Copia de Psicología Cuidados Paliativos-ALCP-comprimido

PSICOLOGÍA
CUI DADOS
P A L I AT I V OS
C O M I S I Ó N D E P S I C O L O G Í A
PSICOLOGÍA --- CUIDADOS PALIATIVOS
INTRODUCCIÓN
DRA. MARÍA LUISA REBOLLEDO GARCÍA
COORDINADORA DE LA COMISIÓN DE PSICOLOGÍA
DE LA ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA DE
CUIDADOS PALIATIVOS (ALCP)
El objetivo primordial de los cuidados paliativos La psicología no sólo interviene en la asistencia

es proporcionar alivio, bienestar y ofrecer un interdisciplinaria de los pacientes y familiares
acompañamiento integral a los pacientes y sus en cuidados paliativos, sino que ofrece a los
familias durante el proceso de enfermedad profesionales de la salud herramientas que
crónica, progresiva y limitante de la vida, permiten brindar un cuidado empático,
atendiendo a sus necesidades físicas, compasivo y competente, de manera asertiva,
emocionales, sociales y espirituales, con el fin de ante situaciones de gran sufrimiento.
mejorar su calidad de vida todo lo que sea
posible.
COMISIÓN PSICOLOGÍA
Con el fin de contribuir a la formación continua de los profesionales de la salud, a través del aporte
que la psicología paliativa ofrece, la Comisión de Psicología de la Asociación Latinoamericana de
Cuidados Paliativos (ALCP) , elaboró este documento, que contó con la colaboración de varios
profesionales expertos de Latinoamérica.
Este material está dirigido a profesionales de la salud de diversas disciplinas. Desarrolla varios
temas de psicología, esenciales para los Cuidados Paliativos. Cada tema es presentado de manera
simple, concreta, y práctica. A lo largo del folleto, se ofrecen herramientas y estrategias de
intervención que pueden ayudar al profesional a poner en práctica habilidades esenciales de
comunicación con el paciente y la familia, como también dar una contención psicológica básica.
Esperamos que esta entrega sirva de ayuda y apoyo a los profesionales de la salud, y visibilice el
valioso aporte que puede brindar la psicología al desarrollo de cuidado paliativos de calidad.
PSICOLOGÍA | PÁGINA 03
TABLA DE CONTENIDO
psicología/cuidados paliativos
07
COMUNICACIÓN EN
09
INTERVENCIÓN EN
13
EL CONTEXTO DE CRISIS- PRIMEROS DUELO
SALUD-ENFERMEDAD AUXILIOS
PSICOLÓGICOS (PAP)
19
TRISTEZA Y
24 32
ATENCIÓN PRIMARIA DE FAMILIA &
CUIDADOS LA ANSIEDAD EN
ENFERMEDAD
PALIATIVOS CUIDADOS PALIATIVOS
37 43 50
COMUNICACIÓN DE
DOLOR AUTOCUIDADO MALAS NOTICIAS EN
Y SU ABORDAJE PEDIATRÍA
MULTIMODAL
P S I C O L O G Í A
C U I D A D O S
P A L I A T I V O S
COMUNICACIÓN EN EL CONTEXTO INTERVENCIÓN EN CRISIS

DE ENFERMEDAD. AUTOR: MARÍA LUISA REBOLLEDO
AUTOR: CAROLINA PALACIO GARCÍA
GONZÁLEZ [email protected]
[email protected]
MEDICO Y PSICOONCÓLOGA
PSICÓLOGA PALIATIVISTA Y DE LA COORDINADORA DEL SERVICIO DE
SALUD INSTITUTO DE CANCEROLOGÍA MEDICINA PALIATIVA Y PSICO-
CLÍNICA LAS AMÉRICAS – AUNA ONCOLOGÍA HOSPITAL MÉXICO,
UNIVERSIDAD PONTIFICIA COSTA RICA
BOLIVARIANA.
DUELO TRISTEZA Y CUIDADOS

AUTOR: GIOVANNO OSSES GUZMÁN PALIATIVOS
[email protected] AUTOR: MARIA CASTRELLÓN PARDO
[email protected]
PSICOONCOLOGO, UNIDAD DE
CUIDADOS PALIATIVO HOSPITAL PSICÓLOGA PALIATIVA Y PSICO-
GUSTAVO FRICKE. ONCOLOGA. FUNDADORA Y PRESIDENTE
DOCENTE PONTIFICIA UNIVERSIDAD RED NACIONAL DE ATENCIÓN
CATÓLICA DE VALPARAÍSO, CHILE. PSICOSOCIAL EN ONCOLOGÍA Y
CUIDADOS PALIATIVOS REPSOCUP
QUÉ ES LA ANSIEDAD FAMILIA Y ENFERMEDAD

AUTOR: LORENA ETCHEVERRY AUTOR: ALEXANDRA ACEITUNO RÍOS
[email protected] [email protected]
PSICÓLOGA HOSPITAL NACIONAL DR. PSICOLOGÍA DE LA SALUD Y
BALDOMERO SOMMER, ARGENTINA. CUIDADOS PALIATIVOS.
HOSPICE MADRE TERESA. FUNDACIÓN AMMAR AYUDANDO,
UNIVERSIDAD NACIONAL DE LUJÁN GUATEMALA.
P S I C O L O G Í A
C U I D A D O S
P A L I A T I V O S
DOLOR Y SU ABORDAJE AUTOCUIDADO

MULTIMODAL AUTOR: ANA GARCÍA PÉREZ
AUTOR: ANDREA CRISTINA MATHEUS [email protected]
DA SILVEIRA SOUZA
[email protected] DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA
MÉDICA
PSICÓLOGA ESPECIALISTA EN DOLOR Y UNIDAD DOCENTE ASISTENCIAL DE
CUIDADOS PALIATIVOS CUIDADOS PALIATIVOS HOSPITAL DE
INSTITUTO DE INFECTOLOGÍA EMILIO CLÍNICAS
RIBAS FACULTAD DE MEDICINA UNIVERSIDAD
COLABORADORA DEL GRUPO DE DOLOR DE LA REPÚBLICA URUGUAY
HOSPITAL DE CLÍNICAS DE FACULTAD
DE MEDICINA
UNIVERSIDAD DE SAO PAULO.
CLÍNICA REGENERATI.
COMUNICACIÓN DE MALAS
NOTICIAS EN PACIENTES
PEDIÁTRICOS
AUTOR: MARIA JOSE ADAME
[email protected]
COORDINADORA DE PISCO-
ONCOLOGÍA
HOSPITAL INFANTIL DE MEXICO
CO-FUNDADORA DE LA RED
LATINOAMERICANA DE PSICOLOGÍA
PEDIÁTRICA.
DISEÑO Y EDICIÓN:
ALEXANDRA ACEITUNO RÍOS
EDICIÓN:
LORENA ETCHEVERRY
MARTHA FRANCO
COMUNICACIÓN
EN EL CONTEXTO
DE SALUD-
ENFERMEDAD
CAROLINA PALACIO GONZÁLEZ
¿Qué es la Comunicación?
La comunicación es intrínseca a la naturaleza

humana, el ser humano desde sus orígenes ha
interpretado el mundo, a través de la observación y
los símbolos, haciendo uso del Lenguaje verbal que
representa el 20% y no verbal el 80%, como
expresión del pensamiento. La palabra
comunicación proviene del latin griego
Comunis: Compartir (Mazor, Street, Sue, Williams,
Rabin & Arora, 2016).
La comunicación es de acuerdo a Ojeda, 1999 es

“El proceso que permite a las personas
intercambiar información sobre si mismas y lo que
les rodea a través de signos, sonidos, símbolos y
comportamientos” (Payan, Montoya, Vargas,
Krikorian, Velez, Castaño & Krikorian, 2009)
PROCESO INTERPERSONAL
.
Mi Biografía
biografía del otro
Lo qué pienso Lo qué piensa

Lo qué siento Lo qué siente
PSICOLOGÍA | PÁGINA 07 Cómo reacciono Cómo reacciona
Comunicación Empática y Compasiva
Respuesta emocional que se deriva del sufrimiento del paciente y su familias; facilita el
afrontamiento dentro del contexto de enfermedad, siendo la Empatía-Compasión factores que
permiten motivación para modificar el sufrimiento del “otro” en el proceso de comunicación. La
compasión se moviliza por medio de la actitud empática, para comprender y conocer el sufrimiento
(Rawlings, Devery & Poole, 2019) Para lograr una comunicación compasiva y empática deben
tenerse en cuentra las siguientes reglas:
ESTAR PRESENTE EMPATÍA CUIDAR
Prestar atención a la persona Validar emociones Ayudar en la identificación y

Establecer una relación Permitir el desahogo movilización de recursos
basada en la escucha activa, emocional personales.
para identificar la situacion Reconocer emociones propias Reducir sufrimiento
problemática para asi lograr la
autorregulación
Protocolo de Comunicación
Para la comunicación de malas noticias se presenta el siguiente protocolo SPIKES-EPICEE originado

por Buckman, 1984 (Seifart, Hofmann, Bär, Knorrenschild, Seifart & Rief, 2014)
Adecuar un espacio para el encuentro

ENTORNO Establece contacto visual
Sentarse al mismo nivel
Identificar que sabe el paciente y la familia
Indagar expectativas que tiene en relación al contexto de enfermedad y
PERCEPCIÓN tratamiento
Atender a estados emocionales además de respuestas de negación/evitación
Identificar la necesidad de información en cuanto al nivel de detalle y el tipo de
INVITACIÓN
información
Explicar la situación de forma sencilla
COMUNICACIÓN Evitar: JERGA MÉDICA
Ofrecer la información a trozos para facilitar el procesamiento
Comprender las emociones
Facilitar y permitir el desahogo emocional
EMPATÍA Brindar apoyo emocional
Anticipar posibles reacciones emocionales del otro y así regular las propias
Proponer un plan y repasarlo con la familia y el paciente
ESTRATEGIA
Asegurar el seguimiento y la posibilidad de cuidado
Los problemas de comunicación, son fuentes de dificultad en las relaciones interpersonales, es un

factor determinante en la relación médico-paciente-familia dentro de la experiencia de enfermedad
y en el proceso de morir. Las Enfermedades crónicas y potencialmente mortales fuente de
ansiedad, debido al deterioro del bienestar global, el afrontamiento y proceso de adaptación (Payan
et al., 2009; Artús, Beux & Pérez, 2012)
INTERVENCIÓN EN
CRISIS- PRIMEROS
AUXILIOS PSICOLÓGICOS
(PAP)
MARÍA LUISA REBOLLEDO GARCÍA
Los Primeros Auxilios Psicológicos (PAP), son una
intervención psicológica breve e inmediata que se
aplica en el momento de una crisis emocional,
facilitando a la persona estrategias inmediatas de
afrontamiento, restableciendo la estabilidad
emocional que posibiliten la resolución de la crisis y
control cognitivo ante dicho evento y de esta manera
reducir su percepción depeligro.Se conoce como
crisis emocional a un estado temporal de agitación,
trastorno o desorganización, en el que nos vemos
desbordados a la hora de afrontar una situación o
problema de una manera subjetiva, los cuales la
persona puede percibir como amenazantes,
presentando reacciónes emocionales, conductuales,
cognitivas y biológicas de desajuste, dificultando de
esta manera la búsqueda de soluciones sanas y
asertivas.
PRINCIPIOS BÁSICOS DE LOS PRIMEROS AUXILIO PSICOLÓGICOS (PAP)

Proporcionar apoyo, facilitando que la persona se sienta escuchada y comprendida, y así pueda
expresar sus sentimientos y la ventilación de emociones negativas como el miedo, la tristeza, la
angustia o el enfado.
Escucha activa
y responsable
Transmitir Permitir
confianza libre expresión
Ser
empático
REACCIONES EMOCIONALES, CONDUCTUALES, COGNITIVAS Y FÍSICAS ANTE UNA CRISIS DE

ANSIEDAD
REACCIONES EMOCIONALES:- Miedo, enojo, tristeza, desesperación, irritabilidad, desesperanza y

resentimiento entre otros.- Llanto desconsolado, distanciamiento emocional (shock emocional
obloqueo emocional).
REACCIONES EN CONDUCTA:- Comportamiento de búsqueda desesperada, agresivo o irritable.-
Temblores, inquietud, movimientos de mecedora.- Agitación y comunicación precipitada y rápida.-
Suduración, sentirse mareado o que les falta el aire.
REACCIONES COGNITIVAS:- Ausencia de respuesta a preguntas u órdenes verbales.- Dificultad en
toma de decisiones y búsquedad de soluciones- Impresiona estar perdiendo contacto con su
entorno- Sentimiento de incapacidad a causa de la preocupación- Confusión y desorientación-
Cuestionamiento de creencias religiosas y/o espirituales- Pensamientos intrusivos, desordenados,
repetitivos, catastróficosanticipados- Sentimientos de culpa, evitación.
REACCIONES FÍSICAS:- Mirada ausente o perdida.
- Hiperventilación
- Hiperactividad
- Comportamiento desorganizado no intencionado
ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN PARA LA REGULACIÓN EMOCIONAL

- Observe a la persona y su comportamiento.
- Moderar el tono de voz y sincronizar nuestra comunicación verbal y no verbal.
- Invite a la persona a sentarse
- Ofrecer un ambiente de privacidad y de confianza.
- Ofrezca un vaso de agua.
- Preguntale su nombre y si viene acompañada. (red de apoyo)
- Nos presentamos, le ofrecemos a la persona nuestra disposición de ayudarle
- Pedirle el permiso para atenderle.¿ Ahora me puede describir que le pasó?
- Escuche activamente con respeto, no interrumpa. (silencio)
- Considerar que tipo de información necesita la persona y no dar respuestainmediata.
- Si la persona demanda información evite tecnicismos.
- Enfocarse en sus reacciones emocionales verbales y no verbales
- Ofrezca su apoyo y motive para que se enfoque en sus sentimientospensamientos y posibles
soluciones.
Si la persona parece estar demasiado agitada, habla precipitadamente, parece estar perdiendo
contacto con su entorno, se muestra desorientada o llora demasiado y desconsoladamente se
recomiendan las siguientes técnicas de relajación:
a) Respiración4-7-8
El Dr. Andrew Weil, recomienda la Técnica de Respiración 4-7-8,conocida como “respiración

relajante“. Este patrón de respiración tiene como objetivo reducir el estrés y ansiedad. Antes de
iniciar esta técnica, se recomienda que la persona esté en una posiciòn cómoda: sentado, con la
espalda recta y apoyada en un respaldo. Diga:
“Coloque la punta de la lengua justo detrás de los dientes frontales superiores... vamos a usar la
técnica de respiración 4.7-8”
Cerrar la boca y coger aire por la nariz durante cuatro segundos... ehxale. Inhale de nuevo y aguante
la respiración durante 7 segundos... exhale.Inhale otra vez y sostenga la respiración durante 8
segundos... exhaleRepetir el proceso tres veces más. Si se se siente mareado las primeras veces
aconseja realizar esta técnica sentado o acostarse.
b) Técnica del “enraizado” o “grounding”
Esta técnica que se basa en la respiración controlada y la reorientación de los estímulos que le
producen ansiedad, su objetivo principal es la estabilización emocional de la persona ante
situaciones abrumadoras y la disociación con sensación de estar desorientado.
1. Pedirle a la persona que lo escuche y que lo mire, nos ayudará a reorientar su atención.
2. Preguntarle si sabe quién es, donde esta y que está sucediendo, eso nos ayudara a saber si es
consciente de la situación y si está orientado en tiempo y espacio.
3. Decirle que le describa lo que está a su alrededor y que le diga donde se encuentran.Pasaremos
a aplicar la técnica del “enraizado” y se le dice:“ siéntese en una pocisión cómoda sin cruzar sus
piernas o brazos...inhale y exale... hacia adentro y hacia fuera lenta y profundamente...lentamente
mira a tu alrededor y encuentra”
Nombra 5 cosas que pueda mirar.

Nombra 4 cosas que pueda tocar.
Nombra 3 cosas que pueda escuchar.
Nombra 2 cosas agradable que puedas oler.
Nombra 1 emoción que pueda sentir.
Para concluir:
Tomar en cuenta modificar estas intervenciones para personas con discapacidades visuales,
auditivas o de expresión de lenguaje, lo mismo que menores de edad quienes deben estar
acompañado por padres o encargado y autorizar la intervenciónSi ninguna de estas intervenciones
ayuda en la estabilización emocional, consulte con un profesional de la salud médica o mental, ya
que podría ser necesario el uso de medicamentos.
DUELO
GIOVANNO OSSES GUZMÁN
El duelo es la perdida de la relación y contacto con otro significativo el que nos lleva a experimentar
una ruptura en el contacto con uno mismo. Es también una respuesta natural y universal que todo
ser humano se encuentra predestinado a vivir. La mayoría de los que han vivido un duelo
importante
en sus vidas, a pesar del intenso dolor y sufrimiento y de que duelo les afecta física, emocional,
intelectual, social y espiritualmente, con el tiempo y la ayuda de familiares y amigos con capaces de
sobrevivir a este proceso y adaptarse a la nueva situación sin ese ser querido logrando rehacer sus
vidas.
También en importante destacar que no requiere de ayuda psicológica especializada para

recuperarse, sin embargo, hoy sabemos que hay un porcentaje importante de personas afectadas
por un duelo para las que esta experiencia es mucho mas compleja pues no son capaces de
reorganizar sus vidas a pesar del tiempo transcurrido ni sobreponerse al intenso dolor y acaban
con problemas de salud físicos y psicológicos deteriorando su calidad de vida y sus relaciones
interpersonales.El duelo “hay que hacerlo y vivirlo”,por eso hay nuestros propios límites y nuestra
necesidad de contactarnos con otras personas, para poder resignificar el sufrimiento positivamente
y así de este modo incorporar otros nuevos aspectos positivos a nuestras vidas.Para elaborar el
duelo es importante tener en cuenta el estilo de afrontamiento que posee la persona en duelo,
desde esta perspectiva el estilo de afrontamiento representa el repertorio conductual y
psicoafectivo apuntando a un grado de desafío o capacidad de las personas ante el evento o
trauma de la perdida el cual depende también de factores personales y factores situacionales que
actúan como mediadores.
Esta teoría de afrontamiento propuesta por Lazarus y Folkman expresa la siguiente idea: “No es la
situación dramática lo que tenemos si no la valoración que hacemos de ella” En el caso de una
muerte de un familiar cercano, por ejemplo, no es lo mismo recibir la información del fallecimiento
debido a un accidente de transito que por una enfermedad durante la cual le hemos podido
acompañar. Es evidente que el nivel de estrés y la dificultad de afrontamiento van a ser mucho
mayores en la situación de no anticipación. Cuando hablamos de afrontamiento nos referimos al
repertorio de pensamientos o actuaciones que los individuos utilizan para responder a las
demandas externas o internas de situaciones estresantes.Estas estrategias no tienen un carácter
rígido sino que son procesos activos constantemente cambiantes y cuyo objetivo es manejar de la
mejor forma posible el dolor de la experiencia traumática, sin embargo, el factor emocional y tipo de
relación con el fallecido influirá en el estilo de afrontamiento que se manifieste.
En resumen, esta perspectiva sobre el afrontamiento va a incluir la perdida del ser querido como
evento estresante que se produce en un marco de factores personales y situacionales que influirán
en como se desarrolla el proceso de elaboración.
Tareas y necesidades en el proceso de elaboración del Duelo.
En un primer momento la conmoción causada por la noticia de la muerte del ser querido amenaza
la capacidad reactiva de la persona poniendo en marcha reacciones como incredulidad, confusión,
aturdimiento y disociación cuya función es alterar la entrada de esa información reprimiendo o
mitigando el impacto. Esta fase está caracterizada por un aturdimiento y choque, aparecen alertas
sintomáticas relacionadas con la esfera emocional activando el procesamiento de lo situacional ya
que llega una primera valoración emocional en donde acomodamos esa información para poder
sobrellevarla y reducir el impacto emocional.Acá la tarea principal en el duelo es manejar los
aspectos traumáticos de la pérdida, la detención o fijación de este proceso podría configurar un
duelo complicado semejante al TEPT.
Pasado un tiempo en la mayoría de las personas empieza a prevalecer las respuestas de evitación,
todas ellas, maniobras inconscientes generadas en el proceso emocional en un intento de eludir la
magnitud del impacto. Es por ello que la persona puede negar los hechos o minimizar la
importancia del evento o bien mantenerse activa para manejar la sintomatología. Estas estrategias
de rechazo y evitación, promueve una asimilación más progresiva de la realidad perceptiva, es decir,
actúan como una barrera protectora ante el dolor.La tarea principal en esta etapa es ir disolviendo
progresivamente las estrategias protectoras de distorsión y evitación, aumentando progresivamente
la tolerancia al dolor. La detención o fijación de este proceso podría configurar un duelo ausente o
evitativo, donde la persona fija en el tiempo las estrategias de distorsión supresión e inhibición.
Si los aspectos más traumáticos y los defensivos han sido elaborados a medida que va
disminuyendo la necesidad de negación y rechazo, la persona esta más preparada para afrontar la
realidad de la ausencia del ser querido, ya no puede negar ni evitar el dolor ni distorsionarlo. En
esta etapa de conexión e integración se ponen en marcha respuestas de afrontamiento orientadas
a conectar con la realidad de la muerte de la persona.La tarea adaptativa de conexión e integración
consiste en realizar el trabajo de duelo asociados aspectos relacionales de la pérdida, la detención
de esta tarea puede llevar a un duelo complicado de tipo crónico.
Finalmente, una vez elaborado los aspectos más traumáticos, defensivos y relacionales del duelo, de
forma progresiva va produciéndose la reorganización del mundo interno con relación al ser querido
que ha fallecido, a uno mismo y a la vida en general. Esta última etapa del duelo refleja una tarea
final que es haber ido más allá de su estado anterior y convertir esta experiencia en un elemento
que fomente el crecimiento personal, por ende, el resultado final es un nuevo edificio o constructo
multidimensional que incluye cambios en las creencias, metas, conductas e identidad personal, es
decir, un crecimiento post traumático.
Resumen
Reconocer la realidad de la pérdida

Aceptar la realidad de la pérdida.
Reposicionar la figura del fallecido. Ubicándolo en un nuevo lugar.
Reinvertir la energía dedicada a la persona que ya no está, en otras actividades que sean
gratificantes.
¿Qué nos ayuda a elaborar un duelo?

Reconocer las limitaciones temporales que implican vivir un duelo.
Tener mucha paciencia.
·Hablar de lo que pasó: Compartir los estados de ánimo, los recuerdos y nuestras necesidades
con personas afectivamente cercanas y comprensivas que sepan aceptar y apoyar en este
momento
Consentirse: Buscar experiencias, compañía y momentos gratificantes, que le produzcan paz y

que respeten el proceso de duelo.
Disponer de tiempo para poder llorar, pensar y recordar.·
Darle un sentido a lo que ocurrió: Esto puede lograrse abriendo un espacio espiritual a su vida
que le permita recogerse, reflexionar y trascender a partir de la pena.
Descansar mucho.
Alimentarse adecuadamente.
¿Qué NO ayuda a elaborar un duelo?
Imponerse actitudes de falsa fortaleza.

Tomar decisiones importantes como casarse, cambiar de trabajo, terminar una relación
importante, cuando aún no es fácil pensar fríamente para tomar decisiones.
Viajar, cambiarse de casa, deshacerse de fotos o cartas y cosas que eviten recordar al fallecido.
Reemplazar rápidamente a la persona fallecida, involucrándose en una relación amorosa,
casándose o teniendo otro hijo.
Recurrir a tranquilizantes como medicamentos, alcohol o drogas, para olvidar o borrar la pena.·
Aislarse emocionalmente, rechazar la ayuda de amigos y familiares.
Comparar mi dolor con el de otro familiar, cada dolor es único y particular en cada persona.
Sentirse desleal con quién murió por sonreír, por pasar momentos agradables, distraerse a
ratos o divertirse.
Los niños y la muerte
Los niños también serán participes de la muerte, por ello es importante:

Explicarles lo que ocurrió
Acompañarlos y darles seguridad
Reforzar el hecho de que seguirán siendo cuidados, amados y protegidos.
Evitar frases confusas como: “está haciendo un largo viaje” o que el niño se sienta culpable por
lo sucedido.
Algunos signos de alarma que pueden dificultar el duelo en el niño y que pueden requerir de ayuda
de un profesional son.
Llorar en exceso durante largos períodos.
Rabietas frecuentes y prolongadas.
Presentar cambios extremos de la conducta
Bruscos cambios en las notas.
Falta de interés por los amigos o actividades con las que antes disfrutaba.
Dificultades para dormir y frecuentes pesadillas.
Dolores de cabeza u otras dolencias físicas.
Presencia de bruscos cambios de peso, ya sean alzas o bajas.
Tienen apatía, insensibilidad y una falta general de interés por la vida.
Ideas negativas acerca del futuro o no se interesan por él.
La vivencia de cualquier enfermedad crónica

TRISTEZA Y CUIDADOS que requiera del abordaje paliativo es de por sí
un desencadenante emocional en la medida
PALIATIVOS que supone una amenaza para el paciente en la
MARIA CASTRELLÓN PARDO que todas las áreas de funcionamiento se ven
impactadas generando una alta repercusión a
nivel psicológico. Es así como desde el
prediagnóstico hasta la fase final de vida se dan
diferentes reacciones siendo las más comunes
el estado de shock, desesperanza, tristeza,
ansiedad, miedo, vergüenza e incluso rabia
(Feros et al, 2013) que constituyen el
denominado malestar emocional definido como
“una experiencia emocional desagradable y
multifactorial de naturaleza psicológica, social
y/o espiritual” (NCCN) que puede interferir en el
afrontamiento de la enfermedad.
En general, hay una sensación de pérdida de control (Nielsen et al, 2013) que es esperada y que da
lugar a las emociones listadas anteriormente. La expresión de las mismas se hace necesaria en la
medida que como lo plantean Tamagawa et al (2013) el suprimirlas o evitarlas se vincula a mayor
dolor físico y presencia de síntomas, lo que puede agudizar la experiencia de sufrimiento además
de tener repercusiones negativas en términos de calidad de vida. Por el contrario, el favorecer la
expresión emocional juega un papel adaptativo en la medida que permite al paciente procesar lo
que está viviendo y movilizar sus recursos personales para ajustarse a la situación. En esta guía nos
ocuparemos de la tristeza por ser una de las emociones más comunes en cuidados paliativos
debido a las implicaciones de las enfermedades crónicas, los cambios y pérdidas que conllevan.
TRISTEZA ADAPTATIVA VS TRISTEZA DESADAPTATIVA
En el proceso de determinar si la tristeza es adaptativa o desadaptativa es necesario revisar si la

vivencia de la emoción da lugar a conductas o pensamientos que interfieren negativamente en
La adaptación a la enfermedad.
La comunicación con la familia o grupo de cuidadores.
La comunicación con el personal de salud o demás funcionarios de la institución.
El desarrollo del tratamiento.
Conductas que ponen en riesgo la vida del paciente (ideación o intentos suicidas)
En cuanto a la tristeza adaptativa, suele ser una respuesta ajustada ante momentos críticos vitales
incluyendo el diagnóstico, recidivas y progresión de la enfermedad así como ante los tratamientos
mismos o la derivación al servicio de cuidados paliativos. En ese sentido, de acuerdo con Arranz et
al (2003), la tristeza adaptativa se caracteriza por ser una respuesta que da ante precipitantes
recientes como los enumerados anteriormente, su duración es breve y la intensidad es moderada.
Adicionalmente, hay sintonía afectiva, la persona mantiene su funcionalidad a pesar de lo que está
experimentando y se manifiesta como síntoma único.
Por su parte, la tristeza no adaptativa es de larga duración y alta intensidad, aparece en ausencia de
desencadenantes, afecta el funcionamiento del paciente, por lo general se acompaña de otra
sintomatología y se relaciona con la aparición de depresión o síndrome de desmoralización, siendo
estos cuadros los más frecuentes en población paliativa (Van Oorschot et al 2020). A continuación,
se expone su caracterización con el fin de facilitar su diagnóstico.
DEPRESIÓN Y SÍNDROME DE DESMORALIZACIÓN
DEPRESION SÍNDROME DE DESMORALIZACIÓN
Definido como “una situación emocional que se

Definida como un “trastorno de desregulación
caracteriza por la desesperanza, el desamparo, la
disruptiva del estado de ánimo que implica cambios
pérdida de sentido y el distrés existencial”. Kissane et
claros en el afecto, la cognición, las funciones
al (2001) establecen los siguientes criterios para su
neurovegetativas y remisiones inter episódicas que se
diagnóstico:
evidencian en un estado de ánimo triste, vacío o
irritable acompañado de manifestaciones somáticas y
1. Pérdida de sentido de la vida
cognitivas que afectan la funcionalidad de la persona”
2. Desesperanza, fracaso personal, o carecer de un
(DSM V, 2014).
futuro que vale la pena
3. Sensación de estar atrapado o pesimismo
Los criterios planteados por el manual DSM V son los
4. Sensación de renuncia
siguientes:
5. Desmotivación o incapacidad de afrontamiento
6. Aislamiento o alienación
Cinco o más de los siguientes síntomas han estado
7. Potencial pensamiento suicida
presentes durante el mismo periodo de dos semanas
8. Fluctuación de la intensidad emocional
y representan un cambio en el funcionamiento previo.
9. Persistencia de los síntomas por más de dos
Al menos uno de los síntomas es (1) estado de ánimo
semanas.
deprimido, (2) pérdida de interés o placer
(anhedonia).
El cuadro anterior puede aumentar el deseo de morir
1. Estado de ánimo deprimido
e incluso incrementar las peticiones de eutanasia o
2. Pérdida de interés o placer
suicidio asistido. De igual manera, usualmente se
3. Pérdida importante de peso no atribuible a dieta u
correlaciona con el deterioro físico del paciente
otra condición médica.
paliativo por lo que el abordaje además de la
4. Insomnio o hipersomnia la mayoría de días.
intervención psicológica debe enfatizar en el control
5. Agitación o retraso psicomotor la mayoría de días.
de síntomas incluyendo el dolor que pueden tanto
6. Fatiga o pérdida de energía todos los días
desencadenar como agudizar este síndrome.
7. Sentimientos de inutilidad o culpabilidad
inapropiada. Rudilla et al (2015) establecen que este síndrome
8. Disminución de la capacidad para pensar o suele cursar con “enfermedad crónica física y
concentrarse. terminal, discapacidad, desfiguración corporal, miedo
9. Pensamientos de muerte recurrentes, ideación a la pérdida de la dignidad, el aislamiento social y la
suicida o intentos de suicidio. sensación de ser una carga para los demás”,
B. Los síntomas causan malestar clínicamente aspectos que los mismos autores mencionan que de
significativo e impactan funcionamiento de la persona. por sí son compatibles con la caracterización de los
C. El episodio no es atribuible a efectos fisiológicos pacientes paliativos.
de una sustancia o de otra afección médica.
D. El episodio de depresión mayor no se explica
mejor por un trastorno esquizoafectivo, esquizofrenia,
un trastorno esquizofreiforme, un trastorno
delirante u otro trastorno especificado o no
especificado del espectro de la esquizofrenia y otros
trastornos psicóticos.
E. Nunca se ha presentado un episodio maniaco o
hipomaniaco.
En cuanto al diagnóstico diferencial, Rudilla et al (2015) destacan que la anhedonia cuya aparición es
criterio diagnóstico para la depresión, no está presente en el síndrome de desmoralización en el
que el paciente mantiene la capacidad de experimentar placer aún a pesar del pesimismo o la
desesperanza. De igual forma, dentro de los criterios para el diagnóstico de la depresión se
encuentran síntomas somáticos mientras que en el síndrome de desmoralización la persona puede
presentar sintomatología similar pero las manifestaciones somáticas en general son atribuibles a la
enfermedad de base.
QUÉ HACER VS QUÉ NO HACER
En todo caso, se requerirá de un abordaje adecuado que favorezca el ajuste a la enfermedad en sus
distintas fases, facilite la toma de decisiones y promueva el aumento de la calidad de vida lo que
además de contribuir a un buen ajuste a la enfermedad, disminuye la duración de las estancias
hospitalarias y frecuencia de visitas médicas (Bernales et al, 2019). Al respecto, ante la tristeza
adaptativa se puede requerir de un acompañamiento básico permitiendo que la emoción curse de
manera natural mientras que la tristeza desadaptativa requerirá de una intervención especializada
por parte de un profesional en salud mental. No obstante, cualquiera que sea la situación, se
sugiere tener en cuenta los siguientes lineamientos:
QUÉ HACER QUÉ NO HACER
Dejar de explorar el componente emocional a la

Adoptar una actitud empática y compasiva para
hora de atender a un paciente porque
transmitir al paciente/familia que se le comprende
aparentemente "está bien de ánimo".
(o se le intenta comprender)
Mostrar interés o ignorar lo que el paciente
Favorecer la expresión emocional (dejar al
manifiesta en relación con sus emociones.
paciente hablar sobre lo que siente)
Impedir que el paciente hable acerca de sus
Validaral paciente/familia expresando que aquello
emociones ("no me hable de eso", "mejor piense
que siente/piensa/hace es válido (lo cual no
en otra cosa") o minimizar lo que el paciente está
implica que debe ,mantenerse) sin emitir juicios
expresando ("no es para tanto)
de valor (bueno/malo, correcto/incorrecto)
Juzgarlo o decirle que no debe sentirse así ("estar
Revisar lo que cada paciente encuentra
triste puede hacerle daño", "no es bueno que se
importante en aras de atender las necesidades
sienta así", "debería ser más positivo")
puntuales que exige la singularidad de cada caso
Hacer abordajes sin considerar las
(Steinhauser, 2000)
particularidades de cada caso.
Conectar a los pacientes con recursos disponibles
Asumir que el paciente conoce todos los recursos
en su comunidad (Farabelli, 2020) que pueden
disponibles en su comunidad y no brindarle
contribuir a mejorar el soporte social y disminuir
información al respecto.
malestar emocional.
No hacer derivaciones correspondientes a salud
Coordinar la intervención de manera
mental y estigmatizar esta atención ("lo que voy a
interdisciplinar (Rhiahi & Marjan, 2019) incluyendo
enviar a psicología porque ya parece usted loco",
siempre a un profesional de salud mental que
"no está tan mal para necesitar de un profesional
tenga las competencias para orientar el abordaje
de salud mental")
Trabajar en el propio manejo emocional. En la
Desconocer las propias emociones o ignorarlas.
medida que hay consciencia de las propias
emociones, es más sencillo asumir una actitud
empática y entender las del otro.
Finalmente, es de anotar que aunque se ha hecho referencia a la tristeza, las recomendaciones de

la tabla pueden aplicarse a cualquier situación de expresión emocional teniendo siempre presente
que el equipo de cuidados paliativos debe buscar atender integralmente al paciente. incluyendo la
dimensión emocional.
ATENCIÓN PRIMARIA DE
LA ANSIEDAD EN
CUIDADOS PALIATIVOS
LORENA PATRICIA ETCHEVERRY
DEFINICIÓN
La ansiedad es una reacción emocional de tensión ante

a una situación que se interpreta como peligrosa o
amenazante; una señal de alarma ante la anticipación de
posible peligro, con un notable correlato somático que
se produce por el aumento de la actividad del sistema
nervioso autónomo simpático ante la pauta de alarma.
Es una emoción normal, que cumple una función
activadora y protectora, ya que, ante la percepción de
peligro o amenaza, el organismo se moviliza para
estimular la capacidad de reacción del individuo. (Arranz,
Berbero, Barreto, & Bayés, 2003)La diferencia entre el
miedo y la ansiedad es que el miedo es una valoración
automática básica del peligro, se refiere a sentimientos
de temor respecto de estímulos tangibles, y constituye
el proceso nuclear de todos los trastornos de ansiedad,
mientras que la ansiedad, por otra parte, describe un
estado más duradero de la amenaza o la “aprensión
ansiosa” que incluye otros factores cognitivos además
del miedo como la aversividad percibida, la
incontrolabilidad, la incertidumbre, la vulnerabilidad o
indefensión, y la incapacidad para obtener los
resultados esperados. Tanto el miedo como la ansiedad
conllevan una orientación futura. (Clark & Beck, 2012).
Amenaza
percibida
Pensamientos Ansiedad
angustiantes (alarma)
Síntomas
corporales
MANIFESTACIONES CLÍNICAS DE LAS ANSIEDAD

Los síntomas que pueden presentarse en los diferentes trastornos de ansiedad son (Clark & Beck,
2012):
Síntomas de ansiedad
Síntomas fisiológicos:
1. Aumento del ritmo cardíaco, palpitaciones.
2. Respiración entrecortada, respiración acelerada
Síntomas conductuales:
3. Dolor o presóin en el pecho
1. Evitación de las señales o situacines de amenaza
4. Sensación de asfixia
2. Huída, alejamiento
5. Aturdimiento, asfixia
3. Obtención de seguridad, reafirmación
6. Sudores, sofocos, escalofríos
4. Inquietud, agitación, marcha
7. Nausea, dolor de estómago, diarrea
5. Quedarse helado, paralizado
8. Estremecimientos
6. Dificultad para hablar
9. Adormecimiento, temblor de brazos o piernas
10. Debilidad, inestabilidad
11. Músculos tensos, rigidez
12. Sequedad de boca
Síntomas cognitivos:
1. Miedo a perder el control, a ser incapaz de afrontarlo
2. Miedo al daño físico o a la muerte Síntomas afectivos:
3. Miedo a "enloquecer" 1. Nerviosismo, tensión, aturdimiento
4. Miedo a la evaluación negativa de los demás 2. Susto, temor, terror
5. Pensamientos, imágenes o recursos atemorizantes 3. Inquietud
6. Percepciones de irrealidad o separación 4. Impaciencia, frustración
7. Escasa concentraciónó, confusión, distracción,
estrechamiento de la atención, hipervigilancia hacia la
amenaza
8. Poca memoria, dificultad de razonamiento, pérdida de
objetividad.
Los diferentes aspectos de la experiencia subjetiva de la ansiedad serán percibidos como

amenazantes dependiendo de la naturaleza del trastorno de ansiedad. Sea cual sea el foco real, es
el estado de sentir ansiedad lo que la persona considera como amenazante e intolerable (Clark &
Beck, 2012).
EL PENSAMIENTO ANSIOSO
La ansiedad no es consecuencia directa de las circunstancias, sino de lo que las personas piensan
sobre esas circunstancias. El pensamiento ansioso se caracteriza por contener cogniciones
disfuncionales que resultan ansiógenas (Greenberger & Christine A., 1998):
Sobreestimación de la posibilidad de ocurrencia de un suceso que se teme.

Exageración de la gravedad del suceso temido.
Subestimación de recursos personales para enfrentar la situación.
Estimaciones bajas e irrealistas de la ayuda que los demás pueden ofrecer.
La disfuncionalidad de estos pensamientos radica en que distorsionan la realidad, causan

perturbación emocional e interfieren en la capacidad de la persona para lograr sus metas.
Asimismo, son pensamientos que generalmente no coinciden con hechos observables, o aunque se
ajusten a la realidad en la observación, incluyen conclusiones erróneas (Camerini, 2001).
Sobrevaloración
del peligro
Vulnerabilidad
Psicológica
Infravaloración
de los propios
recursos
A la vez, en la ansiedad la cognición presenta sesgos respecto en la percepción de la realidad:
Atención selectiva de la información de tipo amenazante más que de la de tipo neutral.

Interpretación de la estimulación y las situaciones ambiguas como amenazantes.
ANSIEDAD Y ADAPTACIÓN
La ansiedad puede estar presente en la mayoría de las experiencias de sufrimiento, no es

desadaptativa en sí misma, por el contrario, su presencia es necesaria para la vida, ya que permite
anticipar y reaccionar frente a distintas amenazas. Se sospecha desadaptación cuando se produce
un incremento anómalo de la frecuencia, intensidad o duración de los síntomas; cuando existe
desproporción de la respuesta frente a la amenaza, o su origen es biológico (Arranz, Berbero,
Barreto, & Bayés, 2003).
Ansiedad adaptativa: Se manifiesta en episodios poco frecuentes, su intensidad suele ser leve o
media, con duración limitada. Básicamente responde frente a un estímulo o situación estresante
claramente detectable.
Ansiedad desadaptativa: Se manifiesta reiteradamente, su intensidad es elevada y de prolongada
duración. Consiste en una reacción desproporcionada frente a un estímulo o situación estresante, e
interfiere significativamente con la vida de quien la padece, por lo cual, requiere tratamiento
específico. Conlleva una persistencia subjetiva y aumentada de un peligro inminente con solo
pensarlo, independientemente de que se materialice o no. Requiere tratamiento específico.
ANSIEDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS
La enfermedad incurable y progresiva, suele sobreexponer a situaciones difíciles, que pueden

percibirse como amenazantes, capaces de rebasar los recursos de afrontamiento del enfermo y,
frecuentemente, generadoras de un elevado nivel de ansiedad (Arranz, Berbero, Barreto, & Bayés,
2003). En cuidados paliativos resulta difícil distinguir si la ansiedad es o no adaptativa debido a la
naturaleza de la amenaza:
• Enfermedad grave y potencialmente mortal

• De larga y generalmente adversa evolución con síntomas complejos.
• Con un pronóstico incierto
Las manifestaciones más frecuentes de ansiedad desadaptativa en pacientes en cuidados paliativos

suelen ser:
Irritabilidad
Dificultades para conciliar o mantener el sueño
Aprensión duradera
Inquietud
Preocupación excesiva
Alerta
Dificultades de atención/concentración, y disminución del rendimiento intelectual (diferente a
delirium)
Los trastornos psicopatológicos de ansiedad que pueden presentarse son:
Trastorno adaptativo ansioso o mixto

Trastorno ansioso (Ataque de pánico, estrés agudo, fobia, etc)
Ansiedad mediada por causas médicas (dolor, disnea, alteraciones metabólicas, fármacos,
abstinencia).
El trastorno adaptativo con síntomas de ansiedad o mixto (ansiedad y depresión) es la alteración

predominante en la población que asisten los cuidados paliativos, y suele estar acompañada por
sentimientos de fracaso e indefensión (Arranz, Berbero, Barreto, & Bayés, 2003).
FACTORES DESENCADENANTES DE ANSIEDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS
Existen múltiples causas de la ansiedad (Maté Méndez, Ochoa Arnedo, & Mateo Ortega, 2016), que
tendrán que ver con:
Factores desencadenantes de ansiedad:
Percepción de amenaza de la propia integridad física:

1. Cercanía de la muerte.
2. Efectos del tratamiento o de la enfermedad.
Pérdida del sentimiento de coherencia y continuidad

vital:
1. Situaciones clínicas psicosociales prevalentes.
2. Dificultad para entender, expresar y ventilar y
emociones.
3. Temores y preocupaciones acerca de un futuro incierto.
4. Preocupaciones existenciales y necesidades espirituales:
trascendencia, miedo a la muerte, asuntos pendientes.
Pérdida de capacidad de control:

1. Sensación de pérdida de control, impotencia y
desesperanza.
2. Actitud pasiva o victimista ante la enfermedad.
3. Pérdida de autonomía, sobreprotección o dependencia.
Problemas relacionados con su ambiente:

1. Problemas sociales: económicos, familiares de relación
interpersonal o laboral y asuntos pendientes.
2. Problemas del entorno: aburrimiento, privación o
exceso de estimulación, falta de cuidados o
sobreprotección, falta de garantía de soporte.
VALORACIÓN DE LA ANSIEDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS:
En cuidados paliativos la ansiedad se puede explorar con preguntas abiertas o con escalas
validadas como: HADS (Hospital Anxiety And Depresion scale) (Zigmond & Snaith, 1983). Inventario
de ansiedad de Beck (Beck, Epstein, Brown, & Steer, 1988).STAI (State – Trait Anxiety Inventory)
(Spielberger, Gorsuch, & Lushene, 1970). Escala de Hamilton (Hamilton, 1959).
PREMISAS PARA AYUDAR:
Favorecer la percepción de control para facilitar la aceptación y la adaptación. Promover el

desarrollo de los propios recursos de afrontamiento.Considerar que no controlaremos la situación
sino la respuesta desadaptativa. Disminuir fuentes de estrés.INTERVENCIÓN BÁSICA O INICIAL:
Objetivo: Aliviar de manera rápida y global los síntomas más molestos a través de intervenciones
puntuales.
¿Qué hacer?
1. Comunicarle a la persona que sufre de ansiedad que no está sola y que le vamos a ayudar.
2. Actuar con tranquilidad
3. Hablar con tonos bajos, ritmos y movimientos pausados, lo más relajadamente posible.
4. Facilitar la expresión o desahogo emocional.
5. Ayudarlo a identificar en qué pensaba antes de sentirse así.
6. Realizar validación emocional: aceptar y dar por válido lo que la persona está sintiendo o
pensando.
7. Normalizar el miedo y la ansiedad: hacerle saber que la mayoría de las personas se pueden
sentir igual frente a la misma situación que está viviendo
8. Implementar estrategias de intervención focalizadas:
Técnicas de respiración o de relajación
Psicoeducación
9. Esperar y dar tiempo para que el miedo poco a poco vaya disminuyendo. Si la crisis no cesa,
convendrá considerar la indicación de tratamiento psicofarmacológico o consultar con salud
mental.
10. Valorar posibilidad de consulta con psicología.
Técnicas de respiración y relajación: Tienen por objetivo principal que el paciente quite el foco de
atención de la amenaza. Un ejemplo de técnica de respiración puede ser estimular a la persona a
que respire lentamente (en 4 tiempos: inspiración – pausa – espiración - pausa ) y que cierre los
ojos durante unos minutos. También se pueden utilizar técnicas de relajación muscular progresiva;
visualización; mindfulness; etc.
Psicoeducación: Consiste en aportar información nueva y correcta sobre los síntomas ansiosos que
la persona está experimentando, y en corregir conceptos equivocados acerca de los procesos
psicológicos y sus consecuencias.
Será clave:
Recordarle al paciente que las sensaciones que está teniendo son reacciones corporales
normales ante peligro percibido o imaginado.
Promover aceptación de los miedos como primer paso para librarse de ellos. Si se asumen y se
aceptan será capaz de hablarlo.
FAMILIA &
ENFERMEDAD
ALEXANDRA ACEITUNO RÍOS
El proceso de enfermedad que vive una persona es

un acontecimiento que genera una necesidad de
adaptación tanto para ella como para sus seres
queridos; como dice Crivello(2013) “La enfermedad
y la muerte son experiencias universales que
ponen a las familias frente a uno de los mayores
desafíos de la vida.”; esto ya que si lo vemos desde
el aspecto cultural, la familia es el pilar que brinda
al paciente de varios recursos esenciales y soporte
necesario ante cualquier adversidad.
6.1. Impacto de la enfermedad en la familia

La manera en que la enfermedad impacta en el
ámbito familiar puede variar según los factores
relacionados a la enfermedad; como puede ser
control de síntomas, información recibida sobre
diagnóstico y pronóstico, no estar de acuerdo
como familia en la dirección en la que se quiere
tomar el curso de le enfermedad, relaciones
sociales y circunstancias específicas de la vida del
paciente (Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL), 2014).
“Algunas familias sufrirán un deterioro en su calidad de vida, mientras otras tendrán capacidad de
adaptación y saldrán con éxito de la crisis” (Rolland, 2000, citado por Crivello, 2013).
La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la presencia de un gran

impacto emocional condicionado a la presencia de múltiples "temores" o "miedos" (SECPAL, 2014)
Claudicación Familiar
Mayán (S.F) refiere que más de la mitad de los cuidadores sufren algún grado de sobrecarga, así
como sintomatología ansioso-depresiva.
Revisando la literatura, podemos ver que cada autor o grupo de autores nos definen la claudicación
familiar a su manera, sin embargo podemos concluir que lo que resalta en ellas es la incapacidad
para ofrecer una respuesta adecuada las circunstancias que se presentan y por ende se ven
abrumados por la situación y sin los recursos para afrontar la enfermedad.
AUTOR DEFINICIÓN
Gómez Sancho, MarreroMartín y Como la incapacidad de los miembros para ofrecer una
Muñoz Cobas citados por Pérez respuesta adecuada a las múltiples demandas y
Cardenas y González Blanco (2016) necesidades del paciente.
La manifestación implícita o explícita, de la pérdida de

capacidad de la familia para ofrecer una respuesta
Hernández, Quadras y Pérez (2003)
adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a
causa de un agotamiento o sobrecarga.
La claudicación familiar suele tener unos desencadenantes comunes, siendo los más frecuente: la
presencias de síntomas nuevos o la recaída de algunos preexistentes, incertidumbre, soledad,
miedo, cansancio del cuidador primario informal (CPI). (Muñoz Cobos F, et al, 2002).
Algunas escalas que se pueden utilizar para medir una posible claudicación familiar son: · Escala
de claudicación familiar: SAM · Escala de sobrecarga del cuidador Zarit · Cuestionario de
funcionamiento familiar: FF-SIL
Conspiración del Silencio

¿Qué es?
“El acuerdo implícito o explícito por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la
información que se da al paciente con el objetivo de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o
gravedad de la situación” (Barbero, 2006) Vargas (2010) determina la conspiración del silencio
“cuando se crea un pacto de silencio entre la familia y el personal tratante de un paciente en fase
terminal, todos los involucrados directos conocen el diagnóstico y pronóstico del enfermo, pero
existe un mutuo acuerdo de callar la verdad. Es probable que este paciente conozca o más bien
intuya su situación de terminalidad pero no lo expresa debido a que se ha creado una alianza de
silencio que lo excluye.”
Los motivos que inducen a este tipo de escenarios han sido clasificados en 7 grupos por Bellido
(2013):
1. Deseo de proteger al enfermo del impacto emocional de la información y evitar un sufrimiento
innecesario.
2. Necesidad de autoprotección, tanto de profesionales como familiares, por la dificultad de
enfrentarse a las reacciones emocionales del paciente y a su manejo.
3. Dificultad de los profesionales para transmitir este tipo de información ligado con la falta de
formación específica sobre el tema.
4. Dificultad para establecer pronósticos precisos.

5. El sentimiento de fracaso que supone para el médico aceptar que no existe posibilidad
terapéutica curativa para el paciente.
6. El tema tabú de la muerte en algunas sociedades que condiciona una dificultad añadida para
hablar de temas de final de la vida.
7. Algunas creencias generalizadas, como que decir la verdad deja al paciente sin esperanza, que
puede acelerarle incluso la muerte y el argumento de que en realidad los individuos gravemente
enfermos no quieren conocer su estado.
Cuando es adaptativo, y cuando no es adaptativo
Puede ser adaptativa, aquella en la cual el paciente no habla, niega, evita o parece que no desea
saber; aparece de la necesidad de tiempo que tiene el paciente para procesar lo que le está
pasando, no detalla lo que sabe pero realiza preguntas y comentarios que orientan al entorno a
intuir qué sabe y cuánto sabe. Por otro lado, puede ser desadaptativa, cuando la familia o
profesionales de salud no informan al paciente, a pesar de que el paciente terminal desea saber la
información; la justificación es la protección, evitar el sufrimiento y la angustia al paciente (Arranz,
Barbero, Barreto y Bayés, 2003).
Abordaje
Para prestar atención adecuada a las alteraciones familiares Gómez Sánchez (1994) propone aplicar
los principios generales del Control de Síntomas, en el caso de los síntomas familiares al reverso
que en los del enfermo, éstos no son «visibles» ni reconocibles para la familia y debe ser el equipo
de profesionales de la salud quienes lo pongan de manifiesto:
1. Evaluar antes de tratar.
2. Explicar las causas de los síntomas.
3. Establecer objetivo terapéuticos.
4. Monitorizar los síntomas.
5. Atención a los detalles.
6. Revisión exhaustiva.
SÍNTOMAS FAMILIARES EN AL ENFERMEDAD TERMINAL
Síntomas por alteración del funcionamiento familiar:

Patrones rígidos de funcionamiento
Alteraciones del ciclo vital familiar
Sobreprotección del enfermo.
Síndrome del cuidador
Síntomas dependientes de la comunicación:

La conspiración del silencio.
Síntomas emocionales en la familia:

La negación
La cólera
El miedo
La ambivalencia afectiva
Síntomas familiares de la esfera social:

El aislamiento social.
Claudicación familiar
Estrategias de acompañamiento familiar
Existen varias herramientas que como profesionales de la salud podemos utilizar para empoderar a
los pacientes y sus familias con respecto a toma de decisiones, afrontamiento de la enfermedad,
psicoeducación y soporte emocional. Como bien dice la SECPAL (2014) “El enfermo y su familia
conjuntamente son siempre la unidad a tratar.”Se recomienda que la primera intervención como
equipo sea valorar la funciona emocional de la familia y el paciente, de esta manera se puede trazar
la ruta a tomar con respecto a como abordar las manera de comunicarse y abordar desde el
inicio.El siguiente paso será planificar la integración plena de la familia, y lo haremos mediante: La
educación de la familia. Soporte práctico y emocional de la familia. Ayuda en la rehabilitación y
recomposición de la familia (prevención y tratamiento del duelo). Como refiere Vargas (2010) la
comunicación es la clave para que el paciente y su familia puedan tomar decisiones acertadas
relacionadas al tratamiento y como afrontar en el proceso de la enfermedad. Lo mas importante es
que la comunicación en si sea abierta, en ambas vías, desde el paciente hacia la familia como del
paciente hacia su equipo de atención de salud y viceversa.
DOLOR
Y SU ABORDAJE
MULTIMODAL
ANDREA CRISTINA MATHEUS DA SILVEIRA
SOUZA
Dolor es un síntoma frecuente en las personas que

buscan asistencia en los servicios de salud y uno de
los principales síntomas que causan gran sufrimiento
en los pacientes en Cuidados Paliativos – CP. En la
literatura encontramos valores que varían de 33 a
80% la presencia de dolor moderada a intensa con
los pacientes en CP y relacionan su predominio con
la progresión de la enfermedad y los últimos meses
de vida.(Lieve; Editors MacLeod, Roderick Dunca; Van
den Block, 2019)(M. J. e organizadores Teixeira, 2018)
Así mismo, siendo el dolor un síntoma frecuente en CP, hay varios trabajos que apuntan en la
necesidad de mejorar su control, reforzando la atención para una evaluación adecuada y adopción
de conductas farmacológicas y no-farmacológicas de rutina, para que puedan proporcionar alivio de
este síntoma apuntando a el confort de los pacientes y a la disminuición del sufrimiento. Diversos
artículos relacionan una mayor incidencia de pedidos de eutanasia en pacientes en CP que
presentan dolor con control inadecuado, o sea, el dolor causa un gran impacto también en el
sentido de la vida de nuestro paciente (Lieve; Editors MacLeod, Roderick Dunca; Van den Block,
2019)
La propuesta de este estudio es comparar la evolución de la definición de dolor, relacionándola con

el Concepto de Dolor Total, presentar las dimensiones consideradas más importantes en la
evaluación del dolor en CP y mostrar los instrumentos más utilizados para evaluar el dolor en las
investigaciones de CP.
DOLOR: DEFINICIÓN ACTUALIZADA
La definición de dolor recomendada por la International Association for the Study of Pain – IASP, fue
recientemente revisada, la anterior fue propuesta en 1979 siendo:
“Una experiencia de alta sensibilidad y emocionalmente desagradable asociada a una lesión en los
tejidos reales o potenciales, o descripta en las condiciones de tal lesión”. (IASP 1979).
Uno de los aspectos revisados en la nueva definición fue la necesidad de considerar la existencia
del dolor mismo, que no se pueda verbalizar. DOLOR -“Una experiencia de alta sensibilidad y
emocionalmente desagradable, asociada, o semejante de aquella asociada, a una lesión en los
tejidos de forma real o potencial” (IASP -2020).
Notas
· El dolor es siempre una experiencia personal que es influenciada, en escalas variables, por
factores biológicos, psicológicos y sociales.
· Dolor y nocicepción son fenómenos diferentes. El dolor no puede ser determinado
exclusivamente por la actividad de las neuronas sensitivas.
· A través de sus experiencias de vida, las personas aprenden el concepto de dolor.
· El relato de una persona sobre una experiencia de dolor debe ser respetado.
(Srinivasa et al., 2020)
DOLOR TOTAL - CONCEPTO
En la década de 1960 Dame Cicely Saunders desarrolló el concepto de dolor total al conversar con
sus pacientes e identificar que varios aspectos vivenciados por ellos durante su enfermedad
interferían en el control adecuado del dolor, en la percepción de su intensidad y el sufrimiento
desencadenado por ese síntoma. En estos casos, además de la analgesia, ella propuso, que, para un
mejor control del dolor, el paciente debería ser calificado por un equipo multiprofesional y recibir
otras intervenciones no-farmacológicas que identificaban necesidades personales que
potencializaban la percepción del sufrimiento causado por el dolor. (Lieve; Editors MacLeod,
Roderick Dunca; Van den Block, 2019) Siendo así, Dame Cicely Saunders al construir el
concepto de dolor total, consideró que el dolor del paciente era influenciado por sus aspectos
físicos, emocionales, sociales y espirituales que están descriptos en el diagrama 1.
DOLOR TOTAL
Aspectos Físicos Aspectos sociales
1. El avance de la enfermedad 1. Dependencia
2. Tratamientos 2. Pérdida de posición y status social
3. Comorbilidades 3. Pérdida de poder adquisitivo
4. Preocupaciones con el futuro
5. Gastos con el tratamiento
Aspectos emocionales Aspectos espirituales

1. Depresión 1. Pérdida de la esperanza
2. Ansiedad 2. Pérdia de la fé
3. Miedos 3. Miedo de los límites y de los desconocido
4. Sufrimientos 4. Conflictos religiosos (rabia/abandono)
5. Experiencias anteriores a la enfermedad 5. Pérdida del sentido de la vida
(Franklin, Abigail E; Lovell, 2019)

En los dos conceptos, IASP y Cicely Saunders, se enfatiza la importancia de evaluar el dolor de forma
amplia y considerando los aspectos subjetivos de todo paciente, reconociendo sus impactos en el
sufrimiento y también en los aspectos de control del dolor.
DIMENSIONES IMPORTANTES EN LA EVALUACION DEL DOLOR EN CP
Halen et al. haciendo el levantamiento de los instrumentos utilizados para evaluar el dolor en
pacientes con cáncer avanzado en CP y considerando las dimensiones del dolor por ellos evaluados,
organizó un panel de especialistas para definir cuales dimensiones serían más importantes a ser
consideradas en el proceso de evaluación del dolor. El diagrama fue creado de acuerdo con la
clasificación jerárquica dada por los expertos. (Hølen et al., 2006)
Al hacer ese relevamiento Holen et al. identificó 16 instrumentos. Ellos fueron clasificados en
instrumentos unidimensionales, donde evaluan apenas una dimensión del dolor, normalmente su
intensidad y los multidimensionales, donde varias dimensiones son consideradas para evaluar el
impacto del dolor, principalmente la intensidad, efectos de los tratamientos, localización, padrón
temporal, duración, impacto, etc. Resaltando, que el autor no consiguió identificar ningún
instrumento que consiguiese alcanzar todas las 10 dimensiones clasificadas como importantes por
los especialistas, por ese motivo, es imprescindible una evaluación personalizada utilizando las
dimensiones como referencia.Vamos a presentar los instrumentos más citados en la literatura para
el uso en CP y que pueden ser de gran ayuda en la rutina del profesional de la salud:
ESCALAS UNIDIMENSIONALES
(Hølen et al., 2006)(Ferreira, K A S L; Nogueira, S C; Scisci, 2019)
ESCALAS MULTIDIMENSIONALES:
MCGILL PAIN QUESTIONARE – MPQ (Y SU FORMA ABREVIADA SHORT FORM MCGILL PAIN QUESTIONARE –
SF-MPQ)
Bastante utilizada en los protocolos de investigación principalmente, su forma abreviada, permite
que el paciente califique su dolor, más allá de la intensidad. Las dimensiones están divididas en
cuatro grupos/dimensiones: Evaluativa, afectiva, sensorial y una mezcla. En la visión abreviada no
hay una nota de corte, que pontúe el número de descripciones identificadas. (Melzack, 1987)·
BRIEF PAIN INVENTORY- BPI (Y LA FORMA ABREVIADA BRIEF PAIN INVENTORY SHORT FORM – BPI-SF).
Desarrollado originalmente para evaluar el dolor en pacientes con cáncer, es aceptado en diversos
países. Su principal ventaja es evaluar el impacto del dolor en la vida del paciente, trayendo
informaciones que auxilien al profesional de la salud a fijar metas para el tratamiento del paciente.
(Daut, Cleeland, & Flanery, 1983)(Cleeland, 2017)(Ferreira, K A S L; Nogueira, S C; Scisci, 2019) ·
GERIATRIC PAIN MEASURE

Desarrollada para evaluar el dolor en ancianos de forma multidimensional, considerando su
influencia en el humor, impacto en las actividades de la vida diaria (AVDs) y calidad de vida (QV).
(Motta, Gambaro, & Santos, 2015)(Ferreira, K A S L; Nogueira, S C; Scisci, 2019) ·
PAIN ASSESSMENT IN ADVANCED DEMENTIA – PAINAD–

Desarrollada para evaluar el dolor en ancianos con demencia, utilizando criterios de expresión
facial, lenguaje corporal, vocalizaciones, respiración y susceptibilidad al alivio. Utiliza puntuaciones
de 0-10, siendo 0-3 = dolor leve; 4-6 = dolor moderada y 7-10= dolor intenso. (Valera, Carezzato,
Carvalho Vale, & Hortense, 2014)·
ABBEY PAIN SCALE –

Desarrollada para evaluar el dolor en pacientes en CP con dificultad de comunicación utilizando 6
ítems (vocalización, expresión Facial, alteración en el lenguaje corporal, alteración comportamental,
alteración fisiológica, alteraciones físicas) de observación del paciente por el profesional de salud.
Cada ítem recibe una puntuación de 0-3, totalizando 18 pontos, sugiriendo la necesidad de
intervención farmacológica de ³8. (Abbey et al., 2004) https://www.mdcalc.com/abbey-pain-scale-
dementiapatients#:~:text=The%20Abbey%20Pain%20Scale%20is,tool%20may%20help%20improve
%20management(investigado en 08/10/2020) ·
BEHAVIORAL PAIN SCALE

Desarrollada para evaluar el dolor en pacientes graves, sedados y/o con ventilación mecánica a
través de la observación de movimientos corporales, expresión facial y padrones de ventilación
mecánica. Los valores varían de 3(ausencia de dolor) a 12 (dolor intenso). (Azevedo‐Santos et al.,
2017)
CONCLUSIONES
El padrón oro de evaluación de dolor siempre es el paciente, por eso la importancia una visón
amplia acerca del dolor y los impactos en la vida, pero los instrumentos son muy útiles en la rutina
de trabajo comprendiendo sus limitaciones y objetivos.
AUTOCUIDADO
ANA GARCÍA PÉREZ
Escenario: Policlínica barrial.

En un rato de descanso, dos médicas comentan:
- María: Se me está haciendo difícil, tengo varios pacientes con cáncer muy jóvenes y quedo
conectada a sus historias … no me los puedo sacar de la cabeza. Siento que no estoy pudiendo
acompañar como antes.
- Julia: Tranquila, a mí a veces me pasa, … ya se te va a pasar!
Acompañar a pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas, y a sus familias, exige

habilidades personales para sobreponerse a la situación de estrés que conlleva. El agotamiento
profesional ante el dolor y el sufrimiento del otro requiere una constante autorreflexión. Percibir en
uno mismo sentimientos como “no estoy pudiendo acompañar como antes” debe ser una señal de
alerta en el propio profesional y debería ser validada por su equipo. Esperar pasivamente a que
pase, no ayuda ni al personal sanitario, ni al paciente.Sabemos que los profesionales que gestionan
adecuadamente estas emociones mejoran la calidad de los cuidados que ofrecen (Kearney et al.,
2009). Para ello, es importante disponer de recursos personales que permitan afrontar las
situaciones de impacto emocional con empatía, pero sin perder el equilibrio y la ecuanimidad.
(Sanso N, et al 2015). En este trabajo introduciremos algunos tópicos, para pensar sobre su
importancia e incorporarlos a la práctica profesional.
¿QUÉ ES EL AUTOCUIDADO?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como aquellas actividades que llevan a cabo
individuos, familias o comunidades con la intención de mejorar la salud, prevenir enfermedades o
reducir la enfermedad. (OMS, 1984). En el ámbito de los Cuidados Paliativos, específicamente Cicely
Saunders, destaca el valor de la autorreflexión y el autocuidado para mantener el disfrute del
ejercicio de una profesión vocacional. (Benito et al 2014)
Cuidar de uno mismo, parece una propuesta muy simple y realizable, sin embargo muchas veces
queda relegada y deja de ser un imperativo para transformarse en un objetivo que se descuida, se
posterga y se vuelve inalcanzable.
Es una práctica intrínseca al desempeño profesional en donde la capacidad de cuidar a otros

requiere el cuidarse a sí mismo. Implica una variedad de estrategias para promover la propia salud y
el bienestar integral y asegurarse de que no se descuiden las necesidades personales mientras se
cuida a los demás (Mills y Chapman, 2016). En este proceso, la propia historia y subjetividad se
ponen en juego y ocupan un lugar de relevancia.
No es una práctica que se realiza al salir del trabajo para “desconectar”, sino una forma de estar
presente y consciente, aprovechando la riqueza experiencial de la relación de ayuda. (Benito Oliver,
et. al 2020).
Tampoco se debe transformar en un esfuerzo egoísta hacia las necesidades de los otros, sino en
“una práctica proactiva y relacional consciente de la salud y las necesidades de los profesionales,
motivada por el contexto profesional de mantener una atención compasiva en la relación
terapéutica con los pacientes y sus familias” (Mills et al, 2017)
La investigación ha demostrado que los profesionales de cuidados paliativos consideran el

autocuidado muy valioso para su práctica, y se refleja a nivel internacional dentro de los estándares
profesionales y de calidad para la práctica clínica (Mills et al, 2017).
Se ha relacionado positivamente con la satisfacción de compasión y negativamente con la fatiga de

compasión y el síndrome de burnout. (Sansó 2014; Harr, 2013; Radley&Figley, 2007;
Alkema,Linton& Davies, 2008; Kearney et al, 2009; Krasner et al., 2009
Tips Actividades que uno relaliza para cuidarse.
Práctica productiva e intrínseca al trabajo en las

Auto
profesiones de ayuda.
Cuidado Es un estándar de calidad en la práctica clínica.
BARRERAS Y FACILITADORES PARA LA PRÁCTICA DEL AUTOCUIDADO
La armonía entre el trabajo y la vida es un aspecto importante del autocuidado efectivo.
Sería "una disposición congruente e individualmente agradable de los roles del trabajo y la vida que
se entrelazan en una sola narración de la vida". (McMillan et al, 2011)
En el Cuadro 2 mencionamos algunas barreras y facilitadores del autocuidado.
BASES EN EL DESARROLLO DEL AUTOCUIDADO
Las bases que posibilitan el desarrollo del autocuidado son la compasión, la autoconciencia, la
autocompasión y la satisfacción por compasión.
Cuadro 3. Bases en el desarrollo del Autocuidado
Compasión: Es la conciencia del sufrimiento del otro junto con el deseo de aliviarlo. Es la acción de
la empatía. Implica sentir y actuar. Es un concepto en el que se entrecruzan los aspectos cognitivos
(conciencia del sufrimiento), aspectos afectivos (preocupación empática - ser conmovido por el
sufrimiento del otro), componente intencional (deseo de aliviar el sufrimiento) y un componente
motivacional (la disposición a responder – dar respuesta al sufrimiento del otro (Benito Oliver,
2019). Debería ser intrínseco a la práctica clínica diaria de todos los profesionales de la salud y, en
especial, la práctica de la compasión la consideramos como la esencia de las profesiones asociadas
a la ayuda. Es una práctica que se cultiva, se entrena, se desarrolla.
Autoconciencia: Es el desarrollo de la conciencia interior que permite distinguir entre el yo y el otro.

Favorece el trabajo en contextos de estrés crónico. El desarrollo surge de prestar atención de forma
intencionada a la experiencia tal y como es en el momento presente, sin juzgarla, sin evaluarla y sin
reaccionar a ella (Kabat-Zinn, 1990, 2003). La autoconciencia puede ser un primer paso para
estimular cambios actitudinales y conductuales adaptativos en los profesionales de la salud,
estimulando la atención plena. Los profesionales con elevado nivel de autoconciencia tienen un
mejor autocuidado y una mayor capacidad de implicarse con los pacientes sin experimentar estrés,
consiguen que el paciente se sienta sentido, convirtiéndose en cuidadores más eficaces. (Benito,
2019)
Autocompasión: Es la actitud compasiva de una persona hacia sí misma frente a los fracasos y
defectos individuales. Hay tres elementos interrelacionados dentro del constructo que determinan
las reacciones de autocompasión ante eventos y experiencias negativas: la bondad hacia uno
mismo, el sentido de humanidad compartida y la atención plena (Neff, 2003, Barnard y Curry, 2011).
Es un concepto acuñado por el budismo, que ha adquirido enorme relevancia en la psicología
contemporánea. Según Gilbert y Procter (2006) las personas autocompasivas son genuinamente
conscientes de su propio bienestar y, al mismo tiempo, son sensibles y empáticos ante el malestar
de los demás, pudiendo ser tolerantes con el malestar sin caer en la autocrítica y en el
enjuiciamiento, comprendiendo las causas de este malestar y tratándose a sí mismos con calidez.
Satisfacción de la Compasión: La relación de ayuda puede resultar satisfactoria y gratificante para el

profesional (Sansó,2015). Se asocia con la sanación mutua entre cuidador – paciente, autorreflexión,
conexión con los otros, sentido incrementado de la espiritualidad y elevado grado de empatía. Por
este motivo se plantea la importancia de conectar con uno mismo para calmarse, como estrategia
útil de prevención. También está relacionada con la percepción subjetiva del trabajo bien hecho, de
la conexión emocionalmente significativa con los pacientes y la satisfacción de las necesidades
psicoemocionales del propio profesional.
LA METÁFORA DEL ICEBERG
La metáfora del Icberg, nos invita a re pensar el valor de sostén, de robustez, que genera el
autocuidado en el sostenimiento de los cuidados del profesional.
Cuidado Profesionales
Autocuidado
Aunque es un privilegio poder cuidar a aquellos que lo necesitan, no podemos obviar que existe un
costo en el cuidado (Figley, 1995; Boyle 2011).
En las últimas décadas se han estudiado manifestaciones del costo del cuidado en grupos de
profesionales sanitarios, sobre todo los que están en directo vínculo con los pacientes y familias
vinculados a las profesiones de ayuda. Si bien encontramos algunas diferencias en la precisión
conceptual con respecto a cómo se denominan estas manifestaciones, Desgaste por Empatía o
Fatiga de la Compasión es interesante compararla con el Síndrome del Quemado (Bourn-out).
ESTRATEGIAS PARA FORTALECER EL AUTOCUIDADO
Trabaja en equipo: Intercambia, comparte las experiencias del trabajo y personales. El pensar con
otros favorece la toma de decisiones frente a situaciones de la práctica clínica cotidiana.
Supervisa o co- visiona tu práctica clínica: Si bien es una práctica muy usada en el área de salud
mental, puede ser útil para que se implemente en la interna de todos los equipos. Compartir la
práctica con otro integrante, experimentado dentro o fuera del equipo, enriquece y puede dar luz a
situaciones de conflicto. Participa en foros, seminarios y webinarios vinculados a la práctica
profesional.
Realiza instancias de recreación o retiros con tu equipo de trabajo: Desarrolla estrategias de manejo
del estrés, relajación, yoga, meditación consciente (mindfulness). Gestionatus emociones, desarrolla
actividades que te den placer, crea, escribe. La escritura terapéutica puede ser un buen recurso
para darle cabida a tus pensamientos y emociones.
Agradecimientos: Quiero en especial agradecer a la Prof. Agda. Ana Inés Galain, que revisó el
artículo, y compartió sus comentarios constructivos, y a “mis equipos”, los equipos de salud que
conformo que todos los días fortalecen mi convicción del disfrute en el trabajo.
Implicaciones de dar malas noticias

COMUNICACIÓN DE
Uno de los retos más difíciles que enfrenta el personal
MALAS NOTICIAS EN médico durante su práctica, es el momento de comunicar
PEDIATRÍA una mala noticia. La comunicación se torna aún más difícil
cuando el enfermo se trata de un niño(a) o un adolescente.
MARÍA JOSÉ ADAME VIVANCO
Surgen muchas dudas sobre quién debe informar, cómo,
cuándo y dónde hacerlo, o incluso si es necesario darle la
noticia.
"LOS NIÑOS SABEN MÁS DE LO
Para poder hablar con un paciente pediátrico es necesario
QUE PENSAMOS, SON MÁS
considerar su edad, nivel de desarrollo, temperamento y
FUERTES Y FLEXIBLES DE LO
afrontamiento y así, idear un plan de comunicación
QUE CREEMOS."
individualizado que disminuya el impacto emocional de la
información y promueva su adaptación a la situación[1].
MARÍA DIE TRILL Para lograrlo, es fundamental la capacitación del personal
médico y un trabajo transdisciplinario que incluya la
evaluación psicológica tanto del paciente como de la familia
para establecer los lineamientos de intervención que definan
tiempos, lugar y forma de comunicar.
Elementos a considerar en el paciente pediátrico.
De acuerdo con Bluebond-Langner[1], independientemente de su edad, un niño(a) con una

enfermedad crónica puede comprender que tiene un padecimiento serio e incluso que va a morir.
Refiere que a partir de las experiencias que van viviendo en el hospital se van modificando los
conceptos de su cuerpo, enfermedad, recuperación y muerte:
Esta información nos ayuda a comprender lo imprescindible: que el paciente pediátrico tiene que ser
parte del proceso de comunicación de malas noticias. Además de que es su derecho estar informado
sobre su salud, el comunicarle de una manera adecuada la información, disminuirá la angustia que
genera la fantasía por no saber y permitirá el acompañamiento afectivo que requiere.
Protocolos
A lo largo del tiempo, se han realizado diversos estudios que comprueban la importancia de la
adecuada comunicación de las malas noticias al paciente pediátrico y sus familiares, para que el
afrontamiento de las mismas sea positivo. Derivado de ello, expertos han elaborado distintos métodos
para poder entregar malas noticias a los niños y sus familiares. Protocolos como los definidos por
María Die-Trill[1], SPIKES, GRIEV-ING[2]o la guía médica elaborada por Royal Cornwall Hospitals[3], son
algunas de las referencias a las cuales el médico puede acudir para elaborar su propio protocolo y
adecuarlo a cada paciente. En todos ellos, los elementos clave a observar son:
1.Preparación personal. Quién vaya a dar la noticia, además de familiarizarse con el caso y la
información, debe reconocer y monitorear sus propios sentimientos ante la situación y aceptar que
sentirse abrumado es normal.
2. Preparar el entorno. Asegurarse de estar en un espacio cómodo, sin distracciones y libre de
interrupciones. Hablar previamente con los familiares del niño/a adolescente para tener un plan
sobre quién y cómo se dará la noticia.
3. Inicio de la conversación. Los pacientes deberían tener la opción de iniciar la conversación en un
ambiente seguro y abierto. Los niños/as y adolescentes deben saber que no se les mentirá, pero
tampoco se les obligará a saber si no es su deseo[1].
4. Brindar la información. Tomar en cuenta la edad y desarrollo. A menor edad, menor información
y complejidad y visceversa. A partir de los 2 años, considerar siempre comunicarse. Hablar de manera
sencilla y honesta al nivel de comprensión y vocabulario del menor, de manera pausada, clara, sin
eufemismos y considerando la posibilidad de tener que repetirla posteriormente. Informarle que
todos estarán disponibles para responder sus dudas.
5. Observar. Estar atentos de las reacciones verbales y no verbales del paciente. Si interrumpe la
conversación, permitirlo y escuchar sus inquietudes. Si parece no atender, se distrae o juega,
preguntarle si ya no quiere que sigan hablando del tema, reflejarle que quizás no le está gustando lo
que está escuchando, y darle la alternativa a interrumpir, seguir en otro momento y hablar sobre lo
que está sintiendo. Lo importante es no forzar la conversación y respetar el tiempo de cada uno.
6. Escuchar. Si un niño habla sobre lo que siente, no hay que detenerlo. Preguntar sobre lo que está
diciendo “¿quieres contarme más?”, “¿qué necesitas?” y evitar consolar con frases como “todo estará
bien”, “ya no llores, seremos muy valientes”.
7. Validar. Los adultos deben ayudar al paciente a reconocer las diferentes emociones y sensaciones
físicas que pudieran estar experimentando después de escuchar la noticia, respetarlos y validarlos
diciéndoles que es normal sentirse así. Evitar “dar ánimos”; frases como “échale ganas” pueden traer
como consecuencia impotencia y frustración. Es recomendable que sus padres puedan compartirle
sus propios sentimientos y expresarles que hablarlos les puede ayudar a sentirse mejor.
8. No dar falsas esperanzas. Hay ocasiones en las que para tranquilizar al niño se puede recurrir a
frases que producen una tranquilidad momentánea, pero que a la larga repercuten incluso en la
adherencia terapéutica. Por ejemplo, “tranquilízate y te dan de alta”, pueden detener el llanto del
niño en ese momento, pero en realidad terminará por darse cuenta del engaño y desarrollar
desconfianza en el personal.
9. Ayudar a comprender sus circunstancias. Palabras sencillas que ayuden a los pacientes a
entender lo que sucede con sus padres y su entorno los estructura y disminuye su ansiedad.
10. Transmitir seguridad. que puedan percibir que sus padres comprenden lo que sienten y que
pueden sobrellevarlo. Asegurar que siempre habrá alguien que los cuidará y se hará cargo.
11. Brindar medios de expresión. Para los niños(as) el juego es el medio natural de expresión y
elaboración emocional, por tanto es importante que desde los primeros momentos se les facilite
material de juego o arte con el que puedan canalizar lo que les está ocurriendo.
12. Dar espacio y opciones de apoyo. Permitir al paciente y familia asimilar la información para
comenzar el afrontamiento. Ponerlos en contacto con el equipo multidisciplinario que les acompañará
en los pasos posteriores a la noticia.
13. Hacer cronología. Tener un registro de toda la información brindada, así como de lo sucedido
para referencias personales y con el equipo de trabajo.
14. Soporte personal para el que da la noticia. Entablar un diálogo con el equipo multidisciplinario
para atender sus propias necesidades, proporcionar apoyo mutuo y abordar el desarrollo profesional
a través de la reflexión es una forma de apoyar la calidad continua y mejorar la práctica.
Conclusión
Para dar malas noticias a niños/as y adolescentes, es necesario tener conocimiento de su desarrollo
psicoemocional, considerando los conceptos de enfermedad y muerte. Así mismo, hay que adaptar
los procesos a cada etapa de desarrollo. Como refiere María Die Trill[1], “los niños saben más de lo
que pensamos, son más fuertes y flexibles de lo que creemos”. Los beneficios de implementar un
protocolo adecuado al momento de brindar malas noticias a los pacientes pediátricos es
innegablemente mejor que tener un acercamiento frío y distante o excluirlos del proceso. Cuando el
paciente es integrado por el personal médico, recibe un trato digno y humano, se le da la posibilidad
de expresar lo que piensa y siente, la oportunidad de vivir el suceso acompañado, y las posibilidades
se abren para que el trabajo y tratamiento posteriores puedan realizarse de manera óptima.
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PSICOLOGÍA
CUIDADOS PALIATIVOS

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