Captulo del libro Familia y Discapacidad. De la vida cotidiana a la teora.

Lugar
Editorial ( 2007). Autora: Blanca Nez

Captulo III

El momento del diagnstico: una situacin de crisis

Introduccin

El momento de la sospecha y posterior confirmacin del diagnstico de

discapacidad de un hijo puede darse durante el perodo de gestacin, al nacer, en
momentos posteriores al nacimiento, durante el primer ao de vida o en otras etapas
de su ciclo evolutivo.
Cualquiera sea este momento siempre promueve una crisis familiar.
Los relatos, las leyendas, las gestas y los mitos dan cuenta de los efectos que
tiene sobre la familia el enfrentamiento a la discapacidad de un hijo. De stos
rescato el mito griego de Hefesto, tambin llamado Vulcano (Willis, 1996).

Hefesto es un dios del Olimpo que nace con un defecto, es cojo. No es uno de los
grandes dioses olmpico ya que no cumple con el ideal de belleza y perfeccin de la
divinidad griega. En una de las versiones que existen sobre este dios, es a consecuencia
de su defecto la madre Hera, lo desech y abandon arrojndolo del Olimpo. Pudo
sobrevivir ya que lo criaron Tetis y Eurnome.
El propio Hefesto en un canto de la Ilada relata del siguiente modo el rechazo de que
fue objeto por su madre y el resentimiento hacia ella: Ella (refirindose a Tetis) fue
quien me salv cuando el sufrimiento me destrozaba, cado a lo lejos. sa era la
voluntad de mi madre de cara de perra (el subrayado es nuestro), que quera ocultarme
porque era cojo. Entonces hubiera sufrido en mi corazn pesados dolores si Eurnome y
Tetis no me hubieran recibido en su seno.
Hefesto se transformar en el dios del fuego y con su fragua fabricar objetos fuertes y
hermosos. O sea, se entrega al trabajo de las manos, cincelar joyas, trabajar el hierro o el
bronce. Fue l quien fabric el escudo de Aquiles; es el obrero del cetro de Agamenn y
del broquel de Diomedes. Es un Dios artesano de vigorosos brazos que aprendi el arte
de la herrera y la orfebrera. Toda la fuerza de Hefesto la tiene en las manos, en los
brazos, en la parte superior del cuerpo.
Podramos interpretar estas habilidades del dios como un intento compensatorio de su
defecto y rechazo materno. Venga esta lisiadura con xitos incomparables a sus
empresas industriosas y amorosas
En una oportunidad Hefesto envi a su madre un esplndido trono de oro. Ella
encantada con el regalo se apresur a sentarse en l. Pero ese trono era tal que, cuando
quiso levantarse, no pudo hacerlo: estaba sujeta por invisibles lazos.
Podramos interpretar ese regalo como un intento del hijo de bsqueda de la valoracin
y reconocimiento materno del cual haba carecido, hay una exigencia de esta aceptacin
para lo cual la atrapa en el silln y solamente la libera del asiento fatal, moviendo el
resorte secreto, cuando ella lo acepta.
 En la Ilada este dios es hijo de Zeus y Hera, pero es un dios inferior con defectos, es
como si diera a entender que los hijos de esposos que no se aman no pueden tener las
cualidades de los hijos del amor.
En la Teogona es hijo solamente de Hera Es un hijo de la clera y del odio de Hera
contra Zeus ya que su marido haba concebido solo a Atenea (su hija preferida) sali
completamente armada del crneo de Zeus. Ante este hecho Hera concibi sola a
Hefesto sin unin de amor, por clera y desafo lanzado al esposo.
El poeta parece querer significar en esta versin que la mujer sola no puede dar al
mundo sino un monstruo o un ser cojo e incompleto; el odio es estril; nicamente el
amor y la armona engendran la belleza.

En este mito estn maravillosamente descriptos los sentimientos que acontecen

ante el nacimiento del hijo con un dao y las vicisitudes, sobre todo, del vnculo
madre-padre-hijo: el rechazo, la vergenza maternos ante el hijo defectuoso que no
responde a sus ideales; el resentimiento del hijo ante este rechazo; el esfuerzo
compensatorio de l para superar su defecto; la bsqueda laboriosa del ansiado
reconocimiento de su madre y sus esfuerzos para ser valorizado por ella; la
necesidad de sujetar a la madre y retenerla a su lado y para que no vuelva a
abandonarlo; la exclusin de la figura paterna, apareciendo el hijo con dficit como
un producto materno; etc.
Las familias refieren que hay un antes y un despus a este suceso del
diagnstico. Varias son las razones que explicaran esta reiterada manifestacin: la
ruptura de proyectos, expectativas e ideales familiares, mayor incertidumbre,
preocupacin e inseguridad en relacin al futuro, la modificacin de hbitos y
costumbres que caracterizaban a la dinmica familiar hasta entonces, etc.
Esta crisis que golpea a la familia, dejar en ella una impronta inevitable y de
gran peso en todos sus miembros.
Todo momento de crisis trae consigo situaciones de prdidas, por
consiguiente implica la necesidad de elaboracin de duelos.
Ya hicimos referencia en el captulo I al anlisis semntico de la palabra, el
trmino chino de crisis (wei-ji) se compone de dos caracteres que significan peligro
y oportunidad ocurriendo al mismo tiempo.
Cuando la crisis acontece a nivel de una familia implica un desequilibrio o
perturbacin con efectos que muchas veces no pueden ser absorbidos por la propia
organizacin familiar. En ese caso conducen a sntomas en sus miembros, o bien
provocan la produccin de estructuras innovativas que significan un grado de
transformacin de los modos de funcionamientos previos.
Sealamos la caracterizacin que hacen muchos autores de las crisis
evolutivas o crisis del desarrollo de las crisis accidentales.
Las crisis evolutivas en las familias las podemos relacionar con el pasaje de
una etapa del ciclo vital familiar a otro: la formacin de la pareja, el nacimiento del
hijo, su entrada al jardn y a la escolaridad primaria, la adolescencia, la llamada
edad media de la vida, envejecimiento de los padres y otras.
 Cada una de estas etapas implican ciertas tareas de reacomodacin y ajuste, y
cuando hay interferencias en su realizacin, es probable una crisis.
En cuanto a las crisis accidentales o circunstanciales que pueden sufrir las
familias, se caracterizan porque tienen un carcter de urgente, imprevisto,
inesperado, como por ejemplo, la muerte sbita de uno de los integrantes de la
familia.
Podramos encuadrar dentro de estas crisis a aquellas que se desencadenan a
partir de la confirmacin del diagnstico de la disminucin del hijo, Esta crisis
produce un fuerte estrs en todos los integrantes de la familia. Est expresada por
los padres en frases como las siguientes: fue como un terremoto, Es como si nos
hubiera cado una bomba encima, se me vino el mundo abajo, es la bomba de
Hiroshima, etc.
En toda crisis ser indispensable la elaboracin de duelos a fin de poder poner
en marcha el proceso de cambio, de crecimiento y de adquisiciones de nuevos logros
por parte del grupo familia como sistema total, y de cada uno de sus integrantes.
En el caso de la familia que estamos analizando enfrentar la crisis puede
significarle un cambio para mejorar o para empeorar, o sea, representa para ella
tanto la oportunidad de un desarrollo como el peligro de un deterioro psicolgico.
En este sentido esta crisis que vive la familia es un momento decisivo y
crtico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de
trastornos psquicos y la oportunidad de fortalecimiento coexisten.
Tomando palabras de Caplan podramos decir que la familia se halla en una
estacin de paso, en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno.
La crisis ante el dao orgnico del hijo implica la ruptura de todo lo
depositado en l desde antes de su nacimiento.
Todos los padres, ms all de los temores presentes durante el embarazo,
tienen expectativas de un hijo normal, sano y sin problemas.
Para ellos la gestacin del hijo representa el deseo de proyeccin hacia el
futuro. Es decir, el anhelo del hijo es un fenmeno mental que tiene que ver con
vivencias de continuidad, contrarrestando ansiedades de propia desaparicin, con un
intento de eludir el destino inexorable de todo ser humano: la propia muerte. El hijo
representa un bastin narcisista en tanto reasegura la inmortalidad del yo. Se vincula
con fantasas de perennidad y an de eternidad.
Ya desde el momento del embarazo en la cabeza de cada futuro padre se va
armando el croquis del hijo ideal que colmara todas estas expectativas parentales,
es el hijo que asegura una buena representacin en el futuro. Sin embargo, este hijo
ideal nunca llega a nacer. El hijo real nunca es el hijo soado.
Cuando el hijo tiene una deficiencia se produce una brecha mayor con el hijo
deseado. Y cuanto mayor sea la distancia entre la representacin ideal del hijo y el
hijo real, mayor ser tambin el esfuerzo y trabajo psquico que le demandar la
situacin a la pareja parental
 La confirmacin del diagnstico de discapacidad hace aicos fantasas,
ideales, proyectos, deseos, expectativas depositados en ese hijo. Ser ste su
representacin en el futuro? Podr l contrarrestar las vivencias de inmediatez,
satisfaciendo fantasas de perennidad y de eternidad?
Ese hijo no responde al modelo diseado en la cabeza de los padres. Esta
situacin resulta muchas veces intolerable. La falta del nio los remite a la propia
falta, reactualiza lo deficitario y fallido de los propios padres.
Se requerir que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal
a fin de que puedan llegar a vincularse con el hijo real.

El duelo por el hijo sano que no est

Todo momento de crisis trae consigo situaciones de prdida por consiguiente

implica la necesidad de elaboracin de duelos. En el caso del enfrentamiento a la
discapacidad del hijo hay necesidad de un trabajo de duelo indispensable, hay que
procesar el duelo por el hijo que no naci para poder conectarse y darle un lugar a
ese hijo real con el dficit.
Trabajo de duelo es una denominacin que proviene de la teora
psicoanaltica. Fred (1917) describi el proceso intrapsquico del duelo como las
fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al cual estaba fuertemente
apegada. Nos dice: la afliccin es, por lo general, la reaccin a la prdida de un ser
amado o de una abstraccin equivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc..
Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psquica. El
examen de la realidad ofrece datos que el objeto amado ya no existe y es necesario
que el sujeto abandone sus relaciones con el mismo.
Pero en el tipo especfico del diagnstico de un dao orgnico del hijo, es la
familia como totalidad (la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la que
enfrenta una prdida, por lo tanto el duelo compromete a la familia toda. Habr un
duelo intrapsquico de cada uno de los integrantes de la familia, pero tambin se
dar un duelo intersubjetivo.
Por otro lado, este duelo tiene la particularidad de que falta lo que Freud
denomin la prueba de realidad (como sera el cuerpo del muerto). Ac hay un nio
presente, pero con una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soado.
Hay que hacer el duelo por el hijo soado que no est. Es decir, nos hallamos ante
un particular proceso de duelo.
Muchos son los factores que van a incidir en cmo va a ser el curso de este
procesamiento psquico. Freud describi la gradacin existente entre un duelo
normal y los duelos patolgicos.
Nuestra experiencia clnica con familias con un hijo con discapacidad nos ha
permitido hallar la sucesin cuatro fases definidas por Bowlby (1976) si bien con
las particularidades y singularidades de cada familia. Nuestra prctica nos muestra
que esta sucesin de fases puede variar en cuanto al tiempo de duracin y la
intensidad de sus fases; puede faltar alguna de ellas o alterarse el orden en que se
presentan, etc.

a) La fase de embotamiento de la sensibilidad acontece en los momentos

inmediatamente posteriores de la confirmacin diagnstica que puede durar desde
algunas horas hasta semanas. Para los miembros de la familia es como un
adormecimiento de la sensibilidad a menudo interrumpida por estallidos de clera
y/o episodios de afliccin sumamente intensas.
Estn todos como en estado de shock, aturdimiento y confusin. Los padres hasta
pueden mostrar cierto desapego del hijo, y de la situacin que estn atravesando.
Este estado aparece expresado en frases paternas como las siguientes: Es como si
me hubieran dado en mazazo en la cabeza, y estaba como aturdido, Me senta
como en un sueo del que iba a despertar, Todo era como irreal, Era como si
le estuviera pasando a otro y no a m.

b) La fase de anhelo y bsqueda de la figura perdida. Se manifiesta cuando los

miembros de la familia comienzan a percibir, aunque sea de manera episdica, la
realidad de la situacin que estn atravesando, pero se acompaada de un intento de
no admitirla, de una actitud general de descreimiento.
En lugar de la tendencia a no aceptar que la persona perdida ha muerto, como
ocurre ante un fallecimiento, en este caso lo que los miembros de la familia se
niegan a aceptar es el diagnstico.
Hay un sentimiento de incredulidad ante el diagnstico e intentos de revertir
lo irreversible. Es un s veo lo que est pasando, pero al mismo tiempo no
puede ser, no me puede suceder esto a m, no puedo creerlo. El mdico se
pudo haber equivocado, No puede ser tan grave, Se puede curar.
La desmentida es un mecanismo de defensa que puede estar de base de esta
conducta paterna: es s, pero no. Ante el dao del hijo hay un registro por
momentos de la realidad de la prdida pero inmediatamente es desmentido. Como
manifestacin de esta fase hallamos las recorridas por los diferentes mdicos en la
bsqueda de aquel que le diga que el diagnstico est equivocado.
Como manifestacin de la desmentida puede surgir la indiferencia, es como
si el hijo no hubiera nacido y el que est delante de ellos no les pertenece No puede
ser nuestro hijo, me lo cambiaron, no se parece a nadie.
Cuando la actitud de descreimiento es parcial puede funcionar como una
defensa contra sentimientos de dolor y tristeza muy intensas y resultar til, pero
cuando es muy acentuada le impide a la pareja paterna conectarse con el
diagnstico y con la propuesta teraputica que los profesionales les hace.
En los padres surge tambin una vivencia de extraamiento ante este hijo
inesperado, algo que es familiar se torna en extrao.
 El sentimiento de descreimiento descripto puede acompaarse de otros de
anhelo y bsqueda del hijo sano. Aparece la esperanza de que todo ha de arreglarse.
Hay una bsqueda infructuosa de otra realidad con la consiguiente
frustracin, irritabilidad, rabia, autorreproches y acusaciones a los mdicos, al
cnyuge, a otros familiares al no hallarla.
Decamos en publicaciones anteriores En esta fase de bsqueda de lo
perdido aparecen accesos de clera que pueden volverse contra Dios que les fall,
contra el destino, contra el hijo que los frustr, contra el otro miembro de la pareja,
contra s mismos y, lo que es muy frecuente, contra aquellos que los asistieron o
asisten (el obstetra, el neonatlogo, el pediatra, etc.)
Muchas veces la rabia, y otros sentimientos presentes en esta fase, se
manifiestan en forma de hiperactividad y gran inquietud, es una bsqueda
irrefrenable y frentica de informacin de mdicos y otras personas.
Se intentan salidas mgicas a travs de curanderos. Cuanto ms compulsiva
es esta bsqueda estara marcando el esfuerzo de negacin del dolor y angustia
vinculados con la realidad de la situacin.
Otro sentimiento presente en la mayora de los padres que hemos
acompaado en esta etapa es la culpa.
Decamos en la publicacin citada en prrafos anteriores: Los padres en esta
fase comienzan a expresar sentimientos de culpa. La discapacidad del hijo puede ser
vivida a nivel de fantasa como un castigo por alguna mala accin: no haberse
cuidado en el embarazo, haber fumado, haber tenido una actividad sexual demasiado
frecuente, haber trabajado en exceso, etc.; muchas veces aparecen interpretaciones
irracionales. Estos sentimientos de culpa suelen ser transferidos al obstetra, al
pediatra, a un pariente lejano con un antecedente de dao irrelevante, al cnyuge
supuestamente portador del gene malo o causante de la deficiencia y, en fin , al nio
mismo.
Los padres pueden asumir los sentimientos de culpa como propios o
colocarlos en otras personas a quienes responsabilizan por el dao del hijo, en Dios
o en la vida.
Cuando se atribuyen la culpa a s mismos, se acompaa de autorreproches,
acusaciones, y autocastigos.
Muchas veces se pueden sentir acusados por el mdico y otros profesionales
intervinientes cuando en realidad son ellos mismos los que se culpabilizan.
Los sentimientos de culpa pueden basarse en la realidad o en la fantasa.
La mala informacin, los mitos que los padres tienen acerca de las
enfermedades y las deficiencias pueden provocar intensos sentimientos de culpa no
justificados.
Cuando los sentimientos de culpa corresponden a personalidades previas, a
pesar de la cantidad de informacin que le pueda ofrecer el profesional, van a
persistir.
 En la base de estos sentimientos que marcamos est la tristeza profunda y
generalizada por el reconocimiento de la prdida del hijo sano y de la imposibilidad
de reencuentro con l.
Nos dice Bowlby (1976), La bsqueda inquieta, la esperanza intermitente, el
desengao repetido, el llanto, la tristeza, la rabia y la ingratitud son los rasgos de
estas fases del duelo y deben entenderse como expresiones de la imperiosa
necesidad de encontrar y recuperar a la persona perdida.

c) La fase de desesperanza y desorganizacin en la cual las formas de respuestas

instrumentadas por los padres hasta entonces se vuelven inapropiadas. Empiezan a
aparecer como respuesta emocional una vivencia de que ya nada puede hacerse, no
se puede volver la situacin hacia atrs, y se cae en depresin, apata, sentimientos
de vaco.
Estas respuestas emocionales se pueden acompaar con un abandono del hijo y/o
de si mismos, deseos de huir. O sea, predominan sentimientos de impotencia,
desesperanza de recuperar lo anhelado y perdido.
Esto puede traer como consecuencia la desorganizacin de la accin, falta la
voluntad y la fuerza de lucha.
Es el momento en que ms se manifiesta la sensacin de que se hacen aicos todas
las ilusiones e ideales depositados en el hijo.

d) La fase de reorganizacin. Cuando el duelo sigue un curso favorable hay un

momento, variable en cada la familia, en la cual se logra una renuncia a la esperanza
de recuperar al hijo perdido.
Esta fase se caracteriza por una atenuacin gradual de las intensas reacciones
emocionales que distinguieron las etapas previas. Es un momento en el cual se llega
a un lento reconocimiento y aceptacin de lo irreparable de la prdida.
Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar
un nuevo orden familiar, sobre la base de una aceptacin de ese hijo con sus
limitaciones, tal cual es, y no tal cual se deseaba que fuera. Una aceptacin de
ese hijo con sus limitaciones y su manera de ser diferente, sentido como quien puede
desarrollar potencialidades que permanecen ocultas, en espera de oportunidades
para desplegarse.
Cuando se produce esta aceptacin, el hijo logra ocupar un lugar en esa
trama familiar como nio y no como el problema, el Down, el sordo, el ciego.
Es decir, la familia logra incorporar al nio a la vida del grupo, rearmando
una nueva organizacin en la cual se le da a este hijo un lugar, que no ser el ms
importante pero tampoco ser el lugar subvalorado y marginado.
Esta fase de reorganizacin lleva consigo una redistribucin de roles y
funciones familiares: la atencin especial del discapacitado en cuanto a cuidados
fsicos, traslados a los servicios donde reciba tratamientos, la provisin del dinero
para la manutencin de la familia, la puesta de lmites, etc.
Este proceso de duelo puede verse interferido en algunas de sus etapas, en
cuyo caso hay una persistencia prolongada en algunas de ellas, lo que es indicador
de detencin del proceso. Tambin puede darse la ausencia de una o varias etapas
como, por ejemplo, que la familia llegue a una reestructuracin precoz. Esta
situacin podr ser indicadora, tambin, de una mala elaboracin del proceso.
Por otra parte, el duelo no se elabora de una vez para siempre, sino que, ante
cada nueva situacin de crecimiento del hijo, se da una reactualizacin del mismo.
Tener un hijo con una disminucin implica para la familia convivir con un dolor
crnico.
Hemos hecho hincapi en este punto en el duelo por el hijo sano que no
naci, pero se hace necesario tambin tener en cuenta otro duelo, generalmente
soslayado, que afronta la familia por la identidad familiar que posea antes del
acontecimiento. La vida es ahora diferente y se requiere hacer cambios, ajustes y
acomodaciones, sintiendo al mismo tiempo un sentido de continuidad entre este
presente, su pasado y su futuro. Si bien la vida ha cambiado las familias requieren
ser apuntaladas para afirmar los valores positivos, los lazos afectivos y aquellos
aspectos del sistema que pueden permanecer intactos.

Los factores que inciden en la elaboracin de la crisis del

diagnstico

Hay una multiplicidad de factores que inciden en la elaboracin de esta

situacin de crisis que actan en complejas interacciones, vamos a mencionar
algunos de ellos, muchos de los cuales ya fueron desarrollados en publicaciones
previas (Nez, B. 1991, 1998)
La consideracin de estos factores constituye un valioso instrumento de
diagnstico familiar que permite elaborar las estrategias de abordaje adecuadas a
cada familia que se asiste.
Entre estos factores mencionaremos los siguientes:

-La historia de origen de cada miembro de la pareja parental y la historia de esta

familia nuclear. Como parte de esta historia previa es necesario considerar cules
son los sistemas de creencias, su visin del mundo trada desde sus respectivas
familias de origen de cada integrante de la pareja, que operan como referentes
identificatorios. Cules son las conflictos que arrastran del pasado?, qu
antecedentes de enfermedades previas hubo en las respectivas familias de origen y
en esta familia?, hay miembros de la familia que tienen o tuvieron la misma
deficiencia?, etc.
Un factor de mucha incidencia es la resolucin de duelos anteriores en la historia de
la familia y en la historia particular de cada uno de los padres (enfermedades,
muertes, prdidas de lugar de residencia por inmigraciones, etc.)
La situacin de crisis actual reactiva crisis previas. Una mala elaboracin de las
mismas acta como carga adicional a la situacin presente haciendo que se
instrumenten los mismos recursos fracasados entonces. En cambio, una buena
elaboracin de crisis anteriores acta como gua para la accin presente, la familia
cuenta con mayores recursos.
De todos modos, la experiencia previa modela pero no determina completamente la
forma de resolucin actual. Cada crisis representa una situacin nueva que implica
nuevas fuerzas internas y externas.
La consideracin de cmo la familia ha enfrentado las situaciones de crisis previas
ofrece informacin acerca de cul es su capacidad para asimilar cambios.

- El momento del ciclo vital por el cual est atravesando la familia. La familia est
recin constituida?, se trata del primer hijo o hay otros hijos sanos anteriores?
hubo un largo perodo previo de espera de este hijo?, est atravesando la
adolescencia del hijo cuando ste queda con la discapacidad?
Cuando el hijo discapacitado es el primero, la pareja debe afrontar dos situaciones
nuevas: por un lado, el hecho comn a otras parejas de pasar de una situacin de dos
a la inclusin de un tercero, que implica el tener que comenzar a asumir un rol
nuevo que es el rol parental. Por otro lado, los progenitores se enfrentan a un dficit
que pone en cuestionamiento sus posibilidades de gestar juntos algo sano.
Cuando hay otros hijos sanos anteriores la situacin es distinta. En ese caso, el
proceso de adaptacin a la discapacidad abarca a todo el grupo familiar y no
solamente a la pareja parental.
La aparicin de una discapacidad o una enfermedad del hijo en las etapas de
cambios evolutivos en el ciclo vital familiar puede tener mayor efecto negativo.

- El lugar asignado al hijo. Haba un lugar asignado para l? Sabemos que todo
hijo tiene un lugar asignado de acuerdo a las caractersticas de cada pareja y al
sistema de parentesco al que responden. Hay un lugar preparado de antemano,
preexistente, armado desde afuera por la fantasa parental. Es lo pensado, lo
deseado. Sobre ese hijo pesan valores, creencias, ideologas propias de la familia y
de la cultura a la que pertenece; sobre l se depositan tambin expectativas, deseos,
esperanzas.
En funcin a cul sea ese lugar asignado de antemano para el hijo que tiene la
discapacidad habr que tramitar una serie ajustes y acomodaciones, que a veces se
logran y otras veces se traban.
En muchas circunstancias el hijo que va nacer, o que nace, no tiene un lugar
asignado donde alojarse en la estructura familiar, falta el deseo del hijo por parte de
la pareja parental. Sabemos que el tema de la filiacin es de capital importancia ya
que funciona como uno de los puntos de partida de la estructuracin psquica y
cuando est dificultado, por diferentes razones, puede traer severas consecuencias
psquicas para ese psiquismo en formacin. Ms aun cuando el hijo tiene algn tipo
de deficiencia o enfermedad.

-El grado de discrepancia entre el hijo deseado y el hijo real. Cuanto mayores
hayan sido las expectativas, deseos, ilusiones y esperanzas proyectadas en el hijo,
ms difcil ser la aceptacin de la deficiencia.

- Cmo es significada la discapacidad. La carga de ideales, deseos y fantasas

puestos en el hijo; las creencias familiares en torno a la enfermedad, salud, curacin,
muerte, etc., explican las significaciones diferentes que adquiere la discapacidad
para las diversas familias. Esta singular significacin va a determinar las
caractersticas particulares del proceso de duelo que se afronte.
No hay una correspondencia directa entre el dao y la respuesta emocional. Hay
muchas situaciones en las cuales el dficit es menor y adquiere un impacto
emocional de gran magnitud a nivel de la familia. Hay en cambio, otras en las que el
dao es muy severo y su efecto psicolgico es ms atenuado.
Entonces, de cmo es significada la discapacidad por los miembros de la familia va
a depender sus efectos psquicos, ms que de las caractersticas especficas de la
misma.

-La personalidad de los padres. Por ejemplo, caractersticas de personalidad

narcisistas de los padres dificultarn seriamente el proceso de duelo. En la medida
en que para las personalidades narcisistas lo central es la valoracin de s mismas, o
sea que todo lo que acontece es codificado en trminos de valer mucho o no valer
nada, el tener un hijo con dficit implica un fuerte ataque a ese narcisismo, porque
significa inmediatamente la confirmacin de no valgo, no sirvo, por lo cual no soy
merecedor del reconocimiento de los otros.

-Las caractersticas particulares de ese ncleo familiar: responde a parmetros

de flexibilidad o rigidez, es decir, cul es su posibilidad o no de acomodacin ante
las situaciones de cambio?. La flexibilidad de un sistema familiar permite diversidad
de interacciones, intercambio de opiniones, bsqueda de nuevos sentidos, respuestas
y soluciones a las dificultades que se enfrentan. En cambio, la rigidez familiar se
manifiesta en el estancamiento, la repeticin de viejas, recursivos e ineficaces
parmetros de respuestas que dificultad la bsqueda de nuevas salidas creativas.
Otras caractersticas familiares que tendrn incidencia en el enfrentamiento a la
crisis inicial es el predominio o no de emociones vinculadas con el optimismo y la
esperanza que no implican una negacin de la situacin que se vive, sino la
habilidad de poner el acento en los aspectos positivos de la situacin que se afronta,
minimizando el lado negativo o aquello que falta.
La presencia del sentido del humor tambin permite a la familia colocarse por
encima de la situacin problemtica y hasta rer de la situacin que se vive,
perdiendo sta la connotacin dramtica.
La capacidad de cooperacin, solidaridad, colaboracin y asuncin de
responsabilidades compartidas a nivel de todos los integrantes del grupo familiar
son caractersticas familiares que contribuyen al afrontamiento de la situacin.
Otras caractersticas familiares favorecedoras de la adaptacin positiva a la
situacin, son las actitudes de los miembros de la familia de confirmarse, alentarse,
reconocerse, estimularse en lo que cada uno est haciendo, dejando de lado el
reproche, la queja, la recriminacin y el abandono de los miembros ms quebrados.
Hay de base en ello una actitud de cuidado y sostn de los vnculos.

-Las posibilidades de la familia de comunicacin de los sentimientos. Tiene un

impacto negativo sobre la salud familiar la represin de los sentimientos. Nuestra
cultura en general censura la libre y abierta expresin de los sentimientos y empuja a
ocultar cierta gama de ellos como por ejemplo, el miedo, la vergenza el enojo, el
dolor. Nos ensean que las lgrimas son un signo de debilidad y que por lo tanto hay
que ocultarlas. Sin embargo, el llanto es una respuesta natural y totalmente humana
al dolor. Podemos creer que contener las lgrimas, que ocultar el dolor es un signo
de fortaleza pero en realidad las personas que no pueden expresar la tristeza, el
dolor, el miedo, son las que suelen desmoronarse luego ms fcilmente.
Los padres de un hijo con discapacidad, como partes de esta cultura, suelen,
entonces, esforzarse en ocultar sus emociones, sobre todo, las consideradas
negativas como la tristeza, el enojo, la depresin En vez de ello, se esfuerzan en
mostrarse en todo momento joviales, animados y contentos como si no estuviera
pasando nada. Es una demanda de mucha energa el mantener una fachada externa
de que aqu no pasa nada. Reprimir y negar los sentimientos generalmente se paga
caro, en lo que se refiere a energa personal y familiar. La familia vive una situacin
de duelo, de crisis, y no hay crisis sin emociones encontradas y entremezcladas que
duelan.
Elaborar la crisis significa darle la cara a estos sentimientos, enfrentarlos,
expresarlos y compartirlos en el seno de la familia. Los momentos de crisis hacen
que la comunicacin sea ms importante que en otros perodos. Es saludable y de
gran ayuda a todos los miembros del grupo familiar, el que stos se permitan dar
libre expresin a toda la gama de sentimientos encontrados que surgen. Al
expresarse los sentimientos se descubre que stos no son tan terribles, ni nicos,
sino que tambin los sienten otros miembros de la familia. Al compartirlos, se alivia
el temor y la culpa. Pero, para poder hablar de los sentimientos se hace necesario
crear a nivel familiar, una atmsfera permisiva y de aceptacin, sin censura ni
reproches.
 -Las caractersticas especficas del vnculo de pareja. Conflictos previos en este
vnculo pueden llevar a utilizar a este hijo con el dficit como chivo expiatorio de
los mismos. Todo lo que pasa en la pareja puede ser referido, as, a la discapacidad
del nio. La discapacidad sirve para mantener un statu quo familiar.
Otra caracterstica del vnculo de pareja que tendr incidencia en la elaboracin de la
situacin est dada por las posibilidades de afrontamiento conjunto de la misma.
Pueden afrontarla juntos o no? Los datos aportados por la clnica refieren la
importancia que adquiere para la elaboracin del duelo el hecho de que ambos
padres puedan permanecer unidos ante la situacin, en una actitud de apoyo mutuo,
comunicacin y responsabilidad compartida frente al nio deficitario. Muchas veces
asistimos a una asincrona: los padres pasan por las diferentes etapas del duelo a
distinta velocidad, o sea que no pueden compartir sus sentimientos entre s y parecen
sufrir particulares dificultades en sus relaciones, una separacin emocional entre
ellos.

-La posibilidad de la familia de contar con redes sociales, ya sea, formales,

informales, constantes o temporarias. La posibilidad de contar con estas redes
permite encontrar en ellas fuentes de apoyo, sostn y ayuda, lo que implica no
sentirse mal mostrndose ante los otros como necesitados sin sentirse dominados
por la desconfianza, el temor al rechazo, la burla, la lstima. Cuando estas redes
sociales se reducen por determinadas razones, esta deprivacin social suele dejar a la
familia en mayor estado de vulnerabilidad.

-El nivel social, econmico y cultural de la familia. Hemos hallado que las
familias de clase baja se enfrentan a la crisis con una actitud de mayor resignacin,
de sometimiento a los dictmenes de Dios o del destino, una prueba ms que deben
afrontar. Tal vez haya en ellas un nivel de expectativas menor depositado en el hijo,
lo que lleva a aceptarlo ms fcilmente con su dficit, estn menos sometidas a
presiones sociales, etc.
Las familias de clase media o alta y con nivel cultural ms elevado, tienen procesos
de duelo ms complejos debido, entre otras cosas, a la gran frustracin ante el alto
nivel de expectativas y deseos depositados en el hijo, a una herida narcisista ms
intensa, un medio que los rodea ms competitivo, etc.

-Las creencias. Creencias religiosas de las familias pueden ser una fuente
importante de apoyo para los padres y una ayuda para afrontar la situacin y las
preocupaciones de cada da. Tambin como resultado de estas creencias la familia
podr sentir la deficiencia de nio como una forma de castigo o premio que Dios le
enva, un regalo del cielo a padres especiales.
Por otro lado, las familias que forman parte de organizaciones religiosas pueden
contar con apoyo emocional o social, los feligreses crean lazos que permite a estas
familias estar integrados sintiendo que forman parte de una gran familia.
Las creencias de la familia, en especial las que tiene que ver con la salud y la
enfermedad, determinan profundamente cmo la familia significa la deficiencia, la
capacidad de respuesta y la adaptacin familiar a la situacin que les ha tocado vivir.
Las creencias de la familia se comportan como un patrn para la creacin de
significados a la discapacidad. Muchas creencias optimizan la capacidad de
respuesta y adaptacin, otras, por el contrario, son fuentes de culpa, vergenza,
culpabilizacin a otros, etc.

-Las caractersticas del dficit:

Podemos citar:
a) discapacidad adquirida o gentica. En el primer caso el curso del duelo se
da sobre algo que se tuvo y se perdi. En el segundo caso es por algo con lo que no
se naci.
Cuando la disminucin es de origen gentico los padres pueden ya saberla por los
resultados de estudios prenatales o pueden ser informados durante los das siguientes
al nacimiento. Cuando la evidencia del dficit no est clara y va apareciendo
progresivamente, esto lleva a que los padres respondan con actitudes ambivalentes
de aceptacin y rechazo. La etiologa gentica de la discapacidad suele se campo
frtil para el surgimiento de sentimientos de culpa por la transmisin de la misma,
sobre todo en aquel miembro de la pareja que es el portador gentico.
Cuando se trata de una discapacidad adquirida tiene particular importancia la edad
del hijo al momento en que se discapacita, si se trata de un nio pequeo, si est
atravesando la adolescencia, etc.

b) forma de evolucin de la discapacidad: progresiva con pronstico fatal o

no, constante o episdica. Este factor va a incidir sobre el nio y sobre la dinmica
familiar.
c) grado de severidad de la discapacidad
d) con discapacidades asociadas.
e) la presencia o no de otros miembros afectados del mismo dficit en la
familia
f) se requieren o no largos o frecuentes perodos de hospitalizacin. Este
factor tiene un gran peso sobre la familia ya que toda internacin requiere una gran
movilizacin familiar con la ruptura de rutinas diarias. Tambin implica una serie de
acomodaciones la reintegracin a la vida familiar cada vez que se regresa a casa.
h) otras.
 -El diagnstico ha sido tardo o no. En general, un diagnstico temprano suele
favorecer el proceso de duelo, ya que se pueden iniciar tratamientos precoces que
permita ver algunos logros inmediatos.
En cambio, un diagnstico tardo aumenta los sentimientos de culpa y ansiedad
por el tiempo perdido y los sentimientos de desesperanza por lo que no se le ofreci
al nio en el momento oportuno.

- La interaccin entre la familia y el equipo tratante. Siempre que se aborda una

familia con un hijo con discapacidad es necesario tomar una unidad de anlisis ms
amplia, es decir, enfocar a la familia como parte de un sistema global integrado por
una serie de subsistemas en interaccin: el equipo tratante, el hospital, el centro de
rehabilitacin, la escuela especial, que desde el momento del diagnstico tienen una
presencia e injerencia muy fuerte en la vida de la familia.
De cmo se jueguen las interacciones del subsistema familiar con los otros
subsistemas va a depender fuertemente el procesamiento de la situacin por parte del
grupo familiar.

En funcin de cmo se juegue esta multicausalidad factorial depender de la

manera particular en que cada familia procese la situacin. Cada familia es nica y
singular y afrontar la situacin que le toc vivir de diferentes modos.
Muchas familias podrn procesar de forma adaptativa esta crisis, en cambio
otras, harn una mala gestin de la misma con la posible aparicin de trastornos
psquicos en su seno.
Consideramos que toda familia que afronta la discapacidad de un hijo est en
riesgo, vale decir, es una familia que se halla en una situacin de mayor
vulnerabilidad, lo que no significa que necesariamente van a aparecer en su seno
trastornos u desviaciones. Lo que s implica este hecho es que requiere mayor
acompaamiento y sostn a partir del mismo momento del diagnstico

Algunas consideraciones sobre la informacin diagnstica

Enfrentar la situacin de dar la noticia de la discapacidad del hijo a sus

padres, siempre es una situacin difcil para el profesional. Significa ponerse en
contacto con las emociones de la familia y esto, a su vez, es detonante de emociones
propias.
Entre las emociones de los profesionales, que hemos registrado desde
nuestro lugar de coordinadores de grupos de reflexin con mdicos informantes
estn: dolor, desilusin, impotencia, desaliento, desesperanza, miedo a no saber
contener a la familia, frustracin, enojo, etc.
 La clnica nos demuestra la gran riqueza y utilidad que ofrece al profesional
en el desempeo de su funcin, el poder ponerse en contacto con estas emociones
propias
Reconocer, examinar qu emocin siente, por qu se la siente, etc. posibilita
poder manejarla. El tener contacto con lo que siente evita, por ejemplo, tener que
recurrir a la actuacin como una forma de desembarazarse de estas emociones o que
se instalen rgidas defensas contra las mismas.
Como una forma de hacer un control de las emociones el profesional
instrumenta defensas que posibilitan mantener una distancia operativa y no quedar
atrapado en la situacin o desbordado por ella.
Muchas veces las defensas son tan rgidas que estn al servicio de evitar todo
tipo de contacto con las emociones. Entonces el profesional pone una gran distancia
en relacin a la familia creando un ambiente de asepsia emocional. Es un
profesional que cumple su funcin de correcto informador, pero con un gran
control de lo emocional que se pueda deslizar. El resultado es que la funcin sea
cumplida en forma estereotipada, mecnica e insensible.
El profesional se puede valer de diferentes estrategias a fin de evitar ponerse
en conexin con las emociones, mencionaremos algunas de ellas:
- dilata la situacin de dar la noticia.
- ofrece la informacin demasiado rpido. Es decir, informa y se retira en
seguida antes de que surja alguna respuesta emocional de los padres.
- utiliza palabras tcnicas incomprensibles para los padres.
- apela a un falso consuelo. Por suerte tiene tal problema...y no tal otro.
Pronto puede tener otro hijo sano.
- alienta falsas esperanzas.
- etc.

En otras ocasiones la intensidad de las emociones puede llevar al profesional

a estados de desorganizacin de su yo y a una tendencia a la actuacin como un
medio de librarse de ellas. En la medida que lo actuado se hace sin pensar puede
conducir a acciones negativas en el cumplimiento de su funcin.
Nuestros referentes clnicos nos informan que generalmente los padres
recuerdan en forma precisa las palabras que se les dijo, el clima general de la
situacin, la actitud del profesional y otros detalles.
Una gran mayora acenta no haberse sentido contenida afectivamente en ese
momento. Refieren haber necesitado establecer con los profesionales, una relacin
que les permitiese sentirse sostenidos, comprendidos o acompaados por una
palabra, un gesto o simplemente un silencio.
Adems, es una queja continua de los padres que se les dio una informacin
insuficiente, demasiado de una sola vez o incomprensible por la utilizacin de un
lenguaje excesivamente tcnico.
 Comprender la significacin psicolgica en este momento gui nuestra
reflexin en bsqueda de ciertos lineamientos a fin de llevar adelante este cometido
de informar a la familia de la manera menos iatrognica posible para ella.
Nuestras reflexiones se orientaron hacia la bsqueda de la modalidad ms
conveniente de manejo de la entrevista o entrevistas de informacin.
La prctica profesional nos ha demostrado que utilizar una modalidad de
entrevistas como las que describiremos, resulta ser de utilidad para aquellos que les
toca intervenir en este campo.
Pero, tambin sabemos que el lineamiento de trabajo que presentamos no se
puede ajustar muchas veces a nuestra realidad marcada por: magros recursos de los
servicios de salud, exceso de demanda de pacientes, escasez de profesionales, falta
de tiempo para la atencin, etc.
Por otra parte esta herramienta de trabajo deber ajustarse tambin al lugar
particular donde se la utiliza.

Nuestra propuesta de intervencin incluye: a) La primera entrevista de

informacin y b) la o las entrevistas posteriores.

a) La primera entrevista de informacin

Hablamos de entrevistar a los padres. Es ms que informar, no se trata slo

de hablar con ellos, sino adems, de escucharlos luego de ofrecerles la informacin.
Al hablar de entrevista queremos resaltar una situacin de dilogo, un proceso
bidireccional entre los informantes y los padres.
- Quin realiza esta entrevista?
Consideramos que la presencia simultnea del profesional informante
(generalmente el mdico) y el especialista en salud mental es de mucha utilidad en
la medida que posibilita unir sus recursos profesionales.
No siempre es posible esta instrumentacin conjunta de esfuerzos.
Por otra parte, nuestra experiencia nos ha mostrado que profesionales
informantes que han recibido un entrenamiento en esta modalidad de trabajo, pueden
llevar adelante eficazmente esta funcin de comunicacin con los padres sin la
presencia del especialista en salud mental.
- A quin se entrevista?
A ambos padres en forma conjunta, y si es posible a todos los dems
integrantes de la familia. Muchos padres al recordar el momento del diagnstico
dicen que hubieran querido en ese momento que el profesional reuniera a toda la
familia para discutir entre todos los aspectos vinculados con la discapacidad y sus
efectos en la vida familiar
La transmisin de informacin a un solo padre, como se hace habitualmente,
lleva a que ste deba luego transmitirle al otro la informacin recibida. Esta
transmisin suele estar llena de omisiones y distorsiones, voluntarias o no.
 Por otra parte, una devolucin dirigida a ambos o a toda la familia favorece el
que puedan acompaarse, apoyarse, compartir sus sentimientos.

- Cmo se ofrece la informacin?

La informacin:
o debe ser veraz. Aunque la verdad es dolorosa, posibilita a los padres
iniciar un proceso de duelo que los lleve a un reconocimiento y
comprensin de la anomala de su hijo y sus implicancias.
o debe ser dosificada. Una gran dosis de informacin puede resultar
excesiva para ser escuchada y asimilada por los padres shockeados por el
enfrentamiento al dficit. Se requiere, en todos los casos, informar
gradualmente observando la capacidad de asimilacin de cada padre.
Informar todo de golpe puede llevar a que los padres se escapen, nieguen
la informacin, se desorganicen, etc.
o no debe tener un contenido desesperanzado sino que dentro del marco de
verdad es importante marcar los aspectos normales del nio, destacar sus
rasgos positivos. Tampoco debera ir acompaada de nimos falsos
basada en falsas expectativas.
o debe hacerse en forma verbal, cara a cara. Esta modalidad de informacin
no es reemplazable por la comunicacin escrita, aunque sin duda un
informe escrito puede ser de utilidad para evitar distorsiones u olvidos. La
informacin no verbal que acompaa: tono de voz, gestos, la
postura...tiene tambin mucho valor.

- Cundo se ofrece la informacin?

Lo ms rpido posible luego de completado los estudios indicados, ya
que el tiempo que transcurre entre el momento en que surge algn indicador
del problema y la informacin, est cargado de fantasas.

- Cul ser la duracin de la entrevista?

Tendr una duracin variable pero generalmente no puede ser menor
de 20 minutos. Durar el tiempo necesario hasta que los padres puedan
ponerle fin o hasta que el profesional determine que ha llegado el momento
de terminarla. Se debe hacer un ajuste entre la situacin de los padres y las
disposiciones de tiempo de los profesionales. Hemos comprobado que para
los padres, es importante sentir que los entrevistadores tienen suficiente
tiempo para orlos e inters de escucharlos. Que tienen inters en saber que
piensan los padres, cmo se sienten y en qu pueden ayudarlos.

- Dnde se hace la entrevista?

Es necesario que se realice en un lugar cerrado que facilite ser
cumplida sin interrupciones.
 Un valioso instrumento tcnico de la entrevista es la asociacin libre.
La tcnica de la asociacin libre creada por Freud para explorar el
inconsciente es un valioso instrumento en la psicoterapia. Consiste en pedir al
paciente que diga lo primero que se le ocurra sin hacer ningn juicio sobre
sus pensamientos.
En el caso especfico de la entrevista de informacin a los padres se
aplica la asociacin libre con algunas adecuaciones. En lugar de pedirles que
digan lo primero que se les ocurra, al terminar la informacin los
entrevistadores guardan silencio, y esperan que los padres hablen.
Este silencio no es interrumpido proponiendo un tema o haciendo
alguna pregunta. La asociacin libre nos posibilite escuchar a los padres.
A partir de esta escucha podremos:
a) Ver si entendieron lo que se les dijo. Muchas veces la informacin no
es entendida o no es creda. Los padres en el transcurso de la entrevista (o en
las posteriores) suelen formular las mismas preguntas, dando la impresin de
no haber comprendido lo que se les dijo. La mayora de las veces el hecho de
la no comprensin, no se debe a que la informacin est mal dada, ni a que
el nivel educacional de los padres sea bajo. En la base de esto, est el
mecanismo de defensa de la negacin, utilizando para evitar una realidad que
resulta dolorosa.
b) Ofrecer las aclaraciones que sean necesarias para esclarecer dudas,
confusiones e impedir el desarrollo de fantasas que alejen de la realidad.
c) Descubrir cules son las emociones predominantes que se han
movilizado en los padres.
d) Identificar posibles respuestas disfuncionales que igualmente
necesitan ser chequeadas en etapas posteriores, ya que con el transcurrir del
tiempo pueden ir desapareciendo.

Cuando el trabajador de la salud mental est presente en la entrevista,

identificadas estas respuestas emocionales perturbadoras, podr iniciar su
intervencin en el transcurso de la misma entrevista.
Cuando el psiclogo no est presente, el entrevistador, al identificar las
respuestas disfuncionales, podr solicitar la intervencin especializada.

b) Entrevista/s posteriores

No debe transcurrir mucho tiempo entre la primera y las subsiguientes. El

objetivo de esta (o estas) entrevista es dar continuidad al trabajo iniciado en la
primera.
En el transcurso de las entrevistas posteriores es probable que los padres estn
ms abiertos para formular nuevas preguntas y recibir informacin ms precisa
sobre el diagnstico, curso y pronstico de la deficiencia.
 En la mayora de los casos los padres tienen un gran desconocimiento en
relacin a la temtica de la discapacidad, en muchas ocasiones no han tenido
contacto con ninguna persona discapacitada previamente.
Tienen escasa informacin o poseen conocimientos distorsionados sobre
etiologa de la deficiencia, posibilidades teraputicas, pronstico, recursos sociales,
etc.
En las entrevistas de seguimiento los padres estn en mejores condiciones
para recibir estas informaciones y hacer uso de las mismas.
Puede ocurrir que la informacin solicitada por los padres, en relacin por
ejemplo al pronstico o a la etiologa del dficit, el profesional no la tenga. Decir
sinceramente a los padres que no se les puede brindar esa informacin porque
no la saben, ayuda a los padres a construir una imagen de un profesional no
idealizado, no dueo del saber.
Hay un cmulo de informaciones y hechos nuevos en la vida familiar que
requerir un tiempo de asimilacin y elaboracin. Cada familia, por otro lado, tiene
su ritmo y su tiempo propio de adaptacin a las nuevas realidades.
Por otro lado, al cotejar los datos recogidos en la primera entrevista con los
aportados en las posteriores, posibilita comprobar si se mantiene la modalidad de
respuesta emocional de los padres.
Es frecuente observar respuestas desorganizadas durante la primera
entrevista, seguidas de una recuperacin del equilibrio psquico (en la o las
entrevistas siguientes). Esto puede explicarse por el mismo trabajo iniciado en la
primera entrevista o por la capacidad espontnea de los padres de recuperarse.
Resulta de gran utilidad el realizar estas entrevistas posteriores de
informacin y seguimiento; las mismas posibilitan acompaar a la familia en este
proceso de adaptacin a la realidad que afrontan. Este acompaamiento significa
respeto frente a la familia en cuanto a la modalidad y tiempo particular de ella para
la elaboracin de su crisis.
Nuestra experiencia nos muestra que acelerar este ritmo, empujando a tomar
medidas inmediatas, puede llevar a una reorganizacin precoz de la situacin que se
hace sobre la base de una negacin, ms que sobre una elaboracin.

Las intervenciones en crisis con familias que afrontan el

diagnstico
Luego de haber desarrollado ampliamente el impacto que tiene para la familia
el diagnstico de la discapacidad del hijo se hace necesario reflexionar en torno a
distintas modalidades de intervencin del especialista en salud mental en esta etapa,
siguiendo un objetivo de prevencin primaria en salud mental familiar.
El objetivo central de estas intervenciones es ayudar a la familia a mejorar su
capacidad de respuesta ante la situacin que atraviesa.
 Teniendo en consideracin un lineamiento de prevencin queremos
mencionar la implementacin de las denominadas por muchos autores estrategias de
intervencin en crisis que brindan terapia directa durante la crisis.
Muchos clnicos de diferentes partes del mundo han comprobado que,
mediante la utilizacin de este modelo de crisis, si se interviene con leves demoras
respecto al momento en que se sucede la crisis, el tratamiento es mucho ms fcil,
corto y, sobre todo, exitoso.
Esta modalidad de intervencin tiene lugar inmediatamente despus del
suceso traumtico, pero antes de que su resolucin tome un camino u otro. Es decir,
tiene un objetivo anticipatorio, de orientacin y apoyo para encontrar habilidades de
enfrentamiento y resolucin de problemas para dificultades que todava no aparecen.
Son intervenciones de corto plazo a diferencia de las intervenciones que van
de meses a aos en la psicoterapia a largo plazo llevadas a cabo una vez que los
problemas psicolgicos estn instalados.
Los terapeutas tienen un rol ms activo, directivo y orientado hacia la
consecucin de objetivos precisos, diferente al instrumentado en situacin de no
crisis.
La atencin se centra en el aqu-ahora de la intervencin sobre los individuos
en crisis.
Ya que el tiempo es corto los terapeutas son participantes activos para tener
acceso a la dificultad, las necesidades inmediatas precisas y la movilizacin de los
recursos de ayuda.
El enfoque de la intervencin tiene como un objetivo bsico el acrecentar las
fuerzas de la persona/as involucradas hacia el dominio de la situacin.

El modelo de intervencin en crisis de K. Slaikeu

Consideramos de gran valor clnico el modelo de intervencin en crisis

elaborado por K. Slaikeu (1984) que tiene en cuenta el contexto ecolgico y que
este autor define como un proceso de ayuda dirigida a auxiliar a una persona o
familia a soportar un suceso traumtico a fin de debilitar sus efectos y aumentar la
probabilidad de crecimiento (nuevas habilidades, perspectivas de vida, ms opciones
de vida).
Y agrega que estas intervenciones son experiencias facilitantes que incluyen:
reflexin sobre el suceso y su significacin para la persona en crisis, expresin de
sentimientos, mantenimiento de un grado mnimo de bienestar fsico durante la
crisis, adems de realizar adaptaciones interpersonales y de conducta apropiadas a la
situacin. Podemos referirnos a todo esto como penetrar la crisis.
Este autor diferencia dos fases en este proceso de intervencin:

1) La intervencin en crisis de primer orden o primera ayuda psicolgica.

Esta requiere ser ofrecida de modo inmediato al suceso y en forma breve (puede ser
un solo encuentro). Sus objetivos son limitados.
Ya que la experiencia de crisis es un perodo de riesgos, tanto para la persona como
para su familia, la ayuda requiere estar disponible inmediatamente y en un sitio de
fcil acceso. Incluso los asesores pueden visitar a la gente en el lugar donde ocurre
la crisis.
Esta primera ayuda psicolgica la pueden brindar las personas que primero
detectan la crisis, incluso en el momento y lugar que se origina, por ejemplo, un
polica, un sacerdote, un abogado, una enfermera, un trabajar social, un orientador
telefnico, etc.
La finalidad primordial de este tipo de intervencin es ayudar a la persona a
que tome medidas concretas hacia el enfrentamiento de la crisis, que incluye el
manejo de sentimientos o componentes subjetivos de la situacin, e iniciar el
proceso de solucin de problemas.
Bsicamente la funcin del que interviene en esta etapa es el brindar apoyo,
ayuda y sostn, basados en la premisa de que para cualquier persona es mejor no
estar sola al soportar preocupaciones tan agobiantes.
Slaikeu seala cinco pasos en esta primera ayuda psicolgica: a)hacer
contacto psicolgico, escuchando con empata, comprensin, autenticidad y
aceptacin del paciente; b) examinar las dimensiones del problema; c) explorar
soluciones posibles; d) ayudar a tomar una accin concreta; e) registrar el progreso
de seguimiento

2) La intervencin en crisis de segundo orden o terapia en crisis es llevada a

cabo por psicoterapeutas. Se implementa en las semanas y meses siguientes al
suceso de crisis e implica un perodo de psicoterapia corto (de varias semanas o
meses) en relacin con otras intervenciones teraputicas, dirigida a facilitar la
resolucin psicolgica de la crisis.
Si bien tiene un perodo corto de duracin, su implementacin lleva ms
tiempo que la intervencin de primer orden.
Sus objetivos van ms all de la restauracin del enfrentamiento inmediato y
se dirige la resolucin ms profunda de la crisis, ayudando a la persona o personas
involucradas, a enfrentar la experiencia (expresando sentimientos, obteniendo un
dominio cognoscitivo de la situacin, etc.) de modo que el suceso llegue a
integrarse en la estructura de sus vida y que estn mejor dotadas para el
enfrentamiento del futuro.
El realizar una intervencin en la cual slo se intenta restablecer el equilibrio
puede ser riesgosa, por lo cual la intervencin en crisis tiene que tener objetivos
ms profundos y elaborados buscando que el sujeto logre procesar el impacto de
la crisis; integrar la crisis en su vida y a partir de ah planificar el futuro.
Requiere que el terapeuta a su cargo cuente con habilidades y entrenamiento
en las tcnicas de la asesora en crisis, a diferencia de la persona a cargo de la
implementacin de la primera ayuda psicolgica.
Comparndola con la primera ayuda psicolgica, que se puede ofrecer en
cualquier lugar, sta requiere un lugar de privacidad.
 Es necesaria para algunas personas, y no para otras. No todas las personas
que enfrentan una crisis requieren de terapia para poder resolverla, muchas son las
personas que las enfrentan satisfactoriamente en base a recursos propios,
estrategias de enfrentamiento aprendidas en perodos previos, consejos de amigos,
apoyo de grupos a los que pertenecen, etc.

Nuestro modelo de intervencin en crisis con familias que enfrentan el

diagnstico de discapacidad de un hijo

En nuestra prctica clnica la intervencin en crisis con familias que

atraviesan la crisis del diagnstico de la discapacidad del hijo tiene como objetivo
central el mejorar la capacidad de respuesta de la familia a la situacin a fin de poder
enfrentarla, superarla, y hasta en lo posible salir enriquecida de la misma.
Nuestro lineamiento de abordaje incluye:

1) Intervencin de primer orden o primera ayuda psicolgica a las familias.

Dentro de esta fase podemos ubicar las acciones llevadas adelante por el
mdico informante (y las del especialista en salud mental cuando est presente en
esta etapa de la informacin) tal como la describimos en el punto precedente.
Ya sealamos en el Captulo II que la funcin de este profesional, adems de
informar, es la de escuchar con empata, comprensin y aceptacin de las distintas
respuestas de los padres y dems integrantes de la familia.
La familia deber sentir que el profesional que tienen delante no es un simple
informante que pone distancia en el ejercicio de su rol, sino que es un ser humano
que ofrece acompaamiento y contencin emocional.
Deber adems, orientar y explorar junto con la familia soluciones posibles.
Tambin podr ayudar a tomar una accin concreta: la eleccin de un centro de
estimulacin temprana, la seleccin de una prtesis, una intervencin quirrgica de
urgencia, etc.
Es funcin del informante tambin el apoyar a los padres para que a su vez
puedan informar al resto de los integrantes de la familia, entre ellos a los otros hijos.
Tambin el profesional puede citar al resto de la familia (abuelos, otros hijos, etc.) a
fin de ofrecer esta informacin.
En la medida en que este mdico ofrezca alguna entrevista/s posteriores,
registrar la evolucin de las repuestas familiares luego de haber ofrecido, en la
entrevista inicial, la informacin relativa a la discapacidad y brindado las primeras
orientaciones.

2) Intervencin de segundo orden o terapia en crisis con las familias.

Es necesario su instrumentacin lo ms rpido posible luego de haber
arribado al diagnstico de la discapacidad desencadenante de la crisis.
 Vamos a describir el tipo de intervencin de segundo orden llevada adelante
por el especialista en salud mental subdividiendo esta intervencin en dos
momentos:

2.1. Evaluacin diagnstica de la familia. Consideramos que antes de

establecer cul es la estrategia de intervencin ms adecuada para una familia, es
necesario partir de una evaluacin de cada grupo familiar, dada su caracterstica de
sistema nico y singular.
En esta etapa diagnstica se registrar: la forma cmo cada familia est
procesando la situacin de duelo, la modalidad de enfrentamiento a la crisis que
est haciendo cada miembro de la familia, los recursos personales y sociales con
los que cuentan, las necesidades especficas de esta familia, etc.
En el caso de que el especialista en salud mental haya participado del proceso
de informacin diagnstica junto con el mdico, ya puede contar con elementos
diagnsticos suficientes para definir los objetivos teraputicos para esta intervencin
familiar.
Se buscar detectar cules son las familias con mayor vulnerabilidad y
dificultad para enfrentar la crisis, o que manifiesten signos de propensin a elegir
soluciones no beneficiosas o ineficaces.
La enumeracin de factores de riesgo que se detalla en el Captulo VIII puede
servir de gua en esta evaluacin a fin de pesquisar las familias ms vulnerables, lo
que no significa afirmar que necesariamente presentarn trastornos psquicos, sino
que existen probabilidades que stos puedan aparecer, por lo cual requeriran de
mayor acompaamiento.
Deseamos fijar nuestra posicin desde ya, sobre la cual nos extenderemos
ms ampliamente en los captulos VIII y IX, en relacin a que no pensamos a esta
poblacin de familias asociadas necesariamente a conflictos o enfermedad mental.
No adherimos a teoras causalistas, lineales y deterministas que llevan a
interpretar como respuesta inexorable la patologa para todas aquellas familias que
viven una situacin como las que trabajamos. Son muchas las familias que avanzan
constructivamente a pesar de las adversidades que pueden enfrentar en la vida, en
base a propias capacidades y recursos.

2.2. Planteamiento de la estrategia de intervencin acorde a las necesidades

de cada grupo familiar. Una vez completada la evaluacin diagnstica se
implementar la estrategia de intervencin acorde con las necesidades especficas de
cada grupo familiar. El objetivo general de toda intervencin ser el acompaar a
la familia a fin de que pueda atravesar el proceso de duelo de la manera ms
saludable posible mejorando su capacidad de respuesta ante la situacin de crisis. Es
una intervencin preventiva durante la crisis.
 Se instrumentarn intervenciones: a) individuales con un grupo familiar; o b)
multifamiliares.
Las metas a lograr con las familias, que vamos a enumerar seguidamente,
cualquiera sea la modalidad de intervencin seleccionada, no las hemos
seleccionado al azar sino que han surgido de nuestra prctica diaria y nuestras
investigaciones clnicas.
Con estas familias en crisis nos proponemos entre otros objetivos los siguientes:

- propiciar la reflexin en torno a la situacin y su significado para todas los

miembros de la familia;
- contribuir a que la familia logre un dominio cognitivo de la experiencia;
- apoyar la comunicacin abierta de lo que est sucediendo. Se hace necesario
poder denominar la discapacidad desde un comienzo, a fin de evitar que se
transforme en un tema tab y caer en situaciones familiares frecuentes de
silenciamiento (de eso no se habla);
- facilitar el reconocimiento y la expresin de las emociones ambivalentes
movilizadas a nivel familiar, enfatizando la absoluta normalidad como
respuestas ante las crisis. La expresin compartida es un medio para su
elaboracin y un estmulo para la ayuda mutua a fin de dominarlos. Es
necesario estar atentos a respuestas familiares de ocultamiento y negacin de las
mismas tomando una actitud de aqu no ha pasado nada;
- brindar apoyo a fin de que se pueda tolerar la confusin y frustracin ante la
expectativa de un resultado incierto;
- observar el uso instrumental de mecanismos de defensas (negacin, proyeccin,
desplazamiento, omnipotencia, etc.) y estar alerta cuando los mismos se estn
volviendo excesivos y rgidos;
- ofrecer contencin ante estados de intensa desorganizacin yoica que puede
sufrir algn integrante o la familia como grupo. Esto implica que el terapeuta
pueda funcionar, en muchos momentos, como suplemento de fortaleza yoica;
- ayudar a la discriminacin entre las limitaciones del nio y sus capacidades;
- ayudar a la discriminacin entre las limitaciones y problemas que enfrentan,
como familia, y las capacidades y fortalezas que poseen;
- ayudar a la discriminacin entre: las limitaciones y las carencias del medio, por
un lado, y los recursos que ste les ofrece, por otro;
- lograr reafirmar y validar a la familia a fin de fortalecer la autoestima de sus
miembros debilitada a partir del enfrentamiento a la discapacidad del nio;
- validar su identidad previa como familia y la identidad individual de sus
miembros, sobre todo acerca de la fortaleza mostrada anteriormente;
- ayudar para evitar caer en situaciones de autoculpabilizacin o culpabilizacin a
los dems miembros, habitualmente instrumentada, como un recurso para aliviar
la tensin que destruye el apoyo mutuo dentro de la familia;
- sostener la asuncin de las funciones paternas y maternas ante este hijo extrao e
inesperado;
- apoyar el establecimiento del vnculo temprano madre-padre-hijo, cuando el
diagnstico acontece con el nacimiento o dentro del primer ao de vida, de modo
de contribuir a aminorar riesgos relacionales;
- alertar a los padres sobre los riesgos para el vnculo paterno-filial el que queden
ocupando en forma exclusiva el lugar de docentes o rehabilitadores del hijo;
- identificar y enfrentar conflictos subyacentes reactivados por la crisis;
- movilizar recursos individuales internos hacia la solucin de la crisis;
- exhortar a fin de que se pueda pedir ayuda externa dejando de lado la vergenza
y otros sentimientos que se experimenta al reconocer la propia debilidad. Vale
decir, estimular la bsqueda de recursos externos de apoyo, sostn y ayuda
(parientes, amigos, vecinos, grupos de ayuda mutua, profesionales, etc.);
- propiciar adaptaciones conductuales, interpersonales requeridas para la vida
futura, integrando la experiencia de la crisis en su historia vital;
- estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que no implican negacin de
la situacin que se vive. O sea, favorecer la capacidad para la superacin de
situaciones de impotencia, de desesperanza que lleven a bajar los brazos o
darse por vencidos;
- posibilitar proyectarse en el tiempo y anticipar otros momentos futuros en que la
situacin se haya modificado experimentando esperanza en torno a ello;
- apoyar la toma de decisiones y la bsqueda de soluciones a problemas nuevos
que se plantean ante la situacin;
- favorecer la flexibilidad relacional a fin de hallar entre todos estrategias
novedosas y creativas ante lo inesperado de la situacin que se vive;
- estimular actitudes de reconocimiento, de aliento y estmulo de cada miembro de
la familia con respecto al otro dejando de lado el reproche, la queja, la
recriminacin y culpabilizacin;
- estimular actitudes de colaboracin y cooperacin entre los miembros de la
familia;
- hacer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la familia
de modo que no se privilegien solo las del nio discapacitado;
- otros.

Esta enumeracin de objetivos son simplemente generalidades que debern

ajustarse a cada familia entendida en su singularidad y en su particular modalidad de
enfrentamiento al acontecimiento que vive.
Las intervenciones propuestas, ya sea individualizada para cada familia o
multifamiliar, son de corta duracin, ya que responde al lineamiento planteado por
Slaikeu en cuanto a las intervenciones en crisis de segundo orden, que se diferencian
de las psicoterapias a largo plazo.
De todos modos, una vez concluido el perodo estipulado vemos conveniente
una tarea de seguimiento de modo de evaluar la evolucin de cada grupo familiar.
 Se puede pactar con cada familia la modalidad de este seguimiento
(telefnico, va correo electrnico, con entrevistas planificadas luego de cierto
tiempo, etc.).
Debemos tener en consideracin que la herida sufrida por la familia no
cicatriza en forma definitiva. En los momentos de pasaje de una etapa a otra del
ciclo vital, la herida se vuelve a abrir y se reactualiza la crisis inicial, y se plantean
siempre nuevos desafos, acomodaciones y reajustes. Estas etapas se constituyen en
momentos de cierta vulnerabilidad familiar. Entre ellas mencionaremos: la edad de
cuatro o cinco aos del hijo cuando comienza a descubrir las diferencias con otros
nios; el momento de la eleccin de la escuela; la adolescencia como perodo de
reactualizacin de la temtica de la discapacidad; la adultez del hijo; etc.
Estos perodos pueden constituirse en momentos oportunos para establecer
nuevos contactos con las familias a fin de evaluar cmo est evolucionando.
Se puede repetir la experiencia teraputica que ya se llev adelante con la
familia, u ofrecer otro tipo de propuesta, de modo de cubrir las demandas y
necesidades familiares de este nuevo momento. El seguimiento tiene siempre un
objetivo de reforzamiento.
En muchos casos, que as lo requieran, una vez concluida la evaluacin
diagnstica o la intervencin en crisis elegida, se podr dar la indicacin de una
psicoterapia a largo plazo para la familia o para algn miembro de ella, de modo que
el apoyo teraputico no quede limitado a un lineamiento con objetivos limitados
como los que describimos.

Bibliografa:

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- CAPLAN, G.(1980) Principios de Psiquiatra preventiva, Paids, Buenos Aires
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- SLAIKEU, K.(1984) Intervencin en crisis Editorial El Manual Moderno, Mxico
-WILLIS, R.(1996) Mitologa-gua Ilustrada de los Mitos del Mundo, Buenos Aires Editorial Debate