AUTISMO VERBAL Y NO VERBAL

Un discurso mnimo de aproximacin a nios con autismo de escaso

o nulo lenguaje
Carol Potter & Chris Whittaker
Artculo original en ingls: Cibercongreso
Autism99 www.autism99.org
Traductora: Mara Soledad Finnemore
Prlogo sobre el artculo
De acuerdo con las investigaciones acumuladas por la fundacin Joseph
Rowntree durante el transcurso de unos dos aos, encontramos que la
comunicacin espontnea de 18 nios con autismo y un mnimo o inexistente
lenguaje se mostraba significativamente afectada por bastantes factores
sociales y del medio ambiente. Un informe completo de nuestros
descubrimientos puede ser encontrado en Potter y Whittaker (2000). En este
artculo nos abocamos en la discusin de un solo factor, especialmente el uso
del lenguaje por el adulto. Presentaremos una breve sntesis de la literatura
relevante en esta rea, seguida por una sinopsis de los descubrimientos ms
significativos del proyecto y concluyendo con una discusin de algunas
implicaciones prcticas de estos descubrimientos.
Literatura bsica
Cunto comprenden los nios con autismo del lenguaje adulto?
Schuler y otros (1997) sealaron que es fcil sobreestimar cunto
comprenden del lenguaje los nios con autismo, debido a su uso en situaciones
diarias, as como tambin a su habilidad para memorizar rutinas cotidianas.
As, cuando un adulto dice: - Vamos afuera a jugar?- los nios pueden
responder apropiadamente, no porque ellos hayan comprendido el lenguaje
sino porque la hora de jugar usualmente ocurre en ese horario o porque han
visto al adulto buscando los abrigos. Si el adulto piensa entonces que el
lenguaje en s mismo ha sido comprendido, entonces podra usar el lenguaje
en otras situaciones, lo cual es demasiado complejo para que los chicos lo
comprendan.
Cuando se realizan evaluaciones profundas acerca de cmo es
comprendido el lenguaje sin una ayuda o sugerencia, se demuestra que
muchos nios con autismo experimentan dificultades muy significativas en
comprender el lenguaje hablado. (Lord, 1985; Sigman y Ungerer, 1981). Rapin
y Dunn (1997) sealaron que un grupo de nios con autismo puede
experimentar problemas tan severos en la comprensin del lenguaje hablado
que se podra decir que experimentan ensordecimiento.
Reduccin del lenguaje hablado
A la luz de tales conocimientos, se ha enfatizado a menudo la necesidad
de reducir el lenguaje hablado cuando se interacta con estos nios (Lord,
1985; Mirenda y Donnellan, 1986). Schopler (1995) por ejemplo aboga por el
uso de una sola palabra o de frases muy cortas cuando se habla con estos
nios.
A pesar del hecho de que se reconoce que es muy importante la forma en
que los adultos hablan con estos nios, raramente se ha investigado cmo los
adultos hablan concretamente con ellos en situaciones diarias. Konstantareas y
otros (1968) encontraron que las madres de nios autistas poco verbales
usaban frases ms cortas que los padres, aunque no se especificaba lo qu
constitua una frase ms corta, ni tampoco cmo los nios respondan a esto.
Asimismo, se ha focalizado muy poca investigacin sobre el modo en que
los propios nios responden a lenguajes con diferentes grados de complejidad.
En un interesante estudio, Peterson y otros (1995) encontraron que dos nios
con autismo, que comprendan muy poco lenguaje, presentaban ms
conductas desafiantes durante una tarea cuando se utilizaba lenguaje complejo
que cuando se emplearon las formas no verbales de comunicacin.
Hallazgos del proyecto: uso del lenguaje y respuestas de los nios.
Durante nuestro estudio exploramos qu tipo de lenguaje usaban los
adultos cuando hablaban a nios con autismo en situaciones cotidianas en la
escuela, y cmo los nios respondan a esto.
Los puntos clave encontrados fueron los siguientes:
A pesar de que el personal de la escuela en nuestra investigacin afirm
que, con los nios objeto de nuestro estudio, era necesario usar solamente
palabras clave, debido a su pobre comprensin del lenguaje, reconocieron que
en la prctica era a menudo difcil realizar esto de modo consistente.
De hecho, las cintas de vdeo y las observaciones directas revelaron que
el personal a menudo usaba un lenguaje relativamente complejo cuando
hablaba a los nios, el cual no era fcilmente comprendido.
Cuando se usaba un lenguaje relativamente complejo (frases de ms de
dos o tres palabras), las respuestas de los nios eran con frecuencia mnimas.
Por el contrario, en aquellas situaciones y estados donde se adoptaba
un acercamiento con un lenguaje simple en combinacin con otros
acercamientos de comunicacin posibles, los nios objeto del estudio a
menudo llegaron a mostrarse ms comprometidos socialmente y se
comunicaban con una mayor espontaneidad.
Sugerimos que algunos nios con autismo que experimentan dificultades
severas en la comprensin del lenguaje pueden apartarse de su medio-
ambiente social, por lo menos en cierto grado, ya que no pueden comprender
el habla de su medio circundante. En Potter y Whittaker (2000), se pueden
hallar ms pruebas de este hecho.
Implicaciones para la prctica: acercamiento con un lenguaje mnimo
Nuestras investigaciones sugieren fehacientemente que los adultos que
trabajan con nios autistas que tienen dificultades significativas en la
comprensin del lenguaje deberan establecer un uso consistente de un
lenguaje mnimo de acercamiento en tantas situaciones como sea posible.
Aunque tal recomendacin no es nada nueva, como ya dijimos antes, creemos
sin embargo que son necesarias ms guas explcitas y prcticas, con el objeto
de mejorar la transferencia de la teora a la prctica en las situaciones
cotidianas. En base a nuestros descubrimientos, argumentamos que es
probable que el uso de tales acercamientos incremente los niveles de
interaccin de los nios, y de igual modo mejore su desarrollo como
comunicadores espontneos.
Hemos esbozado a continuacin las caractersticas de un mnimo
lenguaje de acercamiento, y hemos hecho llamadas de atencin sobre aquellos
posibles problemas que se pueden encontrar cuando se intentan poner en
prctica tales acercamientos.
Reducir el lenguaje a palabras simples o frases de dos palabras,
apoyadas por imgenes u objetos de referencia cuando se considere
apropiado.
Nuestra evidencia y la investigacin citada indican que es esencial usar el
lenguaje hablado ms simple posible al dirigirnos a nios autistas que
experimentan severos problemas en la comprensin del lenguaje. En efecto,
esto significa palabras simples o frases muy cortas. Por regla general, es
mucho mejor subestimar la comprensin de estos nios que sobreestimarla,
recordando que Schuler y otros (1997) enfatizaron que los nios pueden
parecer comprender mayor lenguaje de lo que realmente son capaces, porque
estn respondiendo a otros tems no verbales del medio ambiente.
Los profesionales observados en nuestro estudio usaban a menudo
elementos visuales para ayudar a la comprensin de los nios de lo que estaba
ocurriendo a su alrededor. Sin embargo, algunas veces se utilizaba un lenguaje
relativamente complejo adems de estos apoyos visuales. Por ejemplo: un
adulto poda mostrar a un nio un dibujo de un comedor y decir:- ven Juan,
mira, es hora de comer ahora. Vamos al comedor?- en lugar de simplemente
"comer". Es improbable que nios similares a los de nuestro estudio pudieran
comprender dicho lenguaje, pero adems es tambin improbable que
comprendan la palabra clave "comida" si est integrada dentro de una frase
ms larga. En tales situaciones los nios probablemente desconectaban. Si el
adulto trataba de reconectar al nio con ms lenguaje como ste: "Hay pollo
hoy, t sabes que te gusta el pollo", esto pareca exacerbar el problema.
Emparejar con mucho nfasis y de modo muy exacto palabras
simples con el aspecto parcial ms significativo de la situacin presente.
Para hacer posible que nios parecidos a los de nuestro estudio
comprendan el significado de palabras individuales, es necesario tratar de
decrselas en el momento ms propicio para que a ellos les resulten ms
significativas. En la prctica esto significa el momento en que los nios estn
prestando atencin a aquella parte especfica de la situacin relacionada con la
palabra en cuestin. Por ejemplo, cuando un nio ha comunicado que quiere
una manzana intentando alcanzarla, el adulto debera tratar de decir "manzana"
clara y enfticamente cuando se la da al nio y si es posible, cuando el nio
est mirando la manzana. De este modo la palabra est ubicada sobre el
objeto relevante.
Esto podra sonar innecesariamente pedante pero, de hecho, dichas
estrategias son necesarias con nios cuya comprensin del lenguaje es
especialmente baja. Si el adulto dijera "manzana" despus que el nio haya
recibido la manzana, la haya puesto en su plato y est mirando al nio cercano
a l que est tratando de quitrsela, entonces la palabra puede ser asignada
errneamente a otro aspecto parcial de la situacin. Al entender nosotros el
lenguaje de forma fluida, puede resultarnos difcil imaginar tales malentendidos.
La asignacin consistente de palabras simples a los aspectos relevantes
de las situaciones cotidianas constituye una herramienta poderosa para
posibilitar a nios como los de nuestro estudio el acceso a la comprensin de la
palabra en cuestin.
Parece asimismo importante la posicin del adulto cuando usa un mnimo
discurso verbal con los nios. Para algunos nios como los de nuestro estudio,
puede ayudar el que el adulto se siente al lado del pequeo, en vez de hacerlo
frente a l. El hablar cara a cara con los nios puede perturbar a algunos de
ellos. Esto puede deberse al hecho de que se le demande al nio un
procesamiento extra, ya que tiene que intentar entender no solamente el
lenguaje, sino adems las variaciones de la expresin facial.
Utilizar largas pausas
En nuestro estudio hemos hallado que una de las estrategias ms
efectivas para permitir que los nios con autismo y un mnimo o nulo lenguaje
empiecen a iniciar una comunicacin era el usar pausas en momentos crticos
durante una interaccin. Por ejemplo, cuando el profesor estaba a punto de
abrir un paquete de cereales para un nio, se detuvo y mir expectante al
nio sin decir nada. Es mejor que el adulto tome asiento de modo tranquilo y
pasivo durante la pausa. La pausa le da al nio la posibilidad de practicar
cualquier habilidad que posea en la comunicacin para pedirle al maestro que
contine.
Los investigadores han descubierto que los adultos, comprensiblemente,
a menudo tratan de ayudar a los nios que tienen problemas de comunicacin
usando lenguaje para alentarlos en situaciones como sta. De hecho, si se
utilizan pausas largas (5-10 segundos), los nios tienen tiempo de tratar de
encontrar una comunicacin propia. De ste modo el nio se vuelve menos
dependiente de los adultos para que los ayuden a comunicarse. Sin embargo,
tambin puede ocurrir que el adulto tenga que ayudar al nio en primera
instancia. Por ejemplo, si est claro que el nio no sabe cmo pedir lo que
desea, entonces el adulto puede estimularlo para comunicarse usando un
gesto, sealando algo o mediante cualquier sistema de comunicacin que se
haya convenido con ese nio en particular. Tal y como se ha insistido a lo largo
de este artculo, cuando se utiliza una ayuda como la de estimular fsicamente
al nio para que apunte a una imagen o se la d al adulto, es vital utilizar el
mnimo lenguaje posible. En este escenario concreto, esto significa estmular
(prompting) y decir simplemente "cereales" en el momento oportuno.
Evitar el uso de preguntas
Es particularmente importante el tratar de evitar, tanto como sea posible,
el uso de preguntas en el caso de nios autistas que tienen muy poca
compresin del lenguaje. La mayora de las preguntas que comienzan con
interrogaciones (quin, cmo, cundo,...) (wh en ingls) son muy pobremente
comprendidas por tales nios. Adems, el que los adultos sobreestimulen a los
nios mediante preguntas o indicndoles que se comuniquen verbalmente
puede reducir sifnificativamente las habilidades de stos para aprender a
comunicarse espontneamente, debido a que los nios llegan a ser
dependientes de tales estmulos. (Halle,1987; Potter y Whittaker 1997). En el
aprendizaje de responder a preguntas, estn involucradas habilidades distintas
de las que se requieren para comunicarse espontneamente (ver Potter y
Whittaker, 2000 para una discusin en profundidad sobre esto).
En lugar de hacer preguntas, los adultos pueden usar otras formas de
acercamiento para permitir la comunicacin de los nios. Por ejemplo, en vez
de preguntar: -quieres los ladrillos o la plastilina?- un adulto que participaba
en nuestro estudio simplemente sostuvo los dos elementos y esper para ver si
el nio alcanzaba alguno. Cuando no lo haca, ella lo estimulaba fsicamente
para sealar alguno, pero sin decir nada. Cuando el nio tom los ladrillos, ella
simplemente dijo: -ladrillos- en ese preciso momento.
En el caso de nios similares a los de nuestro estudio, existen un cierto
nmero de ventajas si se evitan las preguntas tanto como sea posible. En el
ejemplo anterior, al evitar el uso de preguntas, el adulto:
ayud al nio a comunicarse ms espontneamente sin usar estmulos
verbales.
permiti al nio focalizar su atencin sobre el significado de la situacin
presente; el lenguaje probablemente habra contribuido a la distraccin
facilit la comprensin del nio del significado de palabras especficas
cuando ella puso nombre a su eleccin.
Retrasar la introduccin del lenguaje cuando se les ensean nuevas
tareas a los nios
Cuando intentamos ensear algo nuevo a los nios con un desarrollo
normal, el lenguaje es normalmente uno de los modos ms efectivos de
hacerlo, porque nos permite enviar y recibir mensajes muy precisos sobre lo
que hay que hacer y cmo debe hacerse. Sin embargo, en el caso de nios con
autismo que comprenden muy poco lenguaje, el uso de un lenguaje, incluso
relativamente simple, puede constituir ms un obstculo que una ayuda en tal
situacin.
Descubrimos que algunos nios se mostraban ms propensos a rechazar
la actividad cuando se usaba demasiado lenguaje que cuando la tarea se les
presentaba usando un mnimo lenguaje de aproximacin. Por ejemplo, se le
mostr a un nio como emparejar figuras mediante la demostracin de la tarea
sin lenguaje. El maestro sostuvo en alto la figura y luego la puso en una caja de
plstico abierta que contena una figura idntica. Cuando se introdujo por
primera vez la tarea, el maestro no habl en absoluto, para permitirle al nio
focalizar toda su atencin en lo que tena que hacer. Ms tarde, cuando el nio
comprendi la tarea, el maestro comenz a usar palabras simples para
"etiquetar" determinados aspectos de la actividad. En le caso de nios como
los de nuestro estudio, es probable que los aspectos intelectuales de tareas
como sta sean ms fciles de comprender que las instrucciones habladas
para llevarlas a cabo.
Ya hemos dado ejemplos de una aproximacin con un uso mnimo del
lenguaje en situaciones cotidianas. Observemos que el acercamiento con
lenguaje mnimo est caracterizado por el uso de palabras nicas, el uso de
pausas, la omisin de preguntas y la exacta concordancia entre palabras y las
situaciones suscitadas.
Comunicacin cercana
Una aproximacin que hemos encontrado muy efectiva para hacer que los
nios se involucren en rutinas sociales es la comunicacin cercana (Whittaker,
1996). Esto incluye juegos "de pelea" en el suelo y la imitacin de los nios,
particularmente sus vocalizaciones. Los brotes de actividad son interrumpidos
por pausas frecuentes para animar a los nios a iniciar una comunicacin. En
las sesiones de comunicacin cercana, hemos descubierto que, si usamos
poco o ningn lenguaje, se facilita la comunicacin para muchos nios como
los de nuestro estudio.
En un estudio piloto realizado con cinco nios con autismo severo, la cifra
promedio de comunicacin intencional durante un lapso de cinco minutos de
comunicacin cercana igual o supero a las cifras por hora de comunicacin
intencional en situaciones de aula escolar (Whittaker y Reynolds, en imprenta).
Estamos en el proceso de analizar los datos de comunicacin cercana que
hemos obtenido del trabajo con algunos nios de nuestro estudio actual. Est
claro que estos nios mostraron de manera significativa una mayor
comunicacin espontnea en las sesiones de comunicacin cercana que lo que
ellos normalmente mostraban. Una gua detallada para implementar la
comunicacin cercana est tambin incluida en Potter y Whittaker (2000).
Trasladar la teora a la prctica: posibles dificultades y soluciones
Puede haber muchas razones de por qu el uso de una aproximacin con
un lenguaje mnimo sea difcil de implementar en las situaciones diarias. En
primer lugar, los adultos podran tener actitudes o creencias particulares que
entraran en conflicto con el uso de tal acercamiento. Por ejemplo, algunas
personas creen que nosotros deberamos hablar a los nios en un nivel
apropiado a su edad cronolgica. En segundo lugar, nosotros, como fluidos
decodificadores y usuarios del lenguaje hablado, podemos experimentar
dificultades importantes a la hora de reducir nuestras expresiones habladas, al
menos al principio. En tercer lugar, no siempre es fcil revisar lo que nosotros
realmente hacemos, ms que lo que nosotros pensamos que hacemos en el
alboroto de la vida diaria. A menudo, los adultos que vean vdeos de sus
prcticas durante el transcurso de nuestro estudio se sorprendieron al ver
cunto lenguaje usaban. Todos estos puntos constituyen problemas reales y
requieren una cuidadosa consideracin.


Explorar actitudes
Antes de introducir ningn cambio en el modo en que hacemos las cosas,
ya sea en las aulas o en el hogar, es esencial consultar a todos aquellos que se
vayan a ver afectados por este cambio, explorar en profundidad sus
sentimientos sobre dichos cambios y continuar solamente cuando todas las
personas involucradas se sientan cmodas y apoyen los cambios. Si las
actitudes y las creencias de las personas no cambian, es improbable que
cambien su manera de hacer las cosas. Con miras a introducir un acercamiento
con un mnimo lenguaje en establecimientos escolares, ser esencial
garantizar a los equipos de clase una cierta cantidad de tiempo de calidad
disponible para que exploren los temas relacionados en profundidad. Se debe
examinar la naturaleza exacta del acercamiento, junto con una exposicin
razonada del mismo. Ser importante explorar los beneficios potenciales que
obtendran los nios con semejante cambio, haciendo referencia a la
investigacin y bibliografa relevantes sobre este tema. Finalmente, en dichas
reuniones de apoyo se deben buscar respuestas sinceras al acercamiento
propuesto. Por ejemplo, se podra hablar sobre el argumento de la edad
cronolgica, explicando que en la actualidad se piensa de un modo bastante
generalizado que la comunicacin con nios en un nivel que ellos puedan
comprender es probablemente la ms adecuada (Nin y Hewett, 1994). Otros
puntos de discusin relevantes son examinados en Potter y Whittaker (2000).
Obtener un acercamiento con un mnimo lenguaje que sea
consistente y duradero
A fin de aquellos que sean oradores fluidos reduzcan su discurso exitosa
y consistentemente cuando hablen con nios como los de nuestro estudio,
nuestras investigaciones sugieren que ser decisivo proveerles de apoyo
progresivo, entrenamiento y una evaluacin positiva. Se debern reconocer
explcitamente los desafos de la tarea y habr que poroporcionar al personal
de la clase la oportunidad de revisar su uso del lenguaje, posiblemente
mediante el uso de vdeos. Potter y Richardson (1999) enfatizaron la necesidad
de conservar la autoestima profesional y la confidencialidad cuando se usan
vdeos de actuaciones en las aulas y proporcionaron algunas pautas tiles para
lograrlo. Nuestra sugerencia es que solamente mediante estos procesos de
monitorizacin se podrn conseguir cambios progresivos en la prctica.
Conclusiones
A pesar de sus significativas dificultades en el rea de la comunicacin,
encontramos que los nios de nuestro estudio pudieron comunicarse con los
dems y lo hicieron de hecho, cuando tuvieron acceso a entornos que
permitieran una comunicacin de alta calidad. Un aspecto clave de un entorno
de este tipo fue el uso consistente de un acercamiento de lenguaje mnimo por
parte de los adultos implicados.
Tal acercamiento parece:
o facilitar el desarrollo de los nios como comunicadores
espontneos.
o apoyar el mximo compromiso de los nios en sus acercamientos
sociales.
o permitirles comprender palabras individuales ms rpidamente.
Cuando se implementa tal acercamiento, los adultos necesitarn explorar
sus propias creencias y preocupaciones de un modo regular, as como
encontrar modos de monitorear de forma efectiva el uso de su lenguaje en
situaciones cotidianas.
Estos y otros posibles factores facilitadores de la comunicacin que
emergen de nuestro estudio son discutidos en Potter y Whittaker (2000).
Esperamos que esta gua prctica para la implementacin de un
acercamiento con un mnimo lenguaje sea beneficiosa para los padres de nios
con autismo, as como para los profesionales que trabajan con ellos.
Reconocimientos
Nos gustara ofrecer nuestros ms caluroso agradecimiento a todos
aquellos que tomaron parte en nuestro proyecto de investigacin de la
fundacin Joseph Rowntree, por su tiempo, esfuerzo y dedicacin.
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