NOTA:

Han transcurrido más de 5 años desde la publicación de esta Guía de

Práctica Clínica y está pendiente su actualización.

Las recomendaciones que contiene han de ser consideradas con

precaución teniendo en cuenta que está pendiente evaluar su vigencia.

Encefalopatía
Hipóxico-Isquémica
e Hipotermia Terapéutica
GUÍA PARA MADRES Y PADRES
 ón.
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Esta información para madres y padres p forma parte de la “Guía de Práctica Clínica sobre Encefalopatía
la Nacido”. Existe también una versión en formato electrónico
Hipóxico-Isquémica Perinatal en el Recién
e
e sd p://www.guiasalud.es)
en la página web de GuíaSalud (htt
de Catalunya (AQuAS) (http://aquas.gencat.cat).
y de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries
En estas páginas web puede consultarse, además,
d
os
la versión completa y resumida de la GPC.
ñ
“Este documento se haa realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto
5
d e
de Salud Carlos III (organismo autónomo del Ministerio de Economía y Competitividad) y la Agència
s
de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española
de Agenciasáde Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, financiadas por
m
o de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”.
el Ministerio
d
ri
ur 2014
Edición:
c
nsNIPO: 680-14-139-1
Edita: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

tr a
Depósito legal: B 22892-2014
n
Ha Ilustraciones: © Xavier Krauel Vidal (cedidas gratuitamente para esta Guía)
Diseño gráfico y maquetación: Sara Pareja
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“Echas de menos n las informaciones, yo quería saber más”
c ió
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“Te dicen queubestá lic en hipotermia y no sabes realmente qué es”
p
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“Lo que
e sd más me gustaba era la alegría que había allí dentro”
d
o s
añ “Es un trato muy humano, realmente era como estar
5
de en familia y eso también ayuda”
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PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN pe 9
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ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA l ín 15
C
it ca
¿Qué es la encefalopatía hipóxico-isquémica? c 16
P rá
¿Cómo se manifiesta la EHI? 16
de
¿Cuáles pueden ser las causas que originan la EHI? ía 16
u
¿Quiénes forman el equipo que cuida al recién Gnacido? 19
a
¿Qué sucede durante las primeras horas y edías? st 19
e
dlos
¿Qué informaciones recibimos durante n primeros días? 20
c i ó
l ica
p ub
TRATAMIENTO Y CUIDADOS la 23
d e
d es
¿Qué es la hipotermia terapéutica? 24
ñ os
¿Cuándo se puede a necesitar hipotermia terapéutica? 24
5
de disminuir la temperatura al recién nacido?
¿Cómo se logra 24
s
¿Qué otroá equipamiento necesita el recién nacido para el tratamiento
m
do
de hipotermia? 27
ri
cur
¿Siente dolor el bebé cuando está en hipotermia? 28
s
n ¿Dónde puede llevarse a cabo la hipotermia? 29
tra
n ¿Cómo se traslada de forma urgente al bebé? 29
Ha
 ón.
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ien
d
33 DESENLACEpY en AYUDA
tá
es
34 y
¿Qué secuelas puede conllevar la encefalopatíaa hipóxico-isquémica?
i c
34 ¿Qué ocurre cuando el tratamiento de hipotermia lno ín puede ayudar al bebé?
C los momentos difíciles?
it ca
37 ¿Qué puede ayudar a los padres a afrontar
ác
Pr
de
41 ía de la A a la Z
u
G
ta
Adecuación del es esfuerzo terapéutico; Alimentación enteral;
Alimentación de oral; Alimentación parenteral; Analgésicos;
ó n
Antibióticos;
i
c Anticonvulsivantes; Atención temprana; Catéter/vía;
l ica
Catéterubumbilical; Consentimiento informado; Constantes vitales;
p
la Convulsiones; Ecografía cerebral; Ecografía doppler;
e
d Electroencefalograma integrado por amplitud; Encefalopatía
d es
hipóxico-isquémica; Equipo de enfriamiento; Equipo de profesionales
ñ os
a que cuida; Escala para evaluar la encefalopatía hipotonía;
5
de Incubadora de transporte; Inotrópicos; Líquido cefalorraquídeo;
ás Metabolismo cerebral; Monitorización cardiorrespiratoria;
m
do Nido; Parálisis cerebral; Punción lumbar; Recalentamiento;
rri
scu Resonancia magnética; Respirador; Saturímetro; Sedantes;
n Sonda nasogástrica/orogástrica; Sonda vesical; Toma de decisiones;
tra
n Tono muscular; Tratamiento de hipotermia; Tratamiento
Ha desproporcionado; Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN)
 ón.
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PRÓLOGO
de
s E INTRODUCCIÓN
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 10
Prólogo
.
PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN

Esta Guía para madres y padres de recién nacidos con encefalopatía n

c ió
hipóxico-isquémica (EHI) tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades iza
de información y soporte que tienen las familias durante el ingreso ual
ct
hospitalario de su hijo. Acercarles al entorno, a los profesionales y a los u a
s
cuidados que está recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor
n te
e
lo que sucede durante los primeros días de ingreso. Esta Guía es eldiresultado
n
del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintaspedisciplinas
tá
y de las vivencias de madres y padres de recién nacidos con esEHI.
y
i c a
Nuestro deseo es que pueda ayudarles en estos momentos l ín difíciles.
C
tica
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Pr
de Alfredo García-Alix
ía
u Coordinador clínico.
En representación Gdel Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica
ta Hipóxico-Isquémica Perinatal en el Recién Nacido
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sobre Encefalopatía
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 11
Introducc ón para los padres
.

PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN
La encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal (EHI) es una causa importante n
c ió
de morbimortalidad en el período neonatal y de discapacidad permanente,
liza
a
que afecta en España a uno de cada mil recién nacidos vivos. La hipotermia
c tu
terapéutica es un tratamiento eficaz y seguro para disminuir la mortalidad u a
s
y la discapacidad de los recién nacidos con EHI moderada/grave y es en tla e
e n
actualidad el tratamiento estándar. di n
pe
Vuestro hijo recién nacido tiene una EHI y se encuentra en la unidad tá de
es
cuidados intensivos neonatales para recibir tratamiento con y
i c a hipotermia
ín
terapéutica. Es una situación inesperada, difícil y todo lsucede muy rápido:
el ingreso urgente del bebé, la gravedad de la situación, C los procedimientos
tica
invasivos, las decisiones, la incertidumbre por el cpronóstico y lo que va a
P rá
suceder… e d
a
Con esta Guía queremos allanaros el caminouífacilitándoos información desde
G
ta
es esta misma situación y han enfrentado
la voz de padres que han vivenciado
e
momentos, preguntas y dudas dsimilares a las vuestras.
n
ió
ac
La Guía está escrita de forma sencilla y está estructurada en cuatro apartados
b lic
pu
diferenciados por colores.
la
Las páginas con
e
d tonalidad verde ayudan a saber qué le ha ocurrido a mi bebé;
d es
las de tonalidad granate facilitan comprender lo que le está ayudando y las de
ñ os
color naranja
a permiten entender mejor el presente y el futuro próximo; en las
5
de finales con tonalidad azul, se encuentran las palabras que puedo tener
páginas
s
á cultades para entender.
difi
m
o
rrid Para finalizar, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a las
scu familias que, desinteresadamente, compartieron con nosotros la experiencia
n
tra del ingreso hospitalario de sus hijos y, sin las cuales, esta Guía no se hubiera
n
Ha podido llevar a cabo.
 12 Nuestra gratitud, también, al Dr. Xavier Krauel por su sensibilidad artística
para captar la complejidad y el universo emocional de las familias y plasmarlo
en los dibujos que ilustran esta Guía. A Carlos Alaez, por su cuidadoso trabajo
n.
PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN

fotográfico que facilitó a los padres hablar de situaciones no siempre sencillas. c ió

Y a Sara Pareja y su hija Berta por su profesionalidad y compromiso para liza
ua
diseñar y maquetar la mejor de las guías posibles. ct a
su
te
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nd
Verónica Violant ypeNuria Herranz
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PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN
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ABECÉ DE LA de
s

ENCEFALOPATÍA os
HIPÓXICO-ISQUÉMICA
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 16
¿Qué es la encefalopatía h póx co- squém ca?
.
ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA

La encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) es el estado clínico que resulta de n

c ió
la falta de oxígeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes o durante el
liza
nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia, puede, además, tua
provocar daño en otros órganos internos como el corazón, riñones, hígado aec
s u
intestinos. te n
d ie
n
pe
tá
es
y
¿Cómo se man f esta la EHI? ica
ín
Cl
a
La EHI se manifiesta por una serie de alteraciones c tic observables en el recién
á
nacido, como son: la menor capacidad paraPrdespertar y mantenerse despierto,
de el bajo nivel de respuesta a
la alteración del tono muscular y la postura,
ía
u de convulsiones. En base a estos
estímulos y, con frecuencia, la aparición
G
ta
es
signos se gradúa como leve, moderada o grave.
de
ción
a
b lic
¿Cuáles pueden ser pulas causas que or g nan la EHI?
la
sde
de
Todas aquellas situaciones que provoquen interrupción del aporte de sangre
ñ os
a
y oxígeno al feto. Esto puede ocurrir debido a diversas causas: un paso
5
e
danómalo de la sangre entre la madre y el feto, un desprendimiento de la
s
á placenta, una compresión importante del cordón umbilical o, incluso, una
m
o rotura del útero. Pero con frecuencia, no se llega a conocer con certeza la
rrid
cu causa de éste déficit.
ns
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 ¿Qu énes forman el equ po que cu da “Como era m mar do
al rec én nac do? el que más estaba
nformándose con nlos .
ió
c en
méd cos, yo estaba
El bebé y la familia reciben atención de diferentes liza
m hab tac ón a porque
profesionales al mismo tiempo (neonatólogos, c tu
como estaba a del cada...”
enfermeras, auxiliares de enfermería, neurólogo, su
psicólogo y especialistas de atención temprana). te
ien X
Estos forman el equipo de profesionales que cuidan
e nd
al recién nacido y trabajan en colaboración continua p
s tá “Con la información
entre ellos y con la familia. Esto permite lograr los e
y que nos dio, la verdad
mejores resultados de salud tanto para el recién i c a
l ín es que nos tranquilizó”
nacido como para la familia. C
tica X
r ác
P
de “Te d cen que está en
ía
¿Qué sucede durante las pr meras u h poterm a y no sabes
G
ta
horas y días? es realmente qué es”
d e
n
En esas primeras horas suceden ci ó
muchas cosas.
X
il ca
b
Los padres serán informados de la situación clínica
pu “Echas de menos
la
del bebé, de la necesidad de iniciar el tratamiento
e las informaciones,
de hipotermia sy,d en ocasiones, deberán autorizar el
de del bebé a otro hospital.
traslado urgente
yo quería saber más”
o s
añ
5
Unaevez iniciado el tratamiento, éste se mantiene X
d
ás
durante las 72 horas siguientes. El recién nacido
“Lo que yo nunca tuve
mpermanecerá en el mismo entorno y se le realizarán
do
ri claro es qué enfermedad
cur controles reglados y todos los cuidados necesarios
ns para lograr su máxima estabilidad. La información es ésta, o sea de qué
tra obtenida de estos procedimientos ayuda a los dependió todo
n
Ha profesionales a valorar la situación del recién nacido lo que pasó”
 y a adaptar este tratamiento a sus necesidades. Una vez
completadas las 72 horas, la temperatura del recién
nacido se aumentará lentamente (0,5°C por hora)
ón.
hasta alcanzar la temperatura normal de 36,5-37°C. i
ac
Este procedimiento (conocido como recalentamiento) liz
a
tiene una duración estimada de al menos 6 horas. ctu
a
su
e
Los primeros días son los momentos de mayor
e nt
i
tensión y, en algún momento, si el padred o la madre
n
pe
están separados por encontrarse en hospitales
tá
diferentes, pueden sentirse solos. esSi ocurre esto,
y
compartir el proceso con otra
i c apersona de confianza
l ín puede ayudar a
y/o el equipo de profesionales,
C
ica
sentir mayor seguridad.
“aparte de las
áct
expl cac ones, s no Pr
entendías algo s empre de
a
uí
te lo expl caban otra G
a
vez; a veces con los ¿Qué nformac e st
ones rec b mos durante
nombres técn cos yo d e
los pr meros
ió
n días?
me p erdo”
icac
bl
X pu En general hay tres momentos de información
la importantes:
sde
“Pero aquí yo soy madre, de • Durante las primeras horas, se realiza la
o s
yo soy padre”
añ evaluación clínica del estado neurológico
5
X ás de y de la actividad eléctrica del cerebro
(electroencefalograma integrado por amplitud,
m
o EEGa). En base a esta evaluación se decide si se
“Yo quería saberrrid cuál
cu de mi
es el problema
s
precisa tratamiento de hipotermia.
n
tra hago con él
hijo ynqué • En las siguientes 72 horas, la monitorización
Ha
exactamente, ¿no?” continua con el electroencefalograma integrado
 por amplitud (EEGa) de la actividad electro cerebral, los estudios de 21
imagen (ecografía cerebral doppler) y, en ocasiones, el análisis del líquido
cefalorraquídeo obtenido mediante una punción lumbar, permiten dar
n.

ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA

información a los padres del nivel de gravedad del bebé. c ió
liza
a
• A partir de la semana de vida, habitualmente se realiza una prueba de
c tu
imagen cerebral, llamada resonancia magnética, que permite tener mayoru a
s
información respecto a si hay daño cerebral o no, la extensión y gravedad
n te
e
del mismo, si lo hubiese. di n
pe
En estos primeros días los padres y la familia pueden estar desbordados tá y
es
y
sentirse invadidos por diferentes sentimientos presentadosa simultáneamente,
ic ansiedad,
como si se estuviera subido en una montaña rusa emocional: l ín
miedo, ambivalencia, felicidad, confusión, incomprensión, C incertidumbre,
it ca
c
tranquilidad, ira, frustración, agradecimiento y ádesconfi anza, entre otros.
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TRATAMIENTO
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 24
¿Qué es la h poterm a terapéut ca?
.
TRATAMIENTO Y CUIDADOS

Es un tratamiento que consiste en disminuir la temperatura corporal del recién n

c ió
nacido hasta los 33-34°C, con el objetivo de disminuir el metabolismo cerebral. iza
l
Se ha demostrado que esta intervención terapéutica mejora las posibilidades tua
de que el recién nacido no tenga lesiones y aumenta la probabilidad de que ac
s u
sobreviva sin discapacidad. te n
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y
¿Cuándo se puede neces tar h poterm a terapéut
i c a ca?
ín
Cl
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Poco después del nacimiento, en las primeraschorastic de vida, si el recién
á
Pr
nacido presenta signos de encefalopatía hipóxico-isquémica el equipo médico
d e
iniciará el tratamiento de hipotermia. Esta
a decisión se toma en base al estado
u í
neurológico del bebé y la actividadGeléctrica del cerebro.
ta
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ón i
i c ac
¿Cómo se logra d smbl nu r la temperatura
u
al rec én nac do?la p
e
e sd
d formas de disminuir la temperatura del recién nacido, todas
s
Hay diversas
o
añ
son efectivas y la aplicación de una u otra depende del equipo que tiene
5
e
dcada unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Todos los equipos
ás funcionan mediante la circulación de un líquido frío alrededor del cuerpo o la
m
do cabeza. Los sistemas disponibles en los hospitales son:
u rri
n sc • Un traje especial que envuelve el cuerpo del recién nacido
tra • Un colchón especial sobre el cual se acuesta al recién nacido
n
Ha • Un casco especial puesto en su cabeza
 ón.
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 ¿Qué otro equ pam ento neces ta “Lo v con todos los
el rec én nac do para el tratam ento electrodos en la cabeza,
por el cuerpec to,n.
de h poterm a? ció
todo sondado,zpues, a
li
un poco de tmpresua ón,
Además del equipo de enfriamiento, el recién
a c
nacido necesita ser vigilado estrechamente durante
y meumareé un
s
poco,te me subí a la
el periodo de hipotermia en la unidad de cuidados
ien
intensivos neonatales (UCIN). Se encuentra e nd tac ón, me relajé
hab
p
rodeado de aparatos, cables y catéteres/vías. tá y luego volví a bajar”
Algunos equipos dan información de las constantes es
y
vitales (frecuencia cardíaca y respiratoria, tensión ica X
íl n
arterial y saturación de oxígeno) y otros facilitan C
a ”A mí me dolía verla así,
al recién nacido la respiración, la hidratación, la ctic
á pero bueno
nutrición y la eliminación de la orina. Pr
de ¿qué vas a hacer?”
Esta información es necesaria, ya que laufalta ía
G al
de oxígeno o sangre puede no sólo afectar ta X
cerebro, sino también a otros órganos. es Por otro lado,
d e
con el fin de tener más información ó n de la actividad “Está sufriendo
c i
eléctrica cerebral del bebé, a durante las primeras y tú estás ahí (llanto)
b lic
72 horas de vida se leucolocan unas agujas diminutas y empiezas:
p
debajo de la piel de la la cabeza conectada a un ¿pero qué hago?”
e
monitor, llamado
e sd electroencefalograma integrado
d
por amplitud
o s (EEGa). X
añ
5
El equipamiento que rodea al recién nacido es
de “no agrada la magen
ás voluminoso y ocupa por ello una gran parte
muy
que te esperabas de ver
mdel espacio. Tanto es así, que a los padres les
o
rrid puede resultar difícil ver a su propio bebé de esta a tu h a: tanto cable,
scu tanto… sobre todo
n manera y generarles sentimientos tales como:
tra impacto, ansiedad, incertidumbre, desapego, cant dad de aparat tos,
n
Ha incomprensión, frustración, sufrimiento, de lucec tas…”
 desagrado, miedo, desprotección, desconfianza
y desautorización para cuidar. Compartir estos
sentimientos con otras personas cercanas y/o con
ón.
los profesionales que os atienden ayudará a poner c i
nombre a vuestras sensaciones y pensamientos liza
a
y a relativizarlos. Los profesionales son quienes ctu
a
mejor podrán aconsejaros y ayudaros a entender su
te
todo lo que rodea y necesita el bebé. “Animaos
ien
a preguntar, para clarificar vuestras dudas
e nd
y aseguraos de haber entendido bien p
s tá toda la
información recibida”. e
y
ica
Clín
tica
á c
Pr
¿S ente dolor el dbebé
e cuando está
ía
en h poterm a?
G
u
“Cuando nace un bebé ta
es
normal lo pr mero que de
Durante el tratamiento de hipotermia, como
haces es abrazarlo y este ó n
a ci padres, sentir que vuestro bebé puede estar
bebé está ah con tubos,
b lic experimentando dolor por el frío, el equipamiento,
p nchazos, her das, pu
la los procedimientos o cuidados que se le realizan,
llagas y p ensas…”
sde puede ser una fuente de estrés.
de
X o s
añ Si bien disminuir la temperatura corporal del bebé
5 puede causar incomodidad, el bebé recibe una dosis
“Dormir allí, la mañana de
á s mínima de sedación continua para favorecer su
vengo aquí y los dos m confort. También se coloca al recién nacido dentro
o
rrid
niños que estaban de un ”nido” para que su cuerpo se sienta protegido
ahí en casascuestaban
n y seguro. El equipamiento no causa dolor y sirve
tra hermano,
connmi para monitorizar la actividad eléctrica cerebral y las
Ha estoy solo”
como constantes vitales.
 Los procedimientos y cuidados dolorosos o molestos se realizan siempre 29
con la administración de pequeñas dosis de analgésicos y sedantes para
prevenir y tratar el dolor y, favorecer el confort. Durante estos procedimientos,
n.

TRATAMIENTO Y CUIDADOS
si así se desea y los profesionales lo consideran oportuno, se puede acompañar c ió
al bebé, participar en algún cuidado sencillo y contener su cuerpo (colocando liza
a
una mano sobre su cabeza y la otra sobre sus piernas flexionadas) para c tu
a
proporcionarle seguridad. su
nte
d ie
n
pe
tá
es
¿Dónde puede llevarse a cabo la h poterm a? ca y
i
ín
Cl
a
Este tratamiento únicamente se lleva a cabo en lasticUCIN, capacitadas
á c
Pr
para proporcionar este tratamiento porque disponen tanto del equipo de
e
enfriamiento y de monitores de vigilancia, dcomo de profesionales formados
ía
u EHI.
en la atención integral al recién nacido con
G
a
Cuando un hospital no dispone de st
e este programa se traslada al recién nacido,
d e
de forma urgente a un centroncapacitado para iniciar el tratamiento lo antes
ió
posible. ac
b lic
pu
la
sde
de
s
¿Cómo se traslada de forma urgente al bebé?
ño a
5
de
ás traslado urgente asegura poder empezar el tratamiento de hipotermia en
El
mlas primeras horas de vida. El traslado se realiza de forma controlada por un
o
rrid equipo profesional especializado en el transporte de bebés recién nacidos.
scu
n Ellos inician la hipotermia pasiva, que consiste en lograr que el recién nacido
tra alcance una temperatura de 33-34°C mediante la retirada de fuentes de calor
n
Ha externas.
 30 En general, el bebé es trasladado en ambulancia o helicóptero sin
acompañamiento de sus padres. Este hecho ocasiona una separación temporal
del bebé, particularmente si la madre se queda ingresada en el hospital donde
n.
TRATAMIENTO Y CUIDADOS

ha tenido lugar el nacimiento. Esta situación puede provocar en los padres un ió

ac
sentimiento de aturdimiento. Exteriorizar los propios pensamientos y hablar liz
a
de ello con alguien de confianza ayuda a clarificar las ideas y serenar los ctu
a
sentimientos. su
e
e nt
i
Si las condiciones de salud de la madre lo permiten, los profesionales
e nd valoran
la posibilidad de trasladarla al hospital donde está el bebé. Si no p fuera posible
s tá
trasladarla, es importante que pueda estar acompañada por e personas cercanas.
y
ica a:
Si es posible disponer de una foto de vuestro bebé ayudará íl n
C
i c a
• Sentirse próximos a vuestro hijo t
r ác
• Situarse en la realidad P
d e
• Generar preguntas que, compartidas con los profesionales, ayuda
u ía
emocionalmente y prepara el encuentro G con el bebé
ta
• Compartir la situación con loss otros hijos e hijas y/o familiares cercanos.
e
de
n
c ió
a
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5
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dDESENLACE
es Y AYUDA
os
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5
de
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m
do
rri
scu
n
tra
n
Ha
 34
¿Qué secuelas puede conllevar la encefalopat a
h póx co- squém ca?
n.
DESENLACE Y AYUDA

c ió
Cuando el daño cerebral es grave, el bebé podría presentar durante la infancia liza
a
trastornos del movimiento, de la comunicación y del aprendizaje, dificultades c tu
a
en la alimentación o epilepsia. Los problemas del movimiento y de la postura
su
son denominados con frecuencia parálisis cerebral. Esta palabra indica te
ien
trastorno motor, puede ser muy leve o llegar a afectar las posibilidades
e nd de
movimiento de la persona; pero su verdadero alcance es difícil pde predecir
s tá
cuando el bebé es muy pequeño. Los profesionales que están e cuidando al
y
recién nacido os irán informando progresivamente. ica
ín
Cl
tica
ác
Pr
¿Qué ocurre cuando el tratam uento de de h poterm a
ía
no puede ayudar al bebé? ta G
es
d e
En ocasiones el estado clínico ó n del recién nacido es tan grave que impide
ci
il a
aplicar o completar elctratamiento de hipotermia ya que se agravan problemas
que amenazan la vida b del bebé. Esto ocurre particularmente cuando hay una
pu
l
hipertensión pulmonara muy grave o cuando el bebé tiene tendencia a sangrar
d e
y no responde s al tratamiento para evitarlo.
de
ñ os
En ocasiones, durante o inmediatamente tras el tratamiento de hipotermia,
a
5
los datos clínicos y los estudios de imagen permiten apreciar que el bebé
de
s
á presenta un daño cerebral amplio e irreparable con consecuencias graves
m para su vida futura. Cuando esto ocurre, el equipo sanitario explicará, de
o
rrid forma detallada a la familia, el estado del bebé y las posibles consecuencias
u
n sc de este daño. Si este es el caso, profesionales y padres de forma conjunta,
tra pueden considerar no continuar con un tratamiento desproporcionado que
n
Ha no reporta beneficios para el bebé, y en su defecto prolonga su sufrimiento
 ón.
c i
liza
a
tu
ac
su
nte
d ie
n
pe
tá
es
y
ica
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5
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m
o
rrid
scu
n
tra
n
Ha
 ón.
c i
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b lic
pu
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sde
de
o s
añ
5
de
ás
m
o
rrid
scu
n
tra
n
Ha
 y el de su familia. Esta situación dentro de la toma ”Lo que más me ha
de decisiones se llama adecuación del esfuerzo ayudado personalmente
terapéutico. es hablar con la familia,
ón.
hablar con amigos, c i
En estas circunstancias, cuando el final de la vida
liza
a
hablar, hablar...”
del bebé está próximo, todos los esfuerzos del
c tu
equipo profesional se centrarán en evitar el dolor a
su
y asegurar el confort del bebé y proporcionar teX
ien
apoyo individualizado a la familia. En esta
e nd
situación es importante sentir que la manera p“Lo que más me gustaba
tá
en la que despedimos a nuestro hijo es la que es era la alegría
y
realmente deseamos. Los profesionales nos
i c a que había allí dentro”
proporcionarán los recursos y el apoyo necesario l ín
C
para llevarlo a cabo. ica t X
c
Prá
de “A veces le qu taban los
a
uí cables porque yo le d
G
¿Qué estrateg as pueden ayudar ta el pecho como al cuarto
es
e
a los padres a afrontar los dmomentos día y esa sensac ón
n
d fíc les? ió de cogerla, de amarla
ac
b lic un poqu to...”
pu
la
En general, las estrategias que pueden ayudar
e
a los padres ensdmomentos difíciles a lo largo del X
proceso son:de
s o
añ “Sentí que las cosas
5
• Asegurarse de que se dispone de toda la no iban bien, en
d e
ás información que se necesita; que ésta se la incubadora con
m comprende y que se tiene la oportunidad de
o hipotermia, yo pensé
rrid compartirla si es vuestro deseo, ya sea con los
scu profesionales, otros padres que estén viviendo
que era… bueno,
n
tra una situación similar o con personas próximas
entre la vida y la muerte,
n
Ha de vuestro entorno.
nada más”
 • Reconocerse como competente para ser padres;
“me siento capaz de tomar decisiones; cuidar,
proteger y amar a mi bebé”.
ón.
c i
• Tomar conciencia del beneficio que aporta
liza
sentirse acompañado por alguien del entorno tua
familiar o social. Puede ayudar estar con ac
s u
alguna persona cercana, en las situaciones n teque
e
son nuevas y/o difíciles, tales como: ver
ndi por
e
primera vez a nuestro bebé con el ptratamiento
t á
de hipotermia, recibir una informaciónes crítica,
y
enfrentarse a una decisióncacompleja.
i
l ín
C
it a
• Durante estos días cse pueden sentir multitud
de sensaciones ryácsentimientos negativos que
pueden venir Pdados porque pensábamos que
de
“Es bás co tener a
uí más apoyo y comprensión. Puede
recibiríamos
resultar G
ta de ayuda intentar darle otro significado;
a la gente que qu eres
súper cerca” e s
procurar poner orden a las expectativas de cada
e
duno y también relajarse cuando nos invadan estas
ción
X lic
a sensaciones y sentimientos.
b
pu • Conocer y utilizar otros recursos nos puede
“A mí me ha ayudado, la
e ayudar en esta situación. Por ejemplo, aquellos
en el momento en que sd
de que ofrece el hospital (acceso abierto de la unidad
ya lo puedes coger y
ñ os 24 horas, profesionales tales como el/la
cambiar los pañales...” 5 a psicólogo/a, el/la trabajador/a social, grupo
de
á s de padres y madres, servicios espirituales,
Xo m asociaciones y fundaciones), así como, otros
d
u rri recursos externos (terapia de ayuda, servicios de
n sc
“... La tranquilidad atención a la comunidad ofrecidos en el barrio…).
a
tranza
y confi
n que nos
H a • Sentir que cuido y me cuido.
transmitió el doctor...”
 Cuido: acompañando a mi bebé; participando en sus cuidados; 39
extrayéndome la leche para cuando pueda tomarla; demostrándole mi
afecto mediante el contacto físico que mi bebé tolere; proporcionando
n.

DESENLACE Y AYUDA
un entorno acogedor y personalizado alrededor del bebé con dibujos c ió
del hermano/a; algún juguete y ropa; informando a la pareja cuando no liza
a
puede recibir la información en primera persona (información que genera ctu
a
seguridad y confianza). su
e
e nt
i
Me cuido: sintiendo que los otros hijos e hijas están cuidados y atendidos
e nd
por mí, por mi pareja o por las personas que hemos delegado; estando p bien
s tá
alimentados e hidratados, descansando las horas necesarias; e compartiendo
y
ica
un tiempo juntos; tomándome unos minutos para mí; dándome un respiro
ín
durante el tiempo que permanezco en la unidad, como
Cl por ejemplo dando
un pequeño paseo alrededor del hospital, sentándome a fuera para recibir luz
c tic
natural; sintiendo que cuidándome cuido también á a mi bebé.
Pr
de
ía
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G
ta
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5
de
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tra
n
Ha
 42
A decuac ón del esfuerzo terapéut co
Es la decisión tomada conjuntamente entre los padres y los profesionales de no aplicar o retirar
n.
de la A a la Z

algunos tratamientos por considerar que éstos no aportarán un beneficio significativo al recién
nacido y a pesar de que ello pudiera facilitar su natural acercamiento al final de la vida. c ió
liza
a
Al mentac ón enteral tu
ac
Alimentación láctea (materna o artificial) que se suministra al recién nacido a través de un u
stubito
o sonda nasogástrica u orogástrica y llega directamente al estómago. te
n
d ie
n
pe
Al mentac ón oral
tá
Alimentación láctea (materna o artificial) que ingiere el recién nacido directamente del pecho
materno o a través de un biberón. es
y
ica
Al mentac ón parenteral
C lín
ica que se suministra al recién nacido
Alimentación compuesta por proteínas, hidratos, sales y grasas
t
áceste procedimiento cuando el recién
por vía venosa y llega directamente a la sangre. Se utiliza
nacido no puede alimentarse de forma enteral. Pr
de
a
Analgés cos uí
G
a
st el dolor.
Son los medicamentos que previenen y tratan
e
de
Ant b ót cos n
c ió
ica para prevenir y/o combatir las infecciones producidas por
Son los medicamentos utilizados
gérmenes bacterianos. bl
pu
la
Ant convuls vantes de
s
de
Son los medicamentos que evitan o limitan las convulsiones que pueden aparecer acompañando
o s
a EHI moderadas o graves.
añ
5
de
Atenc ón temprana (o est mulac ón precoz, est mulac ón temprana)
s
á Es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al
m entorno, que dan respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes
o
rrid que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.
cu
ns

Ha
n
tra C atéter/vía
Es un tubo fino, flexible y blando introducido en las venas de los brazos y las piernas.
 Catéter umb l cal 43
Es un catéter que permite obtener sangre para análisis o introducir medicamentos sin tener que
pinchar al recién nacido. Este tubo se introduce en las arterias o venas del cordón umbilical del
n.

de la A a la Z
bebé recién nacido.
c ió
Consent m ento nformado liza
a
tu
Es el documento médico-legal que explica los riesgos que conllevan los procedimientos que
se van a llevar a cabo al recién nacido, que pueden ir desde una intervención quirúrgica a una u
ac
s
exploración complementaria. Este documento lo firman conjuntamente los padres y el médico
t e del
equipo asistencial que atiende al bebé. e n
ndi
Constantes v tales pe
s tá
Es la medición de la frecuencia cardiaca, respiratoria, temperatura y tensión e
arterial.
y
Convuls ones ica
lín
Ca las descargas eléctricas
Son movimientos incontrolados manifestados por el bebé, debidos a alteración
anómalas emitidas por el cerebro. Su presencia es un indicador it cde cerebral, pero no
á c
r
indican que necesariamente exista un daño cerebral permanente.
P
de
E cografía cerebral
G
uí
a
Es una prueba que visualiza el cerebro del bebé ta a través de una imagen. Se realiza en la propia
es
unidad de cuidados intensivos, evitando desplazar al recién nacido. No precisa sedación ni otra
monitorización añadida, y los ultrasonidos de que utiliza no conllevan ningún efecto secundario
n
c ió
para el recién nacido. La ecografía cerebral utiliza la misma tecnología de ultrasonidos usada en
las embarazadas, en la que desdea el abdomen se observa el futuro recién nacido. La visualización
c
del cerebro con ultrasonidos bseli realiza a través de la fontanela anterior (zona donde confluyen
u
varias suturas del cráneo ypque deja un espacio sin hueso que es una verdadera ventana para
la en caso necesario, se pueden utilizar otras fontanelas.
acceder a su interior) pero,
sde
Ecografía doppler de
s
ño de la ecografía por ultrasonido, que mide la velocidad de la sangre de las arterias
Es una variedad
a
5
cerebrales.
de
á s
Electroencefalograma ntegrado por ampl tud (EEGa)
m
o Es el registro continuo de la actividad eléctrica de la corteza cerebral. Se le llama también
rrid “monitor de función cerebral” porque informa de aspectos de funcionamiento del cerebro y da
scu indicios, en caso de que los hubiera, de la gravedad de la lesión.
n
tra
n Encefalopatía h póx co- squém ca (EHI)
Ha Es el estado clínico que resulta de la falta de oxígeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes
 44 o durante el nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia puede, además, provocar
daño en otros órganos internos como el corazón, riñones, hígado e intestinos.

n.
Equ po de enfr am ento
de la A a la Z

Es el equipo técnico que permite reducir y mantener la temperatura del recién nacido estable a c ió
33,5-34°C y posteriormente aumentarla hasta 36,5-37°C. liza
a
c tu
Equ po de profes onales que cu da a
s u
Es el grupo de profesionales de diferentes disciplinas (neonatólogo, enfermeras, auxiliares
n te de
enfermería, neurólogo, psicólogo, atención temprana…) que atienden al bebé y su familia. e
ndi
Escala para evaluar la encefalopatía pe
t á
Son las escalas que permiten valorar la gravedad de la encefalopatía mediante es la evaluación de
y
diferentes signos como la capacidad para despertar y mantenerse despierto, la alteración del tono
muscular y la postura, la respuesta del recién nacido a los estímulos y
a aparición de convulsiones.
icla
íl n
C
H potonía
P r ác
ti c a

Es la disminución del tono muscular normal. Es una característica del recién nacido con
encefalopatía hipóxico-isquémica. de
a
uí
G
I ncubadora de transporte es
ta
Es una cuna con carcasa transparente, de que se utiliza para trasladar al recién nacido de forma
n
ció durante todo el traslado. De esta manera, asegura las mejores
aislada y garantizarle la humedad y el calor, según su necesidad. Puede suministrar oxígeno y
ventilación mecánica (respirador)
ic a
condiciones para el reciénblnacido durante el viaje.
p u
Inotróp cos la
e
e sd
Son los medicamentos administrados al recién nacido que ayudan al corazón a impulsar más
dla sangre hacia todo el cuerpo.
eficazmente
o s
añ
L d e
5
íqu do cefalorraquídeo
ásEs un líquido que baña el cerebro y la médula espinal que, entre otras funciones, sirve para
m
do proteger al cerebro, ayudar a eliminar sus desechos y a mantener la presión intracraneal.
ri
cur
tra M
ns etabol smo cerebral

Han Es el conjunto de reacciones bioquímicas que utilizan fundamentalmente oxígeno y glucosa y que
permiten que el cerebro desarrolle sus funciones.
 ón.
c i
liza
a
tu
ac
su
nte
d ie
n
pe
tá
es
y
ica
ín
Cl
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á c
Pr
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G
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ió
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o s
añ
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ás
m
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n
tra
n
Ha
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sde
de
o s
añ
5
de
ás
m
o
rrid
scu
n
tra
n
Ha
 Mon tor zac ón card orresp rator a 47
Es un procedimiento que consiste en el registro del ritmo cardíaco y la frecuencia respiratoria
mediante la aplicación de unos sensores adhesivos colocados en el tórax del recién nacido.
n.

de la A a la Z
c ió
N do
tu
a liza
Rollo circular y flexible elaborado con toallas y sábanas que colocamos alrededor del cuerpo del ac
bebé para favorecer su contención y, con ello, su comodidad y seguridad. u s
te
en
P arál s s cerebral
pe nd
i

tá
Trastorno motor crónico que afecta, en diferentes grados, a la capacidad de movimiento,
mantener la postura y/o caminar. A veces se acompaña, también, de problemas es de aprendizaje,
y
comunicación, percepción y en ocasiones de comportamiento. a ic
ín
Punc ón lumbar Cl
ca
ti la zona vertebral lumbar para
Procedimiento que consiste en introducir una aguja especial cen
á
r analizar.
obtener una muestra pequeña de líquido cefalorraquídeo para
P
de
R ecalentam ento
ta
G
uí
a

Acción que consiste en calentar lentamente sal bebé hasta que éste alcance su temperatura normal
e
(36,5-37°C). Para llevarlo a cabo se utilizae el mismo equipo de hipotermia.
d
n
Resonanc a magnét ca a ció
lic
Es una prueba diagnóstica queub permite obtener imágenes del cerebro en múltiples planos de gran
calidad. También permite p visualizar algunos aspectos de su funcionalidad. Es una prueba que
la ocurre en las radiografías o la tomografía axial computarizada (TAC),
no emite radiaciones,ecomo
pero requiere que el
e sdrecién nacido esté en reposo absoluto durante unos minutos por lo que, con
d
frecuencia, para garantizar un buen estudio, se necesita sedar.
o s
añ
Resp rador 5
de
Es sun aparato que proporciona al recién nacido aire y oxígeno a sus pulmones cuando no puede
á
hacerlo por sí mismo.
m
do
rri
Sanscu
aturímetro (o puls oxímetro)
tr Monitor que informa de la frecuencia cardíaca y la oxigenación de la sangre a través de un
n
Ha
sensor, generalmente adhesivo, que se coloca en los dedos de pies y/o manos. El valor máximo
posible de saturación es del 100%, aunque puede fluctuar y tener valores más bajos.
 48 Sedantes
Son los medicamentos que tienen un efecto tranquilizante.

n.
de la A a la Z

Sonda nasogástr ca/orogástr ca

c ió
Es un tubo de silicona que se introduce por la nariz o la boca del recién nacido hasta su estómago iza
a l
para facilitar su alimentación.
c tu
a
Sonda ves cal su
te
Es un tubo muy fino flexible, que se introduce a través de la uretra (que es el conducto
ien entre la
vejiga urinaria y el exterior) que facilita la eliminación de la orina del recién nacidod y permite su
n
recogida y medición. pe
tá
es
T oma de dec s ones
ín
i c a
y
Es el momento en el que hemos de decidir el tratamiento y/o las lpruebas que se van a seguir
Cva acompañada
haciendo al recién nacido. La toma de decisiones, en ocasiones,
ic a de la forma del
consentimiento informado. t
ác
Pr
Tono muscular de
ía
Es la tensión del músculo que puede oscilar desde u muy rígido (hipertonía) a muy flácido
(hipotonía). G
ta
es
Tratam ento de h poterm a de
n
Es el tratamiento que consiste en ióla disminución de la temperatura corporal a 33,5-34°C. Cuando
cde
se aplica en las primeras horas a vida reduce la probabilidad de muerte o secuelas en etapas
posteriores relacionadas conb lic la encefalopatía.
pu
la
Tratam ento desproporc eonado
d
d es
Son aquellos tratamientos tales como ventilación con respirador, administración de determinados
o s
fármacos (inotrópicos, antibióticos o anticonvulsivantes) e intervenciones (análisis, pruebas de
imagen,ñcultivos) que no proporcionan beneficios al bebé, pudiendo sin embargo prolongar su
a
5
sufrimiento y el de su familia.
d e
ás
U m de cu dados ntens vos neonatales (UCIN)
n odad
rid
cur Zona hospitalaria dentro de la unidad de neonatología donde se ingresan a bebés recién nacidos

n s que por su situación de salud necesitan un tratamiento especializado, controles constantes y

tra
vigilancia continuada.

Han
 ón.
c i
liza
a
tu
ac
su
nte
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pe
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