INTRODUCCION

Hoy 4 de enero cumplo dos años desde que decidí caminar

un camino distinto, un camino que trajo a mi vida gente especial y
maravillosa, gente como Ester, como Patricio, que en conjunto
creamos un sueño y una idea de hablar en forma distinta de
Autismo, de Asperger, de Inclusión, de padres, de hijos, de hijas, de
familias ligadas a una realidad que deseamos sea visible.

No he pretendido mas que compartir estos textos escritos

desde mi realidad como Asperger, como Autista, como un ser que
ha desarrollado esta cualidad de poder expresar en palabras todo
este mundo interno, este intenso mundo interno que a veces me
sobrepasa y me gobierna.

Dedico estas palabras a mi compañera, a ella que es mi

familia que me ama, porque sin lugar a dudas eres parte de cada
escrito, de cada idea, porque también son dos años desde que
llegué a conocer tu mirada y sonrisa.

De todo corazón no espero ser reconocido, solo dejar estos

textos como testimonio de un Autista que pudo escribir y compartir
su realidad.

Leonardo Farfán
4 de enero de 2014
ASPERGER A LOS 37 (El Primer Escrito) dado cuenta que no era capaz de entregarme en amistad a alguien,
mucha gente podía contar conmigo y mis consejos, ellos podían
Desde hace poco tiempo atrás sentirse mis amigos, pero yo no les daba de mí, mi mundo interior
hablando con una persona que recién era secreto, para encajar aprendí a imitar ciertas conductas, a
conocía (por chat) le contaba de mí, moderar mis bromas que en un comienzo eran muy desubicadas y
raramente por esta vía me es más fácil directas, la soledad era mi mejor refugio (digo lo era, pero aún lucho
a veces expresar y hablar de mí, la con eso), pude establecer relaciones importantes y significativas,
conversación se remeció cuando ella pero no me esmeré en preservarlas, en ese momento descubrí algo
me dijo “te pareces a mi hijo”, su hijo que me ayudó y rescató, la poesía, podía escribir lo que sentía y
era Asperger, en un comienzo no lo mostrarlo, derramar mi mundo interior, escribir jugar con las
entendí, posteriormente ella me hizo palabras. No quisiera entrar en más detalles, pero esencialmente
llegar un test y yo busqué otros y hubo pude terminar mis estudios, tuve pololas (debo confesar que nunca
un giro radical…fue como recibir un me declaré directamente) me casé y tuve un hijo, y aunque ahora
golpe recio y duro en la cabeza, no estoy separado, quiero que sepan que pude hasta ahora llevar una
negaré que quedé traspasado por una vida normal, pero la angustia y el dolor de no encajar, de sentir que
verdad que se me venía encima con un eras diferente, pero sin saber cómo ni el porqué, corroía mi alma.
peso que no quería soportar, comencé a leer y poco a poco los Aprendí a mirar a los ojos porque me dijeron que el que no miraba a
textos que explicaban las características del Síndrome de Asperger los ojos al hablar mentía, redescubrí a Dios en el estudio de la
era leer mi historia. bioquímica al entender que la creación es tan perfecta que es
Comencé a leer muy pequeño 3 años y un poco más, fui un niño más imposible que sea producto de la casualidad, no hubo epifanía, ni
bien retraído, ausente, muy tímido, pero con excelentes milagro, ni revelación alguna.
calificaciones, siempre fui el más pequeño del curso hasta en la Ese era yo, hasta que descubrí que simplemente era
Universidad, pero debo ser sincero al decir que no tengo recuerdos distinto, no había vuelta que darle, que de verdad no era sociable,
de niñez felices, sólo que sufría por no encajar o no entender que me costaba saludar al llegar, iniciar una conversación, etc., no
muchas cosas de las relaciones, parecía torpe, además nunca fui negaré que las palabras de ánimo de personas interesadas en
hábil en los deportes, me acerque en ese tiempo a Iglesia Católica y apoyarme fueron claves, he podido llegar a esta edad y pasar
recuerdo que pasaba las tardes en la capilla solo, sentado en el desapercibido, pude en muchas áreas adaptarme a lo que es
interior en sus bancas, hablando con Dios. Ya en la Universidad con “normal”, analizando mi pasado a veces me apena no haber sido
16 años, descubrí un mundo de gente tan distinta, la química me era diagnosticado a tiempo, me habría conocido mejor, pero por sobre
muy simple así que opté por esa área del conocimiento, nunca fui todo aceptado, quiero decirles que mi vida ha cambiado, la sonrisa
muy sociable ni expresivo, creo que hasta ahora nunca me había ha vuelto y la angustia y el sentimiento de frustración se han
aminorado, no niego que me descompenso y me encierro, sin REFLEXIONES EN NOTA ASPERGER
quererlo me auto-apodo “CARACOL”. Pero ahora me acepto, me
entiendo y aunque no lo crean me río muchas veces cuando me doy
cuenta de las cosas que hago, de mis rutinas y de cómo me arranco
Hace días ronda en mi
de la gente sin querer hacerlo.
cabeza el pensamiento de
Soy Asperger, tengo 37 años y aliento a los padres de los
escribir estas palabras, y
niños y jóvenes como yo, me siento especial, no diferente, lo veo
como es natural no
como un don…más que una falencia, tengo paz conmigo, es cierto,
descansé hasta volverlas
cada día es un desafío, cada día debo adaptarme a las circunstancias
letras y puedan ser leídas
que para la mayoría son normales, pero sonrío. Espero mis palabras
por otros y no sólo en las
sean de aliento, no soy tan bueno para escribir historias (menos la
imágenes de mi mente,
mía), pero espero haber podido integrar lo esencial de mi vida y que
ahora ¿qué palabras
pueda servirles.
pueden ser?. Sí,
evidentemente los que me
conocen saben que me
encanta escribir y jugar con
los versos, mis juegos de
palabras y metáforas
absurdas, tal vez la
respuesta es que
simplemente quiero escribir de cómo me siento…de las cosas que
han cambiado, de la perspectiva de esta vida trastornada por una
simple palabra “Asperger”; no piensen que es un testimonio
doloroso o que busca sensibilizarlos e inspirar comprensión o
lástima, todo lo contrario, quiero insistir en palabras de alegría y
esperanza, no de optimismo, porque el optimismo implica
autoengañarse, porque es pensar que pasará lo mejor y no siempre
es así.
Hecha la introducción quiero avanzar al tema en sí, que en
estos momentos de hundir teclas se hace difuso, ya que elegir
porqué idea comenzar se hace difícil, es como tres gordos Sé que muchos han creado a lo que yo llamo un SUPERASPIE
intentando pasar por una puerta al mismo tiempo, pero apelaré a la marcando las aptitudes ligadas al conocimiento y a la inteligencia e
caballerosidad de los tres para que vayan entrando a este escrito intentan consolar su presente en un futuro de ingeniero, físico,
uno a uno y así puedan entenderlo. matemático, etc. para con sus hijos o hijas, otros han creado a un
Primero simplemente contarles que desde el diagnóstico he discASPIEtado, en que el dolor y la aflicción por el futuro no los deja
podido comprender día a día cada actitud y cada palabra, que ser dormir, ven a su hijo tan desprotegido y expuesto a la perversidad
consciente de mi condición me permite ir aprendiendo cosas nuevas de sus pares que si pudieran tendrían una burbuja alrededor de
y practicar nuevas estrategias para acercarme a las personas y a su ellos, porque no hay niño más dulce, inocente y sincero que un niño
vez entender a los demás. Al principio pensé que me estaba con Asperger. Pero somos solo personas un poco diferentes, a veces
volviendo más Aspie mientras más leía o aprendía, pero de a poco extrañas, todos no nos van a entender, pero algunos sí, con la ayuda
descubrí que en realidad estaba siendo más consciente de mi y dirección adecuada tendremos una vida normal, como todos, si
realidad podía poco a poco no estar actuando como en piloto nos esforzaremos mucho en ciertos temas, pero es como todos, ¿a
automático, en mi mundo aislado haciendo lo que debía, hasta me quién no le cuesta a veces un área de la vida?.
di cuenta que habían películas que había visto unas 5 veces y que Yo no soy especial por tener Asperger, soy especial porque
ahora las veía como si fuera la primera vez y me asombraba, creo nadie es como yo, porque tengo una familia que está conmigo, un
que lo más impactante fue darme cuenta de cada una de esas hijo que amo, unos viejos amigos y los nuevos, todos hermosos y
actitudes, de mi mirada perdida cuando hablaba, de mi silencio sin cariñosos, soy especial para ellos, para los demás soy extraño, pero
decir nada por horas (pero con la idea de que me estaba ni el más inteligente ni el más fracasado; amo, río, corro, salto, lloro,
comunicando), de mi imposibilidad de poder ver u oír historias confío, espero, sueño, como todos, Mi diversidad y la de tu hijo vive
tristes o dramáticas sin sentir angustia o simplemente llorar, de los en tu mirada y en tus expectativas, una amiga me dijo que el pez
relojes que suenan a lo lejos y las goteras que no me dejaban crece dependiendo del tamaño de la pecera en que está…¡como es
conciliar el sueño en noches oscuras de pensamientos difusos y la pecera en que visualizas a tu hijo o a tu hija…?
dispersos. Yo soy Leonardo, soy analista químico, padre, hijo, hermano,
Poco a poco me he ido encontrando conmigo, y amigo, tío, cristiano, poeta, creativo, simple, sencillo…ah y ¡tengo
asumiéndome y lo que es más, queriéndome, en este tránsito he Asperger!
encontrado gente maravillosa, que sé que aunque no los abrace o No es mi intención criticarles ni llamarles la atención, solo
les diga que los quiero mucho a cada rato saben que es así, han darles la visión de una persona de 38 años que cree, vive, siente y ve
llenado mi vida de comprensión, de aceptación, creo que en gran desde el Asperger.
medida son así conmigo porque quisieran que así fueran con sus
hijos en el futuro, y yo sé que así será.
PENSANDO DESDE MUY ADENTRO tenido por descartado y lo he alejado de ciertos lugares donde es
mejor que él no opine. Poco a poco camino con él, avanzo en un
A veces cuando deseo mundo que me llena de luces que enceguecen, de sonidos que me
hablar de esto que vivo, irritan (odio el tic tac de un reloj en la noche o una gotera nocturna
siempre reflexiono sobre riéndose cuando no concilio el dormir), moviéndome en un mundo
la forma de empezar, que a veces debo mirar dos veces para ver lo que es realmente,
¿cuál sería la manera escuchar dos veces para entender lo que me dicen..y a veces tres.
adecuada de hacerlo?,
De apariencia parezco distante, silencioso e inexpresivo, porque lo
decir de inmediato que soy, he aprendido a ser cordial, a intentar dibujar sonrisas y hablar
soy una persona que vive cosas en reuniones sociales o cuando el silencio me aflige tanto que
con el llamado Síndrome debo necesariamente decir que “hoy hizo frío en la mañana”. He
de Asperger u ocultarlo y aprendido de mis errores pues soy consciente que yo y mi Asperger
usar las palabras de forma no somos comprendidos. en muchas oportunidades con mis
tan normal, que al final al
expresiones algo “ácidas”, “directas”, pero en el fondo sinceras, creo
momento de desvelar mi que muchas veces la gente prefiere oír una mentira que les agrade a
verdad pueda provocar un una verdad evidente que todos dirán a sus espaldas, pero he
efecto de sorpresa, aprendido a mentir (requiero que sea muy premeditada, pero
evidentemente hoy al mentira al fin) algo “bueno” que me enseñó vivir entre ti, entre
escribir esto, creo que opté por la primera opción, tal vez pensando ellos.
en que pueda perdurar en estas hojas, quiero partir siendo sincero,
he vivido 38 años de mi vida (es decir toda) llevando conmigo a “Mi Yo y mi Asperger hemos amado, hemos abrazado, mirado la luna y
Asperger”, si bien no nos conocimos desde el comienzo, el siempre el mar, entregado a ciertas personas intensa y totalmente, y si,
estuvo ahí, haciéndome pensar diferente (por lo general de una también nos han roto el corazón, Yo y Mi Asperger fuimos padre de
manera que raya en la genialidad) u otras confundiéndome entre un niño hermoso, de Vicente…(guardo tres puntos suspensivos,
tantas palabras que dicen cosas que no es exactamente lo que oigo. porque en realidad ahora reflexiono en silencio, en que creo que
amo intensamente a este pequeño que Dios puso a mi cargo, creo
Yo y mi Asperger, hemos intentado conocernos desde que tomamos que pude experimentar la profundidad del amor solo al mirar a sus
conciencia el uno del otro, hemos avanzado y a veces por cierto
ojos y ver su sonrisa).
retrocedido, hemos encontrado soluciones juntos y otras lo he
No pretendo alargarme muchos párrafos, podría relatarles miles de Asperger es…
sentimientos incompletos, de recuerdos olvidados, de ataques y
penas, de silencios y de soledades absolutas y desprecios eternos, Asperger es pensar distinto, no ser insensible o indiferente, mis
pero no quiero sembrar desazón en tu corazón, al contrario quiero tiempos son diferentes. Asperger no es no querer hablarte es no
regalarte una alegría con mis palabras, que dibujes una sonrisa, entender cómo o de que hablarte, es ser directo,simple y sincero
porque puede que conozcas a mi Asperger y lo veas perverso, vil y aunque incomoda a otros, Asperger es estar eufórico de alegría por
destructor, yo hoy no pretendo hacer una apología en su nombre, dentro sin demostrarlo por fuera, pero alegre al fin y al cabo,
Asperger permite en mi silencio pensar y crear, creer y crecer…en
más bien desvelarte mi vida sin perder el anonimato y no tener que
mirarte a los ojos, con el único propósito de que ese nombre silencio, que aunque no creas me encantaría contarte. Es más que
“Asperger” que se gana tu odio, yo lo llevo conmigo, se que vive ahí saber las capitales, hacer filas de autos, seleccionar objetos o
y con él, avanzo y sigo avanzando, hay pasos más difíciles que otros, cálculos, palabras favoritas o rutinas especiales.
mi vida a veces implica un doble esfuerzo y mil pensamientos para Es ser único a pesar de ser Asperger.
una idea correcta, pero aquí estoy escribiendo y estoy cierto que si Soledad Aspie
me cruzara en tu camino no notarias la diferencia que crees debería
existir. Alejando las distancias, se me hace cercano
el recuerdo de crecer entre juego solitarios
inventando mundos y conversaciones
Yo y mi Asperger estamos bien, porque he llegado a entender que creando planetas y viajes
primero soy Yo, él me acompaña, pero no me define ni me condena. estrellas, soles y amigos,…corriendo por el jardín
con un robot metálico en la mano
He descubierto que en mis carencias he hallado fortalezas, no soy
bueno hablando, pero si escribiendo…y mi poesía (burda tal vez o que amenaza a los caracoles con la dominación completa
simplona para los ojos académicos) vive en mi corazón y dice todo lo de la planta de hojas gigantes,
que soy Yo, pues lo que soy no es consecuencia del Asperger, sino las hormigas se rinden
mi decisión y mi forma de haber enfrentado y aceptado esta y mi reino comienza
condición, no me alargo mas, te dejo estos humildes poemas que hasta que el almuerzo está listo
y entro a lavarme las manos
hablan de cómo siento y vivo, para que sepas como sentimos y
vivimos los que debemos tener a este compañero de viaje…a mi ideando la futura invasión…
Asperger.
Confesiones Asperger camino ahora sin saberlo todo
sin sentirlo todo
Los abrazos invaden mi frontera sin ser todo
cuando yo no he dado pasaportes simplemente intentando ser yo
los roces y las palabras se vuelven nubladas
yo y mi Asperger.
cuando me tocan, cuando te acercas demasiado
y yo no sé reaccionar,
parece rechazo, pero solo es angustia
de no saber cómo responder.

Yo y mi Asperger

Si mi boca predicara todo mi mundo interior

tal vez estas palabras serian insípidas o menos importantes,
caigo en caminos que se dividen y van a mares olvidados
busco recuerdos en sus orillas, busco verdades y mentiras
trato intensamente de evocar mi vida antigua
… de traerme y enfrentarme y conocerme
en mi casi universo propio, cerrado, oscuro
en que he construido tantas defensas
que ni yo mismo ya se donde esta la puerta,
Trato inexplicablemente de volver al que no he sido
a darle sentido a mi nombre, único y mio, pero a la vez ajeno
sin identidad y solo repartido en mil caras
en mil personajes que tal vez tu a veces has visto
aunque una palabra haya cambiado mi mundo
y revelado mi ser y hacerme comprensible
a mi mente y a mis ideas
¿Sabes por qué eres especial? veces puedes deprimirte, angustiarte por no entender las razones
de ser así o simplemente por no encajar, otras por no entender
Cuando hablaba el otro día como el resto y muchas por entender más que el resto.
de mi forma de vivir y
enfrentar los momentos de Creo que llegará el momento en que las pistas serán tan
la vida real, entendí que obvias que él o ella misma lo sentirá y lo sabrá, sabes puedes
estaba abriendo una puerta decírselo mil veces, pero mientras él no lo diga no habrá ningún
que no iba a volver a poder avance; es necesario que él o ella pueda decirlo convencido y
cerrar, abría mi corazón tranquilo “yo Tengo Asperger” o “yo Soy Asperger” y te lo dirá de
para ser escudriñado por seguro tan certero y tan tranquilo que muchas veces podría
otros, a ser juzgado por mis convencerte, creo que simplemente ese día que él o ella lo
errores y aciertos, a quedar expuesto a la pena, a la lástima (cosas verbalice, bajara su angustia, su ansiedad y comenzará a dar pasos
que detesto sientan por mi) o a un extraño sentimiento que se hacia su auto-comprensión y dejará muchas conductas
expresa en loas y alabanzas hacia mi persona (cosa que de por cierto autodestructivas y empezará a madurar.
es tan incómodo como los anteriores).
Sus tiempos no son tus tiempos, si algún consejo te puedo
Una mamá se acercó y me dijo, ¿será bueno que me hijo dar, lo mejor que puedes hacer es abrazarle y darle un gran beso (sé
sepa que es Asperger?, yo lo medité en esa fracción de segundo en que funciona) y decirle lo valiente que es al decirlo.
que todos piensan que eres rápido, pero en realidad quedé mudo,
como podría yo dar un consejo así, de partida porque no conozco a De mi Asperger yo siempre tuve conciencia, la etiqueta sólo
su hijo, segundo porque no creo tener la suficiente experiencia para me ayudo a tener una respuesta lógica a mi forma de ser un tanto
llegar a decirle “si dígaselo” o “no ocúlteselo”, evidentemente no distinta.Se que aquí no dije que se lo dijeras o no se lo dijeras, solo
es la primera vez que me lo preguntaban, y siempre en mi interior te digo que cuando él diga será el momento de comenzar a avanzar
pensaba del por qué había que decirle a alguien que sabe que es aún más rápido.
diferente que lo es. Creo que el Asperger es una condición de la que
uno está consciente y sabe que algo pasa, y con esto quiero ser muy
claro, uno sabe que las cosas no las ves como todos, que no las
sientes como todos, no las vives como todos. Ahora bien, muchas
 TU HIJO ES ÚNICO, TU HIJA ES ÚNICA Existe un poema llamado Desiderata que dice, que nunca te
compares con el resto, porque siempre habrá personas mejores que
Cuando le digo a alguien que uno y siempre habrá otras peores. Que quiero decir, es que
tengo Asperger algunos no simplemente tu hijo, tu hija es única, no lo compares porque no lo
entienden bien qué es eso, otros merece, no merece que tu corazón sufra comparándolo, tu hijo es
que lo saben reaccionan de UNICO, especial y lo que lo hace especial es el tiempo que tu le has
variadas maneras, pero hoy dedicado, ese amor diario, ese cuidado constante, El Principito en su
quiero hablar de un tipo de viaje al encontrarse con un rosal sintió pena, porque pensó que su
reacción que ya se ha hecho más rosa no tenía nada especial, pero aprendió que lo que hacía especial
común en estos últimos meses, y a su rosa era su cuidado, su tiempo y agrego el tiempo que han
es la reacción de una madre o de pasado juntos, un hijo no nace para ser el mejor profesional o el más
un padre de un niño, niña o joven asperger, que cuando me miran exitoso, un hijo viene a hacer de este mundo un lugar mejor, y
ven a sus pequeños, muchas veces me he estremecido con frases definitivamente sus abrazos, su cariño y su forma especial de ver el
tan poderosas como “quiero que me hijo sea como tú”, siempre mundo y de amar ya hace que el mundo de otros, sea mejor, gracias
contesto de la misma manera, “tu hijo tiene que ser mejor que yo”, a él, gracias a ella.
pero técnicamente eso no es así.
No lo compares mas, ni esperes se parezca a alguien, pues él
Digo que no es así, porque en realidad todos somos o ella será único gracias al amor que tu le has brindado, no pidas
distintos, yo soy consecuencia de mis decisiones, de mi ambiente, que crezcan rosas donde sembraste maravillas, siembra amor y de
de las personas que confiaron y apoyaron y también de las que no lo seguro más allá del logro intelectual tu hijo, tu hija le dará a este
hicieron. Yo y mis circunstancias me hicieron así. mundo de ese amor, y eso es lo da valor a las personas.

Por esto me he detenido, una persona me aconsejo que en EL principito cuidaba su rosa, biombo, cúpula de cristal, etc.
realidad muchas personas proyectan a sus hijos en mí, yo me siento pero su rosa sabía que no era necesario, una madre es la mujer que
halagado, pero es incorrecto, porque derrumbaría todo por lo que puede dar por su hijo todo, sin que él o ella lo haya pedido, ser
hemos luchado, que nuestros hijos sean aceptados como son por madre no es sacrificio, es alegría, tu hijo o tu hija verá el dolor
todos, eso nos incluye, no es que quiera destruir sus esperanzas si aunque se lo ocultes, el es capaz de ´percibir tu pena, nunca le
no que sincerar mis palabras y las tuyas. ocultes la verdad siempre se sincero con él porque muchas veces
nos desgastamos en pintarles el mundo perfecto, pero es imposible, ASPERGER: UN MUNDO DE SENSACIONES
el mundo no es perfecto…quien mejor que tu para enseñarle que no
siempre se tiene todo lo que se quiere, quien mejor que tu para He comenzado a escribir sin nada
consolar su pena y regalarle nuevos sueños, quien mejor que tu para específico que comunicar, tal vez con la
impronta de querer hablarles y no
decirle la verdad y no que no viva en un mundo que cuando caiga
permanecer en silencio con ustedes,
hará estragos en todas las vidas. pues siempre me comunico sólo con las
personas que forman mi mundo, que
Disfruta a tu hijo a tu hija, no lo compares y no le ocultes la son las que me apoyan, me guian,
realidad, el necesita realidad para saber que ahí también tendrá tu aconsejan y cuidan.
amor. Todos los padres queremos que nuestro hijo sea el mejor y
este protegido de todo, esa es la parte más difícil de aprender, No significa que no me interese comunicarles de mi a todos
con estas palabras.No aspiro a que esta sea una gran reflexión de
nuestros hijos serán lo que puedan, lo importante es que luchen día
esas que dejas de leer y te llenan el corazón de gozo y dices “Si; lo
a día por conseguirlo y sufrirán, pero tendrán tu consuelo. haré”, te lo advierto porque no deseo decepcionarte al llegar al
punto final, mis palabras siempre se han caracterizado por ser
simples, sencillas y poco rebuscadas, no voy a marearte con grandes
palabras ocultas, que tendras que buscar para saber que quise decir.

No negaré que han sido días sensibles, no porque me pasen

cosas malas o buenas, solo porque como todos – creo – uno vive
momentos de sensibilidad, en que leer palabras o escuchar
canciones tocan mis recuerdos (y sin lograr recordar) tocan mi alma
causando el efecto normal en una persona como yo, ojos llorosos,
aunque hay momentos que he rayado en llanto. No pienses que es
por pena, es que todas mis emociones llegan a la garganta y ahí se
traducen en ojos llorosos, la alegría también (tipo raro ¿cierto?). En
estos dias sensibles me pidieron ayuda para preparar una
presentación y hablar de mi niñez, cuando me lo dijeron, dije “si”,
pero con una idea en mi mente “Recuerdos de Niñez”.
 Lamento comunicarles que mis recuerdos de niñez son tas una pierna), asi también elijo aromas que me agradan y los busco,
volátiles como un perfume de mala calidad, hice el esfuerzo real de como el de la harina tostada o el del mar, como todos creo que el de
recordar, sali a caminar a una feria de abastos (feria libre en Chile, la tierra mojada cuando hay una suave llovizna me fascina, creo que
pero quiero que todos entiendan), en que me llene de aromas, ese aroma nos recuerda nuestro origen, pues de la tierra Dios nos
verduras mezcladas en el aire, los gritos de los vendedores, el stress hizo y volvemos al comienzo donde ese aroma. Hay tantas
de rozarte con tanta gente; sólo recordé a mi papá que me subía a sensaciones que quedan en uno, pero las básicas que entran por los
sus hombros cuando tenia 3 años y después me llevaba a tomar un ojos a veces no quedan, porque me puedes decir: ¿te acuerdas del
refresco, siempre donde mismo, al lado de la peluquería donde mueble que vimos ese día, del precio y de donde lo vimos? puede
estaba el caballero de cotona blanca que me cortaba el pelo, ahí que no recuerde mucho de aquello, pero puedo decirte que textura
estaba lleno de sensaciones y las recuerdo si cierro los ojos, siento tenia, como olía el lugar, o la canción que sonaba en ese momento y
en el aire un aroma similar al que tienen los fijadores antiguos (laca sobre su forma o color.
para pelo) y el sonido de su navaja contra una gran correa, digna
acción de un psicópata degollador, pero no, recuerdo el sonido que Comparto esto porque así sentimos, y hablando con algunas
hacia contra mi piel en mi nunca y al lado de mi oreja (no negaré personas, quiero recomendarles que generen sensaciones
que era el momento de mayor stress de mi encuentro con ese agradables a sus hijos e hijas, no dudo que ellos ya les tienen un
hombre, no tengo cara ni voz). Hablando con una persona especial aroma y un color, el día que él o ella tenga angustia y ustedes no
de aromas y recuerdos de su hijo asperger, evidentemente esto de puedan acompañarlo pueden darle un pañuelo o algo similar de tu
los recuerdos y las sensaciones tiene relación con este tema del color y con tu perfume, te buscará en su bolso; sé que suena a
Asperger, a mi mamá la recuerdo con el aroma de la pintura de uñas apego en una edad compleja, pero sinceramente prefiero bajar la
y la acetona, porque podia sentarme a mirar como pintaba sus uñas ansiedad asi que con un medicamento. A la larga las fuentes de
color rosado pálido (ese es el color de ella para mi), suena un tanto apego para uno son más que lo que son, si no que un conjunto de
drogadicto si les digo que el aroma del solvente de las pinturas de cosas que involucran los 5 sentidos e incluso más.
esa época me agrada, porque me recuerda a ella, el sonido de batir
huevos también me genera su imagen (quiero que entiendan que no Esta semana me cortaba el pelo y la peluquera, como la gran
me trae un recuerdo específico, sino que al escuchar alguien batir mayoría de las peluqueras era una avalancha de palabras y
un huevo a mano viene a mi mente una palabra “mamá”, y comentarios, de hecho me gusta analizar la capacidad de crear
evidentemente se sienten emociones que se aglutinan y no salen, conversaciones de la nada, cosa que para mi siempre ha sido
como lo siento ahora que lo escribo). Mi abuelo es el aroma a los admirable y envidiable, yo no ayudaba mucho, pues mis respuestas
pegamentos con solventes fuertes, el hacia volantines o cometas y eran elocuentes “Si”, “No”, “ahhhhh”, hasta que empezó un tema
pegaba sus varillas de cáñamo al papel con ese pegamento, no que le seguí muy interesado de pronto me dice “si porque cuando
tengo su voz ni ninguna palabra, creo que ni siquiera su imagen yo era joven se votaba a los 21 años, a esa edad uno era ciudadano”
(aunque era imposible no hacerlo, era un hombre grande y le faltaba y me vino el aroma de mi libro de Historia de Chile, y la imágen de la
página “CONSTITUCION POLITICA DE 1925″ la imagen de presidente VIVIENDO ENTRE MIRADAS Y EMOCIONES
Arturo Alesssandri Palma y controlé el impulso de hablar,
evidentemente su comentario implicaba querer decir que la Cada cierto tiempo, debo sentarme
juventud teniendo la posibilidad de votar no lo hacía y no creo que a escribir, pues un poema no
quisiera una referencia histórica del origen de su comentario y como alcanza a contener todo lo que
el año 1970 se rebajó a los 18 años, pero el aroma de las hojas de deseo expresar, hace días en una
ese libro quedaron en mi, ella siguió hablando pero yo quedé con mi
actividad especial en que compartí
libro de historia de chile:
con padres y profesionales ligadas
Ayer leí El Principito 2 veces, en orden a preparar algo al espectro autista, y entiendo que
especial para mi presentación, pues creo que hasta hoy razono al compartir algo de como percibo
como él, tal vez vengo de un asteroide cercano a él, pero una cosa el mundo ayudo un poco, humilde
es importante, para mi “lo esencial es invisible a los ojos”, tiene ayuda en realidad que sólo busca brindar paz y contención a los
aromas, texturas, sonidos y no negaré algo que va mas allá de los miedos y ansiedades que muchos pasan al mirar el futuro de sus
sentidos (algunos le llaman transferencia, eso lo aprendí hace hijos.
poco)…”LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS”, pero vivimos en un
Bajo ningún aspecto me considero un buen refrerente como
mundo que no quiere que aprendamos y vivamos esencias, si no
Aspie integrado, incluido o con normalidad aparente,
cortezas, lo que se ve, uno debe aprender a dar las respuestas que
evidentemente los hechos demuestran que hay aspies exitosos y
todos quieren oir, pero pocos realmente nos oirán decir lo que
que han construido una vida admirable y que es visible para
realmente vemos, escuchamos, sentimos en general ante cada cosa.
muchos, de más está dar ejemplos. Pero creo que hoy es bueno que
La vida está llena de estímulos, que yo perciba unos y tu otros nos
se hable mucho del tema del Asperger, yo personalmente no sé
hace complementarios no distintos, sólo dale valor a mi forma de
mucho, para ser sincero, no me interesa leer demasiado, pues no
percibir, porque así yo aprendo y recuerdo.
pretendo sugestionarme ni vanagloriarme de algunas características
o “síntomas”, prefiero ser yo y decirle a las personas que soy un
asperger más, como sus hijos o hijas. A mi me han dicho muchas
cosas, hasta he sido diagnosticado por profesionales que con leer
un texto mio me dicen si tengo o no tengo Asperger, sinceramente
he asistido a profesionales para ser evaluado y la respuesta fué
categórica, tengo Asperger.
 Ahora que se hace cuando te lo dicen? llorar (si es que ventana para respirar paz, poder ver algo de esperanza, sentir que
lloras) es lo normal, revisar para atras tantas cosas que ahora se abre una senda. Bajo ninguna circunstancia pretendo ser luz, ni
entiendes, no quiero volver a ese tema en estas palabras en todo ventana y mucho menos camino, no quiero se me mal entienda, esa
caso, disculpen, lo que busco en estas palabras es poder transmitir a situación de ahogo es la que yo veo, en los ojos llorosos de madres y
muchas personas que viven sometidos a la presión de esta etiqueta padres que requieren una palabra, sé que muchos quieren escuchar
un poco de paz. ¿Cómo puede transmitir paz una persona que palabras de aliento y ánimo, pero les aseguro que esas se van
segundo a segundo tiene agustia y ansiedad?, cómo podría yo diluyendo en el día a día, porque a veces cansa, si cansa, el sentir
decirles que tengan calma, sí a mi el mas mínimo detalle despierta que se lucha contra la comprensión y tolerancia de otros o incluso
ansiedad y los mas grandes se transforman en angustia, de esas con el mismo hijo o hija cuando algo gatilla un momento complejo.
angustias profundas que podrían acabar a alguien en segundos, pero Yo no quiero caer en esas palabras simples de ánimo, incluso a estas
aquí estoy diciéndote que tengas calma, porque he aprendido a alturas del escrito, aun pienso en como expresarles lo que quiero
cargar mis ansiedades, a entender que aunque “todo me importa” decirles, tal vez la forma mas simple sea esta: Yo soy la conscuencia
no todo importa, y hay oportunidades en que las cosas deben darme del cuidado, cariño y perseverancia de mi madre, ella me protegió y
lo mismo o simplemente dejarlas pasar, que debo priorizar por pudo ver mas allá de un niño mimado, callado, introvertido, ella se
quienes amo y no descuidar su cariño. Aquí he aprendido a vivir así, dedicó a mí, siempre me apoyó y hasta hoy lo hace. He aprendido
y tengo paz, no negaré que es con el apoyo de mi poca gente que el amor de una madre, de un padre, de una abuela es la base de
especial, que me han enseñado muchas cosas, a ponerle nombre a cualquier avance en la vida de un niño, de una niña, puedes poner el
los sentimientos, a tener esperanza, a pintar de colores los lugares mejor grupo de profesionales a cargo de tu pequeño, pero nada,
que yo pensé debían ser grises y pusieron una luna, una gran y absolutamente nada reemplazará el amor que tu le das. Bajo ningún
hermosa luna en el cielo de mis momentos. aspecto te aliento a sobreprotegerlo, al contrario, enseñale día a día
a ser más él mismo, mas ella misma, que poco a poco aprenda que
Recuerdo mis primeras conversaciones con padres, en que tu amor esta ahí aunque no estes siempre, que él o ella necesita
ellos sentían más que nada un desahogo al escuchar algunas cosas,
enfrentar muchas cosas solo, pero no en soledad (espero se
de repente indispuesto con algunas preguntas, pero siempre intenté entienda la diferencia), ámale, enséñale, que siempre sepa que
responderles, siempre pido ayuda a una persona que intente estar piensas en él o en ella.
conmigo en estas circunstancias, pues no soy tan rápido de palabras
ni de reacción ante todas las consultas o por si equivoco el sentido Limpia tus lágrimas y comienza a sonreir, mira que yo antes nunca
de la pregunta. Tal vez esa es la palabra correcta, “desahogo”, tuve esperanza y aprendía a tenerla, porque el amor siempre tiene
padres que viven en una atmósfera densa, sin poder abrir una color verde esperanza.
INVALIDO, MINUSVALIDO, DISCAPACITADO, Elija Hablo de él, porque al lado de su silla, apoyada siempre
su etiqueta había una compañera de madera, una muleta, aparato que creo
nunca toqué, era como un elemento extraño para mí, entendía que
para él era la ayuda que reemplazaba la pierna que no tenía. Mi
Aún recuerdo cuando era pequeño y abuelo caería en la definición de INVALIDO, aunque no lo
debía entrar en contacto con personas entendiera mi abuelo ante los ojos de la sociedad no tenía valor.
que tenían una característica especial o
distinta o como decía la gente un Después se cambió el concepto a MINUSVALIDO, creo que
INVALIDO o un ENFERMITO, crecí en los enorgullecía a quienes lo crearon , pues ya no era que no tenías
tiempos en que a un niño con Síndrome valor, solo eras de menor valor, ¿quién me puede decir que menor
de DOWN le decíamos “Mongólico” o valor tenía mi abuelo?, el tenia una genialidad en sus manos, hacia
se usaba ese término para decirle a una volantines únicos y hermosos, hechos a mano, detalle a detalle,
persona que era tonta, pero el más usado era INVALIDO. ninguno era igual a otro. Mi abuelo no tenía menos valor que otras
personas, cuando usas las palabras “mas” o “menos”, debes tener
Yo desde pequeño tuve mi relación propia con un un patrón de comparación incuestionable, el se fue de este mundo
“INVALIDO”, mi abuelo, un personaje único, yo recuerdo cuando lo como un MINUSVALIDO.
visitaba, llegaba a la casa de los abuelos, pero mi mente solo tenía
un objetivo, ir al patio del fondo su taller, un hombre grueso, de Ahora se acuñan palabras como DISCAPACITADO, aún no
pelo y bigote cano, lentes gruesos de marco negro. Al irme entiendo ese afán de ciertos cerebros de etiquetar con alguna
acercando a su taller se empezaba a oír una pequeña radio y el palabra a las personas que por diversas razones no caen según ellos
aroma característico de ese lugar, ahí estaba el con un cuchillo en el término de “NORMAL”, como si alguien fuera normal, algunos
acariciando un trozo de cáñamo, en su mesa papeles, dibujos, no caminan, otros no oyen, otros no expresan, algunos no pueden
pegamento, plumones y tijeras. El con sus manos separaba ese entender las cosas como todos, algunos percibimos, pensamos y
cáñamo en trozos para poder armar sus volantines (cometas), expresamos distinto a otros. SI, bueno tuve que cambiar la forma de
trabajaba todo el año haciéndolos para venderlos en septiembre, conjugar el verbo, pues técnicamente ante el mundo una persona
para la gente él era el caballero de los volantines, para mi era mi con Síndrome de Asperger cae dentro de esta categoría de los
abuelo. ETIQUETABLES por su DIFERENCIA, aunque ante los ojos de los
demás siempre fui alguien normal, no, en realidad era raro como
todos a veces, pero al no tener la etiqueta, era normal.
 Pensé bastante en una palabra, pero no puedo encontrar ¿POR QUÉ ESTA GENTE HABLA TANTO DEL AUTISMO? (A
una que pueda definir a una persona, cómo defines a un joven con PROPÓSITO DEL 2 DE ABRIL)
Síndrome de Down, yo recuerdo a algunos que conozco y pienso en
palabras como sonrisa, alegría, cariño, abrazo, sensible y otras más, Seguramente estos días has notado
si pienso en un niño autista puedo decir abrazo perfecto, genialidad, que en algunas redes sociales
silencio y si hablamos de alguien en silla de ruedas, que podemos aparecen en forma constante
decir, que solo no puede caminar, pero ¿deja de ser normal por imágenes y citas respecto al
Autismo, y más de alguno debe
eso?, personalmente creo que ese deseo de etiquetar a los seres
humanos, solo muestra que existen siempre grupos de personas que notar que es siempre la misma
buscan crear diferencias (aunque hablen de igualdad), es algo persona, seguro es la amiga o el
parecido a lo que se ve en países como la India en que se sustenta y amigo que tiene un pariente
mantiene el sistema de castas, en que unos son superiores solo por cercano “autista” y claro revisar tu muro y ver una y otra vez este
su linaje y no por sus méritos o cualidades. tipo de publicaciones puede agotarte o incluso puedes entenderla y
después de un rato sentir que ya es mucho, como que parece un
Si es que hoy necesitamos hablar de INTEGRACION es disco rayado que sólo sabe hablar de eso. Yo lo comparo cuando
porque DISCRIMINAMOS, si tenemos que hablar de INCLUSION es tienes un amigo muy cercano a su religión y sólo habla de eso, la
porque EXCLUIMOS. diferencia claro está en que por lo general ese amigo quisiera te
unieras a su religión en cambio estos padres, madres, hermanos,
Las etiquetas sirven para clasificar y separar, yo no tíos o tías, solo desean que tú entiendas cosas simples, primero por
etiqueto…no me etiquetes. ejemplo que no son “autistas”, si no que “personas con autismo”,
que no es una enfermedad, que no se sufre ni se padece de autismo,
que es una condición, una forma diferente de ser, de percibir, de
sentir y de expresar. No tiene un hijo “enfermito” ni “tontito”, es
una persona diferente.

Imagina que estas con 20 personas sentadas a la mesa y

todas opinan del tema que se discute, hay personas que notas son
brillantes en sus argumentos y al terminar la reunión todos se
levantan de sus sillas, menos uno, uno de los que consideraste más
inteligentes, sinceros y elocuentes, él lleva dos grandes ruedas Mucha veces medito en que sería una buena política el empezar a
pegadas a su silla, él no camina, entonces ¿cuál es tu sensación, tu hablar de los “INCAPACES”, que creo son más en número y son los
primer pensamiento?, sí pensaste en que “a pesar de estar en una que han generado las crisis que viven muchas naciones y pueblos
silla de ruedas es muy brillante” o que “que el tener una silla de actualmente, te aseguro que ningún “Discapacitado” estaría dentro
ruedas le da más valor a sus palabras”, creo que entonces la silla de de esta nueva etiqueta de “incapaces”.
ruedas tomó más valor que sus palabras para ti, la igualdad no está
en que se le valore por usar una silla de ruedas, si no en que se le Hoy hablamos de Autismo porque queremos que tu visión se
amplíe, que tu sensación ante una persona con autismo sea
valore sin tomar en cuenta el factor de esa silla, que el vivir la vida
en esa condición no se convierta en un “factor relevante” para su integradora y no excluyente, que te importe, que puedas descubrir
vida, en resumen, que no genere un prejuicio ni favorable, ni el impresionante mundo que hay en cada persona con autismo, en
lo que es vivir y sentir intensamente, sin matices, si no que en forma
contrario.
absoluta, que puedas comprender el lenguaje del silencio, el abrazo
Pensarás que me alejé del tema, pero no es así, una persona con la mirada, la sonrisa con sentido y el amor que no se tranza ni
que es distinta requiere se le acepte como es, para todos no es pone condiciones.
visible su condición, el error es que pensamos que todos son como
nosotros, y la verdad es que todos somos distintos, una persona con Hoy hablamos de Autismo, porque necesitamos que el
autismo es solo una persona distinta, si hoy se habla de Autismo y mundo sepa que existe, que seguramente en un mundo lleno de
del 2 de Abril, es para que tu entiendas que al pararnos de la mesa personas con autismo, los “normales” serían valorados de una
no todos somos iguales, no todos “caminamos de la misma forma, ni forma tan distinta a como la gente “normal” lo hace actualmente.
pensamos, ni expresamos, ni sentimos como tú o como la mayoría Hoy hablamos de autismo, porque necesitamos colegios, salones de
de las personas que tú conoces”, pero eso no le quita elocuencia, ni clases que los acepten y ayuden, profesionales educados en el tema
que puedan dar herramientas y no solo medicamentos para que no
valor a mi forma de ser.
molesten a otros, amigos para que apoyen y se unan en torno al
Hoy hablamos de Autismo para que entiendas que el simple sueño, de ver a un hijo o a una hija en tranquilidad y siendo
problema no son las personas con autismo si no que muchas veces feliz.
es el medio que se ha normalizado (me refiero a generar una norma
Hoy hablamos de Autismo…
única de hacer las cosas) tanto que no acepta a las personas
distintas y las etiqueta como “DISCAPACITADOS” y otras formas … y mañana lo seguiremos haciendo,
nuevas de llamarles, pero a la larga la idea es siempre clasificar. ¿Quieres unirte hablar con nosotros de Autismo?
LA CURA PARA EL SÍNDROME DE ASPERGER Cómo le explicas a alguien que todo, absolutamente todo
esta adentro, anoche estaba en una reunión con unos amigos,
Sé que ya el título hará que exponía mi psicóloga sobre el Asperger, sus características y es muy
muchos lean estas palabras con distinto hablar con ella en la sesión cuando te explica las cosas a
un prejuicio de indignación por cuando empieza a hablar del "como son los Asperger", porque es
hablar de "cura" otros tal vez con leerte detalle a detalle característica a característica, anoche lloré,
el interés de encontrar la tuve un retorno al duelo, una negación profunda del no poder ser
respuesta a una situación que
como todos, "no quiero ser mas así" pensaba en mi interior,
aqueja a su familia o a sí mismos. mientras movía mis dedos y me paraba, sólo quería salir por
Así que parto con la expectativa momentos, estaba incómodo porque describían mi vida y a pesar
de desde ya haberles defraudado con este simple comentario que que es lo que comúnmente hago cuando doy una charla, oírlo a
haré a continuación. veces es mas duro, porque a la larga te transformas en "el
Hace días tengo el deseo de escribir algo que espero se asperger".
pueda transportar a este texto, todo nace porque como toda Hablo de la "Cura del Asperger", porque de verdad quisiera
persona que vive con un diagnóstico que no es visible, vive bajo el decirles que la hay, muchas personas me miran y me dicen "tu
juicio de personas que pueden creer o no creer en lo que tienes, funcionas muy bien", "tu no te notas", pero las personas que me
evidentemente hay condiciones de las personas que se notan a conocen en lo secreto, saben que si lo soy, porque a ellos si les
simple vista, pero una persona que tiene un diagnóstico de comento mis angustias, mis ansiedades y aunque muchas veces me
Síndrome de Asperger, esta en una línea delgada de solo parecer río de como soy y mi forma de pensar a veces, las cargo y lucho a
alguien normal, pero raro. Yo he sido diagnosticado en mi adultez y diario, el desgaste de intentar actuar normalmente: saludar,
muchas veces cuando interactúo, especialmente por escrito con las despedirse, frustrarse, trabajar bajo presión, tocar, oler, sonidos,
personas muchos que dicen saber sobre el tema intentan por esta luces, etc. y hacerlos pasar como desapercibidos es inmenso, tratar
vía dar un diagnóstico distinto y algunos me han dicho "tu no de ser rápido para entender, tomar conciencia de que cara tienes e
pareces Asperger porque te comunicas muy bien" (por chat o a
intentar cambiarla para que no piensen que estas enojado o
veces twitter) otros han dicho que finjo o simplemente ofenden, molesto, son tantas cosas sobre las que uno intenta tener atención
debo asumir el dolor que causa el que no te crean. para no descuadrar "donde fueres has lo que vieres"...
 El Asperger no es una enfermedad, así que debo contradecir respuestas que me enseñaron mas y mas de la vida, debo ser
a mi título diciendo que no puede tener cura (se que hay corrientes sincero que aún me cuesta aceptar que esa persona en el espejo soy
del pensamiento en torno a los TGD que si hablan de curas), si el yo, para mi no soy yo, yo siempre me he sentido un niño, vivo la vida
Asperger fuera una enfermedad, yo debería reconocer que ante el entendiendo que poco a poco esto es el juego de ser feliz.
resto de la gente "yo estoy curado", yo veo los ojos de los padres y
madres cuando me ven y les doy la mano y les miro a los ojos y No sé si ya han descubierto mi cura, lo que me ha ido
saben que tengo lo mismo que sus hijos, Si, lo mismo que su niño o enseñando poco a poco a ser menos asperger ante los ojos de los
demás sin dejar de tener asperger, esto ha sido el cuidado, el cariño,
niña que tiene crisis y se descompensa, no tiene amigos y parece
mimado y todas esas cosas que le hacen pensar que su niño nunca la atención de padres, de profesores, de gente que quiso ser mi
funcionará en forma independiente y autónoma. Y ahí está el amigo, mi amiga y me cuidó y me acompañó, me entendió como era
contraste, yo el adulto asperger parezco tan normal, ¿estaré curado y aún andan por aqui en mis páginas de redes sociales estando ahí,
porque saben que no soy el que los buscará a cada instante, pero
de este Síndrome?.
siguen ahí.
De todo corazón quisiera decirles que Si, pero yo no he
dejado de sentir angustia, de sentir ansiedad, de tener una baja Debo sin lugar a duda decir, que el amor de mi pareja, mi
autoestima, de llorar en las noches por a veces sentir la crueldad de luna, es sin lugar a dudas el pilar fundamental para poder dar pasos
la gente y porque muchas veces el ser inocente y generoso hace que firmes y certeros a poder sacar mucho de mi, ella conoce y sabe
muchas personas se acerquen por interés. Entonces ¿qué pasa cuanto puede amar una persona con asperger, ella es testigo
conmigo?, si no estoy curado que hace que funcione dentro de los privilegiada de mis abrazos perfectos y besos eternos, la menciono
parámetros normales?, en esta parte debería llenarles de recuerdos porque se que a veces es difícil sobrellervarme, que es difícil
de mi niñez llorada y triste con una madre que me cuido y protegió entender mi forma de pensar, de contestar y de actuar, ella me
(pero solo se que pasó, no tengo esos recuerdos), recuerdos de corrige con cariño, aunque hay días que se molesta porque agoto su
personas que se dedicaron a aceptarme como era y me cuidaron en paciencia.
el colegio, tanto en primaria como en secundaria y en la La cura, no existe, la solución no es necesaria porque no es
Universidad, pero no tengo recuerdos específicos, pero si se que un problema que necesite resolverse, sólo decir que cuando hay
luché día a día por ser aceptado, por parecerme a todos, por amor, cuidado, paciencia, corrección con cariño, una respuesta
encontrar por mi mismo las herramientas para calzar, haciendo lógica y con sentido, no por autoridad si no por razones profundas y
cosas que nunca habría hecho, las hice, las oí, las toqué, las saboreé válidas, se avanza a poder poco a poco ir descifrando un mundo que
y me equivoqué muchas veces, muchas, pero de los errores obtuve
hace cosas que no entiendo y dice las palabras a veces EL CORAZÓN DE UN ASPERGER
incomprensibles.
Este título suena a una acción de
Yo no estoy curado del Asperger, yo he sido preparado con disección en una clase de biología, sería
Asperger para enfrentar el mundo y día a día voy aprendiendo como necesario tomar un bisturí y comenzar a
actuar, ahora que tengo 39 años sigo aprendiendo por el amor de analizar corte a corte el corazón de este
quien está a mi lado y algunos amigos que son capaces de entender ser que presenta ciertas actitudes que
que pocas veces les abrazaré, tocaré o les contaré de mi. escapan a lo que es la normalidad al
expresar un sentimiento.
Tengo 39 años, tengo síndrome de Asperger y si a veces no
se me nota, es porque simplemente ha existido gente que me ha Creo que evidentemente, esto sería como el cuento de la gallina de
amado y me ama, y lo mejor es que yo también he aprendido a amar los huevos de oro, en que la ambición hace matar al animal que les
y dejarme amar. daba la riqueza, creyendo que en su interior está la fuente de mucha
mas riqueza, por cierto por años hay científicos, doctores,
Porque en mi vida he encontrado a muchos Amasperger. psiquiatras que han desarrollado muchas investigaciones con este
tipo de sujetos buscando respuesta a esta díficil forma de operar de
un corazón autista. Muchos han llegado a conclusiones como las de
asegurar a padres de niños con autismo, que su hijo jamas sentirá,
jamás amará, que jamás les amará.

Ustedes comprenderán que tal afirmación llega a ser un juicio del

porte de un iceberg, que mas que hundir las esperanzas de un
padre, simplemente congelan y hacen naufragar a una familia
completa. Es por esto que escribo, porque algo he aprendido en
estos años ligado a las experiencias de otros y mías en torno al
espectro autista.

Primeramente que por lo general las personas tienden a encontrar

algo malo cuando las cosas no responden de la forma en que la
mayoría lo hace, no se suele pensar simplemente de que hay algo
diferente, que se debe comprender si no que el juicio es algo uno debe "PRESUMIR COMPETENCIA", así mismo yo sentencio que
"defectuoso", "malo" o "roto", personalmente creo que la minoría en el área emocional uno debe "PRESUMIR SENTIMIENTO".
no hace rareza si no que mas bien se debe expresar como
"extraordinario", entre un montón de rosas se puede encontrar PRESUMIR SENTIMIENTO implica que uno debe dar por real que esa
rosas distintas, que son las mas hermosas, estrellas en un persona que aunque no lo exprese como el común de las personas si
firmamento hacen que aquellas que se ven distintas sean esta sintiendo, si esta desarrollando una emoción en su alma, en su
simplemente maravillosas, asi me atrevo a mirar cada mente, cada corazón, voy lamentablemente en esta parte a hablar de mi, me
molesta ser autoreferente, pero se hace necesario, hace un mes y
persona que no es exactamente igual a la norma, es tan delgada la
diferencia que hay entre lo "anormal" y lo "extraordinario". medio falleció mi padre, simplemente ha sido una experiencia
desbastadora (primera vez que uso esa palabra para referirme a mi),
Pero volviendo al tema de las emociones, quisiera usar como simplemente me es algo incontrolable el aluvión de emociones y
ejemplo la imagen adherida a estas palabras, la encontré sin querer sensaciones, siento su voz, recuerdo sus palabras, todo me trae un
y sabía desde el momento que la vi lo que quería decir con ella, recuerdo de su persona, y realmente ir al cementerio se ha vuelto
muchas veces cuando hablamos de Autismo o TGD usamos la un acto irracionalmente necesario, pero no he llorado, simplemente
analogía de la pieza de rompecabezas, a veces queriendo decir que no he podido desarrollar lágrimas, todos me dicen que debo llorar,
hay ciertas estructuras en mi mente que faltan o son distintas, como que me hará bien sacarlo, que es necesario me desahogue, pero
que algo no encaja o simplemente intentando decir que la forma en quien dice que mi silencio no es llanto, que mi distancia no es llanto,
que estructuro la respuesta intelectualmente es un proceso un tanto que mi mirada triste y el desánimo no son mi forma de llorar a mi
mas lento que el resto en las áreas en que comúnmente todos padre, porque debería cumplir la norma de llorar, hoy puedo decir
tienen una respuesta inmediata, pero esta imagen me sirve para que día a día mi silencio llora a mi padre y que jamás encontraré
igual analogía en el área de las emociones, pero si te das cuenta es consuelo, porque no hay razonamiento que consuele a esta pena,
un corazón armado en forma tridimensional, mucho mas complejo algunos lo han considerado trágico, pero así son mis emociones,
que un rompecabezas, hay piezas que han debido ser encajadas de absolutas, intensas sin matices, totalmente definidas por la
tal forma que se va formando la imagen del corazón, sólo imagina si literalidad que expresan, así mismo el amor, es el sentimiento que
te pasan las piezas y te dicen arme este corazón, necesitarías la aprendí a desarrollar poco a poco, no creo ser la persona que ame
referencia, la imagen que hay aquí, pero cuando no la tienes, ¿cómo de la mejor forma, pero amo, amo intensamente, amo como
la armarías?, las emociones nacen de la experiencia, de recibirlas, de aprendí de catequesis, de los estudios bíblicos, amo sin esperar nada
entenderlas, de expresarlas, es muy complejo, pero así mismo como a cambio, amo sin egoísmo, amo sin celar, sin cobrar, sin manipular,
aprendí de la Doctora Cecilia Breinbahuer que en el área intelectual amo como si mañana no quedara tiempo para amar, porque así
pude ir armando este sentimiento pieza a pieza, yo puedo decir "te LA ESCUELA INTEGRADA O INCLUSIVA? CUESTIÓN DE AFECTO
amo" porque la persona a mi lado me ha enseñado también a
Desde que ha comenzado el
amarle, y yo me siento amado por ella.
proceso de integración en las
Hoy he querido simplemente decir que vivo invadido por emociones aulas de Chile nos hemos visto
y sentimientos que debo ir descifrando, que mi forma de sacar la enfrentados a una realidad
emoción no siempre es como el normal de la gente lo hace, yo he impuesta por ley, en que las
aprendido a veces a canalizar en un poema, en un escrito, pero escuelas se vieron “obligadas” a
siento, soy sensible y hoy he querido decirlo aunque mi rostro no recibir a estos niños y niñas que
indique nada, aunque no haya una sonrisa en mi cara, siento. sin lugar a dudas son diferentes a
los niños con que comúnmente se
Algo que no quiero que pase desapercibido, las emociones las enfrentaban en su quehacer
aprendo del medio, las desarrollo por lo que he visto, oído y
diario.
experimentado, expresa lo que sientes, expresa todo ante tu hijo,
ante tu hija, el miedo, el dolor, la pena, la alegría, el amor para que Si bien este cambio de modalidad implica una inyección
el pueda ir aprendiendo a reconocerlas y entender que no importa adicional de recursos por niño con Necesidades Educativas
como la exprese tu puedas entenderle y leer lo que esta sintiendo, Especiales, se establece una limitante de numero de niños por aula y
así te darás cuenta que una mirada dice "te amo" o un gesto dice la incorporación de profesionales para apoyar al profesorado en las
"tengo pena"....eso simplemente es decir que sentimos, el problema adaptaciones curriculares requeridas para cubrir las necesidades de
que tu no entiendas lo que estoy sintiendo, no significa que no haya estos alumnos.
sentimiento, PRESUME SENTIMIENTO.
Ahora los padres están llamados a buscar escuelas normales
(uso esta palabra para diferenciarla de las denominadas escuelas
especiales) que tengan dentro de su sistema de educación
implantado el famoso PIE, es decir PLAN DE INTEGRACION ESCOLAR,
que aunque el nombre suene a que se hace mucho por la
integración, muchas veces los padres poco a poco van descubriendo
que muchas veces no pasa mas de ser un simple programa agregado
sin sentido, sin proyección y sin un plan real.
 Una escuela que señala tener PIE, esencialmente debe luchan por educación para todos, yo también quiero educación para
señalar cual es realmente su PLAN, es mas que tener a los niños en los niños y niñas que requieren estrategias distintas al normal y
el aula y sacarlos a la sala de Integración cuando se descompensen, común de los niños.
es mas que preguntar si el niño se tomó la pastilla antes de entrar a
clases, es mucho mas que ante una dificultad llamar a la madre o al Se que no estoy dando ninguna solución al tema hasta
padre para que venga a llevarse al niño o niña. ahora, y realmente quisiera tenerla, hace poco veía un video que
hablaba de como debería ser la escuela inclusiva y creo que en
Se que estoy sonando crítico, pero realmente soy un lector muchas cosas tenía razón, pero realmente creo que la educación en
diario de como los padres chocan con una pared, con un sistema general tiene un problema, a todo nivel se ha convertido en una
que debería al menos integrar, porque no vamos a hablar de fábrica de resultados, una fábrica de matrículas en torno a como son
inclusión, leo a diario a padres que muchas veces se transforman a los resultados de mi escuela en las pruebas de rendimiento a nivel
la larga en el apoderado problema porque el colegio ha llegado a nacional y todos los intereses están puestos en estar lo mas arriba
decir que se hace el favor de tener al niño en el colegio y posible en esa montaña de escuelas que luchan por ser la mejor,
evidentemente se avisará que a fin de año “su hijo no tiene pero cual es la mejor escuela?, es la que tiene los rendimientos mas
matrícula” para el próximo año porque acá no podemos ni tenemos altos? así mediremos la calidad de los alumnos que se gradúan?,
las herramientas para ayudarle. creo que a fin de cuenta todos sabemos que no es así, que a la larga
la mejor escuela dista en ser la que tiene los rendimientos mas altos,
Entonces cuál es el aporte de la escuela que dice tener PIE y si no que por lo general tendrá rendimientos promedios con
supuestamente trabaja en integración, basta con decir que tiene un alumnos que destacan y otros que darán mas trabajo en este
educador diferencial, un psicólogo, fonoaudiólogo, Terapeuta
proceso educativo.
Ocupacional si tiene 20 profesores en aula que no tienen la
intención o la sensibilidad de lo que se requiere, lamentablemente Entonces si la educación normal está en crisis y le cargamos
se ha caído en la costumbre de que poco se le puede exigir a los la integración hacemos que haya un colapso, se que suena
profesores, por ser una profesión que siempre ha estado expuesta a desalentador, pero se puede hacer algo?, se que muchos padres han
bajas remuneraciones, a jornadas agotadoras y a condiciones que a encontrado una escuela que ha recibido en forma perfecta a sus
veces implican llevarse trabajo a casa, y eso lo entiendo, pero hijos, han tenido logros y avances y les aseguro que eso me hace
lamentablemente yo si les exijo que deben involucrase, pues de feliz, pero si pudieramos revisar el porqué de este éxito sin lugar a
ellos depende mas del 50% del éxito de un niño integrado en aula. duda veremos que la razón es por la dedicación y trabajo de
Se los exijo porque es parte del proceso de la educación, muchos personas comprometidas con el progreso del niño o niña.
 Cuando se conjuga una plana directiva, profesionales y niño, pero lo normal es que la escuela quiere que el niño se integre,
profesores jefes preocupados e interiorizados en cada niño, mas allá pero adaptándose a las condiciones de la escuela, que sentido tiene
de la etiqueta, existe un deseo de conocer cada niño que se entonces, es como limar un círculo para que encaje en el espacio de
matricula, leer al niño, conocerle y todos los profesionales incluidos un cuadrado, la escuela que incluye es la escuela que comprende
e interiorizados, tal vez algunos dirán ojalá el profesor pudiera que hay que doblar el currículo, arrugarlo, lavarlo, centrifugarlo y
hacerlo con cada uno de los 40 niños que tiene en la sala, y de todo tenderlo al sol para que podamos encontrar la forma de
corazón también lo desearía. Creo que la palabra que se necesita es comunicarnos y tener avances con este niño o niña.
que la escuela llegue a recuperar el Afecto, ese cariño que motiva
los primeros ladrillos, ese afecto que se tiene con los primeros
cursos que llegaron, es lo que bíblicamente se llamaría el primer
amor, ese amor que nace por conocer y apoyar a estos niños que
tienen necesidades, el otro día escuchaba la historia de una persona
especial en mi vida que me contaba que cuando pequeña en el
colegio una pareja de educadores le quiso tanto que estuvieron
dispuestos incluso adoptarle, porque vieron su capacidad, su calidad
de persona, su necesidad, que con mas herramientas adecuadas,
ella podría hacer mucho, porque hablo de esto, lo uso porque
entiendo lo relevante del cuidado de un profesor, el afecto es algo
que sin lugar a dudas es lo que tiene la respuesta adecuada, la
integración por cierto requiere compromiso, pero por sobretodo
requiere afecto, mi hijo lloró hasta diciembre afuera de la sala del
kinder, pero llegó primero básico y mi hijo percibió el afecto de su
profesora y sin lugar a dudas creo que fueron días felices para mi
hijo, gracias a la dedicación y cariño de esta profesora.

Los padres son los que logran avances significativos con sus
hijos porque ellos son los que siembran mas amor que nadie en
ellos, ellos les conocen y la escuela debe escucharles, aprender de
como son sus alumnos, la escuela debe ser capaz de adaptarse al
SI LOS ASPERGERS GOBERNÁRAMOS EL MUNDO…(IDEALIZACIONES Imaginen un mundo gobernado por autistas, creo que
TRÁGICAS) realmente hay virtudes que ver, pero también tendríamos muchos
problemas con circunstancias en que la respuesta lógica no es la
Esta reflexión deseo hacerla pues hoy leí correcta, creo que yo mismo que intento liderar un grupo de
algo así, “si nosotros los aspergers personas que trabaja con ideas en común a veces siento deseos de
gobernaran sería un mundo mejor”, tirar la esponja por lo mucho que me estresa el tener que responder
creo que evidentemente este es un mas de una vez las cosas o cuando no entienden mis instrucciones, o
juicio que en gran medida asusta, casi
cuando me hacen enojar, situaciones en que se quejan o intentan
como si un tipo de raza pudiera saber decir cosas sin decirlas directamente, cuando no cumplen o cuando
que es lo mejor para el planeta o para se exceden de sus funciones, o sea no es fácil para nadie estar
los seres humanos, se que es una arriba, creo que es un contrasentido creer que los autistas podemos
exageración tanto la expresión inicial
hacer un mundo mejor al que construirían otros.
como mi respuesta, Tamara, una chica asperger lo comentó y yo la
respaldé en su comentario al comprender que esta idealización del Creo que los autistas podemos en conjunto con los otros
ser asperger o autista es realmente contrario a lo que debería ser la tipos de mente hacer un mundo mejor, JUNTOS, SIENDO PARTE, no
visión que muchos deseamos se tenga de las personas que viven hay que idealizar a nuestros niños y niñas, jóvenes y adultos, es
dentro del espectro autista. cierto, algunos son grandes matemáticos pero malos en lo verbal,
otros son verbalmente muy buenos, pero pésimos matemáticos y así
Justamente ,mas tarde Rodrigo publicó un breve, pero podría seguir, lo que hace especial a cada persona (ojo no digo
exacto y conciso escrito de Marta Montoro, que creo refleja lo que
autista), es su individualidad, ser únicos e imperfectos.
es necesario se comprenda, las personas que viven dentro del
espectro autista somos personas como todos, tenemos virtudes y En resumen un asperger, un autista no es mejor ni peor, es
defectos, aciertos y errores, hay cosas que hacemos bien y otras diferente, y de eso se trata esto de que hablemos de
simplemente debemos entender somos un fracaso, esto de hablar neurodiversidad, multiplicidad de mentes desarrollándose en
de ángeles, seres especiales (para que hablar de índigos), como una respeto y aceptación.
“raza” especial, creo que nos aleja de la realidad de querer que las
Entiendo que algunos padres se sentirán atacados, pero les
personas entiendan y acepten a los autistas como personas que
pueden ser un aporte cuando se les permite desarrollar sus juro que no es la idea, la idea es que todos podamos ir
habilidades. comprendiendo que idealizar es inadecuado, potenciar las virtudes y
trabajar los defectos en cada niño los hará mejores personas para Hoy por ejemplo, creo que he cometido mas estupideces
enfrentar su día a día, todos somos seres especiales, pues desde el que aciertos y ni si quiera se si este texto es acertado, pero nace del
que nos retira la basura hasta el que nos gobierna puede tocar fondo de mi mente y lo he escrito con mucho de mi corazón.
nuestros corazones con sus palabras o actos, acá hay algo que
trasciende un diagnóstico, entiendo que muchas veces el pensar
distinto, el expresar distinto nos da a veces una ventaja en ciertos
aspectos de sensibilidad, pero no significa ser mejores, simplemente
es algo en que se es distinto, acá no hablamos de que el autismo es
un don, no hablamos de poderes especiales, tal vez sensibilidades
distintas, percepciones diferentes, ideas y análisis mas simples que a
veces nadie ve, todos tenemos dones que no vienen escritos en la
papeleta de un doctor, si no que en el corazón de cada persona y
debemos ayudar a desarrollar al máximo en toda persona.

Siendo mas simple, me equivoco tanto o mas que todos los

demás, no creo en ser mejor y me cuesta sentir que no soy tan
malo, creo que a veces digo cosas brillantes como otras veces solo
digo estupideces, en resumen tan normal y tan simple como todos,
siempre he dicho en charlas que la genialidad se expresa en todos y
a veces en nosotros suele ser evidente porque se espera poco de
nosotros, porque piensan que venimos fallados, asi como el caracol
deja un rastro brilante, así creo cada persona deja una huella en los
otros, creo que la esencia de la vida es dejar huella, nosotros
dejamos huella, eso es lo que queremos ustedes crean, comprendan
y vivan, No idealicen a los caracoles porque muchos juntos son
plagas, no idealicen a las personas que hacemos esto, no idealicen a
una persona que vive con un diagnóstico, solo denles, dennos la
oportunidad de ser nosotros y mostrar lo que sabemos hacer, decir,
interpretar, pintar, etc. Véannos como lo que somos…personas.
SELF ADVOCATE…NECESARIAMENTE SOBREEXPUESTO un niño a una niña por simplemente no hacer lo mismo que los
demás.
Hace unos días participe como asistente a
una Conferencia de Autismo, organizada Jamás buscamos hacer algo distinto, jamás buscamos hacer
por la Facultad de Medicina de la algo ni innovador ni vanguardista, ni si quiera buscamos ser
Universidad de Chile, iba con la angustia conocidos o reconocidos, sólo tener nuestro espacio,un espacio en
clara de sentir y pensar que en realidad que madres pudieran hablar con madres, padres con padres,
poco podía aportar, me sentía realmente aspergers con padres y madres, intentar tener esa voz, esa palabra
muy disminuido ante las personas que les que no está en las consultas psicológicas por lo general, que no está
podía interesar ir a aquella actividad, pero en los talleres terapéuticos o en algunos seminarios, por nuestra
como me comprometí a asistir quise ser fiel propia convicción creímos y creemos en la importancia de que
a ese compromiso y partí al lugar. existan agrupaciones de padres, empoderadas, fortalecidas para así
luchar a nivel local por los derechos que tienen ellos y sus hijos e
Al estar ahí fui observando a las personas que asistían, a las hijas, como ciudadanos iguales, a educación, salud y por sobretodo a
agrupaciones y organizaciones que iban llegando e informaban de su ser felices.
trabajo, y fui comprendiendo que había una amplia gama de ideas,
aportes y conceptos, algunos mas cercanos a lo que nuestra En este proceso un día vi una charla que presentaba una
organización cree y otros mas bien lejanos, pero en realidad no es psiquiatra chilena que trabajaba en Estados Unidos, dirigida a
esto de lo que quiero escribir. padres principalmente en que hablaría un poco de neurodiversidad,
esta se realizaría en la UDD, recuerdo haber salido temprano ese día
Cuando nació la idea de AMAsperger (de Ester
(era lejos de mi hogar), fui con Ester y nos sentamos a escuchar,
principalmente), nació para intentar llenar el vació que existía entre empezó a mostrar lo que se hacía por esas tierras del norte, yo
el diagnóstico de TEA y la tranquilidad de las familias, nació para miraba y escuchaba, miraba a Ester y creo pensábamos lo mismo,
poder ser una mano, una voz, un abrazo, una palabra de madre, de era mucho de lo que hacíamos, de lo que esperábamos seguir
padre que pudiera calmar angustias, estrés y acompañar en alguna haciendo, para ese entonces yo ya había dado algunas charlas en
medida este proceso, sin poner una cuota previa, sólo porque distintos lugares, había escrito el libro de las confesiones de un
hemos vivido lo mismo, sólo porque venimos de vivir el mismo
caracol y estaba disponible en la web, soy un convencido de que las
cansancio, la misma incomprensión, el mismo dolor en las manos de casualidades no existen, creo que ese día comenzó a cambiar y
tanto golpear puertas, la misma incomprensión de quienes juzgan a empecé a entender y aprender mucho mas de lo que había
entendido, porque por mucho tiempo me esforcé porque los padres convención, entendí lo que Cecilia Breinbauer intentaba decirme
no se sintieran solo, pero yo, como un asperger hablando de como Self Advocate, me dí cuenta que realmente era una voz
asperger, me sentía solo en este proceso (no solo de compañía, si no necesaria y útil, humilde si, sin grandes desarrollos teóricos, ni
que solo, como idea de ser un asperger hablando de asperger), pues investigaciones que respaldaran que yo podría saber algo que un
muchas veces estas expuesto a que duden de tus palabras, de tu doctor en medicina no supiera ya.
asperger, de tu realidad, “te expresas muy bien”, “eres muy
funcional”, algo así como los juicios que las personas hacen a los Puede que Cecilia se vaya de espaldas al leer que recién
entendí el concepto, que entendí el lugar que yo debía ocupar como
hijos de ellos mismos, me los hacían a mi, alguna parte de condición
invisible cuesta entender, creo. yo, como Leonardo, como Director de AMAsperger (una humilde
organización que en termino prácticos sólo es conocida por pocos,
Volviendo al tema, entendí y comprendí que esto significaría que ayuda a los que puede, pero que sueña en hacer mucho mas en
exponerme un poco, algo que por lo general evito, sabía que torno a los TEA). Un self advocate o en términos prácticos Hablar de
significaría ser un poco mas visible, esto ha traído algunas acciones Autismo en primera persona, hablar de los derechos, de las fallas,
negativas por parte de algunas personas y otras muy positivas, pero creo que lo entendí cuando a la persona que venía en
esencialmente no soy ni mejor ni peor que otros que hacen cosas representación del SENADIS, le dije que yo a mis 40 años debía
respecto al tema, soy una persona que ha decidido desde su decirle que el estado estaba atrasado 40 años en resolver los temas
perspectiva llevar adelante con otros que piensan muy parecido que involucraban a las personas que vivíamos dentro del espectro
esto que llamamos AMAsperger, sin lugar a dudas es complejo que autista, que toda la angustia que he vivido desde mi niñez, no
la gente crea que yo solo soy AMAsperger, somos varios, somos un merecen vivirla los niños de estos tiempos (después me arrepentí de
grupo de personas, para mi sería imposible hacer esto, yo no soy haber sido tan explícito o duramente sincero).
AMAsperger ni pretendo serlo, está Ester, Patricio, Karina, Claudia,
Paula, Vania, Leslie, Karen, Javier, Isabel, Ema, espero sumar a Aura Yo he decidido hablar de este tema, no por aparecer, no por
figurar, no busco nada a excepción de sentir que hago algo porque
(siempre se me olvida alguien).
el mundo sea mejor para mis hijos (uno mio y otro por adopción),
Pero porqué mencioné el tema de la Convención, el tema de para que el mundo comprenda lo que es vivir teniendo como
esa charla, esto del trabajo de AMAsperger, todo junto?, etiqueta las letras TEA. Agradezco a Ester principalmente, a Patricio
simplemente porque quiero que incluso en este escrito entiendan por su trabajo diario, por apoyarme, soportarme y entenderme. Sin
esto de ser mas lento para entender, de pensar como se mueve un ellos esto que hacemos día a día sería casi imposible.
caracol hace que recién, estrictamente después de terminar la
 Está claro que después que Gabriela Ichaso desde Bolivia ILUSTRES VISITAS, MENTE Y CORAZÓN AUTISTA.
sintiera en su corazón editar el libro, mi condición de exposición
sería mayor, he lidiado con eso a diario y estoy intentando aprender Ayer venia de viaje desde Temuco, donde
a hacerlo e inclusive a comenzar a guardar un espacio para mi y para pude compartir con personas ligadas al
los que me aman, para la que he definido como mi familia y mis tema del Espectro Autista, veía todas las
amigos (ustedes comprenden que no son muchos) cosas que se hacían y lo comparaba con
todas las cosas que se hacen es cada
He asumido la exposición, se que a algunos les gustará otros ciudad en cada zona, en cada comuna,
criticarán y atacarán, tendremos diferencias, pero porque creo en lo inclusive en cada hogar, pensaba y decía
que hacemos, porque se que no estoy solo, pongo en mi corazón el tendría que llegar a escribir algo y
deseo de que puedan levantarse mas voces en primera persona, simplemente me quedaría ante una hoja
pienso en Pía, en Seba Stek, en Tamara, en mas padres y madres en blanco, porque no notaba diferencia,
como Ester, como PAto, que hablen, que organicen.., nadie mejor no notaba que palabras podría yo aportar
que nosotros las familias de los TEA para hablar de lo que es vivir a este conjunto de esfuerzos (des-mancomunados, diversos y
con TEA. entrópicos) que bajo ningún aspecto, yo creo ser el que genere man-
comunión, unificar y mucho menos ordenar, así que decidí volver a
No puedo abrogarme el derecho de hablar por todos los Santiago, sentarme ante el computador y como metáfora decir:
autistas, por todos lo asperger, pero si puedo hablar de mi y con mi “hoy no se que escribir, dejo esta hoja en blanco”.
visión y las de otros poder crear un mejor lugar para nuestros
pequeños y pequeñas autistas y aspergers. Hoy al participar en la actividad de Fundación Descubreme,
en que la invitada era TEMPLE GRANDIN, entendí que realmente si
Soy un Asperger que habla de si, porque he aprendido a hay algo de lo que hablamos que se olvida, algo de lo que hablamos
expresarme con un sentido, este sentido… que es esencial, importante y básico, creo que la Señora Temple
Grandin hace una gran labor al comunicar como es y funciona la
mente autista, como se generan las imágenes, como se estructuran
las ideas, como analizamos y como llegamos a resultados a veces
diversos al pensar de esta forma, como dice ella “el mundo necesita
todo tipo de mentes” o como dijo hoy “si elimináramos el autismo
es probable nadie pueda reparar tu computadora entonces” y en
gran medida lo que ella señala es cierto, tampoco deja de ser cierto entender el cómo sienten, el como sentimos, nunca lograremos
que mucho de lo que ella comunicó hoy, es ya parte de lo que avances significativos en torno a su felicidad, hablamos de poder ver
nosotros comunicamos, estamos orgullosos de poder ser parte de a un ser integro que cuando “siente” un compromiso afectivo sin
un discurso tan similar al que ella ha entregado hoy, sobretodo lo lugar a dudas avanza, muchos de nuestros logros son basados en el
que respecta a curas, terapias, resultado de estas y la comprensión afecto que se crea en torno a quienes motivan, educan y entrenan.
de que cada caso es único y debe ser analizado como tal La misma Temple habló hoy de profesores especiales, y yo también
(humildemente lo digo y estoy cierto no somos los únicos en esta los tuve, compañeros, amigos, gente que siempre se preocupó y yo
misma visión). Pero hoy al volver a mi trabajo y mientras caminaba, intenté responder a mi manera con un deseo de no defraudarlos.
vi que había algo en que nosotros estábamos agregando, aportando
en una nueva visión del Espectro Autista, algo de lo que hoy no se Hoy ya hablamos de “Mentes, de corazones, de personas
habló y nosotros hemos integrado gradualmente y hecho parte distintas”, de “autistas en toda la palabra” en personas, porque ser
esencial de nuestro trabajo de comunicar del cómo se vive con esta autista es ser persona, no se es una persona autista, porque ya el ser
realidad, sólo tendría que tomar la misma frase de Temple recién autista es ser persona, muchos reclamarán y son los mismos que se
molestan cuando para ofender a alguien le dicen “autista”, la verdad
citada y completarla “el mundo requiere de todo tipo de mentes y
de corazones o sea de personas”, aunque seas autistas, downs, es que en esa ofensa hay mas halago, la idea no es decirle a esa
persona, “Hey no uses esa palabra para ofender”, si no que “hey,
arabes, bosnios, lesbianas, enanos, con movilidad reducida, etc.
porque lo halagas, decirle autista es decirle que tiene una mente
No se si con esa explicación llego al mensaje que quiero maravillosa y una cosmovisión de los sentimientos profundas, yo
entregar, y bajo ningún aspecto menospreciar lo que hace esta gran quisiera pensar y amar como ellos piensan y aman”. Hoy hablamos
comunicadora del Espectro Autista, mas bien complementarlo, creo de cómo este ser piensa y siente, que separar ambos es imposible,
que hoy en día el mensaje va mas allá que sólo hablar de la mente, pues los sentimientos están tamizados por el pensamiento y los
hoy hemos avanzado a ponerle sentimientos, a decir que adentro pensamientos tamizados por los sentimientos, esas conexiones locas
hay un corazón que siente de la misma manera como piensa, o sea del cerebro autista también existen en ese corazón autista, creo que
“intensamente”, hoy hablamos de un conjunto, mente-corazón, sin quererlo he escrito una introducción a algo que hay en mi mente
presumimos competencia, pero también presumimos sentimiento, y en mi corazón.
podemos enseñarle técnicamente piano a un autista, pero cuando
se transforma en la forma de expresar su mundo interior, es cuando “la mente y el corazón autista son tan intensos que se unen
en cada acción se piensa con todo el corazón se ama con toda la
llegas al artista, al que crea, al que siente y vive en la música. Hoy
hablamos del corazón de un Autista, porque si no logramos mente”.
 HABLANDO AUTISMO (EL GRAN DESAFÍO) Encontramos a sociedades y grupos de personas con
acciones paternalistas que se preocupan de que la persona con una
Sé que el nombre de este discapacidad tenga lo necesario para vivir, facilitándole su vida.
documento, puede asociarse a Otros con acciones asistencialistas traspasan esa responsabilidad a
otras expresiones en Inglés, pero la familia y creen que entregando una cantidad de dinero y servicios
tal vez el enfoque que quiero lo logran y creen que cumplen el objetivo.
presentar es un poco distinto, no
totalmente diferente, pero una No quiero piensen que veo todo esto como malo o
perspectiva algo diferente. innecesario o que critico todo, creo que en ciertos casos este tipo
de actividades se realicen y en muchos casos son necesarias, pero
Por mucho tiempo las discapacidades han generado la mi gran convicción es que no es suficiente, creo que la sociedad en
necesidad de que la sociedad en su afán de integrarles o dar una total no se ha preocupado de escuchar, de entender, solo ha
respuesta a las personas que les rodean sientan que se están buscado suplir, sin comunicarse con las personas que presentan una
haciendo cosas en pos de darles una mejor calidad de vida. diferencia, pensamos por ellos, elegimos por ellos, decidimos por
Creo que el concepto de mejorar la “calidad de vida” de una ellos porque presumimos su incapacidad de elegir, de decidir y de
persona está rodeado de un halo de egoísmo y autoreferencia, pues pensar.
es la misma sociedad la que define “calidad de vida”, como si sólo Cuando antes a la gente que no tenía al sentido de la
cierto grupo iluminado estableciera lo que mejora la vida de una audición se le consideraba muda o deficiente mental, era porque
persona, pero siempre desde la perspectiva de ellos. Creo y tengo la simplemente no existió el esfuerzo inicial de comprender cual era su
certeza que las discapacidades sólo existen en medios
forma de comunicarse, poco a poco se desarrolló una forma de
discapacitantes, hemos desarrollado un estilo de vida en que no hay comunicación, se descubrió que no eran mudos, que no eran tontos
tiempo para las diferencias, para detenerse a apreciar lo que otras ni deficientes, que había una persona ahí adentro atrapada en el
personas hacen distinto, porque si no lo haces de acuerdo a la silencio. Aunque seguimos con la costumbre de que solo los que
norma, desentonas y demoras y no sirves. Con el tiempo se ha viven cerca de ellos deben hablar su lenguaje, creemos que ellos
desarrollado una “cultura de la discapacidad” en que la sociedad necesitan comunicarse, no nos esforzamos en aprender su idioma
hace el esfuerzo de dar un espacio a las personas discapacitadas
porque simplemente no les conocemos, no creemos podamos
como una forma de expiar tantos años de exclusión y encierro, pero recibir algo. Sinceramente creo que todos pecamos al no hacer el
estas acciones ¿serán realmente inclusión?. esfuerzo para tener la competencia de comunicarnos con ellos, eso
crea en nosotros una “discapacidad”, no hablar lenguaje de señas porque interpretamos como silencio un idioma que no entendemos,
nos discapacita para comunicarnos con ellos pues entre ellos si se en el caso de las personas que viven dentro del espectro autista, NO
entienden y expresan (a veces girar las cosas no es agradable, pero HABLAMOS AUTISMO.
muestra lo egoísta de tener sólo una perspectiva).
Y como no hablamos AUTISMO, no entendemos lo que
Este documento nació en mi mente cuando escribí esto: quiere, siente o dice esa persona, que por hablar en ese extraño
lenguaje para mi parece desadaptada, lejana y discapacitada para
“Que una persona no haya desarrollado las herramientas
relacionarse conmigo.
que la mayoría desarrolla para comunicar lo que piensa, lo que
siente o lo que sabe no lo hace una persona que no piensa, que no El desafío que tenemos como sociedad es el desarrollar
siente o que no sabe, sólo debe buscar un nuevo lenguaje, porque herramientas adecuadas para que esa voz oculta en otro idioma
verbalizar es sólo una forma de expresión, a veces queremos llevar salga a la luz y permita comunicar a un individuo con el mundo, pero
todo a la palabra dicha, pero cuanto valor tiene la palabra escrita, la sobretodo que el resto del mundo, es decir que nosotros también
palabra dibujada, la palabra interpretada en una pieza musical, la desarrollemos herramientas y estrategias para comunicarnos con
palabra de un poema, la palabra bailada, creo profundamente en este individuo, debemos esforzarnos en aprender este lenguaje más
que el lenguaje busca el camino solo debemos aprender estos que en andar buscando curas, mitigaciones o supresores de la forma
nuevos idiomas para que aprendamos a escuchar todas esas de ser de una persona que vive dentro del espectro autista, a la
voces...”- sociedad le corresponde, que acepte, incluya y tome como iguales,
no con una etiqueta, si no que como una persona válida y
De aquí comencé a pensar y si todos habláramos Down,
capacitada.
habláramos Asperger o habláramos Autismo no sería un logro
adecuado del lenguaje de los que se expresan de forma distinta que A nosotros como sociedad nos corresponde HABLAR
uno. Vemos a personas empeñadas en desarrollar terapias AUTISMO, ese es el desafío, si hablamos de Neurodiversidad,
“habilitadoras” para que las personas que son distintas puedan ser hablemos Neurodiversamente pero vivamos Neurodiversamente.
funcionales en el medio de las personas “normales”, pero eso no es
Yo te invito a que hoy nos propongamos no sólo escuchar y
en realidad muchas veces buscar que hablen nuestro idioma, sin
darles espacios a las personas con Autismo o Autistas, si no que ir
importar o tomar relevancia de sus palabras.
más allá, te invito a aprender a hablar este idioma, que hablemos
Muchos decimos “que un silencio habla por mil palabras”, Autismo.Yo hablo Asperger, hablo Autismo y creo que este mensaje
pero preferimos pensar en estos casos que “el silencio otorga”, lo has entendido, entonces ya es un comienzo.
ESPECTRO AUTISTA, LA DEUDA QUE TENEMOS COMO SOCIEDAD las personas nacen autistas y mueren autistas, otra cosa es que con
el desarrollo del apoyo terapéutico, con entrenamiento en ciertas
Estos últimos días he visto una serie áreas, con el apoyo y compromiso familiar y de su entorno puedan
de titulares de blogs en Estados tener avances que lleguen a mitigar en gran medida sus áreas
Unidos respecto a ciertas diferencias débiles, sea comunicación, sociabilización, aprendizaje, etc., aquí
que se están presentando en torno al también hay padres, profesionales y personas con autismo, en que
enfoque con que se ha estado ven el ser autista como una forma de ser, que no es algo que
abordando el Autismo, no he querido
indique falla si no sólo una forma de ser y pensar y expresar de
leerlos a fondo, pues he querido forma diferente.
escribir estas palabras antes, no con
el fin de que no parezca plagio, si no Desde que ingresé a este tema, me refiero con conocimiento
al contrario espero esté en la misma de causa de mi condición al interior del espectro autista, comprendí
línea de lo que se ha estado hablando al respecto. que yo era una persona beneficiada, que pude por mi mismo
sobreponerme al silencio avasallador que solía abstraerme, a ese
Creo que estamos enfrentados a visiones que poco a poco mutismo que a veces era tan cómodo, pero sin tener otra
inevitablemente se han ido encontrando, la visión de los que buscan motivación mas que la de querer encontrar las respuestas de mi
curas para la condición de Autismo, los que dicen tener “la solución” vida, decidí avanzar, sin entender mucho de mi, creyendo que las
para el “mal” del Autismo y la visión de los que creen que el Autismo personas eran como yo, emocionalmente tal vez hubieron muchos
es una condición que puede ser educada, dirigida, apoyada hacia un damnificados incluyéndome en este camino, y si, es verdad, soy muy
funcionamiento adecuado y suficiente para que la persona pueda funcional, pero no creo haber dejado de estar dentro del espectro,
ser feliz (ojo, que no me centro en la funcionalidad, pues pueden pues aún mi forma de percibir es distinta, tengo filtros para
haber autistas funcionales infelices). Estas dos visiones por lo entender lo que se quiso decir, mi forma de sentir es distinta, pero
general están compuestas de personas características, por un lado tengo la experiencia de qué sentimientos están involucrados en
padres que desean que sus hijos sean normales (cosa que es cada acción, expreso en forma distinta, intentando que mi entorno
comprensible, como padre uno desea que su hijo sea como el
comprenda que yo soy así, sincero, directo, de conceptos absolutos
común de las personas en lo que respecta a su desarrollo físico e y totales, pero el desgaste diario que implica cada acción me
intelectual), de profesionales que han elaborado teorías, programas, recuerda que no he dejado en esencia de ser yo, que quizás todo
tratamientos, fármacos, terapias que aseguran terminar con el
seria un poco más fácil si los demás hicieran un mayor esfuerzo por
Autismo y los otros que apuntan mas a causas hereditarias, en que aceptar mi manera de ser sin juzgar, sobrereaccionar o atacarme
ante mi forma de ser. Creo que de las muchas veces que he escrito, milagrosas (a un costo por lo general alto, del que casualmente son
en esta estoy logrando algo distinto, poder transmitir que jamás se ellos mismos los beneficiarios), no puedo aceptar que existan
deja de ser como es, que los cambios externos son adaptaciones al personas abanderadas al nivel de un dogma con una sola forma de
mundo y que los cambios internos son trabajados, programados y apoyar a una persona con autismo, pues se ignora la diferencia que
hasta a veces aprendidos como parte de la rutina, pero nunca son hay en cada ser, no puedo aceptar visiones paternalistas, en que
espontáneos, porque no se dan así. hablemos de los niños con autismo, utilizando videos
macabramente enternecedores que inspiran a la pena y a la
Hice este último comentario, porque soy ejemplo de que
lástima, en que se busca por esa vía lograr ayudas asistenciales para
esta condición puede ser encaminada a procesos de vida con mantenerles, sostenerles, pero no para darles las herramientas para
felicidad media, no plenamente porque quién es totalmente feliz?, salir de esa condición, eso nos llevaría a crear instituciones que
en realidad nadie, pero soy ese pequeño porcentaje que solo pudo recaudarían fondos para mantener a los autistas en centros de
sobrevivir emocional y psicológicamente a un munsdo tratamiento médico, y así algunos se liberen del peso de asistirles y
incomprensivo, odioso y muchas veces cruel, creo que si hoy cuidarles y la sociedad expiaría sus culpas ante el abandono de
generamos conciencia y actuamos en orden a abrir espacios, a abrir
muchos de estas personas, pero aún mas allá quiero decir que no
mentes, a abrir voluntades la realidad de nuestros niños, niñas y puedo aceptar el desamor con que se mira a las personas con
jóvenes asperger, autistas, etc. sin lugar a dudas será bajo un autismo, la lástima no es amor, creo que la deprivación afectiva ha
concepto de protección mucho más alto del que por ejemplo me tenido un efecto letal en la adaptación de tanta persona que vive
tocó vivir a mi. Escribo con la convicción de que no hay curas, de que dentro del espectro autista, la deprivación afectiva ha creado
no hay “una sola” terapia que sea la solución, de que no hay un asperger y autistas que han optado por aislarse, por desarrollar sus
medicamento que cure, que elimine, pueden mitigar conductas, capacidades con el fin de demostrar esa superioridad de
pero no el yo interno, sólo adormecemos la realidad de quien pensamiento que muchas veces poseen, la deprivación afectiva en
necesita estar despierto para aprender las herramientas que que se habla de casos y no de personas, en que la etiqueta hace
requiere para aprender y demostrar que aprende. Creo firmemente
olvidar el nombre. La ausencia de compromiso a nivel de todos los
en que la ayuda debe venir de un conjunto multidisciplinario de estamentos, gobierno, salud, educación ha sido nefasta, pues aún
profesionales, de varias estrategias y por sobretodo del amor y no se aprecia a las personas dentro del espectro como personas
cariño de la familia. válidas, dignas de derechos a surgir, a estudiar, a casarse, a ser
No puedo aceptar que personas que no viven esta realidad personas que aunque muchas veces sean distintas pueden y quieren
se abroguen el conocimiento absoluto, entregando soluciones casi
tener una vida dentro de esta sociedad siendo así distintos, porque ¿PORQUÉ ESCRIBO?
creen y consideran si pueden ser aporte.
Estos días me he detenido a
Yo hoy tal vez me estoy desahogando y muchos ya a esta reflexionar sin poder sentarme
altura me odien por lo escrito, la ventaja es que yo no odio, así que a escribir, porque debería partir
espero que entiendan que es necesario, es indispensable, cambiar la escribiendo cuestionando el
forma en que se ha definido el autismo, cambiar los pre-conceptos, hacerlo, teniendo clara la
los prejuicios, aprender, darse el tiempo de entender, de que respuesta, pero soy sincero al
crezcamos juntos, que tus hijos y los míos puedan entenderse decir que espero que al llegar al
aunque el tuyo o el mío esté dentro del espectro autista. punto final, la respuesta haya brotado al exponer las razones y sin
razones de mis palabras.
Creo firmemente en que los gestores del cambio no van a
ser los que hasta ahora como están las cosas les permite seguir Muchas personas escriben porque del escribir han hecho su
viviendo la vida como la viven, en que han encontrado en esta forma trabajo, porque así están presentes ante un mundo de lectores, un
de enfrentar los trastornos del espectro autista una comodidad mundo de opinantes mentes que dirán estar o no estar de acuerdo,
emocional, económica y espiritual que les hace sentir que “si, alaben sus palabras y digan “cuán inteligente, locuaz o brillante es
ayudamos a estos pobres niños y niñas”, pero se equivocan, no son este escritor”, si pienso en que yo podría buscar algo así, sin lugar a
pobres niños o niñas, no les ayudan por darles una matrícula o una dudas sería el primer elemento que descartaría, no vivo de esto, no
hora al neurólogo, o una caja con víveres. Hablamos de derechos gano con esto, de hecho ahora trasnocho solamente porque
humanos, y yo hoy en este texto llamo al derecho a no tener límites, requiero descargar estas palabras, aunque el sueño invade un poco
a como aprendí de las personas que me han ayudado a presumir mi cuerpo, no podría terminar el día sin escribir esto. Respecto a
que cada persona puede, que lo que hay que poner en las manos de buscar posicionarme o querer halagos por mis palabras creo que es
las personas no son dádivas si no que herramientas para enseñarles lo que menos buscaría, de hecho me incomodan las personas que
a usarlas, aunque no lo crean no escribo desde la rabia, no escribo han visto en mi como una voz autorizada, digna de ser seguida o
desde el hastío si no que del amor, de ese amor que he visto en leída con admiración, asumo que es normal al exponerse que
profesionales comprometidos, en padres y madres, en niños, niñas y personas te apoyen y otras te ataquen, pero creer que es por querer
jóvenes, que yo, inútil, no puedo dar mas ayuda que escribir estas posicionar mi nombre como una voz autorizada en lo que hablo, es
humildes palabras. Con mucho respeto y amor. realmente lo mas lejano a lo que busco.
 Entonces ¿qué otras razones hay?, ¿fama?, la fama es lleve el viento y sin querer llega a tu jardín de miradas. yo escribo
efímera, la fama es pasajera, los egos se consumen en el fuego de porque aquí vivo, en cada una de estas palabras.
los halagos, te levantan para luego dejarte caer ante el mas mínimo
error, yo me equivoco tanto que sería imposible querer vender la Por cierto hay momentos en que quisiera desaparecer en
imagen de inmaculado o de santo perfecto, digo tonteras y hay días una hoja en blanco y guardarme en el silencio y no volver a ser tinta
que me entristezco y no podría levantarle el ánimo ni al mas o letra pausada, mas se que ese día tal vez llegué tal vez mas pronto
apenado de los lectores, incluso creo que le aportaría mis que tarde o puede que Dios sea misericorde y me borre o me haga
lágrimas.en resumen lejos de ser una persona conocida, ni escribir con trazos de nube un texto para sus manos.
influyente, al menos no escribo para serlo. No busco nada mas que ser palabra, porque creo que
Nos van quedando pocas alternativas creo, pero en juntando tus palabras y las mías, podemos hacer que esto cambie,
definitiva y resumiendo, no escribo para que mis escritos recorran el con un “basta,” con un “hagámoslo”, con un sueño colectivo, de que
mundo, no escribo para que mi nombre se conozca, no escribo para al fin podamos ser las personas que queremos ser y no las que
ser amado, querido o respetado, no escribo porque creo tener la tenemos que ser.
razón, no escribo porque crea ser poseedor de la verdad, no escribo
por dinero, no escribo por trabajo incluso no escribo porque crea
merezca ser leído…¿entonces?.

Yo escribo porque he descubierto que este es mi lenguaje,

que dentro de este autismo funcional y discreto he encontrado mi
comunicación, mi idioma, este es mi espacio, esta es la forma en
que puedo decir “existo”, escribo porque amo, escribo porque
temo, escribo porque con palabras lloro, porque con palabras grito y
canto, escribo porque de las palabras he tomado una forma de vivir,
de decir, de no morir en el absoluto silencio, que me leas, que te
guste, que sientas, que creas, que cambies, que aprendas, que
llegue a tu lectura cada una de estas palabras es por la casualidad de
las distancias, escribir aquí es como llenar una hoja y dejar que se la
A MI PADRE (LA MUERTE EN LA COSMOVISIÓN ASPERGER) Bueno este texto nace de mi deseo y del consejo de mi
mujer de que escriba lo que estoy sintiendo, de lo que estoy
Este es un extracto de un nuevo escrito viviendo, estoy cierto que he comenzado a escribir esto con la
que estoy preparando, se llama “El convicción que cuando lo termine mi padre ya no estará en su
corazón de un Asperger”, y hoy por ser un alcoba, ya habrá partido y quiero en alguna medida compartirlo con
día en que la palabra muerte y despedida ustedes, puede que algunos crean que tal vez estoy usando su
se unen, he querido compartirlo con enfermedad y muerte, prefiero pensar que quiero hacer perpetua su
mucho respeto y cariño. partida en estas palabras, como un homenaje a un padre, a un gran
LAS RAZONES DE ESTE ESCRITO padre…espero entiendan que quise escribir algo mas esta noche,
pero la angustia no me lo permite…
Son las 23:00 y estoy aquí frente a
una pantalla y un teclado intentando LA REALIDAD DEL DOLOR
explicar de la mejor forma el título de este capítulo, quiero ordenar Han pasado mas de un mes desde que escribí el comienzo
las palabras, tal vez el sólo decirles que a unos 6 metros de donde
de este texto, lamentablemente me fue imposible volver a sentarme
escribo, está el cuarto de mis padres y en él mi padre está acostado, ante el computador a retomar estas palabras, pues pasados dos
padeciendo el dolor y malestar de un cáncer gástrico, una días mi padre falleció, el cáncer tomó rápidamente su vida, en gran
enfermedad que a su avanzada edad no ha dado posibilidad de medida no sufrió mucho dolor pues avanzó tan rápido que no
lucha, una enfermedad que simplemente nos ha brindado un
alcanzó ni siquiera a recibir terapia para el dolor.
tiempo mas para poder tenerle en nuestros días y en nuestras
noches, la motivación de este texto, de hablar de lo que estoy He intentado definir lo que siento, sinceramente podría
sintiendo , es este inevitable sentimiento de enfrentarme por relatarles los momentos de su muerte, que como recuerdo vivo
primera vez (a pesar de mi adultez), a la partida de un miembro de aparece todos los días, y me trae la realidad de su partida. Pude ver
mi familia. como se apagaba su respiración, imaginé él nos miraba en la
habitación mientras subía a su encuentro con Dios.
Siempre se conversa en los medios del Asperger y del
Autismo, ¿cómo le hablamos de la muerte sin causar aflicción? ¿qué Nunca había partido alguien en esta casa, es la primera vez
sentirá él o ella cuando partió su ser amado?, bueno en este texto que vamos a una funeraria, o vamos en el primer automóvil de una
no sé si lograré darles todas esas respuestas, pero de seguro si les caravana fúnebre, recibimos saludos y abrazos, es la primera vez
daré una luz pues evidentemente ahora lo vivo. que preparamos un cadáver y lo vemos en un ataúd. Primeramente
es necesario hacer notar que experimentar todo este proceso ya en Lo lloro y sufro a mi manera, este día en que la gente
la adultez debe ser mucho más fácil de afrontar que siendo un niño recuerda a sus seres queridos que no están, yo no puedo recordar a
o un adolescente (eso creo yo al menos). mi padre, porque día a día siempre está y estará presente.

¿LLORAR O NO LLORAR HE AHÍ EL INDICADOR DE LA PENA?

Pienso en mi padre a diario, a cada instante mi corazón se A mi padre, Manuel Farfán

aprieta y duele un poco, pienso que aún está, que no se ha ido,
imaginen hace dos páginas atrás escribía y el estaba aquí, pero ya no
está, y se que lo que siento es pena, mucha pena.

Escribo ahora casi 4 meses después de su partida y aún no

lloro, y creo que ya no lo llore, aunque mi mente le recuerda a
diario, mi ser piensa en su presencia, lo he soñado un par de veces
presente, una vez hasta sabía que había muerto y había venido
desde el otro lado a saludarnos a decirnos que estaba bien.

Confieso haber dejado este escrito sin completar y más aún

ocultarlo, sólo lo compartí con mi amada compañera, que se
complica mucho ante este tema, porque no sabe bien que decirme y
yo la entiendo, si hoy he decidido compartirlo, es porque en alguna
medida siento que mi padre me ha liberado a compartirlo, desde su
muerte he usado una cinta negra en la muñeca derecha, acabo de
recordar que hace dos noches aproximadamente el mismo me
sacaba esa cinta y yo sollozando le decía que no, preguntarle por
qué me la había sacado, hoy que lo recuerdo siento que a la larga él
respondió en forma perfecta al momento en que decidí usarla, me la
sacaría cuando el así me lo hiciera sentir.
REFLEXIONANDO SOBRE SUICIDIO Y ASPERGER, AUTISMO… importantes considerar, como señalé anteriormente el suicidio
viene a ser un proceso que va evolucionando en el tiempo en la
Hace un tiempo he estado pensando la medida que las experiencias se vuelven contrarias, pero el tema
forma de afrontar este tema, sin lugar a cuando eres autista es que las circunstancias son totales, no hay
dudas ver el caso de un autista que toma procesos evolutivos, estas bien o estas mal, en este mundo intenso
la determinación de hacerlo me lleva a en que vivimos las circunstancias de la vida se asumen como un
comenzar esta reflexión. elemento absoluto, por eso vienen las descompensaciones o las
Primeramente aclaro que no pretendo llamadas crisis, en que una sola palabra puede hacerte caer
hacer un análisis psicológico de la mente totalmente y otra palabra igual de simple puede rescatarte del
suicida, de eso hay textos y textos que pueden buscar y revisar, sin abismo, entonces pensarás que un autista está alejado del suicidio,
lugar a dudas tenemos testimonios de personas que lo han realizado pues si cae tan rápido como sale del proceso depresivo no llega a
sin llegar a término por diferentes circunstancias, pero si lo hicieron. hacer crisis existencial para llegar a matarse, pero al contrario
En este texto tal vez sólo deseo dar mi opinión, mi realidad, mi cuando llega esa crisis, creo que la opción de la muerte siempre
versión (iba a colocar “humilde versión, pero Patricio me retaría), está, creo que quiero ser claro y evitar enredarme o enredarte entre
creo que es mas bien una versión empoderada en mi realidad, en tantas palabras.
mis experiencias, en que creo poder llegar a articular estas ideas y Voy a hablar en mi caso, en mi persona, yo suelo
transmitirlas, no pretendo este texto se convierta en un gran experimentar el día a día intensamente, una palabra, una crítica, un
documento de culto autista (algunos buscan ese tipo de acciones al problema, una pena, puede llegar a angustiarme y hacerme sentir
escribir). una profunda depresión en sólo un instante, debo desarrollar un
Por lo general el suicidio es un proceso que se va armando proceso lógico de análisis de las circunstancias para poder llegar a
en la mente de una mente deprimida, una mente que siente que la darme cuenta que la circunstancia, que la pena, que la crítica, que el
vida a perdido sentido, en que nada vale suficientemente la pena problema no es estar a la orilla del abismo, pero ese en un proceso
como para mantener la vida. Pero ¿que pasa en una mente que es al que llego por mi mismo y porque lo he trabajado, pero no significa
diversa funcionalmente?, ¿qué piensa un Asperger o un Autista que la idea de la muerte muchas veces no esté presente, ¡horror,
respecto a la muerte, a su muerte?. dirán muchos, este tipo es un suicida!, pero no, es simplemente
pensar, idear el concepto de que tal vez morir es una salida, en las
No podría hablar por lo que pasa a todos los Aspergers o a noches cuando estoy triste por ejemplo, pienso en como sería la
todos los Autistas, pero si puedo señalar que hay elementos que son vida de quienes me rodean sin mi, imagino quienes me extrañarían,
quienes llorarían, y muchas noches duermo con el deseo de no expresa en odio, soy de la visión que un autista antes de dañar a
despertar. pero evidentemente esto es causa de la pena que me otros se dañaría así mismo, pero no creo que sea algo a lo que
aflige en ese momento y no es provocado por todas las penas, pero pueda llegar, debemos recordar que algunos adicionalmente están
cuando me era difícil controlar y llegar a una solución a través del bajo medicamentos que deben evaluarse si tienen un efecto positivo
desarrollo de mi pensamiento, evidentemente el deseo de morir en la persona.
(ojo que no hablo del deseo de matarme) era aún mas intenso y
fuerte, hablo de mis tiempos de niño, de adolescente, de joven en En resumen, cuando un ser humano ha determinado acabar
con su vida, hay una responsabilidad de quienes le rodeamos, sea
que realmente creo que debo confesar, lo pensé muchas veces y en
el silencio de mi habitación maquiné la forma de hacerlos y con cual sea su condición, una persona dentro del espectro autista no
mucha pena debo confesar que al menos dos o tres veces intenté está lejos de sentir ese deseo, esa sensibilidad que tantas veces
sacamos a luz es muchas veces una ayuda, pero mal dirigida,
hacerlo.
ignorada o reprimida llevará sin lugar a dudas que esta situación
Una de las razones por la que decidí volver junto a mis pueda presentarse.
padres fue que la soledad después de mi separación y entrega de mi
hijo a su madre hizo que este deseo creciera aún mas. te preguntas Es necesario hablar este tema, conversarlo y compartirlo,
del ¿por qué de estas palabras? porque deseo comprendas que este anticiparnos en este tema y dejar claro que siempre seremos una
proceso de muerte está presente, siempre lo está, en lo personal salida, una ayuda, que ante una situación límite que se viva como
creo que la angustia cuando puede controlarse por uno o por irreversible, explicar que siempre hay una posible salida. Debemos
quienes te aman podrás sacar ideas autoderstructivas, pero cuando educar y educarnos en el pedir ayuda, en aprender a que la solución
en forma constante tus ambientes te denostan (para todo tipo de a veces no se nos ocurre o no está en nuestras manos, pero eso no
personas no sólo autistas) puedes llegar a hacerte daño, pero este significa que no exista.
proceso en el autismo tiene una condición adicional, que es la Creo que algunos pueden no estar en el sentido específico
comprensión y expresión de las emociones, todo este proceso con algunas de mis aseveraciones, pero si en que es necesario poder
emocional de dolor, de rechazo o de pena que se vive demora un tener este tema en tabla cuando hablamos de la vida de nuestros
poco en ser procesado y también muchas veces no es expresado, hijos, adolescentes, jóvenes y adultos autistas.
por ende pueden no haber señales visibles para todos, pero el
circulo cercano que le conoce entenderá que algo pasa, recuerdo
que muchas veces se ha asociado a ciertos ataques en escuelas a
Aspergers, personalmente creo que cuando se educa en el odio se
DIVERSIDAD FUNCIONAL algo de asistencialismo, es decir la larga redimirse de la culpa que
genera la postergación, el aislamiento y en como seguimos
En España hace algunos años desarrollando calles, casas, edificios, escuelas, educación, trabajos,
comenzó a acuñarse este concepto, comunidades sin considerar a estas personas diferentes visibles o
intentando en cierta medida
invisibles.
comenzar a dar más luces respecto
a cómo referirse a las personas Yo como una persona que se desarrolló en un mundo
diferentes, estas han sido llamadas normal como un normal, hasta llegar a entender que no era normal,
de diversas formas con el correr de si no que un autista que había sufrido en forma constante el no
los años: inválidos, minusválidos, encajar en un mundo por el cual luchaba por que me aceptara,
discapacitados, especiales, etc., se como queriendo ser la pieza de un puzzle distinto al que están
puede ver que por lo general la armando siempre, simplemente no calzaba en ningún lugar, hasta
palabra contiene un sesgo de que que conocí el puzzle del autismo, calcé, me sentí feliz, pero noté sin
algo falta, de que hay una falla o quererlo que el puzzle al que pertenecía era un puzzle catalogado
que no están todas las capacidades que deberían estar para llamarte como “discapaz” e incluso nominado por muchos como
“normal”. Creo que este debate tiene mucho de semántico, en que “discapacidad cognitiva”. Entonces de ser normal, pasé a perder
muchas veces las personas que viven o trabajan con personas fuera capacidades o a tener capacidades distintas, ¿pero es así?, ¿acaso yo
de la norma tienden a ser los que más se angustian con estas cambié?, la respuesta es obvia, yo no cambié, pero la mirada de la
denominaciones, pues son los que pueden ver que no existen faltas sociedad hacia mi cambió, porqué su forma de llamar a las personas
de capacidades, no hay menor valor y que incluso no hay nada distintas calzaba ahora conmigo, de solitario, ausente, callado,
especial, sólo una persona mas, aunque también hay aquellos que antisocial pasé a ser un Asperger, como todos los demás Asperger
se van al otro extremo y hablan de ángeles, seres superiores, etc., yo que ya existían. Entonces quedo en una condición distinta a los
en lo personal, creo que esta angustia nace del deseo de las demás, aventajado para algunos beneficios estatales tal vez, pero en
personas de querer referirse a un tipo de persona distinta, que una condición secundaria, porque simplemente soy una minoría en
necesita “ayuda”, que necesita el asiento en el bus “que medio de muchos que si cumplen con una frecuencia estadística en
comúnmente nadie cede” o que requieren de esos características de forma física y mental. Qué duda cabe que las
estacionamientos (mejor ubicados) que suelen ocuparse sin el desventajas de caer en el mundo de la discapacidad no vienen
menor respeto, las ciudades, las comunidades, los países han porque me lo digan, sino porque cuando explico que mi diferencia
requerido pagar esa deuda, tal vez con algo de lástima, tal vez con está dentro de esa denominación las reglas cambian, las condiciones
cambian, ya los colegios no son tan receptivos, los amigos ya no forma que el mundo sea más amigable con las personas que no son
invitan tanto, las personas no se acercan como se acercan a todos, como yo, las personas diferentes han dado luchas de siglos porque
se va creando la justificación a mi diferencia y como la sociedad ha se les acepte y considere, así fue con las mujeres como género, con
creado políticas para los diferentes, entonces ¿de qué me quejo?, la las personas de raza negra, con los homosexuales hace poco, y si
deuda está pagada. Ya no te decimos inválido si no que tienes empiezo a escribir sobre esto, es porque a la larga volvemos al tema
capacidades diferentes, pero el estado, la sociedad, el colegio, la de siempre, en que ser diferente es un problema para los que tienen
universidad, los compañeros de trabajo, la comunidad ¿conocen mis más cosas en común entre ellos. La visión de la DIVERSIDAD
capacidades diferentes?, la verdad es que no, sólo saben lo que no FUNCIONAL que yo deseo transmitirles es principalmente entender
puedo hacer, lo que limita, lo que me hace depender de otro. que somos todos diferentes, que en algunos de nosotros esa
diversidad se expresa de mayor forma, en lo físico tal vez por tener
Es por esto que he estado leyendo respecto al concepto de movilidad reducida, o no tener un sentido como la visión o la
DIVERSIDAD FUNCIONAL, hace unos meses me encontré con él, audición, o porque tenemos diferencias a nivel genético,
luego vi a algunas personas utilizarlo, en un comienzo no lo vi tan neurológico, etc. LA ESENCIA ES ENTENDER QUE NECESITAMOS
relevante, pero como todo en la vida en el proceso de en lo general
PERSONAS DIVERSAS, EN UN MUNDO QUE EXISTEN MUCHOS TIPOS
intentar bajar angustia a los padres y profesionales respecto a sus DE PLANTAS, DE INSECTOS, DE ARBOLES, DE PECES, DE ANIMALES,
hijos del Espectro Autista, es que comencé a hacer énfasis en un ¿NO ES EGOISTA PENSAR EN QUE SOLO DEBE EXISTIR UN TIPO DE
tema básico, cuando defines en torno a la funcionalidad y buscas
SER HUMANO?.
herramientas para que la persona sea funcional y más aún que sea
funcionalmente independiente, es que me he detenido a afirmar La visión de la Diversidad Funcional, me clasifica por mi
que las funcionalidad no es sinónimo de felicidad, tal vez el padre, la funcionalidad en el medio, habrán medios en que funcionaré mejor
madre, el profesional quedarán satisfechos, ¿pero el proceso ha sido que en otros, pero no me clasificas en torno a mis capacidades, ni
feliz para el niño, niña o joven?, hemos modificado conductas, calidad de persona, ni índice de felicidad, ni inteligencia, ni de mis
entregado elementos de autosuficiencia, pero ¿hemos respetado la sentimientos, en esencia de mi ser como persona, de ser autista,
diferencia que vive en esa persona? ¿o sólo hemos pretendido funcionalmente diverso, porque en mi medio tú serías
normalizarlo, hacerlo lo más “normal” posible?, creo que la visión completamente un desadaptado y tú serías el diverso, el diferente
de las personas desde la mirada de la semántica de la Diversidad se ve cuando hay otros iguales, hace unos días me toco alojar en una
Funcional, ya sea física o neurológica, nos permitirá entender que habitación para “discapacitados” y me sentí de alguna forma
ser diverso, ser diferente es en esencia sólo eso, que acá la esencia incómodo, desajustado, todo estaba más a la altura de una silla de
no está en sólo cambiar o normalizar a personas, si no que ver la ruedas, la ducha no tenía cortinas ni pie de ducha, el lavamanos
estaba más abajo, en esencia me costó funcionar en un medio en MI CURA…A DOS AÑOS DE ENCONTRARTE
que una persona diversa en silla de ruedas funcionaría muy bien.
Sencillamente debo decir que en
No sé, si fui capaz de expresar la visión que quiero cada paso que he determinado dar
entregarte, en que puedas sentir ese deseo de no clasificar a las hasta este lugar en que estoy
personas por capacidades, si no que conocerlas en su diferencia, escribiendo es por ti, porque en
aceptarlas y no tomar ese elemento como un factor para cada momento que siento que voy
categorizarla y ver lo que no puede hacer, date el tiempo para desde fallar y voy a caer has estado tú
su diferencia ver lo que si puede hacer, lo que es capaz de hacer y diciéndome que ves lo certero y
verás habilidades que tú no tienes, ¿quién es mas o menos capaz?, sólido que soy y que debo seguir
tenemos capacidades iguales y diferentes, ¿por qué haces énfasis en siendo.
las que nos diferencian?, todos tenemos capacidades diferentes,
algunos somos funcionalmente diferentes, hacemos ciertas cosas
más lento o requerimos un apoyo, asistencia o alguna herramienta Estas palabras son para ti y sólo para ti, porque tú eres quien
adicional (aprenderla o tenerla). ha dedicado horas a mis silencios, abrazos a mis angustias y besos a
Creo que para terminar quiero hacer un énfasis final en que mi necesidad, a esa enorme necesidad de sentirme amado, de
actualmente muchos buscan en forma constante la sentirme especial, de sentir que para al menos una persona en este
FUNCIONALIDAD, personalmente creo que la FUNCIONALIDAD está universo si me tropiezo, si me caigo en la calle, si algo me sucede le
directamente relacionada con la FELICIDAD, es necesario que los importará.
padres busquen apoyos que potencien a sus hijos, pero jamás dejar Saber que estás ahí, aunque sea a la distancia, es un
de lado el factor emocional, la tranquilidad y la felicidad de sus hijos. pensamiento que aleja muchos de mis temores, de mis angustias y
Soy diverso funcionalmente, diverso neurológicamente, mi deseos de renunciar y dejar todo, por ti es que he intentado
forma de pensar, de percibir, de sentir y de expresar es distinta, no aprender a cuidar, a respetar, a amar, aunque muchos juzguen
nuestra forma y manera de estar juntos, yo puedo sonreír al pensar
soy cognitivamente inferior ni superior, no tengo capacidades
diferentes, yo soy en esencia diferente, en mis capacidades, en mis en ti y eso, sólo eso me importa.
sentimientos, en mis ideas, en mis pensamientos, en todo soy
diverso (tú también y yo intento aceptarte como eres).
 En gran medida has llegado a mi mundo para llenarlo de PALABRAS FINALES
colores, de sonrisas, de tus ojos grandes y tus pestañas atraposas,
de penas también, pero compartidas, has convertido mi espacio Este compilado de reflexiones muestra la evolución
vacío y me has regalado una familia, la palabra que vi rota y en mi vida en torno al tema de la diversidad funcional, he aprendido
de cada persona que ha dispuesto en su corazón enseñarme de si,
destruida, ahora vive y es real.
padres, profesionales, niños, niñas, jóvenes y adultos relacionados al
Estamos a días de cumplir 2 años desde que me encontré de Espectro Autista, espero haber cumplido el objetivo de que hayas
sopetón con tus ojazos, cuando tu voz se hizo vida en mis oídos, podido comprender el sentido y contexto de cada mensaje, aquí
cuando te escuché y supe que eras tú, que siempre fuiste tú. No sé están reflejadas mi visión y mis vivencias.
de que forma Dios tuvo que hacer las cosas, pero aquí estamos, yo
en ti, encontré una cura, paz, una compañera, una amiga, una
esposa, una familia.

Para ti, son estas palabras, porque sin lugar a dudas llegaste Leonardo Farfán Muñoz
a mi vida y quiero que te quedes siempre.
@Leocaracol

[email protected]