno de nuestros cursos
de formación en prácticas para docentes. Durante las sesiones de formación práctica de los
miércoles pasamos todo el día trabajando en la comunicación. Entre otras cosas, observamos las
funciones de la comunicación durante el período de trabajo, el período de tiempo libre y el
momento del almuerzo, y es ese último momento el que a menudo lleva a descubrimientos
sorprendentes. Conscientemente, «saboteamos» toda la situación de la comida; podríamos decir
que está «diseñada ambientalmente». En la práctica, eso significa lo siguiente: que cinco jóvenes
con autismo y con diversos grados de capacidades verbales y no verbales se sientan a la misma
mesa. El profesor encargado comienza abiertamente a comer y beber, pero no les da nada a los
jóvenes; se ha acordado que sólo se dará comida y bebida a quienes la pidan, mediante palabras,
gestos, platos o vasos (por cierto, no somos sádicos: previamente se informa a los profesores en
formación de que después se les dará a los alumnos el almuerzo habitual).

Steven es el alumno que tiene un vocabulario más extenso. En la mesa, se le puede preguntar
«¿qué es esto?», y sabe responder «refresco» o «chocolate». No obstante, aunque tiene un
vocabulario activo de al menos 1.500 palabras, las utiliza para las funciones equivocadas. Durante
la comida, se puede ver que los niños que no tienen desarrollado el habla cogen sus vasos (a
veces, imitando a otros), mientras que Steven se pone rojo de ira y frustración. Sabe los nombres
de las cosas, pero no sabe cómo utilizarlas. Es bueno con los nombres (hace comentarios acerca de
su entorno: plátano, refresco...), pero no tiene desarrollada la capacidad de pedir los objetos que
desea.

¿Empieza a verse con claridad el cuadro? Steven ha tenido durante toda su vida una «terapia del
habla» tradicional: ¿qué es esto?, ¿qué es aquello? Ha aprendido a decir los nombres de los
objetos y de las imágenes. El énfasis se ha puesto en las funciones «académicas» que, aunque son
importantes en nuestras vidas, lo son menos en la vida de alguien con graves dificultades para
comunicarse. Ser capaz de pedir algo cuando se tiene hambre es, desde el punto de vista de
Steven, mucho más importante que poder decir los nombres de las cosas.
Es necesario enseñar la comunicación partiendo de la necesidad real. Esta conclusión me recuerda
aquel chiste acerca de un niño de cinco años que jamás había hablado. Un día, sentado a la mesa
del desayuno, dice: «La mermelada no está hoy en la mesa». Sus padres se quedan atónitos.
«¡Sabes hablar! ¡Incluso construyes frases enteras! ¿Por qué no lo habías hecho antes?»,
preguntan. «Porque hasta ahora todo era perfecto», dijo el niño. Efectivamente, tal vez el servicio
había sido demasiado bueno...

Las personas hacen todo lo posible por adaptarse a las necesidades de quienes tienen autismo;
intentan con tanto ahínco evitar los problemas de conducta, que se anticipan a todas las
necesidades de un niño con autismo, antes de que las haya expresado. Cuando quieren darse
cuenta de ello, ya no esperan ninguna comunicación, y finalmente no hay ya más comunicación.
Por eso, durante los programas de formación, en las clases orientadas al autismo y en los talleres
para personas con autismo, a menudo se «sabotean» las situaciones, para crear una necesidad de
comunicación. Sin embargo, eso no se hace para frustrar a nadie. En esas situaciones, siempre hay
a mano otro adulto para demostrar cómo se debería hacer, y para ayudar con la comunicación.

No comprender el poder de la comunicación es un grave problema del autismo. Los niños recién
nacidos que no tienen dificultades poseen dos clases diferentes de llanto, desde una edad muy
temprana. A veces, lloran porque tienen hambre, y otras lloran porque quieren llamar la atención.
La mayoría de las madres reconocen cada una de esas necesidades y su tipo de llanto. De esa
forma, los niños de desarrollo típico utilizan su capacidad para pedir algo y para exigir atención en
forma no verbal, desde una edad muy temprana. Aproximadamente a los seis meses, los niños
miran a sus padres a los ojos, exigen atención o dirigen la mirada de sus padres a un objeto
cercano, que ellos encuentran interesante, como para decirles «mira qué bonito»: ya han
aprendido a hacer comentarios no verbales.

Por eso, no todo es cuestión de palabras: los niños con autismo a menudo no comprenden para
qué sirve la comunicación:

En aquel momento, yo no tenía la capacidad de expresar mis sentimientos con palabras. Jamás se
me pasó por la cabeza que yo pudiera preguntar a mamá por qué yo era tan extraño, o que
pudiera decirle que necesitaba ayuda. No tenía ni idea de que las palabras se podían utilizar de esa
forma. Para mí, el lenguaje era sólo una extensión de mis compulsiones, una herramienta que
podía utilizar para mi comportamiento repetitivo.

Sean Barron, 1992

Las funciones más importantes de la comunicación son las siguientes (Watson y cois., 1989):

1. Pedir algo. Esta función se puede expresar de forma verbal o no verbal. «Plátano, por favor»,
una imagen de un plátano, un plátano en miniatura... no sólo es necesario utilizar palabras.

2. Solicitar atención. «¿Me escuchas?», un golpecito en el hombro, un toque en un timbre de

mesa.
3. Expresar rechazo. «No», una tarjeta escrita con las palabras «demasiado difícil», un objeto que
se empuja, etc. A veces, esta función está demasiado desarrollada y puede ser un problema para
los educadores. Si la función está poco o nada desarrollada, es incluso un problema mayor para las
personas con autismo ¡Hay que estimularlas!

Las personas con autismo pueden aprender las tres funciones anteriores más fácilmente que las
siguientes funciones. Aun así, pueden tener problemas para saber cuándo y cómo utilizarlas.

4. Hacer comentarios (sobre aspectos visibles del entorno inmediato). Por ejemplo, «un avión»
mientras señala un dibujo en la mesa de trabajo, señalar la pelota, el símbolo del ocio...

5. Dar información sobre cosas que no son inmediatamente visibles, el pasado, el futuro (aunque
este es un concepto más abstracto)... «¿Qué vas a hacer mañana?» El alumno señala al dibujo de
la piscina.

6. Pedir información. «¿Cuándo puedo irme a casa?» El alumno señala una imagen de un
automóvil (el símbolo de ir a casa).

7. Comunicar emociones. «¡Ay!» (me duele). El alumno señala una herida, lo que comunica
emoción, pero no sencillamente expresa emoción por sí misma. Los niños con autismo tienen
muchas emociones, incluso emociones extremas. Si están tirados en un rincón llorando o
haciéndose daño, pueden estar mostrando emociones, pero eso no es lo mismo que
comunicárselas a otra persona. En esos casos, es mejor referirse a «conducta precomunicativa»; el
niño tal vez desee comunicarse, pero no sabe cómo hacerlo. Necesita ayuda, pero no tiene los
recursos adecuados a su disposición. Tenemos que intentar cambiar su conducta precomunicativa,
y convertirla en una verdadera comunicación.

He tenido muchos dolores de estómago, que empezaron a edad muy temprana y que no podía
contarle a nadie. Sucede en cualquier momento, pero siempre cuando sé que tengo que ir a algún
lado o hacer algo que sé que me parecerá estresante. A veces, el dolor es tan horrible que todo mi
cuerpo se queda quieto y soy incapaz de moverme.

Therese Joliffe y cois., 1992

Los profesionales que han valorado estas funciones de la comunicación han llegado a la conclusión
de que las personas con autismo que no se expresan mediante el lenguaje hablado o escrito, a
menudo se comunican más de lo que se pensaba, y también que muchas personas con autismo
que utilizan el habla se comunican menos de lo que se creía en general.

Otro resultado del estudio de las funciones de la comunicación es que muchos profesionales han
encontrado sentido a conductas que anteriormente parecían no tener sentido. Mi ejemplo
favorito es el del «cactus de la comunicación».

Durante un taller sobre comunicación, uno de los participantes comentó: «En nuestra clase hay un
niño, John, que muestra una conducta extraña. Si no tenemos cuidado, cuando llega por la
mañana, agarra el cactus. ¿Es posible que, desde su punto de vista, eso sea un intento de
comunicación?»

Se trataba de una hipótesis interesante, por lo que hicimos algunas preguntas, como qué sucedía
cuándo él hacía eso, y si su comportamiento provocaba alguna reacción que para él fuera
interesante. «Bueno, naturalmente, el profesor se dirige directamente hacia él y le dice que no
debe hacer eso». Por lo tanto, John recibía mucha atención gracias a su conducta con el cactus;
puede que se tratara de atención negativa, pero una atención negativa era mejor que ninguna. Tal
vez, esa era su forma de decir buenos días y nosotros nos equivocábamos al enfadarnos.
Decidimos enseñarle otra forma de obtener atención por las mañanas.

Durante tres semanas, se puso un timbre en la mesa de trabajo de John, y cada vez que él entraba,
un adulto lo alejaba del cactus y le enseñaba cómo hacer que sonara el timbre. Si él lo hacía, el
educador iba hacia él, con aspecto de estar interesado, e inmediatamente le daba mayor cantidad
de atención (y, lo que es más importante, más positiva) que antes. Durante tres semanas, a John
se le enseñó a tocar el timbre cada mañana. Finalmente, se preparó una situación de prueba.
¿Qué elegiría, el cactus o el timbre? Por supuesto, eligió el timbre. Y ese fue el final de la conducta
con el cactus.

1.13. Comunicarse, sí, pero ¿con quién y dónde?

Una vez se ha llegado a dominar una forma adecuada de comunicación y se conocen las diversas
funciones de la comunicación, hay que ser capaz de utilizarlas con distintas personas y en diversas
situaciones. Ya hemos explicado que las personas con autismo tienen problemas con la
generalización espontánea, y eso se puede ver con claridad en su conducta comunicativa. Su
preferencia por la información percibida, en vez de por la conceptual, desempeña un papel
fundamental.

Cierto niño con autismo sólo era bueno con su maestra si ella llevaba en el pelo una cinta azul. El
resto del tiempo la trataba como si fuera una extraña, igual que al resto de la gente. La conducta
estaba conectada con un detalle de percepción. El uso de palabras e imágenes también puede
estar conectado con detalles de observación: las imágenes se utilizan con los maestros, pero no
con papá, o se utilizan con papá, pero no con los maestros, o no con los hermanos, o sólo en la
sala de terapia del habla, o sólo en la mesa del comedor...

He aquí un ejemplo ilustrativo de esta forma de pensar tan inflexible.

Durante una sesión de formación en prácticas, nuestros participantes se dieron cuenta de que a
Tom, un niño con autismo y sordera, le gustaba que le hicieran cosquillas cuando estaba en la zona
de ocio, pero no tenía forma de expresarlo. Normalmente, se comunicaba mediante tarjetas, pero
no había una tarjeta para «cosquillas». A partir de esto, se ideó un excelente objetivo de
aprendizaje. Los estudiantes querían enseñar a Tom cómo pedir que le hicieran cosquillas, por lo
que diseñaron una tarjeta de comunicación (dos manos con los dedos ligeramente arqueados:
cosquillas).
Durante el siguiente período de ocio, un grupo de alumnos rodeó a Tom, en espera de que les
mostrara la tarjeta de las cosquillas. Pero él no lo pidió. ¿Comprendía la tarjeta? Creían que sí,
porque lo habían probado. Todos se sintieron decepcionados. ¿Qué había ido mal? Entonces, un
alumno se dio cuenta de que todas las demás tarjetas de comunicación colgaban del cinturón de
Tom. Nos enfrentábamos a un ejemplo extremo de problemas contextúales: a Tom se le había
entregado la tarjeta de las cosquillas directamente, en vez de colgársela con el resto de las tarjetas
de comunicación de su cinturón, y como no estaba en contexto con las demás, Tom no
comprendía que la tarjeta de las cosquillas era una tarjeta de comunicación. Tan pronto como la
pusimos con las demás, rió e, inmediatamente, mostró la tarjeta: «Hazme cosquillas».

Para hacernos una idea del problema del contexto, evaluamos las formas y las funciones de la
comunicación en diversos entornos. No será una gran sorpresa si digo que las personas jóvenes
con autismo se comunican mejor en los entornos en los que se les comprende mejor, donde se
sienten más cómodos y que están más adaptados a sus necesidades. Y aún será menos
sorprendente escuchar que en distintos entornos hay que dirigirse a las personas con autismo de
forma coherente, y que un niño puede enfrentarse a problemas innecesarios, si no hay una
política bien coordinada.

A menudo, uno descubre que los profesionales de las aulas y los de las escuelas residencia no
trabajan juntos de manera efectiva. Eso puede que no sea demasiado malo para los niños con
discapacidad intelectual, pero para los niños con autismo es un desastre. A menudo, se ven niños
en un aula preparada para personas con autismo (donde hay profesores con formación especial)
que piden atención, comida y bebida a través de tarjetas, mientras que por la tarde, en la escuela
residencia, vuelven a los estereotipos y se agarran una rabieta, cuando necesitan algo. En vez de
mostrar las tarjetas, se retuercen boca abajo. En la residencia, los profesionales se quejan: «Claro
que tienen tantos problemas de conducta: trabajan demasiado en clase». Los profesores
responden: «Claro que tienen tantos problemas de conducta: vuestro entorno y vuestro enfoque
no son los adecuados para ellos». ¿Un problema de contexto? Efectivamente, pero un problema
originado por una coordinación inadecuada, porque en algunos lugares, la escuela residencia, el
aula y la familia trabajan juntos con éxito, y esos niños son mucho más felices.

(Capítulo Tercero)

Sección 2. De la comprensión teórica a la intervención educativa.

2.1. El modelo educativo orientado al retraso en el desarrollo no es adecuado para las personas
que tienen un estilo cognitivo diferente.

Los problemas de comunicación de las personas con autismo no pueden explicarse simplemente
por una menor edad mental. Muchos problemas de comunicaciones están conectados con su
estilo cognitivo, tan diferente del de los demás niños, lo que tiene consecuencias lógicas, pero de
largo alcance para su educación: si comprendemos que son diferentes, tenemos que intentar
ayudarlos de una forma diferente.
No me refiero sólo a enseñar comunicación en el sentido estricto de la palabra, sino también a
enseñar cualquier tema que sea crucial de cara a prepararles para una vida tan plena como sea
posible. Imaginemos a un adulto con autismo que aprende a poner la mesa. Para que una
enseñanza como esta funcione, hay que transmitirle las expectativas que uno espera que
comprenda. En otras palabras, comunicación.

Eso mismo sucede con otras lecciones. Es necesario que el niño entienda los objetivos educativos
individualizados. Ya se le esté ofreciendo ayuda física o ayuda a través de imágenes o palabras,
todo sigue reduciéndose a una comunicación que tiene que ser adecuada para un determinado
nivel.

2.2. Aulas mixtas. ¿Son o no adecuadas para las personas con autismo?

En Flandes, el concepto de aulas mixtas de educación especial ha cambiado radicalmente en los

últimos años. Hace aproximadamente diez años, se encontraban niños con autismo en aulas
configuradas para niños con discapacidad intelectual que no tenían autismo, y eso era lo que se
entendía por «aula mixta». Se esperaba de los niños con autismo que se adaptaran a los métodos
de enseñanza y al plan de estudios diseñados para los niños con discapacidad intelectual, lo que
resultó ser muy difícil, si no imposible. Cuando los maestros decían que iba bien, normalmente
querían decir que iba bien para ellos, y que no había demasiados problemas de conducta. Pero
normalmente no había espacio para una verdadera preparación individualizada y activa de cara a
la edad adulta.

Desde entonces, el concepto de aula mixta ha cambiado: incluso si hay sólo dos niños con autismo
en una determinada escuela, a menudo se preparará un aula que tenga en cuenta al máximo sus
necesidades específicas. Dado que son los más "débiles" y los más vulnerables, se suele configurar
para ellos un aula que los haga sentirse seguros. Los demás niños también se benefician de esa
organización; ahora se piensa que hay otros niños en las escuelas a los que no se les ha
diagnosticado autismo, pero que tienen alteraciones parecidas (por ejemplo, niños que también
tienen dificultades para analizar los significados), y que ellos también pueden aprovechar esas
estrategias educativas. Esta nueva combinación, en la que los más "débiles" no tienen que
adaptarse a los métodos de enseñanza ni al plan de estudios de los más fuertes, tiene mayores
probabilidades de éxito.

A lo largo de los últimos diez años, cada vez se ha sido más consciente de que los niños con
autismo realmente pueden progresar en el aprendizaje, siempre que la enseñanza se adapte a su
dificultad concreta. En una situación adaptada, no sólo pueden aprender en una situación de
enseñanza «uno a uno», sino que también pueden trabajar independientemente y, a veces, con
otros (si los objetivos educativos están suficientemente individualizados). En la práctica, también
se ha demostrado que este estilo de educación, mucho más centrado en la claridad visual, no sólo
es bueno para los niños con autismo, sino también para muchos otros niños a los que no se les ha
diagnosticado autismo.

2.3. No sólo simplifica, sino que además proporciona una clarificación adicional
En el capítulo anterior, describía los problemas cognitivos de las personas con autismo, y decía que
son el resultado de un desarrollo más lento y un desarrollo diferente. La mayoría de las personas
con autismo tienen discapacidad intelectual: se desarrollan más lentamente de lo «normal», y ese
es un aspecto cuantitativo. No obstante, el autismo también es «diferente», y ahí está su aspecto
cualitativo.

Explicado de forma muy sencilla, se puede decir que la estrategia educativa más importante para
los niños con dificultades intelectuales consiste en simplificar. Las expectativas se comunican de
forma sencilla, según su edad de desarrollo. La simplificación también resulta esencial para los
niños con autismo, pero los diferentes aspectos cualitativos del autismo exigen una clarificación
adicional.

Un adulto con autismo comentaba una vez: «Dices que no tenemos empatía, pero es exactamente
lo contrario. Si tú me hablas, te comportas como si yo fuera igual que tú. Pero yo sé que tú eres
diferente».

2.4. Quienes piensan visualmente necesitan ayudas visuales

En la conferencia europea, en La Haya, otra persona adulta con autismo, Temple Grandin, dijo:

Toda mi forma de pensar es visual. Cuando pienso en conceptos abstractos, como en relacionarme
con la gente, utilizo imágenes visuales, como la de una puerta de cristal corredera. Las relaciones
se tienen que enfocar con cuidado o, en caso contrario, la puerta corredera puede romperse.
Cuando era pequeña, utilizaba visualizaciones para ayudarme a entender el Padrenuestro. El
«poder y la gloria» eran torres eléctricas de alta tensión y un resplandeciente sol con un arco iris.
La palabra «ofensas» se visualizaba como una señal de «no pasar» en el árbol del vecino. Algunas
partes de la plegaria eran, sencillamente, incomprensibles.

Los únicos pensamientos no visuales que tengo son musicales. Hoy ya no utilizo puertas
correderas para comprender las relaciones personales, pero sigo teniendo que vincular una
determinada relación con algo que haya leído, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como los
Estados Unidos y Canadá peleándose por el acuerdo de comercio.

[Nota de editor: actualmente, al hablar del concepto más amplio de 'trastornos del espectro del
autismo', se considera que el porcentaje de personas con TEA que además presenta discapacidad
intelectual es próximo al 50% mientras que anteriormente, al referirse únicamente al autismo
clásico o de Kanner, se consideraba que dicho porcentaje se acercaba al 75%.]

Casi todos mis recuerdos están relacionados con imágenes visuales de eventos específicos. Si
alguien dice la palabra «gato», mis imágenes son de gatos individuales que he conocido o sobre los
que he leído, y no pienso en un gato en general.

Podría aducirse que el anterior comentario procede de una persona con autismo que tiene muy
desarrolladas todas sus capacidades, pero estas características están presentes, por supuesto,
también en personas con las capacidades no tan desarrolladas. Simplemente, en esos casos, la
situación es más complicada, porque el autismo propiamente dicho va acompañado de
discapacidad intelectual, es decir, de un desarrollo «lento».

2.5. Incapacidad para interpretar los símbolos

Las personas con autismo son como las personas que tienen afasia: no pueden interpretar los
símbolos con respecto a lo que escuchan: tienen dificultades específicas a la hora de analizar el
significado de información abstracta auditiva.

Cuando se tiene una disfasia congénita, se sabe que las dificultades en la esfera del análisis del
significado se pueden atribuir a una disfunción del lóbulo temporal izquierdo. Todo el mundo
considera que es absolutamente normal el presentar a los niños con disfasia la información
comunicativa en la forma que a ellos les resulte más sencilla (a través de canales visuales). Para
ellos es difícil adaptarse a nosotros, así que nosotros tenemos que esforzarnos por adaptarnos a
ellos.

Los niños con disfasia del desarrollo congénita no tienen específicamente impedimentos para
analizar la información visual abstracta que forma parte de nuestra conducta social. Sin embargo,
los niños con autismo tienen dificultades, no sólo para «escuchar más allá» de la información
literal (y aquí podemos ayudarles con apoyos visuales), sino también para «ver más allá» de la
información dada. Tampoco pueden interpretar los símbolos visuales, y tenemos que
preguntarnos si estamos haciendo lo suficiente en este nivel para adaptarnos a su dificultad. La
siguiente anécdota explica lo útil que puede resultar una ayuda visual:

«Érase una vez...» (pero se trata de una historia real) un niño de 14 años con sordera y con
autismo, al que le permitieron tomar un avión para ir a los Juegos Paralímpicos. Fue en un Jumbo y
se enamoró de los aviones de todos los tamaños y colores. En la parte inferior de su horario de
trabajo había un avión. A menudo lo cogía en su tiempo libre y se quedaba mirándolo desde todos
los ángulos posibles, como si fuera su amor. Verlo era conmovedor, pero al mismo tiempo, triste.
Su gama de acciones con aquel avioncito era muy limitada, nunca iba más allá de hacer un ruido
como «brum brum», hacerlo despegar y «volar» unos 50 centímetros antes de hacerlo aterrizar.
Incluso en los momentos de mayor entusiasmo, seguía bloqueado por su falta de iniciativa, su falta
de propósito y su falta de dirección.

Durante una sesión práctica de formación, un grupo de alumnos trabajó sobre la idea de visualizar
otras cosas que él pudiera hacer con el avión. Se trazó un circuito de 40 metros de longitud y se
colocó en el área de tiempo libre, para mostrar que el avión no sólo podía aterrizar en los 50
centímetros de delante de sus ojos, sino también alrededor de todo el perímetro del aula de
recreo. Eso se le explicó de forma muy explícita. El resultado fue predecible pero, no obstante,
asombroso: el niño pareció verdaderamente aliviado, comenzó a agitar los brazos, cogió el avión,
dio una vuelta corriendo por todo el circuito, saltó arriba y abajo y siguió dando vueltas, corriendo.
¡Necesitaba ayuda visual!
Si aceptamos que las personas con autismo son personas que aprenden visualmente, ¿por qué no
llamamos al enfoque para el autismo sencillamente «sistema con ayuda visual», en vez de
«enseñanza estructurada»? Después de todo, de eso se trata: cuando nos piden consejo sobre la
enseñanza dirigida a personas con autismo, para una clase o para un taller, eso es lo primero que
se nos ocurre: ¿qué ayudas visuales se utilizan en ese lugar?

Me gustaría proponer que no se siguiera llamando «estructurada» a la enseñanza para el autismo,

porque la palabra «estructura» es demasiado generalizada y no pone suficiente énfasis en la línea
específica que tiene que seguir el enfoque. Se llama «estructuradas» a muchas otras formas de
enseñanza, ¿cuál es la diferencia? Es más, el término «estructura» transmite una idea equivocada
a los no iniciados en el tema; suena como si la estructura fuera algo introducido a la fuerza, algo a
lo que las personas tienen que adaptarse, es decir, la estructura como objetivo, en vez de la
estructura como un medio.

El término «ayudas visuales» clarifica inmediatamente que los medios están ahí para ayudar al
niño. Es una palabra más «social» para rI sector «social». Los lingüistas tienen un buen nombre
para la comunicación con ayudas visuales: comunicación aumentativa (en donde aumentativa
significa adicional, de soporte, que aumenta). Siguiendo esta analogía, podemos llamar a la
educación orientada al mutismo «enseñanza aumentativa».

2.6. El abecé del alfabeto del autismo

El problema con la educación o enseñanza aumentativa es que muchos educadores no tienen la

suficiente formación sobre autismo y confunden el punto inicial con el objetivo final. En Flandes y
en los Países Bajos vemos esto como sólo el primer paso de la forma de abordar el autismo,
mientras que otros lo ven, incorrectamente, como el producto final.

A, B y C son las primeras letras del alfabeto; la mesa de trabajo, el horario de trabajo y el horario
diario son el abecé del alfabeto utilizado en el autismo. No el objetivo final, ni un objetivo en sí
mismos, sino una forma de conseguir algo más completo. Gracias a estas ayudas, los alumnos con
autismo descubren (a menudo, por primera vez) que su vida no está dominada por las
coincidencias, sino que existe un vínculo entre un objeto y la actividad que le sigue, es decir, que
un símbolo visual puede significar algo. Y así aprenden las primeras letras de un alfabeto visual, un
lenguaje visual que posteriormente pueden utilizar para comunicar todo tipo de expectativas, de
una forma que ellos puedan comprender, y que también nos sirve para enseñarles a arreglárselas
por sí mismos, incluso para hacer las tareas del hogar (figuras 3.2 - 3.4).

2.7. No es un objetivo en sí mismo, sino un medio para una mayor independencia. Un análisis con
perspectiva.

Repitámoslo: esta es la base, y no el objetivo final, de la forma de abordar el autismo.

Un horario diario proporciona respuestas visuales a las preguntas «dónde y cuándo hago esto».
El horario de trabajo proporciona una respuesta visual, sobre todo para la pregunta «durante
cuánto tiempo hago esto».

A continuación, todo tipo de ayudas visuales dan la respuesta a las preguntas «cómo organizar el
trabajo» y «cómo hago mi tarea». Finalmente, ofrecemos actividades que son autoexplicativas, de
forma que el alumno no tenga que tratar con más significado añadido.

[Figura 3.2. Horario hecho con objetos. Se muestra una imagen de un estante con cuatro cajones,
en el primero se ven un set de lejos, en el segundo una canasta, en el tercero una pelota y en
último un plato.]

Es todo un logro: poder dar explicaciones visuales a personas que tienen una dificultad semejante
para dar respuestas visuales concretas a preguntas tan abstractas como «qué», «cuándo»,
«cuánto» y «cómo». Y, sin embargo, entiendo que las personas que sólo ven la mesa de trabajo y
el horario diario, y no logran poner esos elementos dentro de una perspectiva total, puedan tener
la impresión de que se trata de algo artificial e inflexible. No obstante, es preciso no confundir
origen y resultado. No se trata del trabajo de educadores inflexibles, sino del trabajo de
educadores que se adaptan a la inflexibilidad, a la forma distinta de pensar de las personas con
autismo. Para ayudar a quienes tienen dificultades de imaginación hace falta tener una gran
imaginación.

[Figura 3.3. Horario hecho con dibujos. Se muestra imagen con ocho láminas de dibujos, la primera
muestra un lavamanos, la segunda un taza, la tercera una canasta, la cuarta una bicicleta, la quinta
un tenedor, un plato, un cuchillo y una cuchara, la sexta imagen muestra una lupa y una botella, la
séptima muestra una mesa y la última el dibujo de un auto]

Es preciso recordar que, en la mesa de trabajo, las personas con autismo aprenden sólo el abecé
del alfabeto de las ayudas visuales. Eso sucede a través de la adquisición de técnicas de trabajo
como clasificar, envasar, etc., es decir, de tareas muy sencillas, de las que podemos decir que
«hablan por sí mismas». Posteriormente, se utilizarán ayudas similares para otros tipos de trabajos
y en un entorno distinto al de trabajo. No obstante, es necesario empezar por trabajar en una
situación que las personas con autismo encuentren más fácil. Porque, para ellas, todo esto resulta
difícil.

[Figura 3.4. Horario de trabajo. Se muestra un estante con dos cajones en donde el primero se ven
dos cajas con número (1 y 2) y en el siguiente dos cajas más con otros números (3 y 4). Al frente se
encuentra una mesa con los números en láminas del 1 al 4]

2.8. El soporte visual y la «enseñanza aumentativa» como forma de liberación

El soporte visual puede liberar a las personas con autismo de algunos de sus problemas básicos:
las abstracciones y el seguimiento de las secuencias de tiempo. El ejemplo que me gustaría dar es
recordar cómo se aprende a conducir un coche. De la misma forma que lavarse es una acción
amplia y vaga para algunas personas con autismo, el pensamiento de «conducir un coche» era
demasiado amplio y vago para nosotros, en el momento de aprender. El instructor tuvo que dividir
la tarea en pasos que pudieran hacerse de forma consecutiva. Primero, poner la llave en el
contacto; después, encender el motor; a continuación, meter la marcha, etc. El instructor nos
explicó todo paso a paso; nosotros comprendíamos su lenguaje, y sus instrucciones verbales
sirvieron de soporte verbal para nuestras acciones.

Creo que es importante darse cuenta de que incluso las personas con autismo que tienen
desarrollada la expresión mediante el habla tienen problemas con el «soporte verbal». En el
desarrollo típico, vemos que primero la ecolalia y después el lenguaje verbal se utilizan con el
propósito de autorregulación, para facilitar diversas acciones. Posteriormente, el lenguaje verbal
se analiza internamente, y ese lenguaje interior nos ayuda a regular nuestras acciones. Existen
numerosos indicios de que el proceso (incluso en las personas con autismo que tienen
desarrollada la capacidad de hablar) no funciona de esa forma. Para las personas con autismo, el
habla a menudo es mucho más complicada de lo que ellos comprenden, y esa falta de
comprensión (esa dificultad para el lenguaje interior) rara vez funciona como soporte para sus
acciones. Por lo tanto, el soporte visual resulta esencial.

Los sistemas aumentativos, los sistemas de soporte visual, son aquellos que se utilizarán como
medio de liberación, para compensar una serie de dificultades básicas inherentes al autismo. Es
decir:

1. Que lo que es demasiado abstracto se puede hacer concreto a través de dibujos, esquemas u
objetos que tienen un nivel abstracto inferior y que, por tanto, son menos remotos que aquello
que se ve literalmente (el problema básico de las personas con autismo). Algo es cierto: el nivel
más abstracto no suele ser el mejor; el mejor nivel es aquel que las personas con autismo pueden
resolver de forma independiente.

2. De esta forma, se pueden comunicar cosas que no se podrían entender de otra manera. Para
ellos, eso es verdadera comunicación. Hablar es plata, pero hacer que algo sea visible es oro.

3. Las ayudas visuales enseñan a las personas con autismo a adaptarse al cambio, al hacer que
piensen de forma más flexible. Aceptar un cambio es más fácil, si se puede visualizar dicho cambio
por anticipado. A menudo, el problema no es el cambio, sino la imposibilidad de verlo
anticipadamente.

4. Estas ayudas visuales refuerzan el nivel de independencia.

5. Cuanto más independientes son las personas con autismo, menos fracasos experimentan y
tienen menos problemas de conducta.

6. Cuantos menos patrones estereotipados de conducta tengan las personas con autismo, gracias
a su mayor desenvolvimiento activo, parecen más «normales» y tienen más oportunidades de
integrarse socialmente.
7. El hecho de que las personas con autismo dependan menos de los demás para realizar diversas
tareas proporciona otras ventajas (que, a menudo, algunos educadores encuentran difíciles de
aceptar). A menudo dependen tanto de la ayuda de una persona en concreto, que si esa persona
se marcha o el entorno cambia, se produce el desastre. Si pueden conseguir un mayor grado de
independencia, gracias a las ayudas visuales, estas se las pueden llevar con ellos, y un cambio en el
entorno resulta menos desastroso.

8. A veces, las personas con autismo están «perdidas en el tiempo». Al ver realmente cuáles son
los pasos intermedios, no sólo se solucionan los problemas de conceptualización, sino también los
de secuencialización, es decir, el atravesar los diversos pasos intermedios, dentro de un marco
temporal.

9. Gracias a esto, muchos pueden escapar de uno de los grandes problemas, la pasividad, que a
menudo se produce por la falta de ayudas para la autorregulación (ya que su memoria verbal está
menos desarrollada).

Por supuesto, se pueden agregar elementos a la anterior lista.

Finalmente, las personas que están en un aula (o en un taller de trabajo) preparado para personas
con autismo ¿son más capaces que otras personas con autismo que están en un entorno no
especializado? No. Sin embargo, sus aptitudes son más funcionales, porque en una clase o un
grupo para personas con autismo se utilizan ayudas visuales que ellos comprenden, en vez de
técnicas verbales, que les sirven de poca ayuda.

Capítulo Cuarto

Interacciones sociales

A sus 25 años, mi hija Jessica, la menor de mis cuatro hijos, podría ser fácilmente presentada como
una persona adulta competente. Jessy tiene un trabajo a tiempo parcial en la sala de correo de
una universidad; paga los impuestos. Limpia la casa, plancha, cose y cocina responsablemente y
bien. Le gusta pintar, y sus pinturas acrílicas son exactas, de colores sutiles y están
maravillosamente interpretadas; ha expuesto y vendido muchos de sus cuadros. Vive en casa
como un miembro contribuyente de la familia. Su prueba de C.I. WAIS hace dos años dio 106 (área
verbal, 98; área manipulativa, 116); en la versión avanzada del Raven Progressive Matrices Test,
una prueba sobre observación exacta y deducción lógica, su puntuación estaba por encima del
95%, superando a todos los licenciados universitarios, excepto a un pequeño porcentaje. Teniendo
todo eso en cuenta, ¿por qué no puedo hacer la afirmación que sueñan hacer todos los padres de
niños con dificultades, es decir, que ella es «normal»?

No hace falta intercambiar más de una frase con ella, y desde luego, basta con observarla en un
simple interacción social en casa, en el trabajo o en una de sus frecuentes salidas de compras, para
darse cuenta de que todos esos logros, logros que una vez parecían ser milagros inalcanzables, son
factores que al sumarlos no dan el resultado esperado: un ser humano que comprende por
completo la vida diaria que lo rodea y que, por lo tanto, es autosuficiente.

Clara Park, 1986

Sección 1. Comprensión teórica

1.1. Ser «autista»

Fue sólo esa característica social (el aislamiento) lo que llevó a Leo Kanner a llamar «autistas» a los
once niños a los que había observado en su clínica durante un período de 5 años, al decir que
sufrían de «autismo infantil» con alteraciones autistas en su capacidad para tener un contacto
afectivo con los demás. Se dio cuenta de que ese aislamiento social estaba presente desde el
nacimiento:

Por lo tanto, tenemos que aceptar que estos niños llegaron al mundo con una dificultad innata
para tener un contacto afectivo normal y biológicamente determinado.

Posteriormente, Kanner escribió que ese aislamiento social no debería verse como algo demasiado
definitivo, que era posible determinar un patrón de desarrollo en la conducta social, y que muchos
niños con autismo finalmente se interesaban por las demás personas:

Las personas con esquizofrenia intentan resolver los problemas retirándose del mundo, pero
nuestros niños comienzan lentamente a encontrar soluciones, mediante el sondeo cuidadoso de
un mundo en el que originalmente eran unos absolutos extraños.

La palabra «autismo» sigue causando confusión, debido a que, a pesar de todas las recientes
publicaciones y a todas las evidencias científicas, muchas personas siguen asociando el síndrome
del autismo con un síntoma: el retraimiento. No obstante, aquellos que lean la definición de
autismo con atención llegarán a la conclusión de que el retraimiento es una característica posible,
pero no necesariamente esencial, a la hora de diagnosticar el autismo.

G., un adulto de 33 años con autismo que todavía vive con sus padres espera todos los días al
cartero. Siempre quiere besarle en los labios. No se le puede acusar de ser retraído (autista) en el
sentido emocional de la palabra; su problema es más bien una soledad cognitiva. Le gustan las
personas y, ahora que ha crecido, está más motivado que antes para hacer las mismas cosas que
los demás, pero tiene problemas para comprender por qué la gente se besa, cuándo se besa y
cómo...

Muchas personas con autismo ya no están retraídas, pero siguen «estando solas». Esa
característica fue exactamente la que me llevó a estudiar el autismo. Conocía la soledad a través
de la literatura y por mi propia experiencia, pero me parecía que la soledad en el autismo era algo
completamente distinto, algo que, con mucho, superaba el significado emocional habitual de la
palabra. Parecía tener más que ver con la búsqueda de significado en medio del caos de la
experiencia, e iba acompañada por una soledad «intelectual». Me parecía terrorífico y fascinante
al mismo tiempo, y quería comprender más de esa soledad «metafísica».

Afortunadamente, hace tiempo que pasaron aquellos días en los que se usaba a los padres como
chivos expiatorios por la soledad de sus hijos, pero esa idea prácticamente paralizó la investigación
durante cuarenta años. Fue necesaria la investigación de Hermelin y O'Connor para rectificar la
situación, al ayudarnos a comprender que la conducta social exige una flexibilidad considerable y
una visión abstracta con las que no puede enfrentarse un estilo cognitivo inflexible. Aquí, más que
en otras áreas de la vida, uno necesita la capacidad de elevarse sobre lo «literal» y encontrar más
sentido en las cosas del que se encuentra sólo a través de la pura percepción. De hecho, no
deberíamos sorprendernos de que, aunque algunas personas con autismo que tienen sus
capacidades muy desarrolladas inicialmente nos den una impresión «normal» cuando hablan,
después cometan errores obvios en situaciones sociales, porque estas son infinitamente más
complicadas.

Encuentro muy difícil comprender los actos sociales. En la mayoría de los casos, sólo tengo éxito si
cada pequeño paso, cada regla y cada idea están anotados y numerados uno tras otro en una
columna, y entonces tengo que repasarlo muchas veces, para aprender todas esas reglas. Pero
incluso así, no hay garantía de que siempre sabré cómo, cuándo y dónde aplicarlas, ya que las
circunstancias que de alguna forma difieran de la situación en la que aprendí las reglas me
confundirán. Algunas personas han intentado enseñarme aspectos sociales uniendo ideas
similares, pero eso no siempre funciona, porque las ideas parecen fusionarse, y debido a eso es
muy difícil diferenciar qué es qué y cómo, cuándo y dónde aplicarlo, porque ninguna situación es
idéntica a otra. Me temo que no tengo buenas sugerencias acerca de cómo se pueden aprender
los aspectos sociales; todo lo que puedo decir es que prefiero que estén anotados en una columna
y numerados, pero que eso probablemente no servirá de gran cosa, a no ser que la persona con
autismo sepa leer, aunque supongo que se podrían utilizar imágenes que representaran cada
pequeño paso, pero incluso esas pueden resultar difíciles de comprender para una persona con
autismo.

Therese Joliffe y cois., 1992

Las interacciones sociales se definieron una vez como «símbolos abstractos en permanente
movimiento». En ese sentido, el lenguaje es más estático; las palabras, al menos, siguen siendo las
mismas. No obstante, ninguna situación social se repite nunca de forma exacta. El significado de
las interacciones sociales casi nunca es explícito, sino que existe la constante necesidad de analizar
lo que uno observa, para entender su verdadero significado.

1.2. La «teoría de la mente» y la "ceguera social"

Un aspecto de las dificultades que las personas con autismo tienen con las interacciones sociales
queda representado en la hipótesis de la «teoría de la mente» de Uta Frith y sus colegas. En su
libro Autismo: Hacia una explicación del enigma, reprodujo una pintura de Georges de la Tour
(figura 4.1). Examínela atentamente e intente comprender su significado, antes de seguir leyendo.
Inmediatamente, verá que unas personas juegan a las cartas. También verá que alguien está
haciendo trampas. Mire a las dos damas del centro: su postura y su mirada sugieren una
conspiración. Han ideado una trama para ganar el juego. Pero también parecen demasiado
ansiosas e indisciplinadas, a la hora de hacer trampas, y estoy seguro de que el resto de la gente se
ha dado cuenta. Desde luego, saben lo que está pasando, pero a nadie le importa. Fíjese en el
jugador de la izquierda. Tiene un plan mejor que el de las dos damas. Enseña sus cartas (detrás de
la espalda) a un observador que está fuera de plano. También está el jugador de la derecha, el
llamado «introvertido». Por supuesto, ganará. Mira sus cartas con aspecto muy inocente, pero
seguramente es el lobo con piel de cordero.

¿Es esa la forma en que usted lo ve? ¿O tiene otra interpretación? En realidad, no importa. Lo que
importa es que sea capaz de adivinar están pensando los personajes del cuadro. Para formularlo
de forma abstracta: al observar la apariencia exterior de las cosas, intentamos adivinar el
significado interior. Sabemos que podemos leer el comportamiento y las caras, y así hacer
hipótesis acerca de lo que la gente piensa, siente o planea. En otras palabras: tenemos una «teoría
de la mente», y sabemos que hay emociones e intenciones ocultas detrás de lo que vemos
literalmente.

Para una persona con autismo, la realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas,
lugares, sonidos y visiones que interaccionan. No parece haber claridad en los límites, el orden o el
significado de nada. Una gran parte de mi vida la paso simplemente intentando averiguar qué se
esconde detrás de todo. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a
poner orden en una vida insoportablemente caótica. Incluso cuando a veces deseo tomar parte en
algo, mi cerebro no me dice cómo tengo que hacerlo y, al contrario de lo que la gente pueda
pensar, es posible para una persona con autismo sentirse sola y querer a alguien.

Las personas «normales», si se encontraran en un planeta con criaturas extrañas en él,

seguramente se sentirían asustadas, y no sabrían cómo encajar e, indudablemente, tendrían
problemas para comprender lo que esas criaturas extrañas pensaran, sintieran o desearan, y no
sabrían cómo responder correctamente a esas cosas. Eso es lo que se siente con el autismo. Si algo
cambiara de repente en este planeta, una persona normal estaría preocupada, si no comprendiera
adecuadamente en qué consiste el cambio. Eso es lo que las personas con autismo sienten cuando
las cosas cambian. Intentar mantener todo igual ayuda en algo a reducir el tremendo miedo. El
miedo ha dominado mi vida. Incluso cuando las cosas no son directamente aterradoras, tiendo a
temer que algo horrible pueda pasar, porque no consigo encontrar sentido a lo que veo. La vida es
desconcertante, una masa confusa y sin límites de personas, acontecimientos, lugares y cosas que
interaccionan. La vida social es dura, porque no parece seguir un patrón definido. Cuando empiezo
a creer que acabo de comprender una idea, en cuanto las circunstancias se modifican ligeramente,
de repente no parece seguir el mismo patrón. Las personas con autismo se enfadan mucho,
porque la frustración de no poder comprender correctamente el mundo es tan terrible, que a
veces es demasiado para ellas. Entonces, la gente dice que se sorprende cuando me enfado.
Igual que transcurrió mucho tiempo antes de que me diera cuenta de que la gente podría en
realidad estar hablándome, también transcurrió mucho tiempo antes de que yo me diera cuenta
de que yo también era una persona, aunque algo diferente a casi todas las demás. Cuando era
muy joven, nunca pensé acerca de cómo yo podría encajar con otras personas, porque no era
capaz de distinguir a las personas de los objetos. Cuando por fin me di cuenta de que se suponía
que las personas eran más importantes que los objetos y fui más consciente en general, las cosas
empezaron a dar un giro nuevo y más difícil.

Therese Joliffe y cois., 1992

Las personas con autismo tienen problemas para «leer» las emociones, las intenciones y los
pensamientos. Son, hasta un determinado grado, «ciegas a las mentes»: socialmente ciegas.
Carecen de una «teoría de la mente» o la tienen muy poco desarrollada. En ese sentido, Frith dice
que son conductistas estrictos: para estas personas, una acción es estrictamente una acción, y el
significado que hay detrás de la acción a menudo les pasa desapercibido.

Puede parecer que no tienen consideración para con los demás, pero no se trata de un egotismo
emocional, sino más bien de un problema de inflexibilidad cognitiva (su dificultad con lo
«metafísico»). En este sentido, son lo contrario de algunas personas psicóticas que ven ideas e
intenciones detrás de todo (es decir, que tienen ideas procedentes de delirios).

Thomas chilla y grita lo suficiente como para despertar a toda la calle si, por ejemplo, no le dejo
siempre subirse al coche por el mismo lado, o si le visto y le desvisto en el orden equivocado, si se
cambia de lugar algo en el cuarto de baño, si tomo un camino diferente, si no compro café
«verde» en la tienda X y las pilas en la tienda Y, o si se infringe cualquier otro ritual.

Recuerdo que, después de un día especialmente horrible, llevé a Thomas a mi habitación, para que
los demás niños pudieran al menos hacer los deberes en paz. Había sido demasiado para mí, y me
puse a llorar. Entonces, vi que el pequeño Thomas se me acercaba espontáneamente y empezaba
a arrastrarse hacia mí.

Creí que quería consolarme, y empecé a llorar todavía más fuerte, de pura felicidad. Entonces, me
tocó los ojos con los dedos y empezó a reírse. Le había fascinado el brillo de mis lágrimas.

Hilde De Clercq

[Egotismo: sentimiento exagerado de la propia personalidad]

Esta es otra anécdota que demuestra la «ceguera social» de Thomas:

Si Thomas ha comido demasiados dulces y le digo que se han acabado, y él encuentra algunos, me
dice: «No buscaste bien, ¿verdad?» o «No dijiste eso bien, mami».

Thomas, sencillamente, no entiende que en realidad intento decirle algo.

1.3. Interacciones sociales tempranas con niños de desarrollo típico y niños con autismo.
Parece paradójico: las interacciones sociales que proporcionan a los bebés de desarrollo típico más
satisfacción y placer son las que amenazan con ser el motivo de más irritación y necesidad de
aislamiento (como forma de defensa) en los bebés con autismo. El problema no es una relación
enferma entre madre e hijo, como se pensaba tiempo atrás, sino sencillamente un problema de la
diferente constitución biológica de un bebé con autismo y el diferente estilo cognitivo que
conlleva. Es eso lo que le hace reaccionar de una forma que nos parece tan extraña, si la
comparamos con las formas habituales de expresar amor (a través del lenguaje, las sonrisas, los
abrazos y el contacto visual). Tiene que ser una de las peores cosas imaginables: una madre
perpleja cuando su bebé parece rechazar su amor, que a continuación busca ayuda profesional, y a
la que le dicen que todo es por su "culpa". Resumamos, pues, las interacciones sociales tempranas
de los niños de desarrollo típico y de los niños con autismo (tabla 4.1).

1.4. La vida es un escenario. Una persona con autismo en el campo de fútbol de la vida

En su investigación epidemiológica, Lorna Wing y sus colaboradores de Camberwell han señalado

la existencia de subgrupos sociales dentro del autismo. También señalan que las características
sociales pueden cambiar, que niños que al principio parecían cerrarse ante el mundo social
pueden perder su reserva inicial y abrirse. Antes de adentrarnos en los detalles de ese estudio,
comenzaremos con una sencilla analogía, un ejercicio de imaginación que nos ayude a
comprender los diversos niveles de consciencia social.

Nuestro punto de partida es el siguiente: con el fin de comprender la conducta social, necesitamos
tener en cuenta de forma intuitiva un gran número de reglas invisibles y no formuladas. Por
ejemplo, cuando da una conferencia, el conferenciante mira al público, no se queda de pie a cinco
centímetros de alguien, no mira siempre a la misma persona, modifica su tono para adecuarlo al
tema, conoce el uso normal de los descansos para tomar café y los tiene en cuenta.

Tabla 4.1 Desarrollo típico

Edad en meses / Interacción social

2 Gira la cabeza y los ojos en dirección al origen del sonido. Sonrisa social.

6 Extiende los brazos anticipándose a que lo cojan. Repite las acciones cuando un adulto lo imita.

8 Diferencia entre sus padres y los extraños. Juegos de intercambio de objetos «dar y tomar» con
los adultos. Juega al escondite («cucú-trastrás)» y a juegos similares con un guión. Muestra
objetos a los adultos. Dice adiós con la mano. Llora y/o gatea tras su madre cuando ella se va de la
habitación.

12 El niño inicia juegos cada vez con mayor frecuencia. Asume papel activo y pasivo en los juegos
por turnos. Aumento del contacto visual con los adultos mientras juega con juguetes.

18 Empieza el juego con otros niños: mostrar, ofrecer, tomar juguetes. El juego en solitario o en
paralelo todavía sigue siendo más típico.
24 Los episodios de juego con otros niños son breves. El juego con otros niños suele estar más
relacionado con una actividad motriz gruesa (por ejemplo, juegos de persecuciones) que con
compartir juguetes.

36 Aprende a esperar su turno y a compartir con otros niños. Episodios de interacción

colaboradora prolongada con otros niños. Los altercados entre niños son frecuentes. Disfruta al
ayudar a los padres con las tareas de la casa. Le gusta hacerse notar para hacer reír a otros. Desea
complacer a sus padres.

48 Negocia los papeles con los compañeros en los juegos de simulación social. Tiene compañeros
de juego preferidos. Los compañeros excluyen verbalmente (y a veces, físicamente) del juego a los
niños que no son bienvenidos.

60 Más orientado a otros niños que a los adultos. Intenso interés por hacer amistades. Las peleas y
los insultos con otros niños son comunes. Capaz de cambiar de papel, de líder a seguidor, en el
juego con los otros niños.

Tabla 4.2 Desarrollo en el autismo

Edad en meses / Interacción social

6 Menos activo y exigente que los niños sin dificultades. Una minoría son extremadamente
irritables. Escaso contacto visual. No tiene respuestas sociales de anticipación.

8 Difícil de calmar cuando está intranquilo. Aproximadamente 1/3 son extremadamente

introvertidos y pueden rechazar la interacción activamente. Alrededor de 1/3 acepta la atención,
pero inicia poca interacción.

12 La sociabilidad a menudo desciende cuando el niño comienza a gatear o a caminar. No siente

angustia con la separación.

24 Normalmente, diferencia a los padres de otras personas, pero expresa poco afecto. Puede dar
un abrazo o un beso como gesto automático, si se le pide. Indiferente a otros adultos que no sean
los padres. Puede desarrollar miedos intensos. Prefiere estar a solas.

36 No consigue aceptar a otros niños. Irritabilidad excesiva. No consigue comprender el significado

del castigo.

48 Incapaz de comprender los papeles en el juego con otros niños.

60 Más orientado a los adultos que a otros niños. Frecuentemente, se vuelve más sociable, pero
las interacciones siguen siendo extrañas y unilaterales.
De: Watson, L. y Marcos, L., Diagnosis and assessment of preschool children (Diagnóstico y
evaluación de los niños en edad preescolar). En Schopler, E. y Mesibov, G. (editores) Diagnosis and
assessment in autism (Diagnóstico y evaluación del autismo). Londres, Plenum Press, 1988.

Los objetos dan miedo. Es más difícil adaptarse a los objetos que se mueven, por la complejidad
añadida que supone el movimiento. Es todavía más difícil adaptarse a los objetos que se mueven y
que además hacen ruido, porque tienes que intentar tenerlos a la vista, y están el movimiento y la
complejidad añadida del ruido. Las personas son lo más difícil de comprender de todo, porque no
sólo tienes que adaptarte al problema de simplemente verlas, sino que se mueven cuando no lo
esperas, hacen diversos ruidos y, además, te hacen todo tipo de requerimientos, que
sencillamente encuentras imposibles de comprender. En cuanto empiezas a pensar que
comprendes cómo una de ellas funciona, sucede algo que lo cambia todo.

Therese Joliffe y cois., 1992

Durante todo el día hay miles de reglas importantes para el intercambio social. La vida es como un
largo «juego» que tiene unas reglas y normas mucho más complicadas que, por ejemplo, las del
fútbol.

Imagine que está en un campo de fútbol y que no conoce las reglas, pero que sus compañeros de
equipo esperan que usted se una a ellos. ¿Cuál sería su reacción? La situación puede parecer
abrumadora, e incluso atemorizante. Puede probar a cerrarse en sí mismo de todas las formas
posibles (e imposibles) con respecto a todo lo que está sucediendo, y puede intentar protegerse
de todas las personas difíciles. Si los jugadores se acercan demasiado y siguen insistiendo en que
juegue (mediante sonidos que usted no comprende), es posible que incluso coja una rabieta: no,
no puede hacerlo, es demasiado complicado. No tiene puntos de referencia para comenzar. Tiene
enormes dificultades con el contacto físico y corporal. En esta situación, empezaría a parecerse al
grupo de personas a las que Lorna Wing llama «distantes», el grupo que confirma de forma muy
aproximada la antigua idea preconcebida sobre el autismo:

Yo pasaba mucho tiempo sola en mi habitación, y me sentía más feliz cuando la puerta estaba
cerrada y estaba a solas. No puedo recordar haber pensado nunca dónde estaban mi madre, mi
padre, mi hermano y mi hermana; no parecían preocuparme. Creo que eso era porque, durante
algún tiempo, no me di cuenta de que ellos eran personas y que se suponía que las personas eran
más importantes que los objetos.

Solía ponerme una gran manta de color oscuro sobre la cabeza... y a veces sigo queriendo hacerlo.
Ese deseo aumenta cuando estoy con personas que no me resultan conocidas y en entornos con
los que no estoy familiarizada. Hacer eso me hace sentir mucho más segura.

Therese Joliffe y cois., 1992

Los niños que pertenecen a este grupo suelen alcanzar más adelante un mayor grado de
conciencia social. A menudo, se ve un crecimiento del desarrollo parecido al que se produce en
nuestro ejemplo del campo de fútbol: después de pasar algún tiempo en el centro de toda esa
actividad (¿qué están haciendo?), usted se sobrepone a sus propios miedos. No comprende
realmente qué sucede, pero al menos se le despierta un cierto interés, y empieza a fijarse más en
lo que sucede alrededor. No puede tomar la iniciativa (el juego es demasiado difícil), pero si los
demás se acercan o le tocan, ya no es un problema tan grande como antes. A veces, incluso
consiguen arrastrarlo al juego. Tal vez uno le pone el balón delante de los pies, mientras que otro
suavemente le empuja la pierna derecha, y así usted consigue dar una patada al balón. ¡Hurra,
hurra! Todos están contentos; ahora ha participado en el juego, hasta cierto punto. Pero tan
pronto como los demás dejan de insistir y dejan de tomar la iniciativa por usted, la interacción
cesa, aunque ahora está preparado para ser un jugador pasivo, en una forma simplificada de
fútbol. Ha dado un paso hacia la segunda categoría de los niños con autismo: el grupo «pasivo»:

Una de las cosas más impactantes era que resultaba imposible tranquilizarlo. Era como si la
presencia de su madre o de su padre no le ayudara a experimentar un sentimiento de tranquilidad
o seguridad. Tampoco sentía (todavía) la necesidad de que lo cogieran en brazos o lo abrazaran.
Brian tenía entonces tres años. Dejaba que lo cogieran en brazos y lo abrazaran, pero resultaba
claro que aquello le daba igual. Eso mismo se podía ver en la casa de su cuidadora. Sus niños
estaban encantados con Brian: de verdad podías jugar con él, no podían imaginar un mejor
«muñeco viviente». Cuando se cansaban de él, lo dejaban en el suelo, le daban sus bloques de
construcción y él no los volvía a molestar.

Cis Schiltmans

A medida que transcurren los años, usted se empieza a interesar por sus compañeros de equipo.
Lleva algún tiempo observándolos y empieza a comprenderlos y a apreciarlos más. Ellos han
llegado a sus propias conclusiones y ya no le piden demasiado; incluso han empezado a tomar en
cuenta sus preferencias, para poder recompensarle mejor. Usted empieza a tomar más veces la
iniciativa durante el juego, sobre todo porque cree que ya lo entiende. De hecho, cree que sólo
existen dos reglas: correr detrás del balón y, cuando tiene oportunidad, darle una patada.

Si sigue a ese ritmo durante dos períodos de 45 minutos, corriendo alocadamente por todas partes
y dando patadas al balón, probablemente dará la sensación de ser activo, pero extraño. Mucha
personas con autismo pertenecen a ese grupo «activo, pero extraño». Quieren hacer las cosas
como las hacen los demás, pero en realidad no pueden (como aquel hombre que quería besar al
cartero en la boca todas las mañanas).

Finalmente, hay un pequeño subgrupo que podría llamarse «casi normal». Han hecho unos
progresos tremendos en la vida. Su uso del lenguaje parece correcto, y parecen imitar
correctamente el comportamiento social, pero de vez en cuando salen con una conducta
inadecuada que no sería de esperar en alguien de su nivel.
Sigamos un poco más con la analogía del fútbol. A Iván, un adulto con capacidades muy
desarrolladas, le han propuesto ser el portero de su equipo de fútbol. Pero, para la sorpresa de
todos, actúa de forma completamente diferente a las otras veces que ha jugado en esa posición:
abandona la portería, insulta al árbitro, amenaza con el puño a los demás jugadores... Al final, el
árbitro lo expulsa del campo, y nadie comprende qué es lo que le ha pasado, e Iván no comprende
por qué los demás están tan molestos con él, si lo ha hecho lo mejor posible.

Iván había hecho alguna investigación para el segundo partido: había visto vídeos de porteros,
hasta que pudo imitarlos perfectamente.

Había visto que uno insultaba al árbitro, y creyó que eso era lo que tenía que hacer.

1.5. Una tríada de alteraciones: comunicación, interacción social e imaginación.

La división de las personas jóvenes con autismo entre «distantes» y «activas, pero extrañas»
procede, como ya mencionamos, de Lorna Wing. Hace aproximadamente veinte años, ella y Judith
Gould comenzaron un estudio que tendría consecuencias de largo alcance para la educación de los
jóvenes con autismo y trastornos asociados. Identificó a todos los niños de Camberwell que tenían
menos de 15 años de edad y que tuvieran trastornos motrices, psiquiátricos, de aprendizaje o de
conducta. Los resultados mostraron que 21 de 10.000 niños del mismo grupo de edad tenían
dificultades para desarrollar habilidades en los campos de la comunicación, la interacción social y
la imaginación, a la vez. Esa era una proporción mucho mayor de jóvenes de la que normalmente
se aceptaba para el «síndrome de Kanner» o «autismo clásico», que se aplica a sólo 5 de cada
10.000. Según Leo Kanner, los síntomas fundamentales del autismo eran: (1) la incapacidad de los
niños para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones, desde su nacimiento; (2)
el desarrollo de planes y actividades complicados y repetitivos; (3) un deseo compulsivo de
mantenerlo todo sin cambios. Las alteraciones de la comunicación, la interacción social y la
imaginación suelen estar tan relacionadas entre sí que se pueden describir como una tríada. Los
niños que tienen esa tríada pueden encontrarse con que todo su patrón de intereses está
dominado por actividades estereotipadas que pueden persistir durante meses o años.

Los niños que se clasificaron como «distantes» tenían problemas de conducta que mostraban que
tenían poca conciencia. Sus problemas consistían principalmente en cogerse rabietas, morder,
golpear o arañar de forma impredecible, autolesionarse, ir de un lado a otro sin objetivo, gritar,
escupir o mancharse. La conducta estereotipada suele ser sencilla y dirigida hacia sí mismos, como
mirar el movimiento de los dedos, agitar los brazos o mecer el cuerpo hacia delante y atrás. Los
niños «pasivos» normalmente eran los que mejor se portaban, siempre que pudieran seguir una
rutina diaria en la que confiaran. Normalmente, el mego imaginativo no existía o consistía
sencillamente en copiar las actividades de otros niños, por ejemplo, alimentar o dar de comer a
una muñeca. Su juego carecía de espontaneidad e inventiva; era repetitivo y de ámbito limitado.

Los niños «activos, pero extraños» tenían una mezcla de trastornos de conducta socialmente
dirigida y problemas que estaban relacionados con una falta de conciencia social que
desconcertaba a padres y educadores. Muchos llevaban a cabo actividades repetitivas, como
construir y reconstruir el mismo sistema imaginario de carreteras y puentes, o jugar a fingir ser,
por ejemplo, un objeto inanimado como un tren, un animal o un personaje de una serie de
televisión. Las rutinas repetitivas con objetos normalmente se sustituían más tarde por intereses
más abstractos. La lista de estos posibles intereses era variada, e iba desde horarios de autobuses
y trenes, hasta determinadas especies de pájaros o animales, o incluso clases determinadas de
personas, pasando por calendarios, árboles genealógicos de la realeza, astronomía y física. Los
intereses, en sí mismos, no eran preocupantes; lo que los volvía perjudiciales era la constante
fijación por ellos, con total falta de interés por cualquier otra cosa. Los niños comprendían poco o
nada del uso práctico de esos intereses en la vida diaria.

Los problemas de conducta eran comunes en este grupo. Se producían preguntas repetitivas
relacionadas con temas inaceptables socialmente, como los defectos físicos o los detalles de la
vida privada de las personas.

De la misma forma que estructuré su entorno y sus actividades, también tuve que enseñarle las
diversas categorías de personas y objetos. Él por sí mismo no veía cómo las cosas se relacionaban
entre sí. Agrupaba imágenes de plátanos con personas, de vacas con coches, de personas con
animales, etc. Tuve que enseñarle todo. Cuando tenía más de cinco años, un día que iba con él en
el autobús, de repente vio a una señora que tenía el pelo arreglado de forma muy llamativa. La
señaló y preguntó en voz alta: «Mamá, ¿eso es una persona o un animal?» Le susurré al oído que
era una persona, una mujer, una señora. Entonces, Thomas dijo: «¿Y qué es lo que tiene de pie en
la cabeza?».

Hilde De Clercq

A veces, la crítica ante esos avances socialmente estrafalarios puede dar lugar a reacciones
demasiado sensibles, que hasta se pueden volver agresivas. Una pequeña minoría incluso tiene
conflictos con la ley. Lorna Wing me contó una historia acerca de un adulto con autismo con
capacidades muy desarrolladas que llevó una pistola de juguete al banco, para conseguir dinero: lo
había visto hacer en la televisión. Diez coches de policía con las sirenas en marcha esperaban para
recogerlo, y él no sabía que había hecho algo mal: «¡Pero si esa es la forma de sacar dinero de un
banco!».

Una comprensión insuficiente de las normas sociales puede dar lugar a esta clase de problemas.
Por ejemplo, puede llevar a las mujeres a dejarse acosar («todos tienen novia»), A veces está
relacionada con intereses especiales, como por ejemplo llevarse sin pagar un libro sobre su tema
favorito.

Resulta obvio que esta clasificación en subgrupos no debería tomarse en un sentido demasiado
estricto. Los niños pueden pasar de un subgrupo a otro, y las características de un grupo pueden
también fluir hacia otro. Una persona puede incluso mostrar las características de diferentes
grupos, en diferentes situaciones: por ejemplo, en casa es activo, pero extraño, y sin embargo se
retrae por completo en una situación que no le es familiar y que no está estructurada. Hechas esas
reservas, incluimos la siguiente información de Prizant, en la que intentó elaborar una lista
objetiva de las características de los subgrupos sociales de Wing y Gould.

1. Aislamiento social

a. Distante e indiferente en la mayoría de las situaciones (excepciones: si necesita satisfacer

determinadas necesidades).

b. Cualquier interacción se realiza principalmente con adultos, a través de medios físicos

(cosquillas, exploración física).

c. Poco interés aparente en los aspectos sociales del contacto.

d. Poca evidencia de ser capaz de esperar un turno en actividades verbales o no verbales.

e. Poca evidencia de actividad conjunta o atención mutua.

f. Poco contacto visual, aversión a mirada activa.

g. Pueden darse conductas repetitivas o estereotipadas

h. Puede ignorar los cambios del entorno (por ejemplo, que una persona entra en la habitación).

i. Déficits cognitivos de moderados a graves.

2. Interacción pasiva

a. Aproximaciones sociales espontáneas limitadas.

b. Aceptación de las aproximaciones de otros: -a iniciativa de adultos, -a iniciativa de niños.

c. La pasividad puede fomentar la interacción con otros niños.

d. Poca satisfacción procedente del contacto social, pero el rechazo activo no es frecuente.

e. Puede tener o no desarrollado el habla.

f. Ecolalia inmediata, más comúnmente que ecolalia diferida.

g. Diversos grados de limitaciones cognitivas.

3. Interacción activa, pero extraña

a. Las aproximaciones sociales espontáneas son aparentes. 1. más frecuentemente con los
adultos. 2. menos con otros niños.

b. La interacción puede implicar una preocupación repetitiva, idiosincrásica, mediante: 3.

preguntas incesantes. 4. rutinas verbales.

c. El lenguaje puede ser comunicativo o no comunicativo (si es verbal), con ecolalia diferida e
inmediata.

d. Poca o limitada habilidad para asumir papeles: 5. Poca percepción de las necesidades del
oyente. 6. No se modifican la complejidad ni el estilo del lenguaje. 7. Problemas para cambiar de
tema.

e. Interés en la rutina de interacción, en vez de en el contenido.

f. Puede ser muy consciente de las reacciones de los demás (especialmente, de las reacciones
extremas).

g. Es menos aceptable socialmente que el grupo pasivo (violación activa de convenciones sociales
condicionadas culturalmente).

El estudio de Wing también describió a niños que no tenían autismo y con una interacción social
adecuada que eran «sociables», al menos en comparación con el nivel de desarrollo adecuado
para sus edades. Les gustaba el contacto social por sí mismo, tanto con otros niños como con
adultos. Unos cuantos niños con este patrón de conducta tenían una edad mental muy baja, en
algunos casos incluso inferior a los 12 meses. A menudo estaban inmóviles, pero obtenían la
resma clase de placer en el contacto social y la misma respuesta a él que bebé de desarrollo típico.
Utilizaban la mirada a los ojos, la expresión facial y los gestos para mostrar interés, y hacían
intentos por unirse a las conversaciones. Contrastaban agudamente con el grupo retraído, ya que
prestaban atención cuando alguien entraba en la irritación y anticipaban el contacto social antes
de que hubiera tenido lugar en realidad. No obstante, se podían encontrar algunas conductas
estereotipadas incluso entre los niños más sociables, normalmente entre aquellos niños cuya
comprensión del lenguaje estaba por debajo del nivel típico para los 20 meses, que no habían
desarrollado todavía muchos juegos de simulación. Por encima de ese nivel, la conducta
estereotipada al menos no dominaba todo el patrón de conducta: había lugar para diversos
intereses.

Como vimos anteriormente, el estudio de Wing mostraba que el grupo de jóvenes que
presentaban la ya familiar tríada de alteraciones era mucho mayor de lo que se creía
anteriormente. El mayor número se encontró entre la población de las personas con
discapacidades intelectuales de graves a profundas. Wing, no obstante, dice que ella
probablemente habría encontrado un mayor número de personas con autismo entre los niños de
capacidades más desarrolladas, si los niños de las escuelas ordinarias hubieran participado del
estudio. Su investigación la complementaron Steffenburg y Gillberg en Suecia, quienes
encontraron muchos más niños con la tríada entre la población escolar de desarrollo típico. Esta es
la conclusión de Wing: «los niños con la tríada de alteraciones sociales, de comunicación e
imaginación posiblemente nacen sin la capacidad (o con una capacidad muy limitada) para
comprender y producir los sonidos normales de tipo específico. También carecen de la habilidad
para percibir el entorno y darse cuenta de que los seres humanos son extremadamente
importantes y compañeros potenciales para un proceso de intercambio social».

Esto tiene consecuencias sociales graves para el desarrollo de la interacción social bidireccional, la
comprensión y el uso de la comunicación verbal y no verbal y los juegos simbólicos de fantasía (de
simulación). La conducta típicamente repetitiva de los niños con autismo es, probablemente, una
sustituía de la rutina y de las actividades dirigidas a un objetivo:

Sus preguntas estaban relacionadas con cualquier cosa en la que se hubiera fijado en aquel
momento: ¿qué hora es? (aunque sabía muy bien leer la hora); ¿qué profundidad tiene el agua?,
¿a qué longitud llega este agujero?, ¿cómo es esto de grande? Pero nuestras respuestas rara vez, o
ninguna, lo satisfacían. Intentábamos mostrárselo, si era posible, pero eso tampoco funcionó
nunca; era como si quisiera otra cosa, algo más, pero no conseguíamos averiguar de qué se
trataba.

El hacía las mismas preguntas una y otra vez, miles de veces. No le importaba dónde
estuviéramos, ni lo que estuviéramos haciendo. A veces, cuando decíamos «ya sabes la respuesta
a eso», soltaba una risita, y otras veces explotaba de rabia. Sabíamos que aquellas preguntas
estaban provocadas por la ansiedad, por algún miedo, pero ¿a qué? No teníamos ni la menor idea
de cómo ayudarlo...

Aparentemente, él necesitaba tener el control de la conversación. Como no parecía comprender lo

que decían los demás, intentaba obligarnos a todos a tomar parte en sus propios rituales, es decir:
listas, orden, repeticiones.

Sra. Barron, 1992

1.6. Los trastornos del espectro del autismo (autismo y trastornos relacionados). Hacia una
definición del autismo desde el punto de vista educativo.

Ahora volvemos a una de nuestras suposiciones básicas: las personas con autismo tienen una
visión diferente de la realidad, una alteración biológica que afecta a su capacidad de comprender
el significado que hay detrás de lo que ven. Tienen un problema de falta de imaginación, así como
dificultades para ir más allá de lo literal. Piensan de forma más inflexible, y no pueden desacoplar
su mente de la realidad lo suficiente como para poder compartir nuestras conversaciones, nuestra
interacción social o nuestros intereses de la forma que nosotros consideramos habitual.

Sin embargo, las investigaciones científicas han demostrado que no son sólo los niños con
problemas de autismo los que tienen dificultades para encontrar sentido a las cosas. Con esto en
mente, hablé con Lorna Wing, después de una conferencia en Amberes, y le pregunté si pensaba
que había niños en todo el mundo en escuelas especiales que se beneficiarían de los métodos de
enseñanza pensados para el autismo. Sin dudarlo, me confirmó que, en efecto, esa era su opinión.
Por consiguiente, a todos los educadores que trabajan con niños que tienen discapacidad
intelectual grave debería dárseles formación sobre autismo.

Cuando hablamos de trastornos relacionados con el autismo (o dentro del espectro del autismo»),
tenemos que ser conscientes de que relacionado» se refiere a las características principales del
autismo (interacción social, comunicación, imaginación) y no a las características secundarias
relacionadas (por ejemplo, hiperactividad, trastornos de déficit de la atención, problemas de
conducta). El hecho de que las personas que están dentro de este amplio grupo del autismo
presentan alteraciones cualitativas en el desarrollo de la interacción social, la comunicación y la
imaginación significa que, a pesar de las diferencias individuales, necesitan un tipo similar de
enfoque educativo, confeccionado a la medida para personas con «autismo nuclear» (o de
Kanner), en el sentido más estricto de la palabra; un enfoque que se basa principalmente en una
fuerte individualización, en el soporte visual, en la predictibilidad y en la continuidad, ya que todas
ellas se ajustan a las necesidades educativas del autismo.

La propia Loma Wing habló sobre este tema en un discurso pronunciado ante la Asociación de
Padres Holandesa, la NVA:

Si una persona padece la tríada, en cualquiera de sus formas, su desarrollo personal se ve

gravemente afectado. Quienes tienen este trastorno encuentran que la vida normal es difícil,
confusa y aterradora. Son vulnerables y utilizan como escape una gama de actividades que está
limitada, con el fin de encontrar seguridad y predictibilidad. Necesitan una ayuda similar con la
enseñanza, el tiempo libre y la vida laboral. Dependen de otras personas y es necesario
proporcionarles un entorno externo en el que la estructura y la organización les hagan la vida un
poco más clara y más fácil.

Aunque el grupo de trastornos relacionados con el autismo está, en el sentido estricto de la

palabra, claramente definido (es «el síndrome psiquiátrico infantil mejor validado», según Rutter y
Schopler), es necesario realizar más investigaciones científicas para definir con precisión ese grupo
más amplio dentro del espectro del autismo. La mitad de los niños con diagnóstico de «atípicos»
que vi el año pasado había recibido erróneamente esa etiqueta, probablemente para proteger a
los padres (se piensa que el autismo es un diagnóstico muy cruel). Personalmente, abogo por una
información honesta. Sí, probablemente decir que un niño tiene Asperger es mejor para indicar
que sabe hablar, que puede realizar actividades que requieren de una gran capacidad, que puede
utilizar su imaginación, y que está más interesado en la gente que (de nuevo el cliché) las personas
retraídas en sí mismas o los niños con autismo más pasivos. Pero, visto desde el punto de vista
educativo, sigue siendo un niño con autismo, porque tiene los mismos problemas esenciales con la
imaginación, la interacción social y la comunicación, aunque a un nivel superior.

En el congreso de la NVA en 1993, Lorna Wing dijo lo siguiente:

Es justificable para los investigadores científicos buscar subgrupos específicos y formular criterios
estrictos, pero no es justificable retirar determinadas formas de asistencia y una enseñanza
especial adecuada a los niños que experimentan la tríada, sólo porque no se correspondan con la
definición clásica del autismo, cuando esa es precisamente la clase de ayuda que ellos y sus
familias necesitan desesperadamente.

(Capítulo Cuarto)

Sección 2. De la comprensión teórica a la intervención educativa.

2.1. En muchas instituciones hay un «Harold»

Harold es un hombre de 40 años que no tiene la capacidad de hablar, y que tiene una discapacidad
intelectual moderada. Tiene autismo, pero toda su vida se le ha tratado como a un «enferme
mental». Ha pasado muchos períodos en instituciones psiquiátricas pero ahora está una vez más
en un servicio residencial, en un grupo con adultos que no tienen autismo pero sí discapacidad
intelectual. El es el único residente con autismo de ese grupo, y tiene muy mala reputación,
debido a sus problemas de conducta: una pasividad extrema en determinados momentos, o una
dependencia extrema de cualquier trabajador social que esté cerca. A veces, simplemente grita,
golpea, araña o quita el papel de las paredes. Si los problemas de conducta duran mucho, lo
envían una temporada a terapia.

Aunque las personas con autismo se comunican de forma diferente a las personas de desarrollo
típico, los demás siguen intentando comunicarse con Harold verbalmente. A menudo creen que ha
comprendido perfectamente las instrucciones, y que sencillamente está siendo testarudo y no
desea comunicarse. Una vez tuvo una guitarra de juguete, que aporreaba durante horas, volviendo
locos a todos. Se la quitaron: tenían miedo de que, si no, ya no haría nada más que eso.

Aunque la interacción social es difícil para las personas con autismo, en su grupo se pone énfasis
en la experiencia y en las actividades en grupo. Harold suele estar más contento cuando está a
solas, pero en el grupo piensan que tiene que aprender a disfrutar participando, como los demás o
que «en caso contrario, su autismo irá a más».

Harold se ve atrapado en muchas situaciones sociales que son demasiado difíciles para que él las
resuelva. Se espera que viva con unas expectativas sociales que él no puede cumplir. Debido a sus
problemas de comunicación, no puede decir «esto es demasiado difícil para mí»; su forma de decir
que algo es demasiado para él consiste en arañar, gritar, morder y desgarrar el papel de la pared.
Eso lo dice todo: «no puedo seguir, es demasiado difícil».

Hay muchas personas como Harold. Y los profesionales sin formación específica en autismo son
humanos. Sólo pueden soportarlo durante unos años, lo que es difícil por ambas partes, antes de
acabar hartos. Si vemos la forma en que Harold pasa el día en el grupo, empezamos a comprender
algunas de las dificultades.

La tarde es para él la mejor parte del día: puede pasar tres horas en el taller, con el increíble lujo
de una atención individualizada. Harold trabaja entonces, pero como no ha aprendido a utilizar un
horario o planificador visual (y eso sería posible, ya que sabe reconocer fácilmente las fotos), tiene
que depender del instructor para todo. Lo observa y el instructor le ayuda, una y otra vez, todas
las tardes, cientos de veces al día. Tal vez, Harold crea que se espera de él que observe con
atención, y que eso forma parte esencial de su trabajo, pero con tan poca autonomía, es bastante
dependiente incluso en ese, su mejor momento del día.

Harold tiene suerte de que el grupo tenga una rutina fija, ya que eso significa que puede predecir
el orden diario de las cosas, lo que le proporciona una sensación de seguridad. Pero sigue
habiendo fines de semana, vacaciones y otros cambios impredecibles que lo abruman. Eso motiva
que se muerda las manos; deberían ver las cicatrices de su mano izquierda. A menudo, los
profesionales intentan implicar a Harold en las actividades del hogar, como lavar la ropa y los
cacharros y poner o quitar la mesa, pero no es fácil. Una tarea como poner la mesa puede
parecemos sencilla, pero Harold no comprende todos los pasos que conlleva. Mira a los demás e
intenta imitarlos, pero a menudo se equivoca: demasiados platos, pocos vasos, los tenedores a la
derecha, en vez de a la izquierda... Debería poder «ver» realmente lo que se espera de él, pero en
vez de eso, se le dan instrucciones verbales («pon la mesa»). Empieza lleno de entusiasmo, pero
cinco minutos después, está mirando al vacío, a ese enorme agujero negro de incomprensiones sin
orientación, y se queda completamente congelado. «Míralo ahí de pie, el muy gandul».

El tiempo libre es lo que más le cuesta soportar a Harold y, desgraciadamente, hay más de ocho
horas de tiempo libre al día. A veces, se le animaba a que se sentara alrededor de la mesa para
jugar a las cartas con los demás. Entonces, comenzaba a mecerse hacia delante y hacia atrás. La
proximidad de los demás, las risitas y la actividad que no comprendía le resultaban insoportables.
Afortunadamente, el director del grupo comprendió rápidamente que jugar a las cartas quedaba
descartado para Harold, y los otros residentes del grupo, de todas formas, preferían jugar a las
cartas sin Harold, así que perfecto.

Pero eso no resuelve el problema de Harold con su tiempo de ocio. Él quiere hacer toda clase de
cosas en su tiempo de ocio, pero no sabe qué, ni cómo o dónde ni durante cuánto tiempo. Se
empieza a consumir por todos esos sentimientos contradictorios que le genera el querer algo y no
poder hacerlo. Entonces grita, o sigue a los profesionales, que no saben qué hacer con esa
dependencia extrema («ve y siéntate como los demás»). A veces, se siente tan mal que explota:
grita, muerde y arranca el papel de la pared.

Hay personas como Harold en muchas instituciones. Con la mejor de las intenciones y la energía,
pero sin una formación especializada en autismo, y con un personal escaso, suele suceder lo peor.
Durante años, se hace todo lo que se puede, hasta que finalmente se vuelve imposible para todos,
tanto para los profesionales, como para cada Harold. Y entonces hacen su aparición los
medicamentos, para compensar la falta de un tratamiento especializado para las personas con
autismo.

2.2. Acerca del «negativismo», trabajar gradualmente y las formas de conciencia social
Creo que tenemos que aceptar con sinceridad que «autismo» es una palabra que se asocia a una
gran carga negativa, en el entorno del trabajo social tradicional. Incluso así, los jóvenes con
autismo sólo deberían ser acusados de negativismo en situaciones en las que se pueda probar que
ciertamente rechazan realizar algo que se les ha solicitado y que entienden con claridad. La
presunción de que una persona elige conscientemente la negación presupone un nivel importante
de implicación social y en las tareas, implicación que a menudo no se da en las personas con una
discapacidad grave. La forma en que una persona con autismo responde a las exigencias que se le
presentan es bastante predecible, si se relaciona con la dificultad de la tarea, la falta de
familiaridad con la situación, la persona que le ayuda y otros factores similares.

Los errores de interpretación que rodean al negativismo, en primer lugar, se deben a aspectos
como unas expectativas inadecuadas, un entorno sin estructurar y un estilo social y comunicativo
mal adaptado. Eso se suele dar más a menudo en entornos tradicionales «de integración», en los
que el autismo no se comprende bien. La falta de motivación y las obsesiones a menudo
desaparecen, si las expectativas y las tareas se adaptan al nivel de desarrollo del niño. Ese tipo de
adaptación es una necesidad absoluta para garantizar una conducta social «adecuada».

Los que trabajamos en el sector social contamos con una cierta tradición de tener que tratar con
dificultades de comunicación. Cada vez somos más conscientes de que existen formas de
comunicación «de alto nivel» y «de bajo nivel». El lenguaje hablado es la mejor forma, pero las
personas que no hablan pueden, sin duda, recibir ayuda a través de una forma de comunicación
«de un nivel menor», por ejemplo, imágenes.

Ahora sabemos mejor que antes que el desarrollo del juego no sucede metiendo desde el principio
la quinta marcha. No empezamos directamente con el juego simbólico, sino que hay muchas
clases de juego más sencillas que lo preceden.

Los conceptos de formas «de alto nivel» y «de bajo nivel», hasta ahora, se habían desarrollado
menos, en términos de interacción social, tal vez porque el autismo es un caso único en esa área.
Como ya se ha mencionado, los niños que tienen otras clases de dificultades (discapacidad
intelectual, ceguera, sordera, afasia) no están especialmente limitados en su capacidad de manejar
las interacciones sociales.

Al igual que asociamos el hecho de hablar (la forma más elevada) con la comunicación, asociamos
la reciprocidad (la forma más elevada) con la interacción social. Automáticamente, damos por
hecho que la reciprocidad tiene que estar presente en todos, incluso en las personas con autismo,
porque es lo que hace falta en todas las situaciones grupales. Pero la verdad es que no es tan
obvio. Como ejemplo, examinemos un juego normal, jugado por dos personas y en el que no hay
tantas expectativas sociales, excepto que se respeten unas cuantas reglas de rutina.

En las figuras 4.2 a 4.6, puede ver cómo en ese tipo de interacciones sociales mucha información
se visualiza, se hace concreta.
Los jóvenes con autismo pueden ver exactamente lo que van a hacer (jugar a los bolos), dónde
tienen que estar de pie (en el círculo), cuánto durará la actividad (el número de bolas que hay
junto a ellos)...

1. Jugar juntos, llevar la puntuación y que haya un ganador. Se trata de un juego de alto nivel,
demasiado alto para las personas con autismo.

2. Descendemos un paso: esperar el turno, mientras se juega juntos. Los círculos en el suelo
aclaran las cosas.

3. Aquí, los dos jugadores no tienen que esperar, pero tienen que aprender a compartir el mismo
equipamiento.

4. Descendemos un paso más: en realidad no juegan juntos, sino el uno al lado del otro. Cada uno
tiene su propio equipamiento.

5. Este nivel social es suficiente para algunas personas con autismo: jugar cerca de otra persona
que juega. Aquí no están jugando al mismo juego, pero están jugando el uno cerca del otro.

Inmediatamente, se puede ver lo importante que es, especialmente en el área de las habilidades
sociales, desarrollar una actividad gradualmente, dando pequeños pasos.

2.3. Una investigación acerca de habilidades sociales

Parece extraño que, más de cincuenta años después de Leo Kanner, se haya hecho tan poco en
relación con el desarrollo de las habilidades sociales de las personas con autismo (esto puede
deberse a que no era un problema que se diera normalmente entre las personas con dificultades,
en general). Durante una década, se perdió el tiempo pensando que se trataba simplemente de un
problema de motivación (pueden, pero no quieren), o se echaba la culpa a los padres. Otro motivo
importante por el que este tema se pasó por alto fue la propia complejidad de las habilidades
sociales. En última instancia, todo en nuestras vidas es social: viajar, trabajar, comer, dormir... ¿No
lo hacemos todo juntos? ¿Por dónde empezar?

En el plan de enseñanza del programa TEACCH, en el aspecto social, se han seleccionado para su
observación las siguientes características sociales: proximidad, uso de objetos y del cuerpo,
iniciativa social, respuesta social, conducta de interferencia y adaptación al cambio.

1. Proximidad. Aquí, se realizaron observaciones acerca de la tolerancia de la proximidad corporal.

Otro aspecto de esta característica es la «dirección»: cuando alguien habla, ¿mira al mismo tiempo
a la persona correcta?, ¿nos mira, si le hablamos?, ¿comprende qué actividades se llevan a cabo, y
dónde (el área de ocio para jugar, el rincón de trabajo para trabajar)?

2. Uso de objetos y del cuerpo. ¿Tiene muchos movimientos motrices extraños que le impedirán
una integración posterior (caminar de puntillas, por ejemplo)? ¿Comprende que una cuchara es
para comer y no para hacer ruidos con ella?
3. Respuesta social. ¿Cómo reacciona, si otros le sonríen o le saludan?, ¿y cuando su hermano le
pide que juegue con él?; ¿sabe saludar dando la mano?

4. Iniciativa social. ¿Sabe dar los buenos días por iniciativa propia? Esa puede ser una habilidad de
relaciones públicas muy importante para más adelante, como para el entorno laboral. Esos
detalles pueden determinar la actitud de un empresario, a la hora de contratar o no a una persona
con dificultades. ¿Puede esa persona con autismo explicar que se siente confusa, que no
comprende algo, que no tiene un tenedor o una cuchara?

5. Conducta de interferencia. ¿Es agresivo consigo mismo o con otras personas? ¿Se masturba en
público?

6. Adaptación al cambio. ¿Sigue disgustándose cuando se producen cambios en el programa o en

los detalles de su entorno? ¿Puede generalizar habilidades y conductas?

Todas estas características se observan en diversas situaciones que se dan en las vidas de la
mayoría de las personas jóvenes con autismo: durante el tiempo estructurado, el de juego/ocio, la
hora de comer, en el transcurso de viajes, cuando se conoce a otras personas (figura 4.7)... Cada
nivel de independencia está definido: resistencia, instrucciones físicas, instrucciones específicas,
indicaciones generales, independencia.

Pongamos un ejemplo. Imaginemos que observamos la tolerancia a la proximidad durante el

tiempo estructurado. ¿Cómo podemos interpretar en este casi el nivel de independencia?:

- Un alumno llega a clase por primera vez. Todavía no tiene hábitos de trabajo formados y le
cuesta quedarse sentado. La educadora lo invita a ir a la mesa de trabajo, pero el alumno no
comprende. Grita y llora. No deja que nadie le lleve hasta la mesa de trabajo, opone «resistencia».

[Figura 4.7. Gráfico de resumen para la observación y la evaluación de las habilidades sociales: Es
una tabla de seis columnas (Proximidad de contesto, Uso de objetos /cuerpo, iniciativa social,
respuesta social, conducta de interferencia y adaptación al cambio) y seis filas (tiempo
estructurado, juego / ocio, viaje, comidas, reunirse con otros y tiempo estructurado)]

-Han transcurrido tres semanas. La educadora lo invita a ir a la mesa de trabajo. El alumno sigue
sin comprender, en realidad. El movimiento de un lugar a otro todavía le resulta difícil, pero si ella
lo guía físicamente, dándole un pequeño empujón en la dirección adecuada, el alumno responde.
Ya no opone resistencia, pero necesita que se le dé una indicación o instrucción física.

-Transcurren tres meses. Ahora, el alumno empieza a conocer las rutinas de la clase, pero sigue
resultándole difícil hacer un movimiento con completa independencia. No obstante, si es la hora
de ir a la mesa de trabajo, la maestra se lo dice directamente («a trabajar») o le muestra la tarjeta
de la tabla de trabajo, y él va, sin necesitar ya la guía física, aunque necesita una instrucción
específica.

-Han transcurrido unos meses. Ya no necesita que se le dé una instrucción directa, le basta con
una indirecta. Si la educadora se pone delante de él y le dice o hace gestos de «¿qué tienes que
hacer ahora?», él comprende enseguida y se va él solo hasta la mesa de trabajo. Para nosotros,
puede parecer un avance muy pequeño, pero para él es enorme: ahora tiene que poder trabajar
dentro de un marco temporal y tomar una decisión. Sólo necesita una indicación general:
cognitivamente, se trata de una tarea mucho mayor.

Ya es completamente independiente. Puede que haya necesitado un paso intermedio más para
lograrlo, pero al menos comprende que incluso si la educadora no está allí, él tiene que trabajar de
forma independiente. La independencia ya no está ligada a la educadora; el alumno ha
«generalizado».

Al diseñar un programa social, elegimos varias prioridades con educadores y padres. Desde luego,
todos los elementos de la planificación son posibles prioridades: trabajar en «proximidad» a la
hora de comer (quedarse sentado en su silla), iniciativas sociales al comer (no coger cosas de los
platos de los demás)... A continuación, hay que examinar el nivel de independencia dentro de cada
situación (por ejemplo, la necesidad de guía física) y se establece el objetivo de aprendizaje y se
fija un peldaño más arriba en la escalera de la independencia (en este caso, pasar de la necesidad
de guía física a la instrucción directa).

Loa educadores que han utilizado este plan de aprendizaje social han llegado a las siguientes
conclusiones:

1. El número de dificultades sociales que se registran después de una observación tan concienzuda
es impresionante. No porque se haya descubierto algo que en realidad sea sorprendente (después
de todo, el niño lleva meses en clase), sino porque cuando se confecciona una lista, hay
muchísimas.

2. Uno se da cuenta de que tiene suficiente material para confeccionar un programa de

«habilidades sociales»... que dure toda la vida del alumno.

3. No sólo se consigue tener una visión más clara de las dificultades sociales, sino también un
punto de vista diferente acerca del autismo.

4. La diferencia en el nivel de habilidades sociales entre situaciones estructuradas y no

estructuradas es considerablemente grande, y permite ser consciente de dónde se siente más
cómodo el niño.

5. Es muy alentador hablar con los padres acerca de las prioridades sociales. Se aprende a tener en
cuenta su punto de vista y empiezan a ser más conscientes de que hay otros niños en la clase,
aparte del suyo.
6. Gracias a estos hechos objetivos, al menos se sabe de qué se está hablando con los colegas
y los padres. Los padres se quejan a menudo de que los informes son imprecisos y casi
intercambiables. Va «bien» o «mejor», «ha hecho una (pequeña) mejora»... Con este sistema de
evaluación, se aprende a trabajar por fases. Eso hace que el trabajo sea más interesante y menos
extenuante, que cuando las expectativas son demasiado altas.

7. Se aprende a ver qué errores se habrían cometido, si se hubiera sido demasiado ambicioso y no
se hubiera trabajado por fases.

2.4. Las personas con un trastorno profundo también necesitan una «protección profunda». Notas
sobre integración, normalización y segregación

Estos dos testimonios hablan por sí mismos:

Odiaba la escuela. Los padres de los niños con autismo jamás deberían pensar en enviar a sus
niños a escuelas ordinarias, porque el sufrimiento no compensa, ni de lejos, ninguna de las
ventajas. Los niños no pueden decirle a nadie que están sufriendo, y aprobar al final el bachillerato
no hace en realidad que le gustes a la gente, así que parece que no se pueden utilizar las notas
para obtener, ni mucho menos conservar, un trabajo. Aunque una escolarización normal me
permitió aprobar la secundaria y el bachillerato y, después, obtener una licenciatura, no merece la
pena lo mal que lo pasé.

Los profesores fingían ser comprensivos, pero en realidad no lo eran. Tenía miedo de las niñas y
los niños, de los profesores y de todo lo que había allí. Me asustaban los lavabos, y tenías que
pedirme que los utilizara, porque yo no era capaz de hacerlo. De todas formas, nunca estaba
segura de cuándo necesitaba ir al lavabo, y los profesores se hartaron de tener que enviarme a la
enfermería para que me cambiaran de ropa. Fundamentalmente, eran las mujeres las que eran
horribles; los hombres eran un poco más agradables. Cuando estaba en la escuela, los demás
niños me pateaban, me golpeaban, me empujaban y se reían de mí. Cuando asistía a un lugar para
niños con autismo, la vida era un poco más soportable, y desde luego, me desesperaba menos.

No obstante, una vez dentro de la universidad, rara vez se metieron conmigo, ni mucho menos me
dieron patadas. Siempre me permitían sentarme en mis lugares favoritos y, cuando llegaba el
momento de los exámenes, me separaban de los demás, me ponían en mi aula favorita y con las
condiciones tal y como me gustan, porque cualquier cambio en mi planificación habitual tenía un
efecto adverso sobre mi trabajo. Terminé la carrera con un notable alto.

Therese Joliffe y cois., 1992

En la nueva escuela, el primer año temamos 17 materias. Eso era mucho. Había unos 1.300
alumnos y alrededor de 150 profesores y jefes de departamento. Don Bosco era un santo que
fundó una escuela para niños listos y no tan listos. En Don Bosco, los chicos se metían conmigo,
porque hacía muchas preguntas obsesivas que tenían que ver con la irrealidad. Por ejemplo, me
decían «voy a prender fuego a tu casa», «mi coche puede ir a trescientos kilómetros por hora», «si
me das un puñetazo en la cara, te devolveré cinco». Todo eso me preocupaba mucho, y creía todo
lo que me decían. Un martes de diciembre del año 1979, un niño me dio una patada por accidente.
Entonces, le pateé las piernas y él me dio dos puñetazos fuertes en la cara. Del golpe, mis dientes
se torcieron un poco y me empezó a sangrar mucho la boca. El otro niño y yo tuvimos que ir a ver
al señor Van Leuken, que era el cura de la capilla y el director al mismo tiempo. Después de unas
semanas, mi cara se curó. Cuando era Navidad, en casa de la abuela Diedie, hice a mi primo una
pregunta estúpida e irreal de «y si...», y él me dijo: «Si me pegas una vez, te la devolveré en la
cara». Cuando escuché eso, me preocupé mucho por ello. Cuando estaba preocupado, golpeé a
Bob unas cuantas veces, y entonces él me devolvió el mismo número de golpes, y empecé a llorar
y estuve preocupado por eso unas cuantas semanas. Después, todo pasó. El año que pasé en la
escuela de Don Bosco no fue bien, porque yo tenía problemas para llevarme bien con la gente,
todos los días.

Maarten Jonckheere

Los aspectos arriba comentados y la historia que sigue son una modesta contribución al debate
sobre el enfoque correcto que se debe seguir con las personas con autismo en general y, en
particular, con las personas con autismo que tienen más desarrolladas sus capacidades y las que
tienen «autismo atípico». A la luz de la confusión diagnóstica que sigue reinando en todas partes,
debería señalarse que Therese Joliffe y John (cuya historia viene a continuación) podrían recibir la
etiqueta de «atípicos» por parte de algunos expertos en diagnóstico. No obstante, aunque sean
atípicos, son personas con un trastorno profundo del desarrollo (es decir, un trastorno del
espectro del autismo) y necesitan tanto protección como ayuda para integrarse. Primero, la
protección. Se han popularizado palabras como «normalización», «integración», «escolarización
ordinaria» y, más recientemente, «inclusión». Todas ellas se refieren a los derechos de las
personas con autismo, que son los mismos que los de los ciudadanos de desarrollo típico y que
deberían incluir el derecho a una enseñanza adecuada. El movimiento de normalización comenzó
originalmente en Escandinavia, en donde el objetivo era permitir que las personas con dificultades
vivieran y trabajaran en «el entorno menos limitador». Si se toma el concepto escandinavo del
«entorno menos limitador», el debate da un giro diferente y uno no piensa inmediatamente en la
«enseñanza normalizada», sino más bien en una forma de educación especial (Mesibov, 1990): la
educación en una clase preparada para el autismo (segregación) o en «clases mixtas». Gracias a
esa preocupación por «el entorno menos limitador», a muchas personas con dificultades se las
sacó de grandes instituciones, en las que los cuidados médicos y la protección eran de mayor
prioridad que el darles el máximo grado posible de independencia. No obstante, a lo largo de años
de discutir el tema, he tenido la impresión de que, en cierto momento, el medio y el objetivo se
confundieron. Las «políticas de integración» se vieron como un fin por sí mismas, y no como un
medio posible o un objetivo a largo plazo.

Como escribe Gary Mesibov, las encendidas discusiones se empezaron a basar cada vez más en
principios morales, es decir, en «el bien» (a favor de la integración) contra «el mal» (en contra de
la integración), que en los hechos científicos objetivos. A continuación, la historia de John ilustra
ese punto. John es un niño con autismo que tiene una inteligencia «normal». Se realizó una ficción
a partir de las conversaciones mantenidas con padres, niños con autismo, educadores,
trabajadores sociales y expertos, y de las preguntas que plantearon. Con el material que se
obtuvo, se creó a «John». Ahora, tiene 20 años y terminará la educación secundaria en una
escuela de Flandes. La experiencia de John, sus padres, sus compañeros de clase, sus diversos
profesores y los trabajadores sociales podría bastar para llenar varios volúmenes. Son historias de
inseguridad, duda, desesperación, soledad y miedo, pero también de esperanza y de grandes
expectativas. Sobre todo, son historias de determinación y perseverancia. La vida de John en la
guardería, en la escuela primaria y en la escuela secundaria se interrumpirá con regularidad para
realizar observaciones adicionales sobre la «integración». La historia es de Etienne Van
Oosthuysen (1986), quien la escribió por solicitud mía para una conferencia sobre educación:

Cuando John tenía tres años, empezó a asistir a la guardería.

Sus padres cruzaban los dedos: ya no utilizaba pañales, pero con frecuencia era un niño difícil:
lloraba mucho, a menudo no comprendía lo que se le decía, y apenas hablaba. A última hora de la
tarde, su madre solía estar exhausta, porque había estado muy ocupada con John. Se sintió muy
aliviada de que él pudiera pasar el día en la escuela, y sintió que le quitaban un gran peso de
encima.

Pero también estaba preocupada (y se sentía culpable) por poner una carga semejante sobre los
hombros de la maestra de la guardería. Con John entre otros 25 niños pequeños, las cosas podían
irse de las manos. Su madre sabía cuánta energía hacía falta para John y, por ese motivo, no se
atrevió a hablar con la directora acerca de los problemas del niño, cuando lo matriculó. El padre y
la madre de John esperaban que estar con otros niños en clase y jugar con la profesora lo
calmarían.

Comenzó a ir media jornada. Cuando llegaba a casa a la hora de comer solía estar sobre excitado;
lloraba incluso más que de costumbre, se ponía a correr por la casa haciendo desastres, no comía
y sólo estaba quieto cuando se iba a dormir. «Todavía es pronto», dijeron sus padres. «Ya se
acostumbrará».

Pero, después de transcurrido un mes, la maestra de la guardería y los padres tuvieron que hablar.
La maestra explicó que John era bueno haciendo rompecabezas y que era inteligente, pero que su
conducta era muy destructiva: si se le decía que hiciera algo, no parecía comprender, jamás
jugaba, caminaba sin rumbo por el aula y se comportaba como si estuviera solo en la habitación.
Además, la maestra se quejó de que tenía que pasar demasiado tiempo vigilándolo.

Hacia Navidad, se pidió a los padres que se entrevistaran con la directora. Ella declaró que John no
era «normal», habló de «niños hiperactivos» y dijo que John era «agotador». Dijo que estaba
«malcriado» y que «en casa le dejaban hacer lo que quería», habló de psicólogos e incluso de
psiquiatras. Hasta llegó a preguntar si John tenía dificultades para oír. Los padres estaban ahora
muy preocupados. Su médico de cabecera envió a John a un centro psicomédico. El terapeuta que
evaluó a John en el centro sugirió un enfoque «más firme y más responsable» y dijo que tenía la
sensación de que John era un niño mimado. Las pruebas de inteligencia mostraron a un «niño de
funcionamiento normal». Los padres quedaron enormemente aliviados por estos últimos
resultados, pero el resto los dejó profundamente confusos, asustados y llenos de preguntas. ¿Qué
le sucedía a John? El centro psicomédico había recomendado aplicar «principios de terapia de
modificación de conducta»; en otras palabras, que se le recompensara por su buena conducta y se
le castigara por la mala. Aquello no sirvió de nada. De hecho, consiguió exactamente los resultados
opuestos: John parecía estar aún más alterado. La familia ya casi nunca visitaba a los abuelos,
porque ellos no soportaban bien a John y también lo acusaban de ser un niño malcriado. Cuando
sus padres lo llevaban de compras, sabían que los cotilleos comenzarían en cuanto salieran de la
tienda; su madre ya lo había sufrido a menudo. Las visitas hacían que John se portara peor, y eso
siempre era fuente de problemas. Pronto, la gente dejó de ir a visitarlos.

En la escuela, las cosas estaban más o menos igual que durante el primer año. No obstante, en
Semana Santa, la maestra cayó enferma, y John se mostró enormemente preocupado cuando
llegó una sustituta. Se había convertido en un entusiasta de los rompecabezas, pero con la nueva
profesora era aún más agresivo, lloraba más, no escuchaba y empezó a morder a otros niños. Esa
fue la gota que colmó el vaso. Varios padres llamaron a la directora para quejarse de que era
irresponsable permitir que John fuera a clase con sus hijos: «Hay que hacer algo».

En mayo hubo otra entrevista con la directora. Después de hacer que su primera maestra cayera
enferma, John había empezado a utilizar como víctimas a sus amigos. Se acordó que John pasara el
resto del curso en casa y que sus padres lo llevaran a un psiquiatra infantil. Lo hicieron durante las
vacaciones de verano. El diagnóstico: John tenía autismo. Los padres jamás habían oído hablar de
aquello, pero por la voz del psiquiatra entendieron que se trataba de algo grave. El psiquiatra
infantil propuso que enviaran de vuelta a John a la guardería después de las vacaciones, pero
tanto en casa como en la escuela tendría que haber un enfoque estructurado, un sistema de
recompensas por la buena conducta. Los padres tenían grandes expectativas. Al mismo tiempo, no
obstante, estaban consternados por el diagnóstico de que John tenía autismo. Comprendían que
se trataba de un grave trastorno del desarrollo, que era incurable, que exigiría años de paciencia y
un enfoque disciplinado, si querían que su conducta mejorase. Leyeron todo lo que pudieron
sobre autismo, y lo que leyeron fue un golpe aún más duro: John tenía una grave discapacidad.
Apenas podían tolerar, ni imaginar, la idea de que John sería una carga de por vida, pero sabían
que tenían que seguir luchando junto a él.

Llegó el segundo curso en la guardería y con él una nueva maestra que era, a la vez, amable e
idealista, y que quería tener a John en su clase. John podía quedarse dentro del aula durante el
recreo, porque el patio de juego era demasiado complicado y aterrador para él. Tal y como se
dispuso con el psiquiatra, se elaboró un sistema especial de recompensas para John, con el fin de
enseñarle a comportarse mejor y a dejar de llorar, morder, dar patadas, gritar y vagar de un lado a
otro de forma inaceptable. En primer lugar, se hizo una lista junto a la maestra de la guardería, en
la que se anotaron todas las conductas perjudiciales de John. La maestra prestó mucha atención a
todo ello. A John se le recompensaba con ositos recortados de todos los colores. John trabajaba
para reunir los ositos, y eso ayudaba en la escuela y también en casa. John se volvió más tranquilo
y un fanático cazador de ositos; hacia Semana Santa, tenía dos jarrones llenos. A lo largo del año,
aprendió a quedarse sentado en su pupitre cuando pintaba, hacía rompecabezas o cantaba. El
resto del tiempo, seguía siendo extremadamente inquieto. Todavía no hablaba mucho. Sabía
formar frases, pero a menudo utilizaba las palabras equivocadas y seguía confundiendo «yo» y
«tú».

Surgió un nuevo problema con los demás padres: John obtenía recompensas (ositos), y el resto de
los niños, no. Durante una visita, el inspector escolar indicó que el enfoque de la maestra ponía en
peligro el «clima emocional» de la clase, porque ella prestaba demasiada atención a un niño que,
evidentemente, no tenía que estar allí.

Al tercer curso de guardería, John tuvo la misma maestra.

Para entonces, ella ya sabía ocuparse bien de John, aunque seguía siendo una tarea agotadora.
John seguía teniendo un retraso en el habla, y el contacto social seguía siendo imposible, porque
se retraía. En las pruebas para ver si estaba preparado para la escuela primaria, John obtuvo mala
puntuación en concentración, vocabulario, capacidad para trabajar de forma independiente y
atención sostenida. Lo hizo bien en los ejercicios psicomotrices, con los rompecabezas y con
cualquier cosa que tuviera que ver con sumas. Se esperaba que tuviera enormes dificultades al
pasar a la escuela primaria. Se consideraba que su conducta conflictiva, su falta de concentración y
su uso inadecuado del lenguaje serían los principales impedimentos. Había que encontrar una
escuela pequeña y que estuviera dispuesta a aceptar a John, pero también se sugirió que se
enviara a John a una institución de educación especial con «tratamiento en régimen de
internado». A sus padres, esa idea les pareció inaceptable.

Las dificultades a las que se enfrentan los principales personajes de esta historia son el resultado
de lo que se puede llamar un concepto ingenuo de la integración. Profesores, directores de
centros e inspectores sin formación previa en el tema del autismo no tenían servicios de
consultoría profesional especializados en autismo en los que apoyarse, y pagaron el precio (una
maestra motivada se vio incluso obligada a tomar una baja por enfermedad, debido al estrés).
Hubo enormes problemas para los padres de John: falta de comprensión, inseguridad,
sentimientos de culpa... También fue difícil para los demás niños: a John le daban ositos, y a ellos
no. Y, por supuesto, la mayor parte de la rabia y la frustración la sentía el propio John.

De vez en cuando, vamos a Italia para dar cursos de formación. La integración se ha llevado allí a
cabo con la mayor ingenuidad, tanta que ya no quedan prácticamente escuelas especiales. Todos
los niños especiales han sido «integrados» dentro de la enseñanza ordinaria. Alberto es un
ejemplo de eso. El primer día de nuestro curso práctico de formación, mientras esperábamos a
que llegaran nuestros cinco alumnos, Alberto irrumpió triunfantemente en el aula, con un
retrovisor de coche en una mano y dos limpiaparabrisas rotos en la otra. Sus profesores lo seguían
nerviosos y, después, lo pusieron en nuestras manos. Resultaba evidente que se preguntaban si no
deberían quedarse un poco más, por si necesitábamos protección. Antes de que hubieran
transcurrido cinco minutos, Alberto había destruido completamente el área de trabajo y había
tirado por los aires las bien preparadas tareas. Diecisiete años de edad y completamente
«integrado» en la educación ordinaria; esa es la forma en que funciona, en la realidad. Un día sí y
otro también, Alberto tiene a su lado un adulto que lo cuida y lo acompaña a sus clases ordinarias.
Esa persona no tiene formación sobre autismo. Cada vez que Alberto se pone difícil, su cuidador lo
lleva fuera rara dar un paseo y calmarlo. De esa forma, Alberto pasa días completos caminando,
para que no moleste a la clase. Si se pone difícil durante los paseos (y eso sucede cada vez más a
menudo), su cuidador lo lleva a casa. ¿Totalmente integrado? ¿En qué sentido? ¿De quién son las
necesidades que se están atendiendo en ese caso?

Pero volvamos a John.

La siguiente elección recayó en la escuela de una pequeña población. Tenía tres aulas. John podía
caminar hasta la escuela con los niños del vecindario. Al matricularlo, el director tuvo serias
reservas: «John puede asistir a la escuela si puede adaptarse a ella, y no al contrario. Después de
todo, existe la educación especial» (para entonces, todo el mundo en el pueblo conocía a John).
Los padres se dieron cuenta de que no iba a ser fácil. Todo dependería de la maestra del pueblo.

A pesar de todo, John tenía capacidad para aprender. Era inteligente, pero había que instigarlo.
Sus padres siguieron empeñados en ello. Volvieron a hablar con el director, y este les dijo que la
maestra no podía seguir haciéndose cargo de John. El grupo no podía sufrir por los problemas de
John, él tenía que poder aprender. Se sugirió que el niño volviera a la guardería, pero allí tampoco
lo querían de regreso. Para entonces, John ya estaba en la edad de escolaridad obligatoria, así que
regresó a la escuela primaria. El profesor aceptó intentar con John el uso de principios de
modificación de conducta. Estaba dispuesto a probar, pero también había que tener en cuenta a
los otros niños. Se acordó que se utilizaría al máximo la ayuda del profesor de refuerzo, y que John
tuviera seis horas de clase a la semana con él, mientras los demás estuvieran en clase de lengua.
John estaba mucho más tranquilo en la pequeña aula de paredes grises desnudas y con un
profesor para él solo. El educador conseguía a menudo mantener la atención de John,
especialmente si utilizaba imágenes para acompañar las palabras. Las primeras palabras que John
dijo en la escuela primaria estuvieron dirigidas al profesor de apoyo.

Después de dos meses, John comenzó a leer letras separadas, después palabras y, tras un período
de tiempo, frases. Las matemáticas modernas iban bien, pero las horas que John pasaba junto al
resto de la clase no eran tan satisfactorias. Él no podía seguir nada, porque no entendía las
explicaciones del profesor. Sólo se llevaba a casa las tareas que le había puesto el profesor de
apoyo, y cualquier cosa que hiciera con la clase al completo sencillamente se le escapaba. Lo
mismo sucedía en las salidas organizadas con la clase; John se quedaba detrás del grupo, y el
profesor tenía que estar constantemente pendiente de él, porque John no era consciente de los
peligros del tráfico. Al final del primer año, el informe escolar de John no se parecía al de los
demás alumnos, sino que consistía simplemente en un informe del profesor de apoyo que alababa
a John por sus esfuerzos.

Se le recomendó que repitiera otra vez el primer curso. Y eso fue lo que hizo. Aquel año, John
aprendió a leer y contó, una vez más, con la atención adicional proporcionada por el profesor de
apoyo. El enfoque individualizado daba resultados.
Finalmente, comenzó el proceso de aprendizaje. John seguía estando aislado y todavía tenía
ataques de llanto durante las clases, pero en casa estaban entusiasmados: se había conseguido un
enorme adelanto. Los resultados de John se podían traducir en su informe escolar en unas
calificaciones como las de sus compañeros. John empezó a comprender que las calificaciones
expresaban el grado de apreciación por lo que hacía en la escuela. Sobre todo, fue su madre la que
consiguió que lo entendiera, gracias a sus reacciones entusiastas. John empezó a considerar que
las calificaciones eran importantes: se había descubierto una motivación externa para el
aprendizaje. Pasó varios años más en la escuela primaria. Es imposible describirlos todos
detalladamente, pero me gustaría comentar algunos puntos.

John demostró, sobre todo, que era muy bueno con los números: división, multiplicación,
decimales... todas las operaciones le resultaban un juego de niños, aunque no podía comprender
los problemas formulados verbalmente, dado que el lenguaje seguía siendo una dificultad.
Técnicamente, aprendió a leer después de cuatro años de escolaridad, pero la ortografía seguía
siendo difícil, y la comprensión lectora era un desastre.

Las materias temáticas (historia, geografía, ciencias de la naturaleza) le resultaban totalmente

incomprensibles. No parecía entender nada del mundo que lo rodeaba. Aprendió las lecciones
necesarias de memoria, pero para él, el mundo que lo rodeaba era caótico. Las relaciones sociales,
esa complicada red de preguntas y respuestas, de lo que uno puede o no hacer, del juego y de
cómo salir de los momentos de apuro, seguían siendo una pesadilla para él. Eso explicaba su
extrema dependencia, necesitaba ayuda con todo y, debido a eso, le resultaba muy difícil
mantenerse ocupado. Cuando no estaba en la escuela, el vacío era aún mayor, y las vacaciones
escolares eran un intento interminable de matar el tiempo.

El lenguaje de John también se fue desarrollando lentamente. Seguía confundiéndose con el uso
de los pronombres personales, solía repetir lo que se le decía, rara vez respondía cuando se le
preguntaba, confundía con frecuencia el significado de las palabras o las interpretaba con un
sentido literal. Su falta de imaginación resultaba especialmente chocante. No tenía ideas propias,
porque no podía formularlas, y se limitaba a copiar lo que otras personas decían.

Su extraña conducta continuaba: las acciones repetitivas, los rituales para comer e irse a la cama,
su apego a toda clase de objetos, sus estallidos en llanto aterrorizado y sus rabietas impredecibles.
Durante la escuela primaria, John siguió siendo un niño difícil, una pesada carga para sus padres y
profesores y alguien incomprensible para sus compañeros de clase, para quienes era una figura
extraña que a veces incluso los asustaba. No obstante, en general era alguien divertido, de quien
reírse, aunque sólo fuera porque se creía cualquier cosa; podías decirle lo que fuera y creía que
era cierto, porque todo lo interpretaba literalmente. Era la persona ideal en la que descargar las
culpas, el perfecto chivo expiatorio.

La lista de todos los golpes, patadas, moratones, prendas desgarradas y mochilas o guantes
perdidos sería interminable, y él lo aguantaba. Tampoco sería posible enumerar todos los castigos,
las burlas y las bofetadas que recibió de los profesores a lo largo de los años. La falta de
comprensión en las escuelas es enorme, pero también lo es la buena voluntad. Es indescriptible la
inmensa cantidad de energía humana empleada por sus padres, después de la escuela, en los fines
de semana y en las vacaciones. Cuando John se sentaba a la mesa con sus tareas, su madre se
sentaba a su lado, firme como una roca. Explicaba palabras, repetía lecciones, planteaba
preguntas destinadas a ayudarlo. Cuando John estaba incontrolable y sus padres tenían que
soportar las explosiones de llanto y las rabietas, seguramente en ocasiones sentían que estaban
llegando al final de sus fuerzas.

Este es el informe escolar del final de la escuela primaria:

«John ha aprendido a leer, a escribir y, sobre todo, matemáticas. Puede pasar a la escuela
secundaria. Pero John es un niño muy extraño que a menudo habla consigo mismo y que sólo en
raras ocasiones habla con los demás. Un niño que no comprende el mundo y, lo que es más, al que
tampoco el mundo comprende. Un niño sin amigos, aunque eso parece no importarle, ya que no
se da cuenta. Un niño que siempre se queda en casa con sus padres y que se aburre allí porque no
sabe distraerse solo. John se destaca de los demás niños de su grupo de edad por su ingenuidad:
no es capaz de juzgar si las cosas que suceden son buenas o malas, seguras o peligrosas. Y la
diferencia con los de su edad crece.»

Llegados a este punto, ya debería resultar evidente que para saber dónde rendirá más un niño con
autismo, ya sea en un entorno homogéneo o heterogéneo, integrado o separado, es necesario
realizar una valoración individualizada. No hay soluciones instantáneas, pero la pregunta esencial
es esta: ¿puede el alumno o el adulto adaptarse lo suficiente a las personas que lo rodean y que lo
comprenden?

Las personas con autismo son diferentes, según las distintas definiciones de autismo. Reaccionan
de forma distinta en el aula, en un en un grupo de trabajo o en un hogar; tienen estilos de
comunicación y de intercambio social diferentes, y también diferentes estilos de imaginación y de
actividad. Para poder ayudar a esas personas, es necesario utilizar diferentes estrategias
educativas. Por ejemplo, es necesario que se realicen investigaciones más concienzudas sobre su
perfil de aprendizaje, tan desigual, más ayudas visuales, mayor coherencia en el trabajo en equipo,
mayor coordinación entre la escuela V el hogar, un entorno adaptado especialmente...

Para desarrollar estas estrategias educativas especiales es necesario contar con otros medios. El
personal tiene que estar bien preparado. El enfoque para el autismo no se puede basar sólo en el
cariño, en la intuición y en hacer lo que parece correcto. A veces, es conveniente trabajar en aulas
«homogéneas» preparadas para personas con autismo, porque:

1. Los educadores que sólo trabajan con niños con autismo están más sensibilizados ante el
autismo, y después de años de experiencia desarrollan un sexto sentido para tratarlo.

2. Los educadores que emplean el 60% de su tiempo con niños que no tienen autismo tienen más
dificultades para desarrollar las habilidades especializadas que necesitan. No piensan en términos
lo suficientemente «propios del autismo» como para apreciar su «peculiaridad». Es más, para ellos
es normal prestar más atención a las necesidades de los alumnos que no tienen autismo y a
quienes les resulta más fácil llamar la atención de la forma normal e interactuar entre sí. En un
grupo así, es más probable que no se haga caso a los niños con autismo, debido a su conducta.

En un artículo publicado en The Journal of Autism (La revista del autismo), Gary Mesibov resume
así determinados problemas relacionados con la «teoría de la normalización»:

1. Existe un vacío enorme entre lo que se puede hacer, en la teoría y en la práctica. Los principios a
menudo esconden prácticas inadecuadas. Existe una gran diferencia, entre los eslóganes de la
teoría de la normalización y la realidad.

2. Los criterios suelen ser imprecisos e irrealizables.

3. A menudo, la atención se centra en los procedimientos administrativos, en vez de en las

personas. El progreso se registra según el número de horas en una clase con niños de desarrollo
típico, pero el número de horas no es un signo seguro de progreso. La cantidad parece ser más
importante que la calidad.

4. Se desalientan la diferenciación y la innovación, ya que la innovación no es necesariamente

«normal».

5. Al prestar una cantidad exagerada de atención a que todo parezca «normal», se da la impresión
de que se trata con alguien «no deseado» que no pertenece al grupo «normal».

Y, por encima de todo, «necesitamos una concepción teórica que acepte a las personas con
dificultades y las valore por lo que son, y no por lo que un pequeño grupo quiere que sean».

En la escuela secundaria no fue necesario que John eligiera las materias de inmediato. Pero ahí
también el período inicial resultó difícil, porque tuvo que acostumbrarse a todos los profesores
nuevos, al número de alumnos y al constante cambio de aula. Los profesores tenían profundas
reservas acerca del autismo de John; la mayoría jamás había oído hablar del autismo. Los padres
insistieron en explicar la situación y, en concreto, describieron la conducta de John y explicaron al
personal cómo responder a ella. Al principio, la mayoría de los profesores reaccionaron con
escepticismo. El tutor de su curso sería el principal responsable de John, y se mencionó el término
«educación especial». Aun así, John tenía al menos que intentarlo en aquella escuela. Sus
compañeros de clase contaban que, a menudo, necesitaba ayuda para buscar sus libros, para
encontrar la página adecuada, para encontrar el aula correcta... Se explicó también a los alumnos
que John podría comportarse a veces de forma extraña, y los alumnos fueron comprensivos. En la
escuela, John aprobó el primer año y consiguió un título en carpintería.

En el segundo año, hizo el curso de elaboración de muebles. Tuvo que repetir el tercero, porque
suspendió los estudios generales. Y aquel fue el fin de la educación secundaria de John.

Al final, se graduó. Lo que le sucedió a John en los siete años siguientes, mientras crecía y se hacía
un adulto, es otra larga historia que intentaré resumir.
En primer lugar, sus problemas con el lenguaje resultaron ser un obstáculo enorme para recibir
una educación estándar. El simbolismo y las metáforas le resultaban incomprensibles. Expresiones
como «tiene mucha cara» o «se ha metido en camisa de once varas» le hacían buscar personas
con la cara enorme u observar atentamente las camisas de la gente. Si un profesor le decía:
«Excelente, John» y lo felicitaba por algún buen trabajo, John pensaba que estaba enfadado con
él. Le costaba comprender significados abstractos como «influencia», «social», «economía»... y era
muy difícil explicárselos.

John también tenía problemas con las matemáticas avanzadas: el lenguaje era demasiado
complicado. No obstante, se le explicaron miles de palabras y significados, y sus padres se los
clarificaban después de clase, lo que fue de gran ayuda. El vocabulario de John aumentó
considerablemente a lo largo de la escuela secundaria.

Con las materias prácticas le fue mejor. John estaba muy interesado en la carpintería, pero no
tenía suficiente tiempo después de clase para practicarla, por lo que nunca pudo convertirla en
una afición. Había un contacto constante con la escuela. La madre de John llamaba a un profesor u
otro casi a diario para preguntar acerca de las diversas materias, cómo se las arreglaban con John,
y para comentar los pequeños problemas diarios, hasta que se convirtió en un personaje muy
comentado en la sala de profesores. Muchos de ellos

hacían grandes esfuerzos para evitarla, si se encontraban con ella cuando iban de compras. La
adaptación social fue una pesadilla para John. En primer lugar, tenía dificultades para escuchar, ya
que no podía seguir un discurso lógico. Como tardaba en comprender, a menudo interrumpía las
clases y pedía más explicaciones, lo que irritaba tanto a los educadores como a los compañeros.
John fue objeto de burlas e intolerancia en su paso por la escuela secundaria. Como se tomaba los
comentarios en su sentido literal, a menudo malinterpretaba lo que se decía. Podían enviarle al
aula equivocada, le escondían la mochila y el abrigo, lo encerraban en el lavabo, le pinchaban las
ruedas de la bicicleta... No tenía prácticamente ningún contacto con los demás alumnos y, cuando
lo tenía, porque él quería, normalmente era decepcionante, porque todo lo que John decía era
estereotipado y, además, el tema era siempre el mismo, lo que aburría a sus interlocutores. Los
pocos a los que John llamaba «amigos» eran normalmente niños y niñas amables que no lo
rechazaban y lo llamaban por su nombre de pila. John tuvo pocas oportunidades para relacionarse
con otras personas. Quería ser «normal», pero su torpeza para relacionarse con los demás y su
forma pedante y académica de hablar impedían que fuera aceptado fácilmente. Hablaba como un
libro y se repetía a sí mismo. Nunca parecía aprender. En casa, se empleó una gran cantidad de
energía en enseñarle a llevar una conversación y cómo responder a las preguntas. Cada
anochecer, su padre le contaba acerca de «mañana»: qué sucedería en la escuela y el orden de sus
clases. Eso ayudaba a John a ir tranquilamente a la escuela, porque al menos sabía qué iba a
suceder. Otro punto importante era que John cada vez tenía mayor conciencia de que era
diferente, se daba cuenta de su dificultad. Al comienzo del segundo curso, a menudo llegaba a
casa con preguntas acerca de sí mismo: ¿por qué no podía hacer lo mismo que hacían los demás?
Había un montón de porqués sobre su lenguaje, su incapacidad para hablar como los demás, su
torpeza y por qué lo molestaban. John se sentía impotente, y sus padres se atormentaban, porque
no sabían cómo explicarle las cosas.

Como no querían ponerle una etiqueta, evitaron el tema, pero el darse cuenta de su dificultad
también tuvo un aspecto positivo para John: él quería ser como los demás y aquello lo llevó a la
conformidad. De puertas para afuera, aprendió a hacer lo que sus compañeros hacían. Ahora tiene
veinte años, y nadie notaría algo demasiado raro en él. Se ha sobrepuesto para siempre.

Pero sus padres están exhaustos. A lo largo de los años, su madre ha predigerido todas las clases y
ha adaptado cada una individualmente para John. Si se sumaran las horas dedicadas, sería el
equivalente a las de un trabajo de enseñanza a tiempo completo. Los vecinos ayudaron de tanto
en tanto, repasando las lecciones de John con él por las tardes, especialmente cuando su madre
enfermaba de estrés con trastornos (en su mayoría) psicosomáticos y con cansancio crónico.
Ahora temen al futuro: ¿Qué sucederá al año que viene?, ¿puede John salir a trabajar? Todavía
depende mucho de sus padres, y no es competitivo, ¿podría arreglárselas con una rutina normal
de trabajo?, ¿lo rechazarían por sus problemas de comunicación? Sus padres se dan cuenta de que
John se quedará con ellos para siempre. Y no se atreven a plantear la siguiente pregunta: qué
sucederá en el futuro.

2.5. Valorar a las personas con dificultades por lo que son, en vez de por lo que un pequeño grupo
quiere que sean

Volvamos a leer las últimas dos frases de la historia de John: Sus padres se dan cuenta de que John
se quedará con ellos para siempre. Y no se atreven a plantear la siguiente pregunta: qué sucederá
en el futuro».

A la hora de elegir entre un entorno «integrado» o un entorno -segregado», una de las

consideraciones más importantes tiene que ser qué aprenderán los niños allí. Lo que deberían
aprender son aquellas cosas que preparan a los niños con autismo para enfrentarse al futuro. ¿Su
enseñanza y su formación serán adecuadas? En la historia de John, que sirve de ejemplo para el
caso de tantos niños con autismo, no parece que eso fuera siempre así:

1. El desarrollo de las habilidades para la comunicación no era, ni bastante fuerte, ni bastante

específico para un niño con autismo.

2. El desarrollo social no estaba incluido como parte del programa de aprendizaje ordinario.

3. La autoayuda y las habilidades domésticas no estaban incluidas en el programa de la escuela.

4. No se contempló el desarrollo específico de habilidades para el tiempo de ocio, puesto que se

trata de algo que la mayoría de los niños (sin autismo) desarrollan durante los fines de semana y
las vacaciones.
5. Se realizaron esfuerzos en términos de habilidades laborales y conducta de trabajo, pero
¿estaban lo suficientemente orientadas al futuro? En el entorno integrado promedio, la cuestión
de para qué trabajo debería prepararse el alumno no se plantea lo suficientemente pronto.

6. Muchos elementos de la historia dan la sensación de que las «habilidades académicas

funcionales» no eran, en la práctica, lo suficientemente funcionales y que tenían poco potencial
para una aplicación práctica futura en la vida diaria.

Ni siquiera hemos mencionado los años de impotencia que John, sus padres y sus profesores
experimentaron. ¿Podrían haber previsto lo que implicaría el autismo y qué se debería haber
hecho al respecto? A menudo, la elección de un entorno de enseñanza integrado da como
resultado una victoria a corto plazo, pero las necesidades a largo plazo se pasan por alto.

Kathy Quill estudió la cuestión de cuándo funcionaba la integración y cuándo no. Ella cree que
toda la discusión sobre la integración se vuelve confusa, porque la atención se centra en los
posibles lugares a donde llevar al niño. La integración o inclusión, concluye, no funciona si:

1. Se espera que el alumno con autismo se adapte a los programas y los métodos de enseñanza
existentes.

2. Los problemas de conducta del alumno con autismo se consideran como el punto central de la
integración.

3. No se tiene en cuenta que los alumnos con autismo tienen un estilo de aprendizaje distinto y un
perfil de aprendizaje desigual.

4. El programa no es lo suficientemente intensivo o coherente.

La integración o inclusión sólo puede funcionar si:

1. Todos los profesionales que tienen contacto con el alumno con autismo tienen una formación
adecuada sobre autismo.

2. Los métodos de los programas están totalmente adaptados a las necesidades del alumno.

3. El personal docente forma un verdadero equipo y coordina el enfoque.

4. Las instalaciones docentes garantizan:

a. que se pueda practicar lo que se aprende en la vida diaria;

b. suficientes opciones;

5. Existe una comunicación constante, especialmente con la familia.

6. Existe un apoyo suficiente para la familia. Los padres tienen que hacer una elección definitiva a
favor de un aula integrada; no puede ser una decisión de los trabajadores sociales profesionales.
En un artículo sobre este mismo tema, basado en varias encuestas de opinión y en entrevistas con
educadores, Richard Simpson y Brenda Myles añaden lo siguiente:

1. El tamaño de la clase tiene que ser pequeño (como máximo, de 15 a 19 alumnos por clase para
integrar a un alumno con autismo).

2. Todos los profesores de una clase integrada tiene que tener, no sólo una buena formación, sino
además un acceso constante a un equipo de especialistas sobre autismo.

3. Los profesores tienen que poder trabajar con el equipo consultor y colaborar con él para buscar
soluciones. El tráfico unidireccional, en el que una parte obliga a la otra a aceptar las ideas, no
funciona.

4. Los educadores necesitan un tiempo adicional de preparación. El mínimo absoluto es una hora
por día por cada alumno con autismo.

5. Resulta esencial la colaboración voluntaria de la clase. Eso ayuda a los educadores a

documentar el progreso, a desarrollar actividades y planes de aprendizaje y a generalizar. Para los
demás alumnos puede ir bien utilizar profesores de apoyo, lo que deja al profesor libre para
emplear más tiempo con el alumno con autismo.

6. Los cursos de repaso periódicos son esenciales.

Además, para tener éxito, es necesario no pasar por alto algunas cosas:

1. Se necesita que los directores de los centros tengan una actitud positiva hacia la integración.

2. La actitud positiva de los profesores respecto a la integración del alumno con dificultades es el
principal factor que determinará el éxito.

3. También es importante la actitud de los padres de los niños que no tienen dificultades.

4. Los alumnos que no tienen dificultades también tienen que beneficiarse. Ellos también tienen
que estar suficientemente motivados y preparados.

5. Toda la comunidad de la escuela tiene que recibir una información adecuada sobre el autismo.

6. Los alumnos con autismo deben poseer las habilidades sociales necesarias para poder
concentrarse en una situación de grupo.

7. Normalmente es necesario que haya coordinación entre la educación ordinaria y la educación

especial.

2.6. La «integración inversa», como punto de partida.

Como puede verse, una integración significativa de los alumnos con autismo en una enseñanza
ordinaria no resulta fácil, pero al menos se aleja de la discusión ingenua de los «buenos» que
sienten lástima y que están a favor de la integración, contra los «malos», que prefieren la
segregación.

En todos los casos, el punto de partida tiene que ser una comprensión realista del autismo y de las
futuras posibilidades de un adulto con autismo. Si tenemos que ofrecer el mejor entorno
integrado para nuestros conciudadanos con autismo, hay que exigir a la sociedad más de lo que
actualmente está disponible. Los alumnos con autismo tienen muy poca intuición social y es más
probable sobreestimar que subestimar sus capacidades. ¿No sería mejor empezar por un entorno
que les ofrezca la máxima protección? Y considerar un entorno integrado como un objetivo «final»
del proceso educativo, en vez de un medio en sí mismo.

Esto nos lleva hasta el principio de la «integración inversa»: el primer paso en la integración lo
tienen que dar los más fuertes, y al alumno «débil» con autismo hay que ofrecerle el entorno y las
actividades más adecuados para sus capacidades. A partir de ahí, se hacen intentos lentamente
para fortalecer a los débiles, para que puedan relacionarse con nosotros, la gente «normal», con
nuestra difícil forma de comunicarnos y comportarnos socialmente, y con nuestra falta de
coherencia. Este no es un alegato a favor de la segregación, sino a favor de la atención
personalizada, de «la integración hecha a la medida»: la integración inversa.

El entorno más adecuado puede ser un aula para niños con autismo, para alumnos con
necesidades especiales (barreras de participación/aprendizaje) o para niños de desarrollo típico.
La elección (como si tuviéramos una elección, esta vez...) depende de cada persona, y se basa en
las características exclusivas de cada alumno y en una evaluación realista realizada por los padres.

[Nota del editor: Actualmente se recomienda hablar de 'alumnos con barreras de aprendizaje y
participación' para localizar las dificultades en la relación alumno-entorno (en el contexto), y no
únicamente en el alumno como cuando se habla de 'alumnos con necesidades especiales' (Booth y
cois, 2000).]

Pongamos un ejemplo.

Se envía a un alumno con autismo a un aula ordinaria para jugar con niños de desarrollo típico
(con poca preparación; se trata de un ejemplo extremo). Imaginemos todas las cosas nuevas a las
que el niño con autismo tiene que enfrentarse: el entorno es nuevo, los niños, que no saben nada
sobre autismo, son nuevos, las actividades propuestas, indudablemente, serán demasiado
difíciles... En este caso, es casi normal que el niño con autismo quede abrumado por todos los
cambios y todas las novedades y tenga problemas de conducta, que es lo que se propicia. Pero una
primera reunión con los alumnos de desarrollo típico también puede realizarse de forma más
gradual y con una planificación más cuidadosa, probablemente tal y como se describe a
continuación: en un aula para personas con autismo, en un centro de enseñanza ordinaria, se
selecciona a unos cuantos alumnos y se les permite jugar con unos niños que viven unas vidas muy
difíciles. Se les dice que esos niños tienen unas dificultades muy especiales: oyen, ven y sienten de
forma diferente a nosotros. Hay que ayudar a esos niños, pero no todo el mundo puede hacerlo. A
cada alumno «elegido» se le explica ahora quién será su compañero al final de la semana.
Pongamos como ejemplo a Charley. Charley no sabe hablar con palabras, pero habla mediante
dibujos. No conoce muchos juegos, pero es bueno haciendo rompecabezas. No obstante, no
puede hacerlos con nadie más, así que se le preparará a lo largo de la semana, y después se podrá
hacer rompecabezas con él.

Mientras, la profesora de Charley ha estado ocupada. Charley puede hacer rompecabezas él solo,
pero nunca ha probado a hacerlos con otra persona. Tendrá que prepararse para ello durante la
semana. Cada día, la profesora intenta enseñarle el concepto de forma visual. Lo que intenta
enseñarle es la idea de jugar por turnos y, para ello, coge un cubo que parece un dado.
Quienquiera que tenga el cubo puede coger una pieza del rompecabezas y ponerla en su lugar.
Después, el cubo pasa al otro jugador. Una vez que el alumno con autismo ha aprendido a jugar
con la maestra, puede utilizar esa habilidad para jugar con alguien de su edad.

Al final de la semana, llega el momento de la integración, y entonces el alumno con autismo sólo
tiene que vencer un pequeño obstáculo. Todo lo que es familiar sigue siendo tan constante como
es posible. Está en el aula orientada al autismo que le resulta familiar, jugando a un juego que ya
conoce, y simplemente, esta vez juega a él con un nuevo compañero. Eso es más que suficiente
para un primer paso.

Si se prepara con cuidado, el intento de «integración» puede ser un momento de diversión para
Charley. Y no tenemos que olvidar que también hay ventajas para el alumno de desarrollo típico,
que siente la satisfacción de un esfuerzo que ha tenido éxito; se sentirá más capaz y más motivado
para volver a jugar con ese alumno con autismo que tiene «problemas». Sin embargo, los intentos
de integración que no se preparan bien pueden ser decepcionantes para todos, profesora, niño
con autismo y niño de desarrollo típico, porque sus intentos por comunicarse y jugar habrán
fracasado. Esos fracasos sólo ayudan a reforzar el tabú que hay en torno a las personas con
dificultades.

Después, los alumnos con autismo que están preparados se pueden enviar a una clase típica, de
forma experimental, para realizar unas cuantas actividades simples. A la maestra de esa clase se le
dará una breve información sobre autismo, y se le dirá que puede apoyarse en la mayor
experiencia de los profesores de las clases para niños con autismo.

No obstante, la pregunta más importante sigue ahí: ¿están todos preparados para eso? ¿Lo están
los padres y profesores? Y, sobre todo, ¿lo está el propio alumno con autismo?

Las opiniones de Gary Mesibov sobre la normalización y la integración son muy valiosas. Cuenta
que, hasta hace muy poco, se ponía más esfuerzo en colocar a las personas con autismo en el
entorno menos limitador posible, que en educarlas y ofrecerles experiencias de aprendizaje. Eso,
por sí mismo, no dará automáticamente una interacción positiva. Es necesario trabajar mucho; se
trata de una empresa valiosa, de un desafío formidable, y no resulta fácil.

2.7. El aspecto emocional

A continuación, puede ver el logotipo de nuestro centro de formación (figura 4.8). Merece la pena
observarlo detalladamente. Representa la cabeza de una madre, pero está compuesta por varias
partes. En la parte superior, se puede ver la cabeza de un bebé, y debajo está su cuerpo. Madre e
hijo no forman una unidad completa; están separados el uno del otro de una forma enigmática, e
incluso desconcertante. Para las personas de desarrollo típico, las piezas del rompecabezas sólo
tienen sentido cuando forman un todo (la relación), pero para las personas con autismo, ese
«todo» es menos fácil de obtener. Incluso dentro del todo, las piezas separadas siguen siendo
autónomas (una relación «total» es difícil). Comprenden menos y se quedan más atrapados por la
percepción. Se puede ver el logotipo del centro de organización como símbolo de ambos
problemas, el del «significado» y el de la «percepción» (el todo y los detalles), y la tensión que ello
conlleva, unidos en una sola imagen: el niño que experimenta un mundo fragmentado, y nosotros,
que intentamos compartir el todo, el significado del mundo, con ese niño.

[Figura 4.8. Logotipo del Centro de formación de Amberes]

En este caso, se refiere específicamente al significado de la relación social con la madre y a la

atmósfera emocional que conlleva una relación de cariño semejante, tan cercana y, al mismo
tiempo, tan difícil de comprender y, por tanto, tan difícil de experimentar. El logotipo expresa
nuestra preocupación por el desarrollo de una buena relación emocional. A pesar de ello, algunas
personas se preguntan si descuidamos la relación emocional, en nuestro enfoque. ¿A qué se debe
eso?

Esto me recuerda una experiencia especial que tuvimos en Francia. Cuando dimos nuestras
primeras conferencias y sesiones de formación allí, algunos padres dijeron: «Tienen que tener en
cuenta el hecho de que aquí, en Francia, es diferente. Si omiten las palabras amour y souffrance,
surgirán dudas acerca del resto de la conferencia». Al principio, creímos que aquellos padres
exageraban. Seguro que, sin tener que utilizar las palabras «amor» y «sufrimiento», quedaba claro
por nuestra actitud en conjunto y por todos nuestros principios educativos, que amábamos a los
niños y que estábamos haciendo todo lo posible por aliviar su sufrimiento. Y, sin embargo,
después de cada conferencia, nos preguntaban acerca de Vamour y la souffrance. Teniendo en
cuenta el consejo de aquellos padres, a continuación siempre utilizamos las palabras mágicas en
los primeros 5 minutos de las conferencias posteriores, aunque sin cambiar de ninguna otra forma
el contenido de nuestras sesiones de formación, y... \voilá\ ¡Qué diferencia! No hubo más
preguntas «tontas», y todo el mundo parecía satisfecho. ¿Por qué?

En Francia, una de las principales razones es la formación del profesional francés promedio, y las
expectativas que ello conlleva. Quienes han asociado el autismo durante años con falta de amour
y con demasiado souffrance no dejan de utilizar ese vocabulario de la noche al día, sino que
desean seguir escuchando esas palabras. En otros países, se da un fenómeno similar: en los cursos
de formación habituales para trabajadores sociales y educadores, se habla mucho del papel que
las emociones juegan para el desarrollo, y esa es la razón de que a esos profesionales les guste que
se repitan esas palabras.
No obstante, merece la pena hacer un comentario al respecto. La creencia de que las alteraciones
cognitivas afectan al desarrollo emocional es una idea central de la psiquiatría infantil acerca del
desarrollo. El psiquiatra infantil Michael Rutter proporcionó algunos ejemplos sorprendentes en
un artículo sobre alteraciones cognitivas en niños con autismo. Por ejemplo, los bebés lloran
cuando una enfermera les pone una inyección, pero no parecen asociar ese acto con ella, por lo
que están encantados si, más tarde, la misma enfermera que les dio el pinchazo los coge en
brazos. Al final del primer año de vida, eso ha cambiado: durante ese período, la comprensión del
dolor se vuelve una parte importante de la emoción. Otro ejemplo es el de la vinculación afectiva.
Entre los seis y los nueve meses de edad, los bebés están en la fase «quiero mami»: han
desarrollado una clara preferencia. Si tienen que ir al hospital durante ese período, y se los separa
de su madre, se deprimen y desesperan en grado sumo. Sin embargo, unos meses antes, ese no es
el caso. Es el resultado de los cambios cognitivos. Al principio, son incapaces de retener un
concepto duradero de «mamá» en su memoria (exactamente igual que sucede con la aguja). La
tristeza se complica todavía más, porque (todavía) no pueden imaginar que la mamá que se
marcha volverá. Más tarde, comienzan a comprenderlo y pueden afrontar mejor la situación.

En lo que a mí concierne, a menudo sigue siendo difícil y ocasionalmente imposible, aunque a lo

largo de los años se ha vuelto más fácil. A veces, sé en mi cabeza cuáles son las palabras, pero no
siempre me salen. A veces, cuando salen, son incorrectas, algo de lo que sólo soy consciente a
veces, y que a menudo me señalan los demás.

Una de las cosas más frustrantes del autismo es que resulta muy difícil explicar cómo te sientes: si
algo te duele o te asusta, o si te sientes mal y no puedes defenderte por ti misma. A veces, tomo
betabloqueantes para reducir los síntomas físicos de miedo y, aunque ahora puedo decírselo a la
gente, si algo me asusta, en realidad jamás puedo decírsele mientras lo que quiera que sea está
sucediendo. De forma similar, en varias ocasiones, cuando un extraño me ha preguntado cómo me
llamo, no siempre he podido recodar mi nombre, y sin embargo, cuando estoy más relajada,
puedo recordar números de teléfono y fórmulas con tan sólo haberlos oído una vez. Cuando algo o
alguien me asusta mucho, o cuando algo me duele, a menudo me muevo y puedo emitir algún
ruido, pero las palabras no me salen.

Algunas veces, cuando realmente necesito simplemente no puedo, la frustración es terrible.

Therese Joliffe y cois., 1992

Si el lenguaje es una forma de comunicación, el lenguaje también es una forma de expresar

emociones. Nada es menos cierto, en lo que a Thomas se refiere. Una noche, lo encontré llorando
en su cama (debía de tener entonces unos cinco años). Le pregunté qué le pasaba, y me
respondió: «Agua en su almohada» (todavía tenía dificultades con los pronombres personales y
hablaba de sí mismo en tercera persona).

—Pero estás llorando, ¿estás triste?

—Él está triste.

—¿Por qué estás triste, por qué lloras?

—Agua en sus ojos, su almohada está mojada.

Thomas sólo sabe expresar con palabras lo que puede ver.

Hilde De Clercq

Unos cuantos estudios han demostrado que las personas tienen un patrón más o menos universal
e innato de expresiones faciales, vocalizaciones y, probablemente, algunos gestos que expresan
las primeras emociones. Ese repertorio biológicamente determinado es un medio importante para
la coordinación social. De esa forma, las personas aprenden a sintonizarse unas con otras, y así se
aprenden los patrones básicos de reciprocidad. ¿Qué sabemos acerca de cómo comprender las
emociones de los niños con autismo a través de sus primeras vocalizaciones, sus primeros gestos y
sus primeras expresiones faciales?

Derek Ricks comparó la vocalización de un grupo de niños de entre 3 y 5 años con autismo que no
tienen desarrollado el habla, con la vocalización de unos grupos de control de niños de desarrollo
típico y niños con discapacidad intelectual y una edad de desarrollo de 8 meses. Se puso a los tres
grupos en situaciones que deberían disparar cuatro emociones diferentes: sorpresa, placer,
frustración y exigencia. Ricks registró todas las vocalizaciones en una cinta y se las puso a los
padres.

En los grupos de niños de desarrollo típico y de niños con discapacidad intelectual, todos los
padres pudieron identificar qué vocalizaciones estaban relacionadas con una determinada
situación, y pudieron hacerlo con todos los demás niños, sin excepción. Dentro del grupo de niños
con autismo, sólo los padres de cada niño pudieron identificar qué vocalización se correspondía
con cada situación, y no pudieron identificar las vocalizaciones de los demás niños con autismo.
Este estudio parece demostrar que:

1. Los niños con autismo carecen de ese repertorio biológicamente determinado. Desde el
principio, sus vocalizaciones son «diferentes» (exactamente igual que su comunicación y su
interacción social).

2. Los padres tuvieron éxito al reconocer sus vocalizaciones discordantes o divergentes, gracias a
un gigantesco proceso de adaptación. A través de él, pueden «descodificar» o descifrar las
vocalizaciones (no universales en su forma, sino exclusivas de cada persona) de sus propios hijos.
Pero las vocalizaciones de los otros niños con autismo eran diferentes y, por tanto, irreconocibles
para ellos.

En otro estudio, se investigaron el uso y el reconocimiento de los gestos (véase la figura 2.2 de la
página 28). Se estudiaron cinco grupos de gestos, pero aquí nos limitaremos a los tres primeros:

1. Los gestos «deícticos» (para señalar): probablemente, una continuación de la conducta de

intentar coger algo (presentes a edad muy temprana en el desarrollo típico).
2. Los gestos «instrumentales»: gestos utilizados para organizar la conducta de los demás, como
«ven aquí», «mira allí», «vete» (presentes alrededor de los 2 años).

3. Los gestos «expresivos»: para compartir sentimientos, por ejemplo, una mano delante de la
boca significa «estoy avergonzado» (presentes alrededor de los 4 años).

La división de las clases de gestos más utilizados por los diversos grupos fue interesante:

1. Entre los niños de desarrollo típico, el 48% utilizó gestos deícticos, el 26% utilizó gestos
instrumentales para influir en la conducta de los demás, y el 26% utilizó gestos expresivos para
mostrar emoción.

2. En los niños con discapacidad intelectual y síndrome de Down, el 25% utilizó gestos deícticos, el
25%, gestos instrumentales para hacer que alguien hiciera lo que deseaban, y el 50%, gestos
expresivos para mostrar emoción.

3. En los niños con autismo, el 34% utilizó gestos deícticos, el 66 % utilizó gestos instrumentales, y
ninguno utilizó gestos expresivos.

Luego, los niños con autismo no utilizan gestos para comunicar sus emociones. Una vez más: sí
que tienen sentimientos, pero les resulta difícil expresarlos, igual que es difícil para ellos
reconocerlos en los demás (una lágrima sólo es algo «húmedo»),

¿Y las expresiones faciales? En 1872, Darwin escribió que la gente tenía un repertorio universal de
expresiones faciales y que los niños tienen una capacidad innata para comprender el significado de
esas expresiones. Recientes investigaciones realizadas con bebés apoyan la teoría «nativista» de
Darwin en relación a la expresión universal de determinados sentimientos como la pena, la
felicidad y la ira. El reconocimiento de algunos sentimientos a través de las expresiones faciales
también parece ser congénito, aunque eso es más difícil de demostrar (si bien recientemente los
trabajos realizados en torno a las 'neuronas espejo' están realizando ciertos avances).

Mirar a las personas a la cara, especialmente a los ojos, es una de las cosas que me resultan más
difíciles. Al mirar a las personas, casi siempre he tenido que hacer un esfuerzo consciente para
hacerlo y, aun así, normalmente sólo lo hago durante un segundo. Si miro a las personas durante
largos períodos de tiempo, normalmente me dicen que parezco estar con la mirada perdida, en
vez de mirándolos a ellos, como si yo no fuera consciente de que están ahí. La gente no se da
cuenta de lo insoportablemente difícil que es para mí el mirar a una persona. Altera mi
tranquilidad y me asusta terriblemente, aunque el temor disminuye cuanto más lejos esté esa
persona de mí.

Therese Joliffe y cois., 1992

Muchas investigaciones experimentales confirman lo que los padres nos dicen y lo que nosotros
descubrimos con la práctica: que mirar caras e interpretarlas no suscita la misma respuesta para
las personas con autismo y para las personas de desarrollo típico. Por ejemplo, para las personas
con autismo es difícil mirar fotografías de personas y clasificarlas según los sentimientos: felicidad
y tristeza estarán claras para una persona de desarrollo típico, pero una persona con autismo las
dividirá en categorías. Según si lleva o no sombrero, por ejemplo. «Sí», dice el psicólogo encargado
de la prueba, con un cierto tono de desesperación, «pero ¿cómo es esta foto?». «Suave»,
responde una persona con autismo, volviéndola a tocar.

Otros estudios muestran que las personas con autismo tienen una dificultad extraordinaria para
poner ellas mismas una cara triste o feliz. Si se les pide que pongan una determinada cara, puede
Tranquilamente aparecer la emoción contraria:

Si le pido que exprese sus sentimientos, por ejemplo, «ríete para mamá», el resultado es que eleva
las comisuras de la boca durante una fracción de segundo, sin señales de risa en el resto de la cara.

Cis Schiltmans

Los niños con autismo pueden aprender eso, exactamente igual que aprenden otras cosas, pero el
reconocimiento de los sentimientos de los demás y de los suyos propios sigue resultándoles muy
complicado. De nuevo: ¡qué difícil les resulta sobreponerse a lo «literal» y ver más allá de las
percepciones! Los ojos, en concreto, son difíciles de leer. Las personas enamoradas suelen tener
facilidad para reconocer lo que expresan los ojos («¿qué ve ella en él?»), pero ¿qué expresan
literalmente los ojos? Se mueven demasiado, para el gusto de las personas con autismo, cambian
de expresión rápidamente y los cambios son demasiado bruscos:

Thomas no sabe leer en absoluto las expresiones faciales. No solía entender cuando un adulto
estaba enfadado con él, y a menudo empezaba a reír cuando la cara de alguien cambiaba de
expresión repentinamente. Desde entonces, le he enseñado la diferencia entre «feliz», «asustado»
y «enfadado». Hemos practicado con docenas de dibujos, y el pequeño Thomas ahora puede
nombrarlos todos perfectamente. Pero, desgraciadamente para él, no todos tenemos la misma
cara, y sigue resultándole difícil. Cuando su hermana Elisabeth lo miró enfadada el otro día, él le
preguntó muy serio: «Elisabeth, ¿para qué son esas líneas que tienes en la cara?».

Hilde De Clercq

Por supuesto, existen importantes consecuencias derivadas del hecho de que los bebés con
autismo tengan dificultad para comprender y expresar emociones desde el principio. No parecen
reconocer las «propiedades de señalización» innatas de otros, y eso por sí mismo ya afecta a su
capacidad para adaptarse a los demás. Curiosamente, los bebés de desarrollo típico parecen tener
talento para reconocer las «propiedades abstractas» (por ejemplo, la «humanidad»), antes de que
aprendan a leer los detalles de las caras de sus madres. De lo abstracto, pasan a los detalles, lo
específico. Para las personas con autismo es diferente: es lo concreto, lo específico, lo que más les
interesa. Por eso, algunos investigadores dicen que sufren desde que nacen de un «trastorno de la
orientación abstracta». Desde el principio, están orientados en el mundo de distinta forma, su
posición está anclada a lo concreto, no buscan en el mundo parecidos y diferencias, no agrupan
sus percepciones. Esa peculiaridad evidentemente dificulta su comprensión y su capacidad para la
abstracción.

Investigaciones recientes muestran que los movimientos físicos de un bebé están sincronizados
con el discurso de su madre. Eso se estableció mediante un microanálisis de las interacciones
sociales a edad temprana. Investigadores como Condon, Trevarthen y Bateson indican una
sintonización social innata, una especie de «proto-conversación» preverbal; actividades «por
turnos» en un nivel preverbal. En resumen, existe una motivación congénita para entrar en
contacto con los sentimientos, los intereses y las intenciones de los demás. Los bebés de
desarrollo típico pueden «compartir el significado» desde una edad muy temprana; pueden añadir
significado a las percepciones y compartirlas con los demás. Ha habido muchas discusiones
académicas acerca de lo siguiente: ¿debería llamarse cognitivas o afectivas a esas habilidades?
Muchas habilidades sutiles, sociales y comunicativas, están presentes ya a una edad temprana, y
son innatas en un niño de desarrollo típico, pero no en un niño con autismo. Desde el principio, la
«comprensión social y emocional» de esos niños tiene un trastorno, en cuanto a la posibilidad de
distinguir emociones, separando lo que es significativo de lo que es accidental, para así desarrollar
una planificación cognitiva. Por cierto, los planes cognitivos se «extraen» a partir de la experiencia:
no conseguimos conocimiento al duplicar cada experiencia, sino al construir de forma activa algo
nuevo cada vez, basándonos en nuestra experiencia previa. En las personas con autismo, vemos
muchos más «efectos eco», en los que intentan copiar una experiencia exactamente.

Alrededor de los tres meses de edad, en un bebé de desarrollo típico, resulta más obvia la
existencia de un intercambio de expresiones de comunicación que se asemeja a una conversación,
y de esa forma comienza lentamente la «mirada mutua prolongada», tan vital para el desarrollo
de una conducta de vinculación. Los padres interpretan esa mirada prolongada como una señal de
reconocimiento. Cuando no se produce, se experimenta como una señal de rechazo.

También es significativo el hecho de que esa iniciativa proviene del propio bebé, y que los padres
tienden a esperar que el bebé acepte el «diálogo ocular». Esto es importante también para el
bebé, porque de esa forma puede controlar el intercambio social. Si no está preparado para ello, y
no responde, los padres no insisten, y eso proporciona al bebé una sensación de poder y control
sobre su entorno. Los bebés con autismo raras veces, o nunca, toman la iniciativa y esto hace que
obtengan menos estimulación de sus padres, sobre todo desde el momento en el que los padres
empiezan a sentirse «rechazados». Sin duda, durante algún tiempo, hacen desesperados esfuerzos
por conseguir alguna reacción del niño, pero desgraciadamente es posible que obtengan el efecto
contrario. Los estudios sobre la respuesta de orientación de los niños con autismo muestran que
se irritan rápidamente por el procesamiento de estímulos nuevos e impredecibles y estos se
encuentran, por supuesto, en la conducta social cambiante Aunque los padres, evidentemente,
reaccionan de una forma más predecible que los extraños, la predictibilidad no es suficiente par;
ofrecer al bebé alivio y consuelo. Los bebés de desarrollo típico aprenden rápidamente que la
gente es predecible: el bebé llora, y la mirada de preocupación de los padres les proporciona alivio
y consuelo En el caso de los bebés con autismo, eso sucede mucho más tarde. Algunos, ni siquiera
se giran hacia las personas en busca de consuelo cuando son mayores, sino que lo buscan en su
objeto favorito. Muchas conductas obsesivas relacionadas con objetos (por ejemplo, jugar
constantemente con unos trenes) pueden considerarse un intento de eludir el miedo.

Pero, cuando era niña, la «actividad de la gente» a menudo era demasiado estimulante para mis
sentidos. Los días normales en los que había un cambio en la planificación o un hecho inesperado
me ponían frenética, pero los días de Acción de gracias o Navidad eran todavía peores. En esos
momentos, nuestra casa bullía de familiares. El clamor de tantas voces, los diferentes olores
(perfume, puros, la lana mojada de gorros o guantes), las personas que se movían a diferentes
velocidades e iban en diferentes direcciones, el ruido y la confusión constantes, todo el mundo
tocándome... todo aquello me sobrepasaba. Una tía que tenía un enorme problema de sobrepeso,
que era generosa y cariñosa, me dejaba utilizar sus pinturas profesionales al óleo. Ella me gustaba,
pero cuando me abrazaba, me sentía totalmente engullida, y me entraba el pánico. Era como estar
sofocada bajo una montaña de «nubes» de caramelo, y yo me iba, porque su enorme afecto
abrumaba a mi sistema nervioso.

Temple Grandin, 1992

Una ilustración de esto se puede encontrar en una de mis propias experiencias, durante un curso.
Había en aquel curso un niño de siete años encantador y brillante. Al tercer día, ya comprendía los
materiales visuales de ayuda; era un alumno con autismo que tenía un buen nivel de desarrollo de
sus capacidades. Llevaba la tarjeta de transición hasta su horario o planificador diario, cogía la
tarjeta escrita y radiantemente declaraba: «trabajo». Las tareas eran todas de su nivel y trabajaba
independientemente durante minutos. Las siluetas explicaban lo que se esperaba de él. ¿Cómo
podía tener autismo ese niño tan brillante? Había algunos que lo dudaban. Así fue, hasta que
hablaron con sus padres. Entonces, descubrieron que aquel niño tan encantador era un auténtico
tirano en casa. Si tenía demasiado tiempo libre, empezaba a hablar sobre ascensores. Podía seguir
durante horas, sin que hubiera forma de distraerlo. Qué extraño: los padres, en casa... Al siguiente
día, los educadores en prácticas prepararon una serie completa de ejercicios nuevos que estaban
ligeramente menos claros y que eran menos visuales que los otros. ¿Qué sucedió? El niño
encantador tuvo inmediatamente su primera crisis de conducta. Aunque hasta ese momento
siempre había trabajado contento, en cuanto se sintió frustrado por la falta de claridad, empezó a
preguntar cuánto duraría el trabajo. Un momento después, se desencadenó: comenzó a hablar de
ascensores, y no hubo forma de detenerlo.

La investigación nos demuestra que la conducta de vinculación no falta por completo en los niños
con autismo. Se giran hacia los padres más que hacia los extraños, sin duda, porque los padres son
mucho más predecibles. Incluso esas formas tan ritualizadas de estar juntos constituyen un
vínculo, pero las cosas siguen siendo difíciles, y la conducta de vinculación llega, no sólo más tarde,
sino de forma distinta. Es menos probable que padres y bebés estén en sintonía. El bebé con
autismo carece (por su dificultad biológica) del desarrollo necesario para una «respuesta
emocional», es decir, para una verdadera conducta de vinculación afectiva.

Como los objetos son más predecibles, el niño con autismo suele aprender más acerca de los
objetos que acerca de la gente; por supuesto, uno no construye emociones mutuas con los
objetos. Como el niño con autismo comparte menos emociones y experiencias con los demás,
aprende poco acerca de las emociones y la gente.

El bebé con autismo tampoco aprende gran cosa sobre sentimientos compartidos a través de la
imitación. La imitación es importante, no sólo para el desarrollo del lenguaje y del pensamiento
abstracto, sino también para comprender las emociones y la conducta social. Sobre este tema,
Uzgiris dijo: «Copiar algo significa, no sólo reconocer las acciones, sino también las similitudes
entre uno mismo y los demás».

Las primeras imitaciones proceden de las madres, quienes imitan el comportamiento de sus bebés
y enseñan a los bebés a observar con interés. De esa forma, ellos también comienzan a ver cómo
se aguarda el turno, y se le da al niño un destello de reciprocidad y de compañerismo social. Como
ya sabemos, el desarrollo de la imitación en niños con autismo aparece más tarde y/o es diferente,
de forma que también faltan las oportunidades de aprender empatía, acerca de los sentimientos
de los demás y, a través de ello, aprender acerca de sus propios sentimientos (el conocimiento de
los demás y d autoconocimiento proceden de nuestras relaciones emocionales con los demás):

Thomas no aprendía nada de copiar a los otros niños: cómo lavarse las manos, cómo cepillarse los
dientes, cómo ponerse y quitarse el abrigo... Tuve que intentar enseñarle todo aquello paso a
paso; sus imitaciones siempre salían muy mal.

Sin embargo, curiosamente, siempre copiaba los ruidos y la conducta de otros niños con autismo.
Eso se solía interpretar como búsqueda de atención o como mala conducta. Siempre me
preguntaba a mí misma si no sería, en vez de eso, un desarrollo divergente en el área de la
imitación. Los niños «normales», en esa situación, preguntarían ellos mismos qué estaban
haciendo en medio de todos aquellos tipos «raros», o por qué ellos estaban haciendo unos ruidos
tan extraños.

Los niños de desarrollo típico no habrían querido ponerse en ridículo al copiarlo todo a ciegas.
Thomas, sencillamente, no comprendía la situación y no aprendía nada sobre los sentimientos de
los demás, y desde luego, no aprendía nada acerca de sí mismo.

Hilde De Clercq

Al intentar comprender los sentimientos de los demás, los niños de desarrollo típico también
aprenden algo acerca de sus propios sentimientos. Desde que nacen, los bebés con autismo se
pierden muchas oportunidades de aprender más sobre los sentimientos. No obstante, antes de
finalizar este capítulo, tenemos que señalar que existe una gran diferencia entre comprender los
sentimientos y tener sentimientos.

Las personas con autismo pueden tener sentimientos muy fuertes; incluso pueden quedar
desbordados por sentimientos que, a menudo, ni ellos mismos comprenden. Anteriormente, se ha
señalado que es necesario ponerse en el lugar de un viajero del espacio, para poder ver y entender
los sentimientos con alguna perspectiva. A menudo, decimos que casi podemos ver nuestras vidas
como si fueran películas, pero las personas con autismo no pueden hacer eso y, al afrontar cada
día una realidad caleidoscópica, para ellos es extremadamente difícil encuadrar sus sentimientos.
A través de esta imagen, podemos entender mejor cómo pueden ser emocionalmente inestables,
ya que sus sentimientos a menudo surgen por detalles, en vez de por grandes acontecimientos.

Thomas es hiperselectivo y, curiosamente, asocia determinados sentimientos con determinados

detalles. Una vez, me disponía a salir a la calle con él. Había planificado, explicado y visualizado
todo, hasta el más mínimo detalle. Él parecía haber comprendido y parecía contento, pero sin
embargo... de repente, preguntó: «¿Iré con la mamá buena?».

Así que le aseguré que, por supuesto, me pondría mis pendientes de tres colores. Entonces, su
felicidad no tuvo límites.

Hilde De Clercq

Las personas con autismo pueden, no obstante, ser muy sensibles ante el estado emocional de los
demás, así como ante la atmósfera, el humor, de una situación. Pero, también en este caso, se
aplica lo mismo: existe una diferencia entre sentir el estado de ánimo del otro y comprenderlo
realmente. Parece ser que existe una zona del cerebro que controla nuestra capacidad para
detectar el estado de ánimo de los demás, y que está situada en un lugar diferente de la zona que
comprende los sentimientos. Las personas con autismo tienen sentimientos y estados de ánimo,
pero parece que les resulta difícil manejarlos.

Algunos profesionales tienen la tendencia a hablar del desarrollo emocional, como si fuera una
unidad independiente que se pudiera desarrollar de forma autónoma, aparte de los
acontecimientos diarios. Pero los sentimientos no se pueden desarrollar en una especie de cuarta
dimensión, porque no existen aislados, sino que están conectados a objetos, situaciones y
personas. Es por esa razón, por la que a menudo nos referimos a que los sentimientos son «acerca
de»: acerca de algo, conectados a algo, motivados por algo.

Buscamos una serie de actividades que estuvieran asociadas con momentos agradables. Por la
mañana, en la cama, en el baño, en la piscina, bailando con música antes de ir a dormir... Era
alentador ver que, finalmente, Brian parecía captar el mensaje: eh, puedes pasarlo bien con esta
gente. Después de un tiempo, incluso nos traía el disco, para decirnos que era hora de bailar.
Hacer cosas juntos empezó a significar algo bueno para él. Al principio, no había gran diferencia
entre hacerlo con mamá, con papá o con un extraño. Pero, a través de la experiencia, aprendió
que siempre eran las mismas dos personas quienes hacían cosas con él. Nosotros, sus padres,
formábamos lo que parecía ser un patrón fijo. Incluso comprendíamos lo que él quería, si nos traía
el disco, y eso no podía decirse de cualquiera. De esa forma, lentamente aprendió que nosotros
éramos «seguros»: éramos criaturas predecibles, y él se sentía bien con nosotros.

Cis Schiltmans

Si se lleva a las personas con autismo a lugares que, en lo posible, están adaptados a sus
dificultades, se maximizan las oportunidades de que tengan sentimientos positivos (acerca de a:
mismas). Si las situaciones están claras (para alguien con autismo, no hay alegría sin claridad), si
las tareas se han adecuado a sus capacidades y los materiales son autoexplicativos, se está en el
buen camino para desarrollar sentimientos positivos.

Me parece tremendamente extraño. Los niños «normales» quieren a sus padres. A partir de ese
amor por sus padres, finalmente van a la escuela y allí aprenden a trabajar. Cuando miro a mis
hijos con autismo, parece que es exactamente al revés: primero aprendieron a trabajar y después,
a partir de ahí, comenzaron a abrirse más al mundo social.

Elena Ahlstrom

Si se pone a alguien con autismo en una situación que le resulte demasiado difícil, en la que las
expectativas sociales sean muy altas, el estilo de comunicación sea demasiado abstracto, y los
materiales requieran más imaginación de la que es capaz, existen muchas probabilidades de que
tenga sentimientos negativos.

Dicho eso, no pretendo saberlo todo acerca del desarrollo emocional de los jóvenes con autismo,
ni tengo la solución para todos los problemas. Sigue habiendo mucho que aprender; después de
todo, sus emociones son muy diferentes, pero podemos, al menos, intentar comprender esa
diferencia lo mejor que podamos. Bajo ninguna circunstancia podemos cometer el error de asumir
que las personas con autismo necesitan copiar lo que es bueno para nosotros: somos demasiado
«típicos». El amor es, por supuesto, lo más importante, pero para querer de verdad a alguien, hay
que intentar entrar en su mente y ayudarle con sus necesidades, y no proyectar las tuyas en esa
persona:

Aquella tarde, me sentía enormemente cansada y, en vez de repasar toda la planificación para el
día siguiente, sólo comenté que, después del desayuno, cocinaríamos algo juntos: haríamos lasaña
y sopa. El preguntó qué sopa, y le dije que todavía no lo sabía. Esa noche, no me dejó dormir (y yo
estaba terriblemente cansada). Cuando empezó a llorar, intuitivamente, lo llevé hasta la despensa
y cogí la primera lata de sopa que encontré: «Mañana haremos esta sopa». Él sonrió, se llevó la
lata a su cuarto y la puso en la estantería. Cuando me disponía a salir de su habitación, escuché
que decía: «Mami buena». Lo escuché con claridad, pero ¿sabía él lo que decía? Le pregunté por
qué yo era «buena», y Thomas me respondió: «porque ahora sé qué sopa será». Unos minutos
después, se durmió tranquilamente.

Hilde De Clercq

A veces, los profesionales confunden la palabra «amor» con hacer muchas demostraciones, con
arrogancia emocional e intentos de mantener al otro en un estado de dependencia permanente.
De hecho, esas son aproximaciones crueles que intentan hacerse pasar por amor, y que en
realidad son algo así como «lástima». Por favor, que nos protejan de esa clase de amor.

2.8. La conciencia social y la sexualidad: una introducción

Las personas con autismo tienen sensaciones sexuales, como; cualquier otra persona, pero no las
entienden tan bien como los demás. En muchos casos, necesitarán una mayor protección contra
las relaciones sexuales que no comprendan, más que una permisividad que no se encuentre
conectada con un sentido realista de la responsabilidad.

En términos de interacción social, las personas con autismo se comportan de forma diferente y, a
la luz de posibles relaciones sexuales, también son diferentes. Como tienen dificultades para ir
más allá de la percepción, se les crea un importante problema. De forma inmediata, uno puede ver
cómo eso les puede acarrear problemas con la sexualidad: los órganos sexuales, para ellos, no son
un tabú mayor que cualquier otra parte del cuerpo. ¿Cómo puede una persona con una mente
literal entender el concepto de «hacer el amor»? Si comprender la reciprocidad social en general
ya les da más de un problema, ¿qué puede significar una relación sexual con un compañero a largo
plazo para alguien que todavía tiene problemas para comprender las- intenciones, las emociones y
las ideas de otra persona?

En la siguiente breve introducción tendremos en cuenta algunas ideas generales acerca de la

sexualidad de las personas con autismo. Existen unas cuantas normas básicas, aunque la
información, indudablemente, tiene que personalizarse:

1. Anticiparse a los posibles problemas antes de que sucedan e implicar a los padres en la
conversación. No es buena idea esperar hasta encontrarse con la primera crisis.

2. La actitud del personal docente hacia la sexualidad debería conversarse con los padres: son ellos
quienes tienen la mayor responsabilidad de enseñar «valores» a sus hijos.

3. Permitir que la institución elabore una filosofía clara sobre valores sexuales, señalando cuáles
son las intervenciones justificables y cuáles las injustificables.

4. Si la institución tiene una postura acerca de la educación sexual de las personas con dificultades
intelectuales, hay que recordar que puede ser diferente para las personas con autismo (quienes
tienen menos habilidades sociales y de comunicación).

5. Las actitudes y la intervención relacionadas con la conducta sexual tienen que estar
suficientemente individualizadas. Para quienes tienen un nivel de expresión hablada suficiente, se
recomienda encarecidamente el asesoramiento individualizado con una persona de confianza.

En la pubertad, aparecen nuevos problemas de conducta, precisamente debido a que se trata de

una época difícil y de cambios. De hecho, eso también sucede en el desarrollo típico. Sin embargo,
a los adolescentes con autismo les resulta más difícil comprender y afrontar los cambios de sus
cuerpos. ¿Cuándo se detendrán? ¿Qué más va a cambiar? A menudo, la pubertad coincide con los
primeros episodios de epilepsia. Parece producirse un cierto deterioro neurológico en algunos
jóvenes. Durante la adolescencia, mientras que sus cuerpos necesitan más actividades, a menudo
hay menos programas educativos adecuados disponibles, y las posibilidades para relajarse
también son menores. Cuando esto sucede, puede aparecer la masturbación, debido a la falta de
alternativas, como una forma de conducta repetitiva utilizada para conseguir la relajación.
Los problemas que surgen a raíz de la masturbación suelen suceder por la falta de claridad y por
no comprender dónde y cuándo está permitida, y dónde y cuándo no lo está. La masturbación en
un lugar y en un momento inadecuados es, en parte, un problema de gestión del tiempo. Los
jóvenes con autismo deberían aprender que, aunque se permite la masturbación, sólo es
adecuada en determinados momentos y lugares y no, por ejemplo, en el taller, durante la comida
o en público, aunque se puede hacer en el dormitorio. Esa es una información de «dónde» y
«cuándo». Para algunos, se puede desarrollar un símbolo (a nivel de imagen o de objeto) para la
masturbación e integrarlo en la planificación diaria. «No, ahora no. Sí, después. Mira tu horario».

La mayoría de las personas con autismo no han desarrollado suficientes ideas de cómo son las
normas sociales como para avergonzarse o poder sentirse culpables. No se trata de un problema
de mala voluntad, sino sencillamente de que, a ese nivel, siguen siendo «inocentes». Los
sentimientos de culpa y de vergüenza son demasiado complicados, y se desarrollan entre el
segundo y el tercer año, en los niños de desarrollo típico. No obstante, en las personas con
autismo, se trata de uno de los puntos débiles de su irregular perfil de habilidades.

Por lo tanto, es absolutamente imprescindible para ellas que tengan unas reglas claras acerca de
cuándo y dónde la masturbación es permisible, y cuándo o dónde no lo es. Las reglas se aprenden
mejor visualizándolas. Obviamente, esos acuerdos funcionan mejor en un entorno docente en el
que otros programas y acuerdos se visualicen. La educación sexual, aislada de otras formas de
educación, no funcionará.

Los jóvenes que tienen un nivel adecuado de habla tal vez se sientan menos nerviosos si se les dan
algunas lecciones sobre las partes del cuerpo: para qué son y cuáles son las diferencias entre el
cuerpo masculino y el femenino (incluyendo los órganos sexuales, y con la misma explicación
objetiva que para las demás partes del cuerpo; el tabú es nuestro, no suyo). Las ventajas y
desventajas de esa clase de educación sexual hay que sopesarlas para cada persona.

Antes de seguir hablando acerca de una relación sexual, sólo unas palabras acerca de la «conducta
de eco» o «ecopraxia». Si el mismo estilo cognitivo individual constituye la base de ciertos
problemas de comunicación, imaginación y conducta social, es lógico pensar que encontraremos
un efecto de eco en acciones, así como en palabras. Y, a menudo, una asociación inflexible
sustituye al pensamiento flexible. Las personas con autismo desarrollan comprensión social y
conducta social con los medios a su alcance, pero esos medios no son los nuestros:

Gerald llega a casa una noche. Ha estado en la clase para personas con autismo. Es invierno, y su
padre está resfriado. Cada vez que su padre saca el pañuelo para estornudar, a Gerald le entra el
pánico, y empieza la rabieta. Miedo, piensa su madre, pero ¿por qué? Esa conducta es totalmente
nueva.

Su madre sabe que casi todo comportamiento tiene un origen concreto. ¿Qué le ha sucedido a
Gerald? ¿De dónde procede su miedo? Como una buena detective, tiene que averiguarlo. Empieza
la investigación y habla con todas las personas que han tenido contacto con Gerald en los últimos
días.
Y ¿saben qué? Dos días antes, Gerald había asistido a la clase para niños con autismo, pero tanto
la maestra como la ayudante estaban enfermas. El director había pedido a alguien que no estaba
especializado en autismo que se hiciera cargo y cuidara de la clase para personas con autismo. Esa
maestra (y eso es comprensible) no conseguía hacerse con el control de la clase, no sabía cómo
mantener el orden. Así que empezó a retorcer las orejas a los niños. ¿Te portas mal? Vale, mira lo
que les pasa a los niños malos.

Ahora llegamos al meollo del asunto. Aquella maestra también tenía un resfriado y se pasó toda la
mañana utilizando el pañuelo. Después, les retorcía las orejas a los niños. El pobre Gerald no había
entendido nada de aquella complicada situación: la señorita Brown se había ido, la señorita Martin
se había ido, las rutinas habituales se habían trastocado, se cantaban canciones en vez de
trabajar... Pero había visto algo, un pañuelo, y que les retorcían las orejas. Ahora, papá también
sacaba el pañuelo...

Razonamiento por eco. Nuestro portero de fútbol que aprendió él solo cómo ser un buen portero
viendo la televisión también demostró una conducta por eco. Igual que un adulto con autismo y
amplias capacidades que deseaba vivir él solo (en otras palabras, no con sus padres) y por eso
buscaba una habitación de hotel: sabía que dormir fuera de casa significaba quedarse en un hotel,
ya lo había hecho antes.

Incluso las personas con autismo que tienen sus capacidades plenamente desarrolladas muestran
más conductas de eco de lo que carece. Por eso, creo que debería utilizarse una forma distinta de
pensar cuando se toman decisiones relacionadas con alentar o desalentar una relación estable. No
hay que «normalizarla» ingenuamente de forma directa, sino que primero hay que preguntarse:
¿estará esta persona protegida de una moralización simplista? Construir y conservar una relación
estable nunca sigue unas reglas predecibles.

Por supuesto, la mayoría de los jóvenes con autismo que tienen desarrolladas sus capacidades
quieren tener un novio o una novia. Sus compañeros los tienen, forma parte de ser «normal» y
ellos desean desesperadamente ocultar el hecho de que son poco convencionales. No obstante,
no podemos fomentar la conducta de imitación y terminar consiguiendo lo contrario de lo que
deseábamos conseguir con nuestra ayuda bienintencionada:

Ella empezó una relación estable con un hombre con autismo. Pero me sentí aliviado cuando la
relación terminó y ella analizó conmigo el final. Cuando le pregunté por qué ya no se veían más,
me dijo: «Fuimos juntos a la biblioteca, cenamos juntos en Hardees y fuimos al cine juntos. Como
ya hemos hecho todo lo que se puede hacer juntos, ahora es el momento de empezar otra
relación».

Gary Mesibov

La verdad, no quiero sugerir que las relaciones estables entre «I adulto con autismo y un
compañero de desarrollo típico no sean posibles, pero siguen siendo excepcionales. Es un signo
positivo para dj futuro el que los alumnos con autismo que tienen capacidades mar desarrolladas
empiecen a albergar un auténtico sentimiento de unidas. Es más, su dificultad a menudo
proporciona a los adultos con autismo una cierta ventaja: normalmente, son demasiado ingenuos
y directo como para ser desleales o romper los compromisos, y esa es una cualidad que
normalmente se valora mucho. No obstante, se siguen viendo mujeres que se convierten en una
especie de enfermeras para sus maridos con autismo, disponiendo y planificándolo todo de forma
que el hombre no tenga que enfrentarse a demasiadas cosas nuevas...

Las personas con autismo que están preparadas para una relación estable, por supuesto, necesitan
la misma información sobre control de natalidad y contracepción que cualquier otra persona.

Apéndice: Ian

Una familia feliz

Cuando nuestro Ian nació, era el sexto hijo. Teníamos tres niños y tres niñas; el niño mayor tenía
diecisiete años, y la niña mayor tenía dieciséis. Todos adoraban a Ian. Terminantemente, no, no se
trataba de un niño que no fuera deseado, al contrario de lo que los doctores pensaron y dijeron
más adelante. Vivíamos en una vieja granja, con un gran jardín y cinco dormitorios. Había mucho
espacio para otro niño, y ese verano éramos una familia feliz.

Ian nos ayudó a superar la depresión

El tres de diciembre, cuando Ian tenían casi diez meses, nuestro hijo mayor murió en un accidente
cuando iba hacia el colegio. El mundo se detuvo a nuestro alrededor. Mirábamos sorprendidos a
las demás personas, que seguían pudiendo hablar y reír. Nuestro antiguo mundo se caía a
pedazos, y el pobre Ian no veía nada, sino caras tristes y colores oscuros, un día sí y otro no, a
pesar de que siempre le había gustado la ropa con estampados de flores (solía mirarla, tocarla).
Más tarde, cuando descubrimos que a Ian le pasaba algo, tuve la sospecha de que tenía algo que
ver con la horrible experiencia de la muerte de su hermano. Tardamos años en superarlo. En cierta
forma, Ian nos ayudó a lograrlo: cuanto más difícil se volvía él, más se difuminaba el recuerdo de la
muerte de nuestro hijo mayor.

«¡Ven, Ian, vamos a comer un trozo de tarta!»

Nuestros otros hijos habían empezado pronto a hablar, pero Ian, no. Cuando tenía dieciocho
meses, estuvo enfermo. Le preparé una cama en el sofá y quise arroparlo, pero él se retorcía y
trataba de levantarse. Intenté arroparlo varias veces, hasta que se enfadó y gritó:

«¡Sentar!» Quería sentarse y, como para él era necesario expresarlo, lo dijo.

Cuando tenía unos ocho años, siempre estaba escapándose. Teníamos que buscarlo durante
horas, a veces hasta media noche. Por eso, siempre cerrábamos la puerta de la calle y la cancela.
Una tarde, yo estaba planchando y llevaba puestas unas zapatillas con unas suelas muy finas.
Entonces, nuestro hijo Robert dejó salir a uno de sus amigos. Un poco más tarde, empecé a
preguntarme si habría cerrado la puerta con llave. Fui a echar un vistazo, vi la puerta abierta y a
Ian, calle abajo, de pie y observando. Lo llamé «¡ven, Ian, vamos a comer un trozo de tarta!», pero
él no me escuchaba. Con la puerta de la calle todavía abierta, y la plancha todavía encendida,
empezamos una carrera que duró horas. Cada vez que empezaba a correr, perdía las zapatillas y él
se las arreglaba para escapar. En cada cruce de caminos, sabía hacia dónde torcer, para alejarse
más de casa. Cuando llegamos a uno de esos cruces, con unos 15 metros entre él y yo, Ian se giró y
gritó: «Mamá allí», y señaló a la dirección de la casa. Quería que me volviera a casa, y si yo no
hubiera estado tan cansada y abatida, me habría sentido feliz, porque Ian acababa de decir
«mamá» por primera vez en su vida.

Mientras Robert leía en su habitación, y mi marido trabajaba en el campo, empecé a preguntarme

si habría dejado la plancha en posición vertical. Unas horas más tarde, tuve la suerte de
encontrarme al suegro de mi sobrino. Se dio cuenta de lo que estaba pasando, persiguió a Ian con
la bicicleta y lo atrapó. Entonces, paró a un coche y le pidió al conductor que nos llevara a casa. El
conductor accedió, algo por lo que todavía le estoy agradecida. Eran ya las diez de la noche, mi
marido había vuelto del campo, había cenado y estaba quitando las malas hierbas del jardín. La
plancha seguía encendida (a nadie se le había ocurrido apagarla). Me enfadé tanto con Robert y mi
marido, porque ninguno de ellos había pensado tan siquiera en salir a buscarnos con el coche,
metí a Ian en la cama y me fui a la cama yo también. Los dos estábamos tan cansados que no
quisimos comer nada, y en cuanto a mí, me daba igual que la plancha se quedara encendida toda
la noche.

Sobre nubes y problemas con la comida

Una noche, alrededor de las diez y media, no podíamos encontrar a Ian. Buscamos por toda la
casa, en los graneros y en los cobertizos. No había forma de encontrarlo. Era invierno, hacía frío,
todo estaba oscuro, y él no iba demasiado abrigado. Empezó a entrarnos el pánico. Entonces, salí a
mirar en el jardín. Ian estaba allí, justo al final del camino, con la cabeza vuelta hacia la luna llena,
mirándola.

Siempre se sintió muy atraído por las luces. Le gustaba mirar directamente al sol. Yo quería
evitarlo, le decía que se iba a hacer daño en los ojos. Cuando una nube ocultaba el sol, se
enfadaba muchísimo, me agarraba la mano y la tiraba al aire: se suponía que yo tenía que quitar el
velo que ocultaba al sol. Durante años, creyó que mis manos eran una extensión de las suyas.
Hubo una época en la que eso era tan acusado, que me resultaba casi imposible hacer las cosas de
la casa, ni mucho menos ayudar en la granja. Me arrastraba a todas partes, para hacer todo por él.
No podía escaparme.

La cosa mejoró cuando encontramos un montón de arena cerca de un muro. Había estado
lloviendo, y la arena estaba húmeda. Tiró parte de la arena contra el muro, y la arena se quedó
pegada, hasta que se secó y comenzó a caerse lentamente. Todo aquel verano lo pasó sentado en
aquella arena. Yo tenía que ocuparme de que siguiera mojada, porque la arena seca no se pega, y
entonces empezaba a gritar como si lo estuvieran matando. En aquella época, apenas si comía
sopa, verdura, nada. No conseguíamos que comiera. El pediatra dijo que tenía que comer dos
veces al día, porque estaba débil, de sólo beber leche, así que yo mezclaba sopa, verdura, carne y
patatas, y hacía un espeso puré. Necesitábamos a dos personas para sujetarlo, y cada vez que él
abría la boca para gritar, yo le metía una cucharada en la boca. Era triste, pero era la única forma.
Hasta que descubrió la arena, y a partir de ahí, resultó fácil: mientras Ian estaba ocupado
arrojando arena, yo salía con el bol y se lo daba a cucharadas. En diez minutos, se había comido
casi todo, sin un problema, pero no creo que él se diera cuenta de que había estado comiendo.
Unas semanas más tarde, las cosas habían cambiado tanto, que en cuanto oía el ruido de la
batidora (era verano y la puerta quedaba abierta), entraba corriendo. Entonces, tironeaba de mí y
me llevaba arrastrando, porque quería comer enseguida. El asunto llegó tan lejos, que no me
atrevía a utilizar la batidora para hacer sopa, porque se ponía a gritar como un cerdo degollado, si
la comida no era para él.

Nada extraño en los ojos

Cuando Ian tenía un año, lo llevé a un pediatra. No vio nada extraño, hasta que Ian tenía alrededor
de tres años y medio. Entonces, nos envió a un oculista, porque creía que le pasaba algo en la
visión: siempre miraba la gente, como sin verla. El especialista declaró que los niños pequeños
nunca tenían miedo de él, porque él nunca llevaba una bata blanca, que era lo que los asustaba.
Eso resultó cierto, hasta que estiró las manos hacia Ian, quien empezó a forcejear como si le fuera
la vida en ello. Finalmente, tuvo que llamar a su mujer, para que ambas pudiéramos sujetarlo y él
pudiera examinarle los ojos. El resultado: no tenía nada extraño en los ojos.

Ian no podía soportar que se cambiara de lugar algo dentro de la casa. Limpiar era una pesadilla. Si
yo movía la mesa y las sillas y las ponía a un lado para fregar en el otro, Ian empezaba a gritar y lo
empujaba todo otra vez a su lugar, en mitad del suelo lleno de jabón. Durante unos años, me
levanté a las cuatro de la mañana, mientras todos dormían, sólo para intentar limpiar sin hacer
ruido, porque si se levantaba, bajaba inmediatamente y todo volvía a comenzar.

¡No me lo puedo creer! ¿Qué pasa aquí?

Mi abuela solía ir a visitarnos. Pensaba que yo había malcriado a Ian de mala forma y que ella
podría enseñarle a escuchar. Caminaba por detrás de él, gritando en voz alta, e Ian se partía de
risa: pensaba que la abuelita jugaba con él. Después de una hora así, la abuela se quedaba sin
aliento, y gritaba muy enfadada: «¡Me voy a casa, niño malo!».

Un verano, Ian pasó todo el tiempo subiendo y bajando las persianas y jugando con el interruptor
de la luz. Encendido y apagado, encendido y apagado. Mi abuela entró y dijo: «¡No me lo puedo
creer! ¿Qué pasa aquí? ¡Esto no puede ser!». Y empezó a subir las persianas. Mientras ella subía la
segunda, Ian bajaba la primera, bailando y riendo, y la abuela siguió subiéndolas una y otra vez.
Después de un cuarto de hora, se hartó y se fue a su casa, otra vez enfadada.

Sándwiches sí, sándwiches no

Cuando Ian tenía cuatro años, lo empezamos a llevar a la guardería del pueblo, sólo por las tardes.
Plasta entonces, Ian nunca había comido un sándwich. Se negaba a comer pan, por lo que no le di
ningún sándwich para que se lo llevara. Unos días después, la maestra me pidió que le diera a Ian
un sándwich para el recreo, porque les quitaba los suyos a los otros niños, y se los comía. Eso
estaba bien, era algo nuevo que había aprendido allí, y de ahí en adelante, también quiso comer
pan en casa.

A Ian le gustaba ir a la guardería, pero después de una temporada, me pidieron que lo cuidara en
casa, porque cuando los otros niños construían torres con los bloques de construcción, Ian iba
corriendo por toda la clase y se divertía tirando las torres, mientras los demás niños lloraban.

«Mary, Ian ha salido en bicicleta y no lleva nada puesto»

Un día, alrededor de las doce y media, estaba preparándolo para llevarlo a la escuela, lavándolo y
poniéndole ropa limpia. Entonces, vi que no tenía ningún calzoncillo limpio abajo, así que subí para
coger uno, pero cuando bajé, la puerta de la cocina estaba cerrada con llave por dentro, y sólo
pude salir de la casa. Ese día, mi marido y su hermano estaban segando. Esperaba que estuvieran
en casa antes de la una, para que mi marido pudiera llevar a Ian a la escuela. Pero ahí estaba yo,
asomada desde afuera a la ventana que daba a la cocina y preguntándole suavemente a Ian: «Por
favor, abre la puerta para que mamá pueda entrar».

Al principio, Ian saltaba de un lado a otro, riéndose, pero después realmente intentó girar la llave.
Yo veía por la ventana que él no lo conseguía, y que él ya no estaba tan contento. En aquel
momento, llegó mi abuela. Le expliqué lo que sucedía, y empezó a gritar a través de la ventana de
la cocina: «¡Ian, abre esa puerta inmediatamente, o te daré una buena zurra!» Ian se metió
corriendo en el salón y se escondió.

Entonces, los segadores llegaron a casa. Mi cuñado sacó algunas piedras de alrededor de la
ventana de la bodega y se metió dentro. Afortunadamente, la puerta de la bodega no estaba
cerrada. Ian estaba muy contento, cuando finalmente pudimos entrar. Aquella noche fue casi
imposible meterlo en la cama.

Normalmente, dormía un rato por las mañanas. Una mañana, cuando yo creía que estaba todavía
dormido, mi hermana pequeña (la tía Nina) y su hija (Marleen) aparecieron en bicicleta. Nuestro
Ian iba con ellas, montado en su bicicleta, y llevaba puestos unos zapatos, unos pantalones y una
blusa de Marleen. No paraban de reír. Esa mañana, Ian se había despertado pronto, se había
quitado el pijama y había ido desnudo en bicicleta hasta la casa de la tía Nina (a un kilómetro y
medio). Marleen lo había visto llegar, y había gritado: «¡Mamá, ven y mira quién viene!».

Aquel verano, a Ian le dio por ir por ahí sin nada puesto. Yo tenía muchos problemas para evitar
que se quitara la ropa. Una vez, los niños del vecino salieron corriendo y gritando: «¡Mary, Ian ha
salido en bicicleta y no lleva nada puesto!» Ian sólo tenía unos seis años, así que no era tan grave,
pero recogí unos pantalones y un jersey y salí en bicicleta detrás de él.

Aquel mismo verano, por casualidad, Ian descubrió que podía conseguir dulces en la tienda de la
esquina. Entraba en ella, cogía lo que quería y salía. La tendera intentaba alejar los dulces de él,
pero era inútil. Hice un trato con ella, y le pedí que anotase lo que Ian se llevara, para pagárselo la
siguiente vez que yo fuera a la tienda. Una vez, Ian había ido en bicicleta hasta la tienda y volvía
hacia casa. Tenía los pies apoyados en el suelo y estaba quitando los envoltorios a todas las
golosinas. Toda la gente de la calle lo miraba como si aquello fuera el fin del mundo.

«Si fuera mi hijo, le daría una buena paliza»

Fue hacia esa época cuando dejamos de hacer salidas. Nos mantuvimos alejados de la iglesia, nos
quedábamos en casa cuando tenía lugar algo como la fiesta del pueblo, la cena de la cosecha... y
apenas si íbamos a ver a la familia. En todas partes, escuchábamos lo mismo: «Si fuera mi hijo, le
pegaría un buen azote».

El predicador dijo que no le molestaba y que seguíamos siendo bienvenidos en la iglesia, pero
como sabíamos que éramos el centro de atención de toda la congregación y que todos miraban a
Ian, mientras estábamos allí sentados, sudando de irritación, y como sabíamos que, si decíamos
algo, sólo empeoraríamos las cosas, la verdad es que no nos apetecía ir. Algunas veces, Ian iba a
ver a mis dos hermanas; sabía dónde era bien recibido. Y si veía al marido de mi hermana, se ponía
contento de verdad. Decía: «Hola, tío Jeff, hola, tío Jeff». Ciertamente, le encantaba ver al tío Jeff.

A menudo, comprábamos juguetes para Ian, pero normalmente no hacía nada con ellos. Nuestra
hija mayor le compró una vez un patito que tenía ruedas. Entonces él tenía unos tres años. Se
empeñaba en empujar al pato por las escaleras que bajaban a la bodega, una y otra vez. Le dije
que el pato se rompería contra los escalones de piedra, pero no me escuchó. Entonces, le escuché
que lloraba abajo, en la bodega. Estaba sentado en el último escalón, llorando, y tenía al patito
roto en brazos. Ahora me doy cuenta de que siempre hablé demasiado con Ian, pero que él no me
comprendía. Ahora me doy cuenta de que a una persona con autismo le resulta difícil comprender
el lenguaje hablado, pero ¿qué sabíamos entonces?

Cuando Ian tenía unos cuatro años, construyó un autobús utilizando bloques, encima del sofá.
Después, quiso seguir construyéndolo hasta el suelo, pero los bloques, lógicamente, se caían. No
hacía más que llorar. Intenté ayudarle, construyendo una torre desde el suelo hasta el sofá, pero
él no quería eso: tenía que ir de arriba a abajo, y punto. Cuando llevaba una hora llorando (seguí
haciendo las cosas de la casa), vino a buscarme. Hizo un autobús con juguetes en la cocina y,
después, otro autobús con mis cacerolas y sartenes, y con las herramientas de mi marido (eso fue
más rápido, porque las piezas eran mayores). ¡Estaba tan contento! Miraba su trabajo con una
gran sonrisa de satisfacción. Les dije a todos que no tocaran nada, que todo se iba a quedar así
hasta el día siguiente, así que él pudo jugar a placer durante toda la tarde y parte de la noche. Al
día siguiente, durmió hasta tarde, y cuando se despertó, no le importó que hubiera recogido todo.

Cuando tenía seis años, Ian fue a una escuela con internado situada en X. Cuando volvía a casa, un
viernes por la noche, puso una escalera contra una de las edificaciones del exterior y empezó a
intentar arrancar los tubos de desagüe. Por supuesto, para gran tristeza de Ian, no le dejamos
hacer aquello. Al lunes siguiente, supimos por qué había hecho eso: en X, habían cambiado todos
los tubos de desagüe la semana anterior.

«Pero su hijo la está buscando, señora»

En agosto, no teníamos tanto trabajo en la granja, y entonces llevaba a Ian a la playa durante dos o
tres días. Disfrutaba mucho. Tomábamos el autobús, y normalmente alguien de la familia venía
con nosotros; mi madre, mi hermana o una sobrina. Lo hicimos muchos años, pero una vez,
cuando él tenía diecisiete años, fuimos solos, Ian y yo. Mi marido nunca quería ir.

Alquilamos dos tumbonas. Ian casi nunca se quedaba en la silla, se iba a mojarse los pies o jugaba
en la arena. A las cinco, nos fuimos a comer algo. Cuando volvimos a las tumbonas, ya no estaban
al sol, y hacía frío. Le dije: «Ian, voy a poner las sillas al sol, porque hace demasiado frío aquí».
Entonces, empecé a mover mis bolsas y las sillas. Miré alrededor, y no encontré a Ian, y ahí fue
donde empezó la angustia. Probablemente, había visto de lejos que yo no estaba donde habíamos
estado y se había marchado para ver si me veía. Me puse a buscarlo. Probablemente, estuvimos
dando vueltas en círculos y no nos vimos el uno al otro. Muchas de las personas a las que pregunté
me dijeron: «pero su hijo la está buscando, estaba aquí hace un minuto».

Alrededor de las siete de la tarde, la playa empezó a vaciarse, pero no se veía por ningún lado a
Ian. Volví al aparcamiento y le dije al conductor del autobús: «he perdido a Ian». Me miró de
forma rara, pero no dijo nada. Yo tenía un miedo terrible a que Ian hubiera caído en manos de
alguna panda de gamberros, y que lo estuvieran molestando. Entonces, regresé a la playa y volví
sobre nuestros pasos, a los lugares en los que habíamos estado para comer a mediodía y a la hora
del té, en la playa, en todas partes. Después de eso, pregunté dónde estaba la comisaría y caminé
hasta allá. Me sentía la madre más desgraciada de todo el mundo.

Estuve horas sentada en aquella comisaría. No me atrevía a llamar a casa, mi marido entra en
pánico rápidamente y, de todas formas, no podía hacer nada para ayudarme. De repente, entró un
policía y dijo que habían encontrado a Ian: estaba en Redcar Road, lo estaban llevando de vuelta a
Scarborough. Ian había ido al aparcamiento, había visto que el autobús se había ido, pensó que yo
iba en él, y había empezado a caminar de regreso a casa. Estoy segura de que, si le hubieran
dejado solo, habría llegado a casa, aunque no sé cuántos días podría haber tardado. Cuando el
policía entró con Ian, este no paraba de reír de alegría, y yo estaba muy contenta de verlo.
Entonces, llamé por teléfono a mi marido para contarle que Ian se había perdido, pero que ahora
lo había encontrado, y que tomaríamos el siguiente tren hasta casa. Desgraciadamente, no hay
muchos trenes por la noche. Tuvimos que esperar una eternidad en un par de estaciones.
Teníamos frío, porque no nos habíamos vestido como para salir de noche. De todas formas,
llegamos a casa a las dos y media de la madrugada, y esa fue la última vez que salimos de viaje con
aquella empresa de autobuses.

¿Qué es de Ian ahora?

Ian es ahora un adulto y vive en una residencia, en Z. La residencia está mejor estructurada que
otras, pero en lo demás es igual a las demás. Los cuidadores vienen y van y, a pesar de las buenas
intenciones, cometen muchos errores.

Ian pasa la mayoría de su tiempo caminando de forma nerviosa de un lado a otro y tiene ataques
de furia. Cuando llegó a la residencia, había un cuidador que lo comprendía, e Ian se sentía feliz
con él. Pero en realidad se trataba de un terapeuta ocupacional y se fue en cuanto encontró un
trabajo en su especialidad. Ian se sintió como si el mundo se hubiera derrumbado, y nadie pudo
hacer nada con él. Le daban nueve píldoras al día, aunque más tarde redujeron la dosis. Ahora,
que yo sepa, sólo le dan una píldora por la noche. El médico dice que esta medicina no es
peligrosa, pero yo opino que todos los médicos dicen que las medicinas son buenas, hasta que se
demuestra que tienen graves efectos secundarios.

Hace unos cuantos años, Ian fue de acampada. Dorothy, la trabajadora social que fue con él, le
explicó todo utilizando fotos y dibujos. Ian disfrutó muchísimo. No hacían más que hablar de
cuánto había cambiado desde que estaba allí, y lo entusiasmado que se había unido al grupo.
Pero, cuando terminó la semana, Ian entró en una fase de mal humor. Llevaba la decepción
reflejada en la cara.

Hace unas semanas, también empezaron a utilizar fotos y dibujos en Z. Hicieron un tablón con
dibujos para todo lo que había que hacer por la mañana: lavarse, afeitarse, hacer la cama... Ian
estaba encantado y los cuidadores estaban encantados. De repente, dejó de haber problemas con
el afeitado (antes de eso, a menudo llegaba a casa sin afeitar). Pero un día algo empezó a ir mal:
Ian arrancó los dibujos del tablón. Le hicieron dibujarlos otra vez, y eso ayudó un poco. Otro día,
cuando estaban limpiando la casa y recogiendo madera muerta y quemándola, Ian entró, cogió el
tablón y lo tiró a la hoguera. ¿Qué había sucedido? ¿Por qué había querido librarse de los dibujos y
del tablón, tan de repente? Conociendo a Ian, imagino que uno de los cuidadores no siguió las
instrucciones del tablón de la forma correcta, y que a partir de ahí, él no quiso seguir utilizándolo.

El pasado invierno, un domingo que Ian estaba en casa, John (el hijo de trece años de mi hermana
Lydia) entró con un sintetizador, un instrumento musical que es fácil de tocar y que tiene todo tipo
de botones que hacen música. John empezó a tocarlo. Entonces, llegó Ian y empezó a tocarlo con
una expresión de felicidad total. Nunca lo había visto tan entusiasmado, así que supe enseguida
qué comprarle por su cumpleaños; así habría algo que lo haría feliz en su habitación, en Z y tendría
algo que hacer, en vez de quedarse tumbado en la cama. Unos cuantos días más tarde, llamé a Z
para preguntar si Ian estaba contento con la música. Los cuidadores estaban entusiasmados
acerca de las posibilidades de un instrumento tan pequeño. Como era un instrumento tan caro,
me dijeron, tuvieron que guardarlo, para que Ian sólo pudiera tocarlo una vez a la semana. ¿El
resultado? Ian se niega a volver a tocarlo. Ian está molesto, los cuidadores están molestos, y
nosotros estamos molestos.

En el fin de semana de los padres, en la Asociación para el Autismo, una trabajadora social
intentaba realizar una especie de rompecabezas deslizante, uno de esos cacharros con cuadraditos
que tienes que empujar hasta el lugar adecuado. Ian estaba a su lado, parecía nervioso y se mordía
el pulgar. De repente, le quitó el puzle y, en un par de segundos, lo había resuelto. A menudo nos
hemos dado cuenta de que tiene una comprensión de la técnica que sería la envidia de muchas
personas sin autismo.

¿Qué le sucederá a Ian? Tendrá que tomar tranquilizantes toda la vida. Ahora sus padres tenemos
64 y 69 años, y quién sabe cuánto tiempo gozaremos de buena salud, ni cuánto viviremos. Sólo
podemos esperar que siempre haya cuidadores que conozcan el autismo, que deseen aprender
más, que no piensen inmediatamente que ellos lo saben todo y que no sean de los que, a pesar de
las buenas intenciones, siguen complicando más las cosas. También esperamos que nuestros otros
hijos no abandonen a Ian cuando ya no estemos aquí.

Me olvidaba de algo. Hace unos cuantos meses, compramos una televisión nueva. Tiene unos
sesenta canales, puedes cambiar los canales con un control remoto, pero sólo hay nueve números
en él y muchas cosas que para mí son incomprensibles. Sin embargo, Ian llegó a casa, lo miró e
inmediatamente supo cómo funcionaba. A él le gusta más el canal 22, pero yo no sé cómo pasar
del canal 9...

Bibliografía

Las siguientes referencias se han seleccionado con la intención de que sirvan de orientación
general.

Capítulo 1

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