VIDA S DIFÍCILES

VIDA
MATERNIDAD Y DISCAPACIDAD:
una mirada desde adentro

PRODUCCIÓN COLECTIVA

Universidad de la República Comunidad Israelita del Uruguay

Facultad de Medicina Departamento de Trabajo Social
Escuela de Parteras Área de Discapacidad
VIDAS DIFÍCILES
MATERNIDAD Y DISCAPACIDAD:
una mirada desde adentro
Producción colectiva

Fotografía de tapa: ARQ. EDUARDO DEFEY.

Se ha seleccionado esta imagen para ilustrar el concepto central de este
libro, dado que los caños -que en su disposición habitual permiten un
pasaje fluido-, al estar desfasados vuelven el pasaje difícil pero de ningu-
na manera imposible. Por otra parte, esta `dificultad´ en su disposición
les vuelve un objeto de arte, al otorgarles una particular belleza que sólo
es posible apreciar si se les observa con detenimiento.
Seleccionada por Foto Club Uruguayo para la Muestra 70º aniversario,
“Territorios Visibles”.
Diseño gráfico: BEATRIZ EDELMAN
Impreso en MASTERGRAF SRL. Gral .Pagola 1727
D.L.
ISBN: 978-9974-8288-0-3
1ª edición: noviembre 2010
Montevideo, Uruguay
 Autoridades
***

UNIVERSIDAD DE LA REPÚBLICA
Facultad de Medicina
Escuela de Parteras

Rector
DR. RODRIGO AROCENA
Decano Facultad de Medicina
DR. FERNANDO TOMASINA
Directora Escuela de Parteras
OBST. PART. CECILIA FERNÁNDEZ

COMUNIDAD ISRAELITA DEL URUGUAY

Presidente
CR. GERARDO SZWEDZKI
Secretaria General
DRA. SUSANA GRINBERG
Tesorero
CR. DAVID CUKIERMAN
 VIDAS DIFÍCILES
MATERNIDAD Y DISCAPACIDAD:
una mirada desde adentro

Coordinación general del libro en el marco de los proyectos

institucionales: PSIC. DENISE DEFEY, PSIC. BECKY SABAH, LIC.
BECKY STOLOVICH.

Coordinación general Proyecto “Mujeres sin Voz”, idea original

y edición del libro: PSIC. DENISE DEFEY.

Trabajo de campo, entrevistas originales a informantes califica-

dos y madres, producción de monografías originales: VALENTINA
ACOSTA, VALENTINA AIZPURU, SILVIA BARANZANO, ELIANA BERTONI,
VENECIA BONTI, ANDREA CARABALLO, VALERIA CARABALLO, LAURA
C LAVIJO , MICAELA C OLOMBO, C YNTHIA DA C UNHA, E STELA
DUCATELLI, GABRIELA DUCHE, SOLEDAD FRANQUEZ, FERNANDA
GALLAZO, VALERIA GASCO, VALENTINA LARRAURI, ANA LAURA LEONE,
M ARIANA M AESO , S TEFANI M ELGAR , P ATRICIA M ONETTA ,
MACARENA MOREIRA, MIRTA MOREIRA, VANESA MORENO, TANIA
PÁEZ, MARIÁNGELES PONZIO, FLORENCIA RISOTTO, LORENA RIVERO,
MARIÁNGELA RODRÍGUEZ, FLORENCIA SANGUINETTI, MA ESTHER
SILVA, DANIELA SOSA, JIMENA SOSA, VALENTINA YANIERI (estudian-
tes de 1er año de la Escuela de Parteras, Facultad de Medicina).

Supervisión de trabajo de campo y producción de monografías

originales: LICS. VIVIANA BETANCOR, VERÓNICA FERREIRO, SILVIA
GIMÉNEZ, MARÍA REYNO, MARCELA SAPIRO, MARÍA JOSÉ URETA.

Trabajo de sensibilizaciòn con los estudiantes: LICS. CECILIA FRIDMAN,

JOSEFINA MORA, CRISTINA PONS, YOHANNA SAMPIETRO.
 A gradecimientos
***
Corresponde, en primer lugar, agradecer a los múltiples infor-
mantes calificados y participantes en calidad de protagonistas que
se entrevistó a lo largo del Proyecto “Mujeres sin Voz”, quienes
recibieron a los estudiantes y compartieron tanto sus experiencias
de vida como sus reflexiones y conocimientos.
Por otra parte, diferentes personas, de diversas formas, desde
distintos lugares e instituciones, en variados momentos tanto de la
gestación como de la concreción de la edición de este libro han
acompañado, apoyado y contribuido de diferentes maneras -todas
importantes, muchas imprescindibles- a la concreción de esta pro-
ducción verdaderamente colectiva. A ellos vaya también nuestro
sincero agradecimiento:
GERARDO SZWEDZKI (Presidente de la Comunidad Israelita del
Uruguay) y ABEL BRONSTEIN (Director Ejecutivo).
BETTINA MANDEL (colaboradora del Área Discapacidad de la
Comunidad Israelita).
CARLA CHIAPPINI, VALERIA GUTIÉRREZ, ROSANA MONTANS,
CATHERINE SILVA (asistentes personales de Becky Sabah).
ALICIA ARDITTI (secretaria suplente del Área de Discapacidad).
CECILIA FERNÁNDEZ (Directora Escuela de Parteras).
BERNADETTE BOURGEOIS, JULIA SPAGNA, OSCAR SANSBERRO
(funcionarios administrativos de la Escuela de Parteras).
HUGO VALANZANO (docente de la Escuela de Parteras).
AGRADECIMIENTO ESPECIAL AL SR. MINISTRO DE SALUD PÚBLICA
EC. DANIEL OLESKER
 ´
Prologo 1
***

Es un honor haber recibido la invitación para realizar el prólogo

de esta obra fermental que integra el quehacer de dos institucio-
nes que desde “adentro” han abordado la discapacidad con una mi-
rada inclusiva en una sociedad que en general discrimina y margina.
Concomitantemente con una línea de trabajo que le ha llevado
a desplegar su profesión en el ámbito de las maternidades públicas
y la producción bibliográfica, durante una década la Psicóloga
Denise Defey ha formado parte de la estructura docente y de los
órganos de cogobierno universitario de la Escuela de Parteras de
la Facultad de Medicina. Ha desarrollado la línea de investigación
denominada “Mujeres sin Voz” que ha estimulado en los estudian-
tes de la Escuela de Parteras la capacidad de empatía para com-
prender la realidad de muchas mujeres que se encuentran en di-
versas situaciones de vulnerabilidad.
Ha sido una investigación dentro de la investigación: estudian-
tes investigando la vida de esas mujeres y docentes investigando la
capacidad de empatía del estudiantado para prevenir el maltrato a la
hora de asistir a las mismas mujeres durante el embarazo y el parto.
Resultó ser un trabajo muy rico e interesante que el lector verá
plasmado en los testimonios que aparecen a lo largo de estas pági-
nas, fruto del acercamiento de los estudiantes a realidades que
deberán conocer y respetar para su posterior trabajo como profe-
sionales.

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 Dentro de la formación curricular de los profesionales de la
salud hay un vacío en relación al trabajo con personas que presen-
tan alguna discapacidad, con quienes tienen un familiar con
discapacidad o con aquellos padres que dan a luz un hijo con
discapacidad.
Este trabajo de investigación vino a llenar parte de ese vacío
sensibilizando a las/los estudiantes que como futuras/os Obstetras
Parteras/os van a acompañar a las mujeres en diferentes etapas
de sus vidas brindando una asistencia de calidad, humanizada y
digna, con justicia y equidad, con profundo respeto por los dere-
chos humanos, con compromiso ético y perspectiva de género,
respondiendo a las necesidades más sentidas por las mujeres, sus
familias y la comunidad.
En la formación de estos profesionales y en el marco de esta
investigación se les brinda la posibilidad de encontrarse con el otro
en un plano de igualdad aceptándose y aceptando desde la diver-
sidad. Adquieren herramientas que les permiten empoderar a las
personas en el auto-cuidado de su salud, potenciando sus capaci-
dades, brindándoles el sostén y la contención necesarios para tran-
sitar diferentes etapas de la vida con la mejor calidad posible.
En este libro, desde las voces de los directamente involucrados
nos llegan los sentimientos encontrados, las angustias, la soledad,
la incomprensión de una sociedad que no está preparada para
asumir la responsabilidad de adaptarse a otras realidades que no
sean las de los ciudadanos comunes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de
seiscientos millones de personas en el mundo viven con algún tipo
de discapacidad, de las cuales el 80% pertenecen a países de
bajos ingresos. La OMS nos exhorta, en tanto Estados Miembros
a que procuremos asegurar la igualdad de oportunidades y promo-
ver los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.
La consigna para la celebración del Día Internacional de las Per-

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sonas con Discapacidad el próximo 3 de diciembre de 2010 será
“mantener la promesa: incorporación de la discapacidad en los
objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá”.
Hacemos nuestra la idea de que “La celebración del día inter-
nacional cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones
relacionadas con la discapacidad y los beneficios que se derivarían de
la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos
de la vida política, social, económica y cultural de las comunidades”.
Las personas que presentan algún tipo de discapacidad deman-
dan de la sociedad el derecho a una vida en equidad de condicio-
nes y oportunidades. Por eso, todos estos testimonios e historias
de vida representan las voces de quienes reclaman ser escucha-
dos, realidades que deben hacer pensar a los gobiernos, a los téc-
nicos, a los profesionales y a la sociedad civil en implementar po-
líticas públicas que tiendan a mejorar la calidad de vida de las
personas con discapacidad y sus familias; políticas inclusivas, de
salud, vivienda, educación y empleo que brinden oportunidades
para el desarrollo pleno de todas las personas, sin distinciones.
En la lectura de este libro, es posible entrar en contacto con ese
desarrollo pleno de los seres humanos en tanto personas. En los
testimonios y conceptos vertidos por Becky Sabah, es imposible
no sentirse involucrado con el tema de la discapacidad y sus múl-
tiples facetas. Tanto de limitación como de posibilidad, de límite
como de desafío.
Sus palabras, que emergen desde lo más profundo de su ser,
expresan sentimientos y vivencias a las cuales no podemos estar
ajenos. Por momentos, los expresa con cierto humor, quizás como
una manera de ponerle una sonrisa a las dificultades que ha en-
frentado, a sus aciertos y errores, o a los de los demás; por mo-
mentos su actitud se torna seria y reflexiva, cuestionadora y con-
testataria, exteriorizando su rebeldía, tal vez fruto de la incom-
prensión o, peor aún, de la indiferencia.

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 No es fácil traspasar los límites de la discapacidad, de alguna
manera trascender y realizarse, en medio de la incomprensión de
muchos y el apoyo de pocos. ¿Cómo hacer entender al mundo que
eso es posible?
Muchas de estas interrogantes se develan en esta obra que
hará al lector replantearse creencias, mitos y preconceptos acer-
ca de las personas con discapacidad. Le invitará a pensar que es
posible permitir el crecimiento de todos y cada uno de los inte-
grantes de nuestra sociedad respetando las diferencias, entendiendo
y tolerando las frustraciones y el desamor.

PROF. OBST. PART. CECILIA FERNÁNDEZ

Directora Escuela de Parteras, Facultad de Medicina,
Universidad de la República.

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 ´
Prologo 2
***

Cuando la Escuela de Parteras de la Facultad de Medicina pro-

pone a la Comunidad Israelita publicar en forma conjunta las re-
flexiones y testimonios de mujeres personal y profesionalmente
involucradas en el tema de la discapacidad, recogidos por sus es-
tudiantes, la Comunidad acepta y acompaña la idea con entusias-
mo, en tanto ella refleja su propia visión y trayectoria institucional
en el tema. Generar cambios en el paradigma social sobre las
personas con discapacidad, abrir espacios para que ellas puedan
pasar de la oscuridad a la luz, del silencio a la voz, son objetivos
comunitarios que se fueron transformando en realidad a partir de
la creación del Área de Discapacidad dirigida por la Lic. Becky
Sabah.
Finalmente, hoy tenemos “Vidas difíciles” en nuestras manos.
Su lectura nos aparta de un enfoque unidimensional sobre las per-
sonas con discapacidad y nos introduce de lleno en la complejidad,
en las múltiples y contradictorias dimensiones y facetas que atra-
viesan sus vidas. En este sentido, la obra tiene la virtud de alejarse
de la influencia del pensamiento cartesiano que lleva a categorizar
la realidad en grillas explicativas. Se alinea con el quiebre de la
simplicidad y del pensamiento lineal que reinó en el mundo occi-
dental en diferentes disciplinas científicas hasta la segunda mitad
del siglo pasado.
En la primera parte, tenemos la oportunidad de compartir las
entrevistas realizadas a la Psicóloga Becky Sabah en calidad de

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informante calificada, dada su condición de técnica idónea enri-
quecida por su vivencia personal de la discapacidad.
Sus palabras nos conmueven a veces, nos desconciertan y nos
sublevan otras, pero nos atraviesan y nos cuestionan siempre. Becky
es una mujer discapacitada que eligió tener voz, profundizar en su
experiencia y generar una sabiduría que hoy comparte con nosotros.
Cuando expone sus vivencias y reflexiones, no duda en expo-
nerse a sí misma para hacernos saber que la exclusión no le com-
pete sólo a las personas con discapacidad. Lo que hacemos y de-
cimos respecto a ellas tiene incidencia directa en la vida real -no
sólo de las personas con discapacidad sino también de sus fami-
lias-, en lo referente a la salud, al trabajo, a su forma de ser y estar
en el mundo. Muestra al lector su propia opción de vida construida
en rebeldía con el modelo social dominante y con el imaginario
social a la luz del cual las personas con discapacidad son vistas y
empujadas a verse a sí mismas. Su testimonio trasciende lo perso-
nal y alcanza a la discapacidad y sus reverberaciones como fenó-
meno colectivo.
En la segunda parte, en un lenguaje coloquial, se van desgra-
nando testimonios de madres que viven su maternidad atravesada
por la discapacidad. A veces se ubican en el lugar de protagonis-
tas, compartiendo con el lector su vida cotidiana; otras, se colocan
como observadoras-partícipes, implicadas al mismo tiempo en la
realidad y en los procesos observados. Así van apareciendo temas
que se refieren a la vida y a la muerte, a la ética profesional, a la
indiferencia social, al sistema educativo, a la crisis de la familia
por el desborde y los sueños perdidos, a la ambivalencia, a la ne-
cesidad de luchar, a la desesperación, al temor y la incertidumbre
por el futuro. Surgen también estrategias de salida, experiencias
que llevan a encontrar un nuevo sentido a la propia vida.
El rico material disponible sobre esta temática, probablemente
no llega a dar cuenta con la intensidad de la vivencia de lo que

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ocurre en una familia atravesada por la discapacidad, de su vida
cotidiana, de sus estrategias de supervivencia. La perspectiva de
este libro hace la diferencia, porque el lector siente que se va
configurando un llamado al compromiso, a la responsabilidad, al
replanteo de la forma en que nos posicionamos y nos comunica-
mos. Este llamado no se dirige sólo a la sociedad, al Estado, a las
organizaciones, sino que implica personalmente a cada uno de
nosotros como individuos responsables.
A medida que avanzamos en la lectura, se devela que los pro-
blemas vinculados a la discapacidad, no están sólo en la persona
que la padece sino también y especialmente en lo que sucede
entre las personas, que hay una historia de interacciones que tam-
bién forman parte del problema.
Descubrimos, también, que a menudo quedamos atrapados en
una única historia oficial sobre las personas con discapacidad. Es
una historia incompleta basada en las carencias, en los aspectos
negativos, que pone el acento en lo que ellas tienen de particular y
niega las similitudes.
Esta simplificación, que reconoce algunas verdades pero des-
conoce otras, amplifica de tal forma las diferencias que la persona
con discapacidad se transforma en un ser arrinconado. Desde
esta óptica, no hay posibilidad de reconocerlo, de darle un lugar;
por lo tanto se lo anula, se lo despoja de su dignidad. Los “otros”
nos defendemos, encerrados en estereotipos desde los cuales es
imposible vincularse, porque lo vincular implica reconocer al otro
como un interlocutor válido. Guarecidos atrás de esta muralla, las
nuevas percepciones que intentan abrirse paso son sistemática-
mente bloqueadas, porque huimos de la incertidumbre, de lo des-
conocido… en definitiva, de lo más temido.
Dicho de otra manera, la discapacidad es lo único que conoce-
mos sobre las personas con discapacidad y sobre sus familias.
Esta construcción subjetiva, rígida, se transforma en parte de la

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cultura, la cual influye y condiciona la naturaleza humana. Si mos-
tramos persistentemente a alguien desde un solo ángulo, lo lleva-
mos a convertirse en un sujeto simplificado, con una imagen
distorsionada de sí mismo, porque difícilmente pueda escapar de
su condición socialmente aprendida.
Es, en definitiva, una obra que nos lleva a cuestionar algunas
certezas del mundo en que vivimos. Actitudes, creencias, verda-
des que se presentan solapadas bajo un supuesto saber científico,
son puestas sobre la mesa y nos vemos enfrentados al desafío de
re-aprender lo aprendido.
Un mundo de cercanías va tomando fuerza a lo largo de la
lectura, en la medida en que zonas de silencio se van llenando de
contenidos. Ellos desplazan en algunos tramos, reorganizan y com-
plejizan, en otros, al pensamiento instituido.

LIC. BECKY STOLOVICH

Directora del Departamento de Trabajo Social de la
Comunidad Israelita del Uruguay.

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 Prefacio
***

Este libro surge de la conjunción y sumatoria de los esfuerzos

de dos instituciones por integrar a quienes viven situaciones de
exclusión, por dar voz a quienes no la tienen pues no se les ha
otorgado o se les ha quitado.
Surge del esfuerzo de grupos humanos que han trabajado durante
años como equipos de trabajo y se reúnen en torno al proyecto de
este libro que pretende acercar un mundo muchas veces oculto y
desconocido a quienes quieran leerlo: profesionales, técnicos,
padres, estudiantes.
Como se detalla en cada una de las presentaciones institucio-
nales, tanto la Comunidad Israelita del Uruguay como la Escuela
de Parteras de la Facultad de Medicina de la Universidad de la
República han desarrollado programas que han tomado el sufri-
miento, por un lado, y las potencialidades, por otro, de quienes
sufren diferentes formas de discapacidad. Las físicas o intelec-
tuales son las más conocidas, pero el concepto puede extenderse
a la idea de una discapacidad social: la exclusión, la desvaloriza-
ción y el desconocimiento mismo por parte del entorno, que sur-
ge tanto del desinterés como de un deseo de no-existencia del
otro.
Este libro es una afirmación tanto de existencia como de valor
propio. Un valor de tal peso que amerita no sólo pararse a escu-
char sino hacer el esfuerzo de publicar y, lo que es más importan-

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te, publicar no sólo las palabras de otros que hablan sobre ellos
sino las propias de quienes transitan una vida particular y generan,
por tanto, una subjetividad particular.
La concreción de este proyecto es un paso de un largo camino
que comienza en forma paralela hace una década en ambas insti-
tuciones. Por un lado, la Comunidad Israelita desarrolla su Área
de Discapacidad con sus programas específicos. Por otro, la Uni-
versidad de la República, a través de la Escuela de Parteras de la
Facultad de Medicina, genera el proyecto “Mujeres sin Voz” diri-
gido a lograr precoz y persistentemente en los estudiantes una
actitud de empatía hacia aquellas personas cuyas complejas vidas
desconocemos y, con frecuencia, ignoramos o condenamos.
Como parte de este proyecto universitario, que lleva a los estu-
diantes de primer año a realizar entrevistas en profundidad tanto a
informantes calificados como a personas que transitan vidas difí-
ciles marcadas por la exclusión, surgen reiterados encuentros de
estos jóvenes universitarios con Becky Sabah, directora del Área
de Discapacidad de la Comunidad Israelita. Sus aportes y reflexio-
nes resultan capitales para la construcción de trabajos monográficos
que, además de cumplir con el requisito curricular de aprobación
de un curso, plasman el esfuerzo entusiasta de jóvenes que se
enfrentan a un mundo que descubren fascinante.
La acumulación de logros de una década de esas valiosas pro-
ducciones escritas, ha llevado a la preocupación por lograr su so-
cialización y divulgación a través de su publicación, surgiendo una
amplia gama de posibilidades.
Entre éstas, fue tomando forma la idea de organizar un libro
que recogiera los testimonios de las madres pero también los
invalorables aportes de Becky Sabah, producto de años de obser-
vación, reflexión y vivencia. Las transcripciones textuales del re-
gistro en audio de las entrevistas realizadas por estudiantes de
primer año constituyen la materia prima con la cual se ha confor-

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mado la primera parte de este libro, que solamente ha recibido
adecuaciones de estilo que ahorren al lector el formato de múlti-
ples entrevistas.
La segunda parte está conformada por fragmentos de testimo-
nios de mujeres que, ya sea desde la maternidad de un hijo disca-
pacitado o desde su propia experiencia de maternidad siendo ellas
mismas discapacitadas, constituyen la voz de quienes viven día a
día la conjunción de maternidad y discapacidad.
Este libro es una producción colectiva que emerge del trabajo
tanto de quienes aparecen explícitamente generándolo (coordina-
dores de los proyectos, estudiantes, autoridades de las institucio-
nes) como de quienes han generado esfuerzos que sostienen esta
producción: las docentes supervisoras de los grupos de investiga-
ción, los funcionarios de ambas instituciones que hacen viable la
existencia de los proyectos como éste y, obviamente, las protago-
nistas mismas, por quienes tiene sentido, en definitiva, la existen-
cia de este material.

***

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 El contexto: los marcos institucionales
I. EL ÁREA DE DISCAPACIDAD DE LA COMUNIDAD ISRAELITA
DEL URUGUAY

El Área de Discapacidad que funciona en la Comunidad Israe-

lita del Uruguay -Kehilá- depende del Departamento de Trabajo
Social de esta institución. Sus programas operan en una planta
física sin barreras arquitectónicas especialmente diseñada y acon-
dicionada para las necesidades especiales de sus integrantes.
Este proyecto institucional está dirigido a personas con disca-
pacidad motriz, psíquica, sensorial o intelectual con dificultades
para desenvolverse en forma autónoma y enfrentar un proyecto
de vida. A lo largo de más de una década de vida, desarrolla una
serie de programas para un grupo humano en el cual la mayor
parte presenta discapacidad intelectual, cerca de un tercio cua-
dros psiquiátricos, mientras que en menor proporción aparecen
discapacidades motoras y sensoriales.
Los primeros pasos se dan en el año 1999 con el objetivo de
formar un espacio grupal para personas mayores de trece años,
de contención, estimulación y desarrollo de las potencialidades a
partir de capacidades remanentes. La mayoría de los participan-
tes sufren varias discapacidades o psicopatologías asociadas.
Un equipo de profesionales en diferentes disciplinas trabaja con
los integrantes, en grupo o en sub-grupos (diferenciados por eda-
des o situación psicofísica) en talleres de enseñanza-aprendizaje
con técnicas vivenciales y multisensoriales. El grupo, denominado
Or (palabra hebrea que significa luz), es un espacio socializador

21
de educación judía no formal. Además de los objetivos generales
señalados, apunta a generar vivencias judías y un sentido de per-
tenencia, procurando incorporar a las personas con discapacidad
a su comunidad en un nivel significativo.
Se transmite tradición a través del festejo de las fechas del
calendario judío, también de la enseñanza de danza, canciones,
plástica, cocina y teatro sobre temática alusiva. Se busca generar
además un efecto de acompañamiento en las familias en la identi-
ficación con lo judaico, de manera que acompañen a sus hijos en
este proceso de integración comunitaria.
Se apunta también al reconocimiento y la inclusión del grupo en
otros grupos externos a través de la participación en eventos de-
portivos, artísticos, culturales. De esta manera, se trasciende sus
fronteras, se obtiene un efecto sinérgico, una reacción en cadena
que potencia el cambio en la mirada que sobre estas personas
tiene la comunidad y la sociedad en general. Se remueve el tabú
de la discapacidad y se empieza a verlas como personas con difi-
cultades en algunas áreas y con posibilidades en otras.
Sobre esta base conceptual, se abren espacios regulares de
formación y concientización sobre la discapacidad en escuelas
comunes, grupos organizados de jóvenes y de adultos, así como
grupos de voluntarios que apoyan fuertemente la tarea, en los que
se movilizan información y técnicas vivenciales.
En este sentido, se desarrolla una muestra itinerante en forma-
to de instalación sobre discapacidad, sobre la base de que, si las
personas con discapacidad están marginadas, es necesario tras-
cender los muros que día a día las “protegen”. Es un modo de no
reproducir -y, en cierta forma, de transgredir- la idea establecida
de que estas personas sólo se encuentran en instituciones que se
especializan en su tratamiento. Se considera que, a través de dife-
rentes expresiones artísticas, se puede llegar a aprehender de
manera “intensa” de qué se trata la discapacidad.

22
 En el 2003 se inaugura el espacio de Talleres Protegidos, en el
que participan personas a partir de los 16 años de edad. Son luga-
res de trabajo que apuntan a reconfigurar la forma en que ellas se
perciben a sí mismas y el lugar que ocupan en sus familias y en la
sociedad.
A partir de un marco grupal, apoyado en la complementariedad,
se capacita a los participantes -tomando en cuenta sus limitacio-
nes y sus potencialidades- para el desarrollo de productos o servi-
cios que puedan ser comercializados en el mercado y les permita
obtener un ingreso económico como resultado de su trabajo. Dia-
riamente se complementa el tiempo de trabajo con una merienda
que oficia, además, como espacio de escucha terapéutico.
El primer taller se denominó Avodatí (“Mi trabajo”). En una
etapa inicial, se realizaron productos artesanales sencillos. En la
medida en que los integrantes van adquiriendo hábitos de trabajo,
desarrollando destrezas y responsabilidades, la tarea se compleji-
za. Se producen souvenirs para fiestas, regalos empresariales, ter-
cerización de servicios para empresas. Todos los productos que
salen para ser vendidos llevan el sello del programa, de manera de
crear conciencia, pertenencia y quitarles su cualidad de meros
objetos. Esta línea se reafirma a través de la entrega de tarjetas
personales para cada uno de los trabajadores y el aprendizaje de
la forma de confección de un curriculum vitae.
Se impulsa, asimismo, el crecimiento de los participantes, apli-
cando herramientas de evaluación de desempeño individual e in-
centivos económicos. En algunos casos, se facilita la incorpora-
ción de algunos de ellos a empresas u organizaciones externas. En
estas situaciones, se realiza un acompañamiento que abarca no
sólo a la persona incorporada sino también al responsable y al
personal de la organización contratante.
En el 2008 se abre un nuevo Taller Protegido: Taim (“Gustos y
Sabores”). Se trata de un taller de cocina que funciona como

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rotisería y provee almuerzo para los funcionarios de la institución
y su numerosa población flotante, así como catering para eventos
dentro y fuera de la comunidad.
Apunta al aprendizaje de un oficio y a la generación de espa-
cios de comunicación con los otros. A partir del trabajo en equipo
y el contacto cara a cara con los clientes se constituye, además,
en una herramienta de socialización. La manipulación de la sus-
tancia primigenia -el alimento- contacta con los elementos prima-
rios, en paralelo con los usuarios. Esto genera un clima empático
que da cuenta de un quehacer que supera lo que habitualmente se
espera en este perfil de población.
Las características de la tarea permiten visualizar a diario el
producto que se elabora y experimentar la gratificación que signi-
fica para el que lo consume. En este vínculo se construye recono-
cimiento y, por tanto, autoestima. Las personas con discapacidad
se desplazan del lugar de quien recibe al lugar de quien da. A su
vez, las habilidades y los hábitos que adquieren (organización, ar-
ticulación de trabajo en equipo, generación de estilos de presenta-
ción y comunicación comparables a los de otras personas) son
aprendizajes que tienen resonancia en su vida cotidiana e impactan,
por tanto, en los vínculos y las rutinas familiares.
Desde el comienzo del trabajo en el área se conformó en forma
paralela un Grupo de Contención y Apoyo para padres o familia-
res de los integrantes de los programas. El eje de intervención es
el vínculo padres-hijos.
¿Cómo puede ser modificado para que sea más satisfactorio?
¿Cómo jugar los roles parentales atendiendo la necesidad de vivir
en un mundo que tenga en cuenta las pautas sociales establecidas
por un lado y los reclamos de la propia subjetividad, por otro?
Se acompaña a los padres para que puedan revisar sus propios
límites, explorando el vínculo y reconstituyéndolo, buscando la cons-
trucción de una imagen del hijo que les permita aceptarlo tal cual

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es. Se trabaja el sentimiento de culpabilidad que surge de la sensa-
ción de ser responsable por generar un hijo así. También se explo-
ran las vivencias del hijo como “culpable” de su condición, apun-
tando a reconciliarse con él y consigo mismos en una especie de
“perdón” muchas veces no explicitado o claramente consciente.
Es fundamental la conformación de un marco confiable y con-
fidencial, de un clima grupal que permita compartir estrategias,
reconocer sentimientos, actitudes, y exteriorizarlos, sin sentirse
juzgados ni acusados. Se habilita, se “da permiso” para que apa-
rezcan los sentimientos hostiles, para dar lugar después -también-
a los pueden conducir a un encuentro afectivo.
Se moviliza el humor, como herramienta terapéutica privilegia-
da, apuntado a una desdramatización de la situación en la medida
que se va procesando el duelo por el ideal perdido. Se recurre
también a técnicas circulares y de espejo, en función de las diná-
micas que se van configurando.
Estos programas son pensados y gestionados desde un enfoque
integral que toma en cuenta las complejidades en juego.
Muchos de los participantes se encuentran en situación de po-
breza, entendida desde un enfoque multidimensional que la define
como “vida empobrecida” y trasciende el enfoque referido única-
mente a niveles de ingreso. Se incorporan así otras variables, cuyo
eje son las relaciones sociales y la participación ciudadana. Ellas
se refieren a la ausencia de redes sociales que compensen o sus-
tituyan redes primarias inoperantes, disfuncionales o inexistentes,
a instituciones resistentes a la integración en el campo educativo,
laboral y social, a la fragilidad e insatisfacción en vínculos secun-
darios. El interjuego de estos componentes dinámicos, que se ubi-
can en el terreno de la transubjetividad, se potencia y amplifica
cuando coexisten situaciones de pobreza económica y deviene en
situaciones de exclusión y fragmentación social muchas veces
derivadas de aquélla. Para atenderlas, se activan un conjunto de

25
estrategias -a medida de cada quien- en articulación con otros
programas sociales a nivel nacional y comunitario.
En síntesis, no se trabaja con la discapacidad como atributo de
la persona, -porque ello implicaría asumir un paradigma de frag-
mentación y debilitamiento de la concepción integral de la misma-
, sino con personas con discapacidad. La diversidad es concebida
no sólo desde lo simbólico sino también desde lo concreto, de ma-
nera que ellas encuentren respuesta a sus necesidades en todas
las dimensiones que las atraviesan.
Finalmente, es importante destacar que lo relevante no son sólo
los resultados, sino también, y especialmente, los procesos que se
disparan, en tanto ellos constituyen una medida de democratiza-
ción que interpela la lógica de exclusión.

***

II. EL PROYECTO “MUJERES SIN VOZ” DE LA ESCUELA DE

PARTERAS DE LA FACULTAD DE MEDICINA
Siendo origen del primer título otorgado por la Facultad de Me-
dicina hace más de 130 años, la carrera de Obstetra-Partera im-
plica una carrera universitaria compleja y completa de cuatro años
lectivos (incluyendo uno de práctica profesional en diversos cen-
tros asistenciales de todo el país) tanto en su sede de Montevideo
como en la Carrera Bi-Nacional de Obstetricia, que se conduce
en conjunto con la Universidad de Entre Ríos, Argentina. El Plan
de Estudios integra en el primer año el curso de Psicología, en el
marco del cual se conduce desde 2001 el programa de investiga-
ción Mujeres sin Voz.
“Mujeres sin Voz” es un proyecto diseñado originalmente para
prevenir el eventual destrato y maltrato a las usuarias de los servi-
cios de salud, una vez iniciado el ejercicio profesional. Dado que

26
es parte del programa del primer año de la carrera, busca desarro-
llar y profundizar la sensibilidad preservada propia de los estudian-
tes de las ciencias de la salud en sus inicios de carrera. Se busca
generar precozmente una actitud de empatía y respeto hacia quien
es diferente y, en especial, hacia quienes sufren -muchas veces en
silencio-, situaciones de discriminación o exclusión social. Los re-
sultados de este trabajo han sido evaluados y se ha podido demos-
trar que se producen en los estudiantes, una vez concluido el pro-
ceso, modificaciones significativas en la disminución de una acti-
tud negativa/enjuiciadora, así como en la tendencia a tomar accio-
nes respecto a estas personas en forma intrusiva, disminuyendo el
peso de la interferencia de los propios preconceptos en la percepción
y ponderación de las situaciones de estas personas, ahora devenidas
“con voz” ante su mirada en tanto futuros agentes de salud.
El Proyecto se compone de varios módulos sucesivos, que bus-
can acompasar acciones de investigación y exploración con ins-
tancias de reflexión y componentes de la actividad misma que
implican la vivencia subjetiva de los estudiantes de ser, a su vez,
objeto de empatía. Se trata, en cierta forma, de una variación de lo
que se ha llamado investigación-acción, con la peculiaridad de que
la “acción“ se dirige no a las personas que son objeto de investiga-
ción sino a los investigadores mismos, por lo cual se ha acuñado el
concepto de “investigación terapéutica” para describirla. Desde
el punto de vista de los procesos de enseñanza-aprendizaje, se
enmarca dentro de un abordaje constructivista de la docencia.
El primer movimiento de esta investigación pendular se dirige a
los estudiantes, procurando conocer en profundidad su situación
vital, en especial en relación a las vivencias de exclusión y soledad
inherentes a la migración a Montevideo que implica el inicio de la
vida universitaria para la gran mayoría de ellos. Esto se acompaña
con la instrumentación de una ayuda específica (eventualmente
terapéutica) para quienes se hallan en especial situación de vulne-
rabilidad o fragilidad. Se procura de esta forma que pueda vivenciar

27
una actitud de empatía del otro hacia su propia vulnerabilidad, ge-
nerando así lo que se ha llamado un “modelo de trabajo interno”
que siente las bases en un terreno más primitivo y vivencial. Se
postula que esta experiencia subjetiva pueda luego permear el
encuentro con el otro, tan desconocido y “sin voz” como se en-
cuentran ellos en un principio ante la magnitud de la gran ciudad o
las clases masivas de la Universidad.
El segundo movimiento pendular es hacia fuera: salir a las ca-
lles “a ver a los que no vemos”. De este “descubrimiento” surgirá
la exploración en la propia empatía inicial que conducirá a generar
un grupo afín entre compañeros. Los nucleará la opción por una
de las situaciones de vida que acaban descubrir y que se conver-
tirá en un objeto de estudio de ese subgrupo particular para la
investigación: la gente en situación de calle, las embarazadas con-
sumidoras de pasta base, las mujeres inmigrantes trabajando en el
servicio doméstico, las mujeres que entregan a sus hijos en adopción,
las prostitutas aún muy jóvenes, las mujeres con HIV/SIDA, etc.).
El tercer movimiento es, nuevamente, hacia adentro: registrar
en audio un relato espontáneo y grupal de las propias impresiones,
opiniones y prejuicios sobre las personas “sin voz” que se ha ele-
gido investigar. Este material será retenido por los coordinadores
de la investigación y permitirá, al devolvérselos al final del proce-
so, que los mismos estudiantes/investigadores puedan percibir sus
propios cambios en el proceso de investigar, al escuchar nueva-
mente sus propias ideas iniciales al final del proceso de (auto)
descubrimiento. La sorpresa de volverse a oír -muchas veces con
vergüenza- desplegando preconceptos y enjuiciamientos, produce
un efecto de aprendizaje e insight que va mucho más allá de cual-
quier metodología de educación tradicional.
Otro movimiento “hacia afuera” será analizar y de-construir la
publicidad referida al Día de la Madre, explorando nuestro imagi-
nario colectivo sobre la maternidad valorada y “con voz”. La ob-
servación crítica revela una imagen de la madre que se identifica

28
con la belleza, la holgura económica, la disponibilidad sin cansan-
cio, frustración ni ambivalencias. Esta reflexión generará lo que
hemos denominado “El Día de las Otras Madres” en el que una
exposición de afiches busca invitar a la comunidad más cercana
(otros estudiantes, docentes, funcionarios) a tomar conciencia de
la desvalorización colectiva respecto a las mujeres que transitan
su maternidad en situaciones de vida muy diferentes (y sin duda
mucho más difíciles) que la imagen de madre que muestra la pu-
blicidad. Aparecen así en los corredores (en las mentes) las ma-
dres de otros orígenes étnicos, en situación de pobreza extrema,
con discapacidades, que han perdido a sus hijos, que no pueden
cuidarlos por situaciones de enfermedad o falta de vivienda, etc.
En fin… madres reales que (por una vez al menos) le quitan el
lugar de las carteleras a la Madre Ideal.
Sigue a esta etapa un movimiento de gran apertura: ir a la co-
munidad a buscar la mirada colectiva sobre las la situación de vida
que se ha decidido investigar. Así, se recogen un amplio número
de encuestas a la población general procurando detectar sus (nues-
tros) pre-juicios: “¿Por qué piensa Ud. que una madre entrega a
su hijo en adopción?”, “¿Piensa Ud. que una persona con discapa-
cidad debe tener las mismas oportunidades laborales que otras
personas?”, “¿Ha ayudado Ud. alguna vez a una persona que
acaba de salir de la cárcel?”, “¿Piensa Ud. que se debe retirar del
cuidado de sus madres a los hijos de las mujeres que consumen
pasta base?” Este movimiento resulta pendular por sí mismo: al
mirar “lo que piensa la sociedad” (en las palabras que suelen usar
los estudiantes), descubren que esa sociedad son ellos mismos y
que poco se diferencia lo que recogen (muchas veces horroriza-
dos e indignados) en las encuestas de sus propios prejuicios origi-
nales registrados en audio.
Los pasos siguientes se alinean con la metodología propia de
una investigación cualitativa clásica: explorar bibliografía y entre-
vistar informantes calificados. La búsqueda de bibliografía se topa

29
generalmente con un vacío o escasez que reflejan fielmente la
indiferencia del mundo académico por ‘esta gente tan poco intere-
sante’. Toma vida con fuerza, entonces, el mandato de la perte-
nencia a la Universidad de la República: producir conocimiento (y
compartirlo) allí donde es necesario. Este movimiento rescata a
los estudiantes de ser meros reproductores de descubrimientos
ajenos para convertirlos en protagonistas de su propia aventura de
descubrimiento y generación de conocimiento.
El acercamiento a los informantes calificados generará tam-
bién nuevos aprendizajes: quizá el portero del servicio para niños
con cáncer tenga más para decirles que el gran profesor; quizá la
dueña del almacén del barrio o la peluquera conozcan de forma
más afinada y profunda las vivencias y subjetividades de mujeres
de la zona que un sociólogo o un epidemiólogo. Se aproximan así,
de primera mano, a un concepto central de la Salud Comunitaria:
hay múltiples saberes y éstos no residen solamente en el mundo
académico o el saber establecido. Se abren de esta forma las
puertas para mirar con otra valoración y respeto los saberes de los
denominados ignorantes o desadaptados, lo cual les llevará a des-
cubrir, por ejemplo, que las mujeres en situación de calle no se
mantienen en extrema suciedad porque sufran de un apragmatismo
(como las define el saber psiquiátrico) sino porque han encontrado
que es la única manera realmente eficiente de evitar que las violen
permanentemente.
Llega, finalmente, el momento más importante del proceso: el
encuentro personal, privado y en profundidad con las protagonis-
tas, el cual es precedido por un breve entrenamiento en destrezas
básicas de entrevista y, fundamentalmente, por una reflexión so-
bre los aspectos éticos en juego: cómo denominar la situación de
la persona a entrevistar, cómo presentarse, la solicitud de autori-
zación para la entrevista, la preservación del anonimato, el com-
promiso de utilización del material para fines exclusivamente cien-
tíficos y de beneficio a quienes transitan situaciones similares.

30
 Esta instancia llena a los (generalmente) jóvenes estudiantes
de una mezcla de temor y entusiasmo que es necesario abordar en
las instancias de preparación: ¿Cómo será hablarle a una prostitu-
ta en la calle cuando siempre hemos apartado la mirada? ¿No nos
agredirá esa mujer vagabunda que hemos visto sin verla? ¿Qué va
a decir la gente cuando nos vean hablando como si tal cosa con
una mujer de la calle?
Generalmente, el retorno de este “viaje a la realidad oculta” les
llena de entusiasmo y se desborda de anécdotas para compartir
con los compañeros y las familias: el clima de camaradería con las
prostitutas que se reían afablemente de sus preguntas ingenuas, la
admiración por las mujeres que crían a sus hijos en extrema po-
breza, la fascinación por las historias y sabiduría de la viejitas en
asilos de ancianos. No es menor la importancia de este compartir
con las familias (muchas del interior, muchas de lugares bastante
aislados), pues se cumple así otro de los fines de la Universidad: la
Extensión, que implica llevar y compartir saberes con la comuni-
dad, en un proceso de enriquecimiento mutuo.
La investigación culmina con dos instancias de producción y
socialización del producto del trabajo realizado: una jornada inten-
sa de presentación de los resultados y la redacción de una mono-
grafía que se constituya en insumo para las futuras generaciones
de estudiantes y la comunidad en general.
La Jornada de presentación constituye un hito central en la pro-
cura de un verdadero aprendizaje que integre vivencia con inte-
lecto, conocimiento con sentimiento y genere así una reflexión y
una comprensión aprendizaje en profundidad que se perpetúe más
allá del curso de primer año y realmente incida en la práctica
profesional. En esta Jornada los estudiantes, a la vez que deben
presentar gráficas, reseñas bibliográficas, testimonios, etc., deben
procurar lograr en sus compañeros y el público asistente una cap-
tación vivencial y en primera persona del mensaje que se ha que-
rido trasmitir sobre el retazo de mundo “sin voz” que han decidido

31
explorar. Así, golosinas inalcanzables colgadas del techo del salón
harán que quienes las deseen vivan las dificultades cotidianas de
las personas enanas; una presentación hecha en lenguaje de se-
ñas hará sentir la exclusión que sienten las personas sordas frente
a un mundo parlante que generalmente las ignora; la representa-
ción de una escena con un niño encerrado en una burbuja y una
madre que intenta inútilmente hablarle y acariciarlo, hará com-
prender intensamente la frustración, el dolor y la impotencia de las
madres de niños autistas.
Las monografías, por su parte, se han convertido a lo largo de
los años de desarrollo del Proyecto, en un insumo valiosísimo que
el equipo de coordinación de la investigación se ha abocado en
esta etapa a publicar, a fin de compartir estos hallazgos que no
sólo dan voz a quienes excluimos sino también a jóvenes estudian-
tes, muchos de ellos de origen humilde, muchos de ellos del inte-
rior del país, que tendrán en sus manos las vidas y los sentimientos
de la diversidad de madres e hijos que hacen a la realidad de una
comunidad.
El presente libro es la concreción de esa intención y del esfuer-
zo por compartir los resultados de esta aventura desarrollada en el
ámbito de la Universidad de la República.

***

32
 Parte 1

***

La perspectiva profesional generada

en la experiencia de vida y de trabajo

REFLEXIONANDO CON LA
LIC. BECKY SABAH

***

Selección de fragmentos de entrevistas en calidad de informante califica-

da, realizadas por estudiantes universitarias de la Escuela de Parteras.
 DEFINIENDO EL TEMA: DISCAPACIDAD /
ENFERMEDAD / “CAPACIDADES DIFERENTES”

Discapacitada es aquella persona que por una minusvalía, ya

sea de nacimiento o por accidente, queda en inferior comporta-
miento que el resto. Esto genera una minusvalía a nivel social: le
deja una discapacidad que es para movilizarse, no sólo en relación
a la idea misma de movimiento sino en todos los sentidos: a nivel
social, dentro de la comunidad a la que pertenece, desde las cosas
más pequeñas como andar en ómnibus, como un semáforo para
un ciego, a barreras arquitectónicas en casas y edificios. Es im-
portante diferenciar enfermedad de discapacidad, pues cuando lo
podemos diferenciar, es más fácil la educación.
Una enfermedad tiene un proceso, aparece en un determinado
momento y tiene una evolución: para mejorar, para empeorar, para
morir o para curarse. Una discapacidad surge a veces de una
enfermedad, un accidente, lo que fuera, pero después las secuelas
se instalan. A partir de las secuelas es que aparece la discapacidad,
que en general no se revierte. La discapacidad está instalada, no
mejora ni empeora. Si mejora o empeora, estamos en frente a una
enfermedad.
La discapacidad es algo que se establece, no importa muchas
veces si es a través de una enfermedad o no, lo importante es que
queda, permanece. Hay, además, efectos secundarios de la disca-
pacidad como, por ejemplo, la atrofia que se da normalmente por
la quietud. Se puede empeorar o morir pero la persona no muere a
raíz de la discapacidad, sino de los trastornos que se agregan a
través de la enfermedad inicial.
Es importante revisar el concepto de “capacidades diferentes”,
que no nos parece adecuado. Capacidades diferentes tienen todos
y tengo yo; es querer minimizar una situación que no es minimiza-
ble (ni “agrandable” tampoco), pero solamente cuando a alguien
se le da el justo valor, es que realmente la persona puede saber

35
qué puede de sí misma. Hay que poder decir las cosas por su
nombre: él es ciego, yo soy paralítica.
En la Comunidad, en la entrada dice “Área de Discapacidad” y
muchos padres vienen y nos cuestionan: «¿Por qué no pusieron
“Capacidad Diferente”?» No lo pusimos porque eso no significa
nada. “Capacidad diferente” no existe; todos tenemos capacida-
des diferentes y yo creo que lo primero que uno tiene que hacer
para ser algo en la vida es tener que reconocerse. Así como uno
se reconoce como es, yo también tengo que saber quién soy, y
este es un taller que no es para capacidades diferentes. Si no, abro
las puertas y todo el que quiera que venga. Es para discapacitados
y está bien que sea así. A partir de ahí es que se puede hacer el
proceso de duelo por lo que no fue y no es. Si no, no se entra
nunca en la situación real. La madre que dice que sí, el padre que
dice que no. O viceversa. “Si te portas bien, se te va a pasar”, o
“A tal edad se te va a curar”. Mucha gente con esquizofrenia
viene acá y dice: “Yo podría trabajar en un lugar como éste, pero
no me toman en ningún lado.”
Es la verdad, porque es a partir de ahí, de esa toma de concien-
cia, es que puede reafirmarse en un trabajo protegido para des-
pués encarar un trabajo común de menos horas, protegido pero
diferente. Pero si no se parte de una base de una situación real, no
se sigue. No es que uno se siente diferente, es que somos diferen-
tes. Lo que siempre se confunde, cuando uno se acepta desde la
diferencia, es que al ser diferente, uno piensa o da por hecho que
es estar en desventaja. Entonces, uno tiende a generalizar y decir:
igual todos somos personas, todos somos humanos. Nadie dice
que no, pero el tema no es ese.
El tema es poder dar el lugar de la diferencia, sin que eso sea
un menosprecio. La diferencia está y cambia el universo. Estoy
sentada, mi universo desde mi lugar, cambia absolutamente. Yo
siempre recuerdo cuando, de niña, iba en el auto con mi papá. Yo
iba sentada y él hablaba de un número de un ómnibus del cual yo

36
nunca me enteraba, yo veía otro. Es decir, él decía que estaba
siguiendo el 121 porque alguien que iba en el auto con nosotros
quería alcanzarlo, y yo hablaba del 438. Y papá me decía:
- “¿No ves ahí que es el 121?”
Y yo decía -“¿Vos no ves ahí, que es el 438?”.
Hasta que en un momento me di cuenta que era un tema que
-no sabía porqué- no lo podía tratar más, porque me daba cuenta
que por alguna razón (que yo no entendía cuál), él hablaba de una
cosa y yo de otra, pero yo no sabía qué era.
Hasta que, cuando adulta, tuve una camioneta grande a la cual
subía con la silla de ruedas, quedando a una altura donde podía
visualizar todo, tal como lo veían los demás, y ahí descubro por
primera vez de qué 121 hablaba papá. Pero yo, sentada en el
asiento, no llegaba a ver nunca el número del ómnibus, veía el
número del coche.
Tratarnos igual crea un lugar de desventaja. Si seguimos ha-
blando todos del 121 como si el 438 no existiera nunca, es tratar-
nos desde la desventaja. Es otro tema que la persona con discapa-
cidad pueda asumirlo. El asunto es que uno se debe dar cuenta.
Cuando nosotros hablamos de cómo colaborar, cómo ayudar, es
viendo la diferencia, y dándonos cuenta de qué es lo que se necesita.

LA DISCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD QUE DISCRIMINA

La idea de “discapacidad” está unida al medio social. Como

medio social, si una va por la calle (pensando en un enano o yo en
silla de ruedas), si uno no puede acceder a un teléfono público,
estamos hablando directamente de la incomunicación.
Supongo yo que con los escalones grandes de un ómnibus, a un
enano le debe ser muy difícil o imposible subir y acceder. Lo mis-
mo sucede con los botones de un ascensor, las escaleras sin pasa-
manos y muchas cosas más. Es un mundo mirado desde un lugar

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que sería el de un niño por altura, pero uno es un adulto. Entonces,
uno tiene que tener la posibilidad, la capacidad de ver, para ver
desde otro lugar y eso es lo medular.
Primero, no tenemos que vernos como “nosotros” y “ellos”.
Somos todos “nosotros”, con diferencias. Cuando pensamos como
nosotros, ellos y el intermedio, no se ayuda a nadie. Lo que pasa
es que las cosas tienen que ser accesibles para todos. Cuando uno
dice un teclado más bajo, no está pensando en que esté por el piso
y que no llegue a una persona común. No es la idea. Cuando hablo
de un ómnibus al que se pueda subir con escalones más bajos, a
las otras personas no se les dificulta subir.
Otro ejemplo es el cine. Yo tengo que seleccionar qué voy a ver
no en función de la película, sino del lugar al que puedo ir. Si al lado
se hace una rampa, no estoy dificultando el andar de los demás.
En definitiva una rampa, por decir un ejemplo, no cambia la vida
de una persona común. Nadie dice: “Hagamos teléfonos públicos
por el suelo” donde quien es normal se tenga que agachar. No es
la idea. En el peor de los casos, que hayan dos instancias diferen-
ciadas; se pueden hacer dos aparatos.
En el caso que fuera tan diferenciado, los semáforos (para no
hablar sólo de discapacidad motriz) no tiene sentido que sean sólo
para la gente que ve; tienen que ser con timbre, para que el ciego
pueda acceder a cruzar en la forma adecuada. Entonces, lo que
se necesita, en definitiva, es una sociedad más justa, donde real-
mente cubra las necesidades de todos, donde a la misma plaza
donde pueda ir otro, pueda ir yo. Al teatro, al cine, al hospital, a
donde fuera…
Cuando yo tengo que ir a ver un enfermo a un sanatorio u hos-
pital, muchas veces quieren dejarme adentro internada, porque
me ven en silla de ruedas y dan por hecho que yo soy la enferma.
En oportunidades en que he ido a hospitales psiquiátricos para ver
pacientes míos, me querían dejar adentro, porque entendían que
era un delirio que yo fuera la psicóloga. Entonces esas son dis-

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criminaciones, pero están tan intrincadas que tenemos que basar-
nos en un cambio mental de estructuras.
No podemos dejar que la gente se burle, no podemos persuadir
dejando que se mire como “bicho raro” y nada más. Porque si
tengo una postura directa, si alguien ahora viene y me pregunta:
“¿Qué te pasó? ¿Por qué no caminás?”, yo tengo la opción de
contestar o no. Pero otra cosa es que me miren de reojo y yo no
sepa por qué me miran mal. Es mejor terminar lo antes posible ese
tiempo de mirada. Si hay algo para preguntar, bueno, preguntarlo y
punto; los niños en general me preguntan y a mí no me molesta,
porque se le contesta y se termina el problema. El problema se
crea cuando la madre lo tironea del brazo y le dice: “Dejá, nene,
no le preguntes. Dejala tranquila, dejá, si es enfermita.” Entonces,
es una serie de información inadecuada.
Por otra parte, es como que siempre uno está en el tapete. Se
entiende que es obvio que a la persona con discapacidad se le
puede preguntar (frente a la opción de no preguntar) y tratarlo
mal, o mirarlo raro pero, en última instancia, yo no le puedo pre-
guntar a los demás a cada rato: “¿Por qué usás lentes rojos?”
¿Hasta qué punto yo me puedo meter? ¿Por qué tengo que decir
en cuanto una persona entra: “¡Ah…te queda lindo el pelo con los
rulitos abajo y lacio arriba!” ¿Hasta qué punto yo tengo derecho a
saber todas sus razones de peinarse así?
Mucha gente hace grandes congresos sobre sexualidad del
discapacitado, y uno se pregunta por qué. Es verdad, hay formas
diferentes solamente por vivir en la sociedad y en el mundo, pero
es mucho más fácil crear todo “un congreso” y ver qué es lo que
va a exponer. Está bien mostrar que hay otras opciones para los
discapacitados que no tienen sensibilidad en genitales: tal inyectable,
tal prótesis. Todo eso sería un aporte científico y de aprendizaje.
Pero, ¿todo lo demás?
En un programa radial a una persona cuadripléjica se le pre-
guntó reiteradamente si tenía pareja. Hasta ahí está bien, ella le

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contestó que sí. Pero luego vino la pregunta: “Pero, sexualmente,
¿vos sentís?” Entonces esto ya es otro nivel de exposición al que
la persona no tiene por qué estar dispuesta. Esos son los grandes
temores que se viven frente a la persona diferente, a uno le crea
pánico y el pánico está basado en la idea: “Yo sería incapaz de
vivir así” y, en realidad, nadie es incapaz, ni es capaz. Se vive
como vivimos todos, cada quien con sus historias y lo que les toca
en su mochila, verán cómo manejarla de la mejor manera posible.
En la discapacidad pasa lo mismo: no hay normas. Hay algunas
características muy específicas, pero lo primero que se necesita
es un respeto como ser humano. Una cosa es verse diferente a
otros, porque la persona lo es, y otra cosa es que, además de ser
diferente, sea inferior por ser discapacitada, eso es lo que no debe
suceder.
Colectivamente, como sociedad, por la misma angustia que ge-
nera y por todos los conflictos que trae, lo ponemos al discapacitado
en un lugar de total desventaja y lo tratamos siempre en una total
desventaja. No es que nos aceptan como un diferente, sino como
un diferente de segunda o tercera clase, que ese es el tema medular.
Además, al vivir en un mundo común, es más difícil porque evi-
dentemente todo el trabajo que se tiene para hacer una vida nor-
mal es mucho más sacrificado. La discapacidad es algo que nos
determina (por una minusvalía) a vivir en una sociedad en una
condición de desventaja. Si colectivamente no pusiéramos a la
persona en esa posición, tendría igual la minusvalía, obviamente,
pero no estaría en una situación desventajosa. Eso es lo más im-
portante del lugar que se le da a la persona con discapacidad en
relación a la sociedad.
Por otro lado, la sociedad también es lógico que reaccione con
cierto rechazo por el mismo proceso que se da en los padres: es
como que uno frente al diferente, frente al peligro, del susto de lo
que nos pueda pasar, uno realmente huye, escapa de alguna forma
de lo desconocido.

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 Por eso, cuanto más se conozca y cuanto más se pueda multi-
plicar este tipo de información y de formación evidentemente es-
tamos ayudando al colectivo que conformamos en tanto sociedad.
¿Quién no ha mirado cuando ocurre un accidente? ¿Por qué
miramos? Primero, es porque nos aseguramos inconscientemente
que ese que está ahí no somos nosotros. Con el discapacitado
pasa lo mismo: uno mira porque inconscientemente uno dice: “Es
él, no soy yo”. ¿Por qué pasa eso? Porque nos angustia mucho,
porque nos trae impotencia. Si uno pudiera manejarlo de forma
diferente, no nos daría tanta impotencia. Es exactamente lo que
pasa en todos nosotros como sociedad. Voy más allá de lo que se
dice habitualmente: hay una discriminación bien marcada y que
parte de una necesidad de perfección, de un ideal establecido que
tiene todo el mundo. Evidentemente, todos nos vamos a querer
acercar a lo más perfecto; el tema es que nos requiere otro traba-
jo mental, emocional pasar por arriba de lo que vemos u oímos, y
trascender eso para llegar a las personas tal como son. Eso me
parece fundamental.
En este tipo de sociedad nos falta mucho crecer, recién esta-
mos en un proceso donde se está integrando a la persona con
discapacidad. Sin duda, no es un problema de solidaridad; es que
asusta mucho, uno teme mucho, y se aleja. Actualmente no suce-
de tanto, pero cuando uno va por la calle y mil veces lo miran y le
preguntan “¿Cómo no dejaste todo?… ¡Yo no podría vivir con tal
grado de dependencia! ¿Qué te pasó? ¿Por qué?” Todavía, des-
pués que explicas opinan lo que creen, lo que les parece, lo que
uno tiene que hacer y, si uno se topa con alguien con alguna reli-
gión especial, también: “Andá allá, que caminás y saltás.” Es una
presión muy grande.
Siento que con todo esto que se está trabajando, me parece que
se están ampliando un poco los criterios, por lo menos los criterios
formales, pero de algún lado hay que empezar. Es una sociedad
discriminatoria en todos los niveles; es obvio que aquel que no

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encuadra dentro de esos datos, se deja fuera de la sociedad. El
asunto es poder adecuarse un mínimo a eso para que uno se desa-
rrolle en otros aspectos. Yo siempre le digo a los muchachos que
vienen a nuestros grupos y talleres, que tienen que venir prolijos,
arreglados. Y se podría decir ¿Para qué, si total? Si además de ser
discapacitado, uno está sucio y desarreglado, entonces no hay nin-
guna posibilidad de nada. Pero, es cierto: hay cosas en que uno
tiene que hacer el doble de esfuerzo. Puede ser también que se
elija no vivir, o vivir recluido, que es una forma de vivir pero como
una opción.
Es terrible la dificultad de funcionar en un entorno pensado con
otro criterio: una vez se me rompió mi camioneta, y quise usar el
ómnibus que está hecho para discapacitados. Llamó mi secretaria
y aclararon que no, que después de las cinco y media de la tarde
(que era la hora que yo me iba) no funcionaba porque, ¿qué
discapacitado iba a salir después de esa hora? Entonces, ya ideo-
lógicamente está implícita la discriminación: si yo quiero salir con
amigos a un boliche hasta las seis de la mañana ¿por qué no?
No en todos lados hay semáforos para ciegos, ni rampas, a casi
ninguno de los lugares públicos podemos ir. Para las salidas socia-
les hay que elegir según la barrera arquitectónica que halla, cuántos
escalones hay, cómo se puede subir a un ómnibus, cómo se traslada
uno a su trabajo, quién atiende cuando uno es sordo. De cualquier
manera, en comparación a mi época estamos muchísimo mejor;
por lo menos, se habla, antes no se hablaba. Cuando uno toma
conciencia tendría que uno manejarlo de una manera diferente.

LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS

A la mayoría de los lugares los discapacitados no pueden acce-

der. Debería ser accesible pero, antes de todo, habría que formar
docentes o tener siempre un estudio paralelo. Si uno pone a un
niño con problemas en un aula común, lo único que está haciendo

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es discriminarlo porque él no tiene las herramientas para manejarlo.
Entonces, se va en paralelo: tiene que tener todo un staff de médicos,
psicólogos, para ir apoyándolo en esa inserción. Yo aprendí a escri-
bir con la boca, pero si yo no hubiera ido a una escuela especial, no
hubiera podido. Si hubiera ido a una escuela regular, me iban a
dejar como una planta en un salón común.
Debe darse la inserción, pero adecuadamente. Es de ambas
partes. Vamos a suponer que la discapacidad es motriz, todos los
demás no tienen que dejar de jugar al fútbol porque tengan un
amigo con discapacidad. Simplemente, van a dividirse o aprender
a darle un rol específico: lo pueden poner de juez. Depende de la
observación que se pueda hacer. Si, de repente, al chiquilín no le
importa, bueno, ponerlo a hacer otra actividad porque, de pronto,
otro niño no quiere jugar al fútbol y hace la actividad con él. No es
hacer una ley de inclusión y punto, sino una preparación de los
docentes y, a partir de ahí, ir viendo, ir tomando conciencia así, ir al
liceo común, que en aquel momento en que yo iba ni se pensaba
en la integración. Es más, hubo compañeras del liceo que manda-
ron decir a la Dirección, que si yo seguía yendo, no iban ellas.
Dificultades tuve, sí, todas, pero tuve un papá que apuntó mu-
cho a que yo lograra todo esto que tengo hoy. En primero de liceo
no fue precisamente psicología lo que usó, pero como yo lloraba y
mamá se angustiaba y lloraba mucho porque decía que yo no iba a
poder, papá me aclaró: “Mirá Becky, revientes o no, primer año vas a
terminar”. Ahora me doy cuenta que esto tenía sentido. Pasé primer
año, que fue la crisis del cambio, y después seguí para adelante.

LA RELACIÓN CON COMPAÑEROS Y AMIGOS

Después de pasar primer año, que fue la prueba peor, ya seguí

fluidamente en el liceo. Después, también sin tenerlo consciente,
hacía como “intercambios”: lo que yo podía molestar a mis com-
pañeros pidiéndoles algo, también inconscientemente les daba ven-

43
tajas de mi discapacidad. Por ejemplo, me ponía en la primera fila
entre dos asientos, los profesores no podían pasar por el medio y
entonces ellos pegaban en mi respaldo los escritos para poder
copiar. Fue empezar como “entre comillas”, a compartir los bene-
ficios secundarios de la discapacidad.
Yo estaba en el momento de plena revolución de los años ´70 en
el liceo y entraban los soldados con los caballos, era todo un riesgo.
A mí, a veces el director me dejaba escapar por la puerta de
atrás y todo el que quería escapar decía:
- “Vamos a llevar a Becky”, y entonces “rajaban” conmigo. O,
a veces con algún profesor que creía que a mí no me podían exigir,
decía: “Usted, Becky, no haga nada, salga afuera, tome aire.”
Me acuerdo un día que a una profesora de Filosofía le digo:
- “Pero estoy bien.”
- “Sí, sí, salga a tomar aire.”
Y bueno, cuando quiero acordar, había treinta compañeros atrás
mío levantando la mano para ver si me podían acompañar a tomar
aire. Yo me prendía a esas cosas y eso ayudaba mucho en aquel
momento. Parecerá ridículo, pero otra estrategia era ir con mis
compañeros y chocar con la silla a las chiquilinas, así se caían y se
les veían las piernas. Yo tomaba todas las oportunidades de com-
partir con ellos, realmente.
Siempre me sentaba adelante porque era donde me quedaba
mejor, y había un compañero que me estaba abrazando y me daba
un beso (yo ahora me doy cuenta; un muchacho ahora me hace
eso en una clase y lo mato). Entonces, un profesor me dijo: “Por
favor, fulano y Sabah dejen de hacer eso; esto no es hora para el
amor” y entonces, el muchacho levantó la mano y dijo: “Profesor:
hasta donde sé, para el amor no hay hora”. “¡Claro!”, dije yo.
De cualquier manera, había cosas que para mí eran intolerables
por mi modalidad. Por ejemplo, en algún momento que quisieron
robar botellas de Coca Cola y ponerlas en la silla, no hubo caso y

44
no acepté. Otro caso: había una profesora de Historia Natural que
usaba peluca, no sabemos si había tenido una enfermedad o había
tenido un problema; estaban ideando un sistema de sacarle con un
riel la peluca en medio de la clase y me querían usar y yo no acepté.
También estaba el escaparme de casa. Yo militaba y decía:
“Mamá, voy a ir con una amiga al cine”, y después, mamá no me
veía en los camiones… Sí, claro, después me preguntaba:
- “¿Qué película fuiste a ver?”
- “¡Ay!... No me acuerdo”.
Dificultades para conseguir amigos igual tuve muchísimas. Por-
que también iba a bailes y me angustiaba mucho de que fulana
bailara con el muchacho que a mí me gustaba, muchísimo. ¿Cómo
no? O querer escaparme… Yo tenía que hacer un cuento mucho
más elaborado que otros. Como no me gustaba mentir, por moda-
lidad también, manejaba un cuento dentro de los parámetros de lo
que me parecía aceptable, pero hacía una perorata para tratar de
que entendieran que, igual si me fuera a otro lado, tengo derechos.
Yo vivía convenciendo.
Mi hermano chico y yo éramos los que teníamos mas igualdad
de edades y entonces papá nos ponía a los dos en penitencia y
decía: “Jacko, a estudiar”, Jacko se encerraba y le decía: “Está,
papá, ya terminé” y yo, en vez de eso, seguía discutiendo. Jacko
iba a la penitencia y nunca tocaba un libro (leía revistas), pero yo
siempre seguía discutiendo y argumentando.

LA PERCEPCIÓN DE SÍ MISMOS

Los niños se ven en los espejos de una sociedad normal, de ahí

es que empiezan a sentir la falta, lo que no tienen. Cuando yo veo
que no me manejo y no camino como los demás, es que logro ver
lo que a mí me falta, lo cual no es negativo ni hay que evitarlo
porque se vive en una sociedad de todos… y con todos. Lo que

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pasa es que el niño con discapacidad tiene que tomar conciencia
de su limitación para ver por qué otro camino lo puede sustituir o
ampliar, o lo que sea. Eso es un poco lo que pasa con la sociedad
de todos: la discapacidad está vivida en función de lo que sucede
en la sociedad.
¿Qué es asumir? Asumir no es sentirme igual. Es aceptar ser
diferente como diferentes que somos. Lo fundamental es llorar
todo lo que uno necesita llorar por la pérdida, que está basada en
mi relación con el otro, con mis espejos, que son todos los seres
humanos que son personas normales. Yo extraño mi cuerpo sano
como los espejos que veo. Ahora después que uno llora y asume,
es como decir: “Bueno, basta ya, ¿qué puedo o quiero ser?”
En ese camino, claro, recorro un montón de cosas que quiero
ser pero no puedo ser y, en algunos puntos, llego a ser lo que
quiero ser y lo que puedo ser. La baja autoestima no se da necesa-
riamente, depende de cómo uno se compense.
Yo tuve una terapia de varios años, cuatro veces por semana, y
por supuesto sufrí crisis. A los 15 años fue cuando hice el descala-
bro porque quería bailar el vals, porque pensé que se iba a hacer
realidad la fantasía de los familiares de que a los 15 iba a caminar;
y llegó el día y claro, no caminaba. Son frustraciones y frustracio-
nes. Y bueno…
La vergüenza que se siente es un poco hacia fuera, es algo que
es una interacción porque, si bien sí es vergüenza, también es
producida por el afuera. Es muy difícil.
El otro día recibí un e-mail de una persona que no tiene brazos
y decía que lo que más le costó en la vida, realmente es superar
ser siempre mirada por todos, y es cierto: yo no puedo pasar des-
apercibida nunca. La intimidad es en otro registro que el de la
gente común, es realmente otro. De alguna manera tenemos que
recorrer, construir ese vínculo de intimidad porque existe, pero no
necesariamente como lo que normalmente funciona como intimi-

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dad. La persona con una discapacidad motriz importante tiene que
reconstruir esa intimidad. Por otro lado, a la madre de esa persona
tampoco le es placentero. Entra en un gran cansancio.
También el tema de la intimidad se enreda fácilmente con el de
la sexualidad. Si a uno toda la vida le hacen todo, no tiene deseos.
En realidad, los tiene pero no los conoce.
Cuando yo empecé terapia de grupo, cuando me acepta el coor-
dinador, me entró al salón donde estaban todos en círculo y me dijo:
- “¿Dónde querés ponerte?”
- “En cualquier lado”, le digo yo con un susto bárbaro.
- “¿Pero dónde?”, dijo él.
Y yo le volví a decir: -“En cualquier lado”.
Entonces ¿qué hizo? Me puso en el medio. Y dije:
- “¡Acá no!”
- “Pero si me dijiste que en cualquier lado”, me contestó él.
Ahí aprendí que tengo que elegir.
Si, por esas casualidades de la vida, la persona con discapacidad
se logra independizar o tener lo mínimo que pueda tener con inde-
pendencia, recibe de hecho, un reproche muy difícil de manejar:
“Dejé toda mi vida para cuidarte.” Por eso es tan fundamental
lograr la separación. Es fundamental en la medida que cada quien
pueda, y devolviéndole, además, la independencia a la madre.

LA REACCIÓN DE LOS PADRES Y LA FAMILIA

Son las etapas de duelo que se dan tanto como cuando nace un
hijo con una discapacidad como en los casos en que la discapacidad
es generada por un accidente. Cuando uno espera un hijo, espera
el mejor, el más perfecto, el ideal, y cuando nace un hijo con
discapacidad, es como un golpe al amor propio y a la autoestima
brutal. En el caso de un accidente, durante muchas etapas viven la

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ilusión de poder recuperar al hijo perdido, o sea, al normal, que es
parte de las etapas del duelo, y después se trata de ir mejorando su
condición.
El choque más grande es para los padres: el niño cuando nace
con una problemática o cuando la problemática se instala después
de un período de vida, los que primero son conscientes son los
padres. Cuando la discapacidad es a partir del nacimiento, es una
herida narcisista bastante importante para los padres, “¿Cómo fui
capaz de parir, de tener un hijo así?”
Uno espera un hijo ideal, por supuesto, al mejor del mundo, pero
siempre nos acomodamos con bastante rapidez al hijo real. Sin
embargo, cuando tiene una discapacidad (que además se ve), el
golpe es bastante más grande entre el ideal y la realidad.
Se dice que los padres de una persona con discapacidad viven
un duelo crónico, es decir, para toda la vida, porque ese duelo se
va renovando: se tiene en los primeros años de vida, luego cuando
empieza a caminar un niño normal, cuando es la edad en que se va
a la escuela. Es permanente, en cada etapa de la vida del niño,
adolescente, adulto se vuelve a retomar: cuando se espera que el
niño camine y no camina, o no habla normalmente, o no se mueve
como se espera.
Es un duelo también cuando nace, pero en todas las etapas se
va renovando en los distintos cambios de la vida misma. En esa
renovación no quiere decir que no podamos los técnicos que tra-
bajamos ayudar a que pueda empezar a acceder a ese hijo real.
También tenemos que aprender que, cada tanto, tenemos que re-
petir todo, porque tenemos que volver a hacerles reconocer lo que
sí se puede obtener de ese hijo con discapacidad, si se pueden o no
obtener las cosas que comúnmente se espera de un niño normal.
Hay que contar con un equipo técnico que ayude a obtener lo
mejor del niño pero, además, hay que mostrarle, “devolverle” a
ese hijo, curando esa herida de alguna forma a los padres, princi-
palmente a las madres.

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 ¿Cómo se le devuelve? Mostrando que ese niño que ella parió
también puede llegar a ser muy bueno. Aceptarlo, en general, está
dentro de las últimas etapas de un duelo que se genera no por una
muerte sino por la pérdida de la idea de tener un hijo sano. Cuanto
más se pueda aceptar el hijo tal cual es, es mejor la evolución del
duelo y de la persona.
Los hermanos y el padre funcionan más o menos en paralelo
con la madre. En cuanto a los hermanos, si es un hermano menor
en general llegan a un hogar formado pero no quiere decir que los
otros hijos no sufran, porque también es una competencia del her-
mano sano que no puede muchas veces competir con su hermano
enfermo. Al hermano sano que ya estaba antes del hermano en-
fermo, es como que le dividen la vida: antes y después. Por eso, la
participación lo más temprano posible de un psicólogo o alguien
que colabore a rearmar esta situación, mejora la repercusión en la
familia en general pero, muy particularmente, en la madre.
Todo influye: en qué momento histórico de la familia cae el
problema, son historias y realidades diferentes, y como tales hay
que saberlas diferenciar. Por lo tanto, hay que tener una idea ge-
neral de los procesos. Su evolución va a depender de varios facto-
res. No es lo mismo ser madre de un discapacitado con una base
de una madre que ya viene depresiva o que siente que le fue
siempre mal, que de otra que por naturaleza es optimista. Todo va
a depender de la historia de los padres también.
En relación al papel de la familia, hay etapas; hay cosas que se
tienen que hacer en forma compartida, hay otras que las tiene que
hacer el hijo solo, por esta sobreprotección de que hablábamos. Si
uno tiene todo el tiempo al padre y al hijo juntos, termina uno aplas-
tando al otro. Es un proceso que se da en los dos: el hijo también
aplasta al padre. Entonces si uno hace partícipes a los padres en
una parte y los deja solos en otra parte, eso lo que ayuda a crecer.
Es lo que le pasa a cualquier persona para crecer: una parte está
con quienes lo criaron (los padres o quien fuera), y otra parte tiene

49
que transitarla sola, aunque después vuelva, llore, patee… es eso.
La madre deja de hacer cosas en función de lo que no puede
hacer el hijo y, en realidad, tampoco eso lo alivia al hijo porque él
siente: “Pero esta tonta, si puede, ¿por qué no lo hace?” Entonces
es todo muy a contramano. Es sobreproteger excesivamente y, a
la larga, ¿de qué es que uno sobreprotege?
Es bravo decir esto, pero en cierta forma es de los propios
sentimientos embromados de uno. Uno sobreprotege por el miedo
de llegar a no quererlo nada (o a odiarlo incluso). Entonces, lo
sobreprotege de sus propios sentimientos. Los proyecta a que la
sociedad es un mundo aparte. No quiere decir eso que la sociedad
no sea agresiva ni nada, es re-agresiva pero, en el fondo, en reali-
dad no se hace esto para proteger al hijo de los demás. Es prote-
gerlo de los propios sentimientos que están encontrados, son muy
encontrados, todos tenemos sentimientos así en nuestros vínculos,
pero en estos casos tan particulares se hacen más notorios y más
intensamente vivenciados.
Son las etapas de duelo, y hay que ver cómo las transitan, qué
sienten: desesperación, después el enojo con todo el plantel médi-
co, sin duda el enojo con un Dios, con la creación. Hay que encon-
trar con quién enojarse porque si no se transforma en algo muy
difícil, porque si no, es enojarse contra sí mismo y es peor cuando
no hay un culpable. Si lo atropella alguien, uno puede descargar el
enojo porque sabe que ése es el culpable, pero aquellos accidentes
en que -supongamos- van pasando por un lado y les cae un cable
de electricidad, y no es identificable el culpable, es más difícil.
De todas formas, no es lo esencial porque, si bien es más difícil,
también es verdad que es una etapa más. El dolor es aprender a
vivir con un hijo con discapacidad. Además, el duelo que tienen los
padres es en realidad un duelo crónico, lo cual quiere decir que es
para toda la vida, que puede en algún momento estabilizarse, pero
que se renueva permanentemente en cada etapa, pues el hijo con
discapacidad (ya sea accidentado o no) no cubre las expectativas

50
de esa etapa de la vida o el desarrollo. Por ejemplo, aquél niño que
al año se esperaba que camine y no camina, ese es un momento
de crisis, de renovación; cuando va a la escuela, tiene que tener
ciertas adaptaciones por cualquier eventualidad: es otro momento
de crisis. En otras épocas, cuando el cumpleaños de quince era
muy, muy importante, era otro momento de crisis o, por ejemplo,
para un varón el hecho de jugar al fútbol; y se va renovando el duelo
y el dolor. La dependencia de la madre con ese niño, a partir de la
discapacidad es tan grande, que terminan literalmente no sabiendo
quién es uno y quién es el otro: pasa a ser el motivo de su vida. Esto
después va a significar un precio altísimo para el niño, porque des-
pués no se puede separar y, si lo logra, no es menor el sentimiento
de culpa que le genera, porque la madre siente: “Le dediqué toda la
vida a estar con él, y ahora se le ocurre independizarse”, y no importa
si es que se va a la plaza de enfrente o se va para casarse.
Los hermanos viven un montón de problemas. Pesa mucho la
rabia que tienen y el enojo porque ese hermano enfermo está ocu-
pando un lugar que ellos no ocupan. Se empiezan a enfermar, pero
no por angustia, sino por ocupar un lugar, y también se enojan. Me
decía el otro día una hermanita: “Pero hay que ser bien enferma
para que nos mimen? Entonces, yo me voy a enfermar.” Hay
muchas complejidades en este tema. Los padres tienen sentimien-
tos ambivalentes. Por un lado, el amor, lo que todos los padres
sienten: “Es perfecta, ¡qué inteligencia!” Por otro lado, el depósito
de todos los enojos y frustraciones: “Mis hijos son los otros” y
nunca vas a poder llegar a eso.
Pero, en general, al cabo de un balance de todo lo trabajado,
pienso que es más positivo que negativo, porque no deja de ser un
período el enojo. Hay que ayudar a los padres a ver que, de alguna
manera, el hijo puede otras cosas y que ahí está la diversidad.
También en mi caso, tuve que buscar hacer cosas que podía y,
evidentemente, esto puede calmar el enojo y ayuda a que pueda
encontrar en sí mismos lo que puedan hacer.

51
 EL DILEMA DEL ABORTO

Un tema que muchas veces uno olvida en el trabajo de día a día

con la discapacidad, es que cada vez es más frecuente que los
padres sepan desde antes del nacimiento que su hijo puede tener
alguna discapacidad mayor o menor. Es muy difícil, en general,
tomar posición radical ante el dilema de si se quiere continuar con
el embarazo o no.
Desde mi situación personal y desde quienes trabajamos para
que la vida que ya está dada tenga el mayor sentido y disfrute
posible, parece obvio que la opción es a favor de que ese hijo
llegue a nacer. Sin embargo, uno no puede negar que hay vidas
que son muy difíciles de llevar adelante, que hay madres y padres
que realmente no logran nunca tolerar la discapacidad del hijo y -
en algunos casos- directamente al hijo en sí. Anhelan durante años
su muerte, más o menos conscientemente, según los casos. Es
muy difícil para estos hijos convivir día a día con ese deseo (a
veces explícito) de que no vivan. También es difícil para ellos vivir
con una negación o repudio flagrante de su condición por parte de
sus propios padres. Sentir un profundo repudio por su condición de
discapacitados es equivalente a no aceptarlos a ellos como personas.
Por otra parte, es real que muchos proyectos de vida de los
padres se truncan (así como pueden surgir otros), que hay muchas
separaciones y divorcios, y que muchas madres asfixian en vida a
sus hijos discapacitados, sobreprotegiéndolos y anulándolos.
Yo podría decir que no puedo definirme por un “sí” o un “no”
abierto, pero también pienso que soslayar el tema es dejar en un
vacío a la gente que se encuentra ante ese dilema y que, en una u
otra opción, no va a tener vuelta atrás en su decisión. Lo primero
que diría es que es muy importante que las decisiones no sean
apresuradas. Todos tenemos un tiempo de digestión y procesa-
miento de los temas difíciles y dolorosos y no somos verdadera-
mente libres hasta haber pasado las primeras etapas de shock y

52
embotamiento que no dejan pensar. Las decisiones apresuradas
generan la ilusión de que uno puede controlar la situación y huir
del problema pero esto no es así, en un sentido doble.
Por un lado, cuando pasa el tiempo y uno va saliendo de las
fases de desborde, de negar los sentimientos de afecto por el hijo,
de la necesidad de preservar al hijo ideal que se soñó, “quitando
del camino” a un hijo real que no se ajusta a esos sueños y expec-
tativas, cuando uno pasa la etapa de enojo e impotencia, y cuando
surge el deseo de reconciliarse con ese hijo, si se ha tomado una
decisión apresurada de interrumpir el embarazo, puede ser dema-
siado tarde. Por otro lado, si se ha reaccionado negando la grave-
dad del problema y minimizando tanto las complicaciones que ven-
drán, como la desilusión y el propio desamor por ese “desconoci-
do”, queriendo creer rápidamente que todo estará bien, el aborto
puede producirse luego simbólicamente y en pequeñas dosis a lo
largo de mucho tiempo, a veces de toda la vida. También puede
volverse contra uno mismo y hacerle “abortar” la propia vida al
sentirse culpable de sentimientos encontrados que son, en reali-
dad, los que tiene todo padre y madre.
Si yo tuviera que aportar mi reflexión, diría: primero, no decidir
hasta recuperar la posibilidad de pensar, hasta haberse podido enojar
con el hijo y haber podido “viajar” mentalmente a un futuro realis-
ta, sin idealizaciones que nieguen las limitaciones y problemas, ni
descalificaciones que transformen al hijo en un objeto sin valor
ninguno. En segundo lugar, es importante tener claro que no es
real que quienes deciden interrumpir el embarazo se sacan un
problema de encima y se termina la historia.
Más allá de lo que uno puede ver trabajando en este tema, hay
estudios que muestran que las personas que decidieron interrum-
pir el embarazo por diagnóstico de malformaciones fetales, tuvie-
ron luego un período extremadamente difícil. Algunas transitan un
duelo doloroso por el hijo perdido y luego se recuperan. Otros
padres pasan por episodios de angustia y conflictos profundos, a

53
veces devastadores, que pueden transformarse en una sombra
difícil de sobrellevar y esto se da, justamente, cuando es una deci-
sión imperiosa y/o impetuosa basada en la idea de descartar algo
que se repudia. Por eso, creo que las condiciones de la toma de
decisión, (grado de impulsividad, de reflexibilidad y compulsividad)
son decisivas tanto para definir la opción sobre si abortar o no,
como en relación a las resonancias posteriores a la misma.
Finalmente, incluiría otra reflexión: es importante relativizar los
estudios diagnósticos. Hay muchos errores y muchos datos muy
relativos. Hoy mucha gente está interrumpiendo embarazos por la
ecografía de translucencia nucal al inicio del embarazo que, en
realidad, sólo plantea una mayor probabilidad de tener un hijo con
síndrome de Down, no la certeza de tenerlo. La gente lo toma
como un diagnóstico definitivo y aborta, cuando en realidad (más
allá de lo que pueda pensar cada uno como mejor en esos casos)
muchos de esos fetos son sanos. En definitiva, cuanto más se
profundiza en el tema, más aristas aparecen. Creo que es impor-
tante tomar en cuenta toda esta complejidad para que la resolu-
ción que tomen los padres -que, en definitiva, en ambos casos
dura toda la vida- sea lo más equilibrada posible.

LA INTERVENCIÓN DE LA MADRE EN EL PROCESO DE

REHABILITACIÓN DE SU HIJO

Estas madres son vistas por el resto de la sociedad como unas

desgraciadas, no tienen un lugar de dignidad y se pasa de un ex-
tremo a otro. Son percibidas como “pobres madres, la desgracia
que les pasó” y si, de alguna forma u otra, la madre llega a salir
adelante en su vida, la reacción es: “¡Qué horrible, pobre hijo, qué
abandono!” Es una postura de la sociedad pero también de la
propia madre, porque cuando retoma su propia vida nuevamente,
se siente culpable y es algo que trasmite de alguna manera al hijo.
Está también en la situación de ese duelo a la que hacíamos refe-

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rencia, ese dolor que difícilmente lo puede superar, pero -depen-
diendo de su historia- puede encarar la rehabilitación y lo vive
como una parte que dé placer. Entonces, trabajan y arremeten
constantemente en sacar al hijo adelante, pero como una proyec-
ción de ellas mismas, más que por los hijos.
Cuando la madre se vincula a nuestra institución, la idea es que
ayude tanto dentro como fuera de ella, en su hogar, en la sociedad.
La madre se implanta en la institución en función de su propia
historia, como todo ser humano, y es un momento importante por-
que es algo que puede modificar la relación con el hijo. Suele ser
un vínculo muy simbiótico, muy pegado, y difícilmente se pueden
despegar, dependiendo también de las necesidades físicas del niño
o el adolescente con discapacidad motriz. Muchas veces, es un
mecanismo de protección.
Cuando la necesidad del hijo de ser atendido es muy grande, es
muy difícil separarlos. El sentimiento es: te baño, te seco, te sacu-
do, te plancho, como si fuera una parte de uno. Es muy difícil
reconocer al otro como un otro. En eso, la intervención nuestra es
fundamental para poder separar eso, separar lo más sanamente
posible, lo más adecuadamente posible. También uno se podría
cuestionar (a veces yo también me lo pregunto) “¿Para qué tanta
lucha? Si de pronto pasan bien…”
El problema es que la persona con discapacidad, el hijo con
discapacidad termina no siendo él y a la larga no sabiendo dónde
está él, dónde empieza su mundo y dónde empieza el del otro, y
también no reconociendo su propio cuerpo. Es la mamá que lo
manipula, que lo lleva, lo trae, va al baño, todo. Todo porque las
madres tendrían que tener las herramientas necesarias y apoyar
mucho, valorar la independencia y la autonomía, lo cual en general
no sucede, porque la mamá necesita hacerle todo, y el niño quiere
que la mamá le haga todo. Hay que tratar por todos los medios de
llegar a este equilibrio porque, si no, se da una relación simbiótica
en que realmente no crece ninguno de los dos.

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 Es fundamental que lo mínimo que sea de autonomía tenga que
tenerlo y, si no puede, hacer que tenga un asistente personal. ¿Por
qué? Porque no es mi mamá, no es lo mismo. El asistente cobra un
sueldo por hacer una tarea, que es hacer de piernas y brazos. En
otros países es toda una profesión. Entonces, es otra relación. Si
viene mi mamá, me va a decir: “Esto te hace bien, aquello no te
gusta o…” Si es un asistente, yo le voy a decir: “No, quiero esto”.
Pero para eso que parece fácil también hay que motivar al
discapacitado a que tenga sus propios deseos, porque quedan sin
deseos o, mejor dicho, sin posibilidad de expresar lo que quieren.
Uno de los primeros casos que atendí era una parálisis cerebral
muy, muy severa donde el chico era muy consciente, no hablaba,
no podía expresarse pero él tenía su inteligencia conservada y el
niño veía la dificultad de la madre en aceptarlo, y él todo movi-
miento que hacía era para destruirse: se mordía, se golpeaba, se
lastimaba, se golpeaba la cabeza contra la pared. Se le tuvo que
atar fuertemente para evitar estos deterioros de sí mismo. La difi-
cultad de la madre de aceptarlo es porque es un dolor, una herida
tan grande, tan grande… Es pasar nueve meses de embarazo y,
de golpe, aparece un hijo que es totalmente deficitario y absoluta-
mente lejos del ideal de lo que soñó. Es como si dijera la madre:
“¡Lo que soy capaz de crear! ¡Es esto tan horrible!”
Por eso no lo puede rescatar y es muy importante para todo el
que trabaje con estas madres, ayudar a rescatarlo, porque tiene
valores, tiene de verdad valores pero está tan angustiada por lo
que pasa, que no puede ver el resto y se lo trasmite al niño.

LA SITUACIÓN EN LOS DIFERENTES NIVELES

SOCIOECONÓMICOS

Puede pensarse que cuando hay posibilidades económicas es

mejor. Bueno, es mejor para la obtención de elementos materiales
o ayuda profesional pero, en general, se ha comprobado que en

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clases sociales más deficitarias, la aceptación es mayor. En pri-
mer lugar, a través de ellos obtienen pensiones, o sea que ese hijo
que es una complicación empieza a dar ciertos beneficios. En se-
gundo lugar, es un problema más, no es “el” problema, no es la
vergüenza, es un problema más porque no tienen para comer, o la
dificultad es grande. Entonces, a diferencia de lo que uno podría
esperar, cuando la situación socioeconómica es muy deficitaria,
las condiciones reales y la limitación en los conocimientos ayudan.
A veces, no conocer la realidad en toda su dimensión, ayuda.
En entrevistas con los padres, padres con muy limitadas posibi-
lidades culturales decían:
- “Tiene un problemita, no mueve un poquito la manito.”
- “Bueno, pero tiene una lesión cerebral.”
- “No”, decían, “el cerebro está perfecto.”
Porque no había la posibilidad de asociar una cosa con la otra.
En esas clases sociales es mejor la aceptación, pero no hay medios.
¿Cómo se trasladan, cómo hacen? ¿Por qué la clase social alta es
más difícil? Porque lo ideal y la vergüenza (entre comillas) es mucho
más difícil de asumir, la herida narcisística es muy, muy grande.
En sectores pobres, a veces no está ni siquiera el deseo de que
sea diferente de lo que es: “No puede andar por ahí. Bueno, va a
estar en casa”. Porque no está la preocupación de que vaya a la
escuela, o al liceo o nada, como tampoco está con los otros hijos.
Es un problema más. A veces, esta situación abre otras posibilida-
des. Por primera vez el padre está en la televisión, por primera vez
van a hablar con el Ministro de Salud Pública, por primera vez
entienden que existe otro mundo, y entonces ese hijo va a ser muy
querido, porque les abrió todas esas puertas.
Cuando tomen conciencia, o cuando vean otras dificultades, tal
vez se angustien, pero partimos de una base diferente. No hubiera
sido lo mismo si esto pasa en una familia con poder adquisitivo
alto, de renombre, en una situación así estarían más paralizados

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que todos los demás porque no quieren que se haga publicidad; la
publicidad es otra cosa para ellos.
El aporte del Estado consiste en brindar una pensión por
discapacidad; hay una asignación familiar doble por discapacidad
y, si va a alguna institución, cubre un porcentaje del costo de esa
institución y a veces el transporte. Pero no basta: la discapacidad
es algo caro, muy caro a nivel psicológico, a nivel físico y a nivel
económico. La ayuda está al alcance de todas las clases sociales
porque la mayoría tienen el apoyo del Estado a través del Banco
de Previsión Social. No sucede tanto con los tratamientos, pero sí
conseguir las herramientas, conseguir una silla de ruedas. Uno
está mucho tiempo. Ni hablar de que para conseguir una compu-
tadora no está ni escrito todo lo que hay que hacer, o para conse-
guir tantas y tantas herramientas que se necesitan y no están con-
templadas, porque ni siquiera las autoridades del país tienen claro
qué se necesita. Volvemos a la ignorancia, pero acompañada de la
ignorancia está ese deseo de no saber y ese deseo de no saber por
el susto que da, porque el rechazo proviene de lo mismo. Valga la
redundancia -lo dice una discapacitada- pero paraliza lo complica-
do que es obtener ayuda.

LA MUJER CON DISCAPACIDAD COMO MADRE

Lo primero es sentir el derecho de que pueden parir, no sentirlo

como una inconsciencia. Eso es muy discutible, se ha creado una
discusión en relación a ese tema muy importante. Sentir todos los
problemas y todavía te traen un hijo… Y sí, es verdad, pero ¿cuán-
to más complicado es para esa madre o para la otra con mil hijos
que, de pronto, no tiene literalmente ni un pan para compartir? De
pronto, sí, es peor y de pronto no, de pronto son situaciones distin-
tas. Pero está el derecho, el darle la palabra a la persona, el ha-
blarle, el tratarle como persona por más discapacidad que tenga,
para discutir este tema.

58
 Ya creo que estamos avanzando en la sociedad al abrir cabe-
zas. La madre, por supuesto, debe estar informada, de cómo po-
dría ser, no ocultarle ni la realidad ni las posibilidades. ¡Cómo le
voy a decir que no puede tener un hijo por el hecho de ser discapa-
citada! Es muy ideológico: para mí, la vida tiene sentido por sobre
todas las cosas… pero eso es para mí. El hecho de que una perso-
na viva y que después le vaya mal o bien, corre por otros factores
a los cuales tenemos que apuntar.
Para mí, no se le niega, no creo que sea necesario negarle la
vida a nadie, pero eso es personal. También es cierto que para mí,
hoy por hoy, con mil luchas y mil dificultades, sigo diciendo que
tuvo sentido mi vida y que la sigue teniendo y que he disfrutado,
que no es poco decir.
Entonces, creo que pueden disfrutar mucho, que es problema
de la madre que no tiene por qué saber qué puede disfrutar y qué
es lo que puede hacer si tiene un hijo. En este momento, en que
tanto se habla del aborto, es un tema muy ideológico y me parece
que uno tiene que saber respetar a la decisión de madre en este
caso.
Pero me parece que la postura de los técnicos y lo que entien-
dan o no sobre la discapacidad a la larga es lo que va a ayudar. Si
el técnico viene y me dice que el hijo que tengo en el vientre tiene
una discapacidad, pero lo acompaña con la información que vio a
alguien o conoció a alguien que es feliz y que tenía cara de feliz,
me parece que cambia las perspectivas.
La Comunidad es un ejemplo de esto: es un lugar donde hay
trabajo, donde la gente está, donde la gente funciona. Además,
¿quién tiene asegurado que quien no tiene discapacidad no tiene
dificultad? Yo tengo una amiga que decía cuando quedó embara-
zada que si sabía que venía un hijo con discapacidad, no quería, y
ella decía que no por ella sino porque había visto toda la lucha que
significaba y, bueno, es respetable, pero yo lo discutí mucho con

59
ella. Era ella la que sentía que no hubiera tenido la fuerza de ser
discapacitada y… yo que sé, yo no sé si yo vine con fuerzas, o no
tuve más remedio que tener la fuerza, no se sabe…
Si la madre del bebé tiene discapacidad, lo primero es pregun-
tar todo lo que uno pueda a la misma paciente: “¿Qué fue lo que te
dijeron? ¿Qué tenés que tener? ¿Vas a tener parto normal o preci-
san hacerte cesárea?” Ir explicando todo, suplantar lo que no se
puede hacer por la vía habitual y no dejarla “en el aire”, eso es
fundamental. Explicar, explicar, decir, darle derechos, felicitarla
como madre igual que uno lo haría con cualquiera. En cuanto a la
crianza de estas madres hacia los hijos, va a depender de cada
madre, pero va a ser diferente la enseñanza.
Yo no tuve hijos pero sí puedo decir que mis sobrinos, que esta-
ban muy cerca de mí, los cuatro reaccionaron todos de forma muy
diferente y con los cuatro tuve vínculos muy diferentes. A mi pri-
mera sobrina (casada ahora y con hijos), yo le daba la mamadera
con la pera, la acostaba en la mesa y le sostenía la mamadera con
la pera. Mi otro sobrino, daba todo por obvio: si era la tía Becky y
yo era así, el no necesitó explicaciones.
Mi tercera sobrina necesitaba como armarse todo. Una vez
sentadita me dijo:
- “Tía”
- “¿Si?”
- “¿Vos te podés casar?”
- “Sí”
- “¿Y te vas a casar?”
- “Y, no sé, si me conseguís novio”, le dije.
- “Pero vos sos psicóloga”
- “Sí”
- “Y… tendría que ser un doctor”
- “Yo que sé, Karina, no sé”.
Pasó tiempo, rato largo ya, estábamos en otro tema y en eso

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saltó y me dijo: -“Ya sé quién puede ser.”
-“¿Quién?”
-“El Doctor Selby”
Entonces, mi hermano me dice: - “Si le hubieras hecho caso,
estarías bien colocada ahora.”
Mi otro sobrino, cuya modalidad fue siempre de rebeldía y re-
beldía, una vez en que se fueron los padres, me llaman de la casa
para que fuera porque estaba peleándose y Javier, mi sobrino, no
salía de la bañera. Entonces, le dije:
- “Salí ya. Si no, te reviento”
- “No salgo nada porque vos no me podés reventar”.
- “Yo voy ya con mi asistente y te sacamos de los pelos”.
- “Entonces esperá, que ya voy”. Eso no alcanzó. Me dijo:
- “Pero vos no sos ni mi mamá ni mi papá”.
Mi cuñada y mi hermano en esos días estaban de viaje, y le dije:
- “Pero yo tengo un papel firmado de que tengo total autorización
de sacarte.”
- “Entonces ya salgo y voy para allá”.
Según cada quien de mis sobrinos, yo iba viendo. Y me supongo
que es un poco así pero mucho más con la convivencia de todos
los días con un hijo común uno se va adaptando. Aunque van a
tener el problema, el “trauma” (como dice la gente) de tener una
madre discapacitada, como también pueden tener el trauma con
una madre con otras características.

LA FORMACIÓN COMO PSICÓLOGA

Fue toda una historia que es medio larga, porque no me permi-

tían estudiar porque era discapacitada. Después, cierra la Facul-
tad de Psicología, y yo tenía tres elementos que no gustaban en
ese momento: era discapacitada, judía y militaba en la izquierda.
La verdad es que fue muy difícil y, bueno, al final fue por Compe-

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tencia Notoria, después de entregar muchos trabajos. Yo trabajé
más de 27 años en la Escuela Roosevelt, que es para discapacitados
motrices, y en la Comunidad hace más de diez, pero que estoy de
Directora hace unos seis años.
Fue a pulmón, puedo jurar que a pulmón, todo muy cuestionado,
cuestionando cosas que realmente eran muy difíciles de demos-
trar. Me llegaron a decir que yo iba a ser un trauma para los que
atendiera. Cuidado, yo no digo que a todo iba a ser sin problemas
y como todos, habrá gente que le molestaría mi situación, lo cual
es válido totalmente, pero de cualquier psicólogo que voy a aten-
derme me pueden molestar otras cosas. Es muy relativo, pero esa
era la situación. Pero sí, hace muchos años que trabajo. Antes de
recibirme, trabajé en una fábrica de un tío mío, seleccionando per-
sonal, y después entré a trabajar en la Escuela Roosevelt y tam-
bién trabajé en la Teletón. El primer año ya estaba habilitada para
trabajar pero no me había recibido en los cursos privados; y des-
pués al año ya me recibí, así que serán como treinta años de traba-
jo en Psicología.

LA EXPERIENCIA DE TRABAJO EN EL ÁREA DE

DISCAPACIDAD DE LA COMUNIDAD
ISRAELITA DEL URUGUAY

Cumplimos diez años de uno de los programas. ¿Por qué? Por-

que se dedicó a una población -las personas con discapacidad-
que no tenían un marco dentro de la colectividad-, lo cual se ex-
tiende en general a la sociedad. La creación de este espacio fue en
un marco en donde las personas con discapacidad recibieran la tradi-
ción judía; después se crean dos talleres de producción donde, ahí sí,
se admite gente no judía (manteniendo un porcentaje, claro está).
Hay dos talleres de producción, ¿por qué? Porque entendemos
que parte de dar dignificación a una persona con discapacidad es
el trabajo: uno es diferente cuando puede trabajar, cuando puede

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hacer algo que le guste y que produzca y que sea útil. Estos talle-
res se crean, en realidad, cuando la crisis de 2002, pero fue bien
importante porque no sabíamos de dónde sacar fondos. Lo que
fue realmente importante es que, a medida que las familias iban
teniendo serios problemas económicos, la persona con discapacidad
pasaba a ser una carga doble. Esa discriminación deja de tener
sustento, por lo menos en lo ideológico, cuando esta persona con
discapacidad en vez de ocupar ese lugar de necesitado tiene hora-
rio ocupado y cobra un sueldo, que es mínimo y es simbólico, pero
tiene un significado. Puede tener poco valor para él, pero sentirse
útil es importante. Tanto es así que es bien interesante que los
padres empezaron a decir que no, que entonces no se les dé el
sueldo a ellos, y nosotros sentíamos lo contrario. Se crean y empe-
zamos a vender productos y a colocar nuestros productos y ahora
hace un año se creó el Taller de Cocina.
En la Comunidad, estando a cargo, todo pasa por mí: todo el
personal, las supervisiones del personal, los chicos que muchas
veces reclaman y necesitan la atención personalizada, etc. En rea-
lidad, es un error decir chicos, tal vez es no tomar conciencia,
porque a veces funcionan más como menores. Pero en realidad
son gente adulta los que trabajan en los talleres. La rehabilitación
depende de la secuela que haya quedado, siempre hay posibilida-
des: ése es un concepto que nosotros los técnicos que trabajamos
con chicos con discapacidad, tenemos siempre presente. Siempre
se puede hacer algo, en mayor o menor escala, y siempre en rela-
ción a las expectativas de los padres.
Lo que se pueda lograr es mucho más relativo cuando los pa-
dres tuvieron la pérdida de un hijo ideal, de un hijo perfecto, que
tampoco es perfecto porque la realidad de cualquier hijo no es el
imaginario pero cuando ese hijo tiene una discapacidad, la diferen-
cia es mucho mayor. Es un tema que es mucho más abarcativo: la
rehabilitación es a partir de que el niño se sienta aceptado y queri-
do tal cual es. Es ahí que puede apuntar a una verdadera rehabili-

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tación o estar en el mundo, o animarse a… Mientras eso no suce-
de, si la rehabilitación no se acompaña de ese aspecto, se puede
dar, pero siempre con muchísima dificultad y se va a notar en las
relaciones posteriores. Lo primero es que hagan una “yunta” con
uno como técnico, que lo que uno vaya a conseguirle a este niño
con discapacidad, lo que los padres vayan a conseguir, sea un
logro positivo de ellos. Es lo primero, pero aparte es distinto el
trabajo en las primeras etapas que cuando el hijo ya creció.
En la Comunidad recibimos de adolescentes para arriba en la
mayoría de los programas que tenemos y en esos casos las prime-
ras etapas de duelo ya pasaron, si bien permanece una parte. Crea-
mos un grupo de padres quincenal y, a esta edad, ya están hartos,
no quieren ir. Es sin costo, pero igual es algo como que tienen que
recibir otra cosa, otra devolución. Entonces, necesitan un espacio
donde puedan hablar, tiene que ser algo sano, según las necesida-
des del momento; bajar sus expectativas. Precisan entender que
no vas a curar a nadie, vas simplemente a ayudar a sostener el
momento de los padres. Tienen que abrirse de alguna manera,
como para poder ver otros valores, otras cosas que hasta ahora no
sabían, o directamente no las deseaban saber.
Poder ver que esa hija, por ejemplo, no va a ser tan fácilmente
madre, pero puede ser profesional, pintora y tantas otras cosas.
No era tan sencillo pensar que yo me podía recibir de algo, no era
tan sencillo saber que iba a estar veinte años en terapia, tratando
de ver cómo iba a funcionar mi vida, mis dolores y todo eso.
Los centros de rehabilitación, no creo que dependan de la clase
social, depende de otros factores. Me parece que el hecho de que
durante mucho tiempo los padres llevan al niño con una ilusión y la
ilusión es que se lo devuelvan sano y, pese a que hay mejorías, no le
devuelven el hijo sano, entonces se vuelve una cadena frustrante.
Pero son importantes, entiendo que son fundamentales las institucio-
nes porque es una etapa en donde el niño tiene que ver y ser revalo-

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rizado, ver qué es lo que puede de verdad hacer y qué es lo que no. El
niño tampoco sabe lo que puede hacer; de alguna manera hay que
darle las herramientas para hacerlo y cuando digo “hacer” no es
hacer con sus manos, es hacer lo que sea, dar la instrumentación
de vida, de vida unida y de vida para vivir, que no es poca cosa.

EL TRABAJO Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Para toda persona, el trabajo es algo fundamental desde varios

puntos de vista pero, por sobre todo, es un lugar que da indepen-
dencia, fomenta la responsabilidad y aumenta la dignidad.
En las personas con discapacidad, esto cobra una importancia
sustancial, ya que ayuda a colocar a esta persona, en un lugar
social, familiar y personal, sano, donde se potencian las habilida-
des, teniendo en cuenta la discapacidad para que ésta no sea el
impedimento mayor, para el desarrollo del trabajo en cuestión. Todos
podemos hacer algo útil, el tema central es poder encontrar ese
“algo” cuando la discapacidad produce gran impedimento. Para
ello, se debería contar con las herramientas necesarias que mini-
micen la discapacidad, pero principalmente se debería hacer un
cambio en la estructura del pensamiento y de las emociones de las
personas normales.
Cuando empezamos con el Taller Protegido de Producción
Avodatí (“Mi Trabajo” en idioma hebreo), son dos las dificultades
más grandes con la que nos encontramos en la gran mayoría de
las personas y, aparentemente, bien opuestas. La primera es que
las personas y las empresas, que -obviamente- están dirigidas por
personas, de antemano entendían que nuestro producto no iba a
tener la calidad requerida. En segundo lugar, muchos considera-
ban que la mejor manera de “ayudar”, era decir que todo estaba
bien aunque así no lo fuera, lo cual, en la práctica, era una forma
de no continuar dándonos trabajo mirado desde lo concreto.

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 Si lo vemos desde un lugar un poco más analítico, sin duda es
dar por hecho que las personas con discapacidad no pueden hacer
nada que realmente sea valioso, un producto capaz de competir
con cualquiera en la especificidad a la que se esté dedicando.
En el otro extremo de lo que venimos diciendo, está la incapaci-
dad de los “otros” de ver a la persona con discapacidad, en un
nivel de jerarquía profesional, ocupacional, que no esté fundamen-
tado ese lugar por la discapacidad. Dicho de otra manera, se pue-
de valorar, respetar y sobre todo admirar, a una persona que esté
trabajando y realizando su tarea con solvencia. Si en la carrera de
su trabajo, y por mérito del mismo, alcanza la persona con
discapacidad un lugar de importancia jerárquica, no es bien acep-
tado y menos aún respetado.
En general, eso pasa en toda la población, pero se torna más
difícil de soportar, porque además crea “confusión”, cuando ocu-
rre con una persona con discapacidad. La admiración comienza a
cuestionarse y se busca las causas que llevaron a esta persona a
este cargo. A su vez, se torna complicado para las personas co-
munes que quieran “competir” con esa persona, ya que para el
entendimiento interno de las personas normales, están mal vistos
aquellos que tiendan a competir con una persona con limitaciones
discapacitantes. Esto crea una situación muy compleja, ya que se
produce la competencia no en forma directa, muchas veces tam-
poco conciente, lo que, en este momento, sí se transforma en una
competencia desleal, porque, conciente o inconcientemente, se
busca ese lugar usando formas más difíciles de poder ser maneja-
das por la persona con discapacidad. En otras ocasiones, por ejem-
plo, se anula ese lugar jerárquico en los hechos, como ser no res-
petando, haciendo caso omiso al trabajo de esa persona con
discapacidad, tomándola como “un adorno” más de ese lugar.
De cualquier manera, se paga un precio mucho más alto, si
permanece en su puesto jerárquico a pesar de lo antes dicho. Las
exigencias son muy altas ya que no debe de salirse dentro de

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ciertas normas esperables para una persona con estas caracterís-
ticas, de lo contrario será “castigada”, haciéndole saber la “desilu-
sión” que, nuevamente, ha causado. Este fenómeno, lamentable-
mente, no es exclusivo del plano laboral, ya que ocurre lo mismo a
nivel, social, económico y familiar.
En todos los aspectos es esperable que la persona con
discapacidad sea aquella que en todos los aspectos de su vida
necesite ayuda, lo que deberá “pagar” durante toda su vida, no
saliéndose de ese lugar de incapacidad, de lo contrario, deberá
“hacerse cargo” de toda su vida, inclusive de aquellos aspectos en
que no puede valerse por sí misma. El reproche sería muy pareci-
do al que se le hace a un adolescente cuando quiere hacer algo
por sí mismo y los padres le responden que, si es capaz de hacer
tal cosa, por qué no hace todo lo demás en forma independiente,
sin tomar en cuenta que ese muchacho puede hacer algunas co-
sas, pero otras no.
Recuerdo cuando yo era adolescente y quería independizarme
económicamente de mi padre, a fin que él no interviniese en lo que
yo hiciera con el dinero que semanalmente me daba al igual que a
mis hermanos. Entonces, me entero que se hace un llamado para
empleado público para personas con discapacidad, el cual solicita-
ba una prueba que contaba con unos ejercicios matemáticos, otros
de idioma español y otro que constaba para escribir a máquina.
En aquel entonces, las máquinas de escribir tenían un teclado
muy duro para escribir con un palito en la boca como yo lo podía
hacer; por tal razón, papá me había mandado traer de EE.UU.
una máquina eléctrica, lo que hacía que el teclado fuera bien sen-
sible y, por tanto, de mayor utilidad para que pudiera escribir.
Cuando me presento al llamado con todos los certificados que
necesitaba, pedí autorización especial para llevar al examen mi
máquina eléctrica con el compromiso que, si llegaba a ingresar al
trabajo, también llevaría mi máquina. Aceptan la propuesta y, a
partir de ese momento, entro a practicar con la máquina todo el

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tiempo para llegar a la cantidad de palabras por minuto que solici-
taban como mínimo para aprobar la prueba.
Aquella persona que aprobara la prueba de matemática y la de
idioma español, pasaba al examen de máquina y, según el puntaje
general, quedaba o no la persona electa. Después que realizo la
primera parte, quedo altamente calificada. Cuando paso a la prue-
ba de máquina, llego justo al límite mínimo que se exigía, por lo
que, sumados los dos resultados, quedaba con el porcentaje alta-
mente calificado para comenzar a trabajar. Compruebo los resul-
tados y eran tal como yo lo había observado. Sin embargo, cuando
publican las personas elegidas, yo no figuraba. La angustia y la
decepción son indescriptibles… Todo esto ocurre en pleno perío-
do del gobierno militar. Decido averiguar qué era lo que había
sucedido y porqué no estaba en esa lista. Nadie sabía responder-
me hasta que, por fin, alguien me dijo que el encargado de la elec-
ción de las personas era un Coronel o General (no me acuerdo
qué cargo pero era alto), que se llamaba “Fulano de tal”. Intento
pedir audiencia y me dicen que él no atiende a nadie, pero como
insistí y argumenté exhaustivamente y en reiteradas ocasiones,
por fin me dieron una entrevista.
Me acuerdo que fui con mi hermano, con quien éramos muy
compinches, pero él era tímido y callado, mientras yo no. Cuando
entramos a la entrevista me encuentro con un señor detrás del
escritorio muy pero muy grande (o yo era chica), por supuesto que
de uniforme, y le pregunto todo lo que quería saber acerca de la
prueba y todo eso. Recuerdo que el hombre me preguntó por qué
quería trabajar y yo le respondí que necesitaba mi independencia,
que yo sabía que mis padres no vivirían toda la vida y hasta donde
yo sabía, la única forma para lograr todo eso, era trabajando y que
como yo reunía los requisitos necesarios al igual que había obteni-
do el puntaje requerido, quería saber porqué no tenía el trabajo.
Me acuerdo que me miró, se sonrió, yo lo miraba con los ojos
bien grandes, mi hermano sentado de un costado con cara de sus-

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to. Él se levantó de su asiento y le dijo a Jacko que me llevara
tranquilamente. Entonces, yo dije:
- “Pero, qué me dice del trabajo, que fue por lo que yo vine aquí?”
- “Es que su caso es para hacer una película.“
- “¿Y el trabajo?...”
- “La felicito y que tenga mucha suerte.”
Me parece que esto ilustra claramente lo que sucede con el
trabajo de la persona con discapacidad. Nosotros, las personas
con discapacidad, casi en forma permanente somos alabados, fe-
licitados, aparentemente valorados pero, en el fondo, hay una creen-
cia muy marcada de que no podemos o mejor dicho, no debería-
mos integrarnos a la sociedad. Nos pueden ayudar, creo que hasta
se siente que se nos debe ayudar, pero no integrar. No podemos
ser capaces de estar en un trabajo, de rendir en él, de ser exigidos
en nuestras funciones, nada que nos habilite a “VIVIR la vida”.
Estas reacciones no suceden porque sí o porque la gente sea
mala o cosa por el estilo. En primer lugar, hay un tema de desco-
nocimiento que intentamos a diario combatir, no sólo por las perso-
nas con discapacidad sino por la sociedad en general, ya que en la
medida que se pueda aceptar internamente a las personas diferen-
tes, sin duda nos volveremos una sociedad mucho más humana.
“Aceptar a la persona diferente, no significa dejarla en un mun-
do diferente, porque por algo estamos todos en este mismo mun-
do. Seguramente algo debiéramos aprender de esta conformación
del Universo que funciona desde sus inicios, con todas las cosas
diferentes que lo conforman. La idea es poder modificar la estruc-
tura del pensamiento de todas las personas, para lograr que todos
podamos habitar al mundo, de la mejor manera posible. Ver al
diferente, nos enfrenta a un espejo que nos asusta, nos angustia, y,
fantasiosamente, nos acerca a la posibilidad de transformarnos en
ese espejo. Por eso, también es que se “cuida” a la persona con
discapacidad, por miedo a estar en ese lugar.

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 “El trabajo dignifica al hombre”: si las personas con discapacidad
son tan dignas como yo, es probable que yo “me contagie”, llegue
a ser como esa persona. En cambio, si no lo veo tanto, si no con-
vivo, me entero menos de su existencia y no me angustio tanto.
Muchas veces las personas con discapacidad no están aptas para
trabajar por diferentes razones. Por eso, es fundamental que es-
tén preparadas más que cualquier otro, de acuerdo a sus posibili-
dades, a fin de comprobar a nivel práctico las aptitudes de esa
persona con discapacidad en el trabajo que se haya presentado.
Porque si sumamos las dificultades de las personas comunes en
aceptar a la persona con discapacidad, las dificultades de sus fa-
miliares en verlo y sentirlo capaz de realizar una tarea remunera-
da, con las dificultades y los miedos lógicos de la misma persona
en cuestión, y todavía le agregamos la falta de preparación para
realizar el trabajo, obviamente disminuye las posibilidades de in-
sertarse a un medio laboral. Una cosa es contemplar las dificulta-
des concretas y adaptar el ambiente para equiparar las oportuni-
dades, y otra cosa es que no sea considerado un trabajador con las
responsabilidades, obligaciones y derechos de cualquier funcionario.
Muchas veces no se cuida lo necesario de la higiene y la esté-
tica de la persona con discapacidad, ya sea desde su familia y
después ya adoptada por la misma persona. Esto ocurre por la
desvalorización que se le da, es como que “¿para qué se va a
higienizar, perfumar, maquillar si igual sigue siendo esta persona
con este defecto?...”. Yo siempre les digo a los integrantes del
Área que justamente es al revés: si además de tener una discapa-
cidad, estamos desalineados, sin duda, competitivamente y como
personas estéticas que también somos, estaremos en mayores
desventajas. Esta creencia es bastante generalizada. Recuerdo
en una ocasión, haciendo uso de los derechos que tengo como
trabajadora para obtener algunos implementos necesarios para tra-
bajar, como la silla de ruedas, por ejemplo, fui a pedir una silla de
ruedas especial para ducharme. Después de mucho tiempo en el

70
que el expediente estaba por varias oficinas, la respuesta final fue
que no me podían dar esa silla ya que no era necesaria para el
trabajo porque en ninguna ley sobre el trabajador especificaba que
este debía bañarse antes de ir a trabajar.
El Taller Protegido para aquellas personas que aún no se han
podido incorporar a un trabajo común es fundamental, ya que da la
idea básica y los instrumentos necesarios para un trabajo general
y tiene en cuenta la particularidad de la dificultad de cada quien,
para encontrar la tarea más acorde a cada uno. Cuenta con profe-
sionales especializados, capaces de sostener y exigir acorde a las
posibilidades de cada uno.

EL EQUIPO MÉDICO Y LA PERSONA CON

DISCAPACIDAD

En general, uno espera de los médicos que sepan todo sobre la

salud de uno y de los seres que nos rodean, que nos contengan,
que nos guíen, nos digan la verdad y en lo posible, de una forma
esperanzadora. No siempre eso es posible y menos cuando habla-
mos de una persona con discapacidad.
Los médicos no escapan a las reglas generales en relación a los
miedos y a la angustia que se siente en general frente a la persona
con discapacidad. No menos cierto es que tampoco se preparan,
académicamente hablando, a la atención de esta población. Todo
esto es extensible a todo el equipo de salud, ya que lo mismo ocu-
rre en las diferentes profesiones como psicólogos, fisioterapeutas,
enfermeras, etc.
A estos sentimientos generales se le agrega un poder mágico
que en general sentimos que tiene el médico y que él, a su vez, lo
reafirma. Este “poder”, si bien tiene muchas explicaciones y algu-
na de ellas son necesarias para su funcionamiento adecuado, se
torna muy peligroso a la hora de la atención a una persona con
discapacidad y para su entorno familiar.

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 Es sabido que cada uno de los seres humanos tenemos nues-
tros valores en relación a nuestros sentimientos, educación, fami-
lia, etc. Esos valores los transferimos a toda nuestra vida y debe-
ríamos poderlos manejar cuando está vinculada otra persona como
para no depositarlos todos en esa otra persona, lo cual es suma-
mente difícil.
Cuando estamos hablando de la salud, poder separar esos valo-
res de la persona que estamos atendiendo es indispensable, a tal
punto que, de no poder manejarlos, deberíamos alejarnos y no con-
tinuar atendiendo a esa persona. Como lo hemos dicho a través
de todo este trabajo, la persona con discapacidad genera en los
otros muchos sentimientos encontrados, generalmente por el mie-
do y la angustia que nos despierta. Nuestros valores responden a
esos sentimientos por lo que, en infinidad de oportunidades, cree-
mos que esa vida es de tanto sufrimiento que lo mejor que le pu-
diera pasar a esa persona y a su familia sería la no existencia.
Este sentimiento aumenta cuando la discapacidad es severa o un
retardo que lleva a creer que no se puede vivir de esa forma, que
no lo puede tolerar nadie y que además “no es justo” ni para la
persona ni para la familia.
Me he preguntado en muchas ocasiones: ¿Desde dónde se mira
y se llega a esa conclusión? ¿Por qué tiene que ser de esa forma?
¿Pertenezco a una raza humana tan rara que con toda mi discapa-
cidad puedo asegurar que he sufrido pero que también he gozado
y disfrutado de la vida muchísimo?
Después de mucho pensar, de sentir, he podido darme cuenta
que eso es algo tan absolutamente individual y que depende de los
múltiples factores que hacen a la diferencia de cada ser humano,
y que por tanto, es intransferible de una persona a otra. Es más,
confieso que las personas que me conocen bastante, me han insis-
tido a lo largo de la vida que yo escribiera un libro con mis múlti-
ples experiencias ya que podían servir a muchas personas. Nunca
me entusiasmó la idea ya que entendía y entiendo que cada quién

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hace lo que puede, lo que quiere y que justamente, esas experien-
cias son intransferibles. Claro que no he podido escapar de la
necesidad de mi ego de contar en muchísimas oportunidades, epi-
sodios de mi vida, pero sabiendo que eso respondía a mi necesidad
de compartir cosas, de no sentirme tan fuera del mundo, de poder
mostrar que yo también pude y tantas pero tantas cosas que segu-
ramente diferirán según el momento vital por el que esté atrave-
sando.
Los médicos no escapan a esa proyección en sus pacientes, en
este caso, específicamente, a sus pacientes discapacitados. Cuando
proyectan sus valores, en la mayoría de los casos están referidos a
su propia historia. Se torna peligroso cuando dichos valores no se
pueden manejar, separar de lo que es el paciente mismo o de lo que
puede llegar a ser y de los valores y sentimientos de sus familiares.
En momentos trascendentales, es justamente el médico el que
informa, ya sea al paciente y/o a los familiares, no sólo el estado
del paciente sino de las valoraciones de los posibles caminos a
seguir. En ellos, muchas veces, aparece la “solución” en la “ayuda
a morir”, lo cual tenemos que saber que esa valoración, en la
mayoría de los casos, no deja de ser una proyección de lo que
supuestamente ellos consideran “lo mejor”, que como ya hemos
visto, corresponde a su valoración que surge de su historia perso-
nal y que no debería trasladarse ni al paciente ni a su familia. El
hacerlo es, a mi entender, un abuso de poder, teniendo en cuenta
las condiciones de un lado y del otro. Esto no sólo aparece cuando
nace la discapacidad en una persona sino que, por lo general, es
algo recurrente a través del tiempo. De todas formas, uno va se-
leccionando, cuando se puede, al médico que más o menos nos
entiende, nos conoce y por ende, respeta nuestras vidas, más allá
de sus propias creencias.
La situación se complica muchísimo más, cuando uno debe re-
currir al servicio de emergencia, lo que es más común en las per-
sonas con alguna discapacidad. En esos casos, en muchas oportu-

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nidades, lamentablemente los médicos desconocen las diferentes
tipos de discapacidades y, por ende, no saben manejarse con esta
población. Cuando reciben la información por parte del paciente o
de la familia, la desvalorización es bastante habitual.
Lamentablemente, tengo mucha experiencia al respecto, tanto
en lo personal como a nivel de pacientes, por lo que puedo asegu-
rar que pesa mucho la valoración del médico a nivel personal,
proyectada en el paciente. Ilustraré esto con un ejemplo personal.
Hace aproximadamente 18 años, tuve una gripe la que (como
habitualmente me sucedía) se me complicó con un cuadro respira-
torio agudo que no me permitía respirar bien. Vivía con mis padres
y mi padre estaba con la enfermedad de Alzheimer y mi madre
siempre temerosa e indecisa, por lo que yo misma llamé a la ur-
gencia y expliqué mi situación, que tenía una cuadriplejia, etc.
Cuando entró el médico dice:
-“Buenas noches.”
-“Buenas noches, doctor.” Noté que me miró en forma muy
extraña.
-“¿Qué le sucede?.”
Le cuento todo. Me ausculta, se sienta frente a la cama con
cara de estar impresionado por algo. Sigo hablando yo con mucha
dificultad por el bronco-espasmo que estaba padeciendo:
-“Yo soy psicóloga, trabajo en la Escuela y necesitaría un certi-
ficado médico para presentar mañana, ¿Ud. me lo podría hacer,
por favor? Además, le quería hacer una pregunta. Resulta que mi
sobrino va a cumplir 13 años, por lo que le harán una fiesta, ya que
para nosotros que somos judíos los 13 años de un varón tiene un
significado muy especial en lo religioso y en todo, entonces le que-
ría preguntar, ¿Ud. piensa que para el sábado podré estar bien
como para asistir?”
Continúa el médico sentado, mirándome en forma extraña y de
inmediato mira a mamá que estaba parada en un costado, enton-

74
ces le dice ella al médico: - “Es verdad todo lo que ella le está
diciendo”.
Entonces, allí, con la poca fuerza que me quedaba le digo al
médico: -“¿Te pasa algo?”
-“Y bueno, vengo aquí sabiendo que iba a ver a una persona
cuadripléjica y saludo y me respondés…”
-“¿Y?”
-“Pensé que al ser cuadripléjica estabas en un estado vegetal.
Después me decís que sos psicóloga y miro a tu madre esperando
que ella lo negara y todo lo contrario. Me hablás de si estarás bien
para el sábado y cuando te ausculté ví que tenías los pulmones tan
pegaditos y chiquitos que no entendía cómo estás viva… ¿Cómo
no voy a estar más que extrañado?”
-“Entonces, por favor, pedí otro médico porque yo no estoy pu-
diendo respirar y, en todo caso, cuando mejore, hablamos para que
si querés vayas a atenderte porque es imposible que trates de
atender tú a un paciente en estas condiciones.”
Obviamente que todo lo que le ocurrió fue su ignorancia en lo
referido a lo científico, y todo lo demás correspondió a sus valores,
los que seguramente estarán unidos a su historia, pero que le impi-
dió totalmente ejercer su profesión. Hubiera podido perfectamen-
te no solamente no mejorarme, si no que hubiera podido ser una
gran ayuda para que me muriera. Ojalá trabajos como éste pue-
dan colaborar con el equipo médico, sabiendo diferenciar más cla-
ramente qué corresponde a sus valores y cuáles son sus funciones
realmente. Reitero que esto mismo se extiende a todos los que
trabajamos en el área de la salud.
Un tema especialmente delicado es cuando los médicos se plan-
tean que sería mejor que un discapacitado severo no continúe vi-
viendo, a veces por estar convencidos realmente que ésta es lo
mejor opción, y otras por su propia dificultad de comprender nues-
tra situación. Es como si quisieran, al eliminar a la persona, elimi-

75
nar su propia angustia. Yo lo viví en el exterior, cuando se planteó
hacerme una cirugía que parecía una gran solución para mi pro-
blema. Se acercaba un congreso internacional muy importante y
los médicos querían presentar en él, la aplicación de la técnica en
alguien con cuadriplejia. Cuando otras personas de mi entorno
conversaron con los médicos que iban a realizarla, apareció clara-
mente la idea de que ellos pensaban que lo más probable era que
yo no sobreviviera a la operación. Esto, en su percepción, no era
tan terrible, dado que la idea que ellos tenían sobre mi vida era la
de un sufrimiento atroz y una total desesperanza sobre el futuro.
Fue necesario que interviniera mi psicoterapeuta, que era mé-
dico, para dejar en claro que ellos estaban interesados en hacer la
operación sin tomar en cuenta el resultado. Les cuestionó que no
escuchasen la concepción que yo tenía de mi vida como algo va-
lioso y disfrutable y que sólo tomasen en cuentas sus intereses
personales y profesionales.
Siempre agradeceré que el terapeuta salió del encuadre habi-
tual de no tomar resoluciones sobre la vida del paciente, y fue
radical en decirme que me volviera a Uruguay y abandonara la
idea de operarme. Literalmente, me salvó la vida.
Recuerdo también el relato de una colega sobre una situación
similar, en la que una mujer mayor la consultó porque no lograba
superar la muerte, ocurrida dos años antes, de su hijo discapacita-
do que tenía en ese momento 28 años. El hijo tenía dificultades
motrices que le permitían una calidad de vida aceptable pero, a
raíz de un cuadro convulsivo, tuvo una caída que le implicó un
daño irreparable en la médula, de lo cual resultó una cuadriplejia.
Estaba lúcido y era mayor de edad pero, obviamente, estaba des-
bordado por la angustia en los primeros días luego del accidente.
En esos días, estando internado, le llegó a decir a su madre, en
privado y en un momento de desesperación, que se quería morir.
Esta es una reacción habitual en los primeros tiempos luego de un
diagnóstico de este tipo y no implica una decisión madurada sino

76
que es producto de la imposibilidad de ver caminos de salida. Jus-
tamente el trabajo psicológico con estos pacientes busca explorar
esos caminos posibles para que entonces sí, la persona pueda de-
cidir qué rumbo tomar.
Los médicos, a los pocos días de su internación, convocaron a
la madre (sin ningún otro miembro de la familia) a una reunión con
varios de ellos en la que le plantearon con énfasis la recomenda-
ción de pasarle un “cóctel” para que no siguiera viviendo. Ella,
abrumada por la angustia y todavía en las primeras fases de shock
luego del accidente, y bajo la presión de ellos, accedió a lo que le
proponían y, efectivamente, el hijo, que nunca fue consultado, murió.
Esto la atormentó durante años, no sólo por la impotencia que le
generó el sentir que, en realidad, no había podido realmente re-
flexionar y decidir, sino por la idea de haber traicionado al hijo al
no consultarlo y actuar a sus espaldas, aliándose, por así decirlo,
con los médicos.
Un aspecto fundamental a tener en cuenta en las personas con
discapacidad y su entorno familiar, es que se debería contar con
un equipo técnico de cabecera donde esté incluido el médico, psi-
cólogo u otros profesionales requeridos por la persona con disca-
pacidad y su familia. Esta necesidad surge por el desconocimiento
general que tienen las personas que trabajan en la salud, en rela-
ción a la discapacidad. En general, los profesionales de la salud
que atienden pacientes con patologías crónicas tienden en forma
espontánea a hacer juicios de valor sobre la vida de los pacientes.
Este juicio está condicionado por la posibilidad de “cura” del pa-
ciente y no registra la posibilidad de calidad de vida a pesar de la
persistencia de la discapacidad.
Sólo si se trasciende esta frustración primaria de los técnicos
se puede acceder a una rehabilitación de la persona con discapa-
cidad, “junto” a ella, no sólo “para” ella, donde la persona deba
participar de los objetivos del equipo técnico. Mejor dicho, los ob-
jetivos del equipo deben estar trazados teniendo en cuenta a la

77
persona con discapacidad y a su entorno. De lo contrario, poco o
nada será posible.
Entendemos imprescindible contar con un equipo de salud de
cabecera que conozca la historia de la persona con discapacidad
y la de su núcleo familiar, que la acompañe y apoye para desarro-
llar su propio proyecto de vida -y no el que los técnicos hubiesen
elegido para sí o para sus familiares-. Para que ello sea efectivo,
debería haber cierta disponibilidad para responder a las necesida-
des que se van presentando, de manera de no quedar expuestos a
equipos ocasionales, que no conocen a las personas, no han pro-
cesado y madurado el tema y se focalizan sólo en los déficits.
Estos técnicos sin preparación específica para la atención de este
tipo de pacientes activan el miedo y la angustia que les genera la
discapacidad y lo proyectan en el propio paciente.
El contar con un equipo de salud de cabecera implica disponibi-
lidad pero no significa tratamientos permanentes que, además de
apabullar al paciente, no le permiten utilizar los mecanismos de
negación tan necesarios para esta población, que les permita “ol-
vidarse” de su discapacidad en algunos momentos y “recordarla”
en otro momento, llegando así a un equilibrio adecuado que faci-
lite una vida saludable. El equipo técnico deberá tener algunas
características mínimas para ser viable: capacidad para superar el
“susto” inicial, sensibilidad y conocimientos en relación a esta po-
blación, ser respetuosos de la persona, con capacidad de aprendi-
zaje, que tengan verdadero interés por la persona y por su vida,
más allá de su discapacidad.

***

78
 Parte 2

***

DANDO VOZ A LAS MADRES

Ser madre de un hijo con discapacidad

Ser mujer y madre en situación de discapacidad

***
 LA LLEGADA DEL HIJO.
LA NOTICIA, PRIMERAS REACCIONES

Cuando nació, vino una enfermera a pedir ropa, y a mí ya no

me importaba lo que le ponía. Mi sentimiento era: “¡Pensar toda la
ropa preciosa que compré… y el nombre que había elegido para
mi primer hijo!”. Él era mi primer hijo, pero no era el hijo que yo
estaba esperando; era un intruso, un extraño. Entonces esa ropa y
ese nombre, no eran para él.
Pero en el momento que lo agarré en los brazos y lo miré, lo
único que me salió fue: “Es divino”. Primeramente quedé parali-
zada. Después, cuando uno entra a asimilar la noticia… Yo quería
llegar a reaccionar pero, a su vez, bloqueé mi mente. Tenía el
celular en el bolsillo y no lo usé para avisar, ni siquiera me acordé;
no sé si mi mente no quería saber qué estaba pasando realmente o
estaba bloqueada...
***
Yo estaba con toda mi euforia de haberlo tenido, y lo único que
me preguntaba era cómo era él y cómo estaba. Me decían que
tenía los ojos rasgados y que era chiquito. Con mi esposo siempre
tuvimos buena comunicación, y lo único que yo notaba en ese
momento era que él no me hablaba mucho, no lo veía muy alegre.
Como la gente entraba y salía, recién cuando quedé un poco sola
empecé a reaccionar, y a pensar qué era lo que pasaba.
El problema de él es de nacimiento, nació con asfixia. Cuando
me di cuenta que Pedro tenía parálisis cerebral fue cuando aproxi-
madamente a los ocho meses lo sentaba y no tenía firmeza. Ahí le
hice todo tipo de exámenes, lo llevé al oculista, placas de todo. Fue
entonces que me dijeron que tenía parálisis cerebral, antes no sa-
bía. El fue prematuro; ahora tiene 27 años. No fue difícil aceptarlo
porque mis dos hijos -él y el hermano- fueron deseados.
***

81
 De bebé, a los 10 meses, le daba pecho y me atravesaba con la
mirada, no me miraba... “Me traspasa con la mirada pero no me
ve”.
- “No, usted vaya con la psiquiatra.”
Y vino un pediatra de casualidad y lo examinó y algo notó y yo
preocupada porque yo decía: “¿Parálisis cerebral o qué?”
Mi bebé era distinto, yo veía eso que era precioso pero algo
había. Entonces, yo decía: “Cuando me mira, me traspasa con la
mirada pero en algunos momentos hay como un destello… yo
encuentro a alguien.”
- “Estás loca.” Esa era la respuesta de todo el mundo.
Yo fui con mi esposo para que nos dieran el informe y él se
demoró. El médico me dijo: “Le tengo que dar el diagnóstico ahora
porque yo ya tengo otro paciente” y me dijo: “Su hijo es autista”.
Miré el papelito así nomás, salí a la puerta llorando, sola en el
medio de la calle. En esos momentos no tenés apoyo de nada si no
lo buscás específicamente. Si yo no hubiera encontrado a mi psi-
cóloga (que para mí es como una mamá), que me ayudó muchísi-
mo en esos momentos de crisis. Yo decía: “Yo nunca lo voy a
aceptar; no es que no lo acepte a él, no voy a aceptar jamás la
situación, porque no me voy a resignar jamás.” Las otras madres
¿cómo se resignan? ¿Por qué no se revelan? Yo no sabía ni lo que
tenía que hacer, pero en algo tenía que cambiar en el mundo.
***

LA REACCIÓN DEL ENTORNO CERCANO

En estos casos, luego del nacimiento, en la familia no saben si

saludarte o darte el pésame y muchos de ellos, o amigos, ni siquie-
ra se animan a venir. No hay flores ni fotos. Después que uno lo
piensa detenidamente, es lógico, porque ellos están pasando por el
mismo “conflicto” que uno.
***

82
 Al principio, enseguida del accidente, no me sentí contenida por
la familia. Yo tuve que hablar con todos y tuve que sostener a
todos, y darle la parte positiva a mi esposo, a mi madre y el resto
de la familia. Yo incentivar a todos. Veía todo negro, todo mal y a
mí me tocó la parte de consolar y a mí nadie me consoló.
Tenía amigas, pero lo que pasa en estas situaciones es que la
gente se aleja. Mucha gente dice: “No, preferimos recordarla como
era antes”, y no acercarse a verla. Ahora vienen las amiguitas,
pero hubo unos meses que no venía ninguna entonces yo estaba
más tiempo con ella y al estar más tiempo sentadas, quería hacer
más cosas, tener más actividad... Y me sentía culpable de no po-
der ayudarla, de no ponerme a hacer otras cosas... Quería pintar
(porque ella aprendió a pintar con la boca).
***

LA FRUSTRACIÓN Y EL CANSANCIO DE CADA DÍA...

LA RESPONSABILIDAD

El día que más carga tenemos son los viernes. A las 7 suena el
despertador, me llama: “Mamá: leche” (algunas palabritas dice).
Lo levanto, lo preparo, le lavo los dientes, lo cambio de ropa, todo
y nos vamos al fisioterapeuta. A las nueve menos cuarto estamos
en la mutualista hasta las 9:30, luego entra a la piscina (me exigen
ducharlo) hasta las 10:15 que lo sacan. Vamos al gimnasio y lo
paran para que quede recto y a las 11…
Él tiene un reloj interno y se baja solo. Ahí venimos, prepara-
mos la comida, almuerza, y no es de descansar ni nada. A las
13:30 me pide para ir a la escuela y en vacaciones (que es todo
enero) está deseando volver a la escuela. A las 17 lo saco para ir
a un grupo, va al Grupo OR; llega a casa 19 y 30, agotado. No
muchas madres son como yo. Queda feo que lo diga, pero no
muchas madres dejan su vida para atenderlo primero a él.
***

83
 Más allá que yo lo quería, estaba deprimida; aparte tenía pro-
blemas para amamantarlo porque no succionaba bien. Tenía que
sacarme la leche cada 2 horas. Para darle, dormía muy poco y
estaba realmente agotada. A medida que él fue recuperando peso
y yo fui descansando más, la relación fue mejorando. Necesito
que me mimen, necesito una mamá, una vida más normal. Hay
momentos que te llevan al límite y ya lo veo venir y yo ya sé: es
como visión en embudo, que se te va achicando y uno dice: “No
paso, no paso, ya no veo la luz.”
***
De noche es un relajo: todo el mundo se cambia de lugar y
termino yo durmiendo en el comedor, el padre trabajando en el
cuarto de él, y él acostado conmigo. Tocan timbre y era el amigo,
que es como él, y dice “¡A la cuevita!”. Se sacó los zapatos y se
metió conmigo en la cama.
***
En principio, el tema del trabajo es complicado porque siempre
hay alguien que tiene que estar con él. Te tenés que dedicar al hijo
o dejar de trabajar o ver como hacés, a veces se complica. En
general siempre hay un padre que tiene que estar más que el otro.
***
Eso cada familia lo maneja, hay muchas familias que tienen el
nivel como para implementar alguna cuidadora o una terapia alter-
nativa o algo; otras familias tienen que dejar al niño encerrado en
la casa porque tiene que ir a trabajar y punto. Hay de todo, toda la
gama.
***
Si te descuidas, queda apoyado con las dos manitos con el hor-
no hirviendo, mirando para adentro y no tiene sensación de que se
quema o de que le duele.

84
 ***
En 23 años que vivió nunca me dio ni un beso ni una caricia. Yo
lo que hacía era agarrarle las manitos y me las pasaba por la cara
como si fuera él el que me acariciaba.
***
Hay que manejar dónde termina la rutina y dónde empieza la
obsesión. Eso es la tarea de las maestras, y un poco de los padres,
porque uno en casa también tiene que vigilar esas obsesiones.
Mi hijo te cierra todas las puertas, tiene que él apagar la luz del
baño; si uno la apaga, va él la prende y la vuelve a apagar porque
la tiene que apagar él. Ahí uno lo rezonga, lo rezonga una y un
millón de veces, y uno dice: “No me da corte” y llega un momento
en que te da corte y lo deja de hacer cuando hace “clic”, pero uno
no sabe cuándo va a ser, hay que seguir intentando.
A mí me pasó con el tema de lavarlo después que iba de cuer-
po. Hace un año aprendió; un buen día lo voy a limpiar y le vino
como un ataque: - “No, no, no, no”.
- “¿Qué te pasa?” Me hacía señas para que me fuera. “¿Querés
limpiarte vos?” - “Si”.
¿Por qué ese día? No sé. Hay que ayudarlo, hay que darle la
toalla. En algún momento enganchará y agarrará sólo la toalla,
claro, pero uno no sabe cuándo va a ser ese día.
***
En pacientes con otras dificultades (no tantas como las de mi
hijo Juan después del accidente), los padres no los llevaban a las
casas por miedo a que pasara algo. Se tiene una gran responsabi-
lidad, uno sabe que son minutos en que se desconecta y se te
quedó... Era todo un riesgo pero nosotros siempre estuvimos dis-
puestos a correrlo. Se aprendieron varias cosas: aspirarlo, cam-
biarle la cánula por donde entra el aire. Antes, se la cambiábamos

85
con el padre y discutíamos muchísimo, motivo por el cual nos se-
paramos pero, en ese momento, por él estábamos bien. Ahora se
lo hago yo sola desde un día en que el padre no podía venir y él
quería que se la cambiara y el padre me dijo: “Bueno, animate”.
Es cierto, porque un día lo tengo que hacer sola si se tranca alguna
cosa y como que un poquito ahí Juan tiene temor porque en esos
segundos él sabe lo que es la sensación de estar sin aire.
***
Es muy difícil, al principio, lograr una comunicación con un bebé
que tiene problemas porque, en general, cuando uno como padre
le habla al hijo, espera enseguida una respuesta, y esa repuesta a
veces tarda. Hay que tener mucha constancia y mucha paciencia.
Así surge el conocimiento que uno estaba esperando, donde él
demuestra que aprendió lo que tanto tiempo se le estuvo enseñan-
do; entonces ahí llega la satisfacción y pienso que es mucho más
grande que la que se obtiene enseñando a cualquier otro bebé.
Eso da ganas de seguir.
***
Es una dedicación de 24 horas, para toda la vida. No esperes
nada de nadie, es un tener que atenderlo, que limpiarle...
Hoy estoy agotada porque estoy hace 7 años limpiando el tras-
te y a veces paredes y pisos porque no puede controlarse. Es
vestirlo, bañarlo, darle de comer, seleccionar sus gustos, aguantar
sus preguntas repetitivas, cuidar a la hermana, contenerla, dar
exámenes, buscar trabajo, tratar de ganar a la par para poder
pagarle un mínimo tratamiento, aceptar que la gente que me viene
a ayudar con la casa me digan: “Me voy porque en otra casa me
pagan 100 pesos más”, y te dejan de un día para el otro.
***
Es una carga para la sociedad o para los hermanos. ¿Y si no
tienen hermanos? En nuestro caso no tiene primos, los abuelos

86
son muy mayores, nosotros que somos padres adultos... Si no es-
tamos más, ¿quién se va a encargar de ellos? Eso es lo que no te
deja dormir y suena espantoso, pero lo que no te deja dormir en paz
es que es la única situación en que la madre prefiere que las leyes de
la naturaleza se inviertan, para que no queden en desamparo.
***
Hay momentos de debilidad, hay mucha gente a la que le da
vergüenza reconocerlo y a mí me tendría que dar vergüenza pero
bueno, decís: “No va más, la fuerzas no me dan”, porque me acos-
té a las tres de la mañana, me levanté a las cinco a hacerlo hacer
pichi, que me acosté con él, con el padre, perdés tu vida de rela-
ción, sólo existís como mamá. O sea, además de todo lo que las
mamás viven después que nacen los chicos que te cambia la vida,
acá es totalmente esclavizante. Si no tenés contención familiar o
hermanos o amigos que te comprendan…
No digo que estén en la misma pero que comprendan que es
una situación distinta. Nosotros teníamos amigos, pero no com-
prendían que era una situación distinta entonces no entendían por-
qué él se paraba en frente al microondas y quedaba mirándolo
durante toda la hora que estábamos en la casa. Entonces, se re-
calentaban conmigo, y no entendían porqué él agarraba la empa-
nada con la mano y se la embutía y yo contenta porque comía algo
distinto. Yo festejándole y la madre o el padre criticándome. Con todo
eso, te vas encerrando y se termina siendo uno más autista que él.
***

SENTIMIENTOS ENCONTRADOS

Ella es lo mejor que me pasó en la vida y yo estoy orgullosa de

ella. Es muy blanquita porque tiene 5 años y yo no salgo con ella,
no la llevo a ningún lado porque no me gusta que la vean así,
pobrecita. Me da vergüenza.

87
 ***
Uno va depositando y depositando cosas y, más allá de sueños
y horas de trabajo, pasa mucho tiempo para que te lo devuelvan.
Pero el día que te lo devuelven es como que te devuelven lingotes
de oro. Te da las fuerzas de seguir, de querer juntar otras madres
de que no bajen los brazos, porque también uno se encuentra con
distintos tipos de padres en distintas etapas de aceptación, y te da
tristeza porque cuando el padre niega o la familia niega el tema,
está perjudicando directamente al chico porque lo está privando
de la educación, aunque sea mínima, que necesitan.
***
Yo sentí una gran desesperación y la gente piensa que si uno
tiene tres hijos tiene todo, pero para la madre es algo muy fuerte
porque se te cruzan por la cabeza muchos sentimientos encontra-
dos… Yo después estuve peleada con Dios.
***
Yo recuerdo que llevaba una imagen del padre Pío con una
reliquia atrás y lo llevé mucho tiempo colgado y me acuerdo que,
después del accidente, cuando llegué lo primero que hice fue sa-
cármela y dársela a mi hijo.
Una enfermera me dijo: “Dame que se lo pongo en la mano” y
eso lo tuvo hasta que lo operaron. Tenemos muchas creencias y
mucha fe pero hay momentos en que flaquean montones.
***
Lo que voy a contar es muy doloroso y puede llegar a ser feo
para quien lo lea, pero es lo que pasa en estos casos: cuando nació
y me dijeron lo que tenía, mi primera reacción fue pensar que si
tenía un problema al corazón, se iba a morir pronto. En ese mo-
mento, yo anhelaba que me dijeran que tenía un problema cardía-
co para quedarme tranquila...

88
 ***
Tenía la esperanza de tener el hijo más lindo e inteligente… Él
era mi primer hijo, pero no era el hijo que yo estaba esperando. Yo
tenía que reacomodar mis sentimientos.
***

EL DILEMA: DEPENDENCIA / INDEPENDENCIA

Ahora no trabajo, porque antes yo trabajaba pero ahora no,

vivo para él. Adonde yo voy, va él. Aparte, no se queda con nadie.
***
Me lo habían advertido. “Estás demasiado pegada a ella…” Mi
idea era, después del accidente, siempre estar con ella y que estu-
viera bien, pero uno necesita eso de estar con alguien y ella tam-
bién tiene que acostumbrarse a eso, le va a costar… Así como ella
puede estar con las amigas de la escuela, tiene que aprender a que
mamá también puede hacer otras cosas. Lo ve a su padre con otra
pareja y son cosas que a ella la ponen celosa, entonces no quería ir.
Incluso no quería ir para que yo no salga mientras ella no está,
porque la dependencia ya estaba al máximo.
***
Hay chiquilines que se mueren por ir a los cumpleaños porque
bailan y se divierten. Entonces, mejor llevarlos. Pero hay otros,
como el mío, que se te van. El mío se me va, o deambula y si lo
llevara a los cumpleaños, yo me pasaría deambulando atrás de él.
Lo llevé al cumpleaños de 40 de la tía, y me volví loca. Por suerte,
la persona del local tuvo el tino (porque se dio cuenta de que venía
mal la cosa, en el sentido que deambulaba mucho) de pasarle una
cadena al portón: “De acá no sale”. Fuimos y estuvimos un rato,
pero no nos quedamos hasta las 5 de la mañana…
***

89
 Qué sé yo... hay botijas que les encanta ir al tablado. A éste si
lo llevo al tablado, yo tengo que andar corriendo hasta por arriba
del escenario...
***
Él estaba con traqueotomía y mi marido quería que lo dejara
con una empleada el primer año en que él se ahogaba. Si le pasa-
ba algo, era yo la que estaba y salía corriendo. Si había una em-
pleada, no sé...
***
A mi hija, que ahora tiene 8, le encanta comprarse ropa. A veces
agarro lo primero que encuentro o hay cosas que le quedan chicas
porque entre que engordó y está más alta… pero ella me protesta. En
esas cosas intento complacerla. Me dice: “Peiname” y “Haceme tal
cosa” o la peinan las amigas… Sin duda que no puedo hacer cien
por ciento todo lo que yo quiero, por eso trato de que ella decida
dentro de lo que puede decidir. Yo no le tengo lástima porque con eso,
no hago nada. Hay que insistirle y exigirle; como que hay que decirle
que ella puede hacer cosas, aunque ella diga que no ella puede. Tenés
que adivinarle todo, entonces -para eso- lográs un vínculo, lográs un
código que solo vos y él conocen, y lo pueden interpretar.
***
Quiere levantarse cuando yo me levanto, quiere acostarse cuan-
do yo me acuesto y de noche dice: “Mamá” para saber que yo
estoy ahí. Si fuera por él dormiría en la misma cama… Es com-
prensible ¿no? Porque muchas veces se le sale el respirador y él
sabe su vida depende de ese respirador y si eso se le sale ya siente
la necesidad de aire. Debe ser feo, es como necesitar que todo el
tiempo haya alguien ahí, no todos van a saber solucionarlo. Apar-
te, él siente esa necesidad de que esté yo ahí y yo también necesi-
to saber que él está seguro… Pero todo eso se va aprendiendo
con el tiempo.

90
 ***
La otra cosa que tenés que manejar también es si realmente
disfruta de un cumpleaños de 15… Yo no sé, yo creo que no, que
en el caso de Manuel no. Yo creo que, en realidad, lo que estamos
haciendo es que yo le quite tiempo a mi marido, a mis hijos, a mí,
que podemos ir a un cumpleaños de 15 a escuchar música senta-
dos y comer. Entonces, todas esas cosas las tenés que evaluar.
Quizá Manuel, mientras yo voy al cumpleaños de 15, es más feliz
quedándose en la casa de la tía, que le encanta ir y no se queda
casi nunca.
***
Vas viendo que sólo confías en uno mismo para hacerle las
cosas y la idea es que los otros estén de acuerdo también con eso,
que todo tenés que ser tú, que sos la madre… Porque si ella está
bien con eso, hay que respetar lo que ella siente. El que está con
ella a diario sabe si quiere estar sentada afuera o adentro, por
ejemplo, y todo lo demás.
***
Ahora empecé una relación con una persona, nos conocemos
hace un año y pico y está muy celoso, porque estaba acostumbra-
da a que esté con él en el cuarto y ahora está malísimo… Muchas
veces nos peleamos, ojo. Yo digo si él está bien, yo estoy bien y
eso es algo que me pasa: si se siente triste o algo me pongo a
pensar… Porque no sabés si hacés las cosas bien, obligándolo a
hacer algo y no sabés ni siquiera si él quiere pero el hecho de verlo
bien y que disfrute las cosas vale la pena.
***
Se levanta a las siete y media, la visto y la apronto para ir a la
escuela (vienen a buscarla). Ama la escuela. Viene a eso de las
siete de la tarde, en ese momento la baja la hermana. Yo empecé
a trabajar recién ahora porque no trabajaba. Catorce años en mi

91
casa. Ahora que está más grande y que todos nos sentimos más
seguros de que no le va a pasar nada a ella… porque ese era el
temor también y yo, como madre, sentía que la dejaba, entonces
ahora lo tengo más asumido.
***
Si nosotros criábamos un niño dependiente, que no se pudiera
valer por sí mismo, que aparte de su discapacidad innata se le
agregaba una adquirida, eso lo perjudicaría.
***

LA NECESIDAD DE “OLVIDARSE” DEL DOLOR Y LA

FRUSTRACIÓN

No fue difícil aceptarlo. En seguida lo aceptamos como era él.

***
Serán esas ganas de sacarlo adelante… Porque, a pesar de lo que
pasé, él siempre iba evolucionando para mejor y uno siempre quería
más y, bueno, ahora está muy estable. Ya tiene 16 años y ha superado
muchas funciones: antes tenía que darle la papilla, ahora come sólidos
y a veces es medio haragán, pero siempre hay que estar estimulándo-
lo porque si no se queda, uno ve que siempre hay cosas peores.
***
Es un niño alegre que le gusta salir a todos lados. Tiene 17 años
y es muy independiente, él tiene silla eléctrica y anda solo. Él me
dice que va solo, que no vaya a fisioterapia. Él va solo, cruza el
estacionamiento, sube al ascensor; es totalmente independiente.
***
Nosotros lo adoptamos y después descubrimos el problema que
tenía, que era parálisis cerebral. Lo llevamos con nosotros, que
trabajamos como cuida-coches porque estamos sin vivienda y cerca

92
de donde trabajamos nos quedamos de noche en una casa aban-
donada que hay. El nene hace fisioterapia, en el Pereira me ense-
ñan a mí y yo se la hago, pero él necesita otras cosas porque que
tiene 6 años ya está dando pasitos y todo, pero yo sola no puedo…
y quiero verlo caminar. Pasamos jugando, mira televisión, habla-
mos, le gusta jugar a la pelota, le gusta bailar también, salimos a
pasear, y venimos acá a trabajar, estamos acá todo el día, menos si
llueve o está muy frío, ahí no venimos. Él entiende todo y se hace
entender, se pone mal si nos ve a cualquiera de los dos mal y no le
gusta que hablen de él. Que cuenten las cosas que hace él, no le
gusta.
***
Mi hijo no es discriminado por la sociedad. Para nada. Al prin-
cipio están esos nenes que los miran y a veces me dan ganas de
decir: “¿Que mirás?” O a veces hay chicos que no entienden que
hay que explicarles lo que le pasó a Juan pero hay casos y casos,
hay miradas y miradas. Juan no es discriminado para nada. Antes
de tener el auto, yo lo movía en taxi, yo llamaba y ya sabían, pero
algunos taxistas me miraban mal, no me querían llevar con la silla.
Yo no me siento discriminada porque yo donde estoy siempre al-
guien dice: “Señora, la ayudo”.
***

LA PAREJA

El padre reaccionó igual que yo, o peor creo. Él recién ahora

está asumiendo todo lo que tiene la hija. Él me apoya, lo asimiló de
otra manera diferente, esperaba otra cosa.
***
Diría que en el 90% de los casos con problemas así, la mayoría
las parejas terminan divorciadas. El papá lo ve a él unas horas, un
año y medio luego del accidente nos separamos. Ya era una tortu-

93
ra: yo trataba de salir adelante y él constantemente diciéndome:
“Él está así por vos”. La separación no fue a raíz de la enferme-
dad porque en realidad ya había conflictos en la pareja y era un
conjunto de muchas cosas. Estaba mi esposo, por un lado, mis
otros hijos y Andrés, por otro. Entonces; llegó un momento en que
yo dije “Bueno hasta aquí llegué: o salvo a Andrés y lo saco ade-
lante o me hundo”.
Entonces a raíz de eso me divorcié. ¿Cómo lo viví?. Aprendí
junto a él, aprendí a convivir con él, aprendí a saber cómo sobrelle-
varlo con mucho cariño. Porque yo estuve casada 15 años y me
separé y después me dediqué solo a mis hijos.
***
Una de mis desilusiones fue que el médico de la mutualista me
dijo que mi hijo nunca iba a caminar, y ahí ¡¡¡fue un llanto!!! ¡Ima-
gínense! Una madre siempre ve la imagen de su hijo caminando.
Pero bueno, hay que ser realista y a veces nos toca un pedacito
feo. Yo he hablado con muchas mamás y a veces se preguntan
por qué me tocó a mí esto, y yo era una mujer sana. Nunca tomé,
me drogué, nada de nada. Pero mi marido no lo veía así y termina-
mos separándonos.
***
El padre nunca le pasó plata porque él hacía trabajos fuera de
la Caja, dijo que iba a poner 1000 pesos por sus dos hijos en el
banco y nunca lo hizo tampoco fue capaz de venir a verlo. Él no
sabe quién es su verdadero papá y piensa que es mi nueva pareja,
ya que mantienen una relación desde los 2 años. Y siempre lo
aceptó.
***
Al padre le costó mucho, mucho. Estuvo pila de tiempo mal,
deprimido. Sentía que había fallado como padre, había fallado como
hombre y que la vida de él no iba a ser igual, se sentía que estaba

94
incompleto. Era así todo: una tragedia. Traté de hablarle con psi-
cología pero no funcionó. Le dije que en la familia él era la otra
pata de la mesa y que yo también me tenía que apoyar en alguien.
“Vos tenés que ayudarme porque yo sola no puedo y tenemos
otra hija y no es justo, porque como padres no podemos permitir-
nos fallarles a ellas. Después que sos padre, tenés que seguir ade-
lante y son tus hijos; si no, no seas padre.” Entonces, ahí salimos
adelante y ahora perfecto. Gracias a Dios, lo tenemos muy asumido.
***
Mi familia es mi marido, es el único, es la única familia que
tengo, recibo apoyo sólo de él.
***
Desesperación sentí como siente toda madre, pero nunca nos
entregamos con mi esposo. Yo quizás era más débil que él, porque
él decía que ella no se iba a morir, y que iba a dar su vida para que
ella viviera. Mi esposo iba todos los días a la iglesia a pedir que no
se la llevaran.
***
Esto te crea un micro-ambiente de tensión donde la pareja tiene
que contenerse mucho: no todas las personas son iguales ni tienen
la misma capacidad de tolerancia, ni pueden tolerar la depresión
del otro.
***

LOS HERMANOS

El nacimiento del hermano le hizo muy bien a él, lo estimuló

muchísimo; el hermano logró más cosas de lo que nosotros venía-
mos logrando con tanto esfuerzo. Entre ellos tenían un lenguaje
que no entendíamos, pero ellos se comunicaban. Así fue: todo apren-
dizaje. Se querían mucho, vivían abrazados y tenían una relación

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de muchísimo cariño; hasta caminaron los dos el mismo día. Esta-
ba un poco tambaleante, pero con el estímulo del hermano, igual
se largaba. Se caía, se volvía a levantar y seguía jugando. Sin su
ayuda le hubiera costado más tiempo aprender, porque el hermano
era un niño hiperactivo, constante, y no lo dejaba un minuto tran-
quilo. A los 3 años el hermano comenzó ir al jardín común y los
mandábamos juntos.
***
La hermana se pelea mucho con Ana, tienen caracteres tan
iguales que… Entonces, claro, la hermana quiere pasar jugando, si
tiene que decirle las cosas a Ana se las dice… La hermana ayu-
da, a su manera ayuda, puedo decirle: “Bueno, yo me voy a bañar,
vos quedate con tu hermana y cuídala”. Y a veces me dice: “No
mamá, yo me quiero ir a jugar”. No podés obligarla… Quiero que
lo vaya aprendiendo de a poquito.
Pienso que hasta para la hermana estaría bueno eso de poder
desahogarse, porque a ella le ha tocado situaciones de ver a Ana
mal y se da cuenta, y supongo que a su edad le queda guardado.
***
Mi otro hijo me dijo que a él le daba mucha vergüenza traer a
los amigos y que vieran que él tenía un hermano así. Y entonces
yo le dije: - “M´hijo, es una enfermedad.”
- “Si yo lo entiendo, mamá, pero la conducta de Daniel es tan
rara…”.
Porque como él no jugaba…Y claro, el hermano veía la dife-
rencia, porque a él le comprábamos la bicicleta y le dábamos dos
pedaleadas y se iba para la calle. En cambio, con el hermano, al
final no tenía ni sentido sacarlo a la vereda. Y le dabas la pelota y,
bueno, cuando aprendió a devolvértela fue una cosa bárbara. Pero
él andaba con encendedores en la mano y era un peligro.
***

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 La hermana grande es una madre más para ella, no es porque
la tenga que cuidar ni nada ella siempre está pendiente, le nace de
adentro; siempre ve si a la hermana le falta algo. Se despertó y yo
estaba durmiendo, me despierto para ir al baño y veo que la chi-
quita estaba sentada al lado… Me dice: “Mamá, no la desperté, la
estoy cuidando, porque se despertó pero no lloró y vine para que
no se sintiera sola.”
***
El hermano mayor es un tema… Si hay algo que me ha pasado
con él, es que está viviendo una adolescencia y como todo adoles-
cente creo que necesita su tiempo y la verdad es que le terminé
pidiendo disculpas porque sé que no tenía tiempo para él. A veces
él mismo era de venir a abrazarme y yo andaba a las corridas y le
pedía que me ayude entonces se ponía violento, como que esa
violencia para mí había superado todo y le pedí al padre que lo
tuviera con él. Como que mi atención es casi toda para Ana, pero
sé que mi error es no poder llegar a Jorge.
***
Generalmente, cuando nace un hermano hay una regresión. En
este caso, como somos todos atípicos en esta familia, fue exacta-
mente al revés: fue un disparador inclusive para ella. El hermano
tiene pocas cosas que haga naturalmente de las propias de la edad:
hemos estado año tratando de enseñarle a soplar y no podía ni el
terapeuta ni nadie y la hermana, tocando la trompeta se la enchufó
con las babas de ella y todo y digo: “Chau! Estos se contaminaron
todos los bichos…” Pero que no me pregunten cómo fue la técni-
ca, pero el asunto es que aprendió a soplar. Él no comía solo y ella
le daba de comer en la silla. No puede estar uno sin saber dónde
está el otro. No es que se enloquezcan por el otro, pero tienen que
saber: “¿Dónde está Manuela? Vamos a buscarla.” Se pone los
zapatos, cosa que no hace habitualmente (de cómodo, en reali-
dad). A través de la imitación de conductas normales, él aprendió

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montones de cosas, incluso insólitas. Él no toleraba el huevo y veía
que ella se manchaba toda de huevo porque le encantaba y él
habrá pensado: “¿Cómo puede ser que lo coma? Entonces debe
ser algo rico…” Antes, yo le ponía huevo en la comida y me lo
separaba y me lo escondía en las plantas y yo toda contenta, cre-
yendo que por fin comía huevo. La única que logró que comiera
otros alimentos fue ella. Lo mismo con la sopa: estuvimos 6 años
en que él jamás probo sopa (ni de bebé) y a ella le encanta y…
“Quiero probar”. Vienen los dos, se acerca y le gusta. Ella le pone
el sello.
***

LA ADOLESCENCIA DEL HIJO

Está en plena adolescencia, siente que puede hacer las cosas

por sí mismo y nosotros tratamos de darle su espacio. Ya no quiere
ser dominado, dice que tiene derecho a pensar y decidir lo que quiere.
***
En otras áreas funciona como un adolescente a pesar de su
nivel intelectual. Hace poco empezó con que ya no quería ir a la
escuela porque estaba grande, y comenzamos a ver que él necesi-
taba otras cosas. Así que empezamos a buscar centro para man-
darlo a donde hubieran chicos adolescentes como él, porque ade-
lantándonos al futuro, nos vemos venir la etapa de crisis en donde
los chicos con Síndrome de Down se empiezan a desfasar, porque
sus hermanos tienen otras actividades e intereses, los amigos tam-
bién y él va quedando en etapas anteriores. Además, al estar en
contacto con niñas, él empieza a enamorarse de esas niñas y no-
sotros considerábamos lo más natural que pueda tener su novia y
que pueda tener sus relaciones sexuales como tiene derecho todo
el mundo; entonces si puede lograr una pareja, ser feliz, y brindar
todo su amor a otra persona, que lo haga. Nosotros vamos a tratar

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de allanarle el camino para que tenga más posibilidades, para que
tenga sus amigos, que hablen el mismo lenguaje y sientan mismas
cosas.
***
A cierta edad comienza el desarrollo del varón… Bueno, la
escuela nos preparó a todas las madres para afrontar este desa-
rrollo. El doctor nos dijo que todo hombre se masturba y nos aprontó
para ese momento, ya que muchas de nosotras no sabíamos cómo
afrontarlo. A mí me costó porque ¡llegar a limpiarle los genitales a
mi hijo! Y bueno…. cuando él pide, yo le digo que está el baño o si
no por las dudas, tengo en la cama un nylon en el colchón. Él va al
baño, yo luego hago la higiene y punto final porque es algo normal.
A veces lo miro y me da lástima porque es un lindo botija: lindo
físico y está preso de la naturaleza pero, bueno dentro de todo, no
me quejo porque Jorge habla conmigo y me demuestra mucho
cariño. Yo, como madre, a veces me pongo mal porque no nos
conformamos, pero hay que seguir adelante y necesita a la familia.
***

LA DISCRIMINACIÓN DEL ENTORNO SOCIAL

No me gusta que le digan “pobrecita”, nada más. Pero la gente

no se da cuenta que la niña no sabe hablar pero presiente todo el
tiempo. Me lo dicen sobre todo la gente mayor y yo les contesto:
“Pobrecitos los niños que no tienen padres, que no tienen para
comer, porque ella tiene una familia que la respalda entonces no
es pobrecita.”
Después no saben cómo pedirme perdón, pero es difícil. A ve-
ces la gente no sabe cómo darte una palabra de aliento y la termi-
nan embarrando. Ocurre involuntariamente lo hacen inconscien-
temente.
***

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 Hay obsesiones. Por ejemplo, está el chiquilín que se le mete la
idea de que todo tiene que estar cerrado y no te admite el cierre de
un pantalón o un vestido a medio cerrar, no puede verlo. Si vas en
un ómnibus, seguramente se te va a venir al lado y te va a cerrar
el cierre.
Entonces, si uno ve un muchacho de un metro setenta, de bigo-
tes, que viene se le tira encima y le sube el cierre, claro, la impre-
sión es fea. Aparte, por más que le enseñes, a veces tiene aquel
flash que no te dio el tiempo a reaccionar… Pero bueno, uno dice:
“disculpe” y si le molestó a la persona, bueno, mala suerte, que se
arregle como pueda. Peor es que no lo puedas dejar salir, porque
ellos si uno no los estimula permanentemente, se te van como
retrayendo, como perdiendo habilidades. Y tenés que salir, no podés
dejar de hacer las cosas que tenés que hacer.
Pero, por ejemplo, yo no me animaría a ir a un restaurante con
Mario (de hecho, no voy), porque supongo que ir a un restaurante
tiene que ser algo para distenderte y, si tengo que estar controlan-
do que no vaya, se pare y le tome la coca-cola al veterano de dos
mesas más allá, no la voy a pasar bien tampoco. Entonces, eso no
lo hago, prefiero comprar unas pizzas y comerlas en casa. Pero
hay cosas que no podés dejar de hacer, si tenés que hacer un
trámite…
***
En realidad, la gente no sabe qué hacer, piensa que es mal edu-
cado, y yo me cansé de explicarle y pedir disculpas a todo el mun-
do: “Mire, perdone. Perdone: Matías tiene autismo.” Íbamos a
una heladería y le comprábamos un helado; él se lo comía ense-
guida y si había una Sra. con un helado se lo arrebataba. Un día se
lo arrebató y se le cayó el helado, no sirvió ni para la Sra. ni para
él. “¡Ay, disculpe, señora, yo le compro otro! Entonces la gente
queda sorprendida. Si íbamos a la playa se metía debajo de la
sombrilla de al lado y le sacaba el termo o los juguetes a los

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chiquilines. Entonces, era todo así, y uno tenía que estar explican-
do. Yo rechazo casi nunca sentí, hay una discriminación pero creo
que es más porque no saben qué hacer con ellos, no los entienden,
no saben qué hacer con un niño así.
***

LA ESCUELA, EL TRABAJO

Ahora hace bastante que no está yendo a la escuela, pero tiene

una maestra (la maestra comunitaria de la escuela) que está vi-
niendo y a fin de año se le va a hacer una prueba porque el año
pasado sentí que le habían regalado la nota y eso es como “Bueno,
la pasamos de clase, qué importan las faltas”. Lo que quiero es
que le exijan, que no le regalen. No me gusta que le tengan lásti-
ma. Si hay algo que siempre digo cuando dicen “Pobrecita”, digo
“Pobrecita no: ella puede, porque es inteligente. La cabeza la tiene
intacta así que hay que insistirle sí o sí.”
***
Todo es voluntad de él, porque si él no quiere… Me ha pasado
que viene la maestra y él cierra los ojos y le digo: “Tenés que
estudiar, dale” y él, nada, se hace el dormido y se iba la maestra y
él abría los ojos. “Yo te dije, mamá, que no iba a responder” y no
respondía. Yo creo que en muchas cosas si él no quisiera, se deja-
ría estar. Por eso creo que la fuerza la da él totalmente…
***
La maestra integradora de repente ni te avisa y ese día no va.
Lo dejás en el jardín y te llaman y te dicen: “No puede entrar sin
una maestra integradora”.
O que vayas a colegios privados de Pocitos que te cobran lo
que no tenés, y la directora te tenga 45 minutos en una entrevista
para terminar diciéndote “¿Qué aspecto tiene?” Entonces vos decís:

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“¿Cómo? ¿Si es feo, acá no entra? ¿Entran solo lindos?” El en sí
es precioso. Y lo peor es que, después que digas que tiene aspecto
normal, te digan que no hay cupos. O sea, te lo podía haber dicho
en los primeros 5 minutos de la entrevista y te vas, pero te evitás
estar hablando de todo lo tuyo en ese momento. Estábamos des-
esperados por conseguirle una escuela y no tengo tiempo para hablar
45 minutos para matarle la curiosidad a una directora que ni siquiera
sabe qué aspecto tiene, y que si tiene orejas puntiagudas no lo va a
aceptar. El criterio es: “No lo acepto porque no quiero y punto”.
Y también está el tema de los otros lugares a los que lo derivan.
Las escuelas especiales que están con chicos con patologías psi-
quiátricas, esquizofrenia y otras cosas que son terribles,
devastadoras para ellos. Lo que ellos necesitan es un modelo lo
más normal posible y una herramienta que les permita imitar y
entender, y eso básicamente se construye en el hogar y en la tera-
pia uno a uno, para ir luego generalizando las conductas.
***
Cuando ella nació, fui a la escuela a aprender cómo enseñarle,
porque yo en mi vida nunca había tenido a nadie y ¿cómo le iba a
enseñar a una niña que no veía? Y bueno, a mí me enseñaron
igual, a mí me pusieron una venda en los ojos y hacer todas las
cosas como si fuera ciega…
***
No tenemos por qué tener una escuela de discapacitados vi-
suales ni de discapacitados de tal cosa, un liceo para diferentes
¿Cuándo los vamos a integrar a la sociedad? Si no, siempre vamos
a estar los ciegos con los ciegos, los sordos con los sordos, los
rengos con los rengos… No, no, no… ¿Qué es eso?... Somos una
sociedad y el rengo también tiene derecho, los enanos también
tienen derechos, cualquier persona tiene derecho.
***

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 Que tenga la discapacidad que tenga o que tenga lo diferente
que tenga. Hoy en día, la sociedad solamente se ocupa de los
derechos de igualdad con los homosexuales… Está bárbaro que
los respeten… pero respetan más a un homosexual que a un
discapacitado y eso a mí ¡¡¡me tiene furiosa!!!... Furiosa, furiosa,
furiosa. La próxima vez que arme algo, voy a hacer lío como hace
todo el mundo hoy en día: ¡hacer lío! Vamos a hacer lío y barullo,
para qué, entonces, se tengan en cuenta que también las personas
discapacitadas son personas comunes.
***

LA RELACIÓN CON LOS TÉCNICOS Y LAS INSTITUCIO-

NES DE CUIDADO

Nosotros, en nuestra asociación de padres, estuvimos haciendo

encuestas de lo que piensa la sociedad en general y muchos te
dicen: “Ay, yo le daría todo lo mejor y no sé qué…” Y capaz que
nosotras, las madres, antes si nos hacían esa pregunta pensába-
mos lo mismo. Ahora que entrás a conocer, si capaz que querés
darle todo lo mejor y darle los mejores tratamientos y todo, si no
tenés los recursos ¿qué hacés?...
Entonces, es algo como irreal. Aparte, hay otra cosa, suponga-
mos que uno tiene todo el dinero del mundo, si querés darle los
mejores tratamientos y tenés diez terapeutas en tu casa, ¿dónde
queda tu espacio? Está eso también. Bueno, si tenés que ocuparte
de que venga el terapeuta, de pagarle, de que esté, de que el niño
tenga lo que precisa, no vas a poder salir a trabajar. Entonces,
¿dónde está tu espacio? No podés dejar tampoco de lado tu espa-
cio, porque tu hijo te necesita entera, con tu espacio.
***
Empezamos a consultar médicos y el médico te dice: “Es raro,
llora raro”. Ya sé que es raro y llora raro, vamos a llevarlo al

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neuropediatra. Y bueno, ahí empezás que vas a la neuropediatra,
la neuropediatra te manda a los potenciales evocados auditivos
por que el niño es sordo. Uno sabe que el niño no es sordo porque
le podés gritar el nombre al lado que él no te da bolilla pero de
repente hay un pianito musical que a él le gusta y lo ponés en la
otra punta de la casa y le bajás el volumen al mínimo y hacés “tin”
con la tecla y él lo escuchó, sordo no es, de todas maneras tenés
que pasar por todos los médicos.
Acá hay una mamá que la llama la calesita, porque vas a un
especialista, vas al pediatra, vas a otro especialista y volvés al pedia-
tra. Bueno, el diagnóstico que no sale, después es un diagnóstico
lapidario. Mientras tanto, hacés fonoaudiólogo, hacés psicomotricidad.
Intentás meterlo a un jardín y no encontrás, no encontrás. Estás con
el chiquilín en tu casa y vos te convertís en el chofer que lo lleva
un rato a la natación otro rato a un jardincito porque te lo toman un
ratito, otro rato a... y así vas ¿no?. Cuando vino el diagnóstico, con el
padre empezamos a leer, a leer, a leer, a buscar en Internet… y eso
también es tiempo y es energía que se te va.
***
Fuimos de un médico a otro: la famosa “calesita” que hacemos
las madres de los niños con discapacidad, porque muchas veces
nadie sabe cómo diagnosticarlo... Fue terrible ese tiempo. Y ade-
más el diagnóstico de autismo se daba antes alrededor de los tres
años, que era más o menos cuando se daban cuenta que algo del
desarrollo no funcionaba. En él se dio una particularidad que apa-
reció primero una hipotonía bastante severa (no tenía fuerza ni
movimiento), con lo cual empezamos en la ronda de resonancias,
estudios enzimáticos, estudios de esto, estudios de lo otro, y todo
se enfilaba para lo motriz, para Teletón, era todo Teletón y yo
decía: “Bueno: silla de ruedas”.
En esa carrera de médicos, de consultas, que era diario, la mu-
tualista se negaba a hacerse cargo de un estudio que había dado

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mal, un estudio metabólico, que había que mandarlo a hacer a
Buenos Aires. Era un estudio metabólico porque no se qué era
que le había dado mal en orina y había que repetirlo en sangre
para confirmar un diagnóstico terrible. Y dijeron: “No, nosotros
nos desentendemos”. Nosotros reaccionamos: “Nos desentende-
mos… ¡nada! ¿Dónde está escrito que esto no lo cubren?”
Le hicimos una nota que no se qué, que no sé cuánto, y en el
medio de todo ese lío, cada vez que me decían algo nuevo del
chiquilín, me ponía a estudiar: ¿qué puedo hacer como estímulo?
¿Estudio enzimático? Bueno: si puede ser enzimático, es dieta.
Llamé al pediatra a ver qué dieta. Yo llamé un pediatra veterano
divino; lo mira todo, el gordo se deja todo pero era inusual, yo
orgullosa.
Y me dijo: “Con 10 meses, yo no me preocuparía tanto, madre
(como dicen a las madres) de qué comidita le va a dar a su hijo”.
Y lo levantó, lo dio vuelta y el bebe nada, aislado totalmente… Y
ahí el pediatra me dice: “Se parece tanto a un autista…” y se fue.
Fue un balde de agua helada, me tiró eso y se fue. Así como se
fue, me conecté a internet, y así como me conecté empecé a dar
manija. Con el padre lo llevamos al neuropediatra, y nos dijo que
no, que es muy temprano, que es un estudio que se hace después.
A los tres años, con la psiquiatra infantil también: lo llevábamos
todas las semanas, lo miraba y decía: “Llévelo al zoológico, esti-
múlelo, háblele fuerte. Usted, señora, píntese la cara para que la
mire, porque usted está a cara lavada.” Son todas cosas muy fuertes.
***
Cuando vino el médico, como a las 8 de la noche, me palmeó la
pierna con muchas lástima y dijo: “Bueno señora., usted ya sabe lo
que tiene su hijo”. Contesté que no, y me dijo: “Pero cómo ¿no le
dijeron nada?”
***

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 Yo siempre participé en su rehabilitación cuando iba a la escue-
la, ahora lo quería anotar en Casa Gardel, pero es muy complicado
porque necesito locomoción. Traté de exonerarla pero los horarios
de la camioneta de Comisión Honoraria no coordinan con los ho-
rarios de Casa Gardel y así perdió el año.
***
Creo que en instituciones así lo que hay es mucha burocracia,
que se trabaja con los discapacitados y se los usa para cobrar. Yo,
en el caso de mi hija vi eso: a ella le corresponde fisioterapeuta,
psicóloga y quizás hacer otras cosas más en esa institución; en
cambio, la fisioterapeuta se la llevaba y le hacía una fisioterapia
que para mí no era lo que necesitaba. Se la hacía en la silla y yo le
decía que lo ideal para ella era acostarla pero en el caso de ella
acostarla requería otras cosas; este año se logró a fuerza de pe-
dirlo: las fisioterapeutas venían acá, se cansó de venir, renunció…
Había que ir a buscarla hasta la parada, llevarla.
***
Está bueno el tema de que el terapeuta trabaje en casa por el
tema familiar y porque los padres somos los que estamos 24 horas
con él. Entonces una de las premisas es saber cómo comunicarte
y ver qué cosas aprendió. Para mí es fundamental no es solo las
dos o cuatro horas de terapia uno-a-uno que vos puedas pagarle,
si no informarle a los padres de las características, cómo resuel-
ven determinadas cosas, si vas a un shopping o a una reunión.
Cuando empieza el manejo de conductas, qué hacer, qué decirles
darles un apoyo, eso no existe. Yo he ido a pedir por favor, me
metía en la hora de la terapia. Yo quiero saber qué le hacen por
qué acá es otro niño.
***
Cuando va a casa no hace nada de lo que aprende en la escue-
la. ¿En qué momento aprendió los números? ¿Qué puedo hacer

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yo en el tiempo libre con él? Porque el vínculo es distinto de un
terapeuta o un maestro, que con mamá. Conmigo estamos estan-
cados, bueno ahora no tanto, pero estábamos en los mimos de
bebé, en los juegos de hico-hico… Es importante eso.
***
Antes de separarnos, con el padre se la hacíamos los dos la
fisioterapia, después cuando yo quedé con ella, eso fue algo que
nunca le gustó que le hiciera el padre cuando venía verla, porque
era invadirle el cuerpo, pero ella sabía que le hace bien.
***
La primera vez que lo veo después del accidente fue cuando
salió del tomógrafo y dijo el médico: “¿Quiénes son los familiares
del accidentado?” Yo me paré y le dije que era la madre y me dijo:
“Bueno… llévenlo a morir a su departamento”.
Mi otro hijo -el hermano- se dio vuelta y exclamó una mala
palabra y dijo: “Mi hermano se va a salvar”. A partir de esas
palabras, como que engranamos todos en una posición positiva.
Nunca imaginamos que iba a estar dependiendo de una máquina y
uno piensa: ¿qué hubiese sido mejor: que se muriera en el acciden-
te o que siguiera así?. Pero, en cambio después, quizás conocien-
do otras historias, es decir “va a seguir, puede seguir”. Incluso me
acuerdo de la frase que me dijo un médico: “Su cuerpo se va a ir
desintegrando de a poco”.
Cuando lo trajimos pensábamos que iba a ser por unos me-
ses… Los médicos estaban admirados pero, a la vez, conformes
de que el paciente se interesara por él mismo: quería saber todo.
Cuando lo llamaron la primera vez a operarse (que le dijeron
que lo iban a llamar), él decía que no y no le entendían porqué no;
él no sé como hizo, porque estaba con respirador… él explicó que
había escuchado que habían llevado a operar a dos y esos dos
habían fallecido en la sala de operaciones. Entonces le pidió a uno

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de los médicos que no lo operaran (él era tan mal enseñado). Está
perfecto porque los médicos… Recuerdo que uno de los médicos
dijo: “Mire, nosotros hablamos al lado de la cama de él”, y se
empezaron a cuidar porque se dieron cuenta a través de las reac-
ciones de mi hijo porque estaba escuchando todo lo que ellos ha-
blaban.
Los hermanos, nosotros los padres, todo el tiempo al lado de él,
para mí fue un impacto cuando el doctor dijo: “Llévelo a morir”.
Yo me encontré ese día con una Sra. que estaba en un ámbito de
apoyo y me dijo: “A mi hijo en Concordia le dijeron que había un
99% de probabilidad de perderlo, recé por el 1%”. Incluso cuando
nos preguntaban que hacían, contestábamos: Uds. son los médi-
cos… que Dios los acompañe, que los ayude.
Pero, en definitiva, no podés hacer mucho, porque a nosotros
nos dijeron: “Un 40% se salva con esas operaciones, un 60% muere”
y qué te vas a poner a pelear si no sabés de medicamentos, si no
estás seguro de qué cirujano le va a tocar. Tenés que tener con-
fianza en parte en lo que el médico te dice porque igual no lo va a
dejar morir, porque tenés miedo a lo que le pueda pasar. Y más
con aquello de que es más lo que vas a perder que lo que vas a
ganar, pero tenés que ponerte del lado positivo.
***
Después de tener a Mariana tuve dos hijos más, no tuve miedo,
e incluso una doctora me dijo que abortara y yo dije que no, que
me arriesgaba, que si Dios me lo mandó, por algo fue y que si yo
tuve una hija sana antes, porque iba a tener otro hijo con proble-
mas. Yo no fumo, no tomo, no me drogo; en el embarazo nunca
tomo nada, ni una aspirina. Igual, de todas formas, al varón que
tuve después de ella le hicieron una amniocentesis. La
amniocentesis de todas maneras no me iba a decir si tenía o no
Parálisis Cerebral, iba a detectar si tenía espina bífida y otras co-
sas… Después tuve a la más chica, divina. Nosotros siempre de-

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cimos que hace todo lo que no puede hacer la hermana. La docto-
ra me dijo: “¡No! Otra vez acá. Vos seguís tentando al destino”, y yo
le dije que quería una familia grande y, gracias a Dios, todo bien.
***

LA EXPERIENCIA DE LA MATERNIDAD EN LA MUJER

CON DISCAPACIDAD

Yo soy muy familiera: me gustaría tener mis hijos con mi pareja

y vivir una vida normal.
***
Puede salir o no puede salir normal y mi pareja es normal y
también puede salir o no salir. Ojalá que no salga como yo, no
porque sea malo sino porque a veces no se lo toman todos iguales
y podés llegar a sentirte un poco culpable en alguna de sus etapas
cuando sufra. Pero no me van a prohibir tener hijos porque yo
tenga este problema…o sea, está en mis planes.
***
Sí, soñaba con tener hijos, soñé tanto y tanto que ahora dices
“Deseas tanto una cosa que se te hace”, la verdad. La nena llamó
un día en la puerta de casa pidiendo, tenía 5 años. Entonces, desde
ese día nunca más se quiso ir y como mi madre trabaja en el
INAU (yo digo Consejo del Niño porque en aquella época era el
Consejo del Niño) conocía muy bien el meollo de la situación. A la
madre enseguida se la llevamos a la casa y todo bárbaro y la
madre la quería dar más rápido que ligero. Bueno, así se fue que-
dando, y ya yo tenía miedo que anduviera sola en la calle, ya desde
que la conoces tienes miedo de que ande sola en la calle y ya
tienes miedo de que alguien… ¿Cómo vas a dejar a una niña chi-
quita sola por la calle? Aunque tenía hermanos y todo, tú sabes
cómo es; y ahí ya me empezó a tomar cariño, todo lo demás y ya

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no quieres… Yo, al principio (antes de que viviera con nosotros),
le decía “Bueno, tú vas a la escuela y cada vez que vienes de la
escuela yo te ayudo a hacer los deberes”; empezamos así con esa
historia. “Mañana te traigo ropa, te consigo que mis compañeras
de trabajo, que tienen otras niñas”. Y me dieron ropa enseguida y
apareció, siguió apareciendo y ni quería irse; bueno no quería irse
de entrada y así se dio. Pero a mí me dio como un chucho…Ya
era grandecita y como dicen, y a ella puede ser que alguien le
haya dicho…
Porque yo tenía un Fiat 600 en esa época que yo manejaba y la
llevaba a todos lados: la llevaba a cumpleaños, a todo lo que fuera
la llevaba y la iba a buscar. Pobre, a ella le habrán dicho y ella
nunca me dijo, porque viste que los gurises son crueles pero no:
ella muy bien conmigo, muy bien, sumamente bien hasta el día de
hoy. Es excelente. Y después, cuando tuvo hijos, esos nietos me
tenían loca… son de terror, son la piel de Judas. Un día el grande,
cuando tenía 3 años me dice: “Abuela, tú sos chiquita”, “Si chiqui-
ta, pero viejita”, le contesto yo. “Ah, sí” me dijo. Y los niños son
así, tu les contestas y chau. Ahora me dice “Viejita”. En el primer
dibujo que me hizo, me hizo andando con los bastones. No pregun-
tan mucho los niños, tú le vas diciendo las cosas así como natural
y ya está, no hacen historia.
***
Cuando yo me imaginaba el día que yo sea madre, hablé con
algunas personas no videntes, porque me preocupaba un poco el
hecho de… ¿cómo lo voy a cuidar el día que empiece a caminar?
Por ejemplo, me generaba todo una preocupación ¿no?. Y yo pen-
saba que le iba a tener que poner zapatitos con chifle y jamás le tuve
que poner absolutamente nada en ningún lado, ni zapatito ni nada.
Fue eso: yo creo que ayuda mucho lo que es la comunicación
entre el hijo y la mamá. Me enseñaron con un bebito de juguete
cómo bañarlo, que hay que bañarlo con una mano en la cabecita y

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otra en el cuerpito y la mano bien fuerte para sostener al bebé y
con la otra como que lo ibas bañando todo el cuerpito y después
también nos enseñaron todo lo que es para darle la papillita, que es
como para empezarle a dar de a poco la comida: llenar la cuchara,
tocar con la mano que esté llena y después tocar la boca del bebe,
entonces llevar la cuchara directo a la boca. Y bueno, así nunca se
me atoró, nunca ninguno de los dos, nada. Lo mismo para darle la
comida, la mema todo. Es fuerte, porque son cosas tan magníficas
de escuchar con otra experiencia diferente.
***
Hay un imaginario que empuja a que las mujeres tengamos el
rol de maternidad, pero en el caso de las mujeres con discapacidad
se contraponen otras imágenes que la gente tiene de la discapacidad,
que son, por ejemplo, la idea de que uno no puede hacer un mon-
tón de cosas, el “pobrecita”.
A la mujer con discapacidad nadie le reclama una maternidad
porque está todo ese rol primero que se contrapone con el rol
materno, que es el de la mujer que puede todo. Una amiga mía,
que estaba embarazada de seis meses, con una pancita súper lin-
da y además se sentía bien, estaba fascinada, y se fue a bajar del
bus: “¡Ay pobrecita! ¿Quién te hizo eso?” Y ella le dijo: “¡No se
preocupe, señora, que su marido no fue!”. Claro: sacan lo peor de
uno con ese tipo de comentarios.
***
Yo me sentí bastante más expuesta en algunos momentos que
otras madres embarazadas. Yo creo que es terrible esta habilita-
ción que los demás tienen de que, porque sos discapacitado, todo
te tienen que preguntar: “¿Qué te pasó y cómo vas a criar a ese
niño?” Y a las demás madres, a nadie se les ocurre decirles: “¿Y
cómo vas a hacer?” Es como que si fuese un espanto, ¿no?
***

111
 Es un desafío para mi ser madre en ese sentido, no por mi
físico. Capaz que me gustaría encontrar una partera que sepa
tratarme y sepa enfrentar ese momento, porque más allá de que
mis órganos son iguales a los de cualquiera, mi físico no, entonces
en el momento del nacimiento y todo eso tiene que saber manejar mi
cuerpo y enseñarme a mí, porque la primera vez va a ser brutal.
Yo creo que habría que, no sé, que las parteras tuvieran algún
previo entrenamiento con personas con ese tipo de problemas por-
que la persona lo va a necesitar. Yo, primeriza, con los miedos que
yo tengo yo creo que… porque si me agarra una que nunca estuvo
con una acondroplasia, entre el susto mío y el susto de ella, no sé
lo que puede hacer. Después, la ventaja es que haya una comuni-
cación en ese momento y previo, que les dé confianza, decirle a la
madre: “Mirá, vas a hacer esto, ahora vas a hacer aquello”.
***
Me informé mucho, ya sabía que había riesgo de mi vida, corre
riesgo la vida de los dos: voy a cesárea, no voy a parto. ¡Ni soñar
de tener un parto! Eso ya lo sabía desde que nací, que iba a cesárea
y sabía del riesgo, que estaba la posibilidad de que mi hijo tuviera
el mismo problema que yo.
***
Ese momento del embarazo yo me sentía como con más res-
ponsabilidad sobre mí cuidado personal, cruzaba con más cuidado
la calle, tenía otras preocupaciones, como si había barro en la calle
y me podía resbalar, si hubiera una obra… Nunca tuve ninguna
dificultad, ni me caí, nunca me golpeé la panza.
***
Yo me acuerdo que la diferencia del embarazo en ese momento
fue que yo tenía mayor cuidado, caminaba más, me daba como
más permiso en ese momento, llegaba tarde (que odio llegar tar-

112
de), pero llegaba tarde a trabajar, me tomaba mi tiempo para subir
al ómnibus. Como esa idea de “Yo estoy embarazada: que me
respeten”.
***
La consulta del ginecólogo era muy graciosa porque el papá de
mi hijo también es una persona con discapacidad y llegábamos los
dos y él armaba un espanto de darnos sillas, de darnos todo una
vuelta: muy gracioso. Después las enfermeras mismas se fueron
acostumbrando. Lo único que necesitamos es que nos expliquen y
nos ubiquen en el parto.
Cuando entré a la sala de partos, me dicen: “Bueno, acá ade-
lante estoy yo, la partera, la primera que va agarrar al bebé cuan-
do nace. Al lado mío está la pediatra, que lo va a pesar… Me
describieron todas las personas que había y por qué estaba cada
una, qué es lo que hacía ahí adentro… eso es extraordinario.
***
Decirle a la persona con discapacidad lo que va a pasar, es muy
bueno y es muy tranquilizador, porque en vez de decirle: “Vamos a
la camilla para que te revise el médico”, generalmente la agarran
del brazo y la llevan, y no saben a dónde va ni a qué.
Entonces, uno se resiste porque es un adulto pero no importa,
porque no sabe lo que está pasando; es muy bueno algo que noso-
tros llamamos anticipar.
***
Nosotros éramos desconfiados como padres, sí; cuando la en-
fermera vino a llevarse el bebé para lavarle la cabeza, el padre
dijo: “De acá no sale si no va conmigo”. Porque teníamos la fanta-
sía de que si se lo llevaban y no volvía… ¿qué hacíamos? En eso
sí, los padres con discapacidad somos más desconfiados.
***

113
 Me parece que estaría bueno que se pudiera incorporar un acom-
pañamiento de dos o tres semanas después del nacimiento, para
saber el entorno del hogar, como está ese bebé en el hogar y
también el apoyo que una tenga.
Los primeros meses también tiene que tener el apoyo del papá
como de otros familiares, y ahí sí creo que las parteras podrían
jugar un rol en lo previo y lo posterior, no sólo en el momento del
parto. Tendrán que darle afecto y, bueno, ganas, paciencia y llevar
lo mejor.
***
En el colegio, lo primero fue que nos llamó una psicóloga: “No,
porque yo quiero saber cómo te manejas con él”.
O sea, el problema era yo. Eso se reproduce siempre en las
instituciones: tenemos que explicar que te manejas. Es igual que
las otras madres, que los límites, todo. “¿Y quién lo va a ayudar
con los deberes?” “Y… yo, de chica, tenía que hacer los deberes
sola; yo qué sé. Si precisa ayuda me dirá, supongo; él tiene abuela,
tías, la chica que lo cuida, yo trabajo en eso no te preocupes”
“¿No, pero… ¿para buscar material?” “Matías maneja Google
mejor que yo”.
***
Mi hijo ha tenido que solucionar cosas que otros niños, de re-
pente, no. Si alguien en la clase le dice: “Tu madre tiene proble-
mas” y eso se lo tiene que aguantar, pero es lo mismo un niño que
tiene lentes, que es un nene gordo, un nene que….Pero, bueno, a
él le tocó por este lado. Y él es bastante insoportable, bastante,
porque él mismo, como es él el que va al supermercado, tiene que
agarrar las cosas de la góndola. Él es el nene maravilla del barrio.
Se agranda mucho; y va al colegio y también se hace el nene
maravilla. Eso es un problema, un problemón.
***

114
 LOS SOPORTES Y AYUDAS ÚTILES – IDEAS CREATIVAS

Capaz que la parte más desprotegida es la contención a los

padres que tienen hijos con problemas. Entonces, muchas veces
lo que hacemos nosotros es decirle a otros padres: “Mirá, a mí me
sirvió hacer tal cosa…” Porque el médico a veces tampoco se
arriesga a dar un diagnostico porque es lapidario y porque lo vas
afinando a medida que el niño crece.
***
Las madres tienen que insistir con el abordaje terapéutico tem-
prano entonces es algo válido para la madre. A la larga, no te
interesa el diagnóstico… te interesa que, aunque haya sido al san-
to botón, a los 2 meses lo estés mandando a psicomotricidad. Des-
pués, si perdiste tiempo. ¡Ya está mala suerte!
***
Las madres de niños autistas de esos tiempos, de acuerdo con
los síntomas que presentaban los niños empezábamos a leer litera-
tura y ahí veíamos diferentes cuadros patológicos que coincidían
con los síntomas que presentaban nuestros hijos.
***
Yo le tuve que enseñar intuitivamente, como exageradamente
que esto es una mesa, este es un sillón, y lo hacía tocar, y ver.
Métodos un poco caseros que después, al correr del tiempo, vi que
se hacía a nivel profesional. De hecho, se usan ahora. Yo tenía
todo un cuaderno donde le ponía el objeto, el nombre, y se lo hacía
repetir a él mucho tiempo, y ahora se usa ese método de las tarjetas.
***
Me metía en todos los congresos que había, me metí con el
grupo de madres de Trastorno General del Desarrollo, y yo decía
qué será eso, ni las siglas sabía. Y apareció este profesor médico

115
y puso en una pantalla gigante “INDIVIDUO, PERSONA”, bas-
ta de hablar de autismo hablen de individuos, de personas, que eso
es lo que son. Vamos a tratar niños, adolescentes, es un concepto
muy profundo.
***
Me recibí de psicóloga y escribí un artículo, por un periodista
que me dijo que escriba sobre eso. Y a raíz de ese artículo me
llamó un padre y me invitó a hacer la asociación de padres. Y este
padre tenía una hija también con los síntomas de mi hijo y estaba
vinculado a otros medios y fuimos a la radio. Justo se había estre-
nado la película “Rain Man” y la película nos ayudó mucho, y me
pasaban escenas de la película y entonces yo marcaba los sínto-
mas de autismo. Y eso gustó muchísimo a la gente sobre que era
el autismo.
***
Yo creo que las madres siempre pensamos eso: qué va a ser de
nuestros hijos discapacitados cuando no estemos. Además, yo quería
que Mario tuviera un hermano, el concepto de familia. Pero nunca
en dejarle al hermano una herencia maldita, nunca lo obligué. Siem-
pre le dije: “Tenés que ser comprensivo con tu hermano, tenele
paciencia”, pero nunca lo obligué a que él lo cuidara.
De cualquier manera, de alguna forma se daba de que, si yo
tenía que salir a algún lado, él se quedaba. Cuando era más grande
venía la novia, si nosotros teníamos algún cumpleaños porque no
podíamos salir, nos privamos de todo… Recién ahora es que em-
pezamos a salir. Yo ya iba a la Facultad, y mi mamá se quedaba.
***
Hacemos lo que podemos: se está haciendo mucho más de lo
que económicamente podemos porque hice un curso por internet
internacional. Este año hice el nivel de terapeuta, no con el fin de
lucrar sino de entenderlo, ayudarlo, darle herramientas al padre a

116
la madre, a alguien de la familia si en algún momento se acerca. Y
si algún día puedo contratar a alguna chica que se quede con él,
decirle: “Bueno, mirá, él se maneja así, así son las conductas”…
todo el manejo conductual, que para mí es excelente. Y sirvió mucho.
***

Había algunas mamás en la guardería que tienen un arsenal de

gente desde que se levantan hasta que se acuestan. Más allá que te
dé ciertos celos económicos, se han dado cuenta que más allá de
tener todo ese apoyo en su casa, toda la parte de interacción con el
otro similar y el apoyo con otras mamás parecidas es muy importan-
te. Porque todas terminamos tomando antidepresivos, re amargadas.
Las que más pueden se van de viaje dos meses y ¿cómo hacen
para dejarlo dos meses con el personal? Y bueno cada uno utiliza
las estrategias que puede; capaz que yo si pudiera, me iría -como
hizo una- a Turquía tres meses a des-estresarse.
***
A mí me costó pila, pero siempre con la esperanza de que esto
podía mejorar según el estímulo de la familia. Me informé mucho,
busqué en internet, busqué mucha información y cuando me di
cuenta que ella no mejoraba como yo pensaba, cambié la cabeza y
dije: “Es un hijo y es de acá para adelante y después, como sea, lo
tengo que enfrentar”.
Cuando ocurre esta situación la madre se pone una coraza,
saca fuerzas no sé de dónde es increíble, cuando te lo cuenta otra
persona decís: “Pero… ¿cómo hará?” Pero si estás en la situa-
ción, lográs salir adelante”.
***
Nos ha servido ver a otros niños y padres en donde encontra-
mos cosas peores y cosas menos graves. Pero, por menos que tu
hijo tenga una oreja más chica que la otra, para la madre ya es

117
toda una tragedia, es complicado. Mientras él se ría y sea feliz
para nosotros ya está, ahí cumplimos como padres: la felicidad de
él es nuestra meta.
***
Haber visto esa película a nosotros nos ayudó a inventar cosas
y a hacer cosas, si no la hubiéramos visto quizás no la habríamos
llevado a la escuela.
Está bueno eso de ver cosas parecidas y conocer las experien-
cias de otras personas, quizás en situaciones parecidas pero cono-
cer que se pueden hacer otras cosas. Y sería bueno para ellos
mismos ¿no?, lugares donde se puedan encontrar.
***
Empezamos a comunicarnos con él por una cartulina, como él
estaba bien de la cabeza …
No podía hablar por la traqueotomía, pero como él se manejaba
bien y movía los brazos compramos una cartulina grande y le pu-
simos todo el abecedario, entonces nos comunicamos como si el
escribiera a máquina, ¿viste? Nunca dejamos de comunicarnos
con él y siempre le dimos mucho apoyo.
***
Yo tengo un antecedente en la familia: una prima tuvo un emba-
razo con dificultades y el niño nació con una discapacidad, apren-
dimos de ellos.
***
Cansa, es una rutina agotadora, a veces decís: “Hasta acá lle-
gamos”, pero ella siempre te hace algo para que vos tires para
adelante ya sea la piernita esa que nunca movió ese día la mueve
y bueno decís: “Por esto vale seguir peleando”.
***

118
 Mi hija no se da por vencida por nada, tiene un espíritu que ella
sigue adelante y hasta que no consigue sus metas no descansa,
pero no todos son iguales, algunos otros tienen menos espíritu y
tampoco apoyo ni siquiera de la familia… Como ella dice, yo siem-
pre la apoyé.
***

¿PERDER O ENCONTRAR UN SENTIDO A LA VIDA?

Mi vida cambió para bien, como que me unió más con mis hijos.
Cuando tuvimos el accidente, ya él desde chiquito no se daba mucho
con el padre, porque el padre quería una nena y como que un poco
lo tomó a pecho.
Mejoré para bien porque yo era muy por debajo de la pata del
padre y no tenía decisiones, y en el momento que decidí separar-
me tenía a mi cargo 4 hijos y, bueno, siempre tuve el apoyo de mi
familia ya sea afectivo como económico. Yo tomo decisiones de
él, que sé que con el padre podía haber discutido mil veces si esto
sí esto no.

***
Por eso yo había empezado a escribir un libro, la idea es seguir-
lo justamente para eso porque sé que es algo que sirve y ojalá no
le pase a nadie más pero sé que como a mí me ayudó esa película,
yo puedo ayudar a alguien más que pueda estar en una situación
similar. Ella es nuestra alegría, ellos nos enseñan cómo vivir y
cómo luchar, a veces nos enojamos por pavadas y ella tiene que
hacer muchas más cosas que nosotros para conseguir lo que quiere.
***
Hice algo por la sociedad y eso me llena de orgullo me llena de
haber tenido una vida que deja algo con un sentido, y mi hijo le dio
mucho sentido a mi vida porque por él hice muchas cosas. Apren-

119
dí a tocar el órgano y él se pasaba horas escuchándome y eso lo
tranquilizaba mucho. Y al final, los padres terminamos siendo
fisioterapeutas, médicos, psicólogos, maestros y foniatras; ade-
más se aprende de todas las etapas.
Creo que no hay nada negativo; todo lo que uno piensa al prin-
cipio, es debido a la presión de la educación, tabúes y discrimina-
ción que a lo largo de los siglos nos han inculcado. El hecho de
tener un hijo con Síndrome de Down nos ha hecho cambiar nues-
tra forma de ser, de tratar de ayudar al otro, el tratar que la socie-
dad cambie en su conjunto.
***
Te empezás a preguntar muchas veces ¿Por qué? Y yo no soy
de las que digo ¿Por qué a mí? Esto es como una señal de que algo
no funciona, ya sea que no estamos haciendo las cosas bien o que,
al contrario, nos están diciendo traten de hacer lo mejor posible.
En eso yo me marco y digo: hay que darle para adelante. Cuesta
porque yo lo veo en madres, por ejemplo yo la ví a esta señora que
el hijo tenía veinte años. Ella era de esas personas que tenían todo:
una estación de servicio, un lindo auto; yo la veo ahora y cambió la
camioneta, le hizo rampa y lleva al hijo a estudiar…¡Cómo salva!
¡Cómo responde! Pero lo único que hace después de la escuela es
quedar encerrados en su casa y chatear, es como que quedara
escondido.
***

120
 ´
Epilogo
***
ACERCANDO VIDAS
El aporte desde las profesiones de la Salud Mental

El libro que se cierra con estas páginas reúne proyectos y ex-

pectativas, experiencias y esperanzas. Aúna los esfuerzos de dos
instituciones y de muchas personas por acercar vidas que las cir-
cunstancias y las frustraciones parecen querer separar.
El momento del nacimiento de cualquier niño marca el fin de la
primacía del hijo imaginario para dar lugar al hijo real, muchas
veces para regocijo de todos, otras para desilusión de muchos.
Cuando nace el niño que no es el que se esperaba tener, otro niño
muere: el de los sueños de su familia. Cuando ocurre un acciden-
te, aún en la vida adulta, para las familias se repite este proceso de
muerte simbólica y nuevo nacimiento.
Es por todo ello que nos hemos conjugado en este proyecto
quienes nos dedicamos al inicio de la vida, con quienes se ocupan
del sostén de una nueva forma de vida y de vínculo, el cual mu-
chas veces debe ser construido con la misma maestría artesanal con
que se ha de conducir un parto y los cuidados de un recién nacido.
¿Qué lugar nos cabe a quienes provenimos de las disciplinas de
la Salud Mental en estos difíciles nacimientos?
La capacitación específica y la reflexión crítica sobre la impli-
cancia personal serán pasos previos al trabajo. La formación es-

121
pecífica por medio de Especializaciones de post-graduación son
requisitos técnicos y éticos tanto para el trabajo en torno a los
inicios de la vida y los vínculos humanos como para el que se
despliega en torno a las limitaciones en las capacidades potencia-
les de las personas.
Esta capacitación técnica nos permitirá comprender en el mar-
co de este trabajo dimensiones específicas de la subjetividad hu-
mana, tal como el deseo de muerte que puede aparecer en la
persona con discapacidad. Será medular nuestra capacidad de
ingresarlo y tolerarlo en nuestro universo perceptivo sin desmen-
tirlo y comprendiendo que negarlo sería alejarnos y alejar al otro
de su ser persona, de su subjetividad real. Asimismo, será impres-
cindible nuestro posicionamiento frente a la negación como meca-
nismo de defensa a respetar -e incluso cuidar- ponderando con
fineza el balance entre su potencial protector y su eventualidad de
riesgo, patología y destrucción. Será esencial evaluar momento a
momento hasta dónde el otro puede tolerar la realidad tanto de la
propia limitación como de las reacciones del otro. También será a
veces necesario intermediar y modular a esos muchos otros cuya
necesidad de manejo de la verdad que no mide las consecuencias
reales de la omnipresencia de informaciones muchas veces intole-
rables o inoportunas.
Escuchar y tolerar lo que realmente habita en el mundo interno
del paciente y no proyectar sobre él nuestra representación, de-
fensas y deseos puede significar, en estas personas, la diferencia
sustancial entre la vida y la muerte.
Estamos acompañados por profesionales que, en su mayoría,
no creen en la posibilidad de una vida digna y feliz con una
discapacidad; estará en función de la plasticidad que tengamos el
poder concebir la vida en forma diferente. Somos directamente
responsables de abrir ese abanico de nuevas posibilidades, depen-
diendo de la vida previa del paciente y/o de un crecimiento interior
que le permita pensar y sentir estas nuevas oportunidades. En

122
nuestra percepción, en el “ser normal” se encuentra la vida y en la
diferencia está la muerte si no se es capaz de encontrar otra for-
ma de vida. Estar claramente conscientes, en tanto gestores de la
salud mental, sobre qué creemos y sentimos como personas res-
pecto a la discapacidad puede ser la tónica fundamental para acom-
pañar al otro en esa nueva vida, creer que es posible realmente.
De lo contrario, de una forma u otra, consciente o no, quizá nos
volvamos nosotros mismos obstáculos a esa vida posible.
Esto implica que, así como se acepta colectivamente la idea de
que un psicólogo que trabaja con el sufrimiento humano debe te-
ner un espacio de exploración de sus vulnerabilidades y
atravesamientos personales, en esta tarea será necesario también
una exploración de los paradigmas culturales que nos permean. Al
análisis de las propias frustraciones y limitaciones que nos permita
asumirlas y no vernos impelidos a repudiarlas en otros, se debe
agregar una radiografía exhaustiva de nuestro imaginario colecti-
vo que nos salvaguarde tanto de la lástima desvalorizadora como
de la huida intelectualizadora o la omnipotencia salvadora.
A la hora de ofrecer nuestra ayuda, la primera tarea será prote-
ger el hijo imaginario que habita la mente de los padres durante el
embarazo. Los embates de las informaciones diagnósticas –in-
ciertas, muchas veces erradas- pueden herir (a veces, de muerte)
al hijo imaginario o, por el contrario, al hijo real en aras de salvar al
soñado. El diagnóstico prenatal (de gran utilidad cuando es posible
tomar acciones que prevengan un daño postnatal) puede ser –
paradójicamente- letal. La dolorosa “calesita” de diagnósticos que
describen las madres luego del nacimiento se ve anticipada por
una especie de “tren fantasma” que conduce a los padres por un
sinfín de diagnósticos tentativos que les sumergirán en los más
hondos abismos de desesperación e impotencia que los paralizan y
atemorizan, deprivándolos de sus sueños y esperanzas.
Cabrá entonces a nosotros, psicólogos especializados, inter-
mediar entre los médicos/ecografistas/genetistas a fin de modular

123
la información, de atemperar el golpe, de procurar la empatía ante
el sufrimiento de los padres que les lleva a preguntas infinitas que
no son tales sino un clamor también infinito por piedad y calma
para su angustia intolerable. Aquello de “toda verdad, solo la ver-
dad y nada más que la verdad” nunca será más relativo que en
estas circunstancias.
Nuestro trabajo será de contención en el doble sentido de sos-
tén y barrera que proteja de daños evitables, en un ir y venir no
solamente físico de hospitales, sanatorios, consultorios genéticos y
reuniones interdisciplinarias, sino de poder comprender y generar
alianza tanto con los padres y su hijo, por un lado, como con los
técnicos, por otro. Estas frustraciones múltiples requerirán de no-
sotros alianzas múltiples, en un ejercicio de flexibilidad y creativi-
dad imbuido de una ética de compromiso tanto con los adultos que
pueden reclamar nuestra ayuda como un recién nacido que aún no
tiene voz y se encuentra en el epicentro de este drama que le es
aparentemente ajeno. También será múltiple el compromiso y la
alianza cuando un evento traumático marca un nuevo rumbo al a
vida, esta vez marcada por la discapacidad.
Vendrá luego para nosotros -técnicos- la tarea de acompañar el
duelo por el hijo que no fue o, cuando ha ocurrido un accidente,
por el que ya no es y quizá no será nunca más como era antes.
Esto requerirá un trabajo que se focalice sobre el dolor, que
jerarquice los aspectos saludables en juego y que pueda mirar no
sólo al pasado sino también al futuro, ayudando a construirlo en el
sostén de una malla que alterne la empatía con la orientación, la
sugerencia y la construcción de redes. Tal será el abordaje y la
indicación de una psicoterapia focal que mire hacia adentro (a la
autoestima herida, los sentimientos encontrados…) pero también
hacia afuera (a la mirada de los demás, a la experiencia de otros,
a las connotaciones sociales). También procurará no sólo ir a bus-
car el pasado, explorando las resonancias en la propia historia,
sino también el futuro, detectando posibilidades y caminos tendi-

124
dos. Este nuevo nacimiento implica, ante todo, una estructura mental
capaz de producir dentro de nosotros mismos un cambio signifi-
cativo que implique poder mirar y sentir al otro con potencialida-
des diferentes para vivir a otro mundo, a otra estructura.
Nuestro trabajo también deberá ser el de tejedores, ayudando a
construir un vínculo aún frágil, todavía precario. Un vínculo que
devenga en un apego seguro y duradero que será el mayor tesoro
que proteja a ese/a hijo/a en los múltiples avatares que le esperan
en la vida. La ayuda en la construcción será cuidadosa, respetuo-
sa, prudente y plena de paciencia. Sabrá que primero hay que
dejar desplegar la frustración y el enojo para construir luego un
nuevo amor, que también será necesario acompañar en sus múlti-
ples vaivenes. Tendrá claro que no son de confiar los entusiasmos
y optimismos extremos de los primeros momentos devenidos en
muralla que protege del dolor pero que, o bien se derrumbarán y
dejarán al desnudo el dolor y el resentimiento cuando ya no este-
mos tan cerca para verlo, o bien se constituirán en un baluarte que
no permitirá nunca contactar con los sentimientos encontrados y
apropiarse tanto del amor como del odio. Ese doloroso resenti-
miento, de quedar sofocado y escindido, podrá entonces escapar-
se en el momento menos pensado en un acto fallido que puede
devenir letal. También podrá ser el motor de una tercerización
prolija de un vínculo que no se logra protagonizar, o de la asfixia de
una sobreprotección que busca congelar el momento fatídico de la
noticia y detener al hijo para siempre en el estatuto de recién naci-
do/accidentado impotente pero pleno de capacidades latentes.
El acompañamiento desde la salud mental es de vital importan-
cia para la credibilidad interna y externa de ese ser nuevo y de esa
familia, que empieza a tener grandes cambios estructurales. En la
medida en que “el nuevo ser” se encuentra aún o bien en una
vulnerabilidad e indefinición primigenia o bien transitando el im-
pacto del cambio en su existencia que le impide ver otras opciones
de vida, es menester que caminemos junto a él. Podremos ayudar-

125
lo a encontrar nuevas oportunidades, sabiendo que puede ser un
camino muy frustrante en primera instancia, ya que seguramente
no todos nuestros esfuerzos y propuestas serán recibidos, pues en
ello está el aceptar la situación actual y, en consecuencia, renun-
ciar a la fantasía de que llegará a ser normal.
Nuestra tarea tampoco será ajena a las situaciones límite en
que deberemos recurrir a toda la creatividad, flexibilidad y osadía
necesarias para una intervención en crisis muchas veces decisiva
a la hora de opciones que no detectan riesgos, de determinaciones
que sepultan un porvenir, de acciones que cuidan los intereses de
otros y desprotegen a quien muchas veces no sabe o no puede
guarecerse en sus capacidades mentales motrices o adaptativas.
La neutralidad a ultranza será aquí un pecado capital, pues la re-
flexión sobre la implicancia personal y los conocimientos científi-
cos que sustenten un accionar no van divorciados de un compro-
miso que implique tomar posición o intervenir activamente ante el
riesgo inminente.
Finalmente, nuestro lugar está en los ministerios, en el Parla-
mento, en la prensa, en fin en todas las instancias donde se decide
el destino no de Juan ni de Pedro sino de colectivos vulnerables
que dependerán de la sabiduría, honestidad y solvencia de esas
decisiones trascendentes para construir su destino.

PSIC. DENISE DEFEY PSIC. BECKY SABAH

126
 Indice
***

Prólogo I ............................................................... Pág. 9

Prólogo II .............................................................. Pág. 13

Prefacio ................................................................. Pág. 17

El contexto: los marcos institucionales

I. EL ÁREA DE DISCAPACIDAD DE LA COMUNIDAD
ISRAELITA DEL URUGUAY ...............................................Pág. 20
II. EL PROYECTO “MUJERES SIN VOZ” DE LA ESCUELA
DE PARTERAS DE LA FACULTAD DE MEDICINA ....................Pág. 26

Parte 1
La perspectiva profesional generada en la experiencia
de vida y de trabajo.
REFLEXIONANDO CON LA LIC. BECKY SABAH .................... Pág. 33

Parte 2
DANDO VOZ A LAS MADRES. Ser madre de un hijo con
discapacidad. Ser mujer y madre en situación de
discapacidad ........................................................... Pág. 79

Epílogo .................................................................. Pág. 121