Tesis Cuidados Paleativos

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UNIVERSIDAD DE MURCIA

FACULTAD DE FILOSOFÍA

Dimensión Espiritual en
Cuidados Paliativos.

Función de las Dimensiones Religiosa y Espiritual en las


Motivaciones de Conducta hacia sí mismo,
Interpersonal y Social

Dª Rosa María Fernández-Marcote Sánchez

2017
“SI LA VIDA ES LA GRAN MAESTRA,
EL AMOR ES EL MEJOR ARGUMENTO”
AGRADECIMIENTOS / DEDICATORIAS

Con todo mi cariño y afecto para las personas que hicieron todo lo posible para que yo pudiera
lograr mis sueños, por motivarme en mis momentos de desesperanza. También a mis directores de tesis D.
Luis Álvarez Munárriz y Dña. Fuensanta Sánchez Sánchez, por su infinita paciencia conmigo y su
donación incondicional a mi investigación.

A ti, D. Santiago, todo aquel tiempo que me dedicaste a enseñarme a investigar. Porque me
decías una y otra vez ¨Hay luz al final del túnel¨. Por nuestra amistad sincera, fruto de nuestra apertura
a la trascendencia. Porque me enseñaste el verdadero rostro de Dios, sin culpas ni rencores, misericordioso
en la parábola del Hijo Pródigo. Pero sobre todo un Dios que tú reflejabas en tu forma incondicional de
darte. Gracias, Santiago.

A mi marido e hijas que han sabido comprender mis ausencias, todo mi amor.

A todos los que han participado en este trabajo, profesionales médicos de CP, familiares y en
especial a todos los enfermos que me han permitido entrar en sus vidas y ser maestros de la mía.
INDICE

INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 1

CAPÍTULO 1. MARCO TEÓRICO............................................................................................................ 7

1.1 Marco teórico .......................................................................................................................... 7

1.2 Construcción de una perspectiva teórica ................................................................................ 7

CAPÍTULO 2. OBJETIVOS ................................................................................................................... 37

2.1 Objetivos generales ............................................................................................................... 37

2.2 Objetivos específicos ............................................................................................................. 37

CAPÍTULO 3. METODOLOGÍA. ........................................................................................................... 39

3.1 Definición del tipo de investigación ...................................................................................... 39

3.2 Formulación de hipótesis ...................................................................................................... 46

3.3 Preguntas de Investigación ................................................................................................... 47

CAPITULO 4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN ................................................ 49

4.1 Antecedentes ....................................................................................................................... 49

4.2 La muerte ............................................................................................................................. 53

4.3 Fases del duelo ..................................................................................................................... 55

4.4 Moribundo. Acompañamiento ............................................................................................. 61

4.5 Historia de los Cuidados Paliativos y los Hospicios. ............................................................. 63

4.6 La persona ............................................................................................................................ 77

4.7 El sufrimiento ....................................................................................................................... 80

4.8 Espiritualidad clínica ............................................................................................................. 84

4.9 La idea de sí mismo ............................................................................................................ 100

4.10 La Enfermedad vivida como crisis ...................................................................................... 103


CAPÍTULO 5 DIMENSIÓN ESPIRITUAL ............................................................................................ 109

5.1 Noción de Dimensión Espiritual .......................................................................................... 109

5.2 Concepto de espiritualidad al final de la vida...................................................................... 112

5.3 Necesidades espirituales desde la relación de ayuda ......................................................... 115

5.4 Dificultades para el desarrollo de la atención espiritual ..................................................... 120

5.5 Ayuda espiritual para los moribundos................................................................................. 124

5.6 Algunos modelos antropológicos de sanación espiritual .................................................... 131

5.7 Preguntas para adaptar los modelos (MASE) ...................................................................... 149

5.8 Entrevistas. Casos de Estudio .............................................................................................. 152

5.9 Análisis Gráficas de los Casos .............................................................................................. 176

CAPÍTULO 6. LA LOGOTERAPIA Y LA TRANSCENDENCIA ................................................................. 181

CAPÍTULO 7. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO .................................................................................... 185

CAPÍTULO 8. RESULTADOS Y RECOMENDACIONES ....................................................................... 187

9. CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 191

10. BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................................... 193

11. ANEXOS..................................................................................................................................... 205

11.1 Revisión de literatura ........................................................................................................ 205

11.2 Los miedos alrededor de la muerta: paciente, familia y equipos de salud ...................... 234

11.3 Las Alas de la vida .............................................................................................................. 236

11.4 Ley de voluntades anticipadas .......................................................................................... 242

11.5 Formulario de consentimiento informado ........................................................................ 244

11.6 Escala numérica para evaluar síntomas espirituales. (ENESE) .......................................... 246

11.7 Jerarquía de las necesidades (Maslow) ............................................................................. 247


11.8 Principales escalas de valoración para medir creencias y afrontamiento espiritual-religioso
en salud.............................................................................................................................. 251

11.9 Glosario ............................................................................................................................. 255


INTRODUCCIÓN TESIS DOCTORAL

INTRODUCCIÓN

Las necesidades espirituales de los enfermos en cuidados paliativos según la mayoría


de los estudios publicados hasta ahora, indican que es uno de los factores más valorados por
los pacientes con una enfermedad terminal. Al mismo tiempo que presenta una mayor calidad
de vida en relación con un mayor grado de bienestar.

Desde gran parte de las instituciones sanitarias se han desvinculado de la religión,


dejando al paciente con creencias religiosas dependiente del capellán del hospital o en su
olvido absoluto cuando son dados de alta con un seguimiento domiciliario. Este estudio va
más allá de las creencias religiosas que cada persona o familiares pudieran tener, pues parte
de una concepción holística o integral de la persona humana.

Es necesario aborda el sentido de espiritualidad, pero contextualizada en el tiempo y


el momento histórico en que nos ha tocado vivir para poder ofrecer unas respuestas a las
necesidades espirituales de los enfermos de cuidados paliativos.

La dimensión espiritual del hombre, es una actitud humana para afrontar la existencia
en referencia a valores profundos, deseo de sentido, bienestar y plenitud. Puede desarrollarse
desde una perspectiva laica, donde se haga referencia a valores, motivaciones, reflexiones
profundas e interrogaciones a la propia existencia, y desde una perspectiva religiosa donde se
busque una armonía entre naturaleza y gracia, razón y fe, tierra y cielo, hombre y Dios.

Desde el momento en que la OMS en su constitución de 1946, quiso dar a la salud una
definición positiva: “es un estado de completo bienestar físico, mental y social; y no solo la
ausencia de enfermedad o dolencia”, considerándola en sí misma y no en relación con la
ausencia de enfermedades, surgió el debate sobre el significado de este nuevo concepto. En él,
la salud no se circunscribe sólo a factores físicos y orgánicos, sino que abarca también la

1
dimensión psíquica y espiritual de la persona. Se trata de un enfoque integral, que engloba
asimismo el ambiente físico, afectivo, social y moral en la que la persona vive y actúa, y
fructifica en una profunda armonía existencial entre salud, calidad de vida y bienestar como
ser humano.

La enfermedad no siempre acaba en mejoría o curación, lleva a veces una serie de


complicaciones, situaciones graves, cuyo desenlace no es posible prever con precisión.
Mientras se percibe la enfermedad como algo pasajero, reflexionamos escasamente sobre la
fragilidad de la vida y las amenazas que le acechan, pero cuando la enfermedad comienza a
limitar su autonomía y el porvenir se muestra incierto, entonces comienza a plantearse
seriamente lo que el futuro puede deparar.

El nivel de madurez del enfermo y la falta de espacio para el diálogo que ofrecen las
estructuras Hospitalarias pueden contribuir a complicar aún más esta situación de tensión. Por
muchas comodidades y equipamientos de que se disponga, si el hospital no favorece el diálogo
y el establecimiento de relaciones humanas positivas, no conseguirá equilibrar plenamente el
ánimo del enfermo. Los Hospitales modernos no se caracterizan precisamente por la
comprensión y compasión hacia el enfermo, sino más bien por una mentalidad que prima la
eficacia, la calidad y la excelencia, incluso a veces la ganancia propia de las sociedades
industrializadas.

Los ritmos de la vida cotidiana, la utilización de personal, la capacidad receptiva, el


porcentaje de camas ocupadas, la duración de las hospitalizaciones, se ven determinados por
criterios racionales y administrativos. Así, los profesionales sanitarios que se encuentran
cotidianamente bajo la presión de los imperativos de procesos y resultados, tienen escasa
disponibilidad de tiempo para dedicar al diálogo con los pacientes, que estando bien atendidos
en lo que a cuidados y técnicas se refiere, están necesitados de momentos solo para la relación
personal.

Vivir positivamente los últimos momentos al final de la vida, constituye un reto para el
enfermo. Para aliviar la soledad de estas situaciones, debería garantizarse siempre relaciones
solidarias, rebosantes de amor. Palabras, silencios, miradas, caricias, son medios para
exteriorizar el propio estado de ánimo. Así el acompañamiento de los enfermos debe
transformarse en un vigoroso mensaje de esperanza que ayude al enfermo a comprender que
la agonía y la muerte no tienen la última palabra en esta vida.
La Unidad de Cuidados Paliativos se define como una organización de profesionales
sanitarios, que ofrece atención multidisciplinaria de cuidados mediante un amplio espectro de
modalidades de asistencia, incluye necesariamente la hospitalización en camas específicas, y
debe cumplir unos requisitos funcionales, estructurales y organizativos, que garantizan las
condiciones adecuadas de calidad, seguridad y eficiencia, para realizar esta actividad. Su
creación dependerá de las necesidades sociales y de los Centros y tratará de afrontar sus
exigencias mediante una nutrida red de colaboradores profesionales y voluntarios, a fin de
hacer posible que los usuarios afronten el final de la vida de manera digna y auténtica. Una
condición indispensable para ello es el trabajo en equipo. El equipo está compuesto, a ser
posible, por médicos, enfermeros, trabajadores sociales, fisioterapeutas, pastores de distintas
confesiones, así como asistentes y voluntarios. El objetivo es ayudar a una persona, hombre o
mujer, que se acerca a la muerte, a afrontarla dignamente, atendiendo a sus familiares al
mismo tiempo. Puede ubicarse en hospitales de agudos o de tipo sociosanitario. Con
frecuencia la unidad realiza también labores de equipo de soporte Hospitalario y consulta
externa.

En la enfermedad terminal, no solo es importante definirla sino reunir una serie de


características que son importantes para establecer una adecuada labor terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1.- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.


2.- Falta de posibilidades razonables de respuestas al tratamiento específico.
3.- Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales
y cambiantes.
4.- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5.- Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta modalidad de asistencia es fruto de experiencias vividas por distintos


profesionales y sistemas de salud de todos los tiempos. La enfermera inglesa Cicely Saunders,
desde la base sólida que le garantizaba su preparación como trabajadora social y enfermera,
fundó en Londres en 1967 el St. Christopher’s Hospice, un centro que se convirtió con el
tiempo en el modelo más acreditado de asistencia a los enfermos terminales. En España el
Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS), en el marco del Plan de Calidad del Sistema
Nacional Salud (PC-SNS), ha prestado una especial atención a los cuidados paliativos, con la
elaboración de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (ECP-SNS) y de la Guía de Práctica
Clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos, por resultar relevante desde el punto de vista de la
calidad de asistencia sanitaria y tener importantes repercusiones sociales, culturales y sobre
los derechos de las personas, existiendo evidencia científica sobre su efectividad y eficiencia.

En la actualidad, las personas siguen anhelando morir en su propio hogar, rodeadas


por los suyos hasta el último momento, y es de desear que este anhelo se haga realidad y que
vuelva a convertirse en una práctica habitual.

Cuando la enfermedad se presenta como un hecho serio y de larga duración, es obvio


que no afecta sólo a la dimensión corpórea del ser humano; la dimensión espiritual de la
persona quedan también puesta en riesgo, por lo que el enfermo experimenta la necesidad de
recibir respaldo espiritual y psíquico, además de las atenciones más directamente destinadas a
la mejoría física. Este encuentro con el moribundo no es nada fácil; tanto es así que a veces
quisiera evitarse. La preparación que se requiere, junto a las motivaciones personales, necesita
de una competencia profunda y profesional del “desarrollo físico, psicológico y espiritual del
proceso de morir”.

Cuando en los años 60 se planteó las bases de la atención paliativa, se mostró a toda la
comunidad sanitaria la necesidad de atender y la dimensión espiritual del paciente en cuidados
paliativos. La desatención, tanto en el enfermo como en su familia, puede llevarles a un
sufrimiento adicional, potenciando ésta el dolor, la desesperación, la angustia, la soledad y
sobre todo el miedo a la muerte.

La Medicina Paliativa, agrupa una serie de características, que la convierte en una


respuesta éticamente adecuada, podríamos definir los 10 Elementos éticos de la Medicina
Paliativa como:

1. Protección de la debilidad
2. Reconocimiento de la dignidad
3. Relación personal
4. La relación personal extendida a la familia
5. Veracidad
6. Disponibilidad de la asistencia
7. Respeto y apoyo a otros mediante trabajo en equipo
8. Respeto a la vida y respeto a la muerte
9. Profesionalidad
10. Actitud ante el dolor

Basándome en todo lo anteriormente expuesto, mi propuesta para el trabajo de


investigación se basa en descubrir las necesidades espirituales quien vive esta especial
situación; averiguar si la falta de acompañamiento y apoyo en esta materia provoca una fuente
adicional de sufrimiento. Es importante, en este trabajo detectar las dificultades para el
desarrollo de la atención espiritual. ¿Qué entendemos por espiritualidad? ¿Está cualificado el
profesional sanitario para llevar a cabo una materia tan específica? ¿Se necesita unas
cualidades determinadas? Puesto que el ser humano, para subsistir hemos de cubrir ciertas
necesidades de distinta índole: necesidades primarias, secundarias, materiales y espirituales.
Podemos considerar que las necesidades espirituales son inherentes al ser humano, emergen
del interior de la persona y se manifiestan de manera transversal en cada cultura.

Conociendo a la persona enferma en cuidados paliativos, su entorno antropológico, su


actitud ante la enfermedad y la muerte, podremos introducirnos desde la antropología a un
estudio de investigación que tenga en cuenta lo primero a la persona desde una visión holística
del ser humano. A través de una revisión bibliográfica nos aproximaremos a lo que se ha
escrito hasta hoy. Acercarnos a los enfermos con enfermedades terminales, a releer sus vidas
como un mandato ético-religioso de ¨conócete a ti mismo¨, para pasar después, ¿qué es el
hombre? La antropología, faculta y hace posible la pregunta, el diálogo y la respuesta,
convirtiendo al hombre en un ser lógico y ético, sujeto inteligente y moral.

Para crear modelos antropológicos de sanación espiritual, debemos conocer al ser


humano, sus valores, motivaciones y sus creencias, a través de sus historias cargadas de
sufrimiento y dolor. Nos convertimos así, en narradores omniscientes, preparados para
adaptar esta realidad material en una transformación sanadora según el modo de ser del
Espíritu. La vida en su escaso tiempo de terminalidad de la enfermedad, merece ser vivida en
plenitud
INTRODUCCIÓN TESIS DOCTORAL

6
CAPÍTULO 1: MARCO TEÓRICO TESIS DOCTORAL

CAPITULO 1. MARCO TEÓRICO

1.1 MARCO TEÓRICO

En cualquier trabajo de investigación que se quiera realizar siempre partimos de un


marco investigación que nos sirve de base para iniciarla. Ello no implica que deba ser una mera
aplicación del esquema del que partimos. Conforme progresamos en la investigación vamos
renovando y aquilatando su estructura. Paso seguidamente a exponer el modo como lo he
llevado a cabo.

1.2 CONSTRUCCIÓN DE UNA PERSPECTIVA TEÓRICA

En la sociedad actual se tiende a poner énfasis en los aspectos de calidad de vida,


bienestar, belleza y juventud. Al mismo tiempo los avances científicos y técnicos en el campo
de las ciencias de la salud, han permitido vencer muchas enfermedades y alargar la esperanza
de vida.

El hecho de desaparecer para desintegrarse por completo, o bien aparecer en otra


dimensión o estado, no ha dejado de preocupar al ser humano. La muerte está siempre
presente en innumerables aspectos de la cultura popular de nuestros días.

Hace décadas, las personas morían en sus casas, rodeadas de su familia, incluidos los
niños, amigos y vecinos. El acto de morir era, por tanto, un hecho asumido desde la más tierna
infancia. Desde niño, se presenciaba la muerte de los seres queridos, se conocía su existencia y
también la forma en que cada uno se preparaba para morir, para afrontar la despedida,
muchas veces con dolor, pero se trataba de algo natural.

7
Hoy las cosas han cambiado, la mayoría de la población declara que desea fallecer sin
dolor, en casa y rodeado de su familia (como antiguamente), sin embargo, la mayoría muere
en un hospital, aunque en plena inconsciencia (debido al gran número de medicamentos que
existen para paliar el dolor por el que estas personas puedan estar pasando), lo que evita
sufrimientos.

Uno de los rasgos de nuestra actual sociedad es que no se habla de la muerte. La


muerte es la gran ausente de nuestra vida, ya que tratamos de no pensar en ella, nos da miedo
asumir la finitud de nuestra vida.

En nuestra sociedad tecnológica y secularizada, la muerte es a menudo fracaso y punto


final. Tratamos de posponer su llegada por todos los medios y, cuando al fin nos alcanza, nos
resignamos a ella con sentimientos de fracaso, vergüenza, derrota o agotamiento.

1
“A los adultos les desconciertan las preguntas de los niños sobre la muerte” “Los
adultos omiten, mienten, niegan y ocultan la verdad a los niños sobre la muerte, algunos
porque no creen conveniente tratar el tema y otros porque piensan que no lo entenderían. Pero
los niños tienen curiosidad y son muy perceptivos, enseguida se dan cuenta de lo que pasa,
preguntan y buscan respuestas por sí solos, o recurriendo a personas cercanas. Necesitan
asimilar sus sentimientos de tristeza e ira, preguntar, investigar y explorar el tema de la
2
muerte¨.

Los niños necesitan entender la muerte, no sólo los niños, todas las personas, pero los
adultos no queremos entenderla, queremos alejarla de nuestra vida, de nuestro conocimiento
y de nosotros mismos. “En la medida en que la muerte es vivida y no negada, el duelo es no
sólo más fácil de elaborar, sino que se puede convertir en una experiencia de crecimiento y
3
humanización”.

1
Institut de Ciències de l' Educació de la UAB. (2001). Necesidad de una pedagogía de la muerte. La Vanguardia .
2
Girardi, Nadia; Santillán, Soledad; San Gil, Micaela; Ministerio de Educación GCBA. (2009) ¿Qué piensan los niños
acerca de la muerte y qué actitudes toman los adultos frente a esto? (S. C. Ecclecson, Ed.) Temas de Educación
Infantil , 5 (12), 1-9.
3
Bermejo, J. (2003). Vivir sanamente el duelo. En La muerte enseña a vivir (pág. 6). Madrid: San Pablo.
La propia esencia del hombre proyecta su infinitud. Desde una perspectiva cristiana
nos planteamos la idea de Dios, de la vida eterna, para otros esta idea sería solo el fruto de
nuestra imaginación humana, una apariencia que se hace pasar por real.

“Como católica sé que el que tiene verdadera fe y está convencido de otra vida que es
eterna no necesita nada más. Que siempre es un hasta luego, no un adiós, que el dolor
entrañable que se experimenta tras la pérdida es legítimo y demuestra el cariño, el afecto, el
amor hacia el ser querido que ha fallecido. Como profesional sé que es necesario tener
presentes las etapas del duelo a fin de entender que todo lo que se siente es normal, que no
4
está fuera de lugar, y que transitarlas es necesario para resolver y continuar”.

Sabemos que hasta la actualidad, en nuestra sociedad no se llevaba a cabo una


educación para la muerte desde ningún ámbito ya que no se creía necesario. Actualmente se
está planteando la necesidad de impartir educación sobre la muerte y varias enfermeras
5
acreditadas por el IPIR (Instituto de Psicoterapia Integrativa Relacional) en Pérdidas graves y
duelo están comenzando a impartir en los diferentes centros y escuelas de Barcelona, una
pedagogía sobre la muerte, para naturalizarla e integrarla a nuestra vida sin prejuicios y
miedos.

La esencia de la profesión de Enfermería es el cuidar de las personas. “Sólo es posible


cuidar y atender a las personas de una manera digna y humana si conocemos su naturaleza
holística, enfocando sus cuidados a todo el ser, todas sus dimensiones, desde la cercanía al
empatizar con las personas que necesitan de esos cuidados”. “El "duelo" y la "pérdida" son
experiencias íntimamente ligadas a la vida, la enfermera como profesional de la salud ha de
intervenir en todos los procesos inherentes a la misma, debe acompañar a las personas a las
que el ciclo vital genera dificultades, pero para ello se exige dedicación, tiempo, conocimiento y
6
actitudes por parte de la enfermera que faciliten estos procesos”

Tras el fallecimiento del paciente, el trabajo de estos profesionales de la salud no se


limita únicamente al paciente, sino de seguir ayudando y acompañando a su familia y entorno
más cercano, ayudando a afrontar el dolor y la angustia que la muerte del paciente ha
provocado, para que todo esto, deje paso al recuerdo afectuoso y tranquilo de la persona que
4
Fernández, A. (2010). El sentir enfermero ante la muerte de un ser querido. Scielo, 28 (2).
5
Instituto de Psicoterapia Integrativa Relacional, IPIR. Instituto de Psicoterapia Integrativa Relacional. [Online] (2013)
[cited 2013 Noviembre 18. Available from: http://www.ipir-duelo.com/.
6
Pérez Pérez, I. (2004). La relación de ayuda: Intervención de enfermería en el proceso del duelo. Educare 21 (8), 1-6.
ha fallecido. Debemos tratar de ayudar a los familiares a recuperar el equilibrio emocional,
para que estos puedan seguir su vida con normalidad, sin olvidar a su ser querido, pero sin que
este hecho afecte a su vida cotidiana ni los invalide.

Los cuidados paliativos son en la actualidad un ámbito de la atención sanitaria de la


más alta especialización y necesidad humana y técnica. Las personas que se enfrentan al final
de la vida deben hacerlo rodeadas de unos cuidados adecuados que permitan ese tránsito en
las mejores condiciones de dignidad, acompañamiento y evitación de sufrimiento innecesario.
Por ello, la mayoría de los hospitales disponen en la actualidad de servicios que atienden a
estos pacientes que, por estar en la fase terminal de la vida, requieren de esa atención
comprensiva y adecuada a sus necesidades.

En el año 2001, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó el “Plan Nacional de


7
Cuidados Paliativos” con el objetivo de proporcionar una atención integral y de calidad a los
enfermos que están en situación de enfermedad terminal.

Años después se puede asegurar que no se ha conseguido prácticamente nada, que su


desarrollo ha fracasado; así lo demuestra el hecho de que los programas específicos de
Cuidados Paliativos, distribuidos de una manera bastante heterogénea dentro del territorio
8
nacional y dirigidos fundamentalmente a tratar enfermos diagnosticados de cáncer, ya que
estos tienen mayores posibilidades que los demás tipos de pacientes para acceder a estos
programas, siguen cubriendo a una pequeña proporción de la población subsidiaria, lo que
supone un atentado contra el principio de equidad (y justicia) que debe garantizar un sistema
sanitario público.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en la actualidad sólo un


9
tercio de los enfermos subsidiarios de cuidados paliativos tiene acceso a ellos.
“Tras lo expuesto, a día de hoy, se puede afirmar que una extensa mayoría,
aproximadamente dos tercios, de los enfermos que se hallan en situación de enfermedad
terminal no son tratados por un equipo de trabajo multidisciplinar especializado en atender

7
Centro de publicaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos.( 2001). Bases
para su desarrollo. Madrid .
8
Navarro Sanz R, L. A.( 2008). Aproximación a los Cuidados Paliativos en las enfermedades avanzadas no mal ignas.
An Med Interna, 187-191.
9
Constenla, T. & Pérez Olviva, M. (02 de Febrero de 2008). El caso “Lamela” pone en evidencia el retraso de España
en paliativos. Periódico El País.
todas sus necesidades; esto quiere decir que probablemente no reciben durante los últimos días
o meses de su vida un tratamiento correcto para controlar el dolor y otros síntomas, que es
posible que no tengan acceso a una información y una comunicación adecuadas y que ni ellos
ni sus familiares y cuidadores cuentan con un apoyo psicológico-emocional apropiado para
afrontar los últimos días o meses previos a la muerte”.

“Una parte importante de estos enfermos se ven abocados, sin ninguna información
previa, sin pedir su opinión al respecto e ignorando su pronóstico fatal a corto o medio plazo, a
veces incluso sin conocer su condición de moribundos, a una Medicina que niega la muerte
inevitable y cuyo objetivo principal consiste en la curación de enfermedades y en alargar la
supervivencia, lo que genera intervenciones diagnósticas y terapéuticas no adecuadas o
desproporcionadas que originan, además de un gasto económico innecesario y un uso
incorrecto de los siempre limitados recursos sanitarios, un sufrimiento inútil en los últimos
momentos de la vida”.

En el “Plan Nacional de Cuidados Paliativos”, hacen referencia, en primer lugar, a los


requerimientos mínimos, humanos y materiales, de los que deben disponer estas unidades
para proveer una asistencia integral de calidad y, en segundo lugar, a la formación específica
que se debería exigir a las personas que trabajan en este ámbito, que “continúa sin estar
regulada, a veces es inexistente y otras veces inadecuada, especialmente la formación ética,
por estar sustentada habitualmente en unos valores concretos muy respetables pero no
compartidos por todos; este deterioro en la formación tiende a expandirse y a mantenerse,
constituyendo un círculo vicioso, dado que el personal asistencial difícilmente podrá recibir e
impartir una docencia correcta si los encargados de su formación han sido mal enseñados.
Estas deficiencias, docentes y de recursos, tanto personales como materiales y también en la
coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, permiten dudar sobre la calidad y la
efectividad de los cuidados que prestan”.

Por suerte, parece ser que actualmente se está formando a los profesionales para que
contemplen estas necesidades especiales que necesitan este tipo de pacientes, ya que con la
reforma de la implantación del Plan de Bolonia, los estudiantes comienzan sus prácticas desde
los primeros cursos, y los cuidados paliativos están presentes no sólo en la enseñanza teórica,
sino también en la práctica, de esta forma, además de aprender de una forma más
especializada y centrada en este tipo de pacientes que necesitan de unos cuidados especiales,
también se trabaja el tema de la muerte, ya que al tratarse de un tema tabú, a la gente no le
gusta encontrarse la muerte de “frente”, y trata de evitar tener prácticas en unidades tan
“duras” como puedan ser Cuidados Paliativos y UCI, ya que lo relacionamos con la muerte, y
eso nos hace sentirnos incómodos.

Es importante saber que estamos tratando con personas, y que todas las personas son
distintas y únicas, y aunque las necesidades sean las mismas, no debemos tratarlas igual. Todo
el mundo tiene derecho a vivir de una forma digna y de la mejor forma posible, e igualmente,
10
tiene derecho a una muerte con las mismas características

Por ello, como profesionales de la salud debemos seguir una bioética, que es una
ciencia sobre la conducta humana, donde se intenta aplicar los principios generales de la ética
para la resolución de casos concretos, tomando la mejor decisión posible mediante una
metodología adecuada de estudio y reflexión acerca de los casos. Se basa en cuatro principios
11
básicos :

Autonomía: Es el respeto a las personas. "Todos los individuos deben ser tratados como
agentes autónomos, todas las personas cuya autonomía está disminuida tienen derecho
a la protección. La autonomía se define como capacidad de las personas de deliberar
sobre sus fines personales, y de obrar bajo la dirección de esa deliberación". "Respetar la
autonomía significa dar valor a las consideraciones y opciones de las personas
autónomas, y abstenerse de poner obstáculos a sus acciones, a no ser que éstas sean
12
claramente perjudiciales para los demás"
Beneficencia: Se trata de la obligación de no hacer daño y tratar de favorecer a la
persona/población.
Se deben maximizar los beneficios posibles y disminuir los posibles daños para el
paciente.
Justicia: Se basa en la equidad en la distribución de cargas y beneficios. Tratar a todos
por igual, con equidad, sin discriminación ni diferencias. D. Gracia habla de él como uno
de los dos principios absolutos que se deben seguir por encima del resto.
No Maleficencia: Evitar perjudicar a la persona o personas, respetando su dignidad y
sus derechos humanos. D. Gracia lo ve como el otro de los dos principios absolutos.

10
Gracia Guillén D. Derecho a la muerte, derecho a la vida. El País. 1990 Febrero.
11
Gracia D. (1989). Fundamentos de ética: EUDEMA;
12
Gracia D. (1993). Principios y metodología de la bioética. In Labor Hospitalaria: Cuadern Camp; p. 175-183.
Estos dos últimos principios tienen en cuenta que la vida y la salud son bienes no sólo
13
personales, sino también sociales

Según Diego Gracia, "En la vida moral no todo es subjetivo, tiene que haber algo objetivo,
intersubjetivo". Se debe seguir una "Metodología o procedimientos de resolución de conflictos,
intentando respetar las conciencias individuales y a la vez estableciendo algunos principios o
criterios objetivos que en una sociedad de personas civilizadas parece que deben ser respetados
por todos".

14
Es por esto que la medicina ha tenido que ser humanizada en el tiempo. Laín recalca
cuatro grandes tendencias de la época contemporánea, que según él, comienzan en 1918 y se
contemplan aún en la actualidad: la extrema tecnificación de los instrumentos médicos, la
colectivización del cuidado médico en casi todo el mundo, la medicina preventiva y la
incursión del personalismo en la patología.

El autor, divide la historia de la patología contemporánea en cuatro momentos


principales, finalizando con la consideración del enfermo como persona. La primera etapa
viene de la mano de Freud, fundador del psicoanálisis. En la segunda etapa, Schwarz,
admirador de Freud. La tercera viene de la mano de Heidelberg Ludwig von Krehl. Y,
finalmente, la cuarta etapa aparece con Von Krehl, y el concurrente desarrollo de la medicina
psicosomática en Estados Unidos.

Laín nos dice que la medicina es un sistema de problemas, y la antropología médica es


su solución. Por ello, en sus libros recoge la síntesis teórica de las principales filosofías de la
medicina Occidental.

En el libro “Antropología médica para clínicos”, habla de la realidad del hombre, de la


salud y la enfermedad y por último del acto médico y de sus horizontes, considerando la
relación médico-enfermo. Mantiene la afirmación de que el médico persigue la verdad del
enfermo. En el libro, añade una sección sobre el cuerpo humano, y enumera seis modos en
que el cuerpo humano es vivido desde dentro, desde la vida personal:

1) conjunto de instrumentos

13
Gracia D. (1991). Procedimientos de decisión en ética clínica Madrid: EUDEMA.
14
Laín Entralgo P.(1986). Antropología médica para clínicos. 3rd ed. Barcelona: Salvat.
2) fuente de impulsos
3) causa de sentimientos
4) carne expresiva
5) apariencia simbólica
6) hacedor de mundo, límite y peso”.

Laín rechaza la concepción de salud propuesta por la Constitución de 1946 de la


Organización Mundial de la Salud (estado de perfecto bienestar físico, mental y social, y no
sólo la ausencia de enfermedad), ya que a su parecer, resulta utópica, y el añade que es: “la
capacidad de ordenado centramiento de una persona tras haberse entregado al máximo
descentramiento psicoorgánico que exija la realización de la vida, cuando esa persona se
propone alcanzar la cima de sus propias posibilidades: esfuerzos intelectuales, artísticos y
deportivos, actos geniales o heroicos”.

Y define la enfermedad como un “modo aflictivo y anómalo del vivir personal, reactivo
a una alteración del cuerpo psicoorgánicamente determinada; alteración por obra de la cual
padecen las funciones y acciones vitales del individuo… y reacción en cuya virtud el enfermo
vuelve al estado de salud…, muere, o queda en deficiencia vital permanente”.

Tras observar y tener claro que lo importante es la persona, y por ende salvaguardar su
salud, y que sea como sea la persona debemos respetarla y proporcionarle unos cuidados de
salud dignos, he analizado este concepto de “persona” y “salud” según los diferentes modelos
de Enfermería, de esta forma, será más fácil observar la necesidad existente que tiene la
persona acerca de satisfacer sus necesidades espirituales y lo que se entiende por el término
15
salud a lo largo de la historia.
Virginia Henderson denominó al término “persona” como un ser bio-psico-social, es
decir, que la persona es una estructura biológica, además de psicológica y también se
relaciona; y esto es lo que define a la persona como ser integral. Añade además, que la mente
y el cuerpo son inseparables y que el paciente y la familia es una unidad.
La enfermería es una profesión que cuida al enfermo, e intenta dar respuesta de manera
16
integral a las necesidades de los pacientes. Existen varios estudios en los que se reivindica

15
Etxebeste, A.(2003). Mod. Teóricos de enfermería. Jornadas de Enfermería en Salud Mental. Mondragón. Hosp. Psij S. J.
de Dios.
16
Chacón Rodríguez, E. (2005). ¨Los cuidados de enfermería ¿responden a las necesidades emocionales y espirituales de
los pacientes terminales? Comunicación presentada mereciendo 1er premio en la XXVI Sesiones de Trabajo de la
Asociación de Enfermería Docente (AEED): Las Enfermeras ante la nueva realidad social y educacional¨ A. Coruña. Marzo
que tanto la dimensión emocional como la espiritual son escasamente consideradas en los
planes de cuidados paliativos, cobrando una especial relevancia en los pacientes con
enfermedad terminal. Ayudar a estos enfermos y a los familiares a enfrentarse a la muerte,
cuidarles y acompañarles, es una de las tareas que presentan mayor dificultad para este
colectivo.

Desde los cuidados de enfermería, haremos un repaso de la relación con el enfermo.


Como “salud”, V. Henderson se refiere a que se trata de usar adecuadamente la energía vital
con factores preventivos (aire, luz, calor, limpieza, tranquilidad, alimentos). Ya que la salud es
el máximo grado de independencia, teniendo la mejor calidad de vida. La salud por lo tanto es
una calidad y cualidad de vida necesaria para el funcionamiento del ser humano ya sea a nivel
biológico (satisfacciones) y a nivel fisiológico (emocional).
Podríamos concluir la Teoría de V. Henderson con este gráfico:

Para Dorothea Orem, en cambio, la persona es una fuerza de la naturaleza que tiene
funciones biológicas, simbólicas (socio-psicológico) y sociales, y que además cuenta con el
potencial de aprender y desarrollarse.

D. Orem entiende la salud como un estado caracterizado por una totalidad en la


estructura y funcionamiento corporal.

Su teoría se puede resumir con este cuadro:


Hildegard Pepleau, define a la persona como un organismo que vive en equilibrio
inestable que lucha hacia el equilibrio perfecto. Pepleau no incluye a la familia en este
concepto (como hace Virginia Henderson).

H. Pepleau habla del término salud como la palabra símbolo, movimiento de avance de
la personalidad hacia una vida constructiva, comunitaria, creativa, productiva, madura.

Su teoría se resume en:

Para Calista Roy, la persona es un ser bio-psico-social, es una interacción constante con
un entorno cambiante (nos habla de la persona como Modelo de adaptación).

C. Roy entiende la salud como un estado y proceso para ser integrado y/o global. Para
ella es un proceso dinámico.
Podemos resumir su teoría de acuerdo al siguiente gráfico:

Como el gráfico puede resultar un poco confuso, en resumen se muestra el siguiente gráfico:
Extraído de Etxebeste, A. (2003). “Modelos Teóricos de enfermería”

Martha Elizabeth Rogers, nos habla de la persona como un todo unificado e integral
que posee su propia integralidad que se pone de manifiesto por características que es algo
más que un conjunto de partes. Habla de la idea del campo de energía, dice que el hombre es
un campo de energía.

Añade también el término paciente, al que se refiere como un individuo (campo de


energía), en que la interacción con su entorno está rota. Hace énfasis en que debe tratarse
como un todo porque no puede ser comprendido con respecto sus partes.

M. E. Rogers, alude al término salud como el mantenimiento de una relación armónica,


constante del hombre con su entorno. Si la armonía se rompe, se enferma.

Su Teoría se puede resumir en el siguiente cuadro:


A partir de estos términos de persona y de salud, es importante nombrar a Laín Entralgo, quien
17
se centra en la definición del término salud en una de sus obras ( ).

17
Laín Entralgo P. (1960) . “Ocio y trabajo” Revista Occidental.
Comenzando con las preguntas de ¿Qué es la salud? y ¿qué es estar sano?, Laín nos
dice que nuestra primera respuesta debería de ser la de San Agustín: “Si nadie me lo pregunta,
lo sé; si quiero explicárselo al que me lo pregunta, no lo sé”, todo esto viene caracterizado por
la perplejidad, ya que hay dos razones principales que lo causan:

- La estructura de salud posee una estructura compleja: En la actualidad, la idea de salud se


entiende con diferentes definiciones, siendo todas ellas válidas.

* En primer lugar, el criterio subjetivo o sentimental, donde es el sujeto el que decide su


estado- “me siento sano”, “me siento enfermo”- “es el sentimiento que tiene el hombre sobre
su propia salud”. Pero esto no es una verdad absoluta, ya que el hombre puede estar sano aun
sintiéndose enfermo, o por el contrario, puede sentirse enfermo aun estando sano.

* Por todo ello, se debe hablar también del criterio objetivo. Y esta objetividad puede ser
establecida desde dos puntos de vista muy distintos:

 Morfológico o estructural: “Se entiende por enfermo al hombre que tiene una deformación
visible (una alteración de su forma macroscópica o microscópica) o una realidad material
ajena a lo que ese cuerpo debe ser”. “La salud es entendida como la ausencia de lesiones y
de cuerpos extraños”.

 Operativo, dinámico o funcional: “sano es el hombre cuyas funciones vitales ostentan un


rendimiento que se juzga normal”. Esta normalidad puede venir dada por “la particular
función de los distintos órganos y aparatos que componen el cuerpo humano, por la
actividad global del individuo dentro de la sociedad a la que pertenece, o por la obra de la
persona en el curso de su biografía. En todos estos casos, el hombre aparece ante su
considerador como realidad activa, productora o creadora”.

La salud, es además históricamente variable, esto quiere decir que lo que ayer se
entendía por sano, puede que hoy se entienda por enfermo. “Lo que en una situación histórica
se entiende por enfermedad, puede en otra ser forma especial de salud”. El término de salud lo
cambia el hombre, según su mentalidad, y es por esto que el término va cambiando a lo largo
de los tiempos. Por ejemplo, en Siberia se considera normal el chamanismo, en cambio, en
Europa no sería lo normal, al igual que en América. Aparte, cambia históricamente también la
interpretación de salud y enfermedad, para un asirio, por ejemplo, la impureza moral y
religiosa se consideraba estar enfermo; estar sano equivalía a estar “puro”. Actualmente
existen dos formas de espíritu humano de vivir sanamente:

 Visión naturalista del ser humano: “La buena voluntad como buena salud”. “salud
como normalidad, equilibrio o armonía”. “Salud y perfección del hombre van
relacionados”. “Será llamado sano, el hombre cuya naturaleza pueda distenderse o
desequilibrarse sin alteración morbosa todo lo que requiera el esforzado arrebato
creador en que la perfección consiste”.

 Para el naturalismo, la libertad y la responsabilidad del hombre son expresiones de la


naturaleza humana, y por ende, depende esencialmente de la salud y de la
enfermedad.

 Visión antropológica personalista: Para el personalismo, la responsabilidad no es la


base de la naturaleza del hombre, por lo que su dependencia de la salud y la
enfermedad no pasa de ser parcial y accidental. "La mala conciencia no es en sí misma
enfermedad, aunque puede engendrarla”.

Salud y perfección son modos de la realidad humana, siendo estos dos, distintos entre
ellos, pero no independientes, ya que juntos, son el equilibrio somático y psíquico. “La
perfección, en suma, es ahora el resultado de sumarse entre sí la salud y la magnanimidad, la
obediente elasticidad de la naturaleza y la voluntaria ordenación de la vida hacia fines nobles y
arduos”.

“Salud significa algo más que un mero no-estar-enfermo; consiste en una versión del
cuerpo, el alma y el espíritu hacia Dios. Por ello exige de nosotros una actitud de
responsabilidad, honestidad, desprendimiento, libertad interna y amor; en una palabra, una
instalación sin condiciones en el orden legislado por Dios”.

Se le atribuyen al médico tres funciones principales: sanar al enfermo, evitar la


enfermedad y fabricar hombres “de buena voluntad”. Conocer y tratar al hombre requiere
considerar a la vez “lo que en la realidad humana es naturaleza y lo que en ella es persona;
tanto más, cuanto que el hombre es naturaleza y persona de un modo unitario, solidario e
indisoluble. Pero, siendo esto cierto, también lo es que el desorden moral de la realidad
humana (el pecado) y el desorden físico de esa realidad (la enfermedad), no deben ser
confundidos entre sí; y la misión del médico debe conocer y tratar al hombre entero, pero
siempre desde el costado físico y psicosomático de la realidad a la vez natural y personal”. “La
misión del médico consiste en lograr que el enfermo llegue a sanar sin dejar de ser él mismo”,
se entiende tanto desde el ámbito social como desde el privado.

“El médico no se propondrá la tarea de por sí mismo hacer mejor a los hombres; pero
con los recursos de su ciencia y de su arte procurará dar a los hombres condiciones, recursos y
posibilidades de orden somático y psíquico para que ellos, haciendo libre y creadoramente el
mejor uso posible de su salud, vivan mejor”.

- La idea de salud posee una estructura variable: Se puede observar con las citaciones
anteriores.

Como profesionales de la salud, debemos afrontar la muerte y el sufrimiento de


nuestros enfermos con un enfoque integral que busque cubrir las necesidades de las personas,
y atender especialmente los aspectos trascendentes, evaluando los recursos de los que
disponen ellos y de los que disponemos nosotros, y sus necesidades, por esto se requiere un
modelo de atención que se caracterice principalmente por:

1. Ver la muerte y el morir como:

- Un hecho natural que nos afecta a todos desde siempre.


- Un proceso humano existencial que afecta a la totalidad de la persona, en todas
sus dimensiones, y del que no podemos escapar porque es natural y nuestra vida
finita.
- Un misterio al que debemos tratar con respeto, humildad y apertura para poder
atender y acompañar a la persona que va a morir.

2. Tener una actitud de:

- Compasión por parte de los profesionales hacia el enfermo y hacia su familia y


entorno.
- Humildad.
- Apertura y disposición, hacia la comprensión de los aspectos que no conocemos
del proceso de morir, pero que nos permita adquirir mayor comprensión y
conocimiento para así poder desarrollar una mayor capacidad de ayuda en esta
etapa de la vida a las personas que lo necesiten.
- Madurez y equilibrio personal.

3. Intervenir desde un equipo multiprofesional (con varios profesionales: médicos,


enfermeras, terapeutas, fisioterapeutas, auxiliares, psicólogos, trabajadores sociales,
rehabilitadores, etc.), que pueda cubrir al máximo las necesidades múltiples y
cambiantes de este proceso de la mejor manera posible.

Viendo las diferentes teorías acerca del concepto de persona, podemos concluir con
que la persona es un ser complejo, formado por distintas realidades a parte de la física, que
estas realidades deben cubrir sus necesidades, o la persona no estará íntegramente bien, es
decir, no tendrá una buena salud, pues una de sus realidades no estará satisfecha en cuanto a
las necesidades que necesita cubrir.

Es importante reconocer estas diferentes realidades, y por ello volvemos al concepto


de “holismo”, es decir, ver a la persona como un “todo”.

Según este gráfico, podemos observar que la salud de la persona va ligada a su


realidad social, a su realidad biológica, a su realidad psicológica y a su realidad espiritual.

Si falla una de estas cuatro realidades, la persona no tendrá una buena salud, y
repercutirá no sólo en la realidad alterada, sino que al estar todas estas realidades ligadas,
afectará a todas ellas en mayor o menor cantidad. Por ello es importante ofrecer unos
cuidados holísticos a las personas, enfocados a todas sus realidades y a todas sus necesidades,
más allá de las físicas.

Como hemos dicho, la espiritualidad y la salud son inseparables, y las primeras


18
respuestas desde un sistema de sanación como nuestro sistema de salud deberían ser :

- Acompañamiento solidario: Siendo este el primer nivel de un sistema de sanación.


- Fe psicológica: “Esta forma de sanación es muy eficaz para algunas personas que
tienen unos determinados problemas de salud y se encuentran bajo un determinado
contexto con unas determinadas circunstancias. Se refiere a la fe en la competencia,
en la bondad del propio médico y equipo de salud, la entrega al cuidador, etc…
constituye uno de los factores más importantes de todo proceso no sólo de sanación,
sino también curativo de la propia afección”.
- Fe religiosa: Puede sanar e incluso curar a determinadas personas de algunos males o
afecciones, según las circunstancias.

19
Si hablamos de sanación, es importante tener en cuenta la obra de Laín Entralgo,
donde nos habla del origen de la palabra “sanación” en el campo médico, comenzando por el
epos homérico y terminando con Aristóteles. Asegura que en el epos homérico, la palabra ya
tenía una connotación positiva, relacionada con la curación, y en esta época, adopta tres
posiciones totalmente distintas:

- la "plegaria" (eukhé): a los dioses de la salud (Asclepio, Artemisa, Apolo, Palas


Atenea,…).
- el "Ensalmo mágico" (epaoidé): Se decía que el ensalmo era una súplica dirigida a los
Dioses, y cuando estos lo escuchaban, acudían a su llamada y actuaban sobre el
enfermo.
- el "decir sugestivo/pía-centero " (terpnóslogos): De carácter puro y exclusivamente
natural.

18
Fernández Ardanaz S. (2006).” Curación y/o sanación: Perspectiva antropológica de un sistema de salud integral”.
Elche: Universidad Miguel Hernández de Elche, Departamento de Antropología.
19
Laín Entralgo P. (1958) “La curación por la palabra en la Antigüedad Clásica”. Madrid: Revista de Occidente S.A.
En la Grecia post homérica, la palabra sugestiva tiene tanta importancia, que comienzan
a llamarla épode “ensalmo” y thelktesión, "hechizo". Pero, especialmente, quien toma gran
importancia a la hora de hablar de la palabra curación, es Platón, quien tiene presente la
palabra épode, llamada katharsis para él, desde el inicio de sus diálogos hasta su muerte,
convirtiéndose por ello en el progenitor de la psicoterapia verbal, siendo esta particularmente
técnica, pero empleada con un sentido ético, médico y psicológico.

Posteriormente, los médicos hipocráticos (seguidores fieles de Hipócrates), tan sólo


usaron la psicoterapia verbal para lograr obtener la confianza del enfermo y tener en calma la
moral de este.

No fue hasta la época de Aristóteles, que la psicoterapia verbal “evolucionó” y avanzó


en el tiempo y en complejidad. Aristóteles es entonces quien nos habla de la “Retórica”,
también conocida como el “arte del orador”, en la cual se tienen en cuenta tres factores: “el
carácter del que habla, la disposición del oyente y lo que con el discurso se dice”. Esto
actualmente se traduciría como terapeuta-paciente-discurso, evidenciando la moderna teoría
de la comunicación: emisor-receptor-mensaje.

"Aristóteles, en suma, atribuye a la palabra, al logos expreso y comunicativo, un triple


poder: cuando la palabra humana es razonamiento dialéctico convence, cuando es discurso
retórico, persuade, cuando es poema trágico, purga y purifica.

Más aún, para que la operación de la palabra logre máxima eficacia -y así lo exige
especialmente la cura psicoterapéutica- es preciso que se establezca una peculiar relación
entre el que habla y el que oye. En el caso de la catarsis verbal aristotélica, la acción de la
palabra es tan intensa que opera como sí el discurso mismo fuese un verdadero medicamento.

Siempre la antigüedad clásica dice o puede decir algo valioso a oído del hombre que la
frecuente con amor."

F. Nightingale decía que: “La espiritualidad es la percepción de una presencia superior a


la humana, es la inteligencia divina que cree, mantiene y organiza el universo… es también el
conocimiento de la conexión humana interna con una realidad superior”.
Para Florence Nightingale, la espiritualidad era parte esencial del cuidado holístico del
paciente. Para ella, la espiritualidad es intrínseca a la naturaleza humana y es el recurso más
profundo y potente de sanación que tiene la propia persona. Cada ser humano es capaz de
desarrollar en forma gradual su espiritualidad, y por eso, los profesionales de la salud debemos
ayudar a que los pacientes conserven su espiritualidad y la mejoren en el mejor de los casos.

La espiritualidad es una cualidad o una esencia que integra o transciende la naturaleza


bio-psicosocial del individuo; es todo aquello que le da significado a la vida. Implica una
cualidad de trascendencia, una fuerza que guía, algo fuera del ser, más allá del individuo. Son
creencias o un sistema de valores que provee fuerzas, esperanza y significado a la vida.

Es una energía creativa e integradora basada en las creencias y en el sentido de estar


interconectado con una fuerza mayor que la persona misma. Es una fuente de fortaleza
interior y paz que ayuda a expresar los puntos de vista del individuo y el comportamiento
mientras el individuo busca esperanza y significado de su vida

Las necesidades espirituales y el mantenimiento del bienestar espiritual son


componentes importantes del ser humano, pero con frecuencia es un aspecto desatendido en
el cuidado holístico que se le ofrece al paciente, es por esto, que remarcamos la importancia
de atender al paciente en todas sus esferas como persona bio-psico-social.

El bienestar espiritual es una parte integral del ser humano, y está caracterizado por dar
significado a la vida y dotarse de esperanza. La espiritualidad amplía la dimensión de la visión
holística de la humanidad.

Para que los profesionales de la salud puedan brindar un correcto cuidado espiritual,
deben apoyar al paciente, a pesar de lo que identifiquen como importante para él, y deben
explorar acerca de lo que es significativo en su vida y ayudarlos a evitar el dolor y el
sufrimiento de las enfermedades.

Estos profesionales de la salud requieren de ciertas destrezas para brindar un mejor


cuidado espiritual (posteriormente hablamos de ellas) y deben conocer las creencias religiosas
que influyen en las personas (las principales religiones que hay en la actualidad han sido
nombradas anteriormente, es importante que los profesionales tengan conocimiento de ellas).
Es importante remarcar que, aunque la espiritualidad es inherente a todo ser humano,
cada individuo posee una propia conciencia individual de sí mismo y de sus cualidades, y esto
logra que la perspectiva espiritual sea diferente entre los individuos. Esto debe tenerlo en
cuenta el profesional de la salud, pues no se debe atender de la misma forma a los pacientes,
ya que todos son diferentes, aunque sus carencias de salud física, psicológica o espiritual sean
las mismas.

Como hemos dicho anteriormente, no debemos confundir espiritualidad con


religiosidad.
La espiritualidad es creer en algo que trasciende el conocimiento, mientras que la religiosidad
es seguir un sistema específico de prácticas que exteriorizan ciertas creencias, es decir, es un
modo de vida.

Dicho de otra forma, la religión puede ser definida como la creencia en Dios o dioses, y
que normalmente se expresa en forma de conductas y rituales, las cuales, de forma habitual
incluyen un código de ética.

La espiritualidad puede ser definida como la cualidad o hecho de ser espiritual, “no-
físico” o “un carácter predominantemente espiritual demostrado por el pensamiento, vida,
etc., tendencia espiritual o tono.” Para definirlo de manera concisa, la religión es un conjunto
de creencias y rituales que aseguran llevar a una persona a una relación con Dios.

20
Caballero Bono, nos habla de cómo Edith Stein decía que todo lo que existía
pertenecía, o bien a la naturaleza, o bien al espíritu, y que sólo la persona humana participaba
en ambas realidades. Ella ve el espíritu como la dimensión de apertura a la persona, ya que es
lo que hace persona a la persona.

Edith Stein, habla de la percepción sensible como una expresión del espíritu.
Relacionan la palabra espíritu con intelecto, traduciendo la filosofía de Santo Tomás de
Aquino, y relacionando la palabra alemana “Geist” (espíritu) con el intelecto y la mente.
Caballero Bono nos comenta como E. Stein experimenta una doble dirección de apertura
espiritual:

20
Caballero Bono J. (2010).”Ejes transversales del pensamiento de Edith Stein.” Teol. Vida. 51(1-2).
- La apertura hacia la naturaleza: La naturaleza es lo físico, lo infraespiritual. Por lo que
se podría entender como “la conciencia como correlato del mundo de objetos”. “Cuando giro la
cabeza hacia un lado noto que cambia el panorama, que el paisaje no se desplaza con mi
movimiento ocular. Esto es índice de que tiene una existencia independiente”.
- La apertura hacia el espíritu: “Más importante que la apertura del espíritu a la
naturaleza es la apertura de éste a otros espíritus… podemos abrirnos a lo que se nos abre de
la persona y a lo que se nos abre de Dios”.
* Dentro de esta apertura, existe la apertura hacia el espíritu subjetivo, que se
da gracias a la empatía, que significa ponerse en el lugar de la otra persona,
comprender su situación como si de uno mismo se tratara. “La empatía es importante
porque es ratio cognoscendi del espíritu. Pero el espíritu es la ratio essendi de la
empatía”. Nos habla de que los seres nos distinguimos cualitativamente, porque las
vivencias son propias de cada uno, aun cuando pueda comprenderlas gracias a la
empatía, por ello, una de las principales características de la empatía, es la
individualidad.

Otra gran característica, es su alcance metafísico, ya que empatizamos


vivencias o experiencias que nunca hemos tenido por nosotros mismos, está más allá
de nuestra realidad física. La otra gran característica de la empatía, es la relevancia
antropológica, ya que nos ayuda a comprender y conocer a la persona humana. Para
Stein, los tres principales constitutivos de la persona humana son: cuerpo vivo, alma y
espíritu. “El alma y el espíritu son lo mismo contemplado desde dos puntos de vista: el
del recogimiento en sí y el de la apertura”.

* Otra apertura es, la apertura hacia el espíritu objetivo: Se refiere al mundo


de los valores y de la cultura. “En la relación intersubjetiva nos damos cuenta de la
jerarquía de valores en que vive una persona y de la jerarquía que parece más
conforme a la razón… la persona vive entre obras del espíritu: instituciones, libros, el
idioma, edificios, las ciencias del espíritu, el Estado... Todo ello tiene una consistencia
propia”.

* Nos habla también de la apertura al espíritu divino: Refiriéndose a lo


sobrenatural, habla de Dios como espíritu puro. “Cabe pensar el espíritu puro como
finito sin que la finitud le venga de la materia, sino de su propia condición de ente
creado en el que la esencia, por tanto, no se identifica con su ser”. Comenta, que la
experiencia espiritual sólo puede tenerla un ser que tenga espíritu. “La experiencia de
Dios es empatía con alguien carente de cuerpo vivo. Por tanto, carente también de
cuerpo físico. Empatía con alguien invisible, inaudible, intangible...”.

* Por último, nos habla de la apertura hacia la propia interioridad: Dice que el
alma tiene una superficie y profundidad, una periferia y un centro. Habla de un
“fondo”, donde se encuentra la libertad y la percepción de los valores, donde se toman
las decisiones más importantes y donde se encuentra uno mismo. Dios se encuentra
en el fondo del alma, y allí es donde nos unimos con él.

El autor nos habla, de cómo en la sociedad contemporánea, cada vez damos más valor
al mundo material y menos al espiritual, y cómo todo esto es debido a la ciencia, “que ha
producido el desencantamiento del mundo haciendo posible el progreso, el aumento
de bienes y las conquistas materiales”. Al margen de la religión, como he comentado
antes, han surgido dos corrientes que buscan la espiritualidad, Velasco las divide en:

“Corriente Nueva Era”: “Nueva Era se presenta como una nuev a forma de
conciencia, una nueva forma de ideal de humanidad, una nueva espiritualidad ”. “Se
trata de una espiritualidad centrada en el desarrollo y la potenciación de las propias
energías y orientada por encima de todo a la autorrealización del sujeto mediante el culti vo
de la dilatación de la conciencia, la sup er ación de las oposiciones y
el establecimiento de una nueva alianza con la naturaleza”. Es más estética que
ética. Supone un camino alternativo a la fe cristiana.

“Corriente del humanismo laico”: “Representada por gr upos de diferentes


orientaciones que coinciden en haber r oto con las tradiciones religiosas y cristianas y
en proponerse una forma de vida q ue incluye l a afi r mación y el r econocimiento
de una ser ie de valores que resume el término «humanismo» entendido en el sentido
que se deriva de la ilustración y las corrientes críticas que han ido actualizándola. Para las
personas comprendidas en estas tendencias la religión se reduce al humanismo y se
identifica con él. La religión se ha conver ti do par a ellas en una espir itualidad de car
ácter éti co que comporta la búsqueda de un sentido último para la vida y el
reconocimiento de la justicia, la dignidad de la persona, el respeto de los derechos
humanos universales, el altruismo y la solidaridad. S e trata de una espiritualidad
que no necesita para su mantenimiento de la referencia a la trascendencia y que
consiste en el reconocimiento de
esos valores y en vivir de acuerdo con ellos”. Puede que sea la corriente espiritual más
extendida en la sociedad contemporánea.

“Corriente religiosa”: “L as disti ntas espir itualidades reflejan, además,


las culturas en que esas religiones se han encarnado y que condicionan el conjunto
de las mediaciones en que han expresado la actitud religiosa fundamental de la que
surgen”. “Todas las espiritualidades religiosas coinciden en su condición de
«teónomas», es decir, de estar reguladas por la refer encia expr esa al M ister
io, centr o de la vida re ligiosa, configurado bajo las diferentes formas monista
o no dualista (hinduismo vedanta), «a-teísta» (budismo theravada), o
monoteísta (ju - daísmo, cristianismo e islam)”.

Además, todas las religiones se mueven en dos ejes, la dimensión mística y la


dimensión ética. Concretamente, la corriente espiritual cristiana, abre la frontera de la
autorrealización a una trascendencia absoluta e infinita, llegando a “perder la vida” para poder
ganarse su “propia vida”. El amor es su origen, razón de ser y meta en la vida. Es una
espiritualidad de seguimiento, de Dios y de Jesucristo, y por ello, la entrega a los demás debe
formar parte de nuestras vidas, al igual que Cristo se entregó.

“El cristianismo (la espiritualidad cristiana) en su «en sí» depende


necesar iamente del mundo, y sólo r ealiza su ser auténtico (su «para sí») al servicio
de los hermanos, de los hambrientos, de los desnudos, de los prisioneros, de los
torturados por las estructuras sociales, estructuras que, en lugar de acabar con el
sufrimiento, lo que hacen es fomentarlo... Nadie es cristiano a priori
(independientemente de la experiencia que lo acredita); se llega a serlo tan sólo
mostrándose como ta l en el mu n do y fr en te a l pr ój imo . S oy cr ist ia no s ol amen
te cuando a través de mí ese cristianismo se presenta como creíble (como digno de fe)
ante el mundo ” .

Tam bién no s habla de la evo lució n en el tiempo del térm ino


espiritualidad desde la definició n de “ pneum a” de la Antigua Grecia
has ta la épo ca co ntem po ránea.
Hablando de la Anti g ua Grecia, debemo s hacer m enció n a Fernández
21
- Ardanaz , quien habla d el térm ino de la m ateria (“ hý le” ), que expresa co n qué
se hace algo y de qué están hecho s los m ateriales. “La materia, como principio
negativo de la realidad sensible, pasó a indicar el origen del /mal, opuesto al bien (espíritu-
inmaterial); la existencia terrena, fue concebida como materialización-encarnación; y la vida
sensible, como una cárcel-tumba. Conceptos que provocaban una espiritualidad entendida
como una purificación continua de los lazos de la materia y como la conquista de la
inmaterialidad”.

A lo largo de la historia, el término “materia”, adopta una posición de


corruptible/malo, justo lo contrario que todo lo divino, que se asocia a inmaterial/incorpóreo.
El concepto religioso de materia lleva a una serie de dogmatismos ideológicos. El significado de
materia se va asociando a la ciencia, y alejando de la religión conforme avanza el tiempo.

22
P inker no s habla de la naturaleza hum ana, y disti ngue tres
grandes do ctrinas que han fundam entado la v isió n m o derna del ser hum ano :

- “ L a tabla rasa” : idea que atribuye a Locke, cuya enunciación actual sería que
la mente no puede tener ninguna estructura innata y su organización es resultado del medio
ambiente, por medio de la socialización y el aprendizaje. Pinker defiende que la influencia
biológica en la naturaleza humana (no considerada determinista en el sentido estricto del
término) no sólo no debe derivar en discriminación sino todo lo contrario, defender que todos
deben tener derecho a la educación porque todos tienen exactamente el mismo potencial o
que hay que respetar la diversidad y los pueblos indígenas porque estos no son violentos.

- “La idea del buen salvaje”: idea difundida en la obra de Rousseau, que considera los
problemas sociales como resultado modificable de las instituciones sociales. Apunta a la
bondad innata del ser humano, corrompida por la sociedad.

- “El fantasma de la máquina”: Habla claramente del dualismo mente y cuerpo.


Sugiere que en las personas habita un alma inmaterial, con capacidad de elección y que esto
no se puede reducir a una función cerebral.

21
Fernández- Ardánaz S. (1997). ”Materia.” In VV.AA. Diccionario del pensamiento contemporáneo. Madrid. San
Pablo; pp. 755-761.
22
Pinker S. (2005). La tabla rasa. La negación moderna de la naturaleza humana. Barcelona. Paidós.
23
Dice el Dalai Lama “Considero que la espiritualidad está relacionada con aquellas
cualidades del espíritu humano –tales como el amor y la compasión, la paciencia y la
tolerancia, la capacidad de perdonar, la alegría, las nociones de responsabilidad y armonía–
que proporcionan felicidad tanto a la propia persona como a los demás. Ritos y oración así
como nirvana y salvación, guardan una relación directa con la fe religiosa; pero aquellas
cualidades interiores no tienen por qué guardar tal relación. No hay ninguna razón por la que
un individuo no pueda desarrollarlas, sin recurrir a sistemas religioso o metafísico alguno”.

Si buscamos la palabra espiritualidad en la tradición judeocristiana, nos tropezamos


con alguna consideración importante. En la Biblia hebrea, el espíritu presenta una forma
femenina: es "la Ruaj", la brisa, "aleteo" de Dios sobre las aguas, soplo impetuoso que genera
vida.

Aliento, soplo, viento, respiración, fuerza, fuego..., son nombres femeninos, y hablan
de maternidad y de ternura, de vitalidad y de caricia. Si Ruaj es femenino, su traducción griega
lo convierte en el neutro "lo Pneuma". El mismo término nos está diciendo que se trata de una
Realidad que, no solo trasciende el género (está más allá de la distinción sexual), sino también
el concepto de "individuo" y hasta de "persona" (por definición, lo neutro no puede ser
"personal"; en todo caso, transpersonal).

Con la traducción latina Spiritus, el Espíritu, se hizo masculino, y así ha llegado hasta
nuestras lenguas modernas y actuales. De esta manera, parece que finalmente podríamos
dirigirnos a él como una persona y en masculino. Esto viene dado por nuestra conciencia
egóica y patriarcal.

Todos estos nombres remiten a la percepción de un "principio vital" o "latido" (hálito,


respiración), que se encontraría en el origen de todo lo que es. No es extraño que "Espíritu"
haya sido uno de los términos más comunes para nombrar a la Divinidad, en cuanto
Dinamismo de Vida.

Con todo esto, podemos concluir que aún no estamos en buenas condiciones de
ofrecer una descripción precisa de los parámetros que abarca la dimensión espiritual, así como

23
Lama, D. (2000). “Una ética para el nuevo mundo¨. Barcelona. Ed. Empúries.

32
de las estrategias necesarias para la intervención relacionada con ella en los cuidados
paliativos.

Las razones del escaso desarrollo de la atención espiritual en nuestro entorno hay que
buscarlas en dos tipos de dificultades: por una parte, en la propia naturaleza de lo que estamos
abordando y, por otra, en las características del paradigma en el que nos movemos en el
ámbito clínico.

Explicando las dos anteriores limitaciones:

1. Al acercarnos al ámbito de lo espiritual nos aproximamos a algo que siempre se ha


expresado como inexplicable, ya que pertenece a un nivel de experiencia vivencial,
y esto no se puede describir con palabras, sólo pisándolo personalmente podemos
experimentarlo y entenderlo. Esta dificultad, con la que se han encontrado
igualmente todas las tradiciones de sabiduría, se ha intentado evitar expresándose
a través del cuento, la parábola, la poesía, es decir, de forma metafórica o
simbólica.

2. Por otra parte, trabajamos en un entorno clínico con el paradigma dominante


científico, basado en el experimento y por tanto en la cuantificación y la medición
objetiva, es decir, se trabaja con números reales, que pueden ser observados y
medidos a simple vista, se trabaja con lo visible y evidente.

El ámbito de la espiritualidad, no se puede medir ni cuantificar ya que, por definición,


se encuentra más allá de lo “científico” sin dejar de ser irracional, se aproxima más a la
experiencia humana experimental que requiere un acercamiento distinto, ya que se trata de
algo más cualitativo que cuantitativo, porque hace falta comprenderlo y vivirlo para poder
entenderlo. El lenguaje corporal, los gestos, las miradas, el llanto, la tristeza, etc. Son signos
visibles y empíricos en los que se puede estudiar a un sujeto. Por ello, el abordaje investigador
de este ámbito tiene un marco más factible desde la fenomenología, la antropología o la
psicología.
Según la OMS (1990), afirma que lo “espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida
24
humana que tienen que ver con experiencias que transcienden los fenómenos sensoriales” ( ).
La dimensión espiritual de la vida humana puede ser vista “como un componente integrado
junto con los componentes físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe como vinculado
con el significado y el propósito y, para los que están cercanos al final de la vida, se asocia
25
comúnmente con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación en los valores.”

Estas son algunas de las necesidades que dice la guía SECPAL que tienen las personas
cuando el final de su vida se acerca: “a) necesidad de ser reconocido como persona; b)
necesidad de volver a leer su vida; c) necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir:
la búsqueda de sentido; d) necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse; e)
necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado; f) necesidad de establecer su vida más allá
de sí mismo; g) necesidad de continuidad, de un más allá; h) necesidad de auténtica esperanza,
no de ilusiones falsas. La conexión con el tiempo; i) necesidad de expresar sentimientos y
vivencias religiosos; j) necesidad de amar y ser amado”.

En resumidas cuentas, lo que busca la persona es “irse en paz”, estar tranquilo lo que
queda de su vida, y satisfecho con lo conseguido hasta el momento. La persona que va a morir
quiere dejar “todo hecho”, sentirse a gusto consigo mismo y con los demás. Poder hablar
abiertamente de su proceso de la enfermedad y cómo afrontar la muerte, perder el miedo.

Hay personas que a lo largo de su vida van alcanzando un mayor grado de conciencia de
pertenencia a una realidad que le supera y transciende, de que hay algo más que el mundo
terrenal. Esta conciencia puede convertirse en una condición que disminuya de forma
considerable el miedo con el que el paciente pueda afrontar la realidad de la aproximación de
su muerte. Sea cual sea la creencia del paciente, debemos respetarla, y no asumir que tendrá
nuestras mismas creencias, ya que fácilmente no será así, gracias a la diversidad de culturas
26
que existe hoy en día y a la religión que estas están ligadas.

Si la persona que va a morir no tiene una práctica espiritual en la que apoyarse, puede
ayudársele a prepararse para la muerte facilitándole el desapegarse de uno mismo, de las
personas y de las cosas, ya que la aprehensión es lo que suele hundir a las personas en el
24
WHO. (1990) Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: WHO , 804.
25
Barbero, L. (2001) ”El apoyo espiritual en cuidados paliativos”. Lab Hosp , 5-24.
26
Ana Espíndula J., Ranier Martins Do Valle E., Ales Bello A. (2010) ”Religión y espiritualidad: una perspectiva de
profesionales de la salud”. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010 Nov-Dec 18(6)
sufrimiento. Cuando se muere un ser querido, es importante que transmitamos amor y que
ayudemos a expresar sentimientos y necesidades.

Si el paciente se siente satisfecho emocionalmente en el momento en el que va a


acabar su vida, podrá sentirse finalmente tranquilo, ya que verá su muerte con menos temores
si se siente acompañado y seguro en ese mismo momento, y esto facilitará el proceso de
muerte.

Es importante que nuestros pacientes tengan nuestro respeto, confidencialidad,


cordialidad, apoyo y acompañamiento. Es por esto, que la guía de la SECPAL elabora una serie
de actitudes y características importantes que los profesionales que dan cuidados paliativos
deben tener:

 “Hospitalidad: el que acoge acompañando (el profesional), ha de sentirse bien


consigo mismo, sin miedo y con una cierta paz espiritual. Además, tendrá que
crear un lugar libre, sereno y sin temores para que el paciente, pueda acercarse a
exponer sus heridas, pueda mostrar sus miedos y sentimientos acerca de sus
preocupaciones, como condición inicial para después poder cerrarlas. Para ello, el
profesional va a necesitar hacer trabajo personal previo sobre su propia vida
espiritual.

 La iniciativa por crear un vínculo, de confianza y con una determinada disposición


de continuidad y permanencia. Lo subjetivo puede generar temor, porque nos
coloca frente a la incertidumbre de la realidad del otro. Lo mismo ocurre con lo
espiritual. Debemos hacerle entender al paciente que, aunque hable con todos los
profesionales, si una vez comenzada o terminada la conversación acerca de sus
miedos, si decide depositar la confianza en otro profesional, seremos fieles
confidentes y entenderemos que quizá no cumplamos sus expectativas en cuanto
a la consecución de sus necesidades.

 Los profesionales debemos ser capaces de soportar el dolor, tanto el propio (al
recordar temas o cosas que pueden afectarnos) como el ajeno, ya que debemos
recordar que es parte de nuestro trabajo y no debemos vincularlo a nuestra vida
personal.
 Actitud no sólo de detección, sino también de exploración; no sólo de espera, sino
también de búsqueda. Una actitud activa ante una la dimensión espiritual. Por dos
razones: La primera porque es importante recordar que nuestro objetivo no es sólo
reducir el malestar espiritual, sino también promover el bienestar espiritual. Las
necesidades espirituales no son sólo carencias o vacíos, sino también expectativas
o potencialidades no trabajadas. En segundo lugar, porque la detección y
exploración precoz de necesidades y recursos espirituales nos permite situarnos en
una necesaria dinámica preventiva, aunque inicialmente no haya una solicitud
expresa de acompañamiento”.
CAPÍTULO 2: OBJETIVOS TESIS DOCTORAL

CAPITULO 2. OBJETIVOS

2.1. OBJETIVOS GENERALES

 Analizar la situación actual sobre el papel que juega la dimensión espiritual en


cuidados paliativos.

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Revisar el estado de la dimensión espiritual en el marco de los cuidados paliativos.

 Diferenciar los términos religión y espiritualidad en el ámbito clínico.

 Interactuar desde una metodología interdisciplinar la dimensión espiritual en cuidados


paliativos.

 Promover desde una visión holística la conexión entre los conceptos de espiritualidad,
espiritualidad clínica, sufrimiento, trascendencia y cuidados paliativos.

 Crear algunos modelos antropológicos de sanación espiritual, como metodología de


trabajo para la mejora de la calidad de vida de los pacientes en cuidados paliativos.

 Detectar con qué recursos cuentan los profesionales sanitarios de Cuidados Paliativos
para diagnosticar y evaluar la dimensión espiritual.
CAPÍTULO 2: OBJETIVOS TESIS DOCTORAL

38
CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA TESIS DOCTORAL

CAPITULO 3. METODOLOGÍA.

3.1. DEFINICIÓN DEL TIPO DE INVESTIGACIÓN

Se trata de un estudio con diseño metodológico cualitativo. Es una Revisión


Sistemática (RS), con un diseño de investigación observacional y retrospectivo, que sintetiza
los resultados de múltiples autores.

El método de investigación se define como un procedimiento racional y lógico que


consiste en delimitar problemas de investigación y darles respuesta. Básicamente las etapas de
la metodología de investigación cualitativa, son las mismas de la investigación cuantitativa, las
27
cuales son las siguientes:

 Definición del problema de investigación.


 Elección y operacionalización de las variables de estudio.
 Definición de los objetivos o planteamiento de la hipótesis.
 Elección y operacionalización de la unidad de estudio.
 Elección, adaptación o construcción de técnicas e instrumentos.
 Aplicación de instrumentos, recolección de datos o prueba de hipótesis.
 Elaboración y discusión de resultados y elaboración de las conclusiones.
 Elaboración del informe final y comunicación.

En este transcurso, se debe destacar el carácter creativo y de elección que hace el


investigador en todo momento. Existe un movimiento de libertad y creatividad en algunas
etapas, seguidas de otra etapa de definición y formalización. El marco teórico elegido y el
contexto del investigador, actúan como un referente permanente en todas las etapas del
proceso.

27
Sampieri, R., Collado, C. & Baptista Lucio, M. (2010). Metodología de la investigación. México. McGraw-Hill.

39
Con base a las cinco primeras etapas se puede proceder a redactar el respectivo
proyecto de investigación, el cual necesita de una estructura convencional, así como de un
instructivo que contenga definiciones de cada elemento del proyecto y el procedimiento para
su elaboración. Al final de la investigación, se elabora un informe final que incorpora los
resultados y las conclusiones, básicamente.

El planteamiento del problema muchas veces ha sido visto como un aspecto operativo
en el diseño de un estudio, sin embargo constituye un proceso complejo de selección,
justificación y validación del fenómeno de la realidad que deseamos conocer.

La metodología cualitativa es una de las dos metodologías de investigación que


tradicionalmente se han utilizado en las ciencias empíricas. Se contrapone a la metodología
cuantitativa. Se centra en los aspectos no susceptibles de cuantificación.

Este tipo de metodología es propio de un diseño científico fenomenológico. Tal


acercamiento a la ciencia tiene sus orígenes en la antropología, donde se pretende una
comprensión holística, esto es, global del fenómeno estudiado, no traducible a términos
matemáticos. El postulado característico de dicho paradigma es que «lo subjetivo» no sólo
puede ser fuente de conocimiento sino incluso presupuesto metodológico y objeto de la
28
ciencia misma.

La metodología cualitativa se caracteriza por:


1. Ser inductiva. Como consecuencia de ello, presenta un diseño de investigación flexible,
con interrogantes vagamente formulados. Incluso, se pueden incorporar hallazgos
que no se habían previsto inicialmente, y que ayudan a entender mejor el fenómeno
estudiado.
2. Tener una perspectiva holística, global del fenómeno estudiado, sin reducir los sujetos
a variables. Esto quiere decir que la metodología cualitativa no se interesa por
estudiar un fenómeno acotándolo, sino que lo estudia teniendo en cuenta todos los
elementos que lo rodean.
3. Buscar comprender, más que establecer relaciones de causa-efecto entre los
fenómenos.

28
Kerlinger, F. (1986). Foundations of Behavioral Research. Nueva York: Holt Rinehart and Winston.

40
4. Considerar al investigador como instrumento de medida. El investigador puede
participar en la investigación, incluso ser el sujeto de la investigación, puesto que se
considera la introspección como método científico válido.
5. Llevar a cabo estudios intensivos a pequeña escala. No interesa estudiar una población
representativa del universo estudiado, como plantea la metodología cuantitativa,
sino analizar pocos sujetos en profundidad. En este sentido, cabe decir que no se
busca la generalización, sino la especificidad de la realidad observada.
6. No proponerse, generalmente, probar teorías o hipótesis, sino más bien generarlas. Es,
más bien, un método de generar teorías e hipótesis, que abren futuras líneas de
investigación.

Cabe destacar que la investigación cualitativa necesita también ser sistemática y


rigurosa. La crítica más común que se hace a la metodología cualitativa es su carácter
subjetivo, polarizado, impresionista, idiosincrásico y falto de medidas exactas cuantificables.
Estas críticas se hacen siempre desde el punto de vista de la validez interna (que el resultado
de la investigación represente el hecho real estudiado) y de la validez externa (que el resultado
de la investigación sea aplicable a otras situaciones).

Aun así, la investigación cualitativa ahonda en la interpretación de los datos: supone


un estudio más profundo y detenido de los datos observados, y tiene sus propios medios de
conseguir validez, como es el empleo de la triangulación, esto quiere decir, cotejar los datos
desde diferentes puntos de vista profesionales, lo cual ayuda además a profundizar en la
interpretación de los mismos.

Se pueden agrupar las técnicas de recogida de datos de la investigación cualitativa en


tres grandes categorías, basadas respectivamente en la observación directa, las entrevistas en
profundidad y el empleo de documentos. Los instrumentos de recogida son variados, como
pueden ser las parrillas de observación, o bien cuestionarios, entrevistas, diarios, entre otros.

Como bien hemos dicho, nuestro diseño de estudio será cualitativo, y la base de esta
metodología escogida será gracias a la revisión bibliográfica que realicemos acerca de los
conceptos fundamentales de este trabajo (la muerte, el morir, los cuidados paliativos, la
persona, el sufrimiento, el espíritu y concretamente, la espiritualidad clínica).
Para evitar c u a l q u i e r sesgo, se podría realizar una triangulación de los
artículos y libros que he considerado importantes y de los que no tanto. De esta
manera, expondríamos los artículos y libros con otros investigadores y/o
profesionales en la materia, y obtendría distintos puntos de vista y opiniones acerca de
la necesidad o no de incluir o excluir artículos o libros en la realización de este trabajo.

Principalmente, esa es la limitación de este estudio. Se trata de un estudio factible,


eficiente y eficaz, ya que se puede llevar a cabo mediante la revisión de la literatura, sin la
necesidad de incluir apenas bienes materiales para su realización (tan sólo libros,
un ordenador e internet).

Se puede realizar con un solo investigador, pero en este caso, estaría presente el
sesgo de información.

Los trabajos individuales que conforman la bibliografía y base de este estudio se


denominan estudios primarios, por lo que tanto, este trabajo de Revisión sistemática (RS), es el
meta‐análisis, y es considerado un estudio secundario.

29
Son cuatro las funciones principales de la revisión de literatura ( ).

1. Puede revelar lo realizado anteriormente respecto a dicho problema, mostrando al


interesado la necesidad de repetir algunos aspectos de la investigación, en la que el

29
Ugth, R. & Pillemer, D. (1984) Summing Up. The Science of Reviewing Research. Harvard University Press, pp 1-11.
conocimiento existente es insuficiente porque lo obtenido en la investigación anterior
es tentativo, está equivocado o es incompleto.
2. La revisión de literatura facilita la adecuada planificación del estudio al mostrar las
dificultades encontradas en las investigaciones anteriores relacionadas con el
problema y que pueden superarse.
3. La revisión de los diseños de investigación puede, a su vez, mostrar instrumentos
apropiados utilizados como parte de la metodología, que sirven de guías para mejorar
la eficiencia en la recolección de los datos y aumentar la efectividad para el análisis
estadístico de los mismos.
4. La revisión de literatura puede servir de conexión entre los hallazgos de estudios
anteriores y las predicciones e hipótesis propuestas en el trabajo planteado.
Solamente estableciendo relación entre los resultados de los trabajos previos, se
espera alcanzar una comprensión del conocimiento científico respecto a una disciplina
profesional, que sea válido y pertinente en términos de las teorías previamente
establecidas.

La revisión de la literatura implica detectar, consultar y obtener la bibliografía


(referencias) y otros materiales que sean útiles para los propósitos del estudio, de donde se
tiene que extraer y recuperar la información relevante y necesaria para enmarcar nuestro
problema de investigación. Esta revisión debe ser selectiva, puesto que cada año en
diversas partes del mundo publican miles de artículos en revistas académicas, periódicos,
libros y otras clases de materiales en las diferentes áreas del conocimiento. Se ha de vigilar
con que las fuentes sean fidedignas, fiables, y estén elaboradas por expertos en la materia.
También es importante fijarnos en si se trata de un artículo actualizado o desactualizado,
pues puede que en cuestión de años, la información que podamos considerar importante
para la realización de nuestro proyecto, haya cambiado.

Es recomendable comenzar la revisión de la literatura consultando a uno o varios


expertos en el tema y buscando vía Internet fuentes primarias en centros o sistemas de
información y bases de referencias y datos. Para ello, necesitamos elegir las palabras claves,
descriptores o términos de búsqueda, los cuales deben ser distintivos del problema de
estudio y se extraen de la idea o tema y del planteamiento.

La bibliografía que he considerado relevante para la realización del trabajo ha sido


escogida por su actualidad, su importancia y especialización en los temas tratados, por su
preeminencia en las diferentes bases de datos (PubMed, MedLine, SciFinder, Scopus,
Fisterra, etc.).
El tipo de estudio en cuanto a las preguntas para adaptar los modelos antropológicos
de sanación espiritual han sido contestados por 8 enfermos en cuidados paliativos, después de
hacer un repaso a su biografía histórica. También se ha realizado historias de vida a 3
cuidadores de enfermos con enfermedades graves y 2 entrevistas realizadas a dos
profesionales médicos de cuidados paliativos.

Además se han realizado diferentes entrevistas a Centros especializados, tanto a


enfermos en Cuidados Paliativos (CP), como a cuidadores y profesionales médicos de CP. Un
trabajo de campo, donde se han obtenido una serie de datos más próximo a la realidad,
realizando entrevistas personales pudiendo así comparar con la biografía para obtener
nuestras conclusiones.

El trabajo de campo, nos ha facilitado un acceso progresivo a la información, teniendo


en cuenta una observación participante, donde se ha reunido una evidencia empírica a través
de una ¨etnografía holística¨, (Goodenough (1971), Barret (1984), Malinowski (1922, 1961).
También desde una perspectiva ¨antropología cognitiva¨, cuya metodología identifica
fenómenos desde su propia cultura. Los datos son: palabras y su significado, reunidos
mediante entrevistas y observación. (Spradley (1979, 1980); Tyler (1969).

La finalidad de esta investigación cualitativa, es comprender e interpretar la realidad


tal y como es entendida por los sujetos participantes en los casos estudiados.

30
Metodología aplicada a la entrevista:

1) A p l i c a c i ó n d e c u e s t i o n a r i o s c e r r a d o s d i r i g i d o s a un m u
e s t r e o d e 8 e n f e r m o s y 2 profesionales de la medicina de cuidados
paliativos (CP).
2) Biografías por conversación a los 8 enfermos y 3 cuidadores en CP.
3) Historias de vida por preguntas sólo a los 8 enfermos de CP.

30
Valles, M. S. (1997) Técnicas cualitativas de investigación social. Reflexión metodológica y práctica profesional
(Madrid. Ed. Síntesis) Capítulo 6: “Técnicas de conversación, narración (I): Las entrevistas en profundidad”.
Se explorarán las diversas causas interiores que nos hacen perder la paz y son causa
de sufrimiento tanto para los enfermos como sus cuidadores.

1º) Sentimientos de culpa.


2º) Acontecimientos que marcan un antes y un después en nuestras vidas.
3º) ¿Qué es lo más importante ahora en nuestra vida?
4º) ¿Ha cambiado su escala de valores?
5º) ¿Existe sufrimiento? ¿Qué lo provoca?
6º) ¿Existe esperanza?
7º) ¿Es creyente?, ¿Ha cambiado algo?
8º) ¿Qué cree que le puede ayudar a crecer su vida espiritual?
9º) ¿Me siento víctima de algo?
10º) El tiempo de enfermedad me ha hecho crecer o por el contrario es tiempo de
frustración.
11º) ¿Todos deben aprobar lo que hago?
12º) ¿Debo cumplir siempre lo que los demás quieren de mí?
13º) ¿Las dificultades son oportunidades?, en caso afirmativo, ¿Cuáles son?
14º) ¿Soy consciente de mi realidad?, ¿Cuál es ella?
Etc…

Este estudio nos facilitará unas conclusiones, de cómo se vive la enfermedad desde la
dimensión espiritual, en los enfermos de cuidados paliativos desde una perspectiva holística he
intentado crear algunos modelos antropológicos de sanación espiritual.

Al profesional médico, también se intentará averiguar sus razones para dedicarse a este
campo y no a otro (vocación). Qué supone la pérdida de sus pacientes, en qué se refugian (si lo
hay) ¿cómo expresa sus emociones?, su dimensión espiritual desde el trabajo, etc.

Queremos que las entrevistas duren una media hora con el inconveniente de algún
paciente o cuidador que necesite explicar su situación de una forma más detallada y
prolongada.
3.2. FORMULACIÓN DE HIPÓTESIS

31
Abouhamad sostiene:

"La hipótesis es una proposición, condición o principio que se supone sin certeza con el
fin de derivar sus consecuencias con hechos lógicos y, por este método comprobar su
concordancia con hechos conocidos o que puedan determinarse".

La hipótesis simboliza un elemento fundamental en el proceso de investigación.


Después de formular un problema, el investigador enuncia la hipótesis, que orientará el
proceso y permitirá llegar a conclusiones concretas del proyecto que está comenzando.

Una hipótesis bien formulada tiene como función procesar el trabajo que se desea
llevar a cabo. Además, aclaran acerca de cuáles son las variables que han de analizarse y las
relaciones que existen entre ellas, y permiten derivar los objetivos del estudio constituyéndose
en la base de los procedimientos de investigación.

32
Tamayo, señala que éstas, se constituyen en un eslabón imprescindible entre la
teoría y la investigación que llevan al descubrimiento de un hecho. Ocupan un lugar primordial
en la investigación al proporcionar los elementos necesarios que permitirán llegar a los datos
necesarios que consentirán resolver el problema planteado.

La hipótesis que he concluido acerca de la bibliografía consultada, los objetivos


pretendidos con este trabajo y la revisión de la literatura y las variables del estudio, es que:

“En los cuidados paliativos, es imprescindible tener en cuenta el sentido que le dan
los pacientes y familiares al tema de la espiritualidad y la trascendencia, y cómo se deben

31
Abouhamad. (1965) Apuntes de investigación en Ciencias Sociales. Caracas. Instituto de Investigaciones,
Universidad Central de Venezuela.
32
Tamayo, M. (2003) El proceso de la investigación científica. México: Limusa.
promover unos cuidados dignos, basados en promover el apoyo espiritual y la calidad de
vida desde la visión holística del ser humano, entendiendo que la noción de espiritualidad va
más allá de la religión o creencias de cada persona. Favoreciendo una antropología que
favorezca y respete las necesidades espirituales de los enfermos en cuidados paliativos y
teniendo en cuenta los derechos de los pacientes al final de la vida, su testamento vital y
voluntades anticipadas”.

3.3 PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN

 ¿Qué es la muerte?
 ¿Qué es morir?
 ¿Qué es el sufrimiento?
 ¿Qué es el sufrimiento espiritual?
 ¿Qué es espiritualidad?
 ¿Qué es espiritualidad clínica?
 ¿Qué significado tiene la espiritualidad, y cómo afrontan la muerte las religiones con
más seguidores?
 ¿Qué son los cuidados paliativos?
 ¿Cuál es la historia de los cuidados paliativos?
 ¿Qué figuras destacaron en el desarrollo de los cuidados paliativos durante la historia
de estos?
 ¿Por qué y para qué surgieron los cuidados paliativos?
 ¿Está ligada la espiritualidad a la religión?
 ¿Cómo se enfrenta el paciente paliativo a su muerte?
 Preguntas para adaptar los modelos antropológicos de sanación espiritual a los
enfermos en cuidados paliativos.
CAPÍTULO 3: METODOLOGÍA TESIS DOCTORAL

48
CAPÍTULO 4: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN TESIS DOCTORAL

CAPÍTULO 4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN

4.1 ANTECEDENTES

La espiritualidad no puede, definirse en términos estáticos ni cerrados, en términos de


contenidos de creencia, tampoco como sinónimo de religión. Tendremos que aclarar estas
definiciones para que no sean un problema para definir las características y necesidades
espirituales en el ámbito clínico.

 El problema de la noción de espiritualidad, como la respuesta personal que nos


permita descubrir quiénes somos y cómo vivir en libertad, alegría y paz. Pudiendo
llevar a cabo una transformación radical y personal en la lucha por la autenticidad y la
veracidad, como un camino hacia la libertad personal.

Para J. M. Mardones, la religión es expresión de un sentido de la realidad más allá de la


sociedad y sitúa en el individuo el lugar de esta transcendencia dentro de la inmanencia. Una
transcendencia que en cuanto se confronta con las contingencias y desgarros del individuo remite
a lo que es el ser humano mismo y la realidad.; y la relación mutua de ambos. Aparece entonces la
religión como un modo expresivo, plural, de explicación de la contingencia del hombre, de sus
desgarros en sí y en relación con la realidad, al mismo tiempo que señala una anticipación u
oferta de sentido salvadora, reconciliadora, superadora de tales rupturas.

De igual modo la relación entre espíritu y espiritualidad. El Catecismo de la Iglesia


Católica especifica que el “Espíritu”: “significa que el hombre está ordenado desde su creación a
su fin sobrenatural y que su alma es capaz de ser sobreelevada gratuitamente a la comunión con
Dios.” ”La unidad del alma y del cuerpo es tan profunda que se debe considerar al alma como la
forma del cuerpo, gracias al alma espiritual, la materia que integra el cuerpo es un cuerpo
humano y viviente, en el hombre, el espíritu y la materia no son dos naturalezas unidas, sino que
su unión constituye una única naturaleza.”
49
La dimensión espiritual trasciende, por su naturaleza, al control de la voluntad y al deseo
del ego, pero no necesariamente a la comprensión intelectual. La evidencia de escritos sagrados,
dan a entender que ha habido personas que lo han logrado entender y poner por escrito. De
Modo que, podemos decir que, la religión es una expresión de dicha experiencia a través de un
sistema de:

 Doctrinas/preceptos morales.

 Prácticas culturales (ritualizadas y/o espontáneas, comunitarias y/o personales).

 Un conjunto de símbolos (creencias, teologías, mediaciones….).

 La comprensión de la noción de sufrimiento en el enfermo terminal, y la potencial


posibilidad de asumirlo con actitud proactiva y trascendental.

Acompañar el sufrimiento, implica conocer sus dos facetas, puede ser un muro donde se
estrellan todas las falsas esperanzas y puede ser una puerta difícil de abrir, cuya llave es la
aceptación de lo que no podemos cambiar y que nos conduce al otro lado de la realidad que hasta
ahora no conocíamos.

La experiencia de sufrimiento forma parte intrínseca del ser humano. A pesar de todos los
avances de las nuevas tecnologías médicas, la genética y la biomedicina del siglo XXI, seguimos
conviviendo día a día con el sufrimiento. Se ha avanzado mucho en el control del dolor y en el
control sintomático en general, pero, esto no es suficiente.

Se puede hablar del sufrimiento como problema y como misterio. El concepto de


sufrimiento como problema hace referencia a situaciones en las que lo podemos atender y
solucionar o paliar y con ello restaurar la integridad y acabar con el sufrimiento. Es relativamente
frecuente que un dolor necesite una reevaluación y un cambio en el abordaje terapéutico.

Quien prodiga ayuda espiritual puede buscar una salida/apoyo para el sufrimiento
generado por el itinerario del paciente al final de la vida.
 El concepto de trascendencia. Diego Gracia afirma, que los humanos tendemos a la
plenitud como los arqueros al blanco. ¿Es la muerte el sinsentido, la ruina, el fracaso
final de esa aspiración tan nuestra? Sabemos que para todas las grandes tradiciones
espirituales la muerte no es el fin, sino el gran paso: la culminación de ese anhelo.

Morir es un profundo proceso de transformación física, psicológica y espiritual. Como


nacer, morir no es fácil: es un tiempo extenuante, en todas las formas posibles, impregnado de
sufrimiento y dolor (por quien creía que soy, por los que dejo, por a dónde voy…), un tiempo de
caos y turbulencias que, sin embargo, está llamado a transformarnos en un ser más amplio, un
tiempo que nos impulsa a trascender.

La noción de trascendencia, no asumida, o interiorizada por el enfermo terminal, con la


ayuda terapéutica y espiritual, conforme petición del paciente, puede ser muy problemático, al no
haber una orientación de esperanza, ni de luz, ni de evolución y cambio espiritual. La muerte
como el fin de todo, puede generar un gran conflicto emocional, psicológico y por ende puede ser
un desencadenante de mayor sufrimiento.

 La incorporación del apoyo espiritual como parte integral de los cuidados paliativos,
como un derecho más.

La ayuda espiritual al paciente terminal, ha de ser contemplado como un derecho, que


solicitado por el paciente o como voluntad anticipada, debe ser brindado, como los demás
derechos usualmente reconocido:

1. Ser tratado como un ser humano hasta el momento de mi muerte.

2. Mantener una esperanza por cambiante que sea mi situación.

3. Expresar mis emociones y sentimientos sobre la forma de enfocar mi muerte.

4. Participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.

5. Atención continuada de los profesionales sanitarios, incluso cuando los objetivos de


curación deban transformarse en objetivos de confort.

6. No morir solo.
7. No experimentar dolor.

8. Preguntas sean respondidas con sinceridad.

9. No ser engañado.

10. Recibir ayuda de mi familia y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte.

11. Morir en paz y con dignidad.

12. Mantener mi individualidad y a no ser juzgado por mis decisiones aunque puedan ser
contrarias a las creencias de otros.

13. Ser cuidado por personas solícitas, sensibles y competentes que intenten comprender
mis necesidades físicas, emocionales y espirituales, y sean capaces de obtener
satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.

14. Mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

 Visión holística en la atención y cuidado del paciente terminal y de igual modo, una
visión interdisciplinar en el tratamiento de la persona del enfermo.

En este aspecto el punto problemático, es la consideración de que todas las disciplinas


involucradas en el cuidado del paciente terminal, juegan el mismo nivel de importancia aplicadas
de forma armónica, en el momento y conforme las exigencias del proceso de enfermedad y
tratamiento.

Partiendo de la comprensión de que el ser humano es uno y único, no puede ser


apreciado de forma segmentada, por cuanto, la inversión de tiempo y los medios sobre sus áreas
(física y/o emocional, espiritual) influye de forma abismal sobre la calidad de vida al final de la
vida.

Entender que la labor del nutricionista, pasando por el internista, e incluso el cirujano,
como el asesor espiritual, tiene la misma importancia, si entendemos que somos seres integrales,
somos un todo y sus partes. Somos uno respecto de sí mismos y respecto de los demás.

 El uso de las voluntades anticipadas al final de la vida.


El respeto por la voluntad anticipada del paciente terminal es cada día de mayor
importancia, a propósito de los avances científicos y tecnológicos, lo cual le permite a los
pacientes poder optar por voluntades anticipadas al final de la vida.

Morir con dignidad y, en determinadas circunstancias, poder planificar el modo del final
por si llegara el caso (voluntades anticipadas), constituye un derecho esencial del ser humano. Las
voluntades anticipadas deben ser considerarlas una manifestación del derecho de autonomía del
paciente.

Las voluntades anticipadas se entienden como una proyección del consentimiento


informado. El Convenio de Oviedo es el precedente normativo de las voluntades anticipadas en
España. A partir de enero del año 2000, las comunidades autónomas comenzaron a legislarlas,
primero Cataluña y seguida por Galicia, Extremadura, Madrid, Aragón, La Rioja y Navarra. El
gobierno de España promulgó la ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente (LBAP), que ha tenido un desarrollo normativo posterior en el resto de las
comunidades autónomas regulando las voluntades anticipadas en su ámbito territorial.

4.2 LA MUERTE

La Aproximación al problema de la muerte nos lleva a profundizar sobre la concepción


33
antropológica de la muerte en nuestra cultura. Tal y como afrontemos la muerte es un rasgo
34
significativo para definir una cultura. El personaje de Elisabeth Kübler-Ross, autora de
diferentes best-seller, afronta la perspectiva de la muerte de los moribundos, con ilustraciones,
entrevistas y una reflexión profunda, donde nos aproxima a una realidad humana, desde una
medicina personalista y humana.

En nuestra cultura occidental el hecho de la muerte se califica como ´la muerte


35
invertida¨ , como un tabú, como de algo que no se quiere hablar. Por eso ese ideal, de que el
enfermo se acerque al final de su vida sin tener conciencia de su gravedad ni del inminente

33
Gafo. J. (2003). ¨Bioética Teológica¨. Universidad Pontificia de Comillas. Editorial, Descree De Brouwer. (Cf. AA. VV. ¨La
muerte en el pensamiento el contemporáneo¨ en Iglesia Viva nº 62 (1976), (monográfico).
34
MITFORD, J. ¨The American Way of Death¨ Greenwich. 1963. Se convirtió en un best-seller y abrió un importante
debate sobre el estilo de muerte en USA.
35
ARIES, Ph. (1982). ¨Ensayo sobre la muerte en Occidente desde la Edad Media a nuestros días¨ Barcelona. ¨El hombre
ante la muerte¨. Madrid 1984.
tiempo que le queda por vivir.

En la Edad media hubo bastante literatura que nos aproximaba y representaba un ars
moriendi, un arte para saber morir. Son unos libros muy antiguos que tuvieron una gran fama en
los años 1450 y 1540, acerca de cómo morir y la calidad de esta. Estos libros son conocidos como
los Artes de Moriendi, y llevan el título de “El arte de morir”, y el subtítulo de “Apuntes sobre la
36
Buena Muerte.”

El mundo occidental desconoce ese arte, metidos de lleno en una competencia feroz
desde los estudios primarios, secundarios y en la universidad para obtener las mejores notas y
conseguir un puesto laborar que nos capacite para conseguir todos nuestros éxitos, la palabra
muerte carece de valor y sentido como todo lo que pudiésemos lograr se midiera desde un
materialismo puro y nunca se desvaneciera por el solo hecho de haberlo conseguido.

Esta dimensión, está siendo reprimida de la condición humana. Es por lo que al enfermo
se le bloquea la ayuda a afrontar la muerte. La difusión de las Cartas de los Derechos de los
Enfermos, ha ido creando una nueva mentalidad que reconoce el derecho de los enfermos a ser
informados. Ahora bien, si el paciente no quiere ser informado se respetará su voluntad en contra
de algunos profesionales que consideren que parte de su trabajo consista en decir la verdad al
enfermo, llamado también privilegio terapéutico, cuando se observa que se va a causar grave
daño.

Esa información, se deberá de dar de forma dosificada y deberá ser el enfermo el que elija
a la persona con la que sienta mayor empatía y crear una comunicación donde él se convierta en
sujeto activo de su propio protagonismo. Para esto es necesario un nuevo ¨ars moriendi¨ una
verdadera mayéutica y arte para ayudar al bien morir. La figura del nuntius mortis, como
mensajero de la muerte, que solía recaer que un amigo o confidente del enfermo para tal
comunicación es hoy sustituida por un equipo interdisciplinar de los cuidados paliativos, que
saben abordar desde su profesionalidad un acompañamiento real y la posibilidad de informar
sobre la verdad.

37
“Después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte morir”.
José Ortega y Gasset, con esta maravillosa y breve frase, expresaba en un artículo su

36
VV.AA. (2003). Artes del bien morir: Ars moriendi de la edad media y del siglo de oro. Lengua de Trapo.
37
Ortega y Gasset, J.(2007). El desarrollo del pensamiento político de José Ortega y Gasset. St. Cruz de Tenerife. Edit.
Idea.
arraigada creencia de que no se puede definir la vida sin la muerte. Los expertos dicen que morir
con dignidad es un privilegio que depende, en gran parte, de cómo se haya afrontado en la vida el
asunto de la muerte, el dolor y la enfermedad.

38
“Morir es la más rica, hermosa y poderosa oportunidad espiritual de toda la vida.”

4.3 FASES DEL DUELO

En la obra de Kübler-Ross vemos la necesidad de incorporar, los distintos procesos por


donde atraviesa la persona, cuando se le comunica una enfermedad irreversible. Es importante
que hagamos un corto recorrido por las distintas fases del duelo, para así poder apreciar las
necesidades que se suscitan en las diferentes etapas, pondremos ejemplos de historias de vida,
en posteriores capítulos, algunas de ellas como experiencia personal, realizadas como apoyo a
este trabajo.

Muchos estudios sobre este tema, coinciden que hay un viaje al interior de uno mismo y
que empieza en el momento en el que el moribundo se hace la pregunta: ¿Por qué precisamente
a mí? A veces esta pregunta surge cuando la injusticia del acontecimiento resulta excesiva
respecto a la responsabilidad personal, es innata a la humanidad, y se plantea tanto en el
creyente como en el que está convencido de la naturaleza irracional e inexplicable de la realidad
que lo rodea, de comprender la propia situación, de dar un sentido a la vida, al sufrimiento, a la
muerte; hacia dónde se va, de dónde se sale, y por qué momentos misteriosos y angustiosos hay
que pasar; poder así expresar los propios miedos, la propia inquietud, la propia desesperación, la
propia esperanza; de ser considerado un ser humano hasta el momento del fallecimiento.

En este gran recorrido, desde la aceptación de una enfermedad en su fase más avanzada,
en la que nos vemos abocados al final de nuestra vida, el duelo comienza no sólo para el enfermo,
sino también para sus familiares, sus seres queridos, y es ahí también en el acompañamiento y
asesoramiento donde queremos incidir para conocer los resultados en los distintos rostros de la
humanidad herida: jóvenes y ancianos, creyentes y ateos, pobres y ricos, humildes y
presuntuosos, quien se siente víctima y quien infunde optimismo.

38
Bédard, G. (s.f.). La gracia divina en la muerte. (S. KD, Entrevistador)
PRIMERA FASE: NEGACIÓN Y AISLAMIENTO

La mayoría de los pacientes moribundos, al enterarse de que tenían una enfermedad


39
mortal, reaccionan “No, yo no, no puede ser verdad”. Esta negación inicial, asegura la autora, es
común a los pacientes a los que se les revela desde un principio su enfermedad, pero también
llegaban a la misma conclusión, por sí mismos a aquellos que no se les decía explícitamente.

La negación puede convertirse, aún más angustiosa si éste es informado prematura o


40
bruscamente, por alguien que no lo conoce bien sin tener en cuenta la disposición del paciente.

Para Rafael Lora, “una persona ante una enfermedad crónica, puede que esta adquiera el
protagonismo predominante en su vida, en función a las potencialidades de sus distintas
dimensiones, pero sobre todo de su dimensión espiritual –noética que le dará sentido a su vida y lo
41
motivará en la lucha “.

La negación, es habitual en casi todos los pacientes, funciona como un amortiguador


después de una noticia inesperada e imprevista. Es una defensa provisional y pronto será
sustituida por una aceptación parcial. En la larga trayectoria de pacientes desahuciados que
atendió Elizabeth Kübler-Ross, sólo se encontró con tres casos que intentaran negar la cercanía de
la muerte hasta el último instante, no siendo habitual que lleven la negación hasta ese extremo.
Recuerda que una de estas pacientes le dejó muy claro desde el principio, que la negación era su
42
arma de defensa para mantenerse cuerda.

El ego se muestra con fuerza en esta fase. Este ego es posesivo, intenta controlar su
mundo, los acontecimientos y su propia naturaleza. Este ego egocentrismo sólo confía en sí
mismo, y esta falta de confianza es la que nos hace tan inseguros, llenándonos de miedo,
43
preocupación y ansiedad. Las emociones toman rápidamente el control de nuestros
pensamientos, y cuando tu mente ha sido dominada por estas, nuestros pensamientos se vuelven
negativos.

39
Kübler-Ross, E. (2010). “Primera fase: negación y aislamiento”, en “Sobre la muerte y los moribundos”. Clave.
Barcelona. p. 59.
40
Ibíd. p.60
41
Lora González, R. (2007). “Cuidados Paliativos” (Su dimensión espiritual). Toro mítico. Córdoba. p. 33
42
Kübler-Ross, E. (2010). “Sobre la muerte y los moribundos” Clave. Barcelona. pp. 61-70.
43
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy”. Sal Terrae. Santander. p. 51.
Concluiremos esta fase, afirmando que el término “negación” en un moribundo puede
44
parecer “incredulidad”.

SEGUNDA FASE: IRA

Cuando ya no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, ésta es


sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Y es ahí donde surge la
pregunta: ¿Por qué yo?

Esta fase afirma la Dra. Kübler es muy difícil de afrontar para la familia y el personal. La ira
se desplaza en todas las direcciones y empuja contra lo que les rodea. Los médicos, enfermeras y
la propia familia se convierten en blanco de su ira. El problema está en que muy pocas personas
se ponen en lugar del paciente y se pregunta de dónde puede venir su disgusto. “¡Cuán a menudo
esperamos de los demás más de lo que nosotros mismos estamos dispuestos a hacer! Debemos
aprender a considerar al hombre no tanto por lo que hace o deja de hacer, sino más bien por lo
45
que sufre”.

Para Eckhart Tolle, la enfermedad puede reforzar el ego, si te quejas, sientes lástima de ti
mismo o te irrita estar enfermo, tu ego se hace más fuerte. También es fortalecido, si conviertes
46
la enfermedad en parte de tu identidad conceptual: “Soy un paciente de tal y cual enfermedad”.
El ego tiene otra dimensión: las emociones; pero no todos los pensamientos y todas las
emociones pertenecen al ego, sólo cuando te identificas con ellos se convierte en ego. “La
47
emoción es la reacción del cuerpo a la mente”. Para este mismo autor el sufrimiento tiene un
48
noble objetivo: “La evolución de la conciencia y la disolución del ego” . Al resistirse al sufrimiento,
el proceso es lento, ya que la resistencia engendra más ego que hay que disolver.

Es importante en esta fase aprender a escuchar a los pacientes, e incluso aceptar su ira irracional,
entendiendo que el consuelo que experimentan al expresarla les ayudará a tolerar mejor sus
últimas horas.

44
Kübler- Ross, E. (2006). “Sobre el duelo y el dolor” Luciérnaga. Barcelona. p. 23.
45
Bonhoeffer, D. (2004). “Resistencia y sumisión”. Ed. Sígueme. Salamanca. p. 18.
46
Tolle, E. (2009). “Un nuevo mundo ahora”. Debolsillo. Barcelona. p. 114 (“El ego en la enfermedad”).
47
Ibíd. p. 121.
48
Benito E. et al. (2008). “El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos” Secpal. Arán. Madrid. .p.35
TERCERA FASE: PACTO

Es la fase más desconocida, pero igual de útil para el paciente, aunque sólo durante
breve período de tiempo. Después de haber descritos las dos etapas anteriores, rechazando y
disgustándonos con el destino, el paciente utiliza las mismas maniobras que el niño cuando no
consigue su objetivo, es el de aceptar el trato, pensando que hay una ligera posibilidad de que se
le recompense por su buena conducta y se le conceda un deseo, “Lo que más suele desear es una
49
prolongación de la vida, o por lo menos, pasar unos días sin dolor o molestias físicas”.

El pacto, es en realidad un empeño de retrasar los hechos; incluye una gratificación a “la
buena conducta”, La mayoría de pactos se hacen con Dios y normalmente se guardan en secreto.

Es muy importante que las personas que están cerca de estos pacientes, sean capaces de
vislumbrar la carga psicológica, las promesas una relacionadas con una sensación de culpabilidad
oculta; hasta que éste se libra de sus temores irracionales, que no hace más que aumentar con el
50
pacto y las promesas incumplidas cuando pasa “ la fecha del vencimiento”.

Es muy importante que las personas manifiesten sus sentimientos a través de expresiones
verbales como: “Estoy preocupado”, “Estoy deprimido” “Me encuentro en un túnel sin salida” “Se
me ha venido el mundo encima”, son expresiones que emergen de situaciones de fragilidad,
enfermedad, dolor, la proximidad de la muerte… desencadenando como asegura Rafael Lora, una
variedad de estados de ánimo que van desde el shock al miedo, del resentimiento al sentimiento
51
de culpa, del desasosiego a la desesperación, etc.

Estas etapas se viven en el tiempo, pero olvidamos que son reacciones a sentimientos
que pueden durar minutos u horas mientras dudamos de uno a otro. No se entra ni se sale de
cada etapa concreta de una forma lineal. Podemos ir de una a otra, luego a otra y retornar luego a
la primera. La negociación puede llenar las lagunas que normalmente oprimen nuestras
emociones fuertes, lo cual a menudo sustentan el sufrimiento a raya.

49
Kübler - Ross, E. (2010). “Sobre la muerte y los moribundos.” Debolsillo. Barcelona. p.112
50
Ibíd. p. 114
51
Lora González, R. (2007). “Cuidados paliativos su dimensión espiritual” Toro mítico. Córdoba. p. 68
CUARTA FASE: DEPRESIÓN.

Cuando el paciente no puede seguir negando su enfermedad, desahuciado por los


médicos, y empieza a tener más síntomas, se debilita, adelgaza, y no puede seguir poniendo
buena cara, su estoicismo, su ira y su rabia, serán pronto reemplazados por una gran sensación de
pérdida. Estas personas experimentan una amplia gama de estados de ánimo, que expresan de
una manera proporcional sus manifestaciones afectivas. El deprimido es una persona invadida por
sentimientos de culpa, ineptitud, desconfianza hacia sí mismo y hacia la vida. Con frecuencia el
52
deprimido se siente fracasado, sin futuro, indigno de ser tenido en cuenta.

Este tipo de depresión no viene dado como resultado de la pérdida de algo pasado, sino
su causa está enfocada en el presente, en una pérdida inminente. Nuestra posición inicial ante los
enfermos en tal situación, que están tristes, es disuadirles de tal actitud, para que no miren las
cosas desde una óptica tan desesperada, invitándoles a mirar el lado alegre de la vida, y todas
aquellas cosas positivas que le rodean. Para E. Kübler-Ross, todo esto refleja una expresión de
nuestras propias necesidades, y de nuestra ineptitud para soportar una cara larga durante un
largo tiempo.

La depresión es un mecanismo para prepararse a la pérdida inmediata de todos los


objetos de amor, entonces los desánimos y las inseguridades cobran sentido para facilitar el
estado de aceptación. Sería ilógico y absurdo decirle que no esté triste, ya que todo su entorno
más íntimo lo está. El paciente está a punto de perder todo aquello que ha tenido un sentido para
él. Dejándolo expresar su dolor, encontrará mucho más fácil la aceptación final, y se sentirá más
confortado con los que se sienten a su lado durante esta fase de depresión sin decirle
constantemente que no esté triste.

Esta fase generalmente a diferencia de las anteriores es silenciosa. El acompañante puede


manifestar su presencia acariciándole, tocándole una mano, o simplemente sentándose al lado de
la cama, en silencio. Empieza a ocuparse más de lo que le espera que de lo que deja atrás.

Si los profesionales asistenciales e incluso los familiares, aceptaran que este tipo de
53
depresión es necesaria y beneficiosa, el paciente podría morir en una fase de aceptación y paz.

52
Andreetto, U. (2009) “Depresión” Diccionario “Pastoral de la salud y bioética” de Bermejo J, C; Álvarez, F. San Pablo.
53
Kübler-Ross, E. (2010). “Sobre la muerte y los moribundos”. Cap. 6 “Cuarta fase: depresión”. Debolsillo.
QUINTA FASE: ACEPTACIÓN

En esta fase, si al paciente se le ha ayudado a pasar por las etapas antes descritas, llegará
a esta fase en la que su destino, no le deprimirá ni le irritará. Habrá podido exteriorizar sus
sentimientos anteriores, su envidia a los que disfrutan de buena salud, su cólera contra los que no
tienen que enfrentarse con su fin tan pronto, y observará su próximo fin con relativa tranquilidad.
Estará cansado, debilitado. Como afirma E. Kübler-Ross “No hay que confundirse y creer que la
aceptación es una fase feliz. Está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera
desaparecido, la lucha hubiera terminado, y llegara el momento del “descanso final antes del
54
largo viaje”, como dijo un paciente”.

Son los momentos en los que la familia necesita más ayuda, comprensión y apoyo que el
propio paciente, y éste, en los momentos en los que ha encontrado cierta paz y aceptación, desea
que le dejen solo, disminuye las ganas de comunicarse, y el acompañamiento se vuelve más mudo
que oral.
Necesita más que nunca la presencia de sus seres queridos, confirmándole que van a
estar disponibles hasta el final, el silencio se convierte en la comunicación más llena de sentido.

En esta fase el desprendimiento adquiere protagonismo, no consiste, afirma Albert Nolan


“en renunciar a todo, sino en estar dispuestos a hacerlo cuando se espera que lo hagamos”. La
disposición a morir es el último desprendimiento. Integra todas las demás formas de separación,
55
porque es el abandono final de nuestro ego.

Es importante describir en esta etapa el sentido del sufrimiento, para Víctor Frank,
cuando uno se enfrenta con su propio destino inevitable y definitivo, como una enfermedad
incurable, un cáncer terminal…entonces la vida nos presenta la oportunidad de realizar el valor
supremo, de cumplir el sentido más profundo : aceptar el sufrimiento. “El valor no reside en el
sufrimiento en sí, sino en la actitud frente al sufrimiento, en nuestra actitud para soportar ese
56
sufrimiento”.

Para Frank, el sufrimiento tiene una “relevancia metafísica”, recurre al análisis existencial,
y lo sitúa en el objetivo concreto de dolor que interpela a la persona humana:

54
Ibíd. p. 148
55
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy” .Sal Terrae. Santander. 5ª ed. p.178
56
Frank, V. (2004). “El hombre en busca de sentido”. Herder. Barcelona. p. 134.
- El sufrimiento plantea una cuestión radical sobre el sentido de la vida.
- Su valor reside en interpelar al hombre ante la situación concreta que vive, una situación
que es única e irrepetible. El sufrimiento impone un vuelco total a la problemática de la
vida y de su sentido. La vida del hombre, se entiende como respuesta a una invitación
recibida.
- El sufrimiento, está provisto de una serie de valores positivos, pues comporta ante todo
una reconciliación con el propio destino, la aceptación del propio ser criatura, de la
propia condición humana. Ofrece la posibilidad de crecimiento, maduración,
57
enriquecimiento, pone al desnudo lo que el hombre es e verdad, y no lo que cree ser.

Para Kübler–Ross, la mejor ayuda para el paciente y su familia en esta etapa final, la
constituiría un médico tranquilizador que aseguré que estará ahí hasta el final, y un profesional en
58
proceso del acompañamiento que de luz a la parte espiritual, integrante del ser humano.

4.4 MORIBUNDO. ACOMPAÑAMIENTO

Existen diversos documentos donde expresan la importancia del acompañamiento al final


de la vida, de un enfermo en fase terminal, creando en torno a ellos un clima de fe, solidaridad y
de esperanza.

Desde el sentido que cada enfermo le dé a su propia experiencia de lo que está viviendo,
el acompañamiento espiritual del moribundo llega a su expresión más significativa en la que se
debe mantener un delicado equilibrio entre la esperanza real y la aceptación de lo inevitable.

Sería necesario una precisión a lo que nos referimos con el término ¨moribundo¨, de la
expresión anglosajona terminal ill (enfermo terminal), indica un proceso en el que la muerte no
está tan próxima como nos haría pensar el término en castellano. Al moribundo debe de
considerarse como un enfermo afectado por una enfermedad de pronóstico infausto, con un
empeoramiento progresivo de todas sus funciones fisiológicas normales y que necesita una

57
Frank, V. (1994). “El hombre doliente. Fundamentos antropológicos de la psicoterapia” Herder. Barcelona.
58 pp. 108-113.
Kübler-Ross, E. (2010). “Sobre la muerte y los moribundos”. Debolsillo. Barcelona. p. 177.
61
59
compañía en este ´proceso de morir¨.

Este periodo que va desde el diagnóstico de una enfermedad grave hasta el momento de
la propia muerte, se hace particularmente precario, doloroso y penoso, en el que el sufrimiento
no solo del paciente sino de sus seres queridos se suma a un drama no solamente físico,
psicológico y espiritual para el desapego de la muerte.

Lo normal en estos casos sea lo primero la lucha contra el dolor físico. Hoy los avances
médicos permiten ofrecer al paciente diferentes recursos para paliar el sufrimiento físico. El
acompañamiento desde un equipo interdisciplinar de los cuidados paliativos, exige una
preparación que aúne, junto con las motivaciones personales, una profunda ¨competencia
60
profesional de los procesos físicos, psicológicos y espirituales del proceso de morir¨. El objetivo
sería asistirlo en un camino que, partiendo de sus preguntas, observaciones, experiencias, lo lleve
a elaborar su ¨significado¨, ese significado que puede hacer que el sufrimiento se integre en el
más amplio contexto de su vida.

Los cristianos a través de la fe, tienen que dar sentido a su sufrimiento, para encontrar un
sentido a sus vidas. Pero esta fe, a la vez ha de ser también vivida.

Es importante, en la medida de lo posible, llegar a una ¨curación espiritual¨, que es el


fruto del equilibrio de esa fuerza interior, de ese coraje que permite manejar la situación vital
incluso en la debilidad corporal. Esta curación espiritual, es el objetivo de este acompañamiento
del moribundo, que tiene sus efectos terapéuticos. Esta necesidad de aproximación no siempre
será posible, pero hemos de perseguir una correcta relación de ayuda integral a la persona sin
olvidar a los familiares más cercanos.

Una ayuda que ayudará a una adaptación a una nueva realidad, significa compartir,
conversar, dedicar tiempo al otro. Dialogar como forma de encuentro.

59
Bermejo, J.C y Alvarez, F. (2009). Pastoral de la salud y bioética. Diccionarios San Pablo. Madrid. p. 1133.
60
Ibíd. 1135.

62
4.5 HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS DEFINICIÓN Y PRINCIPIOS. LOS HOSPICIOS

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el


desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad
no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas
psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. Destacaba que los cuidados paliativos no deben
limitarse a los últimos días de la vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la
enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: “Enfoque que


mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por
medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

Se estableció que el día 10 de Octubre se celebre el día de los Cuidados Paliativos. Es


importante remarcar que los cuidados paliativos no aceleran ni retrasan el curso de la
enfermedad, únicamente disminuyen los síntomas dolorosos, y su aplicación ayudaría en gran
medida a que los enfermos en la situación terminal vivan de la mejor forma posible hasta el día de
su muerte, favoreciendo así la relación paciente-profesional sanitario y la relación paciente-
familia.

Los Cuidados Paliativos tienen una serie de principios que se deben tener en cuenta:

 Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.

 Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

 No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.

 Integran los aspectos espirituales del cuidado del paciente.

 Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como
sea posible hasta la muerte.
 Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y después en el duelo.

 Utilizan un equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias,
incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.

Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la


enfermedad.

 Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros


tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e
incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar

 situaciones clínicas complejas.

61
LOS CUADRANTES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Los Cuidados Paliativos contemplan al ser humano desde cuatro esferas o cuadrantes:
físico, emocional, intelectual y espiritual. Coexisten todos ellos desde nuestro nacimiento
hasta nuestra muerte, estando uno más desarrollado que otro en función de la etapa de la vida
en la que nos encontremos y de las experiencias que vayamos reuniendo a lo largo de la
misma.

El proceso de evolución natural al final de la vida y en cuidados paliativos nos conduce


a la reducción progresiva de la vitalidad del cuadrante físico y, finalmente, a la desaparición
del
mismo con la muerte.
61
http://www.cuidarypaliar.es (Consulta: 1/11/2015)
En este periodo se van ampliando las necesidades de atención en el emocional y el
espiritual; es el momento donde la expresión emocional logra todo el protagonismo,
necesitamos que nos quieran tal y como somos, sin juicio alguno, necesitamos la conexión con
los demás y con el universo para afrontar una buena despedida de nuestros seres queridos y
con ello dar sentido a nuestra existencia para experimentar la paz.

El 11 de enero de 2004, Xavier Gómez Batiste, presidente de la SECPAL, alentado por


algunos miembros de la Junta Directiva, fomentaba la creación dentro de la Sociedad, de un
grupo de trabajo sobre “Dimensión espiritual en Cuidados Paliativos” y al que han ido llamando
62
Grupo de Espiritualidad.

62
Benito, E. et al. (2008). ¨El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos¨. Arán. Madrid.

65
CAPÍTULO 4: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA TESIS DOCTORAL

LOS HOSPICIOS.

En un primer momento, los enfermos paliativos eran atendidos en los hospicios, los
cuales son definidos como los espacios diseñados para dar el mejor confort, bienestar, soporte
emocional y espiritual, tanto para el paciente como para toda su familia, cuando estos
enfermos alcanzan la fase avanzada de su enfermedad terminal.

El objetivo de estos lugares, es que estos pacientes puedan aprovechar de los últimos
meses o días que les quedan de vida con la mejor calidad de vida posible; para conseguirlo se
trata de mantenerlos libres de dolor, conscientes y controlar los síntomas que se hacen
presentes por la enfermedad en sí. Se busca que el ambiente sea lo más parecido a su hogar
para que se encuentren lo más cómodos posible y que puedan también estar rodeados de sus
seres queridos para continuar con su vida familiar y morir con dignidad.

En los hospicios se llevan a cabo los cuidados paliativos, estos cuidados no tratan de
alargar la vida, simplemente tratan de ofrecer la atención necesaria para que el paciente tenga
una buena calidad de vida y de muerte mediante un personal especializado, que trata no sólo
de cubrir las necesidades de salud, sino que también se ocupan de la problemática espiritual y
psicológica por la que pasan el paciente y su familia.

Esta atención prestada a los pacientes terminales debe continuar aún después del
fallecimiento, ya que esto resulta fundamental para alcanzar el bienestar de los familiares y
amigos que lo han estado apoyando durante la enfermedad. Cicely Saunders, en la década de
los sesenta funda el St. Christopher’s Hospice en el sur de Londres, donde se sigue esta
filosofía de que el cuidado de los enfermos paliativos es tanto en la vida como en la muerte, y
que se trata de unos cuidados que no sólo se centran en el paciente, sino en toda su familia,
amigos y ambiente más cercano. A partir de aquí, se inicia el movimiento relativamente joven
63
de hóspice y cuidados paliativos.

Robert Tywcross comenta que los movimientos de hospice pueden ser comparados
con los hospicios medievales de fines de siglo XIX, ya que por esas fechas, el desarrollo de las
ciencias médicas y los nuevos descubrimientos terapéuticos para curar enfermedades que

63
Astudillo, W., & Mendinueta, C. (2006). Presente y futuro de los cuidados paliativos.

66
hasta entonces eran consideradas mortales, provocaron en los médicos un gran cambio
profesional y de rol, ya que hasta entonces, el médico tenía un papel de gran cuidador, y con
estos avances, lo cambia para asumir un papel más autoritario y paternalista, pues los
pacientes ya no estaban en “manos de Dios” , sino en las suyas, pues el médico pasa de
64
“cuidar” a “curar.”

Al médico se le educó entonces a curar, y por esta razón los enfermos moribundos
perdieron importancia ya que no se podía hacer nada por ellos al no tener curación y ser
enfermos con enfermedades terminales.

Las instituciones cristianas de Europa en el siglo IV ya funcionaban como hospicios,


pero no fue hasta el período de Constantino cuando se les dio el nombre propio de hospitales
y hospicios. De hecho, Fabiola, una discípula de San Jerónimo, en la ciudad de Roma en el año
400, fundó el primer hospital, con el fin de atender a todos los peregrinos que llegaban a Ostia,
65
el puerto de Roma, donde se recibía gente de África, Asia y el Este.

En la Edad Media las personas iban a los hospicios por comida y alojamiento, además,
aquí los enfermos eran cuidados por religiosos y voluntarios, pero como la medicina no era tan
avanzada muchos enfermos eran incurables, y sólo se les proporcionaba ayuda espiritual y
apoyo. Estos hospicios se encontraban ubicados en rutas transitadas, para atender a viajeros,
huérfanos y peregrinos; se trataba principalmente de un sitio de caridad y no de un lugar
donde curar a los enfermos.

En el siglo XII San Bernardo ya utilizaba la palabra hospice para indicar el lugar a donde
se dirigían los peregrinos, y San Vicente de Paúl, entre los años 1581 y 1660, creó hospicios por
toda Francia, destinados a la gente de escasos recursos. En el año de 1842, el término hospice
fue utilizado por primera vez para referirse al cuidado de pacientes terminales en Lyon,
Francia.

Otra persona que continuó utilizando este término con el objetivo de cuidar a
pacientes terminales fue Mme. Jeanne Garnier, a través de la Asociación de Mujeres del

64
Twycross, R. (1980). Hospice Care, redressing the balance in medicine Journal of the Royal Society of Medicine.
65
Montes de Oca Lomeli, GA. (Dra. Administrativa Hospice Mexico). “Historia de los Cuidados Paliativos.” Artículo,
10 de Abril 2006 – Vol. 7, núm. 4-ISSN: 1067-6079.
(http://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/art23.htm)
Calvario, que creó diversos Hospices o Calvaries. Posteriormente, Anne Blunt Storrs funda el
Calvary Hospital, el cual, en la actualidad continúa atendiendo a pacientes terminales de
cáncer, utilizando los cuidados paliativos.

En 1879, el Our Lady’s Hospice se abre en Dublín por una hermana de la caridad
irlandesa. En 1948 se instalan casas protestantes como Luke’s Home for the Dying Poor entre
otras en Londres, donde Cicely Saunders, una de las grandes profesionales claves del
66
surgimiento de los cuidados paliativos, trabaja durante siete años de voluntaria.

Cicely Saunders nació en Barnet al sur de Londres, el 22 de Junio de 1918. Provenía de


una familia acomodada donde no estaba bien visto que se estudiara Enfermería, y entonces
comenzó sus estudios de Política, Filosofía y Economía en Oxford. En 1939, con la separación
de sus padres y el inicio de la segunda Guerra Mundial, decidió empezar a estudiar Enfermería
y concluyó sus estudios en el año 1944, en la escuela del St. Thomas’s Hospital Nightingale
School en Londres.

Saunders siempre fue una gran enfermera, pero sufría problemas de espalda, y esta
profesión resultaba perjudicial para su salud, y los médicos le aconsejaron que realizara otro
tipo de profesiones o labores, por lo que volvió a Oxford a estudiar, esta vez Trabajo social,
donde conoce a David Tasman en 1947, un polaco judío que se encontraba en fase terminal
con un cáncer avanzado. En ese momento, Tasman tenía 40 años de edad. Se enamoraron, y
juntos comienzan a pensar que hace falta un lugar diferente a un hospital para atender a
pacientes terminales, donde tratar el dolor y la desesperanza; y donde fueran cuidados con
más apego, de una forma más cercana, humana y holística, ayudados por un personal
capacitado para atender sus necesidades físicas, psicológicas y espirituales.

Al morir Tasman, Saunders pone en marcha el proyecto que tenían en mente y


continúa su labor de trabajadora social en el St. Luke’s Hospital, y recopila información del Dr.
Howard Barret, quien fue el fundador de dicho lugar. El doctor Barret le propone a Saunders
estudiar medicina, y a los 33 años ingresa en St. Thomas’s Hospital School en la carrera de
Medicina, la cual termina en 1957.

66
Saunders, C. (1986). Hospice Evolution. Nursing Time. pp. 28-30.
Posteriormente, durante siete años se dedica a la investigación acerca del correcto
cuidado de pacientes terminales, con la finalidad de hacer algo para solucionar la situación de
abandono en la que se encontraban estas personas en los grandes hospitales.

En esa época, Saunders se da cuenta de que se administra a los pacientes opiáceos en


un promedio de cada cuatro horas, es en este momento cuando comienza a escucharlos y a
tomar nota de cada una de sus necesidades. Después, este método de recogida de datos
acerca de las necesidades de los pacientes terminales, fue aplicado en el St. Lukes’s Hospital
gracias a la implicación y a la capacitación del personal que estaba involucrado en el cuidado y
la atención de este tipo de pacientes, y se vio de forma inmediata, la eficiencia de la aplicación
de este método, y de esta forma, el método de difundió rápidamente entre el personal
dedicado a la salud.

En 1961 emerge la fundación St. Cristopher’s Hospice, pero no es hasta el año 1967,
cuando se abre el primer Hospice en Sydenham, al sur de Londres, con el nombre de St.
Christopher.

Posteriormente se pone en marcha el “movimiento hóspice” que da lugar a lo que hoy


se conoce como “cuidados paliativos”, ya que proporciona: atención integral, activa y
continuada a los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinario; no con la finalidad
de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal, sino de mejorar su “calidad de
67
vida” y cubrir todas sus necesidades.

Otra gran figura que destaca en el surgimiento de los cuidados paliativos es la doctora
Elisabeth Kübler-Ross, quien fue una de las personas más influyentes del siglo XX, seguramente
la mayor experta mundial en el tema de la muerte, de las personas moribundas y acerca de los
cuidados paliativos.

Con su trabajo ayudó a millones de personas, tanto a los pacientes enfermos como a
sus familiares. Sus libros son aprendidos por estudiantes de medicina, enfermería, psicología y
otras carreras de la rama sanitaria.

Elisabeth Kübler-Ross nació el 8 de Julio de 1926 en Zúrich (Suiza). Se comenzó a

67
Boulay, S, & Saunders, C. (1994). London: Hodder & Stoughton. London.

69
interesar por el tema de la muerte en su época de estudiante, tras visitar algunos de los
campos de exterminio nazi que quedaron tras la guerra. Allí se sorprendió al ver que las
paredes de los barracones estaban llenos de dibujos de mariposas, y esto afecto
profundamente a Elisabeth, ya que desde ese preciso momento, se dedicó en cuerpo y alma a
investigar y crear una nueva cultura sobre la muerte.

Tras esto, el símbolo de la mariposa se convirtió en el emblema de su trabajo, ya que


para ella la muerte era un renacimiento a un estado de vida superior. “La vida en el cuerpo
68
físico representa sólo una pequeña parte de la existencia real.”

En el año 1957 se licenció en medicina en la Universidad de Zúrich y en el año 1958 se


mudó a Nueva York, donde continuó sus investigaciones acerca del tema de la muerte.

En 1963 se graduó en la especialización de psiquiatría en la Universidad de Colorado y


recibió 23 doctorados honoríficos.

Comenzó como residente con pacientes con enfermedades mentales y posteriormente


empezó a cuidar a pacientes con enfermedades terminales en el Hospital Universitario de
Chicago, en el cual se sintió horrorizada por el trato que se daba en a los moribundos: “Se les
69
aislaba, se abusaba de ellos; nadie era honesto con ellos.” A diferencia de los demás
trabajadores y en contra de las pautas que daba el hospital acerca del trato hacia los pacientes,
habitual de aquella época, decidió acercarse los pacientes, dedicarles tiempo, hablar con ellos,
tranquilizarlos, cuidar de ellos, darles atención y escucharles. “La gente no tiene miedo a morir,
la gente tiene miedo a morir en una unidad de cuidados intensivos, alejados del alimento
espiritual que da una mano amorosa, separados de la posibilidad de experimentar las cosas
70
que hacen que la vida valga la pena.”

Sus críticas hacia el trato que recibían los pacientes con enfermedades terminales,
provocaron que fuera rechazada por el resto de sus compañeros al principio.

68
Kübler-Ross, E. (2008). La muerte un amanecer. Barcelona: Ediciones Luciérnaga
69
Kübler-Ross, E.(2010). Sobre la muerte y los moribundos. Debolsillo. Clave. Barcelona.
70
Kübler-Ross, E. (2008). La muerte un amanecer.o c.

70
Elisabeth empezó a impartir seminarios en los que participaban los pacientes con
enfermedades terminales, estos hablaban a los asistentes acerca de su situación y cómo la
vivían y afrontaban. En 1968 estos seminarios se convirtieron en cursos acreditados, y hoy en
día, los estudios sobre la muerte y el morir forman parte de la formación de los estudiantes de
medicina y de enfermería en la mayoría de países.

Todos los libros de Elisabeth tratan acerca la muerte y el morir y delimita y describe las
diferentes fases del duelo por el que va pasando tanto el paciente con enfermedad terminal
como su entorno más cercano, a medida que va llegando el momento de su muerte (Fases del
modelo del duelo según la Dra. Kübler Ross: Negación, ira, negociación, depresión y
aceptación, donde ya hemos hablado en el capítulo de los moribundos).

Extraído de la página web desarrollatupotencial.org (2013)

71
Escribió el libro de “Sobre la muerte y los moribundos” en el año 1969. En este libro
exponía su famoso modelo de Kübler-Ross acerca del duelo, por el cual pasan los pacientes

71
Kübler-Ross, E. (2010). ”Sobre la muerte y los moribundos”. Debolsillo. Clave. Barcelona. o c.
con enfermedades terminales y sus familiares y amigos, por primera vez. Sentó las bases de los
que son los actuales cuidados paliativos. La Biblioteca Pública de Nueva York considera este
libro uno de los trabajos literarios más importantes del siglo XX.

Elisabeth ayudó a muchos familiares a afrontar la pérdida de su seres queridos, les


enseñó cómo apoyar a la persona en su momento de agonía, lo que debían hacer en esos
difíciles momentos y lo que no y cómo afrontar toda esa situación. A partir de aquí, se
empezaron a crear fundaciones y movimientos ciudadanos que reclamaban el derecho a una
muerte digna bajo su supervisión.

En el año 1975, Elizabeth publicó varias entrevistas y testimonios de personas que


habían vivido experiencias cercanas a la muerte, y en estas experiencias la gente hablaba de la
muerte como una experiencia maravillosa y del reencuentro con personas amadas que habían
muerto antes, no se hablaba de la muerte como algo malo, trágico ni con miedo. “Morir no es
algo que haya que temer; puede ser la experiencia más maravillosa de la vida: todo depende de
72
cómo hayamos vivido.”

Su trabajo sobre el más allá produjo un alejamiento de otros profesionales sanitarios,


especialmente médicos, que habían criticado su trabajo como pionera del movimiento de
paliativos.

A Elisabeth nunca le importaron las críticas y a pesar del rechazo que tuvo de muchos
compañeros suyos, continuó hacia adelante con su trabajo, ya que después de entrevistar a
miles de personas durante el proceso de muerte, no tenía dudas acerca de la supervivencia del
alma. “La muerte es sólo una transición de esta vida a otra existencia en la cual ya no hay dolor
ni angustia.”.

En 1995 sufrió varios ataques de apoplejía que le paralizaron el lado izquierdo del
cuerpo. En una entrevista en el año 2002, con The Arizona Republic, decía que estaba
preparada para morir.

En 1999 fue nombrada por la revista TIME, una de las más Grandes Mentes del Siglo.

72
Kübler-Ross, E. (2006). La rueda de la vida. Zeta. Bolsillo.

72
Finalmente, la doctora Elisabeth Kübler-Ross falleció el día 24 de agosto de 2004. Y en
el año 2007 fue incluida en el Salón de la Fama Nacional de Mujeres (National Women’s Hall of
73
Fame).

En España, es en los años ochenta, cuando se desarrolla la Medicina Paliativa con


profesionales que comienzan a tomar conciencia de que se puede cuidar de otra forma a como
se viene haciendo hasta la actualidad al paciente terminal. La primera Unidad de Cuidados
Paliativos fue promovida en 1982 por Jaime Sanz Ortiz y en 1987 se construyó la Unidad del
Hospital de la Santa Creu de Vic en Barcelona.

74
(Sociedad Española de Cuidados Paliativos, 2013)

73
Elisabeth Kübler-Ross Foundation. (2013).” Elisabeth Kübler-Ross Foundation.” Recuperado el 1 de Octubre de
2013, de http://www.ekrfoundation.org/
74
Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (2013). Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL. Recuperado
el 1 de Octubre de 2013, de http://www.secpal.com/presentacion/index.php?acc=historia%20CP
Esta filosofía de trabajo se expandió por el mundo, en el Reino Unido comenzaron a
aparecer nuevos centros que siguieron denominándose Hospice. En 1996 había 217 unidades
de hospitalización con un total de 3215 camas para enfermos terminales.

Los Hospices continuaron desarrollándose, y ocurrieron tres hechos desde 1970, que
75
fueron determinantes para los Cuidados Paliativos en Gran Bretaña: el desarrollo de los
equipos de atención a domicilio, de los Centros de Día y la aparición de los Equipos de Soporte
Hospitalario.

El desarrollo de los equipos de atención en domicilio se debe principalmente a dos


organizaciones caritativas que trabajaban para mejorar los cuidados de los pacientes con
cáncer, aportando fondos o promoviendo equipos. La Fundación Macmillan y la Fundación
Marie Curie.

La Fundación Macmillan aportó desde el inicio equipos especializados con


entrenamiento específico en los pacientes con cáncer. En 1997 Macmillan contaba con más de
1.500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con cerca de 16.000 enfermos de cáncer en
los equipos de Cuidados Paliativos.

La Fundación Marie comenzó a atarearse suministrando sobre todo un importante


soporte social mediante enfermeras para las noches y casas de acogida para enfermos con
cáncer. En 1997 las enfermeras de Marie Curie atendieron al 40% de los enfermos de cáncer
76
del Reino Unido, alrededor de 20.000 pacientes.

Posteriormente a los equipos de atención en domicilio, se desarrollaron los Centros de


Día, gracias a la promoción de Eric Wilkes, que transmitió esta idea desde la medicina general a
los pacientes con cáncer. Existen dentro de los propios Hospice y también sin el soporte de un
centro de hospitalización. En los Centros de Día los pacientes son valorados por equipos
específicos que atienden sus necesidades de control de síntomas o dan cuidados específicos
(fisioterapia, aromatoterapia, etc.), aparte de terapia ocupacional, y soporte psicológico y
espiritual.

75
Ahmedzai, S. (1997). Palliative and terminal care. En F. CAVALLI, H. HANSEN, & S. KAYE, Textbook of Medical
Oncology (págs. 429-441). Londres: Ed. Martin Dunitz.
76
Care, M. C. (1997). Review. Londres.
Ha costado adherir el Movimiento Hospice al Sistema Sanitario Público, ya que en la
segunda parte de los ochenta, la crisis económica hizo peligrar a muchos Hóspice que se
mantenían exclusivamente de donativos y legados. La solución reciente ha sido la concertación
de estos centros con la Sanidad Pública que normalmente se hace cargo al menos del 50% de
77
los gastos de asistencia. El propio Hospice se encarga del resto de la financiación y la
asistencia está habitualmente libre de gastos para los pacientes y sus familias.

En 1980 se fundaron los primeros equipos de soporte especializados en control de


síntomas en los hospitales generales y centros oncológicos del Sistema Nacional de Salud. En
1987 la Medicina Paliativa fue instituida como especialidad en el Reino Unido. Posteriormente
también ha sido aceptada como especialidad en Canadá y Australia y Polonia.

También en Estados Unidos el reconocimiento de los Cuidados Paliativos dentro del


sistema público de salud resultó difícil, con continuadas reevaluaciones y certificaciones. El
movimiento de los Cuidados Paliativos en Estados Unidos es precursor en la apertura de los
cuidados paliativos hacia otras patologías, especialmente a jóvenes enfermos de SIDA.

En Canadá, en los primeros años de la década de los setenta, profesionales de


Winnipeg y Montreal implantaron el concepto de Unidad de Cuidados Paliativos dentro de los
hospitales para enfermos agudos, Belfaur Mount inauguró la Unidad del Royal Victoria
Hospital en Montreal. A Canadá se le debe el término "Cuidados Paliativos", ya que su forma
de trabajo parece describir mejor la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes
terminales que el concepto de Hóspice que parece más ligado a la estructura física de una
institución.

En Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollan a partir de finales de los años setenta.
Los trabajos de V. Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el cáncer, el
establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y el desarrollo de
78
políticas institucionales por algunos gobiernos, han sido algunos de los hitos determinantes
de su desarrollo.

77
Hockley, J. (1997). The evolution of the Hospice approach. Buckingham: Open University Press.
78
Gómez Batiste X., F. D. (1996). Catalonia WHO Demonstration Project on Palliative Care Implementation
1990-1995: Results in( 1995.) Journal of Pain and Symptom Management 1996. pp. 73-78.

75
En un principio, en Alemania, el concepto de Cuidados Paliativos no fue bien
comprendido, pero en los últimos años se van desarrollando equipos en las principales
79
ciudades.

En Holanda, los primeros equipos de Cuidados Paliativos no se desarrollan hasta


principios de los noventa, con Zylicik como pionero en la ciudad de Arnhem.

En Italia, el modelo de Cuidados Paliativos tiene la singularidad de incidir más en los


equipos de atención domiciliaria de los Hospitales de la Comunidad.

En Francia, Bélgica, Noruega, Suecia, etc. los Cuidados Paliativos se van desenvolviendo
favorablemente gracias a la implantación de Equipos Consultores Especializados en Cuidados
Paliativos que trabajan en los hospitales de agudos.

80
De los países del Este de Europa, el país más aventajado es Polonia, que reconoció la
Medicina Paliativa como especialidad médica en 1995.

Para todos los países del Este, Luczak habla de dos grandes influencias. En primer
lugar, las claras recomendaciones de la OMS en materia de Cuidados Paliativos han sido
determinantes para las autoridades sanitarias. Por otra parte, con el empuje de diversas
organizaciones de inspiración católica y de otras organizaciones seculares, se ha trasmitido un
ambiente de esperanza y entusiasmo en el desarrollo de los Cuidados Paliativos.

En América Latina, prosperan en los últimos años distintas iniciativas sobre todo en
Argentina, Colombia, Brasil y Chile. En Argentina se empiezan a tomar medidas de política
sanitaria orientadas a promocionar los Cuidados Paliativos. En México surgieron equipos desde
las Unidades de Dolor y en Colombia y Brasil desde el Instituto Nacional del Cáncer.

Como en muchas otras partes, la Medicina Paliativa en España se ha desarrollado


lentamente. En los años ochenta algunos profesionales tomaron conciencia de que existía un
modo distinto de atender a los pacientes en fase terminal, buscaron información y salieron a

79
Deutsche Gesellschaft für Palliativ Medizin Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz. (1997). Ambulante und stationare
Einrichtungen zur Palliativtherapie in Deutschland. Deutschland.
80
Luczak, J. (1997). Palliative Care in Eastern Europe. Buckingham: Open University Press.

76
81
conocer de cerca la realidad que estaba en marcha. Entre estas personas, cabe destacar a
Jaime Sanz Ortiz, Marcos Gómez Sancho, Juan Manuel Núñez Olarte, Xavier Gómez Batiste,
Antonio Pascual, Pilar Torrubia, Josep Porta. Actualmente, la Medicina Paliativa en nuestro
82
país, ha llegado a un nivel de desarrollo más que aceptable.

La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España tuvo lugar en 1982 y alcanzó su


reconocimiento oficial en octubre de 1987. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos del
83
Hospital Marqués de Valdecilla, promovida por Jaime Sanz Ortiz ( ). En diciembre de 1987 se
fundó la Unidad del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona). Desde entonces el número de
programas que se han desarrollado en España ha experimentado un crecimiento constante.

4.6 LA PERSONA

Si tuviésemos que hacer una descripción del concepto de persona, trataríamos de


identificar las características o propiedades que hacen que una entidad sea una persona y otra
en cambio no lo sea.

La persona, es el fruto de una elaboración progresiva, formada por un cuerpo material


y un alma espiritual, y por tanto una unidad sustancial, compuesta por el organismo material y
el alma espiritual. Tal unión no existiría sin la otra, y viceversa. Es una unión vital, sustancial.

La persona humana es un sujeto, que pertenece a sí mismo, que existe en sí y para sí.
Tiene valor por si propio y se puede explicar la unidad en el espacio y el tiempo de su
identidad, por tanto es el mismo e idéntico individuo, a pesar de los cambios que sufra.

La persona es también un individuo que posee una unidad interna y es diferente a


otros. Se distingue de los demás también cualitativamente, porque es única e irrepetible. Por
tanto inconfundible, insustituible, y único.

81
Centeno Cortés, C. (1995). Panorama actual de la Medicina Paliativa en España. Oncología , pp. 173-183.
82
Centeno Cortés, C. & Gómez Sancho, M. (1997). Programas de Cuidados Paliativos en España: una realidad en
auge. Datos del Directorio SECPAL de Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa .
83
Sanz Ortiz, J, & Barceló, J. (1989). Rendimientos de una Unidad de Cuidados Paliativos.

77
La persona es un ser racional, no quiere decir que solamente hace actos racionales,
como hablar, pensar, etc., sino que, su ser es espiritual. Ya que la racionalidad, no es un acto
que la persona hace, sino un modo de ser. La racionalidad representa todas las capacidades
del hombre, la inteligencia, los sentimientos, el amor, la religiosidad, la búsqueda de sentido.

La personalidad del hombre, expresa una progresiva manifestación de las


características de la persona, sus genes, su cultura, factores sociales, psicológicos y morales.
Estos factores serán importantes a tener en cuenta en la valoración de las historias de vida,
tras una enfermedad grave.

84 85
La persona es un ser complejo, dinámico y único ,

– “Complejo, ya que su realidad está formada por un conjunto de diferentes aspectos


y/o dimensiones interrelacionadas. Estas dimensiones son la: física, emocional,
cognitiva, social y espiritual. Atender de una forma completa al ser humano
requiere atender todos estos aspectos porque, aunque son distinguibles, forman en
la persona un todo inseparable, como bien antes hablábamos, se observa a la
persona como un TODO, de manera holística.

– Dinámico, porque cada una esas dimensiones va cambiando en las distintas etapas
de la vida del ser humano a partir de sus vivencias y experiencias, necesidades,
opciones y elecciones, y retos para la persona. Es por eso que la persona va
cambiando a lo largo de la vida hasta su muerte, adaptándose a las nuevas
situaciones que suceden y tomando distintas elecciones según la etapa en la que se
encuentre y según la experiencia adquirida a lo largo de ellas.

– Único, porque cada persona pasa por unas determinadas situaciones a las que
responde de una manera determinada según su manera de ser, comportarse, a la
etapa de crecimiento por la que esté pasando y al conocimiento que posee de las
experiencias por las que ha ido pasando.

84
Torralba, F. (1998). La persona una estructura pruridimensional. En Antropología del cuida.r pp 109-18. Barcelona:
Institut Borja de Bioética.
85
Torralba, F. (1998). La persona, una estructura prurirelacional. (págs,119-46). Barcelona: Institut Borja de Bioética.

78
– En relación con, el entorno (la naturaleza, sus pertenencias), los demás seres
humanos (mundo afectivo y social), con las ideas (cultura, valores, opciones),
consigo mismo (intimidad), con lo trascendente (espiritualidad)”.

Los recursos necesarios para la prosperidad como persona y el posible sufrimiento que
pueda padecer, se extrae de las diferentes relaciones que tiene la persona y de cómo se
interrelaciona con ellas, ligado a la capacidad de dar y recibir amor, ya que el ser humano es un
ser interdependiente de otros.

El reconocimiento, cuidado, acompañamiento y atención, por parte del equipo, de este


singular y complejo modo de ser de la persona, es una parte fundamental del cuidado integral
que merece y al que aspiramos. Es importante saber que estos cuidados y atenciones no
deben darse sólo a los pacientes, sino que sus familiares y amigos más cercanos también
deben recibirlos.

El paciente paliativo tiene unos derechos determinados que deben ser respetados:

 Tiene derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su
muerte.

 Tiene el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

 Tiene el derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que
respecta al acercamiento de su muerte.

 Tiene el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los


objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

 Tiene el derecho de no morir solo.

 Tiene el derecho de ser liberado del dolor.

 Tiene el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.

 Tiene el derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su


muerte.

 Tiene el derecho a morir en paz y con dignidad.


 Tiene el derecho a conservar su individualidad y de no ser juzgado por sus decisiones,
que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

 Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a
intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas
satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la muerte.

 Tiene el derecho de que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

Al hablar del concepto de persona cerca del proceso de muerte, debemos


introducirnos en el término de la agonía, y tratar de comprender este doloroso proceso y
conocer las manifestaciones que embarca, tanto físicas, como psicológicas.

La fase agónica se refiere a aquella en la que el proceso de morir se ha establecido


claramente y la muerte se espera en un tiempo muy corto. Representa el momento más crítico
de los cuidados por las cargas emocionales que conlleva.

Se caracteriza normalmente por un extendido deterioro general, marcado por


episodios de complicaciones y efectos secundarios. En general, durante el mes anterior a la
muerte, disminuyen de forma sustancial la energía, la actividad y el bienestar, y se observa un
visible debilitamiento del paciente. En este momento, es más que evidente que el momento
de la muerte se aproxima.

4.7 EL SUFRIMIENTO

86
El sufrimiento lo ha definido E. Cassell como “un estado específico de estrés que
ocurre cuando la integridad de la persona está amenazada o rota. Continúa hasta que la
amenaza desaparece o la integridad es restaurada”.

Sin duda alguna, tanto los pacientes con enfermedades terminales como sus familiares
y amigos más cercanos conocen lo que es el sufrimiento, ya que este tipo de pacientes suelen
estar acompañados de forma constante, al aproximarse el momento de la muerte del

86
Cassell, E. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med, pp. 639-45.
paciente, las personas cercanas a ellos temen dejarlos solos un momento y sentir que o han
podido despedirse de ellos si murieran mientras ellos no están, además del sentimiento de
abandono que puedan sufrir los pacientes que se aproximan a este duro momento.

El malestar, las sospechas, el diagnóstico, los síntomas progresivos, los tratamientos, el


miedo, la vergüenza, el aislamiento, la dependencia, el cansancio, las esperanzas perdidas, el
dolor, la falta de fe, la pena, la incertidumbre… La enfermedad que padecen se convierte en
una terrible cadena de pérdidas que a menudo sobrepasa la capacidad de afrontamiento que
estas personas puedan tener: cuando ya han aceptado una pérdida, aparece otra que digerir e
87
integrar. Como lo expresa Singh :

“‘He aceptado que ya no puedo trabajar; ahora tengo que aceptar que ya no puedo ir
de paseo’. ‘He aceptado que ya no puedo ir de paseo; ahora tengo que aceptar el hecho de que
apenas puedo andar’. ‘He aceptado que apenas puedo andar; ahora tengo que aceptar que
necesito un catéter’. ‘He aceptado que necesito un catéter; ahora tengo que aceptar que mi
piel se rompe’. ‘He aceptado que mi piel se rompe; ahora tengo que aceptar que estoy
totalmente desvalido’. ‘Puedo aceptar que estoy totalmente desvalido; ahora debo aceptar el
hecho de que la muerte está próxima’”.

Como bien hemos dicho, la enfermedad no sólo afecta de forma física a la persona que
la padece, sino que incide también en todas las relaciones y adaptaciones que se han ido
elaborando a lo largo de la vida.

La identidad que ha ido construyendo a lo largo de toda su vida se va desvaneciendo al


verse amenazada por la enfermedad. Todas las esperanzas depositadas se van perdiendo, y
esto provoca una gran fuente de sufrimiento. Los pacientes pueden expresar este sufrimiento
de diferentes maneras: ansiedad ante el temor a lo desconocido que se avecina; ira por lo que
la persona ve obligada a abandonar, depresión ante la percepción de falta de control o el
sentimiento de absurdo.

A cada persona le hace sufrir una determinada situación y todo lo que la envuelve,
nuestro trabajo como profesionales es apoyar al paciente y a la familia, ya que no podemos
suponer que es lo que afecta al sufrimiento de cada persona, ya que cada persona tiene unas
87
Bédard, G. (s.f.). La gracia divina en la muerte. (S. KD, Entrevistador)
necesidades diferentes que cubrir con respecto a otras personas. Por todo esto, nuestro
trabajo es acompañar a estas personas, apoyarlas y tratar de cubrir sus necesidades de la
mejor manera posible. Para ello, hace falta escuchar profundamente, hasta empatizar con su
sufrimiento y acompañarlo en su proceso hasta el final de la vida.

Si no podemos intervenir como profesionales para mejorar la situación del paciente o


de la familia, debemos saber ESTAR y acompañarlos en este largo y duro proceso. Este es el
principal cometido del acompañamiento espiritual.

88
Según Shaver “el sufrimiento es un proceso dinámico y transformador, a través del
cual la naturaleza incompleta y fracturada del Self comienza a re-emerger en la conciencia. El
disconfort y la ansiedad asociados con el sufrimiento ocurren como resultado de esta re-
emergencia, y también del intenso y progresivo anhelo de las partes no integradas o asimiladas
del Self”.

89
Eckhart Tolle dice: “El sufrimiento nos hace ahondar en nuestro ser. La paradoja es
que el sufrimiento está causado por la identificación con la forma, pero erosiona la
identificación con la forma. En gran parte está causado por el ego, aunque a la larga destruye
el ego, pero no hasta que suframos conscientemente. El sufrimiento tiene un noble propósito:
la evolución de la conciencia y la disolución del ego. El hombre crucificado es la imagen
arquetípica. Es todo hombre y toda mujer. Si te resistes al sufrimiento, el proceso es lento,
porque la resistencia crea más ego que hay que disolver. Pero cuando aceptas el sufrimiento,
hay una aceleración del proceso, provocado por el hecho de que sufres conscientemente. En
medio del sufrimiento consciente está ya la transmutación. El fuego del sufrimiento se
convierte en la luz de la conciencia”.

90
Ken Wilber “la aparición del sufrimiento no es un bien, pero sí una buena señal, una
indicación de que uno empieza a darse cuenta de que vivir fuera de la conciencia de unidad es,
en última instancia, doloroso, perturbador y triste. Vivir entre demarcaciones es vivir entre
batallas: la del miedo, la de la angustia, la del dolor y finalmente, la de la muerte (...). El
sufrimiento es el primer paso hacia el reconocimiento de las falsas demarcaciones y, si lo
entendemos correctamente, resulta liberador porque apunta más allá de todas las
88
Shaver, W. (2002). Suffering and the role of abandonment of self. J of Hospice and Palliative nursing. pp. 46-53.
89
Tolle, E. (2006). Sufrimiento consciente en un mundo nuevo ahora. Barcelona. Grijalbo.
90
Wilber, K. (2005). La conciencia sin fronteras. Kairós.
demarcaciones. Entonces no sufrimos porque estemos enfermos, sino porque está emergiendo
una forma de intuición inteligente. Sin embargo, es necesario entender correctamente el
sufrimiento para no abortar el surgimiento de esta intuición. Debemos interpretar bien el
sufrimiento para poder penetrar en él, vivirlo y finalmente trascenderlo. Una mala comprensión
hará que nos atasquemos en mitad del sufrimiento, y nos revolquemos en él, ignorando otras
posibilidades”.

Las personas, en su vida pueden llegar a adquirir un grado de conciencia de que existe
una realidad más allá de la vida “finita” y terrenal. Es decir, hay gente que es consciente de que
la vida es finita y su fin es la muerte, y a partir de aquí pueden creer en que no hay nada más o
en que la vida como la conocemos hasta ahora se acaba, pero que empieza otra nueva forma
de “vida” como bien hemos hablado antes, y esto va determinado, en algunas ocasiones, por la
religión y las creencias de la persona.

Esta conciencia de pertenencia a una realidad puede ser una condición que determine
de forma importante el grado de confianza con el que afronta la proximidad de su muerte,
haciendo así más fácil y menos dolorosa la confrontación a este difícil proceso.

Cuando esta conciencia no existe, es posible que se observe un mayor nivel de


angustia y desesperación, de sufrimiento y dolor, entonces es cuando los profesionales,
mediante el uso de su acompañamiento y su apoyo, deben permitir al enfermo trascender esta
difícil experiencia del morir y acercarla a una muerte en paz.

El sufrimiento desde un enfoque espiritual se contempla desde dos ángulos


complementarios: por una parte el sufrimiento, si está ligado a la enfermedad, tiene una parte
objetiva; por otra, es también una realidad subjetiva que se impone a la atención a las
personas. Dar un sentido a la propia experiencia del sufrimiento, es dar un sentido positivo a
la negatividad.

La persona, aún con sus creencias, participa de una cultura técnica y moderna,
característica de esta civilización occidental, tan preocupada de eliminar el sufrimiento. Bien
ha sabido proyectar una mayor expectativa de vida más larga, pero no ha podido suprimir el
sufrimiento que suscita la muerte al enfermo.
No todos le damos el mismo valor al sufrimiento, dependerá de factores como la
sensibilidad, la historia personal, las experiencias de sufrimiento, de nuestra cultura, de
nuestra religiosidad como realidad vivida.

91
4.8 ESPIRITUALIDAD CLÍNICA

Por espiritualidad entendemos la aspiración profunda e íntima del ser humano, el


anhelo de una visión de la vida y la realidad que incluya, vincule, trascienda y dé sentido a la
existencia.

El paciente sufre a causa del dolor y el deterioro de función o de sensibilidad, y


experimenta una nueva experiencia ante su propia enfermedad, el miedo a la soledad y la
muerte. Un sentimiento de culpabilidad de pensar que lo que esperaba en la vida no ha sido
alcanzado en su totalidad. El médico debe ¨identificar y paliar el sufrimiento¨ ¨un constante
92
interés por el tratamiento integral de la persona que sufre.” Este sufrimiento por parte del
paciente, denominado ¨sufrimiento espiritual¨ supone para el médico una actitud vacilante,
ante el ofrecimiento de un ¨soporte espiritual¨ pero no con una certeza, de que éste sea su
papel.
El médico debe de cuidar la vertiente humanista de su profesión, “pues la atención de
cada enfermo no pide la resolución de un problema, sino la sanación de un ser que sufre no
93
únicamente en su realidad material”.

El sentido, la conexión y la transcendencia nos hablan respectivamente de tres


dimensiones vinculares (intrapersonal, interpersonal, transpersonal), que nos remiten
directamente a la realidad espiritual del ser humano. Lo espiritual también puede estar
asociado al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz.

Lo que hoy en día puede entenderse por espiritualidad tiene una serie de valores,
conocidos como valores personales, valores espirituales o valores culturales. Entre ellos están

91Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL. (2011). IX Jornada Nacional SECPAL: Espiritualidad Clínica.
Palma de Mallorca.
92Urbano-Ispizua, C. 2002. Práctica médica y sufrimiento spiritual (1ª parte). Clínica Universitaria. Facultad de
Medicina. Universidad de Navarra. Rev Med Univ Navarra/Vol 46, nº4, 2002, 45-48
93Ibíd.
los valores jurídicos (justo-injusto), los valores sociales (solidario-insolidario), los valores
lógicos (verdadero-falso), los morales (bueno-malo), los religiosos (santo-profano), etc.

Son los valores integrantes de lo que acostumbramos a llamar “cultura” o “vida del
espíritu”. Son aquellos valores que otorgan de verdadera identidad a los seres humanos.

Es importante observar estos valores en la fase final de la vida. Cuando la vida está
llegando a su fin, los valores espirituales adquieren una gran importancia, y esto es algo que
pocas veces se tiene en cuenta, y que sin embargo es de trascendental importancia.

Todo ser humano es consciente de que los valores materiales no son los más
importantes, y que vivir abstraído por ellos es signo evidente de superficialidad. Cuando estos
valores materiales desaparecen, es entonces cuando el ser humano empieza a ser consciente
de la profundidad del ser, de la existencia humana, de su propia naturaleza.

Una vez desaparecidos los valores materiales, es cuando comenzamos a centrarnos en


lo importante, en lo esencial, ya que lo valores espirituales pasan de haber estado escondidos
a un primer plano.

Desde los cuidados paliativos, aparte de promover el máximo bienestar material y vital
del paciente, de controlar el dolor y dar soporte emocional a los pacientes y a sus familiares y
94
amigos, debemos tener en cuenta también las necesidades espirituales de estos.

De todos los valores espirituales, nos interesa centrarnos en el valor religioso, ya que
durante la mayor parte de nuestra historia, el valor espiritual y el valor religioso se han
confundido y tergiversado, hasta el punto en el que la religión ha absorbido el uso y sentido
del término espiritualidad.

Siempre ha sido frecuente la confusión entre religión y moral. A la religiosidad, los


griegos la llamaban eusébeia, y a la virtud moral, dikaiosýne o justicia.

La justicia es la virtud moral general que administra las relaciones entre iguales, es
decir, las relaciones horizontales. Por el contrario, hay acciones que hacemos que no se dirigen

94
Saunders, C. (1986). Hospice Evolution. Nursing Times. pp. 28-30.
a nuestros iguales, sino a nuestros superiores, en este caso, la relación no es horizontal sino
vertical.

Entre los superiores no sólo se encuentran los dioses, sino también los padres y los
antepasados. Son seres superiores porque les debemos respeto y, sobre todo, gratitud o
agradecimiento.

Lo propio de la ética es la costumbre del deber, por el contrario, lo específico de la


religión es la práctica del don o de la gracia. No son sólo costumbres diferentes, sino opuestas
entre sí. Si todo fuera don, no habría espacio para el mérito; y si todo lo mereciéramos en
justicia, tampoco habría espacio para el don. Por desgracia, se suele confundir la experiencia
religiosa con la experiencia moral. Es una de los grandes problemas de nuestra vida cultural y
95
espiritual.

Es evidente que los cuidados paliativos tienen que ocuparse y preocuparse por la
atención espiritual de los pacientes, pero para ello deben tener muy claro qué es lo que eso
significa hoy en día, ser conscientes de ello, tener conocimiento, e integrarlo a su manera de
tratar a los pacientes.

Es necesario que los profesionales de la salud que trabajan con pacientes con
enfermedades terminales no confundan la asistencia espiritual con la atención religiosa, ya
que el mundo de los valores espirituales es mucho más amplio, y la religiosidad deben
entenderla como lo que es, la experiencia del don o de la gracia, y la actitud de agradecimiento
hacia los dones recibidos sin ningún mérito.

95
Gracia, D. (2011). La espiritualidad en Clínica: Su fundamentación y su espacio entre la psicología, la relición y la
bioética. Conferencia inaugural SECPAL. Vizcaya
Existen evidencias de los beneficios que tiene el acompañamiento de un profesional,
ya que esto facilita al paciente a sanar de forma intra, inter y transpersonal. Es necesario que
la dimensión espiritual, forme parte de la dinámica asistencial habitual del sistema sanitario,
especialmente en los cuidados paliativos, y que no sólo venga dada por algunos profesionales.

Un documento de referencia, acerca de un consenso sobre la calidad del cuidado


espiritual en el final de la vida, ha resaltado la importancia que tiene la evaluación de la
96
espiritualidad.

En este documento, se resaltan tres niveles de evaluación:

a) instrumentos de screening para detectar de forma rápida y sencilla la presencia de


crisis

b) la conocida historia espiritual que recoja información sobre la vida interior y locus
de control de los pacientes y

c) la evaluación experta por un asesor espiritual.

Como principios básicos para la evaluación, se deberían tener en cuenta, la necesidad


de que el profesional se centre en su trabajo, respete las creencias y valores de sus pacientes y
familiares y les ayude a alcanzar la mayor comodidad y bienestar a pesar de su situación de
salud y de su agotamiento físico y mental.

96
Puchalski C, F. B. (2009). Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the
Consensus Conference. J Palliate Med. pp. 885-904.
Para medir la valoración y la intervención, como instrumento más eficaz, se habla del
cuestionario FICA y el FACITsp3, los cuales intentan medir los posibles cambios del bienestar
espiritual de los pacientes y familiares.

Estas herramientas pueden resultar útiles a la hora de valorar la evolución del paciente
tras haber realizado intervenciones de ayuda en la búsqueda del sentido, su validez y su
fiabilidad han sido probadas.

Para evaluar a estos pacientes, se les han agrupado según los tipos de experiencias
espirituales y/o religiosas que tienen, y pueden ser:

 Personas religiosas, que valoran bastante la fe religiosa, el bienestar espiritual y el


significado de la vida.

 Personas que valoran bastante el bienestar espiritual pero no la fe religiosa.

 Personas que apenas valoran la religiosidad, la espiritualidad o no le dan importancia


del sentido de la vida.

Todo esto requiere que seamos cautelosos, precisos y respetuosos, ya que, como
profesionales de la salud, debemos contemplar diferentes enfoques:

 Aguardar a que el paciente mencione sus inquietudes espirituales (enfoque reactivo).

 Solicitar al paciente que complete una evaluación escrita estandarizada.

 Realizar una entrevista de evaluación espiritual, con consentimiento del paciente.

Todos estos enfoques pueden tener una serie de ventajas y limitaciones diferentes, ya
que algunos pacientes pueden rechazar el mostrar y explicar sus cuestiones y posiciones en
cuanto al tema de la espiritualidad, además, de que la mayoría de los instrumentos que se
utilizan de forma estándar para la evaluación son traducciones no validadas del inglés y han
sido diseñados para la investigación pero carecen de perfil clínico. Otra limitación común, es
que a veces los propios profesionales pueden sentirse incómodos a la hora de hablar acerca de
los temas espirituales con los pacientes en una entrevista.
Para disminuir al máximo todas estas limitaciones, y si es posible, eliminarlas, los
profesionales debemos:

 Formar una relación terapéutica y de confianza tanto con el paciente como con su
familia.

 Identificar el sufrimiento del paciente y de la familia y entorno más inmediato.

 Analizar las causas del sufrimiento, las amenazas que lo puedan causar, las limitaciones
que puedan existir, etc.

 Intentar resolver o disminuir las amenazas que aparezcan para el paciente y su familia.

A veces se puede dar el caso de que exista una necesidad espiritual.

97
C. Jomain define en 1984 las necesidades espirituales: “se trata de necesidades de
las personas creyentes o no, a la búsqueda de la nutrición del espíritu, de una verdad esencial,
de una esperanza, del sentido de la vida y de la muerte, o también deseando transmitir un
mensaje al final de la vida”.

98
Un informe de la OMS (1990) afirma que lo “espiritual se refiere a aquellos aspectos
de la vida humana que tienen que ver con experiencias que transcienden los fenómenos
sensoriales”.

99
En 1987, Jean Vimort nos muestra en su libro “Ensemble face a la mort”, una serie
de necesidades espirituales identificadas desde la propia experiencia de los que acompañan a
los enfermos y ancianos. Algunas de estas necesidades son las siguientes: necesidad de
reconciliarse con la existencia, de repetir sus opciones de fundamentales, de liberarse de la
culpabilidad, de reencontrar solidaridades, de creer en la continuidad de la vida, de separarse
de los suyos dignamente, de creer en un más allá después de la muerte, etc.

97
Jomain C. (1987). Morir en la ternura Madrid: Paulinas..
98
WHO. (1990). Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert. Geneva: WHO.(804).
99
Vimort J. (1987) Ensemble face à la mort. Accompagnement spirituel: Le Centurion.
El déficit de espiritualidad clínica, la han manifestado los filósofos contemporáneos,
al afirmar su preocupación con lo que han llamado ¨la objetivación científico-tecnológica, ¨
en la que opera como un prisma anulando la presencia del hombre, del sujeto. Aunque los
avances de la tecnología científica sea un logro para la humanidad, también representa un
peligro para ésta, porque transforma ¨la subjetividad humana en mera subjetividad de
cálculo y medida: hace pasar al hombre desde su lugar natural –ser un sujeto- a ser un
objeto, le aleja de lo más profundo de la esencia humana. La moral y la ética –ciencias
100
humanísticas- son las que protegen y en su caso rescatan al sujeto.¨ Para este autor, la
civilización moderna ha dado credibilidad cuasi-exclusiva al conocimiento científico y así se
ha transformado en una civilización sin sujetos.

La espiritualidad clínica, tiene su utilidad en tanto en cuanto se planteen cuestiones


101
existenciales con motivo de su enfermedad, y que la medicina no sabe contestar, y es
necesario llamar a la colaboración con otras disciplinas: con la antropología en primer lugar,
con la ética e incluso con la teología. Estas disciplinas han sabido dar muchas respuestas
satisfactorias en lo espiritual. La religión, la espiritualidad y la medicina han estado
entrelazadas a lo largo de los siglos, lo que muchas instituciones sanitarias y profesionales
102
relacionados con la salud tienen ¨su origen en una dimensión espiritual del vivir humano.¨

TRASCENDENCIA ESPIRITUAL

Para Francesc Torralba, la trascendencia es un poder de la inteligencia espiritual que


faculta al ser humano para moverse hacia lo que no conoce, para ir hacia lo que no tiene,
para penetrar en el territorio de lo desconocido.
El significado ¨trascendencia¨ es un término que va más allá del significado religioso y
no sólo pertenece a personas religiosas, sino a todo ser humano, pues todo ser humano
anhela a traspasar un umbral, a entrar en un terreno desconocido. Dicha capacidad está
presente en el explorador, en el científico, en el artista, que no conforme con lo que han
creado buscan nuevas aspiraciones.
100
Urbano-Ispizua, C. (2002) Práctica médica y sufrimiento spiritual (1ª parte). Clínica Universitaria. Facultad de
Medicina. Universidad de Navarra. Rev. Med Univ Navarra/Vol 46, nº4, 2002, 45-48. El autor de este documento
hace referencia en su nota a pie de página a Spaemann, R. Peligros que entraña la razón de nadie. En: Antúnez J.
Crónica de las Ideas. Madrid: Encuentros, 2001.
101
Ibid. Aquí de nuevo el autor hace referencia a su anotación a Levin JS, Lrson DV, Puchalski CM. Religion and
Spirituality in Medicine: Research an Education. JAMA 1997; 278:792-3.
102
Ibíd.
A través de la inteligencia espiritual, nos permite trascender el ámbito creativo y
conseguir una autotrascendencia expandiendo el yo más ¨allá de los confines comunes de las
experiencias vitales y cotidianas, nos referimos a la capacidad de abrirse a nuevas
103
perspectivas desde criterios distintos a la lógica racional¨:

El ser humano utiliza diferentes recursos de su propia inteligencia para trascender y


avanzar en proyectos como la innovación científica, la tecnología, el arte como el progreso
del pensamiento filosófico a lo largo de la historia.
El hombre es transición, ¨camino, itinerario hacia lo que todavía no es. No se
contenta con lo que es. Aspira a ser lo que todavía no es. La autotrascendencia es el motor de
la vida humana, el impulso vital que le mueve a ir más allá, a superar cualquier límite, más
104
intensamente, para gozar en lo más íntimo de la realidad y embelesarse con ella¨.

Martin Heidegger, siguiendo a Arthur Schopenhauer, ¨considera que la


autotrascendencia revela la naturaleza metafísica del ser humano, la voluntad de indagar
105
más allá de lo físico, de lo inmediato, de lo que se percibe con los sentidos externos¨.

El movimiento de trascender es un movimiento de superación, de creatividad e


innovación, que explica el acelerado desarrollo de la especie humana en el mundo, su
carácter de darse a causas que superan sus propios límites corporales.

La muerte no se entiende como un fin, sino como una transición a otra realidad, a una
realidad superior, más cercana a lo divino que la realidad terrenal en la que nos encontramos
106
en vida.

Para alcanzar la nueva realidad, debemos trascender todo nuestro ser. Dejarnos llevar
por esa realidad que hemos estado anhelando y esperando en nuestro interior. Como antes
107
hemos comentado, Kathleen Dowling Singh, describe el proceso de esta transformación:
“nuestra mente empieza a vaciarse y nuestro corazón empieza a abrirse”.

103 Torralba, F. (2010). ¨Inteligencia Espiritual.¨ Plataforma Editorial. Barcelona. p, 101


104 Ibid. p. 105.
105 Ibid. p. 106
106 Singh KD. (1998). The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die. San Francisco, California.
Harper Collins.
107
Kübler-Ross E. (2010). ¨Sobre la muerte y los moribundos¨ Debolsillo. Clave. Barcelona.
EL CRISTIANISMO

¿Cómo describe concretamente la Sagrada escritura al hombre considerándolo de


forma integral con su Dios?

La palabra revelada afirma que el hombre es carne, es alma, es espíritu.

La carne, no indica solamente la parte externa del hombre, la biológica o material, sino
al ser humano que, relacionado con Dios emerge como débil, frágil y mortal. ¨Toda carne es
hierba, toda su gloria como flor del campo. Se agosta la hierba, la flor se marchita¨ (Is 40, 6-7).
El hombre-carne es frágil como una flor silvestre. Está postergado a una existencia inestable,
efímera y caduca (2Cor 4,11; SANT 1, 10-11; 1Pe 1,24). El hombre-carne apoya su fragilidad en
la fuerza viva de Dios para tener vida (Sal 104,29-30).

Si el hombre-carne espera con gozo una vida futura bienaventurada, no es en virtud de


un principio inmortal presente desde nuestro yo (ya que el ser humano es totalmente carne
mortal), sino por don de Dios misericordioso. Porque permanece en contacto con el
omnipotente que lo sujeta con ¨puño fuerte¨, y ha podido establecer una íntima amistad con
un Dios inmensamente bueno, que es fuente de toda vida.

El hombre reconoce en él la caída espiritual, se pierde en el pecado, en la miseria


espiritual, es el hombre carnal según san Pablo (Gál 5,19-21; 1Cor 3, 1-4).

El hombre es alma, este término designa no una entidad espiritual, sino un modo
caracterizado de todo el yo: muestra al ser humano en cuanto vivo, en cuanto que participa
del principio de la vida. El alma (o la vida humana) puede ser considerada en relación con la
carne mortal o con una existencia inmortal. Hace referencia a un estado terreno débil y
pecaminoso o a una conducta totalmente espiritual. Una situación dialéctica: puede implicar a
un ser vivo asaltado por la muerte eterna o accesible a una vida inmortal (cf. Mc 8,34-37).

El hombre es espíritu, es vida dada por Dios y orientada a él. Sin el espíritu, la
existencia humana carecería de su valor esencial más elevada. Cada vez que Dios intenta
orientar hacia él a alguien de manera total y profunda, le comunica un espíritu nuevo (Ez11,
19-20). Es un espíritu transformador del yo, armonizándolo con Yahvé, y le infunde una
voluntad animada con el impulso del Señor (Prov1, 23; Job 32,8).

El hombre es en todo su ser a la vez, carne (ser mortal), alma (dinamismo vital
difundido en la persona) y espíritu (vida unida a su origen divino). En estos tres términos radica
integrado y recíproco entre sí, reside la concepción del hombre.

El hombre erró al no aceptar el ofrecimiento que le brindó la providencia


divina, de tener una vida equilibrada con la vida caritativa de Dios. Es así como pudo conocerse
como pecador, encadenado en su propio egoísmo, encerrado en amargas situaciones de
incomunicabilidad. Pero también va experimentando una apertura a los demás, don que se
ofrece como expresión, se sacrifica por el bien de los demás, sabe olvidarse de sí mismo y
anhelar el buen estado de alegría comunitaria. Todas estas gracias, son señal de que entre los
hombres se ha difundido el Espíritu de Dios, que es amor y don: testimonio de que existe entre
ellos una colaboración de la vida de relación oblativa subsistente en Dios.

La obra del Espíritu no puede desvincularse de la vida vivida en Cristo, hasta el punto
de que san Pablo recurre como totalmente equivalentes las fórmulas ´en Cristo¨ y ´en el
Espíritu¨. En Cristo y a través de Él es capaz el espíritu de hacer entender como Dios es
providente, es caridad, es verdadero Padre, nos ha redimido y ha entrado en alianza en
nuestra historia.

La fe cristiana diseña una lectura de lo real sobre el trasfondo de una metafísica de la


108
“ágape, del ser como don.” Para este autor, lo primario para esta doctrina es más la bondad
y el amor de Dios que su omnipotencia.

El Catecismo de la Iglesia Católica nos recuerda que el hombre ha sido creado a imagen
de Dios, en el sentido, de que es capaz de conocer y amar libremente a su propio creador. Es la
única criatura sobre la tierra a la que Dios ama por sí misma, y a la que llama a compartir su
vida divina, en el conocimiento y en el amor. El hombre en cuanto creado a imagen de Dios,
tiene la dignidad de persona: no es solamente algo, sino alguien capaz de conocerse, de darse
109
libremente y de entrar en comunión con Dios y las otras personas.

108
Ruiz de la Peña, Juan L. (1988). “Teología de la creación”. Sal Terrae. Santander. 5ª ed. p.268.
109
Catecismo de la Iglesia Católica. Compendio. España: Asociación de Editores del Catecismo. (2006). (355-357).
El hombre es la cumbre de la Creación visible, pues ha sido creado a imagen y
semejanza de Dios. La persona humana es, al mismo tiempo, un ser corporal y espiritual. En el
hombre el espíritu y la materia forman una única naturaleza. Esta unidad es tan profunda que,
gracias al principio espiritual, que es el alma, el cuerpo, que es materia, se hace humano y
110
viviente, y participa de la dignidad de la imagen de Dios.

El alma espiritual no viene de los progenitores, sino que es creada directamente por
Dios, y es inmortal. Al separase del cuerpo en el momento de la muerte, no perece; se unirá de
111
nuevo al cuerpo en el momento de la Resurrección final.

La muerte cristiana tiene un sentido positivo, gracias a Cristo, “Si hemos muerto con Él,
también viviremos con Él” (2Tm 2,11).

La muerte es el fin de la peregrinación terrena del hombre, del tiempo de gracia y de


misericordia que Dios ofrece para realizar su vida terrena según el designio divino y para
112
decidir su último destino.

“La Iglesia afirma la supervivencia y la subsistencia, después de la muerte, de un


elemento espiritual que está dotado de conciencia y de voluntad, de manera que subsiste el
mismo "yo" humano. Para designar este elemento, la Iglesia emplea la palabra "alma",
consagrada por el uso de la Sagrada Escritura y de la Tradición. Aunque ella no ignora que este
término tiene en la Biblia diversas acepciones, opina, sin embargo, que no se da razón alguna
válida para rechazarlo, y considera al mismo tiempo que un término verbal es absolutamente
113
indispensable para sostener la fe de los cristianos”.

114
OTRAS RELIGIONES Y/O FILOSOFÍAS DE ORIENTE

Las teorías filosóficas hablan de la dualidad cuerpo-alma como un conflicto. Uno se


desarrolla a costa del otro y nunca pueden estar en paz. Para el alma, los confines del cuerpo y
110
Ibíd. (362-365-382).
111
Ibíd. (366-368-382).
112
Catecismo de la Iglesia Católica. 1997. BAC. (1681-1690, El sentido de la muerte cristiana).
113
Congregación para la Doctrina de la Fe. (1979). Carta Recentiores Episcoporum Synodi. Sobre algunas cuestiones
referentes a la escatología, , 939-943. referentes a la escatología, , 939-943.
114
De la Cruz, M. (2004). Red Científica: Ciencia, Tecnología y Pensamiento. Recuperado el 10 de Octubre de 2013,
de http://www.redcientifica.com/doc/doc200304200010.html
de la materia son una prisión, paran su crecimiento y lo atan a las actividades mundanas del
mundo material. A partir de aquí, surge la clasificación del mundo en lo secular y lo espiritual.

115
EL ISLAM, BIOÉTICA Y FINAL DE LA VIDA

116
Kharadawi, dice: ¨si el tratamiento ayuda a la curación del enfermo es obligatorio
llevarlo a cabo (wayib) desde la visión legislativa islámica. Y si no es así, y el tratamiento no es
factible y se espera la curación del enfermo, nadie entre los legisladores islámicos lo
recomienda y tampoco lo tolera. Retirar al paciente los medios artificiales, hecho que no se
puede considerar como homicidio piadoso o eutanasia activa, sino forma pasiva, está
permitiendo legalmente desde el punto de vista islámico.

Recogemos una cita de la Declaración Islámica Universal de Derechos Humanos (París,


117
19 de septiembre de 1981) :

a) La vida humana es sagrada e inviolable y debe llevarse a cabo con todos los
esfuerzos que sean necesarios para protegerla. En particular, nadie debe ser
expuesto a sufrir lesiones ni a la muerte salvo bajo la autoridad de la ley.
b) Tras la muerte, como en la vida, el carácter sagrado del cuerpo de una persona
debe de ser inviolable. Los creyentes están obligados a vigilar que el cuerpo de una
persona sea tratado con la solemnidad requerida.

Teológicamente, el ser humano es considerado muerto cuando su alma haya


abandonado el cuerpo, algo que ocurre en un momento determinado. Si partimos del principio
islámico de que ¨Dios no exige a nadie más de lo que es capaz¨, no se está obligado a emplear
pruebas de en qué momento exacto el alma abandona el cuerpo. Son suficientes como, el paro
cardio-respiratorio irreversible como el cese de la función cerebral.

115
International Islamic Federation of Student Organizations. (2013). Nur Islam. Recuperado el 08 de Octubre de
2013, de http://www.nurelislam.com/capitulo6.htm
116
Javier Gafo, et al. (2000). ¨Bioética y religiones: El final de la vida. UPCO. Madrid. P,.65. ¨Islam, bioética y final de
la vida. Riay Tatary Bakry. Secretario General de la Comisión Islámica de España, Miembro de la Comisión Asesora
de Libertad Religiosa del Ministerio de Justicia, Presidente de la Unión de Comunidades Islámicas de España.
117
Ibíd. p.85
La visión del dualismo cuerpo y alma difiere en la religión islámica en comparación con
el resto de religiones y teorías filosóficas. Según la teoría islámica, para Dios, el alma es su
«Jalifa» (Califa, vicegerente) en el Universo. Por eso la dota de cierta autoridad,
responsabilidades y obligaciones, y para que cumpla con estas obligaciones y
responsabilidades, le dio la mejor y más apropiada forma física, el cuerpo.

El cuerpo sólo ha sido creado para que el alma lo utilice para el cumplimiento de sus
deberes y responsabilidades. Viene a ser como su taller de trabajo.

El mundo terrenal es el campo de trabajo donde Dios ha enviado al alma a cumplir con
sus objetivos.

Multitud de cosas de este universo terrenal se han puesto a plena disposición del alma
humana. Los impulsos naturales del hombre han dado lugar al nacimiento de la civilización, la
cultura y los sistemas sociales. El desarrollo espiritual es posible mediante esta sociabilización,
no apartando al hombre de este taller, retirándolo a algún rincón deshabitado.

Todo, forma parte para que el alma se desarrolle, cada aspecto y cada esfera de la
vida, el hogar, la familia, la vecindad, la sociedad, el mercado, la oficina, la fábrica, la escuela,
la conferencia de paz, etc. Cada lugar en donde se encuentran las personas, cada rincón no
solitario forma parte para el desarrollo del alma espiritual, ya que son los distintos espacios a
los que el hombre debe responder y donde tiene que formarse como persona.

Por esto, el Islam rechaza y condena la visión ascética de la vida, y esta religión
propone una serie de métodos y procedimientos para el desarrollo espiritual del hombre, ya
que, el lugar para el crecimiento y la elevación del espíritu, yace justo en medio de la sociedad,
y no en los lugares solitarios de hibernación espiritual.
EL BUDISMO Y EL HINDUISMO. ETICIDAD DEL MORIR.

Exploraciones y Hermenéuticas desde el Hinduismo

La muerte no constituye el final absoluto de la vida, sino de una vida individual. La


muerte representa la muerte del cuerpo, no la desintegración de la vida per se. Esta forma de
concebir la vida y la muerte tiene diferentes controversias a la hora del debate bioético en
torno al morir humano.

Partimos de un principio ético fundamental del Hinduismo: la vida debe ser respetada,
pues es sagrada, manifestación del único Dios inefable, Brahma.

La vida individual, en cuanto tal, es ficticia, provisional y precaria ¨está desgarrada por
118
el principio de individuación de su raíz, de su matriz, que es la unidad originaria¨.

La individualización representa una ruptura inquebrantable y que requiere un


movimiento de liberación. La muerte individual no es trágica, ya que es fuente de liberación,
de la individualidad, y por tanto del retorno del ciclo de nacimientos y muertes.

El cuerpo, desde la antropología de corporeidad, no es un elemento configurador de la


identidad personal, sino algo completamente tangencial y accidental del ser humano. La
muerte es solamente la muerte del cuerpo, porque el atman es indestructible. La medicina
occidental adquiere una obsesión por mantener ese cuerpo vivo, desde esta perspectiva,
donde lo más importante no es lo que se ve, sino lo que no se ve, lo invisible, el espíritu.

Exploraciones y Hermenéuticas desde el Budismo.

Desde el budismo existen varias interpretaciones de qué significa morir dignamente. El


continuo deseo de vivir la vida presente está causada por la ignorancia y por la ilusión. El eje
central de la cosmovisión budista se apoya en las Cuatro Nobles Verdades que Buddha predicó
en el discurso de Benarés:

118
Javier Gafo, et al .(2000). ¨Bioética y religiones: El final de la vida. Edit. UPCO. Madrid. p. 104. El Dr. Frances
Torralba Roselló. Miembro Investigador del Institut Borja de Bioética. Prof. Titular de Filosofía de la Universidad
Ramón Llull. ¨La Lógica de la circularidad.¨ Eticidad del morir desde el Hinduismo y el Budismo.
a) Todas las persona, desde que nacen, sufren dolor.
b) El origen del sufrimiento está en el ansia de placer. Es decir el deseo, el deseo
sensual, el deseo de vivir, el deseo de no vivir.
c) La disolución del deseo es la liberación total (Nirvana), experiencia trascendente,
pero que puede ser experimentada en vida.
d) Para llegar al Nirvana hay que esforzarse en seguir el Noble Sendero de las Ocho
Ramas.

La sustancia de nuestros cuerpos y ¨no menos la composición de nuestras almas,


cambia de momento en momento. Toda vida es orgánica y la esencia de su existencia es una
continuidad de cambios, cada uno de los cuales está determinado en forma absoluta por
119
condiciones preexistentes¨.

El dharma, sugiere a una forma de vida cuya sanción está más allá de las preferencias
individuales de grupo o colectivas. Constituye un código ético de lo que es correcto o
deseable en cualquier momento. En la concepción budista, representa lo que el Buddha ha
enseñado sobre la Verdad y la ley de la Doctrina.

La ética del Buddhismo se configura a partir de la experiencia fundamental de la


compasión frente al sufrimiento ajeno, y consiste en integrar el dolor ajeno como algo propio.
Esta compasión de carácter universal es el auténtico camino de liberación ética y
espiritual de la persona.

La muerte es parte de un ciclo continuo y vital de la existencia y del sufrimiento


terrenal. El renacimiento, según el Buddhismo, reposa en la idea de la continuidad de la serie
de las existencias y en la doctrina que niega categóricamente la existencia de un yo
permanente que transmigra de una vida a otra. No coincide con la reencarnación según el
Hinduismo, que está vinculada con la noción de atman, es decir, de la transmigración de las
almas. El Buddhismo habla en un término de ¨volver a ser¨.

119
Ibíd. p.99

98
120
EL JUDAÍSMO Y BIOÉTICA

121
La ciencia judía y en especial la medicina, descansa en un principio bíblico
fundamental: el concepto de unidad que tiene una doble expresión: por una parte, la unidad
de la creación espiritual y física, en virtud de la cual, religión, moralidad y ciencia forman un
todo inseparable, y por otra, la unidad del ser humano en el cuerpo y mente forman
igualmente un todo, inseparable en la existencia terrenal.

El final de la vida es un tema cada vez de más actualidad, y objeto al mismo tiempo de
intensos debates en las sociedades occidentales. En la tradición judía, es un tema considerado
como sagrado. La vida terrenal y la eterna, son un valor primordial para el judaísmo como lo
expresa la Misná, en su ¨Tratado de los Principios¨.

La vida terrenal es considerada como un paso entre la eternidad que la precede y la


eternidad que la sigue, como lo enseña el mismo tratado de la Misná (4:22).

Esa preparación religiosa y moral es ciertamente lo que da valor a la existencia


temporal en este valle de lágrimas, y constituye, el objeto de la revelación divina y de la ley
que la expresa. Prolongar al máximo la vida es pues un imperativo, y el bienestar físico de una
persona, en cualquier etapa de su existencia, es responsabilidad de todo el pueblo, ya que de
él depende de cada individuo cumpla su parte ¨en la labor de progreso espiritual que le
concierne, no sólo porque de ella depende su futuro como persona, durante toda la eternidad,
sino también el devenir de toda la humanidad, solidaria tanto en sus fallos como en sus logros,
122
ante el Creador¨.

Al enfermo, no existe ningún deber moral ni religioso, de informarle sobre su situación


real, a menos que esa información sea útil para su tratamiento. Pero se exigen las máximas
precauciones, de no atentar su dignidad, o faltar al debido respeto a toda persona, creada a
imagen de Dios. El Talmud alienta a mantener viva la fe del enfermo en su posible mejoría y
curación.

La preparación a la muerte es un vivo ejemplo de esa atención personalizada en su

120
http://www.judaismovirtual.com/
121
Javier Gafo, et al. 2000). ¨Bioética y religiones: El final de la vida. Edit. UPCO. Madrid. Baruj A. Garzón Serfaty.
Presidente
122 de la Asociación Sefarad España. ¨Judaísmo y Bioética¨. P. 116.
Ibíd. p. 120

99
123
doble dimensión ¨física y espiritual.¨ Esta preparación, es en primer lugar, en sugerir
moderadamente al enfermo grave que ya ha entrado en la fase terminal de su enfermedad,
para que pueda ordenar sus asuntos temporales y se reconcilie con su Creador.

Cuando la muerte es inminente, es costumbre en avisar a uno o más miembros de la


Hebrá Kaddisá, - la Santa Fraternidad, formada por voluntarios que, en cada comunidad y en
número de 18, valor numérico de las letras que forman la palabra hebrea Hay (vivo),
acompañan a cada moribundo desde los últimos momentos de su agonía, velando por la
aplicación de la ley judía en las últimas fases del tratamiento médico.

Durante sus últimos minutos de vida, se proclama la unidad de Dios, con las palabras
del credo judío: ¨Escucha Israel, el Eterno nuestro Dios, el Eterno es Uno¨ (Deuteronomio, 64).

Tras el fallecimiento, la Santa Fraternidad deposita el cuerpo en el suelo, para que


todos los nacidos mueran como nacen, iguales.

4.9 LA IDEA DE SÍ MISMO

Muchas de las preguntas que nos hacemos los seres humanos a lo largo de la historia,
nacen de la inquietud y deseo de búsqueda existencial. ¿Quién soy?, ¿De dónde vengo?, ¿Para
qué vivo?, ¿Qué hay más allá de la muerte?, ¿Tiene sentido la muerte?, ¿Para qué todo?,
¿Hacia dónde voy?...Buscamos respuestas que dé sentido a toda nuestra vida, pero, que
nuestros sentidos son incapaces de percibir.

Para conocer cuándo el ser humano comenzó a dar un sentido religioso a la vida y a la
muerte, hay que investigar el pasado.

Los arqueólogos descubrieron enterramientos en posición fetal o pinturas con


significados mágicos donde se aprecia una cierta visión transcendental. "Para ellos, la posición
124
en la que naces era también con la que te ibas del mundo", explican los investigadores.

123
Ibíd. p. 121
124
http://www.elmundo.es/ciencia/2013/11/21/528df48e0ab740440d8b4588.html.(11/11/2016)

100
Los seres humanos de esa época ignoraban muchas cosas sobre los nacimientos, la
vida y la muerte. Las fuerzas de la naturaleza les causaban angustia, inseguridad y miedo. Esto
125
suponía la presencia de un misterio dónde explicar esta experiencia inefable, surgiendo así
los grandes mitos sobre la Creación, pretendiendo conocer así la existencia de una realidad
última, a la que cada cultura ha dado un nombre: Dios, Ser Supremo, Misterio…A partir de esta
realidad última, los mitos también intentan descubrir el sentido de la propia existencia y el
origen de la humanidad.

Podemos afirmar grandes deseos que encontramos en todas las personas y en todas
las culturas .Por una parte un anhelo de felicidad en nuestras vidas, y, por otra, la necesidad de
comprender el mundo y lo que nos pasa.

La existencia conserva distintos aspectos que contienen un valor significativo, el


sufrimiento también, es una parte consustancial de la vida, como el destino y la muerte. El
sufrimiento parece pertenecer a la trascendencia del hombre, es quizás en cierto sentido
destinado a superarse a sí mismo. La dimensión trascendente del hombre aflora de una
manera especial en la experiencia del dolor porque le posiciona en la ¨búsqueda de sentido¨.
126

Este sufrimiento, presentado desde un horizonte global, en el que el hombre se


pregunta por el sentido del dolor y la desgracia tanto propia como ajena, no es más que el
interrogante por el sentido definitivo de la vida, nos recuerda nuestra condición finita.

Para V. Frank, ¨en realidad no importa que no esperemos nada de la vida, sino que la
vida espere algo de nosotros¨, con esta frase se refería cuando se le preguntaba por el sentido
de la vida. Es necesario que se produzca un cambio radical ante las diferentes situaciones por
las que pasamos a lo largo de nuestra vida y en especial las de mayor sufrimiento; para él vivir
significa ¨asumir las responsabilidades de encontrar la respuesta correcta a las cuestiones que
la existencia nos plantea, cumplir con las obligaciones que la vida nos asigna a cada uno en
cada instante¨. Todas esas responsabilidades, compromisos y tareas, el sentido de la vida, se
diferencian de un hombre a otro, de un instante a otro, de tal manera que no nos es posible
definir el sentido de la vida, desde una precisión abstracta. La vida es algo real y concreto, que
forma el destino de cada hombre, distinto, único y singular. Ningún destino es comparable a

125
García De Mendoza. (2013). A. Filosofía de la Religión. Elsa Taylor. p. 76.
126
Ciná, G . (2010). ¨Antropología en el mundo de la salud ¨Diccionario. Pastoral de la salud y bioética. San Pablo.
otro ser humano o a otro destino. Ni ninguna situación es igual a otra y cada uno de nosotros
reclamamos respuestas distintas. Cada situación se diferencia por su unicidad irrepetible.

Cuando un hombre descubre que su destino es sufrir, nadie puede redimirle de su


sufrimiento, ni sufrir en su lugar. Nada le sirve, ni el sufrimiento mismo: se personifica según la
actitud que adopte frente a ese sufrimiento que la vida le ofrece como tarea¨. ¨Nuestro sentido
127
de la vida abarca los amplios círculos de la vida y la muerte¨.

Conocerse a sí mismo es algo mucho más profundo que abrazar un conjunto de ideas y
creencias ¨la sociedad fabrica la conciencia del individuo y en consecuencia la identidad de las
128
personas¨ . Éstas pueden ser indicadores útiles, pero en sí mismas nunca ejercen el poder de
desalojar los conceptos centrales de lo que nos creemos ser, que forman parte del
condicionamiento de la mente humana.

En la mayoría de las investigaciones antropológicas como afirma L. Álvarez Munárriz, se


desprende que las personas solo se realizan como tales cuando reconocen integrándose en una
cultura que les dote de un sistema de creencias y valores, como una lengua, unas costumbres, una
historia, y una visión de futuro. Así lo que conocemos como persona tiene una naturaleza social
129
donde aflora la identidad personal.

El sentido de quien somos determina lo que percibimos como nuestras necesidades y lo


que nos importa en la vida, y todo esto tendrá el poder de transformarnos o perturbarnos. Ya que
como hemos visto anteriormente ¨ la identidad personal es el resultado de la sociedad y de la
130
cultura en la que nos ha tocado vivir . En consecuencia a esta creación de la identidad personal,
variará la manera de reaccionar ante situaciones y significados sociales.

Por tanto el antropólogo debe de describir e interpretar los diferentes papeles que el
sujeto como persona ha ido desempeñando a lo largo de su propia historia, y cómo expresan su
identidad personal, desde una microsociología sustentada en tres variables: persona, interacción

127
Frank, V. (2004). ¨El hombre en busca de sentido¨. Herder. p, 101
128
Álvarez Munárriz L. ¨La compleja identidad personal ¨Revista de Dialectología y Tradiciones Populares”,
vol. LXVI, n. o 2, pp. 407-432, julio-diciembre 2011,ISSN: 0034-7981, ISSN: 1988-8457, doi: 10.3989/rdtp.2011.15
129
Ibíd. p. 414. (Strathern 2011: 100-101; MacKinnon y Heise 2010: 15; Burton 2007: 45; Wagner 2001: 31).o c.
130
Ibíd. p. 414. (Lévy-Bruhl 1927: 70; Lévi-Strauss 1977: 332; Luckman 1979: 175; Douglas 1983: 46; Heritier.1996.
281;Ingold 1998: 745). o c.
131
social e institución. Un examen sociológico de cómo se expresa en la vida social según el rol,
componente esencial del homo socialis. La idea de sí mismo, en fin, “es a la vez consciente e
132
inconsciente¨

Conócete a ti mismo, ¨se viene diciendo en Occidente, primero en griego y en latín, luego en
133
todas las lenguas, desde los orígenes de la Antigüedad clásica¨.

4.10 LA ENFERMEDAD VIVIDA COMO CRISIS

La noción de espiritualidad ha ido adquiriendo nuevos conceptos a lo largo de la


historia como hemos visto en capítulos anteriores, tal es así que el género humano se halla en
una etapa nueva. Una modernidad basada en confiar en la razón científico-técnica y una
postmodernidad que apoya su desconfianza en la misma razón pero reitera su afirmación en
134
las emociones, los sentimientos y la instintividad. Estas dos etapas se concretarían en la
135
dimensión espiritual en la secularización y el hambre de espiritualidad.

Nos centraremos en esta última, para poder ir aclarando porqué este deseo de
espiritualidad. Cansados de un modelo de razón fría y técnica, anunciadora de tantas
catástrofes mundiales y una robotización humana, buscaría huir de lo dogmático y doctrinal
para buscar una existencia más humana. Dentro de todos los problemas que el hombre de hoy
siente y padece, existe una necesidad de salir al encuentro de lo religioso, de lo transcendente,
del misterio al deseo de espiritualidad. Muchos son los encuentros de la juventud a nivel
mundial, las peregrinaciones a lugares de devoción etc...
No hay espiritualidad sin experiencia decía K. Rahner, aquí su sentido genérico cuando
136
es considerada como ¨la vida humana con las enseñanzas que comporta su ejercicio¨. Como
un conocer desde nuestro interior en relación con las cosas, una apertura a una realidad
objetiva que nos viene del exterior .No surge si no existe un objeto que se muestre a la

131
Ibíd. 417. Goffman, E.1995.The presentation of self in everyday life. Nueva York: Doubleday Anchor Books .p.242
132
Laín, Entralgo P. (1986). ¨Antropología Médica¨, Salvat. P. 145
133
Ibíd. p. 145
134
S. de Fiores, T. Goffi Guerra. (2012). ¨Nuevo Diccionario de Espiritualidad¨. Ed. San Pablo. 6ª edición. Pág II Y III
(introducción). o c.
135
Ibíd. IV (intr.)
136
Martín Velasco, J. (1978) ¨Valor teológico de la experiencia humana, en La religión de nuestro tiempo¨. Sígueme,
Salamanca 1978. pág.247.
susceptibilidad en su campo respectivo. Cuando esto ocurre, ésta se siente sometida por
aquella, en mayor o menor fuerza y no es una suposición intelectual sino algo vital que nos
invade todo nuestro ser.

La experiencia brota de la vida y regresa a la vida, pero no vuelve como fue. La persona
es ya distinta, ha cambiado.

Vivimos experiencias de amor, maternidad, solidaridad, somos padres a la vez


hermanos, hijos, abuelos, diferentes dimensiones de una misma persona, también
experimentamos el odio, la ira, el miedo, las enfermedades como crisis de nuestra existencia.

La palabra crisis conlleva connotaciones de angustia, incertidumbre, malestar,


ansiedad, sinónimos todos de esta palabra contingente y desfavorable cargada de pesimismo.
En el vocabulario latino, el significado fundamental de crisis se reduce al concepto de
¨decisión¨ y este la rescata del empleo tenebroso que la tiene inmortalizada. La crisis, es una
situación, una forma de colocase frente a una realidad. Es la persona y no la realidad externa la
que se encuentra en relación de crisis con dicha realidad, y por tanto una condición humana.
La antropología y otras ciencias, psicología, psiquiatría y sociología poseen una metodología
137
propia para analizar la crisis.

En alguna ocasión hemos escuchado ¨ El Hombre está en Crisis¨, quizás por todas los
acontecimientos por los que pasamos en nuestra vida y como parte de este mundo
globalizado, las ideologías, las políticas, las guerras ,la religión, las diferencias culturales
etc..Pero las crisis no se dan fuera, sino dentro del hombre.

En la línea evolutiva del ser humano como desarrollo espiritual puede producirse una
138
crisis que lo vitalice . ¨Estas transformaciones son propiciadas por el contexto, por la
139
evolución de cada uno de ellos, por sus crisis internas y sus situaciones personales¨. Estas
140
pueden ser, tanto físicas como psíquicas, sociales como espirituales.

137
Fiores, S. T. Goffi. (2012). Guerra. ¨Nuevo Diccionario de Espiritualidad¨. Ed. San Pablo. 6ª edición. P. 380.
138
Ibíd. P. 389
139
Torralba, F. (2013). ¨Creyentes y no creyentes en tierra de nadie¨ PPC, Editorial y Distribuidora, S.A. P. 259.
140
Ibíd. P. 259
Escribíamos en párrafos anteriores como la experiencia vivida nos transforma y va
cambiando nuestra vida. Tal es así que la ¨enfermedad¨ vivida como crisis del hombre genera
en éste una experiencia inmediata y real.

Como dice P. Laín Entralgo la enfermedad no sólo afecta a la constitución biológica del
organismo sino también al sentimiento que el hombre tiene de su propia vida. A la que
141
argumenta ¨la enfermedad es, ante todo, un modo de vivir¨. ¿Cómo siente el hombre su
enfermedad?, con ansiedad, dolor, angustia, depresión, ceguera y tantas cosas más. Algunos
médicos pendientes de la exploración objetiva ¨no se han aplicado lo suficiente a la tarea de
describir, entender y ordenar los múltiples modos de sentir subjetivamente la enfermedad.
Confiemos en que la investigación psicosomática del futuro no olvide ni menosprecie la
142
fenomenología¨.

143
Marañón acertó con sus tres palabras para curar: técnica, antidogmatismo y amor .
Pero si la enfermedad es incurable y se convierte en terminal, se produce un nuevo camino
progresivo para que exista una adaptación del cuerpo y una oportunidad para que la mente
144
recuerde su vida y ¨el alma encuentre el descanso en su acreciente anhelo de paz .

Karl Ranher, en su obra ¨Sentido teológico de la muerte¨, el teólogo afirma que el ser
humano se encontrará con el ¨cúmulo de todas sus realizaciones, y esa suma será la fiel
imagen de lo que ha querido ser, será el ser humano llegando así mismo¨. Irá acumulando en
su existencia los frutos de sus experiencias pasadas y presentes. La negación de la muerte no
tiene sentido, ya que no la puede polarizar. La muerte enraizada en su existencia, debe
145
entenderse como acción y pasión personal y no como incidente biológico . También es
importante la formación como relación de ayuda a los cuidadores, para capacitarles a
identificar las necesidades de sus familiares, pacientes, relacionándose con ellos en sus
necesidades diarias en diferentes dimensiones, llegando a veces a soportar una fuerte carga
emocional.

141
Laín, Entralgo (1960). “Ocio y trabajo”. Edit. Revista de Occidente. 1960. P. 89
142
Ibíd. p. 89-90
143
Ibíd. p. 246
144
Valverde, J.J. (2013). ¨Completar la vida¨. Edit. Sal Terrae. P. 54.
145
De la Torre, J. (2014). ¨Una mirada a la muerte desde la teología cristiana¨. Revista teológica pastoral. Edit. Sal
Terrae. Octubre. P. 739.
La enfermedad se hace sentir como penosa soledad, quién está enfermo se siente
verdaderamente solo, algunos comentan ¨al principio venían a visitarme pero a medida que ha
ido avanzando la enfermedad ya no me recuerdan, ni una llamada´. Muchos de los que sufren
una enfermedad la interpretan como un castigo o una prueba, esto tendrá un significado
según sus creencias o actitudes en las que se haya ido formando su mente, ¨su mente no está
146
en su propio cuerpo, sino en el mundo social en el que vive¨ . La experiencia de la enfermedad
abarca una estructura compleja, ¨en la cual se entraman unitariamente un momento biológico,
147
otro sentimental, a la vez consciente y subconsciente, y otro interpretativo¨ . Este autor
explica que los sentimientos que afloran en los momentos de enfermedad aguda son más
biológicos, y más biográficos en las enfermedades crónicas.

Si el hombre del Renacimiento no experimentó la enfermedad como el hombre del


Romanticismo, y el Noble no la siente como el asceta, Laín Entralgo se pregunta, ¿qué
características otorgan su singularidad a la actitud del hombre frente a la enfermedad en
148
orden al sentimiento y en orden a la interpretación? Para entender el sentimiento de la
enfermedad y el carácter individual y personal se valorará la situación histórica-social ¨el
ocasional estado de la conciencia psicológica del paciente, su constitución individual, su pasado
149
biográfico, sus proyectos de vida, sus creencias personales, su idea de sí mismo¨. Y como
150
todas esas instancias cooperan entre si y determinan la vivencia de su enfermedad.

La enfermedad también es constitutiva de interpretabilidad, como decíamos antes, no


solo es sentida y vivida sino interpretada, como parte esencial de la vivencia de la propia vida.
Y de ahí la fuerza de expresar no sólo lo negativo y pesimista de la enfermedad, sino lo positivo
y luminoso como crisis que acrecienta nuestra esperanza en la voluntad de vivir la enfermedad
como descubrimiento para afirmar el valor de la vida.

Los antropólogos nos hemos de esforzar por crear puentes con el saber del día a día y
construir una antropología integral en la que se unan varias disciplinas que estudien de una
forma global al ser humano.

146
Álvarez Munárriz L. (2011). ¨La compleja identidad personal ¨ Revista de Dialectología y Tradiciones Populares,
vol. LXVI, n.o 2, pp. 415., julio-diciembre 2011,ISSN: 0034-7981, el SSN: 1988-8457, Doi:: 10.3989/rdtp.2011.15
147
Laín Entralgo, P. (1960). ¨Ocio y trabajo¨. Edit. Revista de Occidente. P. 114
148
Ibíd. p. 118
149
Ibíd. p. 118
150
Laín Entralgo, P. (1950). ¨La Historia Clínica. Historia y teoría del relato patográfico.¨ Madrid. pp. 692-707.
¨Y esto es así porque la ciencia significa búsqueda, lo que supone hallazgos, pero
también aparición de nuevos interrogantes. En cuanto al acercamiento entre científicos y
místicos, etcétera, podríamos decir que esto sucede porque ante nuevos descubrimientos y
nuevos horizontes la complejidad es mayor, y por tanto, se hace prácticamente indispensable la
151
colaboración entre unos y otros¨.
Y desde aquí empezaremos a crear algunos modelos antropológicos de sanación espiritual
(MASE).

151
Álvarez Munárriz, L. 2011. ¨La compleja identidad personal ¨Revista de Dialectología y Tradiciones Populares,
vol. LXVI, n.o 2, pp. 415., julio-diciembre 2011,ISSN: 0034-7981, el SSN: 1988-8457, Doi: 10.3989/rdtp.2011.15.
Caro Baroja, J. 1995. “Entrevista” de F. Esparza y J. Vizcay. Diario de Noticias, 03.09.95. p.7.
CAPÍTULO 4: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA TESIS DOCTORAL

108
CAPÍTULO 5: DIMENSIÓN ESPIRITUAL TESIS DOCTORAL

CAPITULO 5. DIMENSION ESPIRITUAL

5.1 NOCION DE DIMENSION ESPIRITUAL

152
Para Juan Martín Velasco , la Espiritualidad representa “La forma de vida de personas
que basan la comprensión de sí mismos y su realización en el mundo y en la historia en una
opción fundamental por valores trascendentes capaces de dar un sentido último a su vida”.

Aproximadamente alrededor del siglo V, surge el sustantivo espiritualidad, y adopta a


lo largo de los siglos posteriores, tres importantes significados: el primero, religioso, agrupa a
la vida espiritual, en desacuerdo a una vida profana o de lujuria; el segundo, filosófico-
antropológico, simboliza una forma de pertenecer o de comprender que acentúa los aspectos
correspondientes al alma y los hechos y valores que le son en esencia, en oposición al nivel de
la corporalidad desorientado a menudo con el de la animalidad; el tercer significado se origina
desde el entorno jurídico y comprende el marco de las realidades que compendia el término
latino “spiritualia”, en pugna a “temporalia”, a cerca de los bienes religiosos: sacramentos,
potestad eclesiástica, etc., frente al precepto de lo trivial e irreligioso.

Para poder explicar la situación espiritual de nuestro tiempo, los analistas coinciden en
su enorme dificultad. El desarrollo de la humanidad a lo largo de la edad moderna ha
dispuesto de recursos capaces de renovar la situación espiritual de las personas. Algunas de
ellas como el desarrollo científico y la riqueza de conocimientos que está a nuestro alcance.
Los avances tecnológicos de los recursos naturales que el hombre de antes no disponía, los
derechos humanos, la divulgación de la tolerancia, el nacimiento de nuevos movimientos de
liberación, una mayor sensibilidad hacia la solidaridad y una mayor percepción de la justicia
social. Aun así se viene apreciando una distancia cada vez mayor entre el progreso científico-

152
Martín Velasco. J. (2003). “La noción de espiritualidad en la situación contemporánea”. Arbor, CLXXV, nº 689.
Mayo, pp. 613-628. http//arbor.revistas.csic.es

109
técnico, por una parte, y una pobreza moral de las sociedades modernas, conllevando un
alejamiento en el desarrollo espiritual de las mismas.

A. Mutis, difundía un manifiesto contra “la muerte del espíritu”, en el que relata la
pérdida de sentido de los valores fundamentales del ser humano, en contraposición de una
vida material puesta al servicio y bienestar material, con el peligro de quedar arrasada la vida
del espíritu.
Distingue entre lo espiritual y lo religioso y propone definir el término “espíritu” de la siguiente
forma “la necesidad de la búsqueda de sentido de la vida, la admiración ante el hecho de que la
realidad exista, el reconocimiento de los valores sin los que ni el hombre ni la humanidad
existirían”.

Estos valores que él propone son los que hacen al hombre dueño del sentido y orientación a su
153
vida.

Se percibe una profunda desilusión de la modernidad, desde las últimas décadas del
siglo XX, como lo confirman las cifras estremecedoras de suicidios en las sociedades
154
actuales , y al mismo tiempo una reacción contra ella, intentando recuperar los valores que
se había perdido; así L. Boff, para quien lo más esencial es “la existencia de una demanda cada
vez más universalmente extendida de valores no materiales, de una redefinición del ser
humano como un ser en busca de sentido planificado y de unos valores capaces de inspirar
155
profundamente su vida”.

Estos intentos comprenden diversos proyectos de recuperación de lo espiritual bajo


diversas formas, a lo que se le podría llamar nuevas búsquedas espirituales al margen de las
creencias religiosas. Es una espiritualidad basada en el creciente impulso de las propias
energías y dirigida a la autorrealización de la persona.

Otra de estas corrientes vendría a identificarse con el término humanismo, entendido


con el significado desprendido de la ilustración. La religión se reduce al humanismo y coincide
con él. Convirtiendo a la religión en una espiritualidad de carácter ético y encierra la búsqueda
de un sentido último para la vida, una mayor justicia social, la dignidad de la persona, la

153
Mutis, A. (2002). “Manifiesto contra la muerte del espíritu” El cultural 19-VI, pp. 6-9.
154
155 Martín Velasco, J. (2003). ”La noción de espiritualidad en la situación contemporánea” Arbor. p. 617.
Boff, L. (2002). “Espiritualidad. Un camino de transformación”. Sal Terrae. Santander. pp. 14-15

110
defensa de los derechos humanos universales, el altruismo, la solidaridad y la defensa de la
paz. Esta espiritualidad no precisa para sustentarse de la referencia a la trascendencia pues
consiste en la satisfacción de esos valores y en vivir de acuerdo con ellos.

Como desarrollo de la ética y de las formas de vida, la secularización del pensamiento,


y la demostración de hallarse acciones y vidas valiosas en personas separadas de las iglesias,
no creyentes e incluso ateos conversos, ha obligado a reconocer la probabilidad de formas no
religiosas de espiritualidad o de espiritualidad laica. Esta noción de espiritualidad laica, y desde
esta posición contemporánea acepta el compromiso de incorporar las espiritualidades en lo
que se ha bautizado el humanismo laico. Es así como lo recoge un Nuevo Diccionario de
Espiritualidad editado recientemente en el que comprende una sección destinada a la
Espiritualidad contemporánea y que parte de esta versión:

“Superada una mentalidad estrecha que constituía la espiritualidad en monopolio de


los cristianos o incluso de una determinada categoría de ellos, hoy día se considera que la
espiritualidad debe atribuirse a todo hombre que esté abierto al misterio y viva según sus
verdaderas dimensiones. La espiritualidad se considera desde una perspectiva antropológica;
es la prerrogativa de las personas auténticas que, de cara a lo real y a la historia, han
verificado una elección axiológica decisiva, fundamental y unificante, capaz de dar sentido
156
definitivo a la existencia”.

157
Esta nueva forma de espiritualidad es para A. Nolan, “auténtica y sincera”.
Hay una necesidad generalizada de éste sentir, que todos los seres humanos necesitan, y han
necesitado siempre, la espiritualidad. Lo que ocurre hoy, es que son muchas más los que se
hallan en esta nueva conciencia de su necesidad espiritual. Ésta se percibe de diferentes
formas, algunos como el requisito de algo que les dé ánimo para afrontar la vida, o paz de
espíritu y voluntad frente a los sentimientos de desconfianza y desconsuelo. Otros al
enfrentarse a sí mismos ante una situación de enfermedad o angustia y sentir la necesidad de
algo superior a ellos que les dé unidad. Otros se lamentan de estar maltratados, dañados,
rotos y necesitados de sanación. Muchos de ellos se sientes abandonados de los demás y de la
158
naturaleza, y desean comunicación, fraternidad y armonía. “El hambre de espiritualidad es
159
un hambre de libertad respecto del materialismo”.
156
Fiores, S. (1983). “Espiritualidad contemporánea”. Nuevo Diccionario de espiritualidad. San Pablo. pp.454-474.
157
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy” Sal Terrae. Santander. 5ª ed. p. 32
158
Ibíd. p. 33
159
Ibíd. p. 235

111
Ampliar y entender la espiritualidad desde esta comprensión, supone vencer las
concepciones y las formas excluyentes de vivir la espiritualidad, como monopolio de las
religiones. En el ámbito de la moral, se acepta la presencia de una deontología cívica,
compartida por creyentes y no creyentes en sociedades pluralistas como en las más avanzadas
160
sociedades.

Un propósito en el que puede elevarse una convivencia pacífica y fructífera de los


diferentes grupos ideológicos y religiosos que configuran las sociedades pluralistas y trazar la
colaboración de todos en solucionar los problemas comunes. Desarrollando y potenciando la
dimensión relacional con los hombres como forma y medio de obrar y desarrollar la identidad
161
personal y el crecimiento de todos en humanidad.

Sería posible una educación de la espiritualidad, si se nos educara en el conocimiento


de uno mismo, en la gestión de las propias emociones, en la capacidad de construir nuestro
proyecto de vida, sin recetas mágicas, ayudándonos a afrontar con más serenidad la vida
estresante que nos envuelve cada día, a escucharnos a nosotros mismos, a ser más empáticos,
y con sentido crítico. Educar personas protagonistas de su propia historia, capaces de dar
respuesta a los interrogantes que plantea la vida.

5.2 CONCEPTO DE ESPIRITUALIDAD AL FINAL DE LA VIDA

El principal argumento que en este apartado nos debemos plantear no es otro que el
del sentido de la vida, cuestión que exige respuesta de todo hombre, y que implica
autorrealización, autodesarrollo y humanización.

El hombre viene al mundo, evoluciona, envejece y muere. Su vida emerge con un gran
potencial dinámico, que se debilita a lo largo de su existencia; es la curva biológica
determinada por una pérdida gradual e inalterable de material genético. La muerte no viene
desde fuera, coincide con la vida, y ésta es mortal. El yo biológico confirma constantemente
que la vida tiende a mantenerse en la supervivencia, pero cuando ésta se queda vacía de
energía vital, entonces se produce la muerte.

160
Cortina, A. (2002). “Ética civil y religión” Madrid.
161
Velasco, J. M. (2003). “La situación de espiritualidad en la situación contemporánea”. Arbor. p. 627.
Sin embargo el hombre no se acaba en esa determinación, al contrario, coexiste en él
otra curva de vida, la personal. Ésta marca un trazo opuesto a la anterior, se inicia pequeña,
como una semilla y va creciendo interminablemente. El hombre empieza a progresar en su
interior: “florece la inteligencia, se perfila la voluntad, rasga horizontes, abre el corazón al
162
encuentro con el tú y con el mundo”.

Si la curva biológica se centra en sí misma, defendiéndose de los padecimientos y las


enfermedades en defensa de la vida, la curva personal, la que caracteriza al hombre interior,
se apertura en la fraternidad y en la donación de sí mismo. Dirigiéndose al encuentro de los
demás y descentrándose de sí mismo, es como va fabricando su personalidad. Cuanto más
capacidad adquiera de “estar-en-los-otros, tanto más estará-en-sí-mismo, se hará persona y
crecerá en él el hombre interior”.

Todas las tesituras, circunstancias, trances y situaciones nos pueden servir de ayuda
para ese crecimiento: “las crisis que lo decantan y purifican haciéndolo sumergirse más
profundamente en el misterio de la vida, los fracasos profesionales asumidos e interpretados
como una lección de vida, los desastres morales en que experimenta la fragilidad de la
condición humana que desenmascara las falsas seguridades y los inconfesables fariseísmos, las
163
enfermedades que van corroyendo al hombre por dentro…”. Todo ello puede contribuir a
que el hombre vaya creando su propia identidad. En este sentido poco importa que se haya
sido o no religioso, periodista o médico, empresario o cartero. Lo importante es que tales
situaciones hayan conseguido profundizar en el misterio de la vida y que se edifique un yo y
una persona responsable en el enfrentamiento de estas etapas. La vida biológica se habrá ido
gastando día a día, pero dentro del hombre se habrá forjado otro tipo de vida, la de la persona
y de la intimidad consciente, que no termina con la muerte. San Pablo lo presintió cuando dijo:
“Aunque el hombre exterior se está destruyendo, nuestro hombre interior se renueva de día en
164
día”.

Todo lo expuesto es de un dinamismo incontenible de posibilidades, es una apertura a


la trascendencia, uno se descentra de sí y busca un tú y descubre numerosas realidades. La
tradición filosófica de Occidente ha denominado a esta situación humana, cuerpo y alma.

162 Boff, L. (1998). ”Hablemos de la otra vida” Sal Terrae. Santander. 9ª ed. p. 37
163 Ibíd. p. 38
164 II Cor. 4,16
Cuerpo es el hombre entero, con cuerpo + alma en cuanto que es limitado, prisionero en las
dificultades de nuestra estancia terrena. Alma es hombre entero, cuerpo + alma, en la medida
en que tiene una dimensión que se proyecta hacia el infinito, como una realización plena, “el
165
hombre concreto es la unidad difícil y tensa de estas dos polaridades”.

Antes o después, todos y cada uno de nosotros hemos de morir, pero es algo como
166
dice A. Nolan , que preferimos olvidar, nada coloca mejor a mi ego en su lugar tan
eficazmente como la idea de que un día tengo que morir. La muerte forma parte de la vida, y
mi muerte es parte de lo que soy. Cada uno de nosotros somos únicos, nacemos y morimos,
porque el tiempo limitado que se nos ha otorgado es parte de nuestra singularidad. “Cuando
167
abrazamos nuestra singularidad, abrazamos, entre otras cosas, nuestra muerte”.

Puedo llegar a ver mi muerte como una enemiga o como mi amiga. Se daría la primera,
cuando la observo como aquello que interrumpe mi cooperación vanidosa a la raza humana y
destruye todos mis planes. Sin embargo la otra opción, es mi amiga cuando me recuerda que
mi contribución singular tiene sus parámetros, y que nuestra existencia, pese a ser limitada, es
un don gratuito de Dios. Abrazar la muerte es parte de la gran hazaña de todo ser humano,
que se fundamenta en aprender uno a aceptarse y amarse a sí mismo tal como es: “uno,
168
indiviso y único”.

“Cuando un hombre descubre que su destino es sufrir, ese sufrimiento le otorga el


169
carácter de persona única e irrepetible en el universo”.

Cada uno de nosotros, y en el caso de los enfermos incurables, se reserva la libertad


interior de resolver quién quiere ser- espiritual y mentalmente, porque incluso en esas
circunstancias no se pierde la dignidad de seguir sintiéndose como un ser humano.”Y es
precisamente esta libertad interior la que nadie nos puede arrebatar, la que confiere a la
170
existencia una intención y un sentido”.

165
Boff, L. (1998). ”Hablemos de la otra vida”. Sal Terrae. Santander 1998. p. 40
166
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy”. Sal Terrae. Santander. 5ª ed.
167
Ibíd. p. 202
168
Ibíd. p. 203
169
Frank, V. (2004). “El hombre en busca de sentido” Herder. Barcelona. p. 101
170
Ibíd. p. 92
La existencia conserva distintos aspectos que contienen un valor significativo, el
sufrimiento también, es una parte consustancial de la vida, como el destino y la muerte. El
sufrimiento parece pertenecer a la trascendencia del hombre, es quizás en cierto sentido
destinado a superarse a sí mismo. La dimensión trascendente del hombre aflora de una
171
manera especial en la experiencia del dolor porque le posiciona en la “búsqueda de sentido”.

Este sufrimiento, presentado desde un horizonte global, en el que el hombre se


pregunta por el sentido del dolor y la desgracia tanto propia como ajena, no es más que el
interrogante por el sentido definitivo de la vida, nos recuerda nuestra condición finita.

La auto trascendencia, esa búsqueda incesante de dar respuesta, a todo aquello que
no tiene sentido, es lo que nos lleva a salir de nosotros mismos para superar la condición
actual. Tras esto surgirían las incesantes preguntas: ¿Tiene algún sentido mi vida?, ¿Por qué
estoy aquí?, ¿Qué es lo que me espera?, ¿He aprovechado bien mi vida?, ¿Qué será de los
míos cuando me marche? ¿Cuál es el sentido de la muerte? ¿Qué hay después de esta vida
temporal?

5.3 NECESIDADES ESPIRITUALES DESDE LA RELACIÓN DE AYUDA

Para abarcar este epígrafe es necesario detenernos, y explicar que implica el término
172
necesidad. Germano Policante ; nos aclara que a veces es utilizado de manera ambigua por
parte de las ciencias que estudian al ser humano y de las circunstancias que le rodean. En
ocasiones se recurre a términos alternativos que parecen más generosos y dignos como
deseo, anhelo, causa, valor o bien se adjetiva adaptándose al término así como necesidades
naturales, necesidades psicológicas o espirituales.

Esta ambivalencia del vocablo necesidad, reside en el hecho de que el ser humano es
tanto naturaleza como cultura, es decir que le condiciona tanto su estado biológico pero al
mismo tiempo es el fruto de un desarrollo histórico, de una progresión intelectual, afectivo, y
moral.

171
Ciná, G. (2010). “Antropología en el mundo de la salud”. Diccionario. Pastoral de la salud y bioética. San Pablo.
172
Policante, G. (2010). “Necesidades” Diccionarios. San Pablo. Bermejo, J C. et al. (Policante, G., Profesor de
Sociología en el Instituto Internacional de Teología Pastoral Sanitaria, Camillianum de Roma (Necesidades,
Sociología sanitaria).
El psicólogo humanista Abraham Maslow (1954), fue sin duda el que mayor
contribuyó a la clasificación de las necesidades y proporcionó una explicación de las mismas a
partir de las disposiciones personales y sociales. Ordena su escala jerárquica de las
necesidades en cinco grados, empezando con las fisiológicas, luego las de seguridad:
pertenencia, amor, estima, prestigio, y finaliza con las de autorrealización.

Una vez satisfecho adecuadamente por el individuo su propia necesidad, se dirigirá al


nivel siguiente, realizándose un alejamiento gradual de los condicionamientos físicos-
biológicos característicos de las necesidades primarias, para ascender a las siguientes
categorías de las aspiraciones y realizaciones, hasta presentarse a un nivel donde necesidades
y valores, interpretados estos como creencias sobre lo que es un bien, y por tanto algo
deseable, y lo que es un mal, y por lo tanto no deseable, casi se pueden confundir.

Hoy la mayor parte de las personas centran su interés en el consumo, la búsqueda del
prestigio, de los bienes materiales y del poder. Según Maslow, sólo un 2% de la población
puede acceder al lujo de ocuparse a satisfacer las necesidades más elevadas, pertenecientes a
la autorrealización. Pues él no olvida que las crisis y los impedimentos ocasionan un retroceso
en la escala de niveles de necesidad. Es cierto que una enfermedad amenaza la estabilidad de
la persona y normalmente le provoca preocupaciones que podría apreciar ya pasadas, pero
que en tales situaciones se presentan tan preferentes y exigentes que se prorroga la obtención
173
de otros intereses y anhelos.

La escala más alta de necesidades para Maslow, la ocupa la dimensión espiritual, ya


174
que invita a la búsqueda de una espiritualidad más profunda.

Responder a las necesidades adecuadamente puede ser un buen comienzo, para


afrontar la vida con mayor compromiso, ética y amor.

Durante la enfermedad, el comportamiento humano es fruto de la concurrencia de


factores ligados a la persona, desarrollando una personalidad como resultado de sus
experiencias llevadas consigo desde su nacimiento, las vividas a lo largo de su historia, y de su
ciclo vital. La situación de enfermedad que está viviendo percibida ésta como acontecimiento

173
Sandrín, L.; Brusco, A.; Policante, G. (1997). “Comprender y ayudar al enfermo: elementos de psicología,
sociología y relación de ayuda” San Pablo, Madrid.
174
Maslow, A. (1991). “Motivación y personalidad”. Díaz de Santos, Madrid.
de vida, desde un ambiente ecológico y contexto social, el enfermo se sitúa y vive esta
particular experiencia. Estos elementos comportan distintos grados, en función del significado
que, de una forma más o menos consciente, le concede el individuo y el mundo sociocultural
en que vive.

En su persona se integran dos factores: el biológico como naturaleza, y el histórico


como la cultura, al gestarse en menos tiempo el primero que el segundo, “la herencia cultural
175
influye más que la genética en nuestra personalidad” Esta influencia social sobre las
personas no termina con la llegada de éste a la edad adulta. El hombre también entonces sigue
siendo incapaz de encargarse por sí solo a todas sus necesidades.

Comprender estos factores y cómo interactúan es fundamental para predecir el


comportamiento de una persona enferma en la relación de ayuda.

Las necesidades espirituales que experimenta un enfermo terminal dependerá de una


serie de factores: el momento preciso que acontece, personalidad del paciente, su edad, sus
experiencias precedentes a otras enfermedades, valoración personal del enfermo de su
dolencia y su significado social, capacidad de la familia, sus creencias, y el ambiente sanitario
para responder a sus exigencias. En este esquema, el paciente no puede evitar la influencia del
ambiente familiar, social y cultural en el que se encuentra.

Ante la necesidad de trascendencia, el enfermo intenta dar significado y valor a


cuanto está viviendo, tarea esta que se hace cuesta arriba la mayoría de las veces para él y sus
familiares, entre otras razones porque situaciones como estas son juzgadas en el contexto
176
social como un “no valor”.

La necesidad de sentirse seguro, expresada en el contacto familiar, estabilidad,


comunicación y acompañamiento contra el peligro. Éste último lo simboliza la enfermedad, el
dolor y la muerte, pero es cierto que el ambiente acentúa adicionalmente estos sentimientos,
como puede ser el ambiente Hospitalario, siendo éste un espacio desconocido, e inseguro,
incrementando la ansiedad y la incertidumbre.

175
Ruffié, J. (1982). “De la biología a la cultura” . Barcelona. p. 283
176
Sandrín, L. (2010). “Psicología de salud y de la enfermedad” Diccionario. Pastoral de la salud y bioética. Madrid.
San Pablo.

117
La necesidad de pertenencia y de amor, con todo el afecto que esto conlleva, de ser
aceptado y amado hasta el fin de sus días, esto se satisface con la relación de familiares y
amigos. El ambiente en un Hospital en el que no recibe muestras de interés y afecto a las que
177
estaba acostumbrado, se puede dar el fenómeno de la regresión.

La necesidad de estima y de consideración, anterior a la situación de enfermedad, en


la que nos hemos sentido personas competentes, reconocidas, útiles y apreciadas por los
demás, es decir la importancia de ser valorados y apreciados positivamente. Saciar esta
exigencia nos hace sentir confiado y llenos de valor. Por el contrario la no satisfacción de estos
sentimientos nos produce frustración, tristeza, dolor, desánimo y depresión. Impedidos y
ocultos tras el pijama y las apariencias externas de la enfermedad que se sufre, el rol social,
merecedor de un cierto prestigio en la familia, en el campo del trabajo y en la vida social,
carecen de valor en el Hospital, y los enfermos a veces presienten no ser merecedores de
consideración y respeto.

La necesidad de sentirse realizado, quizás es la más alta de todas y exige sin lugar a
dudas la visión que la persona tenga de su propia vida. Esta necesidad difiere mucho de un
enfermo a otro, y su satisfacción estará condicionada por toda una serie de valores. “La
enfermedad puede vivirse así pues como un desafío, es decir, una ocasión de crecimiento
178
humano y espiritual”. En esta necesidad de autorrealización, tendremos la oportunidad de
179
descubrir quién es uno en realidad. Gnosti te auton: conócete a ti mismo. Son palabras
grabadas sobre la entrada al templo de Apolo en Delfos, sede del sagrado oráculo. La gente en
la antigua Grecia asistía al oráculo con la esperanza de averiguar lo que el destino le deparaba
y cómo actuar en alguna situación específica. Pero esto no les serviría de nada, no los salvaría
del sufrimiento si no eran capaces de descubrir la verdad oculta en esa recomendación:
conócete a ti mismo. Y esto plantea la pregunta fundamental de la vida en esos momentos
¿quién soy yo?

Conocerse a sí mismo es algo mucho más profundo que abrazar un conjunto de ideas y
creencias. Éstas pueden ser indicadores útiles, pero en sí mismas nunca ejercen el poder de
desalojar los conceptos centrales de lo que nos creemos ser, que forman parte del
condicionamiento de la mente humana.

177
Ibíd. p. 1382
178
Ibíd. p. 1383
179
Tolle, E. (2009). “Un nuevo mundo, ahora” Debolsillo. Barcelona.
El sentido de quien somos determina lo que percibimos como nuestras necesidades y
lo que nos importa en la vida, y todo esto tendrá el poder de trastornarnos o perturbarnos. La
manera de reaccionar ante situaciones, es el mejor indicador de hasta qué punto nos
conocemos. Nuestros defectos se convierten en nuestra identidad, pero eso es sólo parte de
nuestro ego, pero el ego no eres tú, cuando te haces consciente de ello, significa que sabes
quién no eres, y es ahí donde empieza el verdadero conocimiento de nosotros mismos.

Reconocer lo bueno que hay en nuestra vida, aun en situaciones límites, es la base de
toda abundancia. Pensar que el mundo te está negando, en vez de sentir lo que el enfermo le
está negando al mundo, y porque piensa que no tiene nada que dar, Jesús lo expresó así “Dad
180
y se os dará”

El ego puede tratar el momento presente de tres formas: “como medio para lograr un
181
fin, como un obstáculo o como un enemigo”. Como momento presente no es más que es
una idea presente. Cuando éste se considera un obstáculo que hay que superar, es donde
asoma la impaciencia, la frustración y la tensión, y en nuestra cultura y como parte de ella esto
es algo cotidiano. El problema es que cada problema que resuelves, surge otro. Mientras el
instante que vivamos se vea como una dificultad, los problemas no tendrán fin. Es hora de
plantearnos ¿cuál es mi relación con la Vida? Es una respuesta que requiere compromiso
consigo mismo desde nuestros pensamientos y acciones. La vida es siempre Ahora, todo se nos
despliega en ese constante Ahora, sólo el pasado y el futuro existe si se recuerda. Pero ¿cómo
podemos negar la realidad del tiempo? Para E. Tolle, toda nuestra vida parece estar sometida
al tiempo, y sin embargo todo ocurre en el “Ahora”, el tiempo está en nuestra mente, eliminar
182
el tiempo de la conciencia es suprimir el ego, “es la única práctica espiritual auténtica”.
Cuando se refiere a eliminar el tiempo, no se refiere al tiempo del reloj, que es la utilización
del tiempo con propósitos prácticos, nos sería casi imposible actuar en este mundo sin el
tiempo del cronómetro. De lo que se trata es de suprimir el tiempo psicológico, que es la
inagotable preocupación de la “mente gótica por el pasado y el futuro, y su resistencia a ser
uno con la vida viviendo en sintonía con la inevitable presencia del momento presente”. El ego
para sobrevivir le otorga más importancia al tiempo pasado y futuro, no admite hacer
amistad con el momento presente. Muchas de las formas que adopta la vida, son

180
Lc. 6, 38
181
182 Tolle, E., (2009). “Un nuevo mundo, ahora” Debolsillo. Barcelona. p. 178
Ibíd. p. 182

119
momentáneas por naturaleza. “Las cosas, los cuerpos y los egos, los sucesos, las situaciones,
los pensamientos, las emociones, los deseos, las ambiciones, los temores, el drama….llegan
183
fingiendo que son importantísimos y antes de que te des cuenta se han ido,”. Cuando la
muerte se acerca, revisamos nuestra vida, buscamos un sentido a todo lo vivido, y en especial
a nuestra situación presente, y llega un momento en el que en la vida de toda persona busca
crecimiento y expansión, y esto ocurre cuando te esfuerzas por superar una limitación. No sólo
estamos aquí para experimentar la limitación, sino para crecer en conciencia trasladándonos
más allá de las limitaciones. También afirma esta teoría la Logoterapia de Frank, “que incluso
aquellas personas que no pueden cambiar su propio destino pueden gozar al menos de libertad
para dominarlo, adoptando para ello una actitud distinta aun en medio de los mayores
sufrimientos”. Abre así el camino para comprender la importancia de los valores espirituales.
Estos ayudan al enfermo a vencer, a superar o a relacionarse con la enfermedad y con el
sufrimiento que lleva consigo, y lo reconforta para que pueda conseguir una conducta de
resistencia activa aun dentro de la resistencia ineludible que implica el avanzado deterioro
físico.

La enfermedad puede ayudar a revelar valores espirituales olvidados, despertar


sentimientos y emociones religiosos e invadir al enfermo con un gran sosiego, es un momento
de crecimiento y madurez humana.
Una escucha activa y participada, en la reconstrucción de su propia biografía, interrumpida por
la enfermedad que padece, ayuda a éste a desarrollar interpretaciones de los acontecimientos
pasados y presentes, y que estén dirigidas a buscar el sentido de nuestra propia vida,
liberarnos de la culpabilidad, deseos de reconciliación, y necesidad de expresar nuestra
necesidad espiritual.

5.4 DIFICULTADES PARA EL DESARROLLO DE LA ATENCIÓN ESPIRITUAL.

184
Para el grupo de trabajo sobre Espiritualidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL ,
afirman no estar todavía en disposición para presentar de forma sencilla y operativa, una
aplicación clínica práctica, para poder explicar los parámetros que comprende la dimensión
espiritual, así como de las habilidades para la actuación. Las causas del escaso progreso de la

183
Ibíd. p. 184
184
Benito, E. et al. (2008). “El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos” Arán. Madrid.

120
atención espiritual en nuestro ámbito hay que buscarlas en dos tipos de problemas: “por una
parte, en la propia naturaleza de lo que estamos abordando y, por otra en las características
185
del paradigma en el que nos movemos en el ámbito clínico”.

La escatología, nos abre la posibilidad de poder tratar los fines últimos del hombre,
hablar del presente en función del futuro. Ella nos explica que nadie puede acompañar a otro
en la muerte. “Para asistir a alguien en la muerte haría falta morir con él. Haría falta morir su
186
muerte, pues cada uno muere su propia muerte”. Sin embargo nunca hay tanta necesidad
de ayuda como en este último trance, y es ahí donde se debe de actuar con verdadera
compasión.

La palabra compasión arrastra unas connotaciones caritativo-asistenciales. Hoy dentro


de nuestro marco social se trata de algo distinto. “Se refiere a la actitud que nos mueve desde
la conmoción interna ante la necesidad o el sufrimiento del prójimo- hacia la acción eficiente
187
para acompañar al paciente y ayudarlo a salir de su situación”. Esta tendencia nos conduce
a relacionarnos con ternura y sensibilidad al sufrimiento del enfermo y ayudarlo, ejerciendo
desde nuestro corazón un sentimiento profundamente humano, infundiendo esperanza,
serenidad y coraje.
La compasión es un compromiso seguro basado en la razón, y no sólo una respuesta
emocional. Este vínculo surge como respuesta a la naturaleza esencial que todos los seres
humanos compartimos.

Requiere no entrar con miedo en la profundidad del sufrimiento del otro, así como la
habilidad y la sutileza de no quedar retenido en él, perdiendo así la capacidad de escucha y
respuesta. No se identifica con la lástima, que actúa desde el miedo al contagio,
resguardándose del prójimo. “Es la actitud básica que nutre y vitaliza los Cuidados
188
Paliativos”.

189
En este apartado es importante descifrar “Los imperativos de humanidad” , requisito
imprescindible para poder abarcar las dificultades de la atención espiritual.

185
Ibíd. p. 24.
186
Durrwell, F. X. (1997). “El más allá, miradas cristianas” Sígueme. p. 66
187
Benito, E. et al. (2008).”El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos” Arán. Madrid. p. 152
188
Ibíd. p. 153
189
Küng, H. (2007). “¿Vida eterna?” Trotta. Madrid. cap. VII. Muerte Humana. p.259
Estos imperativos se convierten en exigencias no sólo para el enfermo sino también
para el médico o profesional sanitario que quiera realizar una atención integral, como nos
hemos referido anteriormente.

”Una nueva humanidad”. Si partimos de la idea de este nuevo concepto de


espiritualidad, éste quiere ser compañero del hombre, la dignidad humana no es entonces una
simple pretensión sin consecuencias o un inocente lema político, sino que es una realidad
inalienable dentro del procedimiento de la ciencia y la objetividad.

La humanidad, es el respeto la consideración “al valor de cada hombre como persona”,


que mantiene su valía indistintamente a su representación en la sociedad, así como de su
utilidad y resultado.

De ningún modo es debilidad, sino la gran labor del hombre a beneficio del hombre;
esté sano o enfermo, valiente o frágil, niño o anciano, hombre o mujer les pertenece una
dignidad inalienable, y que en caso de enfermedad tiene que ser fundamentalmente
respetada.

En el ámbito de la asistencia médica, el enfermo debe de ser tomado en serio como


sujeto y partícipe, de ahí la gran tarea de humanización de la medicina dentro del largo
proceso de la humanización del hombre.

“Una nueva actitud ante la enfermedad”. Desde el respeto a estos valores y a la


dimensión espiritual que en estas experiencias límites, siente el enfermo, el médico y paciente
pueden aceptar y establecer una nueva actitud ante la enfermedad. El médico ya no verá la
enfermedad como algo puramente químico-biológico, como una circunstancia corporal o
espiritual anómalo, necesitado de restaurar, en el que sólo puede ser tratado con fármaco o
cirugía. La verá como una amenaza mortal al hombre concreto, individual que perjudica a todo
el ser del hombre.

Ante esta actitud, el enfermo no tendrá la necesidad de reprimir su enfermedad como


ineptitud, fragilidad y falta de valor, o una conducta clínica resignada.

Es entonces cuando las fases de la enfermedad, entendidas éstas como pertenecientes


a la naturaleza humana, con todo tipo de dolor, no se convierten en desesperación, abandono
o castigo de Dios, sino en oportunidades de reflexión, meditación y humanización, como un
proceso de aprendizaje de la persona: una aceptación voluntaria hacia un largo camino de
maduración humana, una evolución y transformación de conflictos y angustias, en un
despertar a nuestra finitud.

“Una nueva actitud ante la terapia”. A tenor de la concepción anteriormente descrita,


y la creencia personal de un Dios, éste no debe ser sólo un Dios del espíritu sino también del
cuerpo, no sólo un Dios de los que no padecen enfermedad sino también de los enfermos, no
sólo un Dios de los adolescentes sino también de ancianos, es entonces cuando es posible
acoger una postura distinta para tratar la espiritualidad, en relación a la curación terrenal del
hombre.

Es pues, en orden a la ética médica, donde podemos razonar que el enfermo no tiene
un sentido propiamente materialista, como cuerpo sin espíritu, ni en sentido utópico, como
espíritu opresor del cuerpo, sino que ha de tomarse como una unidad psicofísica, como
totalidad, como persona.

Y que el hombre, por padecer una enfermedad grave, cercana a la muerte, no pierde
su valor personal, aunque no esté en condiciones de seguir desempeñando su función como
trabajador o madre-padre de familia, por nombrar un ejemplo.

La vida humana, jamás deja de tener sentido, y el cuidado que necesita toda vida
humana, también tiene un sentido pleno, aun siendo el hombre anciano, marginado, el más
pobre, tiene derecho a una justa y asistencia médica.

El médico no debería tratar solamente las enfermedades que el hombre padece, sino
al hombre que la padece. Esto no impide un conocimiento físico-patológico, y pronósticos,
pero también guiarse por normas éticas.

Que la medicina, con todo su avance tecnológico, no suponga para el enfermo grave,
un aislamiento en su estancia Hospitalaria, y un predominio general de los aparatos utilizados
éstos como un dominio de la persona humana, contribuyendo a la despersonalización de
nuestros Hospitales.
Este reconocimiento, supone “de que al hombre sólo se le ayuda con una terapia total,
con una asistencia psico-física integral, con la creación de un clima humano en la clínica y,
190
sobre todo, con la palabra y el diálogo”. Una terapia es eficaz cuando se utiliza con
delicadeza y comprensión apoyada en una actitud humana hasta la muerte.

5.5 AYUDA ESPIRITUAL PARA LOS MORIBUNDOS

Decirle la verdad al enfermo es un aspecto complejo y controvertido, en los que


intervienen aspectos éticos, deontológicos, psicológicos y espirituales en los que han existido y
existe gran diversidad de opiniones y de actuaciones.

Hasta hace poco tiempo existía la creencia de que un paciente grave tenía más
probabilidades de curarse o de tolerar una enfermedad si no se le informaba de su situación
clínica, y que, en tal caso tal pronóstico debía retardarse lo más posible.
Hoy sin embargo hay un cambio de tendencia, entre otras cosas por las numerosas”
Cartas de los derechos del enfermo y por los códigos deontológicos”.

En la escuela de Alejandría, el comportamiento de los médicos era cruel por su


franqueza y otros insostenibles de puro benevolentes. Se aconsejaba como norma el silencio
absoluto, porque así el ánimo del enfermo ejercía un beneficio sobre la salud del cuerpo.

El médico no tiene derecho a privar al enfermo de su verdad, aunque con esta actitud
considere que lo está haciendo por su bien, y menos aún, utilizar un lenguaje ambiguo que
lleve al enfermo y a la familia a tener falsas esperanzas. Santo Tomás, aludiendo a San Agustín
nos indica que en casos de dificultad “no es lícito decir una mentira para alejar un peligro
cualquiera de otra persona, aunque sea lícito ocultar prudentemente la verdad con alguna
191
disimulación”

La verdad es un derecho, pero nuestros valores así, como los derechos del individuo,
se han visto modificados a lo largo de la historia, pasando por el modelo paternalista, donde el

190
Ibid. p. 262
191
S. Th. II-IIae, (2009). q. 110, art 3, ad 4. Nombrado por Maurizio Faggioni en “Verdad al enfermo” en Pastoral de
la salud y bioética San Pablo. Madrid.
enfermo es considerado como un niño, incapaz de conservar plena autonomía con respecto a
su enfermedad, y por tanto la obligación de permanecer bajo la tutela del médico y
ocasionalmente de los familiares. Así la verdad se convierte en posesión del médico que la
utiliza según su juicio para el bien del paciente.

Hoy cada vez más se intenta conservar la dignidad del enfermo y sus derechos.

La bioética anglosajona ha priorizado el principio del respeto de la autonomía del


paciente, esto conlleva la posibilidad de decisiones autónomas, el derecho a la verdad, el
derecho del enfermo a ser informado sobre su situación real de la enfermedad que padece,
diagnóstico, prognosis y terapia disponibles. Este derecho está insertado en la dignidad de la
persona, y como tal nadie puede apropiarse de la verdad sobre la salud del enfermo, pues
supondría impedirle vivir con libertad y compromiso la experiencia de la enfermedad y de su
muerte.

Ofrecerle al enfermo la verdad de su diagnóstico, es sobrellevar la enfermedad con


menos ansiedad, situándole ante los efectos adversos inevitables con otra disposición y sobre
todo a prepararse mejor a vivir con conciencia el último acto de su vida.

En algunos países de Europa y en Estados Unidos, el médico informa directamente al


paciente que padece una enfermedad grave y mortal “en alrededor del 80% de los casos, y en
192
los países de cultura latina, el porcentaje desciende notablemente, entre el 30% y el 60%”

En los países latinos está muy difundida la “conspiración del silencio”, llevada a cabo
por los familiares del enfermo, haciéndole ver a éste que no existe ningún problema acerca de
su enfermedad, dándose entre ellos una comunicación falseada y ambigua. Así el enfermo es
condenado al aislamiento por una ternura mal entendida. Enfrentándose él mismo con la
verdad y la angustia que esto supone, mientras que todos los que le rodean seguirán
negándolo.

Esta conspiración del silencio no está justificada, pues ni los familiares ni el propio
médico tienen el derecho de privar al enfermo de la verdad.

192
Ibíd. p. 1803
Esta verdad a la que nos referimos es una verdad humana, que pretende ayudar a la
persona, a tomar conciencia de su enfermedad y sufrimiento. El fin de tal verdad es la persona,
por lo que nadie tiene derecho a privarle de ésta.

También debe ser una verdad personalizada, pues debe adecuarse al destinatario de
la misma, que respete sus capacidades de acogida, teniendo en cuenta su disposición
psicológica, sus características culturales y su modo específico de responder a la enfermedad.

Es también prudente actuar con gradualidad, quizás el mejor momento de comunicar


una verdad difícil, es cuando el paciente lo pide.

Pero al mismo tiempo, hay que respetar al enfermo cuando pida que no se le
comunique un diagnóstico grave.

De la incapacidad de aceptar la muerte, como limitación de la vida humana, es el gran


tabú de la actualidad, hoy ya no es la sexualidad, sino el morir, la muerte. Para Hans Küng, no
ha habido otra generación más confrontada con la muerte que la nuestra; hemos sido
conscientes de los millones de muertos que han causado la Segunda Guerra Mundial, los
193
campos de concentración Nazis…., y como él bien expone “No hay telediario sin muertos” ,
sin embargo, analistas de la sociología de la muerte, coinciden sobre la escasa repercusión que
han tenido en las personas, y que sólo nos conmueven unos momentos, pero no nos afecta en
lo hondo de nuestro ser, ya que no desempeña ningún orden establecido en la realidad
cotidiana de nuestra vida y por tanto la no superación existencial de lo negativo de la vida.

En nuestra cultura occidental moderna, existe una ausencia de ayuda espiritual a los
moribundos, motivación ésta que ha servido a Sogyal Rimpoché, a escribir el tan mencionado
texto “El libro tibetano de la vida y de la muerte”, cuyo sentido primordial es de asistir al
moribundo en sus necesidades espirituales, ya que éstas no son un lujo reservados a pocos,
sino el derecho esencial de todos los enfermos, “un auténtico ideal democrático tendría que
194
incluir la atención espiritual para todos como una de sus verdades más esenciales”. Esto es
apreciable en el gran sufrimiento mental que genera el miedo a morir, y el escaso valor
espiritual que de nuestra cultura se desprende, siendo de vital importancia para los que

193
Küng, H. (2007). “¿Vida Eterna? Trotta. Madrid. p. 262. o c.
194
Rimpoché, S. (1994). “El libro tibetano de la vida y de la muerte”. Urano. Barcelona. cap. XIII, “Ayuda espiritual
para los moribundos”. p. 257
afrontan una enfermedad mortal, verse desechados como un producto inservible. En esos
momentos tan vulnerables para el ser humano es vital sentirse apoyados y aconsejados por
profesionales en esta materia, para que estos enfermos puedan morir en cierta manera en
paz, con dignidad y sentido, por lo que todos tenemos que hacer un gran esfuerzo para
procurar que esto sea así.

Antes se moría bajo el amparo familiar, y éste era “el lugar de la experiencia de la
195
muerte” , por lo que cada cual podía vivir la muerte de una forma más cercana, y esta
manera de experimentar la muerte de otra persona, nos hace tomar consciencia existencial de
nuestra propia mortalidad. Sin embargo hoy con una sanidad altamente especializada y
seleccionada son cada vez más las personas que mueren en un Hospital, rodeadas de médicos,
especialistas y enfermeros que ni pueden ni deben comprometerse en asistir espiritualmente a
cada uno de los moribundos.

Muchos profesionales sanitarios alegan no estar preparados para afrontar la muerte


día a día en los Hospitales, ni a responder interrogantes espirituales, ya que sus estudios no
abarcan contenidos de esta materia, que se convierte en solicitud de ayuda y de seguridad
encaminadas en estas situaciones a la búsqueda de sentido de la vida.

El sentido de la vida y el sentido de la muerte están estrechamente entrelazados, “la


196
convicción de fe de que existe una vida eterna”, para los creyentes de diferentes
confesiones, les hace vivir este tiempo de angustia con pleno sentido y responsabilidad. Pero
nadie puede asegurar que se tenga de antemano una muerte más fácil, pues no elimina el
miedo y el odio a la muerte.

Una de las grandes ayudas espirituales que se les puede ofrecer a las personas es “a
197
que se ayuden a ellas mismas”, a exteriorizar su propia verdad, cuya riqueza, ternura,
sensibilidad y profundidad jamás habrían sospechado. Nuestra tarea consiste en escuchar,
dedicar el tiempo necesario, no imponer nunca nuestras creencias, y favorecer que las
encuentre la persona dentro de ella misma, atendiendo siempre a las fases que describe
198
Elizabeth Kübler-Ross .

195 Küng, H (2007). “Vida Eterna”. Trotta. Madrid. p. 264


196 Ibíd. p. 268
197 Rimpoché, S. (1994). “El libro tibetano de la vida y de la muerte”. Urano. Barcelona. p. 259
198 Kübler-Ross, E. (2010). “Sobre la muerte y los moribundos”. (negación y aislamiento, ira, pacto, depresión,
aceptación). Debolsillo. Barcelona.
Hay que situarse ante todo el dolor y la angustia que este trance supone para el
enfermo y los familiares, actuando como un espejo transparente, donde le permita a la
persona moribunda abrirse considerablemente. Por medio de esta fuerza, la paz y la atención
profunda y compasiva de la presencia del profesional, le ayudará a despertar su propia fuerza.
Cicely Saunders escribió: “Los moribundos han desechados las máscaras y superficialidades de
la vida cotidiana, y por eso son más abiertos y sensibles. Ven la irrealidad a pesar de las
apariencias. Recuerdo a un hombre que me dijo: “No, nada de lectura. Sólo quiero lo que hay
199
en su mente y en su corazón” .

Hay dos puntos clave en la ayuda espiritual a los moribundos: dar esperanza y
encontrar perdón. La esperanza, en estas situaciones se convierte en confiar en que todo este
sufrimiento se transformará en un nuevo sentido de vida, aunque no haya ya expectativa
alguna de curación. Y esta perspectiva se amplía cuando se espera ser atendida en el periodo
final de nuestra vida “para que pueda ser un tiempo de paz y seguridad…..ser atendidos en un
200
programa capaz de aliviar el dolor físico, emocional y espiritual” . La esperanza de recorrer
este último trance lleno de sentido y de afecto, de podernos sentir acompañados, amados,
respetados y poder expresarnos con toda la franqueza necesaria.

Muchos creyentes basan la esperanza en que la vida no acaba con la muerte, sino que
es un parto a otra dimensión que desde la racionalidad no es posible concebir, pero que
muchas experiencias sufridas a través del sufrimiento que supone el desapego con lo terrenal,
hayan permitido saborear la transcendencia.

La proximidad de la muerte, devuelve nuestra atención al presente, al aquí y ahora, al


contacto profundo con nuestro interior, y es entonces como afirma Enric Benito, llega el
momento en que la esperanza es sustituida por la evidencia “es el momento en que el enfermo
inicia el periodo de decatexis, de desconexión con nuestra realidad común y sus parámetros,

199 Dame Cicely Saunders: “Spiritual Pain”, ponencia presentada en el Cuarto Congreso Internacional del Hospicio
St. Christopher, Londres 1987, publicada en Hospital Chaplain, marzo de 1998. Mencionada en “El libro tibetano de
la vida y de la muerte”. Sogyal Rimpoché. Urano. Barcelona. P. 259.
200 Benito, E. et. Al. (2008). “El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos” SECPAL. Arán. Madrid. 2008.
p. 155.

128
201
para adentrarse en otro espacio de conciencia; comienza a ver otra dimensión”. Y es
entonces cuando se convierten en nuestros maestros.

Ayudar espiritualmente a una persona moribunda, es lograr que se sienta lo más


constructiva y satisfecha posible respecto a su vida. Reflexionar sobre sus virtudes y no en sus
defectos, estas personas suelen ser excepcionalmente vulnerables a la culpa, y a la depresión.
Se les debe permitir expresar libremente estos sentimientos, y recordarles que el sufrimiento y
el dolor no son todo su ser, y poder conjuntamente entrar poco a poco en un proceso de paz,
“deberíamos considerar nuestra relación con los moribundos como una relación de mutua
202
sanación de dar y recibir” . Tanto el profesional como el moribundo están afrontando juntos
la muerte, y uno aprende del otro. Podemos ofrecer la ayuda de que disminuya el sentido de
culpa, siendo perdonados y perdonando.

El sentimiento de culpa de una persona gravemente enferma, se inicia con la pregunta


¿Por qué a mí?, ¿Qué he hecho yo de malo?, esto deja entrever una relación entre castigo y
sentido de culpa. Esta forma de sentir puede influir en el deseo de luchar la enfermedad. Se
puede afirmar que nadie, puede librarse completamente de la experiencia de la culpa, y que al
igual que nos es imposible eludir la muerte o evitar totalmente el temor hacia ella, “la culpa es
203
un rasgo existencial de la vida”. Desde este aspecto podemos distinguir tres líneas
relacionadas en las que asentar el origen de la culpa, teniendo en cuenta que cada ámbito se
encuentra estrechamente relacionado con el otro: “la relación del hombre consigo mismo, la
correspondencia de cada individuo con los otros o con la sociedad, y el vínculo del ser humano
204
con Dios” . El primer término corresponde al psicoterapeuta, el segundo al jurista y al
sociólogo y el tercero al teólogo.

Superar este último término supone una verdadera revolución con relación “a la
cultura dominante que trata de enmascarar a cada persona y dejarla sola, con sus vergüenzas,
205
con sus deficiencias y enfermedades” . También actualmente hay personas que “ven

201
Ibíd. p. 156
202
Longaker, C. (2007). “Para Morir en Paz”. Rigden institut gestalt. Barcelona. p. 280
203
Laplanche J. ; Pontalis J.B. (1968). “Enciclopedia Della psicoanalisi” Laterza, Bari. pp. 553-555 (vers. esp.,
Diccionario de psicoanálisis, Paidós, Barcelona 2007). Mencionado por Massimo Petrini, en “Pastoral de la salud y la
bioética”. Bermejo, J C, et. al. San Pablo. 2009.
204
Ibíd. p. 397
206
únicamente la religión como un sistema de leyes y principios morales sancionados por Dios” .
Pero al mismo tiempo somos responsables de nuestra salud, “pero no somos culpables de
207
nuestras enfermedades”.

Esta ayuda espiritual a los moribundos debe ser entendida, como el convencimiento
profundo de que la existencia tiene un valor y un sentido y, que todo en la vida se puede
trascender, ayuda integralmente. Y que ese “inabarcable sentido de la vida también incluye el
208
sufrimiento y la agonía” . Un equipo de investigación del Memorial Sloam Kettering Cancer
Center de Nueva York (EEUU), han comprobado que la calidad de vida de los pacientes
terminales mejora considerablemente cuando se satisfacen sus demandas espirituales en el
momento de enfrentarse a la muerte. Los estudios publicados en “The Lancet”, sugieren que lo
que realmente reconforta a estos individuos no es la fe religiosa, sino alcanzar un estado de
armonía y paz interiores, independientemente del camino que hayan elegido para obtenerlas.
209
Lo importante según los autores es cubrir sus necesidades existenciales.

Nadie pone en duda, que el cuerpo y espíritu caminan al unísono, en cada persona
conviven esas dos realidades en estrecha comunión. El conjunto no puede funcionar
correctamente si ambas partes no están en equilibrio.

205
García, R, A. (2002). “Por una comunidad sanadora” en “Misión sanante de la comunidad cristiana” Verbo divino.
Navarra. p. 210
206
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy”. Sal Terrae. Santander. cap. VII. “Una espiritualidad de sanación” p. 115
207
Kübler-Ross, E. (2006). “Sobre el duelo y el dolor” Luciérnaga. “La culpa”, p. 82.
208
Frankl, V. (2004). “El hombre en busca de sentido”. Herder. p. 106
209
Salud Personal. ”El poder curativo de la espiritualidad”. http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/12 de
Mayo de 2003. (consultado 9 de octubre de 2015).
5.6 ALGUNOS MODELOS ANTROPOLÓGICOS DE SANACIÓN ESPIRITUAL (MASE).

Tanto en la enfermedad como la sanación deben de ser entendidas holísticamente,


210
algo que según Albert Nolan, los médicos occidentales están empezando a descubrir hoy.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, CONCIENCIA DE MI REALIDAD Y


CÓMO CONVIVIR CON ELLA (MASEC).

Tomar conciencia de lo que me ocurre y me está pasando, es uno de los procesos de


sanación fundamental para poder curar nuestras heridas. Quizás, la enfermedad nos ha
pillado de sorpresa, no la esperábamos, siempre pensamos que todo esto le ocurre a los
demás pero cuando es uno mismo quien la padece y la hace extensible a su alrededor las
cosas cambian. Y al igual que un día fuimos padres y nadie nos enseñó a serlo y aprendimos
viviendo la paternidad, ahora nos ocurre lo mismo desde la enfermedad, deberé aprender a
vivir con ella hasta el último día. Pero ¿quién me enseña o me educa a sanar el proceso
invertido de la felicidad que supuso en aquel entonces la paternidad o maternidad?...

Tomar conciencia de la enfermedad-para-mí, diría Sartre, me hace estudiarla desde el


punto de vista de ¨lo que soy, y por tanto llegar a varias conclusiones acerca de mi existencia.

Zubiri, interpreta que existen tres modos en los que puede expresarse, mi personal
realidad, ´me¨ el ¨mi¨ y el ¨yo¨. “Me siento enfermo, luego soy cuerpo, soy vulnerable, luego
211
coexisto, soy interpretable, soy susceptible al dolor”. A través de esta vía explica este autor,
como podemos acercarnos al saber fenomenológico acerca de nuestra existencia humana y
por tanto en saber antropológico.

Tomar conciencia de la enfermedad terminal cuando uno la padece desde esta


perspectiva significa constituir la realidad del hombre desde ese momento como camino de
sanación, ¨ Porque el hombre puede sentirse enfermo, y en cuanto que se siente enfermo,

210
Nolan, A. (2007). “Jesús, hoy, Una espiritualidad de libertad radical”. Edit. Sal terrae. Santander. 5ª edición.
p.113.
211
Laín Entralgo, P. (1986). ¨Antroplogía Médica¨, Salvat. Zubiri en la pág. 328 habla los tres modos en que se
puede expresar mi realidad personal.
cuando de hecho llega a estarlo, la realidad del hombre es corpórea, coexistente, vulnerable,
212
dolorido, apropiadora, interpretable y valiosa¨.

¿CÓMO VIVE ESTA REALIDAD EL HOMBRE?


El control que ejerce el hombre en su propia vida lo realiza contemplando y
entendiendo los sucesos que le acontecen. ¿Qué sentido tiene el enfermar del hombre?
Nuestra realidad finita puede ser interrumpida por la enfermedad, ¨la visión de ésta como un
213
hecho-evento en el proceso evolutivo de la realidad,¨ Viktor von Weizsäcker afirmó que la
214
enfermedad es ¨un suspirar de la criatura¨, Unimos esta expresión al pensamiento filosófico
de Zubiri ¨la enfermedad humana es un suspiro de la creatureidad del homo sapiens –
alteración perturbadora de su estructura, si, mas también iluminadora de su destino- en su
215
pretensión cósmica y personal de autoposeerse en plenitud¨ Esta última definición nos tiene
que llegar a plantearnos si esta realidad se puede trascender.

El sentimiento que produce la enfermedad ha de ser sanado desde el ¨me¨, el ´mí´ y el


¨yo¨.

El yo, tiene que estar dispuesto a verbalizar su experiencia de sufrimiento, lo que


supone los momentos por los que está viviendo, porque si es así, se puede vencer al
sufrimiento. Esto constituye una pedagogía de la libertad cuyo fruto debe ser la
espontaneidad y la gratitud de compartir desde el yo nuestra experiencia de vida desde la
enfermedad. Debemos prestar atención cuando el enfermo hable desde el yo.

El mí, representa todo lo que constituye a la persona, mi cuerpo, mis emociones, mi


dolor, mi familia, mi muerte, etc…expresar todo desde el mí, para luego poder poner distancia
a ello y aprender a manejarlas.

Aquí deberemos prestar atención a las culpas, vergüenzas, auto-desprecios, fatalismos,


mis limitaciones, etc.. Hay que saber cerrar capítulos del pasado para lograr la sanación.

212
Ibíd., 328
213
Ibíd. p. 337
214
Ibíd. p. 337
215
Ibíd. p. 337

132
El me, es todo aquello que me condiciona en la vida y al mismo tiempo es justo lo que
me posibilita, así lo explica Xosé Manuel Domínguez, ¨Las dificultades y límites son
216
oportunidades y puertas abiertas¨. Esto nos puede situar en una nueva perspectiva no
siendo útil la anterior. ¿Me quito la máscara? han sido estas el refugio de nuestras heridas.
¿Me quiero sanar? debo de ser agente y no sujeto pasivo de mi propia sanación. Quedarse en
217
el abatimiento, en la tristeza, es una forma de huida. ¨La sanación procede siempre de tomar
la propia vida en las manos y levantarse, aunque a veces lo que tenga que tomar sea doloroso
218
y pesado¨. Deberemos prestar atención en este modelo a observar la preocupación por el
exceso de su vida y a cada pequeño dolor o molestia, y sus pensamientos se centran en lo que
va mal. ¨Quien busque la felicidad no encontrará sentido en su vida, pero quien busque realizar
219
un sentido encontrará felicidad¨ .

220
Gabriel Markus , critica el naturalismo neurobiológico, en defensa de del
neorrealismo y el neo-existencialismo. Autor de un nuevo realismo, sostiene la idea de que
nos auto-engañamos para evitar la responsabilidad que se deriva de entender quiénes somos
en realidad. Para él, es un nuevo sistema de conocimiento que combina una nueva ¨ontología
de los campos de sentido¨, y una nueva epistemología, que justifica la capacidad de conocer
las cosas en sí, contra el idealismo, el escepticismo y el materialismo. Este autor nos propone a
través de sus libros liberar al sujeto del determinismo cientificista, a favor de una ética de la
responsabilidad y de la reflexión.

A favor de una defensa de una filosofía del espíritu: somos creaturas espirituales.
Siguiendo a Kant defiende la dignidad de la persona humana y considera que tenemos una
gran tarea por delante, y es, nuestra situación como seres espirituales, factor primordial para
trabajar la libertad, la salud y la justicia en el planeta.

216
Domínguez Prieto X. M. (2016). ¨Despierta y alégrate¨ .Caminos de sanación interior. Edit. PPC. p. 199.
217
Ibíd. p. 160
218
Ibíd. p. 161
219
Ibíd. p. 162
220
Markus, G. (2016). “ Yo no soy mi cerebro. Filosofía de la mente para el siglo XXI”. Edit. Pasado & Presente.

133
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA PALABRA (MASEP).

Laín Entralgo afirma que la palabra-medicamento actúa sobre el alma y el cuerpo del
paciente. Esencialmente sobre la psique y el organismo ante la enfermedad. Verbalizar mi
221
debilidad me libera, es una forma de sanación emocional.

Podemos convertir la palabra en una pedagogía del autoconocimiento. La persona


enferma sigue preguntándose por el sentido al dolor, al sufrimiento, a la separación de sus
seres queridos, la muerte.

Toda palabra que sale de nuestro interior va cargada de un protagonismo que


contagia; estas pueden trasladar confianza o desconfianza, amor o desamor, apego o
desapego y así sucesivamente.

222
Como explica Fabrice Hadjadj en su libro la expresión ¨Buenos días¨, algo corriente,
se nos escapa por dos motivos: la primera como un reflejo y la segunda como una promesa.
Sale automáticamente de un engranaje mecánico y social y, al mismo tiempo como algo que
significa más de lo que se cree expresar. Al no reflexionar sobre ello me puede pasar
desapercibida.

Es una especie de invocación que resuena en el que la escucha, un instante de paz,


educación y de reencuentro. También ocurre con ¨La paz esté con vosotros¨, y ¨el abrazo que
le sigue, imitando al reencuentro de los hermanos o el retorno del pródigo, es su anuncio
223
silencioso y carnal.¨

Podríamos seguir enumerando algunas más, ¨Hasta la vista. Buen viaje de vuelta¨
224
expresiones que nos hacen ¨nacer la esperanza, de la vuelta a lo bueno., Como comenta
este autor, un reencuentro en una visión renovada. Desde aquí, he querido crear este modelo
de sanación, desde la renovación, donde se escuchen las palabras de esperanza para la
sanación del mal. Santiago Fernández-Ardanaz diferenciaba entre sanar y curar, ¨sanar es algo
221
Domínguez Prieto, X, M. ¨Despierta y alégrate¨ Caminos de sanación interior. Edit. PPC. p.167.
222
Hadjadj, F. (2012).¨El paraíso en la puerta¨. Edit. Nuevo Inicio, S.L.
223
Ibíd. p. 23
224
Ibíd. p. 23
integral que mira a remover las causas globales de la afección o trastorno¨, ¨El sistema de
sanación implica al contexto social, al sistema de relaciones interpersonales del que el enfermo
225
es eje central¨, Desde su ¨ lugar antropológico¨ ¨el seno en el que se desarrolla una cultura
y donde el individuo o el grupo se transmite la cultura, es decir, adopta las mediaciones
culturales para entenderse a sí mismo y a su entorno físico, social y cultural, un lugar de
encuentro también con los otros, donde se reconoce como hombre dentro de un ecosistema de
226
relaciones con la naturaleza y con el grupo¨. El enfermo también tiene su lugar
antropológico, y desde ahí proyecta su atención.

Como decía al principio de este modelo de sanación a través de esas palabras


cotidianas pueden sanarnos, levantarnos el ánimo, o también hundirnos en la más grande
desesperanza. Los proyectos se derrumban a través de la palabra pero también siente
liberación al poder explicar su realidad. También el modo en el que le hablemos será recogida
para transmitir paz y amor, dos elementos esenciales para la sanación, cuando hablamos con
alguien no sabemos qué efectos van a tener en su vida y si dejarán huella en su interior. Sin
olvidar el lugar antropológico del paciente que siente y expresa desde ese lugar. Esa
comunicación interpersonal tiene que ser fluida entre emisor y receptor y para eso se debe
compartir unos sistemas de signos y de símbolos, un código, pues de otro modo sería
227
imposible interpretarse mutuamente.

En el libro ¨La curación por la palabra en la antigüedad clásica¨. El autor hace


referencia en la sinopsis del origen terapéutico de la palabra en el campo médico. La
psicoterapia verbal tiene un doble punto de vista: el histórico y el sistemático. Define ¨la
curación por la palabra, como el conocimiento y el aprovechamiento ¨técnicos¨ de la phisis
228
propia de la palabra humana o physiologia del logos¨. El siglo XX recupera técnica
229
terapéutica bajo el epígrafe de ¨psicoterapia verbal¨.

225
Fernández Ardanaz, S. (2001). ¨EL Centro de Salud como Lugar Antropológico¨, Revista de Cuidados de Salud,
Univ. Alicante, pp. 45-58.
226
Ibíd., pp. 45-48
227
Torralba, F. (2013).¨Creyentes y no Creyentes en Tierra de Nadie¨. Edit. PPC.
228
Laín Entralgo, P. (2005).¨La curación por la palabra¨. Edit. Anthropos.
229
Ibíd.
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MÚSICA (MASEMU).

Francesc Torralba, afirma que la música pertenece al conjunto de las artes y de las
ciencias creadas por el ingenio humano y poseen una singular capacidad para activar la
inteligencia espiritual.

¿Qué nos ocurre cuando escuchamos música?, nos referimos aquella que nos estimula
lo más profundo de nuestro ser. Forma parte de nuestro más íntimo recuerdo, nos trasporta a
recuerdos vividos y cargados de sentido. ¿Se puede conseguir con el deleite de la música
alcanzar la tranquilidad del alma, la paz en el cuerpo, en los sentidos?, ¿hacernos uno con el
mismo cosmos?

¨Las grandes tradiciones espirituales y religiosas han cultivado con esmero la música
porque ven en este bello arte un modo de acceder a lo más oculto de la realidad, al fondo de
230
las cosas, a la madre del ser¨. Según este argumento la música apertura la vida espiritual, el
sentido profundo y misterioso de sentirse parte de la naturaleza y de la creación.

La música enriquece nuestra vida interior y con ella expresamos situaciones de alegría
y de dolor, la música nos transporta, pero ¿hacia dónde?, seguramente nos aleja de nuestro
vivir cotidiano, nos trasciende, tomando distancia de la realidad que nos toca vivir, como
puede ser la enfermedad.

La música es desde el principio de la humanidad una de las manifestaciones más


importantes dentro del contexto cultural de cada época o civilización.

Cada persona tiene un gusto musical y ha de ser ella la que proponga un estilo para
escucharla en los momentos que queramos trascender la cotidianidad y transportarnos desde
el interior a una dimensión espiritual que nos transmita paz.
La musicoterapia no es una disciplina perfectamente delimitada, con un lugar definido, sino un
conjunto de muchas disciplinas que se cruzan y se compenetran, basándose en los dos
campos que componen la palabra: música y terapia.

230
Torralba, F. (2010) ¨Inteligencia espiritual¨. Plataforma. Editorial. P. 87.
La musicoterapia puede facilitarnos momentos de meditación, de oración, de culto,
momentos de relación de ayuda psíquico-espiritual, momentos de asistencia a los enfermos
231 232
terminales. ,

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA AMISTAD (MASEA).

Desde el ámbito de la antropología la amistad es uno de los ingredientes


fundamentales del ser humano. Decía Laín Entralgo, ¨la amistad consiste, cuando se la reduce
a su quintaesencia, en dejar que el otro sea lo que es y quiere ser, ayudándole delicadamente a
que sea lo que debe ser .La relación amistosa exige, según esto, un cuidadoso respeto de la
libertad del otro y un amoroso fomento de su vocación. Sin la justicia y la libertad como
presupuestos, la amistad no es posible. No apoyada en la justicia, se trueca en compadrazgo;
233
carente de atención a la libertad, se convierte, en el mejor de los casos, en mera tutela¨.

Si para Aristóteles ¨la amistad es lo más necesario para la vida¨, Sócrates anhelaba la
234
amistad por encima de la posesión de caballos, oro o honores , para Platón, la amistad tiene
235
como meta la perfección de la naturaleza humana .

La amistad no es una utilidad, ni busca el placer sino que se fundamenta sobre lo que
el amigo es, desde una ontología del ser personal. La idea aristotélica del que es buen amigo,
236
aquel que ve en su amigo un duplicado de su propia realidad individual; otro yo¨. Es con este
autor y no otro con el que se llega a su más alta cima intelectual la concepción antigua de lo
que significa una relación amistosa.

El amigo es alguien que siente que el otro le corresponde en el sentido estricto de


acogida, comparte un afecto altruista y no una búsqueda personal interesada. Se siente
acogido en la intimidad del otro, porque se siente implicado en los acontecimientos de la vida
del otro.

231
Lecourt, E. (1992).¨La musicoterapia¨ (Musicoterapia come psicoterapia). Citadella, Asís.
232
Merriam, A. P. (1983). ¨Antropología della musica¨. Sellerio. Palermo.
233
Laín Entralgo. P. (1985). ¨Sobre la amistad¨. Edit. Espasa-Calpe. Prólogo de Diego Gracia. p. 23
234
Ibíd. p. 33
235
Ibíd. p. 37
236
Ibíd. p. 41
Este modelo de sanación incluye al modelo de sanación por la palabra, pues esta
comunica, intercambia, aflora sentimientos interiores, encuentro. Una mirada entre amigos,
un abrazo, un silencio.

La amistad tiene su propio lenguaje que sólo conocen ellos. Sólo se puede ser amigo
viviendo la amistad y a través de una larga experiencia de hechos llenos de amor imperfecto.
Supone una oportunidad de crecimiento de la propia afectividad del yo. Una relación
interpersonal no exenta de dificultades y olvidos. Tarea nada fácil, pues debemos estar
dispuestos a acoger al otro de una forma completa, con nuestros defectos e imperfecciones.

En la enfermedad del amigo, la amistad puede arrancarnos de la soledad, ¨Quizá la


amistad sea, como la vida humana, un gran don que Dios nos concede; pero es preciso
purificarlo y sacrificarlo de continuo para abrirnos a una amistad aún mayor y nueva en una
237
existencia futura¨.

La amistad es una manifestación del amor que se realiza en un compromiso recíproco


de confianza, respeto, comprensión, sinceridad y fidelidad.

Es una tarea que se vive desde la experiencia, y hay que hacerla crecer con diálogo,
comprensión, disponibilidad y servicio desinteresado.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MUERTE (MASEM).

¿Es posible una educación para la muerte? ¨La universalidad de los rituales
concernientes a la muerte demuestra que los seres humanos tienen una necesidad permanente
de desarrollar comportamientos y símbolos que ayuden a comprender el significado de la
238
muerte o, al menos, a afrontarla¨. Como indica este autor en esta modernidad tardía,
improvista de simbolización, parece necesario dotar al rito social de un significado personal
que antes los viejos ritualismos y simbolismo no facilitaban siempre. De ahí, encontrar esas
formas a través de las cuales se dé un significado social compartido con la experiencia

237
S de Fiores, T. Goffi, A. Guerra. (2012). Nuevo Diccionario de Espiritualidad. edit. San Pablo, p. 64
238
De León Azcárate, J. Luis. Revista Teológica Pastoral (2004). ¨La Muerte¨, Cómo vivir el final de la vida. Edit. Sal
Terrae. p. 734.
personal. Descubrir qué elementos y recursos de la propia tradición cultural, religiosa en
nuestro lugar antropológico que dé sentido a nuestra humanidad común.

Estos últimos factores se tendrán que tener muy en cuenta si se quiere prestar una
atención integral en la fase final de sus vidas.

Una visión intercultural de la muerte desde una perspectiva holística que integre los
valores más positivos desde las diferentes visiones culturales, daría la posibilidad de una
educación intercultural de la muerte, ¨ayudaría a las personas a afrontar de otra manera la
239
muerte, quizás con menos temores y un mayor acompañamiento social¨.

240
La muerte sigue siendo un ¨tabú¨ , quizás sea por esto que nunca tomamos
conciencia de nuestra innata mortalidad. La cuenta atrás comienza desde el momento de
nuestro nacimiento. Menuda paradoja: “huir de la muerte produce una cultura de la muerte;
241
acoger la muerte engendra una cultura de la vida”. ¨No se puede tener éxito en la vida sin
tener éxito en la muerte. Si queremos una alegría justa y verdadera, hemos de mirar de frente
242
a la muerte¨.

¿Cómo aprender a morir?, Nos podemos preparar para una reunión, para un examen
para una competición etc. Pero ¿cómo prepararme para mi propia muerte si carezco de
experiencia personal?, de ¿qué nos sirve pensar en ella a lo largo de nuestra existencia?, ¿me
sirve ahora?

Para F. Hadjadj, existe un peligro, de un pretendido arte de bien morir, y es tomar la


muerte por un ser bien definido, un ente pensable, que podríamos manejar a nuestra
voluntad. Sólo muriendo se aprende a morir. ¨El error más grave es creer que se puede saber
cómo va a responder uno a la prueba, cuando precisamente es la prueba la que nos lo tiene
243
que revelar¨. No sigue aclarando, que esto no significa que no haya que aprender a morir,

239 Ibíd. 735


240 S. de Fiores, T. Goffi, A .Guerra. (2012) Nuevo Diccionario de Espiritualidad. Edit. San Pablo. Muerte/Resurrección. (El tabú
de la muerte). p.1330. o c.
241 Hadjadj, F. (2011). “Tenga usted éxito en su muerte” (Anti-método para vivir). Edit. Nuevo Inicio. S.L. p. 32.
242 Ibíd. p. 34
243 Ibíd. p. 38
sino que ese aprender consiste más bien en una especie de desaprendizaje: la apertura a lo
244
que nos sobrepasa y llega a cada instante¨.

La mayoría de los enfermos de cáncer tienen puestas sus esperanzas en la ciencia,


245
donde hoy todavía es una enfermedad inmortal.

En este mundo tan tecnológico, la negación de la muerte, procura construir un


universo como si esta no fuera de este mundo, ¨por el contrario, la preparación para la
muerte, podría ir haciendo de la muerte algo que está en este mundo y que es de este mundo
246
por entero¨.

Aprender a morir consiste en abrirse a esa dimensión de misterio, que nos atraviesa de
parte a parte.

A diferencia de lo que se entendía antes de lo que significaba una buena muerte, hoy
proponemos a través de este modelo de sanación que una buena muerte ¨es una muerte de la
247
que uno se da cuenta¨.

El tiempo que vivimos en la enfermedad no es el de los relojes, unas horas vividas


pueden ser más o menos largas o cortas en función de la intensidad de como las vivamos. El
tiempo pasa a veces despacio y otras, demasiado deprisa. San Agustín dice, ¨ni las cosas
pasadas existen ni las furas, ni se dice con propiedad que los tiempos son tres, pasado,
presente y futuro, sino tal vez sería propio decir que los tiempos son tres. Presente de lo
pasado, presente de lo presente y presente de lo futuro. Porque estas tres cosas existen en el
alma, y fuera de ella no las veo. Memoria presente de las cosas pasadas, atención presente a
248
las cosas presentes, y espera presente de las cosas futuras¨.

En la dimensión espiritual del creyente y del que no lo es, está en dar sentido a su vida
cuando se enfrenta a la muerte, pudiendo utilizar la fuerzas de algunos símbolos que expresen
nuestras experiencias sean o no religiosas, que den sentido ¨a los interrogantes que suscita un

244 Ibíd. p. 38
245 Mukherjee, Siddhartha. (2014). Premio Pulitzer de No ficción. ¨El Emperador de Todos los Males¨. Una
Biografía del Cáncer. Grupo editorial, S.A.U. Nota del autor.
246 Ibíd. p. 39
247 Ibíd. 39
248 San Agustín, Confesiones, libro XI, capítulo XX.
249
ser humano en el tiempo¨. Para Viktor Frankl, ´ Nuestro sentido de la vida abarcaba los
250
amplios círculos de la vida y la muerte, del sufrir y el morir. Ahí se entabla nuestra lucha¨.

Las personas tenemos la necesidad de creer que nuestra vida tiene un sentido y que
las cosas que hacemos son importantes y así poder afrontar los límites que tiene la vida y el
miedo a la muerte. Aceptar que la muerte forma parte de la vida puede ser un antídoto.

251
El doctor Sam Parnia había estudiado las experiencias cercanas a la muerte en las
252
unidades de cuidados coronarios y que habían sufrido un paro cardiaco descubriendo al
253
igual que otros investigadores que un 10% de los pacientes que se recuperaban de un paro
cardiaco decían haber tenido una experiencia cercana a la muerte.

Muchas de estas personas que dicen haber tenido dicha experiencia, constatan haber
perdido el miedo a la muerte.

La experiencia cercana a la muerte: un puente entre la ciencia y la espiritualidad:

Una experiencia cercana a la muerte (ECM) constituye uno de estos hallazgos


excepcionales. Aunque la conciencia siga siendo un enorme misterio, las nuevas teorías
254
científicas basadas en las investigaciones de las ECM se presentan como una contribución
clave en la búsqueda de respuestas. Parece como si un hallazgo anómalo aislado, que
desafía toda justificación que se apoye en conceptos e ideas comúnmente aceptados, fuera
capaz de desencadenar un cambio fundamental en la ciencia.

Una ECM es, simultáneamente, una crisis existencial y una intensa experiencia de
aprendizaje. Quienes pasan por ella sufren una transformación al experimentar
conscientemente una dimensión en la que el tiempo y el espacio no desempeñan papel
alguno, en la que vislumbran tanto el pasado como el futuro, en la que uno se siente pleno y
sano y puede experimentar una sabiduría ilimitada y un amor incondicional. Estas

249 J, M. Mardones, (1998) ¨El discurso religioso de la modernidad¨ Habermas y la religión. Edit. Anthropos. p. 174.
250 V. Frankl, (2004).¨El hombre en busca de sentido¨. Edit. Herder. p.102
251 Peter y Elizabeth Fenwick. (2015).¨El arte de morir¨. Edit. Atlanta. P.23.
252 Ibíd. Este doctor con otros en 2001, lleva a cabo un estudio cualitativo y cuantitativo de la incidencia,
características y etiología de las experiencias cercanas a la muerte en los supervivientes de paro cardiaco, en
“Resucitación”, nº 48, pp.149-156.
253 Van Lommel, P., Van Wees, R., Meyers, V. y Elferich, I. (2001). Lancet, nº 358, 2042; (Análisis prospectivo de las
experiencias cercanas a la muerte en pacientes de paro cardiaco), en Journal of Near-Death Studies, nº 20 (4), pp.
215-232; pp. 347-348.
254 Ibíd.
transformaciones son avivadas, primordialmente, por la comprensión profunda de que el amor
y la compasión hacia uno mismo, hacia los demás y hacia la naturaleza son requisitos
esenciales para la vida. Tras una ECM, la gente cae en la cuenta de que todo y todos estamos
conectados, de que cada pensamiento tiene su impacto en uno mismo y en los demás y de que
nuestra conciencia sobrevive a la muerte física. La gente comprende que la muerte no significa
255
el final.

Todas las mariposas tienen “metamorfosis completa”, siguientes 4 estados: huevo,


larva, crisálida y adulto. Cada etapa tiene un objetivo diferente.

La tercera etapa: la crisálida

La etapa de crisálida es una de las mejores etapas de la vida de una mariposa. Tan
pronto como una oruga se hace cada vez mayor y que ha alcanzado cierta longitud y peso, se
envuelve a sí misma en una especie de crisálida. Desde el exterior de la misma pareciera como
si la oruga estuviera descansando, pero en el interior es donde ocurre toda la acción, allí es
donde la oruga está cambiando rápidamente.

Ahora bien, como la mayoría de las personas sabe, las orugas son cortas, rechonchas y
no tienen alas. Dentro de la crisálida las partes antiguas del cuerpo de la oruga están
experimentando una notable transformación, denominada metamorfosis, para convertirse en
las partes hermosas que componen la mariposa que surgirá. Los tejidos, órganos y miembros
de la oruga han sido modificados en el tiempo que dura la crisálida y ya todo está listo para la
etapa final del ciclo de vida de una mariposa.

La Cuarta Etapa: la mariposa adulta

Finalmente, cuando la oruga ha hecho toda su transformación adulta. Al principio las


alas van a ser suaves y dobladas contra su cuerpo, debido a que dentro de la crisálida debía
adaptarse a las condiciones de su nuevo cuerpo. Tan pronto como la mariposa ha descansado
después de salir de la crisálida, bombeará sangre en las alas con el fin de ponerlas en
256
funcionamiento y poder volar.

255
Van Lommel, P. (2012). ”Consciencia más allá de la vida.” “La ciencia de la experiencia cercana a la muerte”.
Traducción, Patricia Gonzalo. Edit. Atlanta. pp.28-30.
256
http://www.mariposapedia.com/ciclo-vida-mariposas (12/12/2016)
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CINE ESPIRITUAL (MASECE)

El cine puede dar muchas respuestas al dolor, la enfermedad o el sufrimiento, la


muerte, el acompañamiento al final de la vida. Muchas de ellas nos dejan un mensaje que
muestran el punto de vista del director o el guionista.

Pueden transmitir esperanza o desesperanza, una superación o rendición, aceptación o


rechazo. Por eso es importante poseer una lista amplia de este tipo de cine espiritual para que
analicemos y ofrecer tanto al enfermo como cuidadores una forma de entender y transcender
los problemas, y los grandes interrogantes del ser humano.

Para Peio Sánchez Rodríguez propulsor de la semana de cine espiritual dice ¨El cine es
una excelente oportunidad para la interrogación sobre cuestiones últimas¨, ¨Estamos
hablando de cine espiritual y en valores. No exclusivamente religioso.
Entendemos por cine religioso el que presenta todas las religiones. Pero después con un
carácter más abierto, está el cine espiritual que plantea las grandes cuestiones del hombre en
profundidad. El que hace una mirada al misterio y al carácter espiritual. También películas de
cultura laica, que plantean el tema de la transcendencia, como "El primer hombre", basada en
la novela de Albert Camus y que dirige Gianni Amelio. Y otras películas que tienen interés desde
el punto de vista antropológico y nos proponen cuestiones abiertas. Por eso lo llamamos cine
257
espiritual.

¨La investigación en torno al cine espiritual se convierte en una perspectiva importante


del diálogo entre fe y cultura. La cátedra internacional sobre cine y espiritualidad que estamos
gestionando con la Universidad lateranense de Roma supondrá la implementación de tesis y
258
tesina en esta área¨.

257
http://www.adsis.org/noticias/entrevista-peio-s%C3%A1nchez-sobre-la-xii-semana-de-cine-espiritual.
(30/01/2017)
258
http://www.periodistadigital.com/religion/arte/2012/02/24/peio-sanchez-religion-observatorio-cine-espiritual-
barcelona.shtml.(30/01/2017)
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CRISTIANISMO (MASECO)

La experiencia espiritual en la Biblia está centrada especialmente en la relación con


Dios. Pero al mismo tiempo en una relación entre el hombre desde el principio de los tiempos.
Nos deberíamos preguntar ¿dónde y cómo encuentro a Dios?, pero quizás también preguntar
¿Quién es el hombre? (Sal 8), encontramos en la Biblia una experiencia espiritual teológica y
antropológica a la vez.

Hay un crecimiento espiritual en la Biblia en relación del hombre con Dios, desde las
diferentes etapas de la historia de Israel en el AT, con una serie de factores y variantes que han
estimulado dicho crecimiento. Pero también sus retrocesos como toda evolución. En el NT hay
una continuidad, una revelación de Jesús y ¨del grupo de los discípulos que estuvieron en
comunión con él, nacieron las diversas comunidades, las cuales vivieron con tonos originales la
259
experiencia espiritual en común: las comunidades sinópticas, paulinas y joaneas¨.

Jesús, habla de Dios, y valora las cosas a partir de éste. Para poder explicar, aunque sea
un poco, el misterio de la espiritualidad de Jesús resaltaremos tres características.

La primera, Jesús pretende en todo momento revelar el rostro del Padre, cómo nos
ama. Su búsqueda constante de los marginados, pecadores, oprimidos sin ningún tipo de
distinción de clase social. No teme entrar en polémica con los que no piensan como él, y
además se sienta a comer con ellos.

No sigue un canon social, pues no actúa como el hombre de aquella época espera de
él. Su actitud es religiosa y procede de una relación filial con su Padre. Conoce el plan que Dios
tiene para el hombre, y sabe que nos ama a cada uno de nosotros. En las parábolas de Jesús
deja reflejada la misericordia al hombre, revelándonos el verdadero rostro de Dios, que ama
cada hombre con sus defectos, miserias y pecados, y los espera como un padre.

259
S de Fiores, T. Goffi y A .Guerra. (2012). Nuevo Diccionario de Espiritualidad¨, ¨Experiencia espiritual en la
Biblia”. Edit. San Pablo. p. 690.
260
La segunda, ¨Jesús es un hombre de profunda oración¨, En los momentos más
importantes de su vida hay una oración personal y solitaria, al Padre. Recordamos la oración
de Getsemaní, y después de ésta, encuentra de nuevo el valor de su propia elección. La
soledad que siente, sólo el Padre la puede entender, el Hijo enviado por Él y el camino de
regreso al Padre.

La tercera, Todo lo que hace se ajusta a la voluntad del Padre, una obediencia
incondicional, ¨Mi alimento es hacer la voluntad del que me envió y completar su obra¨ (Jn
4,34). Entender esta afirmación nos acerca a la espiritualidad de Jesús. Vemos claramente su
relación con Dios y la manera de entender su paso por la historia. Vino a decir las palabras del
Padre. En todo momento se solidariza con la historia del hombre. Su vida es una constante
donación, dice, que no ha venido para ser servido sino para ser servir.

El sufrimiento es para el cristiano una dura prueba de nuestra madurez humana


porque destruye todas aquellas pretendidas seguridades y remueve las motivaciones
idealizadas. Nos hace que revisemos nuestra forma de ver la vida, de comprender y aceptar a
Dios, como una experiencia personal religiosa. El cristiano intenta imitar a Cristo, cultivando
una sensibilidad al recordar que se nos presentó como humilde, solidario e indefenso. ¨el que
quiera venir en pos de mí, niéguese a sí mismo, tome su cruz y sígame¨ (Mc 8, 34). El cristiano
no acoge el sufrimiento por resignación o consuelo, sino que lo vive desde un compromiso
global que se realiza por la fe. Desde una perspectiva de Cristo.

El enfermo, siente su propia debilidad psicofísica, se encuentra ¨ normalmente con


261
mayor dificultad para reaccionar ante el sufrimiento¨. La unción de enfermos, es un
sacramento de sanación para el cristiano. La fuerza sanante de las celebraciones
sacramentales pone en juego varios elementos con capacidad sanadora y liberadora. Este
sacramento no es un sacramento de muerte, ¨ es el sacramento que hace que el enfermo
sienta cercano a Cristo y a la comunidad cristiana para ayudarle en su lucha contra la
262
enfermedad¨

260
Ibíd. p. 718
261
Ibíd. 566
262
Ibíd. 568
Jesús fue un sanador, así lo asegura Marcus Borg, ¨de él se conservan más relatos de
263
sanación que de cualquier otra persona de la tradición judía¨, La acción sanadora de Jesús
iba más allá de sus curaciones milagrosas narradas en los evangelios, trataba a las personas
como ¨incondicionalmente perdonadas y hacerles ver que ya no se encontraban en un estado
de culpa o pecaminoso, tenía un vigoroso efecto sanador sobre ellas, porque antes les habían
264
dicho muchas veces que eran culpables¨

Jesús rechazó una visión moralista y legalista en la religión. También hoy existen
personas que ven en la religión ¨un sistema de leyes y principios morales sancionados por
265
Dios¨.

Jesús ¨sanaba a las personas amándolas. Amaba a todos y se identificaba plenamente


con todos. Por eso podía decir: ¨Cualquier cosa que hagáis a los más pequeños de estos
266
hermanos y hermanas míos, a mí me lo hacéis¨ (Mt 25,40.45).¨
He aquí, que este modelo de sanación incluye para los cristianos todos los anteriores.

La amistad, tiene un efecto sanador sobre las personas enfermas. Jesús experimentó
el amor y la amistad de muchas personas hacia él, Jesús también experimentó a través de las
personas el amor de Dios.

Para el cristiano la fe tiene un poder de sanación inmensa. Jesús no decía ¨te he


sanado¨, sino ¨tu fe te ha sanado¨, (Mc 5,34), era una forma de sanación manifestada por el
poder de la fe. Fe, no sostenida en la existencia de Dios o en su poder, sino una fe como la de
Jesús, como Padre que ama y perdona. Como ¨una clase particular de conciencia, la conciencia
267
de Dios, como alguien que nos cuida y nos ama¨. Aquí recogemos el primer modelo de
sanación espiritual (MASEC).Es confiar en que Dios hará lo que es mejor para nosotros.

EL Modelo de sanación MASEM, está presente en este modelo. San Pablo dice, que la
muerte es el último enemigo. Con nuestra disposición a morir incorporamos nuestro último
263
Nolan A. (2007). ¨Jesús, hoy, una espiritualidad de libertad radical”. Edit. Sal Terrae. Santander. 5ª ed. p. 112.
Marcus J. Borg, ¨Meeting Jesus Again for the First Time: The Historical Jesus and the Heart of Contemporary Faith”,
Harper San Francisco, San Francisco 1994, p.31.
264
Ibíd. p. 113
265
Ibíd. p. 115
266
Ibíd. p. 121
267
Ibíd. p. 124
desprendimiento y así abandonamos definitivamente nuestro ego. La confianza en Dios es
importantísima en esos momentos, y esto no significa aferrarse a ÉL porque no hay más
remedio sino de un desprendimiento de nosotros mismos hasta entregar a Dios nuestra vida.
Pasar de Dios a la figura de un Padre que nos ama infinitamente y que seremos sostenidos en
sus brazos. ¨Padre, a tus manos entrego mi espíritu¨ (Lc 23,46).

No debemos caer en el error como dice V, Frank y con razón, ¨sería degradar la
268
religión utilizarla con fines terapéuticos como si se tratara de uno de tantos remedios útiles¨.
De ahí ¨la necesidad de purificar desde el espíritu evangélico la falsa religiosidad, la moral
269
enfermiza, el culto vacío, el autoritarismo insano y todo cuanto pueda ser patógeno¨.

Es por lo que una experiencia de fe vivida desde una comunidad, compartida, unas
relaciones de amistad fraterna, la escucha de la Palabra de Dios y del relato salvador de
Jesucristo, (MASEP), las celebraciones de los sacramentos, la oración, el canto comunitario, la
música que nos trasciende (MASEMU), son experiencias sanadoras. Todo esto, puede ser
utilizado por la pastoral de enfermos como presencia sanadora de una comunidad cristiana
que se solidariza con su prójimo desde la enfermedad. Un acompañamiento real.

¿Qué se debería exigir a una pastoral de enfermos?

Autenticidad, ¨capacidad para estar en contacto consigo mismo y sinceridad


270
comunicativa¨.

Estima, ¨aceptación del otro tal como es, interés no posesivo, búsqueda fiel de su bien
real, confianza en las posibilidades que se encierran en esa persona, valoración de su carácter
irrepetible y original, respeto a su trayectoria personal, ayuda a su crecimiento y autonomía¨
271
¨ayudar a los demás desde la fe a llevar el peso de la vida¨.

Empatía, ¨actitud sanadora, situarnos en su pathos, vibrar con lo que vive, siente, goza
o padece. Mantener la distancia necesaria para poder ofrecer una presencia sanante desde el

268
V. Frank, (1998). ¨La presencia ignorada de Dios. Psicoterapia y religión¨. Herder, Barcelona. p. 83.
269
Pagola, J. A. (2002). ¨Misión sanante de la comunidad cristiana¨, ¨La comunidad cristiana, fuente de salud
integral: tareas y posibilidades¨. Edit. Verbo Divino. p. 151.
270
Ibíd. p. 157
271
Ibíd. pp.157-158
propio ser. Desde una perspectiva de fe. Las personas que saben acompañar con amor son
272
personas con gran potencial sanador¨.

El enfermo ha de recobrar su presencia en la comunidad cristiana, vivir su testimonio a


través de su palabra, gestos y símbolos. Estimular y facilitar en lo posible su participación en
las celebraciones litúrgicas. Está llamado ¨no sólo a recibir sino a dar, no sólo a escuchar sino a
enseñar, no solo a sufrir sino a irradiar salud. Su testimonio puede ser interpelante y
273
evangelizador¨.

274
LA VIDA APRIETA, PERO NO AHOGA

Padre, la enfermedad y su misterio


nos nubla la vista,
nos confunde.
Pero, en esta mañana de calma,
reconocemos que Tú,
275
en el aprieto nos das holgura
276
en medio de la aflicción nos ofreces consuelo.
277
Tu mano nos saca del abismo.
278
¡Nunca hemos sido probados por encima de nuestras fuerzas !
Tú enciendes la lámpara en la noche.
279
Alumbras las angustias de nuestro corazón
bien podemos decir:
Tú eres nuestra luz,
280
Tú nuestra salud verdadera
Padre,
Mientras vamos sembrando el grano de trigo en la tierra
Abrigamos en nuestro corazón la esperanza de las espigas.

272
Ibíd. p. 158
273
Ibíd. p. 179
274
Ibíd. p. 290
275
Sal 4,2.
276
Sal 4,28.
277
Sal 30, 3-4
278
1 Co 10,13.
279
Sal 18,29
280
Sal 27,1
5.7 PREGUNTAS PARA IDENTIFICAR ALGUNOS MODELOS ANTROPOLÓGICOS DE
SANACIÓN ESPIRITUAL (MASE).

A cada modelo le asignaremos un color para identificarlo cuando obtengamos las respuestas.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, CONCIENCIA DE MI REALIDAD Y


CÓMO CONVIVIR CON ELLA (MASEC).

1.- ¿Tiene sentido el sufrimiento en la vida?


2.- ¿Qué sentido encuentra a todo lo que está viviendo?
3.- ¿Qué le causa más sufrimiento en estos momentos?
4.- ¿Se siente culpable de algo?
5.- ¿Cuándo observa su cuerpo que piensa?
COLOR: NEGRO

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA PALABRA (MASEP).

1.- ¿Se siente libre para expresar sus emociones?


2.- ¿Se siente escuchado?
3.- ¿Le gustaría que le leyesen algún tipo de libro en concreto?
4.- ¿Le incomoda algo en estos momentos?
5.- ¿Qué le motiva en estos momentos?
COLOR: AZUL
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MÚSICA (MASEMU).

1. ¿Le agrada escuchar música?


2. ¿Siente paz cuando la interioriza?
3. ¿Tiene a alguien con quien compartir esos momentos?
4. ¿Le hace revivir muchas emociones?
5. ¿Le gusta variar de música?
COLOR: VIOLETA

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA AMISTAD (MASEA).

1. ¿Tiene amigos?
2. ¿Vienen a visitarle?
3. ¿Te reconforta su acompañamiento?
4. ¿Te gustaría pasar más tiempo con ellos?
5. ¿Te expresas con sinceridad y libertad con ellos?
COLOR: AZUL CIELO

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MUERTE (MASEM).

1. ¿Tiene sentido la muerte?


2. ¿La afrontas con miedo?
3. ¿Se te permite hablar de ella?
4. ¿Te da serenidad hablar abiertamente de la muerte?
5. ¿Te gustaría que te contasen experiencias cercanas a la muerte vividas por otras personas?
COLOR: VERDE
MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CINE ESPIRITUAL (MASECE).

1. ¿Le gusta el cine?


2. ¿Conoces el cine espiritual?
3. ¿Te gustaría conocer el sentido espiritual a través del cine?
4. ¿Conoce alguna película que le haya ayudado a ver las cosas de diferente manera?
5. ¿Le gustaría compartir esta afición con alguien?
COLOR: NARANJA

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CRISTIANISMO (MASECO).

1. ¿Es usted cristiano?


2. ¿Es cristiano practicante?
3. ¿Necesita el sacramento de reconciliación?
4. ¿Reconoce en los sacramentos su efecto sanador?
5. ¿Le gustaría que el acompañamiento de la comunidad eclesial, le ofreciera
respuestas a muchas de sus dudas?
COLOR: ROJO
5.8 ENTREVSITAS. CASOS DE ESTUDIO.

Uno de los momentos clave en la vida del ser humano por su especial fragilidad, son
los que se presentan en los enfermos por la situación de no-curación y muerte próxima. Lo que
va a condicionar una buena atención en cuidados paliativos para humanizar el morir será
atender desde un equipo interdisciplinar la dimensión espiritual del paciente, siendo esta
observación, el motivo de esta investigación. Conseguir que el enfermo no sea solamente una
persona en fase terminal; debe de ser el protagonista de su enfermedad.

La visita diaria a dichos pacientes se puede convertir incómoda, ya que la curación es


algo que no se le puede ofrecer, es por lo que se puede sentir angustia e incluso evitar la
mirada ante la falta de respuestas. En el pasado el médico se comportaba de una manera
paternalista, decidía lo que era bueno o malo para el paciente sin contar con él. Desde la
aparición de la bioética, se está llevando a cabo una filosofía más humana de la asistencia
sanitaria, sin obviar a veces, la masificación y el tecnicismo de los avances médicos.

Hablar de la propia enfermedad, reelaborar su propia historia, compartir su


sufrimiento y miedos, ofrece al enfermo la ilusión de que puede controlarla, a veces necesita
hablar más que escuchar. Todos estos testimonios son sus grandes legados espirituales.

¨Siempre he pensado que por los momentos por los que estoy pasando, era algo por lo
que nunca pensé que yo, en primera persona iba a vivir, cuando sientes que la vida tiene un
final y ésta se aproxima, el encontrar un sentido a todo lo vivido, perdonar todo aquello que
hoy tiene una cierta relatividad, expresar mis miedos y contar con mis seres queridos en esta
última etapa de mi vida me reconforta. No sé, si conseguiré, hablar con naturalidad de mi
muerte y mis sufrimientos con las personas que más quiero, pues evitan en todo momento
esta conversación; esto aumenta mi sufrimiento ya que es una parte de mí que necesito
compartir. Agradecería y necesito que me ayuden los profesionales a cubrir mis necesidades,
que sea escuchada y me ayuden. Cada día surgen miedos nuevos pero también etapas que voy
cerrando, porque ayudar es bueno, pero ser ocasión para que los demás nos ayuden, aprender
a ser necesitado, supone para mí un nivel espiritual superior al de simple ayudar.¨ (Caso III).
ENTREVISTA. CASO I

Mujer 47 años. Cáncer de mama desde hace 5 años. Metástasis en huesos, pulmón e hígado.

Historia de vida:

A los 42 años, un verano mirándose al espejo se dio cuenta que uno de sus pechos se
retraía al levantar los brazos. Este suceso hizo que rápidamente se pusiese en manos de su
médico. La noticia de que padecía un cáncer no tardó en llegar.

Nunca le quitaron el pecho, y eso le hace pensar que quizás fue la consecuencia de
otro tumor y más tarde de la metástasis que padece.

Le han dado tres veces quimioterapia. Pero lo peor que ha llevado fue cuando hace ya
cuatro años le dijeron que su esperanza de vida se reducía a tres meses, ¨y ya ves aquí estoy,
(han pasado cuatro años)”. Nunca ha perdido la esperanza a la curación y sigue esperanzada,
aunque su enfermedad se haga crónica.

Su sentido de la vida ha cambiado con la enfermedad, disfruta y valora lo que antes le


parecía una carga, ahora se convierte en un disfrute. Ve la vida como un regalo, ¨ antes crees
tenerla por derecho, ahora la agradezco a cada instante¨.

Su relación con Dios ha cambiado, es diferente, lo siente desde la humildad, ¨Él lo


puede todo, y yo le digo: ¨Yo no puedo más¨. Siente que es más feliz porque disfruta más de las
cosas, siendo más consciente de sus momentos. También se siente más liberada de sus
prejuicios, que siempre ha tenido.

El sufrimiento ha sido para ella ¨una gran maestra¨. Terminada la entrevista, se quitó
la peluca, se pasó la mano por la cabeza y dijo: ¨Me miro al espejo y no me reconozco¨.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO I:
ENTREVISTA. CASO II

Mujer 48 años, cáncer de útero y ovarios.

Historia de vida:

Llevaba unos días molesta cuando conducía su coche e iba a su trabajo. Y esto hizo
que fuera a su médico le practicara unas pruebas, seguidamente vino el ingreso de una
semana en el hospital para operarla.

No olvida cuando le dijeron que padecía un cáncer, cogió el evangelio y se aferró a él,
y, vio que entró un sacerdote a su habitación para darle la comunión.

Recuerda toda esta etapa más viva que nunca, en su interior, con más paz, valorando
las pequeñeces que antes pasaba por alto. Ya no se planteaba discutir por cuestiones que
antes la sobresaltaban.

El dolor físico, lo recuerda contenido en los 5 o 6 días primeros de quimioterapia, le


dolía todo el cuerpo, se miraba al espejo y se veía como una mujer mayor.

La fe le ha hecho superar los momentos difíciles. Una buena amiga que había superado
una grave enfermedad le dijo: ¨No te recrees en la enfermedad¨. Esto le ha ayudado porque no
quiere recordar los detalles, sino si está bien o mal en ese momento.

Las amistades han sido muy importantes en estos años, y se regocija de tenerlas,
aunque sean pocas.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas
ANEXO II:
ENTREVISTA. CASO III

Mujer 40 años, se le detecta un cáncer en el pecho izquierdo, hace ya 9 años.

Historia de vida:

De una ecografía pasan a operar rápidamente un cuadrante, pero tras una analítica y la
opinión de un patólogo vuelven a operar. De nuevo la vuelven a intervenir porque los bordes
siguen avisando de células cancerígenas. Así hasta tres veces, valorando quitar el pecho por
completo. Esta última vez también fueron malas noticias, pero el equipo médico decidió
quitar un poco más y dar ¨braquiterapia¨ con quimio y radio. Se le incorporaron 8 tubos en
lecho tumoral, le radiaban durante 2 o 3 días descargando radioterapia y después 6 sesiones
de quimioterapia. Todo desapareció con esta técnica.

Cada 6 meses ha tenido un control riguroso por su médico. Hasta este septiembre de
2016, que se le detecta un tumor en el ovario derecho. Deciden por sus antecedentes practicar
una histerectomía total. Los marcadores tumorales daban un índice superior de lo que es
habitual en un cáncer de ovarios. Se le hace un tac y ven que tiene el colón otro tumor. La
operan, y quitan apéndice, ovarios y matriz.

Su familia está siendo para ella su gran apoyo en estos momentos tan duros.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO III.
ENTREVISTA. CASO IV.

Mujer de 71 años. Con 67 años se le detecta un cáncer de ovarios y tumores en las trompas de
Falopio.

Historia de vida:

Tras la quimioterapia y radioterapia, encuentran otro tumor en el colón. Pasa unos 10


días ingresada, perdiendo peso.

En muchas ocasiones debido a su ánimo y sus ganas de llorar ha querido que la muerte
le visitara pronto. La fiebre era alta y recuerda tener mucho frio. Quizás las altas temperaturas
fueron las causantes de aquellas pesadillas que recuerda como terribles, soñaba que se caía en
una fosa y no podía salir. Gente de negro que no conocía, corriendo detrás de ella. Cuando
empezó a mejorar dejó de tener pesadillas.

Sus hijos han sido su gran apoyo para seguir luchando. Sin lugar a dudas, piensa que
para morir dignamente hay que morir sin dolor y evitar así un gran sufrimiento.

Se considera creyente pero no practicante, aunque se ha sensibilizado mucho con el


tema humanitario.

La enfermedad le ha hecho llevarla con resignación. Si le hubiese gustado mantener la


amistad con algunas de sus amigas pero estas dejaron de visitarla.

Su aspecto físico es muy importante para ella, no solo por la peluca o el turbante que
siempre lleva puesto, sino porque ha sido y es muy coqueta, llora mucho cuando se mira al
espejo.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO IV.
ENTREVISTA. CASO V.

Hombre 63 años, policía nacional. Cáncer de pulmón, metástasis en huesos e hígado.

Historia de vida:

Comenta que tras cinco años de enfermedad, la vida para él tiene otro sentido y las
cosas otro color. Los momentos los vives con más intensidad. El hecho de tomar una
manzanilla con mi mujer después de comer, no lo apreciaba antes, ¨creo, que ahora la quiero
más¨. La vida la ha vivido muy rápida, tienen 6 hijos y esto hizo que tuviera un doble trabajo,
¨me he pasado la vida trabajando¨.

Su mujer siempre le ha tendido una mano para ayudarle y esto le agrada ahora, antes
no lo veía. Siente que con su grave enfermedad, sus hijos no le dedican el tiempo que le
gustaría. Tampoco puede abrirse a ellos porque sólo hablan de sus problemas. Le cuesta hablar
de sus emociones y sufrimientos con los suyos. Se siente culpable de no haber sido mejor padre,
ya que él era huérfano y se crio con su abuela.

En el tema material, ha sido importante, ahora no lo ve igual. Le ha gustado mucho


hacer deporte y compartirlo con sus hijos. Echa de menos el trabajo, sus compañeros. Pero
sabe apreciar el tiempo que ahora disfruta de su mujer, acariciándola. Reconoce que ella está
pasando por un calvario, es la que lo cuida.

Los cuatro años que lleva con el cáncer, los recuerda de una forma positiva, se conoce
mejor así mismo. Pero, también le hace daño cuando por la cortisona se hincha, que le digan
¨quién te ha visto y quién te ve¨.

Un abrazo de cariño tiene para él un color verde de esperanza.

A veces llama a la muerte, para dejar de sufrir. No poderse valer por sí mismo. Cuando
piensa en ella, le dice que será ¨bienvenida¨, él se apaga pero la vida sigue. Se considera
creyente, pero piensa que Dios no se porta bien con él. La enfermedad es un castigo, ¨y le
digo: toma mi currículum, y dime ¡que te he hecho yo!¨. Piensa que se deberían morir todos de
vejez, apagándonos.
ANEXO V.
ENTREVISTA. CASO VI.

Mujer 23 años, auxiliar de enfermería. A los tres meses de dar a luz, se notó un bulto en el
cuello.

Historia de vida:

Aunque al principio le diagnosticaron bocio, más tarde resultó ser un nódulo frio,
cáncer medular de tiroides en estadio cuatro.

En la primera intervención le extirpan el tiroides, en la segunda le dan radioterapia y


en la tercera le practican un vaciamiento cervical, volviéndose a repetir cinco años más tarde.
Tiene metástasis en hígado en 2006 y le dan quimioembolización hepática. En 2009 y tras un
sangrado abundante, se le detectan unos miomas y le practican una histerectomía.

Se considera una persona muy creyente, y todos sus momentos difíciles se los ha
ofrecido a Dios, su gran apoyo en el sufrimiento al igual que su familia.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO VI.
ENTREVISTA. CASO VII.

Hombre 39 años, electricista. Hace un año y medio se le detectó un “ampuloma”.

Historia de vida:

Desde entonces hasta ahora ha sido un calvario, entre los ingresos en hospital y la
vuelta a casa. Se siente muy debilitado físicamente, habiendo perdido mucho peso y con
fuertes dolores físicos.

Su gran apoyo son, su mujer y su padre. Se casó hace seis años y tiene dos hijos de
corta edad. Le da miedo pensar que va a morir, y no encontrar a nadie en el viaje, siente que
no puede superarlo. Aun sabiendo que la vida se consume no ha perdido la esperanza de
pensar que podría mejorar.

Su gran preocupación son sus hijos pequeños, no podrá verlos crecer. No puede jugar
con ellos ni tomarlos en brazos, por su debilidad. Su hijo pequeño lo busca para jugar y a él se
le cae el alma cuando lo mira.

Siente que se va, pero que se hará notar una vez que se vaya de aquí.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO VII.
ENTREVISTA. CASO VIII.

Mujer 52 años, empresaria. Tras una revisión ginecológica, le detectan un cáncer de útero.

Historia de vida:

Sólo había pasado un mes de la confirmación de su enfermedad, y en octubre la


operan vaciándola de matriz y ovarios. Su cáncer era muy agresivo y en la operación también
limpiaron las ingles. Los siguientes quince días, se los pasó durmiendo por la morfina. Le dieron
37 sesiones de radio interiores y 28 exteriores, en la zona de la pelvis y de las caderas.

Todo esto le produjo oclusiones intestinales volviéndola a tener que operar, siendo
para ella una operación agresiva. Eso también le ha producido adherencias muy dolorosas, que
le recuerdan las contracciones del parto. Las crisis se repiten cada seis meses, por lo que tiene
que ser ingresada.

Cuando la enfermedad llamo en su vida, ella estaba viuda desde hacía dos años, y
pasaba por una gran depresión. Recuerda que cuando oyó la palabra cáncer en su diagnóstico
se quedó igual, ¨todo le daba igual¨; Pero si le daba fuerza a seguir hacia delante un nieto de
nueve meses, en él pensaba para ponerse buena.

Me siguen haciendo pruebas pues en el páncreas han aparecido ciertas


protuberancias. Hay días que se encuentra bien y otros que le cuesta moverse.

A continuación y después de haber respondido a las preguntas para identificar qué


modelos antropológicos de sanación espiritual corresponderían a este caso, adjuntamos un
anexo con sus gráficas.
ANEXO VIII.
ENTREVISTA

ACOMPAÑAMIENTO A UN ENFERMO EN CUIDADOS PALIATIVOS. CUIDADOR

Mujer de 36 años, cuidadora de su marido con enfermedad terminal y en CP.

Lo peor que ha llevado ha sido cuando lo ha visto sufrir físicamente por el dolor,
muchas de las veces se cambiaría por él.

Desde el principio de la enfermedad, un cáncer, ha habido momentos de esperanza, de


luz y no luz. Ha llevado sola todas las malas noticias, porque su suegro se negaba a reconocer
la verdad. Al principio también hubo un error en el diagnóstico de la metástasis, pero desde la
navidad, ha caído empicado. Entiende que hay muchas personas enfermas, pero falta un poco
de humanización en los hospitales, a veces en el trato y otras cuando te dicen las cosas.

No ha mostrado sus lágrimas delante de él, para que no sufra más. Intenta estar
siempre bien delante de él. Pero cuando no me ve, me derrumbo. Piensa que si no fuera por su
fe en Dios, no podría aguantar todo lo que está viviendo. En ningún momento le ha
reprochado nada a Dios, al contrario, su fe ha crecido.

Cuando piensa en la muerte de su marido, le reconforta creer que se volverán a ver, él


se va primero. El sufrimiento que generado la enfermedad le ha hecho madurar, ser más
comprensivo con los demás, una mayor humildad.

En su pareja, no han dejado de mostrarse su amor, a través de su afectividad


emocional y física, sus abrazos y sus miradas está llena de cariño y lágrimas.

Se siente muy cansada tanto física como psicológicamente porque se acerca el final.
Antes estaba rabiosa pero ahora triste por la despedida. Considera que el enfermo siempre
está apoyado y ayudado, pero ella se siente sola para expresar su sufrimiento.
ENTREVISTA

ACOMPAÑAMIENTO A ENFERMO EN CUIDADOS PALIATIVOS. CUIDADOR

Mujer de 42 años, cuidadora de su padre de 74. El padre padece un melanoma. Su dedicación


constante a su padre, que compagina con su trabajo, le hace llevar un agotamiento físico y
psíquico.

Se queja de la falta de humanidad por parte de algunos médicos, en la forma de decirle


al enfermo el diagnóstico sin prepararlo o hablar antes con la familia. Piensa que su padre era
mayor y en un estado delicado, para decirle sin más la enfermedad que padecía y el tiempo
que le podía quedar.

Tras un periodo largo de reflexión, sigue opinando que su padre no tenía necesidad de
saberlo y aumentar así su sufrimiento. Todo este proceso le hizo aceptar la muerte de una
forma natural y hoy le causa ternura hablar de aquel cuidado y acompañamiento de su padre.
De las largas horas que hablaban cuando él ya no podía moverse y pasaba tantas horas en
cama.

Su fe en Dios, se acrecentaba cuando tenía que tomar ciertas decisiones, se considera


creyente. Y durante ese periodo, la vida la estaba moldeando para aceptar la muerte de su
padre en paz.
ENTREVISTA I.

MÉDICO DE CUIDADOS PALIATIVOS

1.- ¿Por qué decidió trabajar como médico de cuidados paliativos y no en otra especialidad?

Porque el enfoque de atención incluye otras esferas además de la física y la atención


está centrada en el ser humano de una manera integral y también en el acompañamiento a la
familia en el proceso de duelo.
Me satisface más ese modelo de trabajo más holístico y centrado en el humanismo.

2.- ¿Qué son para usted los CP?

Un modo de atender a las personas desde una perspectiva filosófica que incluye los
cuadrantes del ser y las necesidades físicas, emocionales, intelectuales, sociales y espirituales.
Van dirigidos al confort y alivio de los síntomas y al acompañamiento a lo largo del progreso
de la enfermedad y hasta la muerte.

3.- ¿Qué diferencia hay entre los CP y los cuidados al final de la vida?

Los cuidados al final de la vida son la etapa final del proceso de cuidados paliativos que
pueden empezar cuando se sospeche que la enfermedad no es reversible

4.- ¿Qué dimensiones de la persona se evalúan en CP?

Físicas, emocionales, intelectuales, sociales y espirituales.

5.- ¿Por qué cree que los CP son necesarios?

Aportan calidad y confort en esta etapa crucial de la persona y facilitan la elaboración


del duelo de los seres queridos que permanecen aquí.
6.- ¿Es necesario decir la verdad al paciente? ¿La verdad deprime?

El concepto de verdad y hasta donde, lo define siempre la persona, la dosis necesaria


que puede soportar en cada entrevista y situación es diferente y la verdad se sabe muy a
menudo solo que no hace falta hablar de ella siempre. Siempre vamos por detrás de sus
preguntas

7.- ¿Con qué recursos cuentas los médicos de CP para acrecentar la autoestima del paciente?
Con muchas horas de formación en comunicación humana, apoyo emocional y
acompañamiento al Ser humano con todas sus dimensiones.
Aumentando mucho la capacidad de escucha y de sostén ¡!

8.- ¿Considera que los pacientes con enfermedades terminales necesitan más atención que
aquellos cuya enfermedad es curable?
Todos necesitamos atención en todo momento, la situación de pérdida de salud
aunque sea recuperable es también muy especial y requiere de toda la atención.

9.- ¿Cómo definiría el proceso de la muerte?


Un cambio de estado del Ser humano

10.- ¿Considera que actualmente hay medios suficientes para evaluar la Dimensión
Espiritual? ¿Por qué?
La dimensión espiritual esta en todo siempre, el sentido de la vida es algo
transcendental y depende de la cultura. Alrededor del concepto de salud enfermedad que
tenga la sociedad y suele ser una dimensión que genera confusión al asociarla solo a la
religiosidad y se valora como algo separado al resto.

Para la dimensión espiritual es fundamental la escucha, el acompañamiento


incondicional

11.- ¿Qué le motiva día a día en su trabajo como médico de CP?

Encuentro sentido a mi estar aquí ahora y a la certeza de mi propia muerte con algo
de paz. Me hace confiar en el ser humano
ENTREVISTA II

MÉDICO DE CUIDADOS PALIATIVOS

1.- ¿Por qué decidió trabajar como médico de cuidados paliativos y no en otra especialidad?

En mi caso no me dedico exclusivamente a CP si no que soy intensivista y desde hace


dos años también me dedico a tiempo parcial a CP, cosa que me solicitaron desde Dirección
Médica porque sabían que era algo que me gustaba y ellos pensaban que tenía un perfil que
podría encajar.

2.- ¿Qué son para usted los CP?


Ante todo unos cuidados muy necesarios que debería saber todo profesional sanitario,
unas nociones básicas por lo menos, para que los equipos de soporte de paliativos atendieran
a las situaciones más complicadas (hoy en día, en España, no existe la especialidad como tal).
Es la atención a un enfermo en la fase Terminal de su enfermedad (últimos 6 meses
aproximadamente de vida) y a sus familiares, no solo en el aspecto físico (que es lo que
normalmente los médicos nos fijamos más) sino también a nivel psíquico, intelectual y
espiritual.

3.- ¿Qué diferencia hay entre los CP y los cuidados al final de la vida?
Tal vez la idea de que estos cuidados son solo en los últimos días/semanas de la vida
en una situación de terminalidad es lo que piensa la población sobre CP siendo en realidad
esto más el concepto de cuidados al final de la vida. CP es más extenso y más amplio como he
descrito en el punto anterior.

4.- ¿Qué dimensiones de la persona se evalúan en CP?


Físico, psíquico, intelectual y espiritual

5.- ¿Por qué cree que los CP son necesarios?


Porque la muerte es algo que nos asusta, tanto como paciente como
familiar/amigo/cuidador, incluso nos incomoda a los sanitarios porque no nos han enseñado a
qué decir ni cómo actuar ante malas noticias. Cuando ves el cambio de actitud, vivencia,
sentimientos… ante esta fase final de la vida al apoyarles, guiarles, darles herramientas para
poder incluso “disfrutar” los últimos momentos (sean días, semanas, meses) de todos ellos, es
muy gozoso. Incluso, como van cambiando las formas de actuar y ver las cosas de nuestros
propios compañeros de profesión.

6.- ¿Es necesario decir la verdad al paciente? ¿La verdad deprime?


No hay que mentir a los enfermos que no es lo mismo. Hay que ir informándoles
conforme ellos vayan demandando la información. Desde luego nunca dar falsas esperanzas.
Invitarles a que nos hagan preguntas para así ver si quieren o no saber la verdad.
Una mala noticia nunca es motivo de alegría. Lo que es importante es insistir en que a pesar de
que es mala noticia, se va a hacer todo lo posible para su bien para que no se vea abandonado
ni solo (sea intentando un tratamiento curativo o paliativo).

7.- ¿Con qué recursos cuentas los médicos de CP para acrecentar la autoestima del paciente?
El hacerles ver “el vaso medio lleno en vez de medio vacío”. Quiero decir con esto, que
a pesar de la “terminalita del enfermo”, se puede disfrutar de lo que le queda de vida, cada
uno adecuado a su situación (por ejemplo: si no puede andar, si le pueden sacar en silla de
ruedas al parque, a tomar un café…).

Desde luego, controlándoles los síntomas para que éstos no les limiten.

8.- ¿Considera que los pacientes con enfermedades terminales necesitan más atención que
aquellos cuya enfermedad es curable?
Seguramente sí, no solo los pacientes, si no los familiares también. Un enfermo
curable, nosotros mismos le transmitimos esperanza y solo unos pocos necesitan una atención
más especializada. El saber que te vas a morir, necesita una atención más global que
generalmente no recibe por parte de los sanitarios, primero, como he dicho antes, porque no
sabemos, y tal vez, por falta de tiempo. Una entrevista a un enfermo/cuidador
principal/familiares, se nos va mucho tiempo que un médico/enfermero no le puede dedicar.

9.- ¿Cómo definiría el proceso de la muerte?


El final de esta vida terrenal y el principio de otra (según religión, creencias, será una
forma u otra). En mi caso, soy católica, por lo tanto, aunque me pudiera producir tristeza el
saber que no voy a ver a esa persona más, la esperanza a una vida eterna con Dios me hace
poder superarlo y vivirlo de una forma menos dolorosa.
10.- ¿Considera que actualmente hay medios suficientes para evaluar la Dimensión
Espiritual? ¿Por qué?
Es tal vez el cuadrante que más nos cuesta por varios motivos.
La población no está acostumbrada a que los sanitarios nos metamos en esta dimensión. Falta
de tiempo. Falta de conocimientos.

11.- ¿Qué le motiva día a día en su trabajo como médico de CP?


Como he comentado antes, es muy gratificante ver cómo puedes ayudar al enfermo y
los que lo rodean a poder vivir los últimos momentos de su vida con paz, naturalidad,
mostrándose el amor (que a veces, hasta ese momento no lo habían hecho), con los síntomas
controlados, habiendo recibido el sacramento de la unción de enfermos cuando lo han
deseado.
También, el ver como los compañeros también les ayudas a cambiar conceptos, formas
de tratarlos…
5.9 ANALISIS DE GRÁFICAS DE LOS CASOS.

ANÁLISIS DE LAS GRÁFICAS DE LOS CASOS ANTERIORMENTE EXPUESTOS, PARA LA


VERIFICACIÓN DE LOS MODELOS ANTROPOLÓGICOS DE SANACIÓN ESPIRITUAL DE LOS
ENFERMOS EN CUIDADOS PALIATIVOS.

Analizar los datos gráficos de las respuestas de los enfermos en cuidados paliativos,
nos convierten en narradores omniscientes, porque haremos una valoración sobre todo
aquellos datos que nos han facilitado los pacientes para desarrollar unas herramientas. De
una escala del 1 al 10, observaremos la importancia dada a la pregunta en función a la escala
numérica, para definir la respuesta a los modelos antropológicos de sanación espiritual. Lo
importante es analizar cómo perciben la situación que están viviendo.

El narrador omnisciente conoce el mundo narrado, sus personajes con sus


características, no solo cuenta los hechos, sino los sentimientos íntimos o las intenciones de
los personajes, podemos adelantar acontecimientos futuros. Nos adentramos en el
microcosmos de la historia personal, penetrando en interior de la personalidad y ofreciendo
una ayuda de sanación que mejore su calidad de vida desde un equipo interdisciplinar.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, CONCIENCIA DE MI REALIDAD Y


CÓMO CONVIVIR CON ELLA (MASEC).

El sufrimiento final de la vida adquiere un sentido ascendente de aprendizaje, al


mismo tiempo que aparece un sentimiento de culpa de una maternidad tardía (caso I), ya que
la enfermedad le aparece cuando todavía su hijo es pequeño. El sentido se superación y el
factor familia son elementos de sufrimiento al enfermo. Las secuelas de la quimioterapia y el
deterioro físico son los elementos a tener en cuenta y trabajarlos en este modelo por los
índices altos que se observan en las gráficas.
La Dimensión espiritual, contiene recursos del espíritu humanos capaces de ser
empleados por el hombre para contrarrestar la enfermedad y los traumas que la vida acarrea,
y estos pueden ser nuestra voluntad de sentido y nuestra creatividad e imaginación, el amor,
la auto-conciencia, el sentido del humor, ideales y valores, compasión y perdón.

La conciencia dispone al hombre a hospedar el sentido, es lugar de apertura.

Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, son los siguientes:

 CASOS, I, II, III, IV, V, VI, VII y VIII.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA PALABRA (MASEP).

Desde este modelo se reforzará y animará la lectura. La familia y los amigos como
elemento motivador. Sin embargo hay que trabajar desde un equipo interdisciplinar la falta de
escucha del paciente, para expresar sus emociones. El paciente es un signo empírico que
indica una cualidad, no es un ser pasivo, que solo recibe, es un sujeto activo.
La necesidad de expresar su sufrimiento pertenece a una dimensión trascendental del
hombre. Tras una experiencia del dolor, el enfermo se posiciona ante la vida e intenta buscar
un sentido a todo lo que está viviendo. Una de sus formas de sanación será a través de este
modelo, pudiéndolo expresar. Averiguar sus motivaciones para configurar su realidad.
Detectar si necesita más amar o ser amado.
Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes:

 CASOS, I, II, III, IV, V, VI y VII.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MÚSICA (MASEMU).

Reflejan una clara motivación en el área musical, La música tiene la capacidad de


trascender, con ella recorremos la belleza, el mundo de la nostalgia y las emociones. Nos crea
una armonía desde la subjetividad hasta el entorno que nos rodea. Este modelo tiene un
componente emotivo, es decir mueve el sentimiento.
Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes:

 CASOS, I, II, IV, V, VI, VII y VIII.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA AMISTAD (MASEA).

La observación de las gráficas de este modelo refleja la importancia de los amigos en


los momentos de incertidumbre y sufrimiento. Este modelo se sitúa en un nivel de
acompañamiento que proporciona una visión holística de los sucesos de la vida. También se
convierten este modelo en un ritual, ya que esta acción social y el grupo representan sus
valores mediante la escenificación de una representación simbólica. Pero también empírica a
través de gestos (signo), como un abrazo, una mirada, una caricia etc. Estos gestos son
indicadores de algo. Esta conexión se da dentro de un grupo cultural, en un contexto mental,
donde se eligen metáforas, alegorías o representaciones simbólicas como forma de lenguaje
para entender al otro.

¿Es necesaria la amistad para vivir esta vida?, ¿Qué aporta un amigo que no aporte la
familia?, ¿Qué no le pediría nunca a un amigo?, ¿Para qué sirve tener amigos?,

Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes

 CASOS, I, II, III, IV, VI y VIII.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, LA MUERTE (MASEM).

La enfermedad se convierte en un viaje desafiante donde se puede optar por


revelarnos contra una realidad o intentar superar y afrontar sus limitaciones dándoles un
sentido. La mayoría de los casos, la vida se ve ahora como un regalo, de vivir demasiado a prisa
a saborear cada minuto de la vida.
El conocimiento y la búsqueda de respuestas a la situación que los enfermos viven, se
convierte en un paradigma entre dos realidades en constante movimiento. El aquí y ahora y un
después del encuentro personal con su propia muerte.
Encontrar un sentido a la vida, un por qué y un para qué son catalizadores de un
placebo, para construir una explicación a las causas y componer una estructura lineal de
causa- efecto.

El sujeto activo, el enfermo, se le ayudará a encontrar una técnica instrumental. Y para


este fin será importante determinar ¿con qué objeto observa?, es decir desde la razón, los
sentimientos, el arte, el miedo, etc.

Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes

 CASOS, I, II, IV, V, VI, VII, VIII.

MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CINE ESPIRITUAL (MASECE)

El cine es la expresión suprema de la manifestación de las masas. Es emoción, nos


necesita y lo necesitamos. Los grandes interrogantes como ¨El Origen¨, ´El Sentido, ¿Para qué
vivimos?¨, ¨La pregunta de la muerte¨, y ¨El más allá¨, nos proporciona un espejo y a la vez una
escuela del ser humano. Nos aporta reflexiones mostrando una realidad que puede ir
cambiando nuestro corazón.

No existiría el cine si no se da la oposición: amor-muerte, violencia-paz, sufrimiento-


amor, etc. También plantea preguntas que jamás son contestadas y que dejan al espectador
libertad para soñar o racionalizar la suya. La música, el paisaje, la luz harán que las emociones
fluyan de un lado a otro.

Descubrir el cine espiritual como herramienta de sanación dentro de este modelo,


proporcionando una elaboración y valoración de películas de reciente calidad como vehículo
para expresar creencias, ideas y valores.

Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes:

 CASOS, I, II, III, IV, VI y VII.


MODELO ANTROPOLÓGICO DE SANACIÓN ESPIRITUAL, EL CRISTIANISMO (MASECO)

El proyecto del hombre está en el proyecto de la creación. Nuestra misma


configuración corporal, expresa la creación. Jesús es la cara del Padre, la visión dirigida al otro.
El otro, me reconoce a través de mi rostro, de mi personalidad.

En los ejercicios espirituales de S. Ignacio de Loyola, SE PREGUNTA ¿Cuál es mi vida?,


¿Quién es Dios en mi vida?, ¿Quiénes son los otros en mi vida?, ¿Por qué he nacido?, ¿Por qué
tengo que morir?, ¿Cómo puedo ser feliz?, ¿Cómo puedo realizarme?, ¿Dónde está lo
importante?,….

El hombre ha sido creado, la vida dada como regalo, y, aun siendo ateos debemos
afirmar que hemos sido creados. Debemos conocer nuestros talentos para el crecimiento
personal. La experiencia cristiana, es trascendental, vivida en términos de relación
interpersonal, se convierte en presencia y acompaña la vida del creyente. Los signos son: la
oración como petición de ayuda, la confesión de fe, la alabanza, los sacramentos como signos
de la gracia de Dios, etc...

Jesucristo transforma el sufrimiento en amor a través de la cruz. Él es Buen Pastor,


(Lc10, 25-37) y nos enseña el rostro de Dios a través de la parábola del Hijo Pródigo.

Este modelo de sanación solo se puede realizar desde la perspectiva de la teología de


la Encarnación. Ser hombre es revelar a Dios. Dios se revela a través del hombre.
Clemente de Alejandría ¨No podemos comprender al hombre sin comprender a Dios. Y no
podemos comprender a Dios sin comprender al hombre¨.

Las respuestas obtenidas en este modelo que han dado un índice superior a 5, tanto
positivas como negativas se tendrán en cuenta para trabajarlo, y son los siguientes

 CASOS, I, II, VI, VII Y VIII.


CAPÍTULO 6: LA LOGOPEDIA Y LA TRANSCENDENCIA TESIS DOCTORAL

CAPITULO 6. LA LOGOTERAPIA Y LA TRANSCENDENCIA.

La obra y pensamiento de Víctor E. Frank, no se puede separar de su propia biografía.


Prestigioso psicólogo y psiquiatra, que tras el psicoanálisis y la psicología individual, su
“logoterapia”, fue definida como la tercera escuela vienesa.

Víctor Frank nace en Viena el 26 de marzo de 1905, tanto él como su familia fueron
objeto de la persecución antisemita. En 1942 fue internado en los campos de concentración
nazis: Theresienstadt, Kaufering, Tuerkheim, Auschwitz, marcaron las etapas de su particular y
trágicos sucesos humanos. Su traumático recorrido por los campos de concentración, le dio la
oportunidad de aplicar sus teorías y estudios, pues comprobó reacciones distintas a las que
había observado en los pacientes de las clínicas de Viena y Steinhof.

Su gran aportación a la ciencia, tras su experiencia vivida, y sus conocimientos aporta


al hombre, la importancia en averiguar que la vida se halla ligada a una tarea que cumplir, un
ideal que perseguir, una razón para vivir.

Tanto sus padres y hermano, como su joven esposa de tan solo 25 años, murieron en
la cámara de gas del campo de concentración de Bergen-Belsen. Tras la liberación, en 1945
regresó a Viena, y tras la experiencia de volver a hacerse hombre, como él mismo se definió
tras el acontecimiento. Se incorporó de nuevo a la medicina, como responsable del
departamento de Neurología, y una exitosa labor en el campo de las publicaciones y la
enseñanza en distintos países. Se graduó en Filosofía con su tesis “Dios en el inconsciente”.

La logoterapia, significa “terapia a través del significado”. Se ayuda al paciente a


ampliar su campo visual de los valores y se le invita a decidir por sí mismo cuál es el significado
281
concreto y cuáles los valores que desea realizar”. Es una psicoterapia centrada en el sentido,
ahí encuentra su intercesión con la trascendencia, cuando el paciente se enfrenta con el

281
Frank, V. (2004). “El hombre en busca de sentido” Herder. Apéndice. ”Conceptos básicos de logoterapia”.
sentido de su propia vida, y a continuación “debe confrontar su conducta con ese sentido de la
282
vida” .

Frank señala que en el hombre se distinguen tres dimensiones: somática, psíquica y


espiritual o noética, ésta última “no ha de ser confundida con la concepción religiosa. Lo
283
específico del ser humano radica precisamente en la dimensión noética”, El hombre
encuentra en esta dimensión, su centro, y es donde tienen lugar los aspectos típicamente
humanos, como son la capacidad de elegir, amar, aceptar, cambiar, escoger significados y
valores. Es ahí donde emerge la persona, en su unicidad como existencia y en su
irrepetibilidad como esencia. En esta visión global es donde Frank denomina a la persona
humana, unida en sí misma aunque diversificada en sus formas “Antropología ontológico-
dimensional”.

Los atributos esenciales, son entendidos “como aquellos que hace ser” al hombre,
como la libertad de voluntad y la responsabilidad ante la vida.

La voluntad de significado, en la que el hombre emprende la búsqueda del sentido de


cuanto acontece en la vida, ya que éste no puede vivir si la situación resulta carente de
significado. Por último, la vida es siempre significativa, y no hay ninguna situación que carezca
de significado. Corresponde al hombre descubrir ese concepto y ponerlo en práctica.

A los atributos esenciales, se le incorporan los “existenciales”, representativos de la


284
persona humana: el hombre es un ser “que tiende a buscar un significado“ y que está
provisto de una inquietud particular que lo impulsa en esa dirección. Esta tensión entre ser y
debe ser es constitutiva de su estructura personal: y es aquí donde se revela su auto
trascendencia, es decir su capacidad de salir de sí mismo, para ir más allá y realizarse de esa
forma. Ante las diferentes situaciones, que el hombre atraviesa actúa desde su existencia,
identificando los significados-valores allí donde están presentes y los vive de acuerdo con ellos.

Los valores que el hombre reconoce, le sirven de marco para buscar los significados, y
actuar en cada momento:

282
Ibíd. p. 120
283
Frank, V. (2009). “Psicoterapia”. Mencionada en Pastoral de la salud y bioética. Bermejo, J. C. et. al. San Pablo.
284Madrid. p.1453
Ibíd. p.1453

182
- A través de su trabajo, el hombre entrega al mundo algo de sí mismo, se siente
dignificado, aportando elementos productivos. En estas circunstancias, y por medio de
su realización, el hombre da forma y estructura al mundo. Son los llamados valores de
creación, donde la persona encuentra significado en el ejercicio de su propia capacidad
creativa.

- Son valores que el hombre toma del mundo y que experimenta en sí mismo a través de
encuentros personales. Es la aceptación de la belleza, de la bondad y la verdad del
propio ser.

- Son las actitudes que el hombre admite, ante situaciones que se presenta como
inevitables. En tales circunstancias es como si el hombre estuviera llamado a soportar el
destino.

El punto determinante del pensamiento de Frank es la “auto trascendencia”, una


fuerza vital, del cual el hombre sale fuera de sí mismo, para conducirse hacia alguien o algo
distinto de sí mismo. El hombre es un ser abierto al mundo, capaz de auto trascenderse,
característica constitutiva del hombre. Éste sale de sí, para superarse, se auto trasciende, y por
tanto la autorrealización, es efecto de la auto trascendencia. El hombre descubre una razón un
motivo para ser feliz, encontrándose consigo mismo, encuentra la alegría. Abriéndose así la
proyección del siguiente nivel.

Este último nivel, de auto trascendencia, es “la apertura del hombre al significado del
285
todo, o, mejor, al significado integral o Trascendencia”.

Desde la antropología de Frank, observamos que a las experiencias de sufrimiento le


atribuye un valor decisivo para la comprensión del hombre y para el comportamiento de su
existencia. Las situaciones dolorosas forman parte consustancial de la vida, empezando por el
sufrimiento, culpa, y muerte. En estas situaciones el hombre se forma a sí mismo, porque “se
encuentra libre de cualquier condicionamiento, libre de cualquier tipo de límite que si
experimenta en cambio en las otras clases de valores. Se encuentra solo “desnudo”, solo con su
286
existencia y consigo mismo” , toma una postura ante el dolor, para encontrar un significado
y llevarlo a la práctica.

285
286 Ibíd. p. 1454
Ibíd. p. 1455

183
El sufrimiento empuja a un distanciamiento de las cosas, y genera un conocimiento
específico y una tensión fructífera entre la realización y la desesperación, entre ser y debe-ser.
Nos ofrece la posibilidad de crecimiento, maduración, enriquecimiento, proyectando en
nosotros una visión sobre el hombre.

El sentido del sufrimiento corresponde a la pregunta sobre el sentido de la existencia, y


la respuesta que le demos al dolor, tendrá mucho que ver con la actitud que el hombre acepte
frente a la vida y viceversa.

La logoterapia propone una terapia para los numerosos comportamientos derivados


de situaciones específicas de la persona, que originan crisis existenciales, como consecuencia
de la pérdida de valores sustanciales, y de las consecuencias culturales vividas, produciendo un
vacío existencial, es decir, la incapacidad de atribuirle un sentido a las situaciones de la vida.

La logoterapia se sitúa en la perspectiva de la medicina y de la salud de la persona, y


como tal nos conduce al terreno de la reflexión, para ayudar a superar las dificultades de la
vida, reencontrar el equilibrio interior y mantener la tranquilidad frente a situaciones y
acontecimientos dramáticos.

184
CAPÍTULO 7: JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO TESIS DOCTORAL

CAPÍTULO 7. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

A pesar de los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud, de dar un nuevo


enfoque a la definición de salud, como un estado de completo bienestar físico, mental y social;
y no solo la ausencia de enfermedad, surgió un nuevo debate sobre el significado de este
nuevo concepto. Tratándose de un enfoque integral desde el ámbito físico, social y moral.

Actualmente los cuidados paliativos contemplan al ser humano desde cuatro esferas o
cuadrantes: físico, emocional, intelectual y espiritual. Coexistiendo todos ellos desde nuestro
nacimiento hasta nuestra muerte, estando unos más desarrollados que otros según la etapa de
287
la vida en la que nos encontremos y de las experiencias que vamos adquiriendo.

Los profesionales sanitarios saben que existe una evolución natural al final de la vida en
los enfermos con enfermedades terminales, reduciéndose progresivamente el cuadrante físico
y ampliándose las necesidades de atención emocional y espiritual. Tal es así que el 11 de enero
de
2004, Xavier Gómez Batiste, presidente entonces de la SECPAL, fomentó la creación de un
grupo de trabajo sobre la dimensión espiritual en cuidados paliativos, llamándole ¨Grupo de
espiritualidad¨.

Es fundamental desde este trabajo conocer si se está abordando el problema de


espiritualidad en CP, con qué problemas se enfrentan los profesionales sanitarios y
pacientes, qué formación se está llevando a cabo y que necesidades se detectan en el ámbito
clínico de la espiritualidad. Responder a todo esto adecuadamente puede reducir el
sufrimiento tanto del
enfermo como de su
familia.
CAPÍTULO 7: JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO TESIS DOCTORAL

287
http://www.cuidar ypaliar.es. Consultado el 5/04/2017
CAPÍTULO 7: JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO TESIS DOCTORAL

186
CAPÍTULO 8: RESULTADOS Y RECOMENDACIONES TESIS DOCTORAL

CAPITULO 8. RESULTADOS Y RECOMENDACIONES

El estudio realizado a los enfermos de CP de la Región de Murcia, en la que hemos


realizado sucesivas entrevistas con una investigación de campo, descriptiva e interpretativa,
nos muestra que las necesidades espirituales de estos enfermos no son abordadas y por
tanto el sufrimiento de ellos como de sus familiares va en aumento. Lo podemos comprobar
en varias de las entrevistas realizadas: ¨Le sorprendió mucho, que hubiera alguien después
de tanto tiempo en el hospital que se molestara en escucharla y que pudiéramos tener una
conversación con un interés dirigido a su propia vida. Dijo: “¡Con los tiempos que corren,
esto me parece un regalo!”. ”Creo que ha llegado mi hora, ¡ojalá! pudiera describir cómo me
siento por dentro, la rabia, el dolor y la incapacidad de aceptar este final como parte de mi
vida”.

Existe una ambigüedad en los significados de religión y espiritualidad en los


enfermos de cuidados paliativos y una más clara diferencia en los profesionales médicos que
288
hemos entrevistado. Aunque es importante tener en cuenta este otro estudio “Una de las
barreras para el desarrollo del acompañamiento espiritual, es la falta de diferenciación entre
el ámbito religioso y el espiritual. Parece que sigue vigente la falta de claridad al respecto, ya
que el 62,3% confirma que “a veces” se realiza la distinción entre ambos términos, frente a
un 12, 5% que responde “nunca” y un 12,5% que afirma “siempre”. Es importante
diferenciar estos términos para poder llevar a cabo una metodología aplicada a cada caso.
Uno de los enfermos entrevistados le lleva a esta reflexión, “Quizás convenga crear un
nuevo paradigma ético capaz de conciliar la satisfacción de nuestras necesidades
espirituales, sin tener que recurrir a abstracciones represivas, como la culpa o el pecado,
donde solo se consigue crear un clima de hipocresía social donde se defiende lo que no se
practica y se practica lo que no se defiende.”
288
García Gambín, C. (2015). ¿Qué rol juega la psicología en el acompañamiento espiritual dentro del marco de
cuidados paliativos? Facultad de Ciencia de la Salud. Grado de Psicología. UCAM. Murcia.
(http://www.cuidarypaliar.es/wp-content/uploads/2016/12/TFG_Cristina-Garc%C3%ADa-Gambin_CyP.pdf),
(2/04/2017).

187
Al no existir una evidencia clara de haber abordado las necesidades espirituales de
los pacientes y familiares entrevistados para este estudio no se ha podido comprobar qué
metodología se aplica desde el equipo de los CP de la región de Murcia, en oposición a esta
289
investigación, hay otro estudio realizado en esta ciudad, “en el que de los 80 profesionales
de CP, 28 contestaron la encuesta, lo que supone el 35%. De los que contestaron, 25 forman
parte del área de CP del SMS. En primer lugar, parece que la vivencia personal de la
espiritualidad no asegura, ni estar preparados, ni la competencia para trabajar en esta
dimensión. Vemos que el 67% de los participantes valoran en gran medida el bienestar
espiritual y el sentido de la vida, sin embargo, solo el 24,5% señaló sentirse bastante
competente frente al 75,5% que aseguró mostrarse poco competente para realizar el
acompañamiento y/o evaluación espiritual. Y tan solo el 25% aseguró sentirse preparado
para realizar una evaluación y/o el acompañamiento espiritual.”

Según las fuentes documentales consultadas y la investigación de campo, el


sufrimiento pertenece al mundo de la trascendencia, y en esta dimensión, el hombre a
través de la experiencia de dolor le posiciona en la búsqueda de sentido. Hemos descubierto
que las necesidades espirituales de un enfermo con enfermedad terminal depende de
varios factores, como su personalidad, su edad, sus creencias, la influencia del ambiente
familiar, social y cultural en el que se encuentre. Es por lo que es necesaria una visión
holística desde el ámbito sanitario. En uno de los casos expuestos en esta tesis apreciamos lo
siguiente, “no me atrevo a manifestar mis sufrimiento a mis familiares y en especial a mi
hermana, porque sé que ellos también están sufriendo mucho, y esto supondría más dolor”;
“He tenido una vida llena, o eso me ha parecido hasta ahora, pero sin embargo, me siento
olvidado de la gente, soy un residuo, no sirvo para nada, a la sociedad ya no le importo, ¡qué
puedo ofrecer yo, ya!”.

Ofrecer otra perspectiva al enfermo desde una visión holística ayudará a no perder
la autoestima.

Se han creado algunos modelos antropológicos de sanación espiritual, como fuente


de una metodología de trabajo, para poder identificar a través de preguntas extraídas de
estos modelos las necesidades de estos enfermos para mejorar la calidad de vida de estos
pacientes en CP. En función de escala de 0 a 10, se han representado unas gráficas para

289
Ibíd. p. 56.
detectar en cada caso el modelo de sanación en el que habría que trabajar con cada uno de
los enfermos. Las preguntas de estos modelos son cortas y determinantes, 5 por cada
modelo.

La creación de estos modelos antropológicos de sanación espiritual nos serviría de


metodología para detectar las necesidades espirituales de los enfermos en CP, ya que existe
una publicación que confirma nuestra teoría.290 “El 87% afirma no disponer de algún registro
o documentación específica para el ámbito de lo espiritual (ítem 15). El 92% de los
encuestados no emplea ninguna escala específica sobre las necesidades/recursos
espirituales del paciente (ítem 16)”.

Los profesionales sanitarios de CP, no cuentan con recursos para diagnosticar ni


291
evaluar la DE en CP como también lo verifica el siguiente estudio “A ello se suma la falta
de recursos para evaluar las necesidades espirituales de los pacientes. El 92% de los
encuestados no emplea ninguna escala específica sobre las necesidades/recursos
espirituales del paciente”. Esto es apreciable en el gran sufrimiento mental que genera el
miedo a morir, y el escaso valor espiritual que de nuestra cultura se desprende, siendo de
vital importancia para los que afrontan una enfermedad mortal, se ven desechados como un
producto inservible. Este principio lo colabora un equipo de investigación del Memorial
Sloam Kettering Cancer de Nueva York (EEUU), comprobando que la calidad de vida de los
pacientes terminales mejora considerablemente cuando se satisfacen sus demandas
espirituales en el momento de enfrentarse a la muerte. Estudios publicados en “The Lancet”,
sugieren que lo que más le ayuda a estos individuos no es la fe religiosa, sino alcanzar un
estado de armonía y paz interiores, lo importante, subraya sus autores, es cubrir sus
necesidades espirituales.

Reconocer y cubrir las necesidades espirituales de los enfermos en CP a través de


una asistencia integral, es reconocer a la espiritualidad su potencial terapéutico.

290
Ibíd p. 55
291
Ibíd p. 57
Partiendo de estos resultados propongo las siguientes recomendaciones sobre
la dimensión espiritual en los cuidados paliativos.

Por mucha literatura específica de cuidados paliativos, con publicaciones


abordando la cuestión de DE, se debe recomendar la necesidad de que los
profesionales que trabajen con estos pacientes, estén formados y se lleve a
cabo una serie de reformas para mejorar la calidad de vida y muerte de estos
enfermos. Los profesionales no están especializados en este abordaje, aunque
puede que sí sensibilizados con el tema, apenas se destina presupuesto para
la formación necesaria en espiritualidad clínica. No sabiendo así manejar de
forma adecuada esta situación y dificultando todo el proceso de muerte tanto
para el enfermo como familiares.

Todos los profesionales debemos aprender a trabajar en equipo, para


poder así ofrecer de una manera integral los mejores cuidados, ya que si
existe comunicación será más fácil conocer en amplitud las dudas, miedos,
pensamientos, creencias y necesidades, obteniendo un método de trabajo que
facilite nuestra labor en el Sistema Nacional de Salud.

Se deben respetar las creencias y no creencias de todas las personas.


Procurar tener una formación actualizada sobre la fenomenología religiosa,
ritos, la antropología, la cultura y también teología, para no confundir
espiritualidad y religión, especialmente desde el ámbito clínico. Participar en
una escucha activa con el enfermo, como sujeto activo de su propia historia.
Una oportunidad para ofrecer una Terapia de la Dignidad.

Otras lecturas recomendadas no nombradas en la realización del trabajo (ver


Anexo)
9. CONCLUSIONES TESIS DOCTORAL

9. CONCLUSIONES

Las fuentes documentales consultadas y la investigación de campo, han


confirmado claramente; que los pacientes en cuidados paliativos necesitan ser
atendidos por profesionales sanitarios que sepan detectar y cubrir las necesidades
espirituales para dar significado a su vida.

Actualmente no existe una identificación clara entre los dos términos, la


palabra religión reflexiona sobre el hecho religioso desde una perspectiva
confesional mientras que la espiritualidad desde el ámbito clínico sigue siendo
ambigua. La falta de formación en este campo es uno de los reclamos del profesional
sanitario.

Resulta necesario establecer una metodología interdisciplinar que apoye a


los profesionales de cuidados paliativos para detectar las necesidades espirituales de
estos enfermos, donde incluya una formación continuada, diseñando programas
adaptados a las circunstancias personales de cada caso.

La necesidad de facilitar una visión holística entre el equipo sanitario


encargado de cuidados paliativos y el enfermo incluyendo una formación que
contribuya a profundizar en el misterio de la vida, y ofrecer herramientas hacia una
apertura a la trascendencia.

Se han creado 7 modelos antropológicos de sanación espiritual (MASE)


para esta investigación. Contienen las variables esenciales que nos permiten alcanzar
una visión integral de la relevancia que tienen las necesidades espirituales de los
enfermos en cuidados paliativos.
Los modelos (MASE) son fértiles en la medida que permiten detectar las
necesidades espirituales de los enfermos de CP. De ellos se han extraído 5 preguntas
de cada modelo, y hemos podido comprobar en el entrenamiento de campo como
han sido una herramienta útil para detectar sus sufrimientos y en qué escala
numérica representa ese dolor.
10. BIBLIOGRAFÍA TESIS DOCTORAL

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11. ANEXOS TESIS DOCTORAL

11. ANEXOS

11.1 REVISION DE LITERATURA

1. ASTUDILLO, W. & MENDINUETA, C. (2006). Presente y futuro de los cuidados paliativos.

En este libro, los autores nos presentan los avances más recientes acontecidos en el
campo de los cuidados paliativos. Nos muestran, desde el desarrollo de equipos de Cuidados
Paliativos en España, hasta los avances en fármacos, el cambio de actitud por parte de los
profesionales sanitarios en cuanto a la participación de los familiares en el cuidado de los
pacientes paliativos, y su familia en la toma de decisiones. Además, resaltan la necesidad de
una mayor información, investigación y formación en relación a los Cuidados Paliativos.

He seleccionado este libro como relevante para el trabajo, porque la información que
contiene sigue siendo necesaria aún en la actualidad. La necesidad que resalta este libro,
acerca de la mejora necesaria en el aspecto de los cuidados paliativos es un objetivo aún a
alcanzar. Es cierto que los cuidados paliativos han ganado terreno en investigación y es un área
que cada vez tiene más interés, ya que la gente teme a la muerte, se preocupa por sus
allegados a los que se les acerca el momento de morir, y cada vez se introduce más el tema de
la muerte en la sociedad, ya que en los últimos años, se han comenzado a impartir clases de
pedagogía de la muerte, y se han creado especializaciones en referencia a la muerte, el duelo y
los cuidados paliativos.

2. BAYÉS, R. (2006). Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid. Alianza Editorial.


ISBN: 84-206-4768-3.

“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”, en palabras de Casell, éste es el
mensaje que podría sintetizar el libro del que hablo.
El autor, parte de la idea de que ante la complejidad creciente de nuestra sociedad es
necesario replantear sus objetivos de salud. En este contexto, la prevención y curación de las
enfermedades y la paliación del sufrimiento constituyen obligaciones parejas para los
profesionales sanitarios.

Tal como hablamos en el trabajo, es importante que el profesional sanitario sea


consciente del proceso por el que pasan los pacientes paliativos y sus familiares. Deben
integrar esta realidad como parte de su trabajo y empatizar con la situación, ya que el trabajo
de los profesionales sanitarios no sólo es el de prevenir, diagnosticar y curar la enfermedad,
sino que deben ser capaces de cuidar del paciente y de la familia hasta el momento de la
muerte de este, e incluso, darle unos cuidados post-mortem y consolar e informar a la familia
del procedimiento a seguir y apoyarlos y proponerles las ayudas que puedan necesitar.

Bayés, reflexiona, sobre el concepto, evaluación y terapéutica del sufrimiento,


aplicando su visión a : la vejez, la muerte súbita e inesperada, las unidades de cuidados críticos,
las unidades de cuidados paliativos, el suicidio asistido y la eutanasia, la muerte de los niños, el
duelo. Este libro es una actualización de “Psicología del sufrimiento y de la muerte” (Bayés, R.
2001), e incorpora un nuevo capítulo ("Necesidades espirituales del enfermo próximo a la
muerte”) y un Epílogo titulado “Vida larga, muerte lenta”.

3. BERMEJO HIGUERA, J.; LOZANO GONZÁLEZ, B.; VILLACIEROS DURBÁN, M. & GIL VELA, M.
(2012). Atención espiritual en cuidados paliativos. Valoración y vivencia de los usuarios.
Medicina Paliativa, Elsevier Doyma , 1-10.

Se trata de un estudio donde se pretende evaluar cómo perciben los pacientes y los
cuidadores principales de una unidad de cuidados paliativos la atención espiritual recibida y
compararla entre grupos: paciente, cuidador durante ingreso y cuidador en seguimiento.

Todo esto se lleva a cabo mediante un estudio descriptivo comparativo de corte


mediante cuestionario ad hoc (ítems sobre estado emocional, medida de atención espiritual
recibida y otros recursos), sobre una población de 219 usuarios de una unidad de cuidados
paliativos donde existe servicio de atención espiritual, donde se tienen en cuenta una serie de
criterios de elección de participantes. En total participan en el estudio 66 usuarios, 56 pacientes
oncológicos; 38 mujeres y 28 hombres, con una media de edad de 76 años.
206
Y como resultados se obtiene que, la atención espiritual ayuda al 88% a sentirse
esperanzado, al 83% confortado, al 79,1% a encontrar significado y al 73,4% a comprender el
sentido. El 95,2% valora la atención espiritual necesaria en la enfermedad. Y se concluye que
Aunque el intento de cuantificar la atención espiritual reduce sustancialmente su valor
nuestros datos apoyan la hipótesis de que una atención espiritual adecuada mejora la calidad
de la vivencia de la fase terminal de la vida y el afrontamiento de la muerte influyendo
positivamente sobre el paciente y los familiares.

4. BYOCK, I. R. (1996). La naturaleza del sufrimiento y la naturaleza de la oportunidad en


el final de la vida. Clinics in Geriatric Medicine, Vol. 12, nº 2.

Aunque se trate de un artículo viejo, la información que contiene no ha variado a pesar


de que hayan pasado diecisiete años, ya que el tema de las religiones no ha variado demasiado
en cuanto al concepto de muerte, espíritu, espiritualidad, alma y trascendencia se refiere.

Este artículo nos habla de la filosofía del sufrimiento desde distintas concepciones de la
vida (cristianismo y judaísmo); también nos habla de la naturaleza del sufrimiento, de la
respuesta clínica al sufrimiento de los moribundos y de la oportunidad en el final de la vida y de
la trascendencia.

A pesar de hablar sólo de dos grandes religiones como son el cristianismo y el judaísmo,
y de que en el trabajo se hable de más religiones, ha sido de gran importancia trabajar con este
artículo, ya que aporta un mayor y mejor entendimiento a lo que actualmente se entiende por
los términos anteriormente nombrados en nuestra cultura, que está principal y
mayoritariamente volcada en la visión cristiana.

Contempla el sufrimiento de los moribundos, y cómo estos se enfrentan a su muerte.


De la necesidad del apoyo y el acompañamiento en este proceso de trascendencia, ya que es
duro asumir la consciencia de la propia muerte, aceptarlo y prepararse para ello.
5. CASSELL, E.J. (2004). The nature of suffering and the goals of medicine (2ª ed.), Nueva York.
Oxford University Press. ISBN: 0-19-515616-1.

Un libro clásico de la medicina, en el que se analiza con profundidad las relaciones


mente-cuerpo, las dimensiones sociales de la enfermedad y especialmente el concepto de
sufrimiento y su atención como objeto de la medicina. Ofrece una visión integral de la persona
del paciente y de la relación médico-paciente, y un excelente epilogo sobre el cuidado del que
sufre.

Con este libro podemos conocer la filosofía actual que se tiene del dualismo mente-
cuerpo, y de que, a pesar de distinguir estas dos realidades que forman parte de la vida
humana, se ha de realizar un abordo sanitario holístico al paciente y a su familia, ya que los
problemas de salud no afectan sólo a la esfera física de la persona, sino que afecta también a la
esfera psico-social del paciente y de las personas próximas a él.

Nos habla también del concepto de sufrimiento y cómo debe ser abordado desde la
medicina, dándonos una pauta de la importancia que tiene la resolución de este sufrimiento
para que la persona que se aproxima a la muerte, tenga una calidad de vida y muerte digna, no
tema al momento de morir, acepte este proceso, y su entorno más inmediato también sea
capaz de adaptarse a esta situación.

Para que todo esto sea posible, debemos establecer una relación tanto con el paciente
que necesita estos cuidados paliativos, como con su familia. Proporcionarles apoyo,
información y consuelo en este duro y trágico momento, para que así el proceso sea menos
doloroso.

6. DUCH, L. (2005). Antropología de la interacción entre mitos y logos a propósito de la


fenomenología del acontecimiento religioso en el hombre contemporáneo. Barcelona.

En este artículo, se habla fundamentalmente de la relación entre el mito y el logos.


Comienza con un pretexto acerca del libreto “El mancebo dorado”, del autor judío Schönberg.
Posteriormente, toca resortes fundamentales y originarios del fenómeno religioso.
Hace una distinción entre el concepto de religión y lo religioso y habla también acerca
de los fenómenos actuales como la desafiliación cultural y los fundamentalismos.

He utilizado principalmente este artículo, para poder comprender y explicar mejor toda
la fundamentación que envuelve al dualismo cuerpo-alma, de dónde sale este concepto que se
utiliza en la actualidad, tocando el ámbito religioso, pero sobretodo, centrándose en la filosofía
griega de la realidad dualista del hombre y de los mitos que la envuelven.
En el artículo se habla de distintos filósofos griegos que ayudan a comprender los
actuales términos de dualidad, cuerpo-alma, espiritualidad, trascendencia, valores, finito e
infinito, realidad y otros conceptos importantes para la comprensión y visión del hombre como
un ser espiritual y holístico compuesto por distintas realidades interrelacionadas.

7. FRANKL, V.E. (1999). El hombre en busca del sentido último. El análisis existencial y la
conciencia espiritual del ser humano. Barcelona. Paidós. ISBN: 84-493-0704-X.

ViKtor Frankl, en este libro, muestra de una forma brillante que el ser humano aún
puede encontrar un cierto sentido a su vida cotidiana.

Habla del «deseo de significado» como fuerza central motivadora y presenta evidencias
específicas de que la vida puede hablamos de su propio sentido en cualquier momento o
situación. Incluso aquellas personas que deben soportar sobre sus hombros la carga de la
culpabilidad, o tienen que hacer frente a un sufrimiento inevitable, disponen, en principio, de
oportunidades para convertir sus súplicas en logros o, dicho de otro modo, su tragedia personal
en un triunfo de la humanidad.

Es importante trabajar los libros de V. Frankl, ya que desde su visión humanística,


podemos comprender la necesidad del hombre en buscar un sentido a la vida, y cómo no, a la
muerte, ya que sin este sentido, la vida no tiene sentido, y el proceso de muerte es algo
indeseable, doloroso y para el cual, nunca podemos llegar a prepararnos.

Una vez se encuentra sentido a la vida, el miedo a la muerte desaparece, y queda un


sentimiento de paz y tranquilidad que no sólo envuelve al paciente moribundo, sino que
también invade a sus familiares y amigos, facilitando así el proceso de trascendencia de la vida
a la muerte, y preparando al paciente y personas allegadas para el momento de final de la vida.
8. FRANKL, V.E y LAPIDE. P. (2005). Búsqueda de Dios y sentido de la vida. Diálogo entre un
teólogo y un psicólogo. Barcelona. Herder. ISBN: 9788425424045.

Se trata de un libro en el que se recoge el diálogo que tuvo lugar entre Viktor Frankl y el
teólogo Pinchas Lapide, en el cual se encuentra a ambos autores interrogándose acerca de la
relación entre la psicoterapia y la religión, y en donde hablan de los motivos por los que ambas
(psicoterapia y religión) se han enfrentado e ignorado durante tanto tiempo.
Ambos contribuyen a este libro, aportando su sabiduría y experiencia, mediante un
diálogo, que arranca de su parejo convencimiento de que la fe y la ciencia “son dos caminos de
una misma búsqueda de la verdad que nos impulsa poco a poco hacia delante, aunque
probablemente nunca hallemos aquí abajo su meta”.

Desde siempre, al término espiritualidad se le ha dotado de un carácter religioso,


aunque esto no tenga por qué estar relacionado. Aquí nos muestran las diferencias y
similitudes que comparten religión y psicología para que se las haya relacionado a lo largo de
los años.

Gracias a este libro, podemos discernir el término de espiritualidad ligado o no a la


religión, y entender el verdadero significado de este término, su procedencia, y los distintos
motivos por los que se puede llevar al campo religioso.

9. GRACIA, D. (1989). Fundamentos de ética. EUDEMA

Este libro es una obra ya clásica, prestigiosa y con influencia internacional.

En él, Diego Gracia trata de fundamentar los juicios morales en el ámbito médico desde
la perspectiva histórica y desde la perspectiva sistemática. Dentro de la perspectiva histórica,
comprende la tradición médica (donde aparece el criterio del bien del enfermo), la tradición
jurídica (criterio de autonomía, es decir, los derechos del paciente) y la tradición política
(criterio de justicia, el bien de la sociedad). En la perspectiva sistemática se encarga de las
numerosas fundamentaciones de la bioética, así como de sus métodos y de la bioética mínima.
En este libro, Diego Gracia trata de hablarnos acerca de la necesidad existente de tratar
a las personas mediante una serie de valores fundamentales, como bien son: la Autornomía, la
Justicia, la Beneficencia y la no Malficencia.

Define cada término con exactitud, y pone ejemplos para que sea más fácil la lectura y
la comprensión de los términos.
Ha resultado fundamental a la hora de realizar el trabajo, ya que al tratar con personas,
y más siendo en el mundo sanitario, hemos de tener siempre presentes los valores bioéticos.

Además, si aparecen complicaciones morales y conflictos éticos, deberemos resolverlos


de la mejor manera posible, valorando el bienestar de la persona, tratando de hacer el mínimo
daño posible, siendo justos y dándo la opción al paciente de que elija sobre sus cuidados o las
finalidades de los procedimientos.

10. GRACIA, D. (1991). Procedimientos de decisión en ética clínica. EUDEMA

En este libro, Diego gracia expone diversos métodos para el análisis de los
procedimientos de toma de decisiones éticas en la práctica clínica: planteamientos
principalitas, casuísticos, narrativos, clínicos, sincréticos...

Analiza de forma crítica todos y cada uno de ellos de forma individual, en qué se basan,
y estudia si entran dentro de los límites de la racionalidad humana, buscando su fundamento
significativo para la ética y cómo estructuran su razonamiento moral.

Al final del libro, D. Gracia expone una propuesta de un método que pretende que sirva
de utilidad a todos los profesionales sanitarios que tienen que tomar este tipo de decisiones en
su día a día (personas tales como médicos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutas,
gestores, auxiliares, etc.).

D. Gracia deja bien claro desde el principio, que para él los dos valores bioéticos
fundamentales que deben seguirse sí o sí y anteponerse antes los otros dos son: el principio
ético de no maleficencia y el principio ético de justicia.

Es importante tener esto en cuenta en la realización del trabajo, ya que nosotros


hablamos de pacientes que necesitan cuidados paliativos, y por su complejidad, esta
preferencia de principios podría cambiar según la situación particular de cada paciente y del
entorno del que este se rodea.

11. GRACIA, D. (1993). Principios y metodología de la bioética. In Labor Hospitalaria.: Cuadern


Camp. p. 175-183.

D. Gracia, en este artículo, nos propone un método de evaluación ética sólidamente


fundamentado que proporciona un procedimiento ágil en la toma de decisiones de carácter
ético y moral.

Este método de evaluación, propone un ideal ético que pretende ser utilizado como
patrón moral para las acciones tanto que se plantean como para las consecuencias de las
acciones ya realizadas (en este aspecto, hablamos de ética mixta). Introduce una jerarquía de
los valores y propone la deliberación como instrumento para llegar a la “aproximación a la
verdad a base de integrar perspectivas distintas y complementarias”.

Esta metodología está básicamente fundamentada por un sistema de referencia que


consiste en dos principios:
 Principio ontológico: “el ser humano es persona y en cuanto tal tiene dignidad y no
precio”.
 Principio ético: “en cuanto que personas, todos los seres humanos son iguales y
merecen la misma consideración y respeto”.

Este sistema pretende servir de protocolo universal, ya que estos dos principios
anteriores son válidos para cualquier persona y cualquier situación, es decir, no tiene
excepciones. Se deben tener en cuenta los principios básicos de todo ser humano: Justicia,
Beneficencia, No maleficencia y autonomía.

12. GRACIA, D. (2004). Como arqueros al blanco: Estudios de bioética. Triacastela

Este libro recoge, de forma sistemática, exposiciones breves e iluminadoras de


problemas cruciales en la teoría y la práctica de la medicina. Con ellos podemos establecer un
análisis de los valores morales, personales y sociales de los diferentes hechos clínicos.
Revisa la fundamentación de la bioética, los conceptos tradicional y actual de profesión
sanitaria, cuestiones de ética clínica y debates actuales sobre el nacer y el morir, todo ello se
presenta en secciones, que tienen el nombre de: "la medicina en el cambio de siglo",
"fundamentaciones de la bioética", "ética de las profesiones sanitarias", "bioética clínica" y
"nacer y morir".

Todos estos aspectos que toca el libro, debemos tenerlos muy presentes como
profesionales de la salud, tanto los principios de justicia – beneficencia – no maleficencia –
autonomía, como los cambios que han surgido a lo largo de los años en la medicina
(especialmente con respecto a los cuidados paliativos) y los cambios que aún son considerados
necesarios de cambio, como la ética que se sigue con este tipo de pacientes (totalmente
distinta, ya que no tratamos de mejorar la situación de salud del paciente ni la calidad de vida,
sino que preparamos al paciente y familia para la muerte, que ésta sea digna y que tenga una
buena calidad de muerte). Es importante conocer la bioética clínica y aplicarla a cada situación
especial, ya que aunque las situaciones se presenten de la misma manera, cada paciente y cada
familia son distintos, y pueden actuar y tomar decisiones de una forma totalmente antagónica.

13. KÜBLER-ROSS, E. ¨Sobre la muerte y los moribundos¨ Debolsillo, Clave.Barcelona . 2010

Este libro es la primera obra de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, donde habla de cómo el
acudir a un campo de concentración, modifico su forma de ver el mundo. En él, describe sus
observaciones sobre el problema de la muerte y nos detalla las cinco etapas por las que pasa el
enfermo que va a morir y que son: negación y aislamiento, ira, pacto, depresión y aceptación.

Este proceso ya es conocido en la actualidad como el ciclo del duelo de Kübler-Ross.

En el libro describe el estudio que llevó a cabo con pacientes terminales.

La Dra. Kübler-Ross es una de las figuras más importantes en los cuidados paliativos, ya
que además de ser experta en el tema de la muerte, los moribundos y los cuidados paliativos,
fue la pionera en el campo de investigación de las experiencias cercanas a la muerte.

Gracias a este libro, podemos comprender el proceso por el que pasan los pacientes
terminales y sus familiares, el miedo a la muerte, el sufrimiento y el dolor, la importancia de las
creencias y la religión de la persona que pasa por este proceso, la actuación que llevan a cabo
los pacientes y familiares tras saber que la muerte se acerca.

Es importante remarcar, la necesidad que tiene el ser humano de no morir solo, de


sentirse acompañado. Todo esto nos lo muestra al contarnos la experiencia que tuvo tras
acudir al campo de concentración.

14. KÜBLER-ROSS, E. (2006). La rueda de la vida. Zeta Bolsillo.

Este libro trata de la autobiografía de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross. Es el último libro


escrito por ella, ya que incluye su propio testamento vital.

A lo largo del libro, nos muestra los diferentes acontecimientos y emociones que
marcaron su camino para abrir el tema tabú de la muerte en nuestra sociedad.

Su trabajo con enfermos mentales y moribundos hizo que comenzara a darle


importancia al proceso de la muerte, y de cómo los pacientes que se acercaban a ella y sus
familiares, afrontaban este transcurso. A partir de ahí, comienza a hablar del término de
trascendencia, y de cómo facilitar este camino desde la medicina paliativa.

Con la lectura de este libro, podemos mejorar nuestra comprensión acerca de la


vivencia que tienen los pacientes moribundos y sus familiares de este duro proceso, y con esto,
facilitar los mejores cuidados paliativos que podamos ofrecerles, pues seremos conscientes de
sus necesidades, preocupaciones y temores, y sabremos afrontar esta situación como buenos
profesionales de la salud, comprensivos, empáticos e informados acerca del tema de la muerte
y de su complejidad.

Las reflexiones que establece la Dra. Kübler-Ross son de gran utilidad para lograr una
mejor comprensión de la importancia de dar unos buenos cuidados paliativos.
15. LAÍN ENTRALGO, P. (1958). La curación por la palabra en la Antigüedad Clásica .
Occidente S.A. Madrid

Laín Entralgo, en esta obra, estudia el origen terapéutico de la palabra “curación” en el


campo médico.

Para ello, parte de textos clásicos griegos y llega hasta el significado actual de la
palabra.

Esta obra contempla la psicoterapia verbal desde un doble punto de vista: desde el
histórico y desde el sistemático.

Haciendo referencia a una gran cantidad de autores, Lain quiere que nos quede claro
cómo ha ido evolucionando el término, y cómo siempre se ha relacionado con el ámbito de la
salud, bien viniera definida por dioses y seres superiores, como cuando ha comenzado a
intervenir el hombre en la reposición de la salud.

He tenido en cuenta lo que esta obra revela, ya que el trabajo es acerca de la salud de
nuestros pacientes, y esto no siempre quiere referirse a aumentarla, sino a que puedan vivir de
una forma digna con la salud que tienen hasta ese momento, sobre todo al tratarse de
pacientes que necesitan unos cuidados paliativos y no curativos.

La curación no es posible en nuestro tipo de pacientes como tal, contemplándola desde


el aspecto físico, pero sí desde el aspecto espiritual, ya que estos pacientes comienzan a dar
importancia al aspecto trascendental de la espiritualidad, y se preocupan por sentirse bien
consigo mismos y con los de su alrededor.

16. LAÍN ENTRALGO, P. (1986). Antropología médica para clínicos. Salvat. Barcelona

Laín Entralgo, con esta espléndida obra, se alza definitivamente con el título de
historiador de la medicina.
Este libro le ha convertido en una de las máximas figuras mundiales de la disciplina
médica. Este documento requiere de una amplia base histórica y de una sólida concepción
teórica de la antropología general.

No siempre se centra en el aspecto médico, sino que se orienta más hacia el aspecto
antropológico de las personas.

En este libro, recopila, ordena y expone de forma sistemática su teoría acerca de la


medicina, de su evolución en el tiempo, hablando sobre todo de la relación existente de su
desarrollo “humanístico” a partir de la II Guerra Mundial. Habla también del hombre sano y del
hombre enfermo, de su significado médico y antropológico. También nos da apuntes sobre la
relación del médico y del paciente, esto ha sido importante tenerlo en cuenta para el trabajo,
ya que en cuidados paliativos es un aspecto fundamental e imprescindible. Y nos habla acerca
del trabajo del propio médico.
Lo que el libro brinda es un resumen bien argumentado de las principales ideas sobre la
medicina que Laín ha ido confeccionando a lo largo de muchísimos años y de muchos otros
libros.

Llega así a una concepción del ser humano multidimensional, compleja y actualizada.

17. LAÍN ENTRALGO, P. (1960). Ocio y trabajo . Revista de Occidente. Madrid

En esta obra, el autor nos habla acerca del tema de la salud, proponiendo dos
preguntas al inicio del artículo: ¿Qué es la salud?, ¿Qué es estar sano?. Y a partir de aquí nos
explica la complejidad de esta palabra y de su comprensión.

No habla de la objetividad de la salud, desde el punto de vista morfológico hasta el


punto de vista operativo.

Laín nos ofrece en su obra, varias concepciones del término salud, refiriéndose siempre
a la salud del hombre, a ese estado de bienestar deseable por todos.

Comenta también acerca de la subjetividad del término de salud, sobre si una persona
puede darse a entender como sana o enferma, y cómo es fácil de confundir este estado según
cómo se muestre la persona. Para ello nos pone una cita de Kant, y de ahí, reflexiona la
posibilidad de confusión.

Dice que la salud es históricamente variable, ya que el término de salud ha ido variando
a lo largo de los años, y modificándose hasta la actualidad.

Por último, propone dos modos de visión de la salud: la visión naturalista y la visión
personalista, y lo relaciona con el cristianismo, religión de neustra actual sociedad.

Este artículo, es importante de analizar, ya que propone mucha información acerca del
término de salud y de la lógica de su existencia, enseñándonos las diferentes visiones y
pensamientos que se pueden tener en torno a él, y cómo ha ido evolucionando y cambiando el
término a lo largo de los siglos, según las diferentes culturas existentes.

Y cómo la propia persona puede sentirse enferma pero no estarlo o sentirse sana y
estar realmente enferma (aquí hablamos de la subjetividad del término estar sano).

18. PIEPER, J. (1969). Muerte e inmortalidad. Verlag, Munich. Tod und Unsterblichkeit.

En este libro, el autor nos habla acerca de la muerte y de la inmortalidad desde un


punto de vista fundamentalmente filosófico, aunque tiene puntos de vista también teológicos.
El libro se encuentra dividido en capítulos, pero en vez de encabezar los temas con títulos
representativos, vienen precedidos con números romanos.

I. Habla del tema de la muerte desde el punto de vista filosófico, y distingue los
términos de muerte e inmortalidad con un punto de mira desde el idealismo
alemán. Termina señalando las características y las diversas posturas que hay ante la
muerte.

II. En este apartado, realiza un análisis del lenguaje que existe en torno al tema de la
muerte. Y expresa que la muerte nunca es inconsciente con la siguiente frase: “Pero
lo más importante es que en esa expresión se vea que el difunto no es el que
aguantó en pura pasividad, sino que fue sujeto de operaciones. El morir no es algo
que pasa sobre nosotros, mientras permanecemos pasivos; la muerte es, junto con
lo inevitable, un acto del hombre mismo; un acto en el que él dispone de su ánima
en una forma que no le fue dado disponer hasta el momento de la muerte; es decir,
una disposición sobre su vida, sobre sí mismo”.

III. Aquí, aborda la definición de la separación cuerpo-alma, y por ende, la unión de


estas. Habla también de la muerte del hombre, y por lo tanto del cuerpo, pero no
del alma, pero que el alma por separado no es persona.

IV. Escribe acerca de la naturaleza de la muerte, y habla acerca del pensamiento de


Santo Tomás de Aquino. Posteriormente, habla acerca de cuál debe ser la postura
del hombre ante la muerte, siendo la postura idealista y existencial la que el autor
dice ser la más adecuada.

V. Capítulo dedicado a la muerte como consumación y decisión final, ya que cuando el


hombre decide de forma consumada morir, ya no puede volver atrás su decisión.

VI. En este apartado, se dedica a criticar “el dogma central de la ilustración”, su visión
acerca de la inmortalidad platónica, y a hablar acerca de la indestructibilidad.

VII. Aquí, expone la teoría de que el alma es indestructible, basándose en la afirmación


de que el “alma es capaz de verdad”.

19. PINKER, S. (2005). La tabla rasa. La negación moderna de la naturaleza humana.


Barcelona. Paidós.

En este libro, Pinker nos habla acerca de la concepción que las personas podemos tener
acerca de la naturaleza humana, y cómo esto afecta a todos los aspectos de nuestra vida sin
que nosotros mismos nos demos cuenta de ello.

A pesar de la gran evolución que está teniendo la ciencia en los últimos años, aún
muchas personas siguen mostrándose hostiles y escépticas respecto al tema, ya que tienen
miedo de que los descubrimientos acerca de los patrones innatos del pensar y del sentir se
puedan utilizar para justificar la desigualdad, cambiar el órden social que hay establecido,
anular la responsabilidad personas y confundir el propósito y sentido de la vida.
Por todo esto, Pinker, en la tabla rasa, investiga la idea de la naturaleza humana y sus
aspectos éticos, emocionales y políticos.

Habla de cómo, muchos intelectuales han negado su existencia al defender tres


dogmas que se encuentran relacionados: la “tabla rasa” (la mente no tiene características
innatas), el “buen salvaje” (la persona nace buena y la sociedad la corrompe) y el “fantasma en
la máquina” (todos tenemos un alma que toma decisiones sin depender de la biología).

Los seguidores de cada dogma tratan de desacreditar a los científicos que cuestionan
sobre ellos. Pinker trata de tranquilizar estas pequeñas “luchas” que surgen, al mostrar que la
igualdad, el progreso, la responsabilidad y el propósito no tienen que tener miedo de los
descubrimientos acerca de la complejidad de la naturaleza humana.
Ya que con un buen razonamiento, expresado de forma sencilla y ejemplificada desde la ciencia
y la historia, cualquier autor puede colmarse de razón ante las amenazas más inquietantes.

Debe usarse el ingenio, la lucidez y la agudeza en el análisis de todos los asuntos, sean
del tipo que sean. Esto le sirvió para conseguir muchos premios, reconocimiento internacional y
atención a sus obras.

20. SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS, SECPAL. (2011). IX Jornada Nacional


SECPAL: Espiritualidad Clínica. Palma de Mallorca.

La IX Jornada Nacional, se celebró en torno al tema de la espiritualidad clínica, donde


tuvo un trasfondo de abordaje de la experiencia de sufrimiento al final de la vida, para crear
unas bases para que la asistencia integral y la asistencia avancen.

En estas jornadas, primero se establece un debate entre representantes de distintas


tradiciones de sabiduría sobre la atención al sufrimiento desde tres actitudes que se pueden
observar en la clínica: la Hospitalidad, la Presencia y la Compasión.

Diego Gracia, muestra su reflexión sobre los fundamentos de la atención espiritual en


clínica y sus fronteras con lo psicológico, lo religioso y lo axiológico. Es la charla que más he
utilizado para completar el apartado acerca de la espiritualidad clínica, ya que además de ser
información totalmente actualizada por un consenso de expertos, Diego García es uno de los
autores de referencia en torno al tema de la espiritualidad clínica.
Estas jornadas son muy útiles para la realización de este trabajo, pues nos aportan
información totalmente actualizada, la cual es transmitida mediante distintos estudios y
trabajos que han ido realizando los expertos de la materia, centrándose especialmente en la
espiritualidad clínica, que es la base de la pirámide de este trabajo, por lo que se ha tenido en
cuenta los distintos posters y charlas que han tenido lugar durante estas jornadas,
completando así la información que ya tenía y la comprensión de lo escrito, asimilado y
aprendido hasta el momento.

21. SOLARES, B. (2008). Un acercamiento a la antropología simbólica de Lluís


Duch.

Este capítulo del libro está dedicado al reconocido filósofo y escritor catalán Lluís Duch.

En el libro, se reúnen una serie de trabajos precedidos de una entrevista y de tres


ensayos o tentativas de acercamiento a su obra desde ángulos distintos: su antropología
simbólica (capítulo que hemos escogido por su cercanía al tema de investigación), escrito por
Blanca Solares, el enlace símbolo y salud, por Marcela Capdevila, y su teo-antropología, a cargo
de Manuel Lavaniegos.

Nos habla de la situación y perspectivas de la cultura occidental, en sus investigaciones


nos habla en torno a dos ejes fundamentales: el mythos y el logos, en tanto dimensiones
necesarias y complementarias de todo proceso civilizatorio, esto ha sido de gran utilidad para
poder llegar a explicar la dualidad del ser humano del cuerpo y alma. Para ello, ha sido
necesario realizar una revisión de la cultura griega y de cómo se obtienen estas definiciones,
cuáles son sus raíces y porqué.

Finalmente, lo último del capítulo nos habla de una antropología de la vida cotidiana,
donde, a la par del desarrollo de las claves del pensamiento simbólico del hombre, muestra su
entrelazamiento y puesta en juego en ámbitos decisivos de la cotidianidad a lo largo de la
historia de la cultura: el cuerpo, la familia, la ciudad, la educación, el cuidado del otro y la
religión.
22. VV.AA. (2003). Artes del bien morir: Ars moriendi de la edad media y del siglo de oro.
Lengua de Trapo.

Los Ars moriendi eran tratados que prescribían cómo debía de realizar adecuadamente
un cristiano el difícil tránsito de la muerte.

Estos tratados surgieron en Europa a finales de la Edad Media.

En este libro ilustrado con grabados alegóricos contra la muerte en el siglo XVI, se
recogen tres tratados completos: siendo el primero anónimo, y los otros dos, uno de Erasmo de
Rotterdam y el otro de Miguel de Mañara. En el libro se pueden observar también fragmentos
de los escritos realizados por Alejo Venegas, Juan de Salazar, Juan Bautista Poza, Francisco de
Quevedo y Jaime Montañés. Además, incluye textos similares de Francisco de Ávila, Alfonso
Valdés y Fray Antonio de Guevara, a parte de los testamentos de Garcilaso de la Vega, De
Calderón de la Barca y de Lope de Vega.

Se habla del tema de la muerte, que es tema tabú en la actualidad. El autor comienza la
lectura del libro con la siguiente frase: “La muerte, única certeza que posee el hombre al nacer,
ha quedado hoy prácticamente excluida del debate social y de la charla familiar. Expulsada de
nuestro horizonte de expectativas cotidiano incluso antes de que se produzca, confinada de
antemano a los hospitales (donde muerte el setenta y cinco por ciento de los españoles) y
tanatorios, la muerte sorprende al orgulloso hombre del siglo XXI como si se tratara de un
acontecimiento inesperado”.

23. Bayés, R., Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid. Alianza Editorial; 2006.
ISBN: 84-206-4768-3.

“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”, este es el mensaje que podría
sintetizar el libro. El autor parte de la idea de que ante la complejidad creciente de nuestra
sociedad es necesario replantear sus objetivos de salud. La prevención, curación de la
enfermedad y la paliación del sufrimiento constituyen obligaciones gemelas para los
profesionales sanitarios. Reflexiona sobre el concepto, evaluación y terapéutica del
sufrimiento, aplicando su visión a la vejez, la muerte súbita, las Unidades de Cuidados Críticos,
las Unidades de Cuidados Paliativos, el suicidio asistido y la eutanasia, la muerte de los niños o
el duelo.

24. Boff L. Espiritualidad. Un camino de transformación. Santander. Sal Terrae. 2002.


ISBN: 84-293-1458-X.

Este teólogo, consigue en un breve texto, dar una excelente visión de la espiritualidad
ligada a las cualidades del espíritu humano, compasión, amor, tolerancia, capacidad de perdón,
solidaridad, como un universal humano distinto de la religión de la que denuncia las formas
que la convierten en negación de la espiritualidad.

25.- Byock, I. R. La naturaleza del sufrimiento y la naturaleza de la oportunidad en el final de


la vida. Clinics in Geriatric Medicine 1996; 12 (2).

Este artículo nos habla de la filosofía del sufrimiento desde distintas concepciones de la
vida (cristianismo y judaísmo). También nos habla de la naturaleza del sufrimiento, de la
respuesta clínica al sufrimiento, de los moribundos y de la oportunidad en el final de la vida y
de la trascendencia.

26. Cabodevilla I. La espiritualidad en el final de la vida. Una inmersión en las fronteras de


la ciencia. Bilbao. Desclée de Brouwer, Colección Serendipity; 2007. ISBN: 978-84-330-2171-4.

Revisión del tema de la espiritualidad por un psicólogo clínico experto en


acompañamiento, quien nos va introduciendo en los términos de espiritualidad, sanación y
acompañamiento con un interesante capítulo de visualizaciones y meditaciones guiadas.
Partiendo de una experiencia vivencial de trascendencia, el autor revisa sus experiencias de
acompañamiento y las complementa con bibliografía recomendable.
27. Dürckheim, KG. Experimentar la trascendencia. Barcelona. Luciérnaga. 1992.
ISBN: 84-87232-17-5.

Este catedrático de psicología y filosofía, maestro zen, promueve la apertura a la


experiencia de lo sobrenatural desde una reflexión humanista y aconfesional. Propone el
desarrollo pleno del potencial humano para poder experimentarse como parte integrante del
todo, de la divinidad y de la esencia de donde procede. Interesantes capítulos sobre el
sufrimiento y la vejez como oportunidades de abrirse a la trascendencia.

28. Egnew, RT. El significado de sanar: trascendiendo el sufrimiento. Annals of Family


Medicine 2005; 3: 255-62.

Este artículo se basa en un estudio cuyo objetivo es determinar una definición de


sanación que identifique sus mecanismos y, al tiempo, aclare acciones repetibles que ayuden a
los médicos a promover una sanación holística.

29. Grof, C.; Grof, S. La tormentosa búsqueda del Ser: una guía para el crecimiento personal
a través de la emergencia espiritual. Barcelona. La liebre de Marzo.1995. ISBN:84-87403-18-2.

Una revisión de la experiencia espiritual a partir de la propia vivencia, descrita por uno
de los fundadores de la psicología transpersonal.

30. Grof, S. El viaje definitivo. La consciencia y el misterio de la muerte. Barcelona. La


liebre de Marzo. 2006. ISBN: 84-87403-89-1.

Este psiquiatra, investigador pionero de la consciencia y sus estados modificados,


aborda el tema de la muerte y el proceso de morir desde múltiples perspectivas antropológicas,
desde las experiencias cercanas a la muerte, el proceso de muerte y renacimiento espiritual,
prestando especial atención al trabajo psicológico con los moribundos que puede elevar a la
muerte desde una crisis biológica a un acontecimiento espiritual.
31.- Longaker, C. Para morir en paz. Guía de cuidados psicológicos y espirituales para
la enfermedad, el duelo y la muerte. Ed. Rigden Institut Gestalt; 2008. ISBN: 978-84-935095-9-
0.

Este es un libro-guía indispensable para cuidadores y familiares de las personas


moribundas. Apoya la importancia del “arte” o la “ciencia del morir” que la cultura occidental
ha desestimado desde hace tiempo ya. Para una persona moribunda, no puede haber mayor
prueba de caridad que ayudarla a morir bien, a morir en paz. Habla de la importancia de cómo
ayudar a los demás al final de su vida, y cómo morir en paz nosotros mismos.

32. Longaker, C. Afrontar la muerte y encontrar esperanza. Guía para la atención psicológica
y espiritual de los moribundos. México: Grijalbo Mondadori. 1997. ISBN: 970-05-0867-6.

Libro escrito desde la experiencia de acompañamiento compasivo que nos ayuda a


comprender las “tareas” para la vida y la muerte: comprender y transformar el sufrimiento,
resolver las cuestiones pendientes, prepararse espiritualmente para la muerte y encontrarle
sentido a la vida. Nos muestra útiles consejos y técnicas de acompañamiento. Su interés radica
en la aplicación a los esquemas mentales occidentales respecto a la muerte de ideas y técnicas
procedentes del rico universo espiritual del budismo tibetano.

33. Mount, B. Existencial suffering and the determinants of healing. Europ J Palliat care
2003; 10 (2): 40-2.

Un excelente artículo que nos habla de los determinantes del sufrimiento, de la


importancia del terreno espiritual y del modelo de psique y dinámica de sanar.

34. Shoshana Lukeman, B. Comprender la enfermedad, aceptar la muerte. Ediciones


Obelisco; 1996. ISBN: 84-7720-474-8.

Un libro que describe el viaje interior, emocional y espiritual que realiza una persona
durante su enfermedad, indica la necesidad de sanar a nuestras propias pérdidas para poder
acompañar a los que sufren. Es un libro práctico con ejercicios para afrontar el miedo y el dolor.
Breve sencillo profundo y pedagógico.

35. Thich Nath Hanh. Hacia la paz interior.Barcelona.Plaza & Janés. 1992. ISBN 84-01-45116-7.

El maestro zen enseña la importancia del aquí y ahora, y propone una amplia gama de
ejercicios, actividades y actitudes para practicar en la vida cotidiana la búsqueda de la
conciencia plena y la armonía personal.

36. El origen de la Buena Muerte y los Artes de Moriendi

Los Artes Moriendi son unos libros muy antiguos que tuvieron una gran fama entre los
años 1450 y 1540.

Llevan como título El arte de morir y como subtítulo Apuntes sobre la Buena Muerte.

Estos libros estaban destinados a las personas que acompañaban a los moribundos, es
decir, a los sacerdotes o laicos de aquel entonces, y tenían por objeto ayudar a los cristianos a
bien morir, es decir, a morir cristianamente y de una forma digna y acompañados.

Son diez capítulos, donde sus grabados exponen e ilustran las cinco pruebas que el
moribundo debe vencer para morir bien y llegar al cielo.

Estas cinco tentaciones que nombran son las siguientes: la tentación de la ira, la
tentación de la desesperanza, la tentación del apego a las cosas del mundo y la tentación del
orgullo o de la vanagloria.

Los textos son bastante cortos pero compactos, y definen específicamente, para cada
tentación, sus causas más frecuentes y las explican de forma detallada qué es lo que provoca el
mal de cada tentación y cómo debería esta ser evitada.

El primer grabado de esta obra, representa al moribundo en su cama recibiendo los


Santos Óleos, lo que satisface a su ángel guardián y perturba al diablo.
Los siguientes grabados representan a la persona agonizante, aun yaciendo en su cama,
y se le ve atacado y acosado por los diablos, y en otras ocasiones tranquilizado y consolado por
los ángeles.

El doceavo y último grabado muestra el asombroso desenlace de tan aterradora lucha:


el Bien ha derrotado al Mal. Los ángeles han ganado y los demonios, aterrorizados, huyen hacia
los cuatro cardinales.

Esta victoria se representa también desde el punto de vista del moribundo de una
forma muy sutil y significativa: el hombre sigue en su lecho, muerto ya para el mundo visible y
terrenal, pero por su boca, aparece en el mundo invisible, un niño que es recibido, elogiado,
glorificado por los ángeles, que están repletos de felicidad.

37. Gabriel, Markus. 2016. Yo no soy mi cerebro. Filosofía de la mente para el siglo XXI.
Editorial Pasado & Presente.

Este libro es una crítica del naturalismo neurobiológico y una defensa del neorrealismo
y el neo-existencialismo. Comienza con una introducción en la que condensa todos sus
argumentos a favor del anti-naturalismo y en defensa de una filosofía del espíritu. Anticipa su
tesis central: somos creaturas espirituales. . Afirma que en la orientación filosófica del
Neorrealismo existen suficientes argumentos para demostrar su existencia. Sostiene que somos
más libres que otros tipos de animales gracias a la civilización. Las demás especies carecen de
un sistema reflexivo jurídico bien fundamentado que se remonta a los griegos. Ello nos hace
más valiosos que otras especies y siguiendo a Kant defiende la dignidad de la persona humana.

En ella se basa la validez y la importancia de los derechos humanos. Considera que la


gran tarea de nuestra época es echar una nueva mirada a nuestra situación como seres
espirituales. Esta nueva mirada nos servirá para trabajar todos juntos en la mejora de la
libertad, bienestar, salud y justicia en el planeta.
38. Peter y Elizabeth Fenwick. 2015. ¨El arte de morir¨. Edit. Atlanta

Este libro aporta una rica documentación sobre el fenómeno de morir. Visiones de los
moribundos, que a menudo reciben visitas de familiares o amigos ya fallecidos, sueños
premonitorios o clarividentes, contactos telepáticos, coincidencias sincrónicas que
aparentemente no guardan relación, o las experiencias que tienen algunos enfermos mientras
están clínicamente muertos. Un variado conjunto de vivencias que sugieren que el ser humano
no es una criatura unidimensional y que la anticuada VISIÓN MECANICIST del siglo XIX que aún
rige entre nosotros resulta enormemente restrictiva al considerar los estados ampliados de la
mente como científicamente irrelevantes.

Estos fenómenos psicológicos subjetivos del fin de la vida individual forman parte de un
proceso interno estructurado, cuyo carácter espiritual, está lleno de sentido para la persona
que lo experimenta.

39. Fabrice, Hadjadj. 2012 El paraíso en la puerta. Editorial, Nuevo Inicio. S.L.

Este libro es un itinerario a través de la filosofía, la teología y las artes. La idea de


¨más allá¨, para muchos se opone, la exigencia de vivir aquí y ahora .Pero nunca llegan a estar
realmente en el ´aquí y ahora¨. Y es ahí donde el autor revela su paradoja. Nos fabricamos
pequeños paraísos artificiales y tranquilizadores….que acaban convirtiéndose en infiernos.
Este autor no nos dejará indiferente en esta obra, cargada de metáforas para dar
significado a la idea del paraíso, nos hará percibir un horizonte desbordante y fecundo.

40. Fabrice, Hadjadj. 2013. ¿Cómo hablar de Dios? Anti- Manual de Evangelización. Editorial
Nuevo Inicio. S.L.

Nos presenta a Dios desde el hombre fundamentalista y el ateo. Ambos hablan de Dios
a diestro y siniestro, y eso hace que otros dos tipos se rebelen contra tanta arrogancia: el
agnóstico y el criptocristiano. Ambos deciden no hablar de Dios para nada. Y luego están otros,
que no pueden hablar de Dios, pero que menos aún pueden callar. De ellos hace una caricatura
del testimonio que dan, siendo una dimensión que los supera.
41. Fabrice, Hadjadj. 2011. ¨Tenga usted éxito en su muerte¨. Anti- Método para vivir.
Editorial Nuevo Inicio. S.L

Desde una perspectiva antropológica y filosófica, nos recuerda que la cuenta atrás ya
ha comenzado, no pudiendo ignorar lo valioso y precioso que es el tiempo. Cada capítulo se
puede leer por separado.
Un libro muy actual, donde repasa la importancia que tiene para todos alcanzar éxito
en nuestras vidas dándonos una visión real de la desgracia que supone conseguirla, pues más
dura será la caída. El autor nos propone recetas un anti-método para acoger el fracaso y el
miedo a abrirnos a lo que nos supera.

42. Torralba, F. 2013 ¨Creyentes y no creyentes en tierra de nadie.¨ PPC, Editorial y


Distribuidora, S.A.

Para el autor de este libro el encuentro entre creyentes y no creyentes acontece


cuando se dejan atrás apologéticas feroces y profanaciones devastadoras, cuando se retira el
manto gris de la indiferencia y la superficialidad que sepulta el anhelo profundo de búsqueda y,
en cambio se revelan las razones profundas de la esperanza del creyente y la espera del
agnóstico.

Capítulos como, Creencias que liberan y creencias que encorsetan. Modos de creer.
¿En qué creen los que no creen? La búsqueda de sentido de la existencia. La cuestión de
sentido, punto de encuentro. Etc…. Han sido una referencia para esta investigación, donde la
pluralidad de enfermos con sus creencias y sin ellas, han sido portadoras de la búsqueda de
sentido trascendental.

43.- Javier Gafo. 2003. Bioética Teológica. Universidad Pontificia de Comillas. Editorial
Desclée De Brouwer.

Manual de Bioética hecho desde una perspectiva epistemológica de la Teología moral


católica, ponderando por encima de las razones del corazón. El avance trepidante de la Bioética
requiere ágiles y resistentes cabalgaduras sin por esto llevarnos a una seria reflexión.

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Une puentes entre disciplinas diferentes y visiones plurales, siendo una sinfonía armoniosa
donde se complete con humildad la existencia del ser humano, desde la ética de la vida.

44. Lluís Duch y Joan- Carles Mélich. 2005. Escenarios de la corporeidad. Antropología de la
vida cotidiana. Editorial, Trotta.

Un estudio sobre el cuerpo humano, tratando de examinar la imagen de la corporeidad


que ha generado la cultura occidental (Grecia, Israel y el cristianismo), para pasar en el segundo
capítulo a reflexionar sobre la cuestión del cuerpo en relación con las estructuras de acogida,
especialmente en la familia, y en relación con los sentidos y con la situación del mundo.

Se trata en este libro algunos temas especialmente relevantes. La salud y la


enfermedad, el dolor y la muerte. Y nos da una visión de la corporeidad desde un escenario que
constituye un espacio temporalizado, un escenario.

45. Juan José Valverde, 2013. Completar la vida. Edit. Sal Terrae. Santander

Explica la interrelación de la vida y de la muerte como procesos naturales. Superar el


miedo a la muerte, poder hablar de ella es un aprendizaje para valorar y vivir la vida con mayor
plenitud.

Consciente de que la tecnología médica actual distorsiona e impide la naturalidad de la


muerte. Necesitamos sentirnos acogidos y acompañados emocionalmente y buscar un sentido
a todo lo vivido.

46. Juan L. Ruiz de la Peña, 1988. Teología de la creación. Edit. Sal Terrae, 5ª ed. Santander.

Desde una antropología teológica, y desde una ontología sobre el mundo, el autor
hace un repaso a la teología bíblica del Antiguo Testamento y Nuevo Testamento, a la historia
de la doctrina y a una reflexión teológica sobre los problemas de la creación, la existencia del
mal, ¿Cómo puede ser realidad de Dios, una realidad qué sufre?. Un diálogo entre fe- ciencia.
47. Andrew D. Mayes. 2003. El combate espiritual. Caminos de crecimiento. Edit. Mensajeros.

Nos muestra los diferentes personajes de la Biblia en los más diversos combates
espirituales, propone dos modelos, uno bíblico, y otro de la historia de la espiritualidad
cristiana, para inspirar esta lucha.

48. Kübler-Ross, E. 1992. Recuerda el secreto. Edit. Luciérnaga. Barcelona

Tras años de estudio y de experiencia con los moribundos, la autora nos presenta un
libro ilustrado, como si de un cuento se tratara, donde nos relata de una forma fantástica la
historia de unos personajes que se conocen desde la infancia y que tras la muerte del padre de
uno de ellos vivirán una realidad presente pero trascendida, como si de un viaje se tratara.

49. José M. Gaona Cartolano, 2012. Al otro lado del túnel. Un camino hacia la luz en el
umbral de la muerte. Edit. La Esfera de los libros. Madrid.

Desde una aproximación divulgativa pero de carácter científico, el psiquiatra, autor de


este libro, nos acerca a las experiencias cercanas a la muerte (ECM). Son numerosos los
testimonios de personas creyentes y no creyentes que han sufrido el efecto túnel.

50. Alfredo Capellá. 2006. El instante eterno. Herder. Barcelona.

Tras la muerte de su madre, el autor se prepara para llevar a cabo una investigación
sobre algo desconocido como el instante eterno, que él denomina ´espiritual¨, desde allí
aborda cuestiones sobre el umbral de la muerte.
En su segunda parte y desde el proceso evolutivo emerge la temática sobre el origen del
universo.
51. Juan Masía Clavel. 2012. Cuidar la vida. Debates Bioéticos. Herder. Barcelona

Plantea dilemas éticos y los aborda desde una realidad no habitual, donde la opinión
pública dividida en extremismos, presiones ideológicas de índole religiosa y política no facilita
un acuerdo ético para abordar problemas con seriedad científica. Asumiendo ese riesgo, desea
hacer una crítica mediante el diálogo. ¿Partidario de informar al paciente o de engañarlo?

52. José- Ramón Flecha, 2000 La vida en Cristo, Fundamentos de la moral cristiana. Edit.
Sígueme.

Desde un fundamento moral, nos explica ¿Qué la teología mora?, el ambiente laico,
una moral humana y una moral cristiana.
En el capítulo 10, nos habla de una ética de valores y en el capítulo 12, el papel de la
conciencia.

Insinuando que hoy ya no hay conciencia, viene a referirse de que hay muchas
personas que no respetan los valores morales. Pero la conciencia existe y sobrevive en nosotros
mismos. Conciencia individual, tiene un carácter personal e íntimo, evoluciona con la persona.

53. Rafael Lora González. 2007. Cuidados Paliativos. Su Dimensión Espiritual.

Sostiene los criterios de Calidad en Cuidados Paliativos, en los que subraya que los
enfermos tienen tanto necesidades físicas emocionales, sociales y espirituales que han de ser
evaluadas para una exploración completa, y nos ofrece una ayuda integral, desde los equipos
interdisciplinares de los cuidados paliativos que apoyan al enfermo de manera integral al final
de la vida.
54. Felicísimo Martinez Diez, 2005. Creer en Jesucristo. Vivir en cristiano. Cristología y
seguimiento. Verbo Divino.

Profesor de teología en el Instituto Superior de Pastoral de la Universidad Pontificia de


Salamanca, autor de numerosos artículos y libros, algunos de ellos traducidos a varios idiomas.

Es un libro de cristología, donde propone todo un significado a la persona, vida, muerte


y resurrección de Jesús para hombres y mujeres de nuestro tiempo. Nos ofrece a Jesús como
modelo de vida o paradigma de vida para sus seguidores.

Desde una teología cristiana cristocéntrica, un Jesús histórico, un Dios revelado en


Jesucristo, la esperanza cristiana el amor y la justicia: núcleo de la ética cristiana, son algunos
de sus capítulos.

¿Qué esperar del más allá?, desde una perspectiva cristiana.

55. Dalai Lama. 2000. El arte de vivir el nuevo milenio. Una guía ética para el futuro. Grijalbo.
Madrid

Para el Dalai Lama es necesaria una revolución, pero no política ni económica, sino
espiritual. Pues todos los avances no conducen a nada si la espiritualidad.
Comprometernos a un diálogo en nuestra vida cotidiana y poner en práctica una disciplina ética
y reconocer el valor de las enseñanzas de los otros.

56. Pablo D’Ors. 2012. Sandino se muere . Fragmentada Editorial. Barcelona.

Para este autor, dejarse ayudar supone un nivel espiritual muy superior al del simple
ayudar. Porque si ayudar a los demás es bueno, mejor es ser ocasión para que los demás nos
ayuden. Sí, lo más difícil de este mundo es aprender a ser necesitado.

Asistió a la doctora África Sendino, durante su enfermedad, y anotó en estos meses una
serie de vivencias que no duda en llamar ejemplar, y que quiere compartir.
57. Javier Gafo. 1993. Diez palabras clave en Bioética. Edit. Verbo Divino. Navarra.

Este libro hace un repaso desde la bioética a una serie de términos como la
humanización, la muerte, la ecología, la eutanasia etc. Pero ha sido importante para nuestro
trabajo al recordar el excelente trabajo de Kübler-Ross, porque ha cuestionado y quebrado el
estilo de muerte americano. Su aportación fundamental a la humanidad, es que el hombre de
nuestro tiempo necesita aprender a morir y que nuestra cultura está vacía de esa ¨ars
moriendi”.
11.2 LOS MIEDOS ALREDEDOR DE LA MUERTE: PACIENTE, FAMILIA Y EQUIPOS
DE SALUD

A continuación se hará mención de algunos de estos miedos que invaden a todos los
involucrados:

PACIENTE

A la propia muerte. A no poder perdonar.

A lo desconocido. A dejar deudas.

A no ser bien atendido. A haber desperdiciado la vida.

A no poder vivir más. A perder la paz interna.

A la soledad. A conservar a sus familiares.

Al dolor y sufrimiento. A ser olvidado.

A no poder controlar su enfermedad. A las despedidas.

A no poder controlar su cuerpo. A perder su identidad e imagen.


A perder la salud.
A que no le digan lo que sienten.
A no poder recuperar nunca la salud.
A no tener muerte digna.
A perder la libertad de ser y hacer.

FAMILIA
De perder a un ser querido.
Al futuro impredecible.
De que el ser querido sufra.
A la soledad.
De que el ser querido tenga miedo.
Al desamparo.
A no poder ayudarlo.
A que el tratamiento no sea el adecuado.
A no poder estar cerca de él.
A tener que demostrar sus miedos.
A no tener esperanzas.
A no ser suficientemente fuerte
A no hacer lo correcto.
A no participar en su cuidado
A no poder decir la verdad. A no perdonar al enfermo

A los gastos.
EQUIPO DE SALUD

A sentirse culpable. A tomar decisiones equivocadas.

A llorar. A la frustración.

A sentir la posibilidad de su propia A la impotencia


muerte.

A la muerte de sus seres queridos. A no saber usar las palabras adecuadas.

A involucrarse emocionalmente. A no poder ayudar a los familiares.

A demostrar su dolor y tristeza. A sentirse mal consigo mismo.


A demostrar sus miedos.
A no saber consolar.
A su incapacidad técnica.
A perder su omnipotencia.
A que lo culpen.
A reconocer su finitud.
A que le afecte demasiado.
11.3 “LAS ALAS DE LA VIDA”: DOCUMENTAL BIOGRÁFICO

TÍTULO ORIGINAL: “LAS ALAS DE LA VIDA”

Año 2006

Duración 90 min.

País España

Director Antoni P. Canet

Guión Carmen Font, Carmen Santos, Jorge Goldenberg, Francesc


Hernández, Xavi García-Raffi, María Tomás, Antonio P. Canet, (idea:
Carlos Cristos).

Música Enric Murillo Arce, Carlos Cristos

Fotografía Alejandro Plá Carceller

Reparto Documentary, Carlos Cristos

Productora Gorgos Films

Web oficial: http//www.lasalasdelavida.com

Premios 2006. Semicine de Valladolid: Mejor documental

Género Documental / Enfermedad, Discapacidad

SIPNOSIS:

El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama
a un amigo, director de cine, para que filme su lucha por la dignidad en el vivir y el en morir
y, sin dramatismo y “si es posible con una sonrisa”, transitar juntos por el complejo
escenario creado entre los umbrales de la vida y la muerte”. (FILMAFFINITY).
Es un documental, que reclama una vida y una muerte dignas, un camino hacia la
muerte, una historia esencialmente irrepetible.

Nos adentra a un mundo de padecimientos, y emociones, que con su familia y amigo


hablan de las vivencias y los grandes temas asociados al final de la vida.

Carlos Cristo, mira a la muerte a la cara, con serenidad y “si es posible, con una
sonrisa”, “lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón”, dijo el paciente al escuchar el
diagnóstico: A.M.S. atrofia sistémica múltiple, una enfermedad neuro-degenerativa,
invalidante y mortal.

Licenciado en Medicina y Cirugía, ejerció como médico de familia, con su mujer,


también médico en Mallorca. Amante de la investigación y de la ciencia. Músico. Piloto de
vuelo libre. Patrón de vela. Montañero. Colaboraron ambos con ONGs en Ruanda. Como
médico ha tenido que transmitir diagnósticos fatales y ha tenido que acompañar a algunos
pacientes hasta el final de sus vidas.

Este documental nos adentra a una narración única: su camino hacia la muerte, una
historia especialmente irrepetible.

La enfermedad y la película, han viajado con Carlos para reflexionar junto con su
familia, sus amigos, sus compañeros, médicos y científicos, sobre las vivencias y los grandes
temas asociados al final de la vida. El último tramo de la vida de Carlos lo ha transitado
mirando a la muerte a la cara con serenidad….pero, “mientras que suene la música,
seguiremos bailando. Y a ser posible con una sonrisa”.

Es un testimonio conmovedor sobre la vida, nos trasmite sosiego y paz, porque


asume la muerte como justa, “sin la cual, la existencia sería inimaginable, horrible”. Una
circunstancia a la que intenta enfrentarse con una curiosidad incluso científica, un
presentimiento de trascendencia ajeno a cualquier atisbo de misticismo o religiosidad. En el
tiempo que actúo de voluntario como médico en Ruanda, nos invita a conocer el rostro de
Dios entre los pobres, concepto que nos conmovió y que él tuvo el privilegio de conocer.
“Quiero morir como he vivido”, “Aunque el yo que habita en este cuerpo enfermo y terminal
tenga sentimientos que no se pueden ignorar”.

El entorno favorable, la fortaleza intelectual y humana de Carlos, su poder


comunicativo, la serenidad en la aceptación de lo inevitable, el arrojo para seguir activo y
útil hasta el último momento, muestran que el final de la vida debe ser digno y
confortable. En manos de la medicina está el deber de evitar el dolor, por medio de los
cuidados paliativos, y en manos de los seres queridos está la posibilidad de ayudar a
vencer la muerte solitaria del enfermo mediante la cooperación y el respeto a su libertad.

“Las alas de la vida” reflexiona sobre la vida que se escapa y la muerte en una
cultura, la nuestra, que la esconde como un tabú, ajeno y desconocido. La sencillez de una
persona que ama a la vida en el proceso consciente, acelerado e irreversible de la separación
de este mundo es conmovedora.

Es un documental donde el amor y la amistad, la vida y la muerte ocupan todo el


contenido.

Dotado de una mente poderosa, con un discurso de estremecedora clarividencia y


de una entereza moral inquebrantable, el médico da una lección de humanidad, pero
también de fragilidad ante su destino. La oportunidad que le da la enfermedad, para irse
despidiéndose de todo lo que le importaba la vida, nos conmueve al espectador pero sin
292
sentimentalismo alguno.

Algunas frases entresacadas del largometraje que nos invitan a una reflexión: “A
veces se puede vivir con más intensidad el periodo de la larga enfermedad que el resto de LA
VIDA”; “Mi cuerpo está fracasando y yo estoy dentro de él”; “Si la muerte es el fracaso de la
medicina, ésta intenta evitarla o alargarla”; “Sin la muerte todo nacimiento sería una
tragedia”; “En este trance hacia la muerte, es importante que se nos ayude a manejar las
incertidumbres, las emociones, el miedo y por qué no con música de Bach”; “Tendríamos que
aprender el arte del bien morir”.

Es controvertido observar, que mientras la muerte la ocultamos como algo ajeno a la


vida, documentales de este tipo levantan tanta expectación al público, de ahí que sea
interesante para nuestro tema recoger lo que la crítica ha dicho:

“Hay algunas buenas películas que convierten el ejercicio de la crítica en una


ordinariez, algo innecesario y más bien inoportuno. Lo que tiene que decir este crítico sobre
el presente documental se podría resumir en una frase: todo el mundo debería ver esta
película.” -Jordi Costa (El País).

292
http://www.lasalasdelavida.com (La web del Ministerio de Sanidad y Política Social, pone a la libre disposición
la descarga de la película Las Alas de la Vida. Las alas de la vida gorgosfilm.com).
“Un testimonio conmovedor sobre la vida. Esta película transmite sobre todo
sosiego. Hay fenómenos que crecen desde lo poquito. Creo que es una película que debería
pasarse en las escuelas.” -Carles Francino (Hoy por hoy Cadena Ser).

“Uno de esos escasos ejemplos por los cuales el cine se justifica sobradamente para
mejor conocer la fragilidad de la vida.”-M. Torreiro (El País).

“La determinación de ofrecer un ejemplo para ayudar a otros está desprovista de


todo afán ejemplarizante o moralista. La cámara de Antoni P. Canet se contagia de esa
actitud, sus encuadres se dejan traspasar por la serenidad del protagonista y su narración se
muestra tan elíptica y pudorosa cuando debe serlo (frente a la hija de Carlos, ante el
desgarro de sus padres, en la intimidad con su mujer) como sincera y abierta cuando
corresponde. Es el mejor tributo que el cineasta puede rendir a quien se ofrece tan
generosamente, en un tránsito tan decisivo, para dejarnos un legado moral y vital de valor
excepcional.”-Carlos F. Heredero (El Cultural).

“Esta hermosa, necesaria y conmovedora película me inyecta vida, conocimiento,


alegría y emoción. Me hace pensar, dudar y sentir. Y ¡cómo no!, me enamora el coraje, la
lucidez, la dignidad, el terror, la generosidad, la inteligencia, la incertidumbre, la alegría, la
angustia, la autenticidad, la complejidad y el humor de ese admirable ser humano llamado
Carlos Cristos que propone al director Antoni Canet que filme su problemática cotidianidad
en un camino sin retorno, con la fundada esperanza de que ese retrato de su paralizante
enfermedad ayudará a otras personas en situación jodida. También me hace llorar, pero
esas lágrimas no son desesperadas, sino buenas para el alma. Ojala que pueda seguir fiel a
las palabras con las que se despide del espectador: “Mientras que suene la música,
seguiremos bailando. Y a ser posible, con una sonrisa”.- Carlos Boyero (El Mundo).

“Un documento magistral sobre la vida y la muerte”, “Pocas veces se tiene la


oportunidad de experimentar en la sala de proyección el momento mágico y esencial del
cine en que se produce la comunión y empatía entre público y película”. Rafael Vega (El
Norte de Castilla- Hoycinema.com).
“Cuando aparecen los títulos de crédito, tan sólo apetece inspirar fuerte para coger
fuerzas y correr a disfrutar de cuanto somos. Seamos lo que seamos”. – Ángel Domingo
(Diario de Valladolid).

“Conmueve y estremece, cualidades de lo que se teje desde la fibra auténtica de


corazón sincero”.- Pilar G. del Burgo (Levante-EMV).

“Una película memorable. Sobresaliente por su profundidad sin disimulos ni tópicos


sentimentalismos”.-José Saborit (ABC).

“Una lección para la vida que no se olvida porque nos afecta de lleno y nos deja
abierta una ventana a la que asomarse con una sonrisa…si se puede”-Julio Rodriguez Chico
(La butaca.net).

“El filme continúa ese preciso instante que la inmensa mayoría de películas ignoran e
interrumpen: el momento de la enfermedad y la realidad de la muerte.” -Daniel Gascó (La
Cartelera. Levante-EMV).

“A veces, en el cine, lo más difícil es ponerse al servicio de lo que se cuenta. Y eso es


lo que hace, con una generosidad y una elegancia muy por encima de la media, el director
Antoni P. Canet, ejerciendo de médium, de intermediario, de notario del testamento vital de
su amigo Carlos Cristos, un médico diagnosticado de una enfermedad degenerativa
irreversible…Canet se queda así en un discreto segundo plano y cede todo el protagonismo a
este individuo, admirable por su coraje y por su lucidez, empeñado, no en exhibirse como
algunos pudieran pensar, sino en divulgar sus reflexiones sobre una de las pocas
experiencias verdaderamente universales, el momento de la muerte”.

Una circunstancia a la que intenta enfrentarse con dignidad, con una curiosidad
incluso científica, un presentimiento de trascendencia ajeno a cualquier atisbo de misticismo
o religiosidad e incluso con un envidiable buen humor.” -Alberto Bermejo (Metrópoli- El
Mundo).

“Este documental impresiona por el enorme espíritu del protagonista. Hablar de la


muerte no es fácil, pero hacerlo bien es más difícil aún. El documental es sencillo y bello
como las alas de las mariposas, a juego con lo efímero de la vida “. –Carmen Villar (El faro de
Vigo).

“Las alas de la vida es auténtico y genuino ´cine-verité. Su transparente mensaje,


alejado de dogmas, se asienta, sin necesidades de trucos y trampas, en la verdad más pura,
que no es otra, que hablar delante de la cámara, con sinceridad y dolor, de un mal
degenerativo que día a día va comiéndose la vida del PERSONAJE central de este
sobrecogedor documento.

Ojala que este comentario sea generador de interés y el espectador cuente con el
aval para ver un filme modesto y ejemplar cuyo significado nos hace observar los placeres
que nos podemos permitir de una manera menos caprichosa. No dejen de verla.-José
293
Manuel León (Diario La Rioja).

293
http://www.lasalasdelavida.com/popup.asp (11/02/2017)).
11.4 LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

El modelo siguiente corresponde al Departamento de Salud de la Generalidad de


Cataluña y es principalmente idéntico al de otras muchas Comunidades Autónomas
españolas. Habitualmente hay tres formas de llevarlo a cabo, mediante notario, ante tres
testigos o ante los funcionarios responsables de la correspondiente Comunidad Autónoma.

294
Conforme a la ley vigente en Cataluña ( ), el documento puede firmarse ante
notario o ante tres testigos.

Manifestación de Voluntades sobre el final de mi propia vida.

Yo (nombre y apellidos del testador) , con DNI


, mayor de edad, con domicilio en: y código postal
, en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras una dilatada
meditación,

EXPONGO: Que en el supuesto de encontrarme en unas condiciones en las que no pueda


decidir sobre mi atención médica, a raíz de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme
en uno de los estados clínicos enumerados en el punto D de este documento, y si dos
médicos autónomos coinciden en que mi fase es irreversible, mi voluntad incuestionable es
la siguiente:

A) Que no se dilate mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital,
fluidos intravenosos, medicamentos o suministro artificial. B) Que se me suministren
los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y
dolor físico causado por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en
el caso de que puedan acortar mi vida. C) Que, si me hallo en un estado
particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para
acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos
expresados en el punto B de este documento. D) Los estados clínicos a las que hago
mención más arriba son:

294
Decreto 175/2002, de 25 de junio, por el cual se regula el Registro de voluntades anticipadas..
 Daño cerebral severo e irreversible.

 Tumor maligno diseminado en fase avanzada.

 Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase
avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva
al tratamiento específico si lo hubiere.

 Demencias preseniles, seniles o similares.

 Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.

E) Designación de un representante para que vigile el documento de las


instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las
decisiones necesarias para tal fin. F) Manifiesto, asimismo, que libero a los
médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda
derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. G) Me reservo el
derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o
escrita.

Fecha Firma Tres testigos (en su caso) y/o Representante con Nombre, DNI y Firma.
11.5. FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

Los objetivos de la investigación son:

 Eliminar la creencia de que religión y espiritualidad es lo mismo.

 Promover una calidad de vida.

 Visión holística e interdisciplinar.

 Focalizar la relación o conexión entre los conceptos de espiritualidad, espiritualidad


clínica, espíritu, sufrimiento, trascendencia y cuidados paliativos.

 Desarrollar el tema de los derechos de los pacientes al final de sus vidas.

 Tener presente el tema del Testamento vital/voluntades anticipadas y el


consentimiento informado.

 Analizar los principios y bondades de los cuidados paliativos.

 Describir los aspectos que abarcan los cuidados paliativos.

 Incorporar el apoyo espiritual como parte integral de los cuidados paliativos.

 Cuidados paliativos y espiritualidad clínica.

 Realizar un análisis casuístico.

 Conocer desde las diferentes religiones el término de espiritualidad y como trascender.

 Alcanzar la comprensión del término “sufrimiento” para comprender y establecer unos


buenos cuidados paliativos.

 Conocer el concepto de trascendencia.

 Paradigma en torno a reflexiones sobre la fragilidad de la vida.

 Actualizarse para realizar un trabajo mejor y competente.


DATOS:

Yo……………………………………………………………………... DNI…………………………………

He leído la hoja informativa que me ha sido entregada

He tenido oportunidad de efectuar preguntas sobre el estudio

He recibido respuestas satisfactorias

He recibido suficiente información en relación con el estudio

He hablado con la investigadora

Entiendo que la participación es voluntaria

Entiendo que puedo abandonar el estudio cuando lo desee, sin que tenga que dar
explicaciones.

Los datos serán tratados y custodiados con respeto a mi intimidad y a las normativas de
protección de datos.

Sobre estos datos se asisten los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición
que podré ejercitar mediante solicitud ante el investigador responsable.

Estos datos no podrán ser cedidos sin mi consentimiento expreso y no lo otorgo en este
acto.

Declaro que he leído y conozco el contenido del presente documento, comprendo los
compromisos que asumo y los acepto expresamente y por ello firmo este consentimiento
informado de forma voluntaria para MANIFESTAR MI DESEO DE PARTICIPAR EN ESTE
ESTUDIO DE INVESTIGACION. Recibiré una copia de este consentimiento para guardarlo y
poder consultar en el futuro.
11.6. ESCALA NUMÉRICA PARA EVALUAR SÍNTOMAS ESPIRITUALES (ENESE)
11.7. JERARQUÍA DE LAS NECESIDADES (MASLOW)

La pirámide de Maslow fue elaborada por el psicólogo estadounidense Abraham


295
Maslow (1908-1970) en su obra “Una teoría sobre la motivación humana” (1943) , en la
cual establece una jerarquía de las diferentes necesidades humanas.

Para Maslow, la principal motivación es priorizar las necesidades humanas, para que
sea más sencillo cubrir aquellas que se consideran más importantes o urgentes y, una vez
conseguido satisfacer estas necesidades principales, pasar al siguiente nivel de importancia
hasta conseguir alcanzar la autorrealización, que es la cúspide de la pirámide, es decir, el
ideal a alcanzar.

295
Maslow A. A Theory of Human Motivation. Psychological Review. 1943;(50): p. 370-396.
Este sería el nivel supremo de bienestar, dando por ende, que el resto de
necesidades más superficiales y sencillas están cubiertas de una forma más o menos
considerable, y que sólo faltaría por completar este complejo nivel para obtener el mayor
bienestar posible en nuestra vida, estar contentos con nosotros mismos y sentirnos bien con
los demás con un objetivo de vida y una completa autorrealización.

Los principales fundamentos de su teoría, en la que se basa la pirámide de Maslow


son:

1. El individuo tiene numerosas necesidades de diferente importancia y estas pueden


ser jerarquizadas según la importancia de realización de estas.
2. El individuo busca satisfacer primero las necesidades que le parecen más
importantes, siendo principalmente las físicas, las necesidades básicas para la
subsistencia humana.
3. Una necesidad deja de existir (temporalmente) al ser satisfecha y el individuo busca
satisfacer otra, de este modo, se va escalando en la pirámide, hasta llegar a la
última necesidad, la de la cúspide, que es la necesidad más complicada de
satisfacer, ya que para llegar a esta, se deben haber satisfecho todas las
necesidades de los escalones anteriores.

Maslow clasificó las necesidades humanas en cinco categorías o niveles y las


representó mediante una pirámide. Las dividía de esta forma:

 Necesidades básicas

Dentro de las necesidades básicas se incluyen las necesidades fisiológicas


primordiales para mantener la vida humana y la supervivencia de la especie. En estas
necesidades básicas encontramos las funciones básicas de alimentación, respiración e
hidratación así como las necesidades internas para regular la temperatura y el pH (si alguna
de estas necesidades no estuviera cubierta, la supervivencia humana se encontraría
comprometida, y sería necesario remediarlo de alguna forma para poder cubrir esta
necesidad en el menor tiempo posible).
Además, en esta categoría, se incluyen las necesidades de evitar el dolor, mantener
el equilibrio, expulsar los desechos de nuestro cuerpo y por supuesto la necesidad de tener
relaciones sexuales.

 Necesidades de seguridad y protección

Una vez cubiertas y compensadas las necesidades básicas, aparecen unas nuevas
necesidades, algo menos importantes de cubrir, ya que no peligra tanto la vida humana,
pero necesarias para poder conseguir el bienestar de la persona. Estas, son conocidas como
las necesidades de seguridad y protección.

En estas necesidades, acotan y ponen límites. Ya que se trata de la necesidad de la


seguridad física, la necesidad de mantener la salud de los individuos, la necesidad de
cobertura del empleo, la necesidad del mantenimiento de ingresos u obtención de recursos.
Maslow también incluye dentro de estas necesidades, la necesidad de la seguridad moral, la
necesidad del núcleo familiar y la necesidad de la propiedad privada como tal.

 Necesidades de afiliación y afecto

Dentro de este tercer nivel, se encuentra el desarrollo afectivo de las personas y los
niveles relacionales de la sociedad (cómo se relacionan las personas y los sentimientos que
esto conlleva).

Encontramos como necesidades dentro de este nivel la necesidad de asociación, la


necesidad de participación en colectivos, la necesidad de tener el sentimiento de sentirse
aceptado en integrado dentro de una sociedad o colectivo.

Este grupo de necesidades se cubren mediante la realización de servicios y


prestaciones que incluyen actividades deportivas, culturales y recreativas (es decir,
actividades donde se tenga relación con otras personas que tengan gustos similares y con
quienes nos podamos sentir identificados).
El ser humano por naturaleza siente la necesidad de relacionarse, ser parte de una
comunidad o de un grupo, de concentrarse en familias, con amistades o en organizaciones
sociales, esto hace surgir una serie de sentimientos que hacen que las personas se sientan
aceptadas y puedan pasar al siguiente nivel de necesidades.
Entre estos sentimientos necesarios nombrados anteriormente, se encuentran: la amistad,
el compañerismo, el afecto y el amor.

 Necesidades de estima

Maslow describió dos tipos de necesidades de estima, la alta estima y la baja estima.
La estima alta corresponde a la necesidad del respeto a uno mismo (autorrespeto), el
cuidado de nuestro yo y las necesidades de comunicación interna y autocomprensión que
los individuos tenemos acerca de nosotros mismos. Dentro de estos sentimientos propios
nos encontramos con la confianza, competencia, maestría, logros, independencia y libertad
(estos sentimientos nos vienen dados por nosotros mismos y por cómo nos vemos a
nosotros, no dependiendo para nada de los demás ni de factores externos, sino que es algo
interno, que podemos cambiar o modificar por nosotros mismos y llegar a lograr nuestra
meta, ya que lo que interfiere en lograr obtener estos sentimientos, son la ira, el dolor, el
resentimiento, el miedo, la imprudencia, etc.).

La estima baja concierne al respeto de las demás personas y al tránsito de las


necesidades de estima alta al resto de interacciones sociales. Maslow incluye en esta
graduación la necesidad de atención, la necesidad de aprecio, la necesidad de
reconocimiento, la necesidad de reputación, la necesidad de estatus, la necesidad de
dignidad, la necesidad de fama, la necesidad de gloria, e incluso la necesidad de dominio
sobre el resto de los individuos.

La carencia de una o varias de estas necesidades se manifiesta en tener una baja


autoestima y tener complejo de inferioridad, al igual que el exceso de muchas de ellas,
también es un origen de graves psicopatologías en muchos individuos.
 Autorrealización o autoactualización

Este último nivel se difiere bastante del resto de niveles, y Maslow utilizó distintos
términos para designarlo a lo largo de toda su vida. Algunos de estos términos eran:
“motivación de crecimiento”, “necesidad de ser” y “autorrealización”.
En este nivel se encuentran las necesidades más elevadas y difíciles de conseguir, se
hallan en la cima de la jerarquía, en la cumbre, y a través de su satisfacción, se encuentra un
sentido a la vida mediante el desarrollo potencial de una actividad. Es aquí, cuando el ser se
siente feliz, completo y lleno física y espiritualmente.

Para alcanzar este nivel, todos los individuos necesitan alcanzar y completar hasta
el mejor punto posible, el resto de niveles y necesidades inferiores.

11.8. PRINCIPALES ESCALAS DE VALORACIÓN PARA MEDIR CREENCIAS Y


AFRONTAMIENTO ESPIRITUAL-RELIGIOSO EN SALUD

Instrumentos Qué mide

Religious Orientation Inventory/ROI, Evalúa separadamente la orientación intrínseca y extrínseca a


desarrollada originalmente por Allport y Ross la religión
(1967)

The Spiritual Well-Being Scale (SWBS) Esta escala proporciona un indicador general del
desarrollado originalmente por Paloutzian y bienestar espiritual. Mide la percepción de calidad de
Ellison (1982). Cuenta con una adaptación (Sub- vida espiritual, el bienestar religioso (que hace
escala de Relación con Dios de la Escala de referencia a la autoevaluación de la relación de la
Bienestar Espiritual) desarrollada por Montero- persona con Dios) y el bienestar existencial (que hace
López y Sierra (1996) referencia a la autoevaluación del sentido del
propósito y la satisfacción con la vida).
11. ANEXOS TESIS DOCTORAL

Spiritual Perspective Scale (SPS) desarrollada Esta escala hace referencia al conocimiento de sí
originalmente por Reed (1986, 1987) mismo, a un sentido de conexión con un ser de
naturaleza superior o a la existencia de un propósito
supremo.

Self-Transcendence Scale (STS) desarrollada Mide la capacidad de la persona de buscar un sentido


originalmente por Reed (1987) del bienestar a través de aspectos cognoscitivos,
creativos, sociales, espirituales e introspectivos.

Intrinsic/extrinsic measurement: I/E-revised Evalúa la religiosidad intrínseca y extrínseca. En la


desarrollada por Gorsuch y McPherson (1989) religiosidad intrínseca se miden creencias, actitudes y fe
religiosa, y en la religiosidad extrínseca se evalúan
relaciones interpersonales y sociales.

Index of Core Spiritual Experiences/ INSPIRIT, Mide las experiencias cruciales que ha vivido una
desarrollado por Kass, Friedman, Laserman, persona en relación con la existencia de un ser
Zuttermeister y Benson (1991) supremo.

Religious Coping Index (RCI) desarrollada El RCI es un cuestionario con tres ítems, diseñado para
originalmente por Koenig et al. (1992) personas con enfermedades físicas y mentales. Mide
el grado en el cual los participantes confían en sus
actividades y creencias religiosas y cómo éstas le
ayudan a afrontar su situación.

Spiritual Health Inventory (SHI), desarrollada Comprende dos versiones: la Patient self-report SHI,
originalmente por Highfield (1992) que evalúa los sentimientos y conceptos de los
pacientes relacionados con la salud espiritual, y la Nurse
assessment SHI, en el que las enfermeras reportan sus
observaciones sobre los sentimientos y conceptos de
los pacientes, relacionados con la salud espiritual

Duke University Religious Index scale (DUREL) Es una escala de cinco ítems que mide la participación
desarrollada por Koenig, Meador y Parkerson religiosa, en vez de la espiritualidad.
(1997)

The Spiritual Involvement and Beliefs Scale Esta escala facilita el estudio científico del rol o la

252
11. ANEXOS TESIS DOCTORAL

(SIBS), desarrollada originalmente por Hatch, condición de la espiritualidad en la vida del paciente
Burg, Naberhaus y Hellmich (1997) en relación con la atención médica recibida.

Systems of Beliefs Inventory/SBI desarrollado Mide las prácticas y creencias religiosas y espirituales
originalmente por Holland et al. (1998). Se y el soporte social derivado de ellas.
cuenta con otra versión (Inventario de Sistemas
de Creencias/ ISC) desarrollada por Almanza,
Monroy, Bimbela, Payne

y Holland (2000)

RCOPE desarrollado originalmente por Koenig, Esta escala evalúa el afrontamiento religioso en
Pargament y Nielsen (1998) y Pargament, personas con enfermedades físicas y mentales, y está
Koenig y Perez (2000). De esta escala se cuenta dividida en dos dimensiones que miden el
con una versión breve el Brief-RCOPE afrontamiento religioso positivo y el afrontamiento
desarrollado originalmente por Pargament, religioso negativo.
Smith, Koenig y Perez (1998). Cuenta además
con una adaptación (Escala de Patrones
positivos y negativos de métodos de
afrontamiento religioso, Brief-RCOPE)
desarrollada por Rivera-Ledesma y Montero-
López (2005)

Escala de Afrontamiento Religioso ante la Esta escala ha sido utilizada originalmente con
Soledad (ARS) desarrollada originalmente por personas de la tercera edad y sus seis ítems evalúan el
Montero-López (1999) conjunto de estrategias empleadas por un sujeto en el
afrontamiento de sus sentimientos de soledad,
caracterizadas por una obcecación en sus creencias y
prácticas religiosas y espirituales

Multidimensional Measure of Este instrumentos de 38 ítems estudia cuánto afectan


Religiousness/Spirituality, desarrollado por Fetzer o no a la salud los siguientes factores: las experiencias
Institute (1999). Cuenta con una versión para espirituales diarias, el significado, los valores, las
adolescentes: el Brief Multidimensional Measure creencias, el perdón, las prácticas religiosas privadas,
of Religiousness/Spirituality el afrontamiento espiritual-religioso, el apoyo

253
11. ANEXOS TESIS DOCTORAL

desarrollada por Harris, Sherritt, Holder, Kulig, religioso, la historia espiritual- religiosa, el
Shrier y Knight compromiso, la organización religiosa y la preferencia
religiosa
(2008)

Functional Assessment of Chronic Illness Esta escala evalúa la religiosidad tradicional (factor de
Therapy – Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), fe) y la espiritualidad (factor de significado y paz), este
desarrollada originalmente por Brady, último factor de significado y paz tiene asociaciones con
Peterman, Fitchett, Mo y Cella (1999) y la adaptación psicológica. Aunque es una escala
Peterman, Fitchett, Brady, Hernández y Cella originalmente diseñada para pacientes oncológicos se
(2002) puede aplicar en personas con otro tipo de
enfermedades

Spiritual Coping Strategies (SCS), desarrollada Esta escala comprende dos dimensiones que evalúan
originalmente por Baldacchino y Buhagiar las estrategias de afrontamiento religioso y las
(2003). estrategias de afrontamiento no religioso.

The SpREUK questionnaire, desarrollado Esta escala está compuesta por dos dimensiones: 1.
originalmente por Ostermann, Bussing y Confianza en un poder más alto (religiosidad intrínseca);
Matthiessen (2004). y 2. La Interpretación positiva de la enfermedad (como
posibilidad de cambio, y curación como proceso de
acción para reflexionar sobre la vida)

The Spirituality Index of Well-Being, Esta escala mide el bienestar psicológico espiritual en
desarrollado originalmente por Daaleman y pacientes con enfermedades físicas, y puede
Frey (2004) emplearse en estudios que evalúen calidad de vida.
Mide la autoeficacia y evalúa esquemas de vida

The Spirituality Scale (SS), desarrollado El SS es un instrumento holístico que busca medir las
originalmente por Delaney (2005) creencias, intuiciones, opciones de modo de vida, las
prácticas y los rituales representativos de la
dimensión espiritual humana. Además, evalúa el
efecto de programas de intervención espiritual

254
11.9. GLOSARIO

Bioética: Ética - ethos en griego- significa, en efecto, la búsqueda de una buena manera
de ser actuando con sensatez y sabiduría. No hay sector alguno de la vida humana que no
escape a esta exigencia moral tan particularmente impuesta a quienes desempeñan el
poder o tienen influencia.
Aplicada a la biología y a la genética, la bioética examina de nuevo las reglas de conducta
que una sociedad se asigna para afrontar las dificultades en los dilemas nacidos de los
avances de las ciencias de la vida. Se trata de guardar en toda circunstancia el sentido de lo
humano.

Calidad de vida: La percepción subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas.

Consentimiento informado: Representa la expresión del derecho a aceptar o rechazar


libremente un procedimiento diagnóstico o terapéutico tras haber sido informado de las
ventajas e inconvenientes del mismo, teniendo en cuenta los límites establecidos por la Ley.
Incluye el derecho a rechazar la participación en estudios, investigaciones o ensayos clínicos.
En caso de incompetencia se obtendrá el consentimiento por representación.

Derecho a la información: Debe ser verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades


de cada paciente, de forma que le permita participar en la toma de decisiones referentes a
todo el proceso diagnóstico y terapéutico. El titular del derecho es el propio paciente y el
médico responsable garantizará el cumplimiento de este derecho. Cuando la capacidad del
paciente esté comprometida, o se cuestione para la información y toma de decisiones, se
contará con la familia y sus representantes o allegados.

Equidad: criterio según el cual los recursos se distribuyen de forma que lleguen a todos por
igual, o en caso de desigualdad tengan preferencia los más desfavorecidos.

255
Ética (deliberación moral): término de origen griego que significa estudio de las costumbres
o hábitos de los seres humanos. Actualmente se refiere al estudio filosófico de los juicios
morales, más atento a los problemas formales de fundamentación y coherencia lógica que a
las cuestiones de contenido. El nivel "de máximos" se rige por los principios bioéticos de
autonomía y beneficencia; el "de mínimos" por los principios de no maleficencia y justicia.

Instrucciones Previas (o Voluntades Anticipadas): Supone respetar los deseos y voluntades


manifestados de forma anticipada, en un documento firmado por el enfermo, sobre los
cuidados y el tratamiento de su proceso asistencial cuando no sea capaz de expresarlos por
sí mismo debido al estado de su enfermedad.

Moral (deliberación moral): Término de origen latino para designar el estudio de las
costumbres o hábitos de vida de los seres humanos. Etimológicamente, pues, significa lo
mismo que ética. Con el tiempo, sin embargo, han pasado a ser términos complementarios,
de tal modo que la moral suele definirse como el estudio de las costumbres o hábitos de
vida, tanto en su realidad empírica (moral descriptiva) como en su dimensión prescriptiva
(moral normativa), a diferencia de la ética, que se ocupa con preferencia de las cuestiones
de fundamento.

Muerte Digna: es la muerte con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos
humanos posibles. También se denomina ortotanasia.

Pretenden algunos identificarla con la muerte “a petición”, provocadas por el médico,


cuando la vida ya no puede ofrecer un mínimo de confort que sería imprescindible; sería
para éstos la muerte provocada por eutanasia.

Es tener calidad de vida total hasta el último momento de su vida. Es morir sin conflicto,
consciente de su finitud y aceptando su partida.

Naturaleza holística: Es la idea de que todas las propiedades de un sistema dado no pueden
ser completamente determinadas o explicadas por las partes que los componen por sí solas,
o sea consideradas aisladamente y por separado. Es el sistema como un todo integrado y
global el que en definitiva determina exactamente cómo se comportan las partes.
Participación de la familia: Si es voluntad del paciente, el representante o las personas
vinculadas al enfermo por razones familiares o de hecho pueden participar en el proceso
asistencial.

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