Basilio Meza Joselyn Ivonne 1308.

Reflexión documental No pierda la calma, Vivir con la

enfermedad de Huntington.
Se toman en cuenta dos casos: Ankie y Jordy, así como comentarios de su esposo, madre y enfermeras
respectivamente. Hay un enfoque al contexto familiar y el del centro donde se hospedan y tratan a
pacientes con Huntington, por lo que las posiciones en las que se enfocan son como madre y esposa (en
el caso de Ankie), e hijo y hermano (en el caso de Jordy), compartiendo la misma posición de pacientes
en dicho centro llamado De Kloosterhoeve.
La diferencia entre ambos aparte de la edad, es el nivel de deterioro, mientras que Ankie que es una
persona mayor tiene mucho menos deterioro que Jordy quien no puede vocalizar y tiene más espasmos
musculares. Además, ambos tienen una postura diferente sobre su enfermedad y la postura de sus
parientes y sus enfermeras principales.
Ankie cree que sus síntomas comenzaron antes de los 40, sin embargo, ella comenzó a percibirlos por
esa edad, además de que parece avergonzada por sus síntomas, ya que dice que trataba de ocultarlos y
relajarse para que pararan, pero que la gente los seguía notando. Algo importante en cuanto a su vida
cotidiana concreta antes y después del diagnóstico, fue que antes de que saliera positivo, ella era feliz ya
que estaba esa lejanía o distancia con la enfermedad, después del diagnóstico, tenía sentimientos de culpa,
pero no se sentía ella como culpable, sino que su esposo e hijas tenían la culpa. Esto era debido al enfado,
frustración y depresión que tuvo después de enterarse, lo cual también afectó a su esposo en su vida
cotidiana, menciona que su primer año fue difícil debido a la depresión de su esposa.
Por otro lado, el significado que ambos tenían sobre su relación entre ellos y con sus hijas cambió, ya
que ambos concordaban en que Ankie ya no era la misma como cuando se casaron, que ella se había
perdido y él había perdido a su esposa. El sentimiento de pérdida está presente, pero desde dos posturas
diferentes. En cuanto a sus hijas ambos están preocupados por si llegan a desarrollar la enfermedad,
porque no les han hecho las pruebas pertinentes. Por su parte, sus hijas están tristes por cómo ven el
deterioro de su madre y cómo lucha a lo largo del proceso de enfermedad. Su esposo dice que la sigue
viendo como su amiga pero que ahora tienen caminos separados, su intencionalidad es diferente, ella
lucha por no deteriorarse tan rápido y trata de disfrutar mientras pueda hacerlo, desde que llamó al médico
y le están medicando está contenta; mientras que su esposo tiene que preocuparse por mantener sus
intereses, ya que el cuidado de Ankie es diferente a sus necesidades o atenciones que él necesita,
menciona que él debe seguir haciendo lo que considere importante para él, ha aceptado el hecho de que
no van a envejecer juntos y algo que lo entristece es ver como su discurso también se deteriora.
Creo que con Ankie, aparte del acompañamiento terapéutico, se pueden implementar las historias de
vida, ya que no se menciona mucho lo que era su vida antes del diagnóstico, salvo que era feliz, podría
ser una técnica que ayudara a comprender aquellos aspectos relevantes en su vida y a partir de eso
comprender más a profundidad lo que significó para Ankie dicho cambio y para su familia, para que
también se les apoye en ese aspecto. Conocer su vida cotidiana concreta para dar el acompañamiento
permitiendo la resignificación. Aunque creo que eso es algo que se vio claramente en el documental, dejó
los sentimientos de culpa, fue por sí misma al médico, prefirió la eutanasia antes de terminar con una
vida que no era digna para ella, dice que a pesar de que la terapia le quita energía también le brinda más
y que quiere seguir disfrutando de leer sus escritos mientras pueda. Además, sus hijas reconocen que su
madre lo está haciendo bien y su esposo dice que es de admirar todo lo que su esposa está haciendo y
cómo es que está llevando una vida feliz y positiva, a pesar de las adversidades de su padecimiento.
En cuanto a Jordy, como se mencionó, sus síntomas son mucho más severos, ya que él no puede hablar
muy bien o no se le muestra así en cámara, se toman aspectos de lo que su madre dice de él y sobre lo
que él piensa. Dice que su hijo ha estado muy triste y ella también por el avance rápido de la enfermedad,
pero que en cuanto comenzó su tratamiento ambulatorio, su vida tomó sentido ya que podía ser
independiente de algún modo, además, cada que hace una actividad termina “quemado” el resto de la
tarde. De Jordy no puede saberse mucho sobre lo que piensa o lo que siente si no es por la voz de su
madre, entre ellas el miedo a la muerte, en ambos está presente este sentimiento solo que de forma
diferente debido a la postura tanto en el núcleo familiar como en el De Kloosterhoeve, la madre teme
perder a su hijo y el hijo teme morir, así como su padre, él vio la muerte de su padre en él.
La madre siente que su familia está dividida, debido a que ella tiene que pasar mucho tiempo en el centro,
da cuenta del cambio que tuvo su vida a partir de que la enfermedad de su hijo se fuera haciendo más
severa, pero es elección de ella estar en ese centro, porque dice que es diferente que cuando sale escucha
cómo las familias se divierten en todas partes, así que piensa que debe volver ya que no le gusta estar
afuera en absoluto, o cuando ve a las parejas y ella ya no tiene eso. Es por eso que prefiere estar en el
centro, porque todos están en el mismo barco. Lo cual es algo interesante, ya que su visión y sentido de
la vida es el de una madre que ha perdido a su esposo, a su hijo, su felicidad junto con ello y lo que le
queda es estar en el mismo barco, porque su vida ya no va a ser lo que era, prefiriendo estar en otro tipo
de comunidad y en un contexto diferente.
Por errores de traducción o redacción me costó comprender la oración “Cuando le dieron medicamento
y dejo de convulsionar, en mi cabeza he arreglado un montón de cosas, como cuando las cosas toman un
giro para lo peor” no estoy segura de si se refiere a arreglar cosas en cuanto a que su hijo ya no se veía
tan mal y ella podía estar de algún modo más tranquila pero ahora tenía más preocupaciones en cuanto
no saber cómo está avanzando la enfermedad o cuándo morirá. Pero cuando este momento llegó al fin,
fue duro, pero la forma en la que lo recuerdan en el centro es hermoso para su familia.
En cuanto a su enfermera, considero importante resaltar su comentario que hizo sobre entablar una
comunicación y una relación constante, ya que esto da cuenta del conocer y comprender a (nos)otros,
conocer su postura mediante esta comunicación y el diálogo, no sólo con el paciente sino con la familia,
más aún cuando ellos viven en el centro. Esta comunicación de la enfermera con Jordy se ve cuando ella
le pregunta si hay otras cosas con las que se esté tropezando para que puedan trabajar en ellas. Su
enfermera llegó a conocerlo y a entablar esa comunicación que veía su lucha y ella le daba el sentido de
que él no se rendía por su madre, sin embargo, en cuanto la fiebre regresó, desafortunadamente murió.
Por último, otra diferenciación que encontré fue esto de la eutanasia, mientras que Ankie en un sentido
más independiente de su familia por decirlo de algún modo, decía que quería morir antes de ser
alimentada por tubos y en cama la mayoría del tiempo, en Jordy se veía esta lucha constante por vivir,
pese al deterioro tan avanzado que tenía, podría deberse a muchos factores, como la edad, la persona por
la que toman esas decisiones, los sentimientos (ya sean culpa, miedo, depresión, tristeza), en fin, las
circunstancias y toda la dinámica y vinculación de sus vidas cotidianas con las experiencias, prácticas
sociales y relaciones con otros. Tanto de los pacientes como su familia, por eso el término de “vidas”.
Me gustó mucho el video porque tengo un poco más claro los textos y las clases que llevamos en esta
tradición, creo que en general todos los videos que hemos visto me han ayudado mucho, es un buen
método de aprendizaje.
Referencia:
Documental No pierda la calma, Vivir con la enfermedad de Huntington. Recuperado de:
https://www.youtube.com/watch?v=dt6-zJI7ePg