Autismo
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Autismo
1. Introducción
2. Concepto de autismo y Asperger
3. Desarrollo psicológico del niño con autismo y Asperger
4. Problemas logopédicos habituales
5. Evaluación logopédica
6. Intervención logopédica en autismo y Asperger
7. Bibliografía específica
6. Intervención logopédica en
autismo y Asperger
En cuanto a las técnicas de intervención logopédica que se han empleado con mayor asiduidad en
estos problemas, se centran en ocho aspectos fundamentales:
Considerando que la mayoría de los casos de autismo tienen como protagonistas a niños de pocos
años, un aspecto que debería formar parte de todos los programas de intervención logopédica es el
trabajo sobre la familia y sobre sus necesidades, lo que generalmente incluye la información sobre el
tema y las consecuencias que el problema puede tener en el futuro, el apoyo emocional y el soporte
profesional, o el establecimiento de estrategias comunicativas eficaces para interactuar con el niño.
Así, al igual que en otros tipos de trastornos vistos anteriormente en la asignatura, el trabajo del
logopeda con la familia suele concretarse en dos tipos de actuaciones habituales:
Debido a las dificultades y déficits en numerosas áreas de funcionamiento que suelen mostrar los
niños con autismo, es habitual que en muchos casos (a) haya una falta de habilidades y
comportamientos básicos para el aprendizaje y la comunicación, y (b) estén presentes muchos
comportamientos que dificultan la interacción con el niño, como rabietas, movimientos repetitivos,
conductas autoestimuladas, etcétera.
Por ello, todos los tratamientos logopédicos deberían comenzar estableciendo una serie de bases
previas para asegurar que el niño podrá aprovechar la intervención que se va a llevar a cabo y que
ésta podrá ser efectiva. Entre estas bases destacan:
Lógicamente, para que el niño con autismo pueda beneficiarse de las actividades de lenguaje es
necesario que su nivel de comportamiento disruptivo sea bajo . Y para ello, son necesarias dos
actuaciones complementarias:
Es decir, que no sólo es necesario indicar al niño lo que no tiene que hacer, sino también reforzarle
cuando se comporte de manera adecuada (para así indicarle claramente lo que se espera de él).
1. Instaurar normas claras: es importante que el niño sepa cómo tiene que comportarse, y que estas
normas sean claras y estén visibles todo el tiempo.
2. Interrupción: consiste en la detención física de la conducta disruptiva cuando se está produciendo.
3. Prevención de respuesta: es la detención de la conducta física cuando se detecte que va a
producirse.
4. Tiempo fuera: implica que cuando el niño se comporta de manera disruptiva, se interrumpe la
actividad que estuviera llevando a cabo y se le sitúa en un ambiente poco atractivo (el “rincón de
pensar”, otra habitación, etcétera).
5. Atención diferencial: consiste en proporcionar atención e interacción exclusivamente cuando no
se producen comportamientos disruptivos, dejando de prestar atención cuando éstos aparecen
6. Costo de respuesta: es una técnica en la que la aparición de conductas disruptivas supone que el
niño pierde una serie de privilegios o reforzadores (determinadas actividades, caramelos, etcétera)
7. Castigo: implica aplicar estimulación aversiva después de un comportamiento disruptivo (cachete,
decir no fuertemente, etcétera).
8. Reforzar lo incompatible: consiste en fortalecer especialmente conductas que resulten
incompatibles con la disruptiva, como son mantenerse en silencio, atender, jugar apropiadamente,
etcétera.
1. Alabanzas verbales: es importante decirle al niño lo que ha hecho bien. Se utilizan fórmulas
verbales como "Bien, [describir el comportamiento] es lo correcto".
2. Reforzar lo correcto: siempre debemos recordar que el niño tiene que ser reforzado cuando haga
lo que se espera de él.
3. Acceso a reforzadores: cuando se comporte de manera no disruptiva, podrá acceder a
reforzadores como comida, juguetes, etcétera.
4. Evitar lo molesto: consiste en situar al niño en un ambiente poco agradable del que sólo va a salir
cuando realice el comportamiento correcto.
5. Reforzar lo incompatible: consiste en fortalecer especialmente conductas que resulten
incompatibles con la disruptiva, como son mantenerse en silencio, atender, jugar apropiadamente,
etcétera.
6. Premack: el principio de Premack consiste en que el niño podrá realizar aquellas actividades que
le gustan una vez que haya realizado otras menos agradables. Por ejemplo, podrá jugar con su
coche si ha terminado toda la tarea.
Aunque el control de este tipo de conductas es complicado, un psicólogo americano llamado Brian
Iwata llevó a cabo un cuidadoso estudio en el que se determinó la existencia de dos tipos de
autoestimuladas:
Sin embargo, son numerosos los autores que apuntan que el empleo de sistemas alternativos de
comunicación en casos de autismo resulta poco natural y tiene mayor sentido en casos en los que
no existe otra solución comunicativa, por ejemplo, en parálisis cerebral, donde se producen
alteraciones motoras y morfológicas de los órganos bucofonatorios.
Por tanto, desde una perspectiva que busca maximizar la naturalidad y minimizar la intrusividad de
la intervención, tenemos que desaconsejar la utilización generalizada de sistemas alternativos de
comunicación en casos de autismo. No obstante, eso no significa que no haya algún caso muy
específico en el que el niño pueda beneficiarse de ellos, pero debe evitarse utilizar estos sistemas
como una intervención para todos los casos.
E incluso en los casos de autismo en los que sí sea recomendable implementar un sistema
alternativo de comunicación, éste debería considerarse no com una solución permanente sino más
bien como una herramienta o ayuda temporal, que posteriormente será sustituida por el habla oral
natural. En palabras de Mac Monfort:
Esto no significa que esos niños van a utilizar [los sistemas alternativos] durante varios años y
menos durante toda su vida. Es probable que para la mayoría de ellos se trate sólo de un “empujón”
provisional.
Como se indicó al exponer las características del autismo, algunas de las alteraciones más
frecuentes afectan a la producción del lenguaje. A continuación figuran las técnicas habituales
ordenadas en función de los problemas más frecuentes a este nivel:
Alteraciones articulatorias
Son muy frecuentes las alteraciones a nivel articulatorio, que pueden trabajarse con ejercicios como:
1. Manipulación directa de los órganos de la articulación.
2. Aparatos de biofeedback.
3. Imitación de fonemas y palabras.
4. Lectura de sílabas, palabras, frases y textos.
5. Denominación de tarjetas que contienen dibujos o acciones.
6. Lotos fonéticos.
7. Bingos fonéticos.
8. Juegos con fonemas.
9. Canciones populares y poesías.
10. Role-playing en el que se representan papeles apropiados.
11. Scripts.
12. Guía física de los órganos fonadores.
13. Empleo de modificadores de la articulación (depresores, bolas, etcétera).
14. Imitación del logopeda.
15. Visualizadores de voz (Speech Viewer).
Alteraciones prosódicas
También son comunes las alteraciones en tono de voz, acentos, pausas, etcétera. Por ejemplo, se
pueden emplear actividades como:
1. Realizar emisiones correctas, primero muy cortas y luego más largas.
2. Imitación.
3. Realizar emisiones con distintas prosodias.
4. Enseñar a la persona a escucharse.
5. Empleo de visualizadores de la voz.
Los niños con autismo suelen tener un vocabulario muy pobre (tanto a nivel expresivo como
comprensivo) y tambiénpresentan limitaciones a nivel semántico, de ahí que sea común que el
logopeda intervenga sobre estos aspectos centrándose en dos objetivos:
Aumentar el vocabulario
Tanto a nivel comprensivo como productivo. Para ello, algunos ejercicios apropiados podrían ser:
Es común que el nivel sintáctico se encuentre alterado y que el nivel gramatical sea bastante pobre,
pudiendo incluso llegar a un habla tipo telegráfico. Algunos ejercicios para su mejora serían:
1. Imitación.
2. Ordenación de historietas.
3. Reconocer frases correctas.
4. Completar oraciones.
5. Corregir oraciones desordenadas.
6. Descripción de eventos.
7. Invención de historias.
8. Role-playing.
9. Scripts.
Comprensión de oraciones
Para trabajar sobre este área, se emplean ejercicios como:
1. Seguimiento de órdenes individuales. Por ejemplo, “coge un lápiz”, “dame la goma”, “dibuja una
casa” o “pinta un árbol de color rosa”.
2. Seguimiento de órdenes complejas. Por ejemplo, “coge un lápiz y da un salto”, “dame la goma
que tiene dibujada una estrella”, “dibuja una casa que tenga el tejado verde” o “delante de la casa,
pinta un árbol de color rosa pero que sea más bajito que la casa”.
3. Producir oraciones semejantes.
Muchas veces existen problemas con los aspectos pragmáticos del lenguaje, que resultan más
complicados, de manera que a las personas con autismo les cuesta entender las intenciones de los
demás hablantes y expresar con propiedad. Por ejemplo se podrían emplear actividades como las
siguientes:
Comunicación general
Una actuación fundamental para los niños autistas consiste en favorecer su contacto con otras
personas, buscando la realización de actividades sociales en las que tengan que relacionarse con
otros niños (tanto autistas como con desarrollo normal). Entre las actividades más habituales se
encuentran:
1. Asistencia a asociaciones.
2. Talleres de tiempo libre.
3. Juegos y actividades deportivas.
4. Musicoterapia.
5. Terapias alternativas.
6. Sesiones de intervención grupal.
Desarrollo de la intencionalidad
El objetivo sería facilitar que el niño inicie el intercambio lingüístico y lo haga de manera consciente
e intencional. Algunos ejercicios pertinentes serían:
1. Describir lo que se hace mientras se ejecuta alguna actividad.
2. Describir láminas de historias.
3. Canciones.
4. Dibujar y contar historias.
5. Completar dibujos inacabados e inventar historias con ellos.
6. Role-playing.
7. Utilización de scripts.
8. Historietas en las que falta información que el niño debe completar. Por ejemplo, se cuenta la
historia “Pablo se dejó la ventana del cuarto abierta mientras dormía por la noche. Al día siguiente
no pudo ir a clase” y se hacen preguntas como ¿Qué le pasa? ¿Es invierno o verano? ¿Qué diría su
madre?.
Gestualidad
En general, el autista utiliza la modalidad gestual del lenguaje de manera muy limitada, de forma que
muchas veces ha de enseñárseles gestos sociales tan simples como la sonrisa o el abrazo, y con
frecuencia el lenguaje hablado no vaya acompañado por gestos apropiados que complementen el
mensaje. Para ello se emplean tareas como:
1. Práctica de distintos gestos.
2. Control de los gestos durante el habla.
3. Imitación.
4. Imitación guiada.
5. Role-playing.
6. Scripts.
Comunicación no-verbal
Por último, dentro del nivel pragmático suelen existir dificultades a nivel de comunicación no-verbal,
especialmente en lo referente a la postura y al contacto ocular. Para mejorar la comunicación no-
verbal, se pueden emplear actividades como:
1. Práctica de distintas expresividades.
2. Control de los gestos durante el habla.
3. Imitación.
4. Imitación guiada.
5. Role-playing.
6. Scripts.
Lógicamente, la solución a este problema debería pasar por el establecimiento de aulas o unidades
que permitieran una respuesta educativa apropiada en los colegios ordinarios, pero hasta entonces
la labor del logopeda en el contexto escolar deberá dividirse entre la participación en proyectos
educativos pertenecientes a centros de educación especial, y la perteneciente a centros ordinarios.
En cualquier caso, en ambas situaciones el apoyo a nivel educativo del logopeda se suele concretar
en dos actuaciones principales:
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T.G.D. INTERVENCIÓN
Jueves 28 de Junio de 2012
1- Introducción
2-Objetivos de la intervención
3- Sistemas alternativos de Comunicación: PECS - SCP
4- Método ABA
5- Las habilidades del terapeuta: "Romper la barrera"
6- Resumen puntos claves para la intervención
7- Apoyo y asesoramiento a los padres. Los estilos de afrontamiento
8- Guía para familias
9- Más Información de interés: Descarga manuales prácticos sobre T.G.D.
1- Introducción
En general, los niños con T.G.D. comparten muchos de los síntomas de disfunción social y
comunicativa que presentan los del Trastorno Autista. No hay una única terapia que funcione bien
para todos los niños. La mayoría de profesionales y familias utilizan un conjunto de métodos que
incluyen la modificación de conducta, educación estructurada, medicación de algún tipo, etc... En
conjunto todas estas técnicas van encaminadas a minimizar el impacto de los comportamientos
negativos que interfieren en el aprendizaje del niño, al tiempo que procuran estimular las
conductas más normalizadas.
En general podemos afirmar que, el tratamiento o la intervención en los T.G.D. debe hacerse en
función de los síntomas y características de cada persona y no en función del diagnóstico en sí
mismo. Hemos explicado en la evaluación de los T.G.D la diversidad de manifestaciones y la
singularidad de cada caso, planteando la necesidad del enfoque de caso único.
En este tipo de trastornos creemos imprescindible la implicación activa del terapeuta en el proceso
evaluativo, de intervención y seguimiento. Para ello, hay que desplegar todas las capacidades
necesarias para poder entrar en un mundo que es aún muy desconocido. Si logramos entender el
peculiar funcionamiento del niño lograremos intervenir con mayor éxito. Muchos de estos niños, a
falta del canal comunicativo eficaz, suelen expresar sus demandas de forma desadaptada (lloros,
rabietas, desobediencia, conductas agresivas, etc...). Es, sencillamente, como han aprendido a
funcionar a falta de otros recursos. Piense en la conducta como un mensaje que tiene que ser
descodificado. La frustración que genera el no poder comunicar necesidades o estados de ánimo
(miedo, ansiedad, confusión...) está muy presente en muchos de estos niños que, desde fuera, se
ven simplemente como niños "maleducados", "enfermos" o "problemáticos".
A medida que aprendemos a anticipar ciertos estados o situaciones del niño, las conductas pueden
mejorar. No negaremos que, con frecuencia, estas conductas pueden ser el resultado de una
mezcla entre una demanda que hay que interpretar pero también el fruto de unos malos hábitos
aprendidos. Algunos padres suelen desarrollar conductas demasiado permisivas y tolerantes
asumiendo el rol de "niño enfermo" consintiéndole demasiadas cosas o no distinguiendo bien lo
que es consecuencia directa de su enfermedad o de su capricho.
Con demasiada frecuencia, la familia sufre excesivamente y como parte de esta situación
desagradable se crean y mantienen nuevos sistemas de relación familiar. La familia busca su
propio equilibrio y en esta necesidad surgen autolimitaciones en su vida cotidiana. Algunas
familias, ante las conductas disruptivas, agresivas o desadaptadas pueden renunciar a ciertas
salidas o visitas a lugares o personas conocidas con tal de evitarse males mayores. Las relaciones
con los hijos pueden derivar a una relación coercitiva en la que el niño ejerce de verdadero tirano
contra sus padres si no se han sabido poner los límites a tiempo. La presencia de una diagnosis
clínica, de un trastorno psicológico, por muy severo que sea, no debe ponernos trabas a la hora de
intervenir a nivel psicológico, si con ello logramos minimizar o normalizar tales conductas.
El mensaje positivo que cabe lanzar es que cada niño dentro de los T.G.D. tiene su propio y
peculiar potencial de aprendizaje. Es el deber de los diferentes profesionales el encontrarlo para
llevarlo al máximo de su nivel de funcionamiento en todos los ámbitos.
2- Objetivos de la intervención
En la evaluación de los T.G.D. se han delimitado las áreas de interés en las que debemos recoger
datos para trazar el correspondiente plan de intervención psico-educativo. Ahora hay que delimitar
cómo vamos a intervenir:
3- Sistemas alternativos de comunicación
Sin duda, la comunicación es uno de los objetivos más importantes a trabajar con los niños con
T.G.D. Éstos procesan mucho mejor la información visual, espacial y concreta, teniendo más
dificultades para manejar la información no visible, temporal y abstracta, estas tres últimas
características son las propias del lenguaje convencional, área en la que tienen su principal
escollo. En base a estas necesidades se han creado los S.A.C. (Sistemas Alternativos o
aumentativos de Comunicación). Los S.A.C. pueden definirse como instrumentos de intervención
logopédica o educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o el
lenguaje y cuyo objetivo sería la enseñanza mediante procedimientos específicos alternativos y
ajustados a las necesidades y posibilidades de cada niño.
Se insiste en que es el sistema el que debe adaptarse a cada niño y no al revés. Es probable que
se necesite probar o experimentar diferentes procedimientos antes de encontrar el que nos
funcione con un niño particular.
Los sistemas de signos, suelen ser adquiridos con cierta facilidad por muchos de los niños. La
expresión oral con la que acompañaremos la producción de signos al comunicarnos con el niño,
pueden proporcionarle una información adicional que, en muchos casos, asimila y memoriza,
identificando perfectamente las demandas verbales aún no siendo capaz de producirlas.
(Estos y otros pictogramas pueden bajarse desde: http://www.tadega.net/Fotos/main.php)
En los casos de mayor afectación es posible que el que el lenguaje de signos tampoco acabe de
funcionar. Es entonces cuando los sistemas meramente visuales se convierten en los elementos de
elección.
Los diferentes pictogramas pueden agruparse en conjuntos de elementos de una misma categoría,
por ejemplo, comida, aseo, elementos de vestir, etc. Hay pictogramas denominados combinados
que ofrecen junto al dibujo el nombre escrito del objeto o acción.
Estos pictogramas, con el entrenamiento adecuado, pueden utilizarse en dos sentidos muy
concretos:
1- Que el niño pueda efectuarnos una demanda señalando el objeto adecuado (por ejemplo ir al
baño o pedir agua).
2- Anticiparle al niño una situación concreta (por ejemplo que es hora de comer, que tiene que ir a
la escuela, etc.).
Muchos niños tienen la capacidad para asociar un pictograma con un objeto o acción determinado,
sin embargo, puede que se produzca una cierta indiferencia hacia el sistema, en especial, en
aquellos niños que son relativamente autónomos y que en espacios conocidos son capaces de
satisfacer sus necesidades primarias (comida, etc.) por sí solos. En las situaciones desconocidas o
espacios nuevos es dónde realmente se puede poner a prueba si el niño ha interiorizado el
significado de los pictogramas.
Finalmente señalar que hay casos en los que el sistema pictográfico con dibujos, cuando es
demasiado abstracto, puede no funcionar para algunos niños. Es el momento para probar con
imágenes reales. Puede empezarse con imágenes de objetos muy conocidos para el niño
(alimentos preferidos, objetos de su vida diaria referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.) para
pasar luego a las imágenes de lugares o situaciones concretas y habituales.
Los fines a conseguir serán los mismo que hemos descrito con los pictogramas, es decir, dotarle
de una vía comunicativa para que él pueda efectuar demandas pero también que le podamos
anticipar una situación o requerirle algo.
El Sistema PECS
Este sistema funciona muy bien y parece que los niños aprenden con cierta rapidez. El sistema
consiste en consolidar un intercambio. Éste se ejecuta a partir de coger un símbolo (objeto real,
foto, etc.) de un panel y entregarlo al adulto en señal de demanda. Así si un niño aprende a que
tras la presentación del objeto se deriva una consecuencia. Estos objetos están adheridos al panel
con velcro para facilitar su manejo. Forma parte fundamental del proceso averiguar el nivel de
discriminación del niño. Es decir, averiguar si entiende los símbolos o debemos funcionar con
imágenes u objetos reales. Potenciando este tipo de asociación e incrementando progresivamente
el número de objetos podemos ir construyendo un vínculo comunicativo más eficaz.
Para establecer estos sistemas hace falta constancia y la complicidad de los padres que garanticen
su práctica también en casa, sólo así los resultados serán óptimos. Nuestro objetivo es dotar al
niño de herramientas que pueda utilizar para comunicarse en cualquier situación.
Adjuntamos trabajo editado por la Asociación APNABA para profundizar en el conocimiento del
sistema:
4- El Método ABA
ABA son las siglas de "Applied Behavioral Analysis" (Análisis Conductual Aplicado). Este método
fue introducido por el psiquiatra Ivar Lovaas en la Universidad de UCLA. Se trata de un tipo de
análisis de comportamiento aplicado, y por tanto, utiliza los métodos de la modificación de
conducta adaptada para su uso en los T.G.D y Autismo, principalmente en niños de edad pre-
escolar. La intervención se dirige a la mejora de las habilidades comunicativas pero también hacia
aquellas conductas que deben corregirse o minimizarse. El moldeamiento paso a paso, el refuerzo,
la retirada de atención, etc. constituyen los elementos claves. En su forma original, la terapia es
intensiva comprendiendo de 30 a 40 horas semanales.
El método divide las diferentes tareas, aún complejas como el lenguaje comunicativo, en una serie
de pasos jerárquicos; cada uno de los cuales prepara el camino para el próximo. De forma
coordinada y conjunta, terapeutas y padres trabajan para crear un medio ambiente estructurado,
con actividades planificadas y una forma coherente de aprendizaje. El niño es reforzado
(premiado) por la superación de cada pequeño paso. Gradualmente los niños van interiorizando lo
aprendido siendo capaces de integrar toda la información aprendida.
Lovaas (2000) afirma que el ABA emplea métodos que se basan en principios científicos del
comportamiento: los niños autistas no aprenden de forma natural en los ambientes típicos, como
lo hacen los demás niños. Se hace entonces necesario la construcción de un entorno a medida del
niño para que seamos capaces de enseñarle comportamientos socialmente útiles al tiempo que
reducimos los problemáticos.
Algunos estudios afirman que se han producido mejoras muy notables en más del 50% de los
casos tratados con el método, si bien, como ocurre casi siempre, necesitamos más estudios y un
mayor control sobre las diferentes variables para establecer su eficacia.
Muchos padres con niños diagnosticados de T.G.D. o Autismo, sufren un verdadero peregrinaje en
busca de la solución mágica para su hijo. Desde dietas milagrosas, las megavitaminas y un sinfín
de remedios de dudosa eficacia, nos hacen perder de vista la realidad del día a día y la necesidad
de intervenir directamente -aunque sea sobre los síntomas- para mejorar su funcionamiento.
Adjuntamos libro de Ivar Loaavas "The Me Book" [2.414 KB] en formato pdf para quien quiera
conocer con más detalle las propuestas del autor al respecto.
A continuación se expone una de las variables más importantes en el abordaje psicológico del
problema como son las habilidades del terapeuta que con estos niños recobran mayor importancia.
En los primeros contactos, la persona extraña en el entorno del niño puede causarle cierto
desasosiego. El terapeuta debe limitarse a observar en el entorno natural del niño, qué hace y
cómo, qué le gusta, qué habilidades tiene....En la primera aproximación puede utilizarse algún
elemento de interés para el niño (una actividad que le guste, la música, un juego determinado).
Hay que ser paciente. No forzar la situación. Ir poco a poco. El niño debe familiarizarse primero
con nuestra presencia, luego intentaremos dar un paso más y consolidar algún canal de
interacción. En el establecimiento de éste canal habrá pasos adelante y atrás, esto forma parte del
proceso. No podemos llegar, sentarnos al lado de él y pedirle que trabaje cuando nosotros
queramos. Siempre son ellos los que tienen la llave para abrirnos su puerta y darnos permiso para
interactuar con ellos. Son selectivos con las personas.
1- Insistir en que cada caso es único. Lo que funcione bien a un niño, no tiene por qué funcionar
en otro. Los programas serán personalizados.
2- Estos niños tienen problemas para generalizar de una situación a otra, por ejemplo, algo
aprendido en la escuela no se pondrá en práctica en casa o viceversa.
3- Hay que ser constantes en la aplicación del tratamiento de los diferentes problemas. Tiene que
darse una complicidad y coordinación total entre la familia y los demás profesionales que
intervienen, tanto en la escuela, en casa, como en otros entornos.
4- Estos niños funcionan mejor en un ambiente previsible y estructurado. Los cambios deben ser
anticipados y, en todo caso, introducidos, a ser posible, de forma gradual.
7- Incorporar sistemas visuales de apoyo con diferentes grados de abstracción. Encontrar el punto
de funcionamiento del niño con ellos. Si el niño no acaba de comprender la simbología abstracta
hay que probar con imágenes de fotos reales.
9- Establecer metas a corto, medio y largo plazo. Ir paso a paso, debemos ser capaces de
conseguir pequeños logros siendo conscientes de la grandeza de estos pequeños pasos. Concretar
los objetivos. Por ejemplo, a nivel conductual, podemos intervenir para tratar de establecer el
control de esfínteres, si no está establecido, antes de centrarnos en conseguir grandes cambios.
7- Asesoramiento a padres
El asesoramiento psicológico a las familias con niños T.G.D. es, pues, fundamental. Trazadas las
líneas de intervención en los diferentes aspectos que sean requeridos, el asesoramiento supone
una búsqueda de complicidades y coordinación entre todos los agentes implicados en el
tratamiento del niño. La familia debe ser entrenada para que sea capaz de manejar
convenientemente todos las técnicas psicológicas precisas para su aplicación en el ambiente
familiar.
Algunos padres muestran ciertos temores o dudas en cómo reaccionar cuando se producen
conductas agresivas o disruptivas.
En ocasiones, no son capaces de distinguir entre lo que es consecuencia de su propio trastorno o
de un hábito mal aprendido. Otras veces pueden aflorar sensaciones de pena y una falsa creencia
en que deben tolerarse ciertas cosas debido a los problemas que presenta el niño. También puede
ocurrir cierto cansancio o sensación de que no hay remedio a pesar de haber probado muchas
cosas. Las consecuencias de una sobre-protección o tolerancia excesiva ante ciertos
comportamientos pueden ser muy negativas.
La labor del psicólogo debe ir en la línea de acompañar a la familia, pero también de delimitar las
conductas o situaciones que pueden ser susceptibles de mejora, siempre bajo el rigor de los datos
clínicos obtenidos y la prudencia que precisan este tipo de trastornos en su curso evolutivo.
Los padres pueden beneficiarse también de la asistencia a reuniones o a charlas impartidas desde
las diferentes asociaciones y centros educativos, donde se intercambia información de interés.
De cara a la vida adulta los padres deben saber que se dispone de diferentes sistemas de
integración en la vida laboral, dependiendo del tipo concreto de trastorno y su magnitud. Los
Programas de Garantía Social, los Programas especiales y los llamados de Transición a la Vida
Adulta en los que se integran los niños con déficits más severos.
Cada grupo familiar, cada pareja con un hijo que presenta el trastorno tiene su propia forma de
encajar y vivir el problema. El proceso de duelo, que acompaña desde el mismo momento del
diagnóstico, toma diferentes caminos. Algunos padres, tras el peregrinaje a los diferentes
especialistas, adoptan un postura activa implicándose en la recopilación de información, agotando
todas las posibles vías de solución y creando o dando soporte de forma activa a asociaciones con
intereses comunes. Estos padres se convierten en verdaderos especialistas sobre el tema y
configuran así su propio proceso de aceptación del problema.
En el otro extremo hay personas que ven las cosas más oscuras y tienen verdaderas dificultades
para explicarse el porqué les ha tocado a ellos. La culpabilidad o la desesperanza son malos
compañeros de viaje y deberían tratarse aparte si aparecen. Hay que aprender a vivir con el
problema y ello quiere decir no renunciar a nada de lo que la vida nos ofrece. El problema no está
en que debamos renunciar a parte de nuestros espacios personales o lúdicos, sino como hacerlo
compatible dentro de nuestras posibilidades y circunstancias.
Para profundizar en todos estos sentimientos y emociones aconsejamos la lectura del documento
"Guía para familias" que se presenta a continuación.
Adjuntamos documento en pdf escrito y editado por un colectivo de padres y madres y dirijido a
aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo.
Se trata de un excelente trabajo donde se describe el problema desde dentro y se dan
orientaciones concretas para afrontar los diferentes retos tanto de los hijos como del manejo de
las emociones y sentimientos de los padres.
Programa Jabuguin
Según los autores:
La idea básica de estos programas es muy sencilla. Los niños con autismo aprenden básicamente
a través de la asociación y la repetición. A la gran mayoría de los niños con autismo se les dificulta
aprender a hablar y a entender palabras habladas; sin embargo, muchos tienen grandes
habilidades visuales, o por lo menos responden fuertemente a estímulos visuales. Les fascinan los
interruptores de luz, objetos que giran, los créditos al final de las películas, en fin, cualquier cosa
visual que esté cambiando con el tiempo. La idea es atraer su atención visualmente mediante la
presentación de imágenes de una manera estimulante y simultáneamente hacerlos escuchar un
sonido asociado a la imagen, por ejemplo el nombre del objeto en la imagen. Al igual que
cualquier otra persona, es mucho más fácil que aprendan algo si lo encuentran interesante.
"Jabuguín Suite" consta de varios programas que usan una misma base de datos con muchas
imágenes, sonidos y texto. Por el momento consta de cuatro programas, Puzzler, Memory, Pix 'N'
Text y Media Binder.
Excelente guía editada por la comunidad asturiana. Comprende una explicación rigurosa y
funcional del síndrome de Asperger. Al mismo tiempo aporta orientaciones prácticas para
optimizar su funcionamiento educativo, social y familiar.
Es un texto imprescindible para familias y docentes.
Libros recomendados:
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Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que Ángel Riviere describió bajo el título
de: ¿qué nos pediría un autista si pudiera?
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